L’année 2025 a été marquée par le renouvellement des désignations des commissions des usagers. Dans la perspective de ce renouvellement et des nouvelles désignations , il nous a semblé important de recueillir le retour d’expériences des représentants des usagers investis en CDU mais aussi des établissements.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs étaient d’identifier des freins ou leviers de recrutement à travers le bilan du mandat se terminant, afin d’alimenter des actions dans le cadre du renouvellement.
L’étude a été menée de janvier à mars 2025, et a reposé sur un questionnaire en ligne envoyé auprès des établissements et des représentants des usagers.

Nous avons obtenu 79 réponses de 76 établissements différents (sur 105 établissements ciblés), et 140 réponses de RU (sur 416 mandats). Les RU qui avaient plusieurs mandats devaient faire un questionnaire par mandat.

Résultats et grands enseignements

Côté établissements :
Des CDU qui se sont réunies avec un planning annuel. Ils ont peu connaissance du souhait des RU de renouveler ou pas leur mandat. Les critères de sélection suggérés : la disponibilité et l’assiduité, la proximité géographique, la mixité de l’âge et la motivation.

Côté RU :
76% souhaitent renouveler leur mandat pour principalement continuer les actions entreprises.
Les motifs du non renouvellement sont surtout pour laisser la place à d’autres, pour des raisons d’âge ou de disponibilité.
En grande majorité les RU ont participé aux CDU et se sont réunis avec les autres RU pour les préparer.
La principale difficulté évoquée : la disponibilité
Ce qui est facilitant : la disponibilité des professionnels
Majoritairement les RU se sentent engagés et utiles.

La démocratie en santé repose sur la participation active des usagers au fonctionnement du système de santé, dans une logique de dialogue et de co-construction.
Les représentants des usagers, désignés par les Agences Régionales de Santé via les associations agréées, incarnent cette participation au sein des commissions des usagers en établissements de santé. Leur rôle est de défendre les droits des patients, d’accompagner les usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.
France Assos Santé PACA, organisme de référence portant la voix des usagers, a mené en mai 2025 en partenariat avec l’ARS PACA, une enquête auprès des représentants des usagers pour dresser le bilan de leurs mandats avant la campagne de renouvellement de tous les mandats de RU en Commission des usagers.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête en ligne a été envoyée à toutes les CDU des 266 établissements de santé de la région et aux RU issus de notre base de données.
101 représentants des usagers exerçant au moins un mandat en commission des usagers ont répondu à notre enquête, soit une représentativité de 21.9% de l’ensemble des représentants des usagers de notre région.

Résultats et grands enseignements

Les résultats confirment l’importance de la démocratie en santé et montrent la nécessité d’un accompagnement renforcé, d’une meilleure valorisation des missions des RU et d’un lien plus régulier entre les acteurs. Malgré certains besoins exprimés, les RU restent globalement satisfaits de leur rôle en CDU.
Entre la précédente mandature et celle en cours, une baisse du souhait de renouvellement a été observée (96% en 2022 contre 89% en 2025), traduisant une baisse de la relève générationnelle, une certaine usure ou un besoin accru de soutien. Il est donc essentiel que les établissements de santé poursuivent et amplifient leurs efforts pour impliquer davantage les RU, en valorisant leurs missions, en facilitant leur intégration dans les dynamiques de l’établissement, et en abordant des enjeux concrets comme le remboursement de leurs frais de déplacement.
Par ailleurs, le maintien d’un lien régulier entre l’ARS et les RU tout au long de leur mandat apparaît indispensable, tout comme le développement de la formation et de l’information, qui demeurent des attentes fortes. Malgré ces défis, les RU se montrent globalement satisfaits de leur engagement en CDU.
Ce type d’enquête devra être reconduit à chaque nouvelle mandature, afin de suivre l’évolution des attentes et des besoins des représentants des usagers.

Après deux ans de crise sanitaire, quel bilan font les représentants des usagers en commission des usagers ?
En raison de la crise de la COVID-19, de nombreuses instances de démocratie en santé n’ont pas pu fonctionner correctement entre 2020 et 2022 dans les établissements de soins. France Assos Santé PACA et l’Agence Régionale de Santé PACA ont réalisé conjointement une enquête pour permettre aux représentants des usagers de s’exprimer sur les conditions d’exercice de leur mandat pendant cette période.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête réalisée du 30 juin au 26 septembre 2022 auprès de l’ensemble des 834 RU de la
région PACA a donné lieu à plus de 144 réponses soit 17,3% du panel interrogé.

Résultats et grands enseignements

Globalement, l’enquête montre que les RU sont à l’aise dans leurs missions (74%) et ont le sentiment de pouvoir exercer pleinement leur rôle (67%).
Des chiffres encourageants mais certains points d’alerte portés par France Assos Santé PACA persistent :
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement invités aux commissions des usagers (CDU), cela concerne 14% d’entre eux.
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement associés au fonctionnement de la CDU dans les établissements. De plus, 31% des RU ne sont pas associés à l’élaboration du bilan de la CDU et 24% à sa validation.
– Seulement 25% des représentants des usagers sont indemnisés par l’établissement pour les frais de déplacement inhérents à leurs mandats comme le précise l’article R1112-90 du Code de Santé Publique « Les membres de la commission sont indemnisés au titre des frais de déplacement engagés dans le cadre de leur mission. « , sans distinction entre les membres de la Commission.
– Plus d’un représentant sur dix n’a pas accès au registre des plaintes et des réclamations dans l’établissement où il est mandaté, mission principale du RU.

Les résultats de l’enquête montrent clairement les leviers d’amélioration qui permettront aux représentants des usagers de prendre toute leur place dans les commissions des usagers. France Assos Santé PACA continuera d’accompagner les RU, notamment en matière d’information et de formation, et appelle les Fédérations Hospitalières à unir leurs forces pour faciliter et amplifier le fonctionnement de la démocratie en santé dans les établissements.

En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.

Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : Observer la démocratie en santé dans les établissements de santé en période de crise sanitaire.
Date: Février 2021
Pour évaluer précisément cette problématique, une enquête par questionnaire a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers, dont 65 en PACA, de 1 187 établissements de santé.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.

Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.

Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.

Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration. En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.

La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.

Depuis leur institution dans la loi du 4 mars 2002 dite « Loi Kouchner », les représentants d’usagers (RU) occupent une place essentielle dans le paysage de la démocratie en santé, en incarnant, via leur rattachement à des associations agréées, la voix collective des patients et usagers au sein des différentes instances du système de santé.
Soutenu par France Assos Santé qui regroupe une grande partie des associations agréées, ce dispositif repose sur l’engagement bénévole de plusieurs milliers de représentants, dont l’action est encadrée, soutenue et animée par un réseau associatif structuré au niveau national et régional. Présents principalement dans les établissements de santé (Commissions des usagers, conseils de surveillance/conseils d’administration) mais aussi dans les instances territoriales de santé publique (Conseils territoriaux de santé, Commissions régionales de la santé et de l’autonomie) ou les commissions spécialisées (commission de conciliation et d’indemnisation, comité de protection des personnes, caisse primaire d’assurance maladie), les RU s’engagent pour des mandats de trois à cinq ans, renouvelables.
Pour aller plus loin dans la compréhension des conditions d’exercice et accompagner la réussite de ces mandats, et partant du constat que la représentation des usagers fonctionne très bien dans certains cas et qu’elle ne fonctionne pas bien dans certaines situations, France Assos Santé a cherché à comprendre les facteurs pouvant expliquer ces écarts. Ainsi, France Assos Santé a souhaité interroger les RU directement sur leurs perceptions et leurs besoins afin de documenter de manière fine les réalités du terrain et de dégager des pistes d’évolution concrètes pour améliorer la mise en œuvre des mandats.
L’étude a été réalisée par la Chaire Santé de Sciences Po.

Objectifs et Méthodologie

L’étude porte sur l’expérience des représentants d’usagers au sein du système de santé et les conditions de réussite d’un mandat de représentant des usagers en fonction de leur contexte d’intervention. Elle vise pour cela à aborder un spectre de questions couvrant par exemple la motivation, les modalités concrètes, les conditions de réussite et les limites associés à ce mode de représentation. L’objectif de l’étude est aussi de proposer des pistes concrètes pour améliorer les conditions d’exercice et la capacité des RU à agir comme vigies, médiateurs et innovateurs face à la complexité du système de santé.
L’étude, menée de janvier à juillet 2025, repose sur une méthodologie d’enquête associant deux principales sources empiriques, de nature respectivement quantitative et qualitative.
Du point de vue quantitatif, l’étude est fondée sur l’élaboration et l’exploitation d’une enquête en ligne par questionnaire auprès de l’ensemble des RU au niveau national. Ce questionnaire a été administré à partir de la base de contacts de France Assos Santé comprenant environ 6 000 adresses mails valides de RU. La faisabilité de l’étude quantitative, la qualité de la base de contacts et son adaptation aux besoins de l’étude ont été réalisés conjointement par les services de France Assos Santé et de la Chaire santé. 1132 réponses individuelles ont été collectées et analysées, via une analyse statistique descriptive mobilisant des tris réalisés par la Chaire santé de Sciences Po.
D’un point de vue qualitatif, l’étude s’est appuyée sur un recueil d’information complémentaire à visée exploratoire et contextuelle, reposant, d’une part, sur l’analyse de la documentation institutionnelle (supports de formation et guides existants mis à disposition par France Assos Santé, guides produits par la Haute Autorité de Santé…) ainsi que des principales références académiques disponibles ; et d’autre part sur la conduite d’une série d’entretiens auprès d’acteurs clés : équipe de France Assos Santé au niveau national et dans les délégations régionales, responsables associatifs et représentants d’usagers. En aval de l’enquête, une série de présentations et d’échanges avec France Assos Santé ont permis de mettre en perspective les résultats provisoires et d’affiner les constats de l’étude.

Résultats et grands enseignements

Les résultats donnent à voir tout d’abord des conditions d’exercice des mandats de RU globalement perçues comme satisfaisantes par 89 % des RU interrogés, et ce quel que soit le type de mandat ou les situations individuelles de RU. Les RU dont l’activité et l’engagement sont confirmés par les résultats de l’enquête apparaissent en outre comme relativement bien « installés », soutenus par différents acteurs, au premier rang desquels France Assos Santé, la communauté des RU, leur association d’origine et les interlocuteurs au sein de l’instance, bénéficiant d’un bon niveau de formation et se jugeant in fine compétents pour remplir leurs fonctions.
Alors que les conditions matérielles ne se révèlent pas aussi rédhibitoires qu’attendu et que les moyens logistiques mis à disposition des RU par les établissements semblent s’être améliorés, les RU rencontrent encore de nombreux obstacles dans l’exercice de leur mission. Des frais sont encore trop souvent à leur charge, le congé de représentation n’est pas connu et l’organisation entre titulaire et suppléant n’est pas toujours clarifiée. La visibilité et l’accès aux information constituent plus largement deux points d’alerte fréquemment mentionné par les RU qui regrettent le manque de coopération, et parfois de considération, de la part les directions des établissements. Cela se combine à des enjeux de reconnaissance et de valorisation de leur utilité. Dans leurs missions, 30 % des RU interrogés s’estiment également trop éloignés des patients et usagers qu’ils représentent. De nombreux RU interrogés se montrent pourtant intéressés par un rôle plus actif et direct en matière de recueil et d’analyse de l’expérience patient. Les RU se déclarent également stimulés par les liens avec les patients-partenaires, liens qui se développent mais restent encore modestes au sein des établissements.
Plusieurs propositions sont formulées par les RU pour favoriser les conditions d’exercice des mandats. En premier lieu leur légitimité et le poids qui leur est donné dans les instances, l’accompagnement et la formation, et l’accès à l’information et aux dossiers. En second lieu, les RU suggèrent des améliorations sur le plan logistique et un soutien institutionnel renforcé de la part des ARS.
Si ces résultats plutôt positifs masquent sans nul doute des réalités plus contrastées selon les types de mandats, ils contribuent à battre en brèche la tentation de discours alarmistes sur la dégradation des conditions de représentation. Ils invitent à concentrer l’attention sur d’autres déterminants plus décisifs dans la réussite d’un mandat, mais, d’ordre plus qualitatif, tels que l’engagement personnel des RU, leur formation, l’accompagnement qu’ils reçoivent, la reconnaissance qu’ils perçoivent de la part des instances, et le sentiment de se sentir utile et légitime dans les missions exercées qui constituent le cœur du mandat. En arrière-plan, l’étude met également en lumière des dynamiques de transformation latentes dans la manière d’exercer la représentation dans le système de santé comme la volonté accrue de travail en collectif, le besoin d’ancrage territorial ou la recherche d’articulation avec les formes émergentes d’engagement tels que les patients partenaires.

Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux étaient:
• D’évaluer le niveau d’information des Français en matière de santé ainsi que leur niveau de satisfaction de leur expérience du système de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer la notoriété des dispositifs de représentation des usagers

De plus, en 2025, des questions additionnelles visaient à mesurer l’opinion des Français sur des sujets spécifiques tels que les pénuries de médicaments et la fin de vie.

Enquête réalisée par BVA Xsight, par téléphone du 4 au 15 février 2025, sur un échantillon de 1303 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Une édition contrastée. C’est ce qui ressort de la lecture du baromètre 2025 des droits des personnes malades : d’un côté, des Français toujours mieux informés en matière de santé, de l’autre, une connaissance des droits qui stagne, voire recule pour certains d’entre eux.

Un niveau d’information jamais atteint
Pour la première fois depuis 2022, le sentiment d’être informé dépasse les 70 % pour chacun des 8 items déclinés (expérience avec le système de santé, coût des soins, traitements en lien avec son état de santé, etc.). Les modalités d’accès au dossier médical n’ont plus de secret pour 76 % des Français, taux le plus haut jamais atteint à ce jour – il était de 72 % l’an passé. Autre bond qui témoigne de la progressive acculturation des Français dans ce domaine, celui qui concerne les outils numériques, avec un score de 72 %, et même de 79 % chez les 18-24 ans. C’est 18 points de plus qu’en 2022.
Un bel essor donc, même s’il reste encore des marges de progression. D’autant que cette dynamique ne se retrouve pas forcément dans tous les compartiments de l’enquête.

Des droits inégalement connus
C’est notamment le cas avec les droits des personnes malades. S’ils restent connus par une majorité des Français, ils obtiennent une moyenne de 8,3 sur 13, en très léger repli par rapport à 2024 qui affichait un score de 8,9 sur 13, le nombre de droits soumis chaque année aux personnes interrogées. Rien de signifiant au global, mais une tendance tout de même à l’effritement, en particulier pour cinq de ces droits, qui concernent le respect du secret médical, le soulagement de la douleur, un accès égal aux soins sans discrimination, le refus ou l’interruption un traitement et l’engagement d’un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, avec pour ce dernier une chute de 10 points en un an – en 2024, les sondés étaient 57 % à en avoir entendu parler, contre 47 % aujourd’hui.
Dans le même temps, certains droits restent encore trop peu connus du public, à l’instar du droit de modification et d’opposition sur l’utilisation de ses données de santé (47 %).

En ce qui concerne la représentation des usagers, même constat : peut mieux faire. Seuls 33 % des Français savent qu’il existe des personnes à même de les représenter, notamment à l’hôpital, et de les soutenir en cas de problème dans leur prise en charge. Chiffre pas assez élevé, mais en légère hausse (+ 5 points) par rapport à 2024.

Point positif : l’application de l’ensemble de ces droits est, cette année encore, jugée satisfaisante par les personnes qui les connaissent et sont concernées. L’occasion de souligner que d’importantes disparités se font jour, selon le profil socio-économique des répondants.

La fin de vie passée sous silence
Le sujet de la fin de vie a beau faire débat depuis plus d’un an, certains des droits qui s’y rapportent restent paradoxalement méconnus. En résumé, 47 % des Français n’ont jamais entendu parler du droit à rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie – en retrait de 5 points par rapport à 2024 –, 39 % ignorent le droit à bénéficier de soins palliatifs et, last but not least, 51 % ne connaissent pas le droit à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, inscrit dans la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Trois scores qui témoignent d’un manque d’information patent sur les droits spécifiques à la fin de vie – même si le baromètre fait état d’un franc décalage entre les plus jeunes, peu informés, et les personnes de 50 ans et plus, les patients en affection de longue durée (ALD) ou encore les ruraux.

Accès à un médecin et pénuries de médicaments : rien ne bouge
C’est toujours la lune de miel entre les Français et les professionnels de santé : 90 % des personnes interrogées sont satisfaites de leurs relations avec les soignants et, pour 87 % de ces personnes, des soins reçus, comme en 2024.
Et comme en 2024, la difficulté d’accès à un professionnel de santé reste d’actualité. Pour 37 % des Français, l’obtention d’un rendez-vous s’apparente à une expérience négative, et même très négative pour 13 % d’entre eux.
Autre point noir, lui aussi inchangé : les pénuries de médicaments. Elles concernent 39 % des Français (près de 4 sur 10) et jusqu’à 53 % chez les personnes en ALD. Et dans plus d’un tiers des cas (35 %), exactement comme l’an passé, aucune alternative n’a été proposée. Un chiffre dont la répétition rend plus inadmissible encore la non-application de la loi en matière de pénuries.

En conclusion, il est impératif de continuer à défendre un accès large et équitable tant aux soins qu’à l’information sur les droits des personnes malades. « Soigne tes droits », le nouveau rendez-vous annuel de France Assos Santé, dans lequel s’inscrit la publication de ce baromètre, s’impose plus que jamais, comme espace de sensibilisation du grand public et de visibilité des droits des usagers de la santé.

L’intelligence artificielle trouve des applications nombreuses dans la santé : pour des diagnostics plus précis (imagerie, etc.), des décisions plus éclairées (traitements et chirurgie, etc.), la rédaction automatique de
comptes-rendus de consultation, etc. Les outils basés sur de l’IA sont déjà utilisés dans de très nombreux établissements de santé, sans forcément une bonne information de la gouvernance ni des usagers.
Par ailleurs l’arrivée des nouveaux critères de certification HAS (Haute Autorité de Santé) pour les établissements amène des nouveaux items liés à l’intelligence artificielle et nous constatons une difficulté à avoir des retours sur l’impact des outils d’IA dans les soins dans le contexte où ces outils sont déployés de manière non concertée souvent.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était d’identifier les différents enjeux et questionnements des représentants des usagers en établissement de santé sur l’arrivée de ces nouveaux outils dans les soins et les éventuels retours remontés par les usagers
Pour concrétiser le projet nous avons préparé un questionnaire court d’une dizaine de questions, notamment suite à des échanges avec Action Santé Mondiale, pour identifier les thématiques et les possibilité pour faire remonter à travers une question ouverte les éventuelles témoignages anonymes de difficultés rencontrées par des patients.
Il a été diffusé ensuite en ligne sur une période de 3 semaines, à travers un envoi au mois de mai 2025 à près de 5200 représentants des usagers en établissement répertoriés dans l’annuaire de France Assos santé et ayant consentis à recevoir des enquêtes de France Assos Santé. Les réponses anonymes ont été analysées pour produire les statistiques descriptives présentées dans le rapport complet.

Résultats et grands enseignements

Avec près de 427 réponses, issues de tous les territoires du pays, les résultats dressent un panorama intéressant qui vient objectiver différents constats inédits :

– Une légitimité forte ressentie par les représentants des usagers avec un besoin de formation important mais pas indispensable.
– Une information générale qui manque cruellement dans les établissement, auprès des usagers, et des représentants pas assez impliqués par leur gouvernance.
– Des éléments ressortent pour appuyer les demandes sur l’information individuelle à renforcer selon certains usages jugés plus critiques, mais aussi sur les outils de synthèse médicale.
– Des craintes sur la relation humaine sont exprimées, mais pas spécialement de peur d’avoir plus d’erreurs médicales mais des inquiétudes sur leur résolution.

Dans l’ensemble, les représentants des usagers répondants manifestent une motivation importante à travailler sur ce sujet, et depuis l’enquête et la publication d’une « Fiche action » ils sont nombreux à faire état d’échanges sur le sujet à leur initiative dans leur établissement. Les résultats par région sont disponibles sur demande.