En mars 2023, ENDOmind a été sollicitée par la Conférence nationale de santé (CNS) en vue de l’élaboration d’une « Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances des personnes en état de vulnérabilité ».

Dans le cadre de sa contribution écrite à la CNS, ENDOmind a interrogé des femmes atteintes d’endométriose afin de faire remonter les situations de maltraitance qu’elles ont pu subir dans leur parcours de soins et de formuler des recommandations.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire a été réalisé afin de recueillir la parole des femmes atteintes d’endométriose sur les violences qu’elles ont pu subir lors de soins gynécologiques. Diffusé auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux du 5 au 17 avril 2023, il a obtenu 255 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant vécu des situations de violence pouvant être davantage susceptibles de répondre au questionnaire.

Résultats et grands enseignements

Sur les 255 répondantes, 248 ont déclaré avoir été victimes de violences dans le cadre de soins gynécologiques, soit 97,3%, dont 65% l’ont été 3 fois ou plus :

– violence physique et sexuelle (volontaires ou non) : 53,7%.

– violence psychologique (par exemple : humiliations, négligences, non-prise en compte de la douleur décrite, etc…) : 91,4%

– violence verbale (par exemple : paroles maladroites, discriminatoires ou insultantes, propos porteurs de jugements, etc..) : 80%

Les violences rapportées ont été exercées dans près de 80% des cas par un.e gynécologue, suivi dans une moindre mesure (entre 20 et 10%) par un.e médecin-généraliste, une.e infirmier.e et un.e sage-femme.

La conséquence globale de ces violences est la perte de confiance dans les professionnels de santé, ce qui a des répercussions importantes :

– 72,5% des femmes ont déjà renoncé à un suivi médical.

– 60,8% ont déjà renoncé à un traitement.

Il y a également des conséquences sur la santé et la qualité de vie :

– la moitié des femmes ayant subi des violences physiques a indiqué avoir ressenti des douleurs ensuite.

– la majorité des femmes victimes de violences psychologiques a répondu avoir vécu une perte de confiance et d’estime de soi. Un quart d’entre elles ont dit avoir ensuite souffert d’une dépression.

Une partie des répondantes a exprimé ne pas se sentir légitime en tant que victime. Ainsi, seulement 18 d’entre elles ont dénoncé ces violences auprès d’instances compétentes. Une seule a dit avoir eu un retour favorable.

Recommandations :

Au regard des résultats, il est essentiel que les pouvoirs publics se saisissent concrètement du sujet, afin que soit clairement quantifié l’ampleur de ces violences et que les victimes puissent être reconnues et entendues.

Une plus grande sensibilisation à l’écoute et à la notion du consentement auprès des professionnels de santé apparaît également nécessaire, tout comme une meilleure formation sur les maladies comme l’endométriose.

Ces points ont été fortement réclamés par les femmes ayant répondu au questionnaire, ainsi que davantage de surveillance des pratiques professionnelles et des procédures claires pour signaler les violences subies.

Cette étude s’inscrit dans la continuité des travaux de l’UFC-Que Choisir sur l’accès aux soins sous l’angle de la fracture sanitaire, qui se focalisaient sur la médecine de ville libérale et sa mauvaise répartition sur le territoire. Le présent travail élargit la focale à la médecine dans son ensemble, y compris salariée et en particulier hospitalière, et démontre l’insuffisance globale de l’offre de soins par rapport aux besoins.

Objectifs et Méthodologie

Contexte : l’accès défaillant à la médecine de ville se double d’un accès aux urgences qui n’est plus systématiquement en mesure d’être assuré. Une récente étude de l’UFC-Que Choisir sur la fracture sanitaire a montré que 23,5 % de la population de la France métropolitaine avait des difficultés d’accès aux généralistes libéraux dans un rayon de 30 minutes autour de la commune où ils résident, et 52,4 % aux pédiatres libéraux dans un rayon de 45 minutes. En 2019, nous avions en outre souligné que près de la moitié des généralistes refusaient les nouveaux patients, ce qui est particulièrement problématique lorsque le médecin traitant d’un patient prend sa retraite par exemple. Nous avons donc pointé l’existence d’un sérieux problème d’accès aux soins primaires en ce qui concerne la médecine de ville. Résultat : en 2021, 11 % de la population éligible ne
disposait pas de médecin traitant.
Alors que l’accès à la médecine de ville est défaillant sur de larges pans du territoire du fait de la liberté totale d’installation dont bénéficient les médecins libéraux, les hôpitaux sont par ailleurs structurellement saturés.

Résultats et grands enseignements

Au vu de ces constats, l’UFC-Que Choisir, soucieuse de permettre à tous les usagers l’accès à un système de santé répondant à leurs besoins, saisit aujourd’hui le ministre de la Santé et la ministre de l’Enseignement Supérieur de la Recherche et leur demande :

• D’organiser la permanence et la continuité des soins en coordonnant la médecine hospitalière et la médecine de ville, qui fonctionnent encore trop souvent en silo ;
• D’augmenter la capacité de formation en médecins des facultés, afin de permettre de répondre aux besoins de la population d’ici 10 ans ;
• De piloter la formation pour prioriser les spécialités et les régions où la démographie médicale est la plus insuffisante par rapport à la demande de soins.

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap reste souvent problématique, considérant les obstacles rencontrés par ce public en raison de ses difficultés de déplacement, de communication ou plus largement des caractéristiques propres à chaque handicap. Comme l’affirme l’OMS, “On ne pourra atteindre la couverture sanitaire universelle si les personnes handicapées ne bénéficient pas de services de santé de qualité dans des conditions d’égalité avec les autres personnes.”
En 2020, nous avions mené une enquête auprès des établissements de santé pour laquelle nous disposions d’une analyse sur 66 établissements répondants. Nous nous sommes posé la question de renouveler cette enquête sachant que les établissements répondent déjà à de nombreuses enquêtes notamment pour le Rapport annuel relatif aux droits des usagers du système de santé.
Finalement, nous avons fait le choix de capitaliser autour de deux projets menés en 2022-2023 avec nos partenaires du CREAI et du RSQR. Cette synthèse est donc le résultat d’une “enquête action” menée par les représentants des usagers et les témoignages d’intervenants pairs. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre de cafés rencontres ; ils apportent une touche qualitative qui vient parfois renforcer et parfois questionner les résultats de notre enquête. Des résultats que nous pouvons aussi confronter au déclaratif des établissements datant de 2020.

Objectifs et Méthodologie

Depuis 2019, un groupe de travail sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap est piloté par France Assos Santé Hauts-de-France. Il est composé par des représentants de l’APF France handicap, de l’UNAPEI Hauts-de-France, de l’UDAPEI du Nord, de l’APEI Les Papillons Blancs de Dunkerque, de l’AFMTéléthon, de l’Association R’Eveil AFTC, de l’UNAFAM, de l’ADEP Picardie et de la FNATH. Mais ce groupe de travail est également ouvert à deux partenaires essentiels à la réalisation de ses projets : le CREAI Hauts-de-France et le Réseau Santé Qualité Risques Hauts-de-France.

Tout au long de l’année 2022, et dans le cadre de notre groupe de travail, le Réseau Santé qualité Risques a coconstruit avec des représentants des usagers une check-list de points observables par eux concernant la prise en charge des personnes en situation de handicap. L’objectif était de leur fournir un outil clé en main afin d’observer dans l’établissement où ils sont mandatés les adaptations prévues pour accueillir et soigner au mieux les personnes en situation de handicap. Cette check-list aborde l’accessibilité des locaux, l’accompagnement, l’information pour s’orienter en interne, les outils de communication adaptés, l’accueil, l’organisation, le pilotage et le réseau de l’établissement.

Le 7 avril 2023, la check-list a été envoyée à l’ensemble des représentants des usagers en Commission des usagers (CDU) de la région par France Assos Santé.
Dès la diffusion de la check-list, nous avons posé comme objectif de pouvoir remonter les résultats. C’est l’implication des représentants des usagers qui nous permet ainsi d’estimer la qualité de prise en charge des personnes vivant avec un handicap dans les établissements de santé de la région.

Les représentants des usagers avaient comme date butoir le 30 septembre 2023 pour transmettre leur check-list complétée à France Assos Santé. Les check-lists transmises dans les jours suivants et jusqu’au 31 octobre ont été incluses dans l’analyse. Au total, nous avons réceptionné 38 check-lists renseignées, correspondant à autant d’établissements de santé. Il y a 205 établissements de santé dans notre région. Nous sommes satisfaits de ce taux de réponses dans le délai imparti mais regrettons qu’il n’y ait pas eu plus de répondants dans la Somme et dans l’Oise.

Résultats et grands enseignements

Les résultats nous ont permis de formuler des préconisations précises :

– Identification de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un axe prioritaire dans la politique de l’établissement (CPOM, projet d’établissement, projet médical partagé du GHT, etc.)

– Identification d’un « référent handicap » et une équipe de pilotage pluriprofessionnelle dans chaque établissement de santé de la région

– Adaptation des procédures d’accueil et de prise en charge aux besoins des Personnes en situation de handicap dans tous les établissements de la région. Nous demandons notamment :
* la généralisation d’un dispositif d’accueil spécifique aux urgences
* le recueil systématique des besoins spécifiques de la personne au préalable
* une organisation des soins adaptée (durée des soins, délais d’attente raccourcis, etc.)
* la préparation systématique de la sortie (contact avec le lieu d’accueil ou les acteurs relais)

– Accessibilité des établissements de santé de la région à tout type de handicap. Nous demandons notamment des espaces d’attente adaptés au patient, des chambres équipées et du matériel spécialisé, de l’information adaptée (en FALC, braille, etc.) et un système de consultations dédiées

– Reconnaissance de la place et du rôle de l’aidant habituel de la personne en tant que ressource

– Sensibilisation et formation des professionnels de santé au handicap : objectif d’au moins 1 personne formée dans tous les services

– Pérennisation et formalisation des relations entre les établissements de santé et les acteurs du handicap du territoire (structures médico-sociales, sociales et associations représentant les personnes en situation de handicap)

– Transfert et généralisation des bonnes pratiques régionales auprès de tous les établissements de la région : nous proposons la mise en place d’un système de tutorat par les établissements à la pointe dans ce domaine