Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé entre 7 et 10 ans. À travers cette étude, ENDOmind a souhaité mettre en lumière les difficultés persistantes d’accès au diagnostic, ainsi que l’importance du diagnostic pour les femmes atteintes de la maladie.

En effet, si la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose fait du diagnostic précoce un objectif prioritaire, certaines prises de position continuent de remettre en question l’intérêt d’une telle démarche, sans réelle prise en compte du vécu des patientes.

Objectifs et Méthodologie

ENDOmind a élaboré un questionnaire afin de recueillir l’expérience des femmes diagnostiquées et de celles en cours de démarche diagnostique.

Diffusé du 8 au 28 janvier 2024 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a obtenu 1193 réponses. En plus des réponses aux questions sur l’expérience du diagnostic, 673 répondantes ont laissé un témoignage.

Cette étude présente certaines limites, notamment un biais lié au profil des répondantes. En effet, les personnes ayant connu un parcours de diagnostic difficile sont plus susceptibles de participer à ce genre d’enquête.

Résultats et grands enseignements

RESULTATS :

Sur le nombre d’années d’errance médicale : les résultats confirment l’errance vécue par les patientes, avec des délais de diagnostic très longs pour une majorité. En effet, près de 80% des répondantes n’étaient toujours pas diagnostiquées 4 ans après leurs premiers symptômes et environ 40% d’entre elles ne l’ont été qu’à la suite d’une période de 10 ans d’errance médicale. Les témoignages mettent en évidence les souffrances liées à cette errance, marquées par le fait de ne pas se sentir écoutées, voire d’être discréditées par certains professionnels de santé, et par des années à chercher seules des réponses aux douleurs ressenties.

Sur le nombre d’imagerie réalisées avant le diagnostic : 65% des répondantes rapportent avoir réalisé au minimum 3 échographies avant d’être diagnostiquées, dont 6 et plus pour près de 30% d’entre elles. Concernant l’IRM, 63,5% déclarent en avoir réalisé une seule avant d’obtenir un diagnostic. Toutefois, les rendez-vous pour une IRM présentent des délais plus longs et sont moins accessibles selon le lieu de résidence.

Sur le professionnel posant le diagnostic : le gynécologue est désigné par la moitié des répondantes comme celui ayant posé le diagnostic, suivi du radiologue dans un quart des réponses. Une partie des répondantes exprime ne pas être satisfaite de la manière dont le diagnostic leur a été annoncé.

Sur le vécu des patientes à l’obtention du diagnostic : le diagnostic ressort comme une étape cruciale, tant sur le plan médical que personnel, marqué par un fort impact psychologique. Pour 80,8% des répondantes, il représente un soulagement « très important ».

Sur un diagnostic précoce : 94,2% des répondantes indiquent qu’elles auraient souhaité avoir connaissance du diagnostic plus rapidement durant leur parcours. Et 87,7% estiment qu’un diagnostic précoce aurait amélioré leur qualité de vie (personnelle, sociale, professionnelle, etc.). Un diagnostic précoce est perçu comme un moyen de préserver les nouvelles générations des souffrances engendrées par une longue errance médicale.

PLAIDOYER :

Les réponses recueillies sont claires, ne pas diagnostiquer les femmes atteintes d’endométriose va à l’encontre de leurs demandes et de leurs intérêts. Une absence de diagnostic les prive de la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur santé et créé un obstacle à une prise en charge adaptée, en plus de générer une souffrance importante. Un diagnostic de l’endométriose est donc nécessaire, et ce de manière précoce afin de limiter l’évolution de la maladie et les impacts sur la qualité de vie.

Au-delà des implications individuelles de l’errance médicale, le fait de ne pas diagnostiquer ou de le faire tardivement se répercute sur la manière dont les investisseurs et les chercheurs évaluent les besoins liés à la maladie, avec pour conséquence un manque d’engagement sur le sujet.

La Cour des comptes a invité les associations membres de France Assos Santé à procéder à une remontée d’informations dans le cadre de son enquête annuelle portant sur « l’adaptation des politiques publiques au changement climatique », plus particulièrement sur la protection des « personnes vulnérables ». Ces dernières sont notamment entendues comme les personnes précaires, âgées, en situation de handicap, souffrant de maladies chroniques et/ou psychiques.

Dans ce cadre, ENDOmind a souhaité alerter la Cour des comptes des difficultés rencontrées par une partie des femmes atteintes d’endométriose en période de forte chaleur. Une contribution écrite a été réalisée et les résultats ont été présentés lors d’une audition auprès de la Cour des comptes en juin 2023.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire relatif à l’impact des canicules sur les symptômes d’endométriose a été réalisé, interrogeant les femmes atteintes de la maladie sur leur expérience personnelle. Diffusé du 24 avril au 9 mai 2023 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a recueilli 192 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant constaté un impact des fortes chaleurs sur leurs symptômes pouvant être davantage susceptibles de répondre.

Résultats et grands enseignements

Sur les 192 répondantes, plus de 95% ont déclaré que les périodes de canicules étaient difficiles à vivre du fait de l’impact sur leurs symptômes d’endométriose :

– une augmentation ou l’apparition de la fatigue (89,1%) ;
– des troubles du sommeil (68,3%) ;
– une augmentation ou apparition du syndrome des jambes lourdes (67,2%) ;
– une augmentation des douleurs d’endométriose (63,9%) ;
– une sensation d’étouffement (61,2%) ;
– une augmentation ou apparition des vertiges (54,6%) et des malaises (50,8%) ;
– une augmentation ou apparition des troubles digestifs (41,5%).

Les répondantes ont également décrit un fort impact sur leur qualité de vie :

– au plan social (75%) : impact marqué par une diminution ou un arrêt des sorties en raison de la fatigue, des douleurs ou encore des difficultés de mobilité pour certaines, accompagné d’un fort sentiment d’isolement.

– au plan professionnel (79,2%) : impact marqué par une diminution de la concentration et de la productivité, voire d’une impossibilité de travailler pour certaines, du fait notamment de malaises, d’une fatigue intense ou de difficultés à se déplacer, pouvant mener à des arrêts de travail.

La majorité des répondantes ont signalé qu’elles ignoraient l’impact des fortes chaleurs sur les symptômes de l’endométriose et s’être retrouvées sans solution lors des périodes de canicule. A cet égard, seules 6,8% d’entre elles se sont vues proposer des solutions par un professionnel de santé.

Recommandations :

Cette étude expose la relation entre les fortes chaleurs et l’aggravation des symptômes d’endométriose, appelant à davantage de recherche sur le sujet.
Elle montre que les femmes atteintes de cette maladie sont insuffisamment informées tant de l’impact que peuvent avoir les canicules sur leurs symptômes et leur qualité de vie, que des solutions possibles pour y faire face. Dès lors, il apparaît nécessaire de renforcer la prévention sur le sujet, ainsi que de réfléchir aux réponses concrètes pouvant être apportées à ces femmes.
Dans ce cadre, une plus grande sensibilisation des professionnels de santé sur l’endométriose est primordiale. Il conviendrait aussi que les politiques publiques prennent davantage en compte la vulnérabilité des personnes souffrant de maladie chronique lors des épisodes de canicule, en prévoyant des mesures destinées à les protéger et à limiter les conséquences sur leur santé et leur qualité de vie.

Alors que dans la population générale, 1 personne sur 5 sera concernée par un trouble dépressif caractérisé au cours de sa vie, plus de la moitié des patients atteints de maladies auto-immunes souffrirait de dépression. L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) a donc souhaité savoir dans quelle mesure les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) impactaient la santé mentale des malades.
[Sources :
Inserm : Dépression, mieux la comprendre pour la guérir durablement, Inserm, La science pour la santé, consulté le 03/09/2023.
Sloan M. et al., Prevalence and identification of neurpsychiatric symptoms in systemic autoimmune rheumatic disease : an international mixed method study. Rheumatology, 26 July 2023. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kead36]

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de recueillir le vécu des malades et de connaître leurs besoins en matière d’information et d’accompagnement afin de pouvoir décliner d’éventuelles actions par la suite.
Un lien informatique vers un questionnaire en ligne intitulé « Rhumatismes inflammatoires chroniques et santé mentale », comprenant 35 items, a été adressé le 31 mars 2023 par l’association de malades à 9374 de ses membres possédant une adresse mail valide. Les réponses de 1754 malades souffrant de RIC ont été recueillies jusqu’au 30 avril 2023.

Résultats et grands enseignements

Sur les 1754 répondants, 87 % étaient des femmes, âgés de 59 ans en moyenne, 69 % souffraient de polyarthrite rhumatoïde, 13 % de rhumatisme psoriasique et 10 % de spondylarthrite axiale ou périphérique. Pour 66 %, leur rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) avait débuté il y a plus de 10 ans.

Depuis le début de la maladie, 38 % des répondants avaient souffert de dépression confirmée par un médecin (vs 20 % avant). Cet épisode dépressif avait duré plus d’un an dans 53 % des cas et était attribué au RIC, complètement ou en partie, par 92 % d’entre eux.
Par ailleurs, 45 % avaient pris des antidépresseurs ou anxiolytiques, 42 % avaient consulté un psychologue et/ou un psychiatre et 22 % y avaient renoncé pour des raisons financières ou pratiques.

Parmi l’ensemble, 80 % considéraient que leur santé mentale avait été impactée par leur RIC et 43 % avaient été concernés par au moins 2 des 3 principaux symptômes d’un épisode dépressif caractérisé pendant plus de 15 jours consécutifs durant les 12 derniers mois (humeur dépressive, abattement, perte d’énergie).

79 % auraient souhaité être davantage informés et accompagnés pour mieux anticiper et gérer les répercussions de leur RIC sur leur santé mentale, notamment via une meilleure communication avec les soignants (61 %), des recommandations concrètes (58 %), une meilleure compréhension de la part des proches (53 %) ou la possibilité d’échanger avec d’autres malades (50 %).
Enfin, 68 % se sentiraient à l’aise pour évoquer des difficultés de santé mentale avec leur rhumatologue. 31 % des répondants l’avaient d’ailleurs déjà fait et les actions qui en ont découlé (écoute, orientation vers un professionnel qualifié, approches complémentaires, prescription médicamenteuse, …) ont apporté une amélioration de la santé mentale dans 75 % des cas.

Les malades ayant répondu au questionnaire rapportaient majoritairement un impact du RIC sur leur santé mentale. Une évocation par le rhumatologue de l’influence du RIC sur la santé mentale lors des consultations aurait été souhaitable pour 79 % des patients. Un questionnement régulier sur les éventuelles difficultés de santé mentale et l’orientation vers des associations de malades et/ou vers des professionnels qualifiés pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de la santé mentale des malades.

Le sucre ingéré en trop grandes quantités est l’une des principales sources de graisse dans le foie, dont l’excès est susceptible de provoquer une hépatite métabolique (MASH), une cirrhose ou un cancer du foie. Pour l’association SOS hépatites & maladies du foie, engagé depuis plus d’un quart de siècle contre les maladies chroniques du foie, il est donc essentiel de sensibiliser le public le plus large possible à cette question.
En 2023, inspiré par le succès d’opérations comme le Mois sans tabac et le Défi de janvier, un petit groupe de bénévoles a décidé de tester un mois « sans sucres ajoutés », pour prendre conscience de sa consommation de sucres ajoutés et mieux la maîtriser. L’idée est alors venue de réunir un nombre suffisant de participants afin d’alimenter une étude collective sur la pertinence d’une telle démarche.
À la fois défi personnel pour chaque participant et étude collaborative, le défi « Juin sans sucres ajoutés » était né. La première édition test a ainsi réuni 400 participants.
L’analyse des résultats de 2023 ayant confirmé l’intérêt de l’initiative, avec un très fort taux de satisfaction de participants, la décision a été prise de renouveler l’expérience à plus grande échelle.
Grâce au soutien de différents partenaires, parmi lesquels l’Association nationale des hépato-gastroentérologues des hôpitaux généraux (ANGH) et l’Association européenne des malades du foie (ELPA), et au relais de la presse, le nombre de participants a quasiment décuplé, passant à 3 600.
Les résultats présentés ici sont ceux de cette deuxième édition, rendus publics au printemps 2025. L’édition 2025 de Juin sans sucres ajoutés, soutenue notamment par France Assos Santé et plusieurs de ses associations membres (AFPric, France Lyme, Transhépate), fera l’objet d’une présentation ultérieure.

Objectifs et Méthodologie

Chaque édition du challenge « Juin sans sucres ajoutés » donne lieu à la réalisation d’une enquête en ligne. L’enquête a été menée auprès des participants au défi qui avaient au préalable accepté de répondre aux questionnaires de SOS hépatites & maladies du foie.
L’enquête a permis de recueillir les réponses de quelque 2000 personnes pour le questionnaire initial, proposé au tout début du mois de juin. Il était demandé aux répondants de décrire leurs habitudes de consommation en matière de sucres ajoutés, ainsi que leurs motivations à rejoindre le défi collectif.
Fin juin, le questionnaire dit “final” adressé aux mêmes participants les a interrogés sur interrogés sur les difficultés rencontrées durant le mois de juin et sur les résultats obtenus, positifs ou négatifs. Il a permis de recueillir 850 réponses.
Les données ont été récoltées et anonymisées sur la plateforme sécurisée Skezia, qui hébergeait les questionnaires.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de l’édition 2024 confirment ceux de l’édition précédente, sur un panel beaucoup plus large.
• 92 % des répondants au questionnaire final ont réduit leur consommation de sucres ajoutés, dont 53 % « beaucoup » ou « totalement ».
• 62 % des participants ont ressenti, à un moment ou à un autre du défi, une sensation de manque de sucre.
• 89 % se déclarent satisfaits de l’expérience à l’issue du challenge.
• 99 % déclarent vouloir modifier leur consommation de sucre au-delà du mois de juin : 81 % prévoient de poursuivre le défi plus ou moins strictement, 18 % se contenteront de faire plus attention à ce qu’ils mangent.
L’enquête 2024 confirme ainsi l’intérêt de l’initiative, qui permet aux participants de prendre conscience de leur consommation de sucres ajoutés, mais aussi de la modifier durablement pour en conserver les divers bénéfices (diminution des fringales, humeur apaisée, sommeil amélioré, ligne affinée).
Elle montre aussi l’intérêt social d’une opération non stigmatisante, regroupant autour d’un même objectif de santé publique des personnes atteintes de maladies chroniques (hépatite métabolique, obésité, diabète…) et des non-malades.
Pour SOS hépatites & maladies du foie, elle alimente utilement le plaidoyer (omniprésence du sucre dans les rayons des supermarchés, nécessité de prendre en compte du caractère addictif du sucre, etc.).
Fiers de son succès, nous sommes néanmoins conscients de ses limites : le public touché est un public déjà sensibilisé à la question du sucre, et très majoritairement féminin (92% des répondants). Il reste à imaginer comment sensibiliser un nombre plus important d’usagers, à la fois gros consommateurs de sucres ajoutés et peu conscients de l’effet de cette consommation sur leur santé.