Depuis plusieurs années, les usagers en Île-de-France sont confrontés à des tensions croissantes sur l’offre hospitalière, liées à la fermeture de lits et de services. Cette situation a entraîné des difficultés d’accès aux soins urgents non programmés (SUNP), malgré les adaptations mises en place par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, notamment via une adaptation des parcours et une campagne de communication dans le cadre du plan national « Urgences ».
France Assos Santé Île-de-France, engagée depuis plusieurs années dans le suivi de cette problématique auprès des institutions et sur le terrain, s’interroge sur l’impact de ces adaptations, au vu des retours de terrain recueillis auprès des représentants des usagers en établissement de santé avec des services d’urgence.
C’est pourquoi, après une première enquête menée en 2023 ayant recueilli plus de 200 témoignages et révélé une situation critique (42 % des répondants ayant renoncé à se soigner, une note moyenne de 4,4/10, et 46 % des Franciliens ne trouvant pas de solution face à un problème de santé urgent non programmé), France Assos Santé Île-de-France a souhaité renouveler cette enquête en 2025. L’objectif était d’identifier les tendances, les points de blocage, mais aussi les leviers d’amélioration.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête répond à plusieurs objectifs :
– Recueillir des témoignages de Franciliennes et Franciliens confrontés à un besoin de soins non programmés ressenti comme urgent ;
– Comparer les résultats avec ceux de l’enquête 2023 ;
– Identifier les points de blocage dans les parcours ;
– Repérer les leviers d’amélioration et nourrir un plaidoyer auprès de l’ARS, des acteurs régionaux et des pouvoirs publics.

Un groupe de travail a été constitué d’usagers franciliens issus de 5 associations du territoire et membres du réseau : La fédération française des diabétiques, France Adot, l’UDAF, Que Choisir Ensemble et l’association française des hémophiles. Ce groupe de travail a été animé par un binôme composé d’une patiente partenaire et d’un professionnel de santé expert en recueil et analyse de l’expérience patient en soutien à l’équipe salariée de France Assos Santé Île-de-France.

Toutes les personnes ayant vécues un soin urgent non programmé avec une des étape de leurs parcours de soins en IDF pouvaient répondre à cette enquête. Celle-ci était ouverte et accessible en ligne du 3 novembre 2025 au 6 février 2026. À la suite de la collecte des témoignages, une analyse quantitative des réponses aux questions fermées et une analyse qualitative des verbatims par topic modelling ont été réalisées.

Résultats et grands enseignements

– La moyenne des notes tous parcours confondus est de 5 ,57/10. Les écarts observés entre les notes attribuées aux parcours « pour soi » (6,17/10) et « pour un tiers » (4,25/10) soulignent l’importance d’une attention particulière à porter aux aidants.
– Les franciliennes et les franciliens, en cas d’urgence perçue, privilégient l’appel au 15 ou le recours aux services d’urgence. Les réflexes suivants sont d’appeler les pompiers ou encore le médecin traitant.
– Les résultats mettent en lumière des difficultés persistantes d’accès aux soins : dans 62,15 % des cas, le problème de santé n’est pas résolu lors du premier contact. 17 % des répondants déclarent même ne pas avoir trouvé de solution au moment de l’enquête, et 22 % ont renoncé à consulter un professionnel ou une structure dans leur parcours.
– La persistance du recours aux urgences ne relève pas d’un manque d’information sur leur rôle théorique, mais d’une adaptation rationnelle des usagers à un système de soins saturé. Les urgences comblent en effet les défaillances d’accès aux soins de ville (délais, examens) et pallient les limites de la régulation téléphonique. Pour les usagers, c’est souvent la seule porte d’entrée garantissant une réponse (médicale ou technique) dans un délai compatible avec leur anxiété ou leur pathologie. Pour les proches aidants, les urgences restent le 2ᵉ recours non par méconnaissance des alternatives, mais parce que les alternatives échouent à fournir une réponse concrète (refus de visite à domicile, impossibilité d’obtenir un RDV spécialisé, absence de transport adapté). Les urgences constituent ainsi le seul maillon du système capable d’intégrer simultanément le diagnostic, l’examen technique et la décision d’hospitalisation, palliant les ruptures de soins entre la ville et l’hôpital.
– Les témoignages positifs ne décrivent pas nécessairement un système parfait, mais un système qui a su répondre à une situation critique avec efficacité, rapidité ou humanité.
– Les expériences négatives sont marquées par un sentiment d’abandon, de danger, ou de violence institutionnelle, révélant des dysfonctionnements profonds dans le système de soins.
– La comparaison entre les deux parcours met en lumière une différence fondamentale de posture et de critères d’évaluation entre le patient qui vit l’expérience pour lui-même et le proche aidant qui la subit par procuration et en assure la logistique. Le patient veut être soigné et respecté tandis que l’aidant veut être rassuré et inclus.

La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies orales, notamment parodontales (pathologies des gencives). Ce surrisque a conduit à l’inclusion des soins parodontaux dans certaines affections longue durée (ALD 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive et 27 Spondylarthrite grave).

Cependant ces situations de santé ne sont pas toujours bien prises en compte dans la prise en soins et le suivi bucco-dentaire des personnes malades chroniques pour différentes raisons. Ceux-ci ne bénéficient donc pas toujours des soins les plus adaptés dans des trajectoires de maladie souvent marquées par des traitements, des inflammations chroniques et parfois des effets secondaires.

L’enquête intitulée Étude Assos Dents « Maladie chronique & Santé orale », a été menée par un consortium réunissant l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), la CRO Sanoïa et des associations de patients et d’usagers : l’AFA Crohn RCH France, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde – Andar, l’Association Française des Polyarthritiques – AFPric, l’Association France Spondyloarthrites – AFS, la Fédération Française des Diabétiques, l’AFM Téléthon, l’Association Française du Gougerot Sjögren – AFGS, Lupus France, Lupus Plus, l’Association des Sclérodermies, France Assos Sante, et la Filière FAi2R.

L’idée partagée par l’équipe du Professeur Marjolaine Gosset (AP-HP) et des associations était de pouvoir dégager des enseignements concrets que professionnels et patients pourront mobiliser pour améliorer la prise en charge et l’accès aux soins dentaires dans ce contexte spécifique.

Objectifs et Méthodologie

L’étude visait principalement à :

• Analyser les habitudes de suivi bucco-dentaire des personnes souffrant de maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes
• Évaluer les écarts par rapport aux recommandations de santé orale
• Identifier les renoncements aux soins bucco-dentaires et les freins associés
• Déterminer dans quelle mesure la prise en charge des soins dentaires est adaptée aux spécificités liées à la pathologie ou au traitement.

Pour ce faire, la démarche méthodologique s’est appuyée sur un questionnaire modulaire co-construit par une équipe pluridisciplinaire, constituée de cliniciens chercheurs spécialistes des maladies buccodentaires (Pr Gosset), de cliniciens des maladies chroniques ciblées, et des représentants des associations de patients et d’usagers participantes.

Le questionnaire était ouvert à tous : personnes malades comme témoins sans pathologie chronique, afin de disposer d’un groupe contrôle. Il comportait une partie commune ainsi que des modules spécifiques selon la maladie renseignée par les répondants parmi les pathologies auto-immunes ou à composante inflammatoire d’intérêt du consortium. La plateforme adaptait en temps réel les questions selon les réponses précédentes, permettant une meilleure personnalisation et une approche allégée pour maximiser le taux de réponse.

Pour certains items étudiés, des questionnaires standardisés ont été utilisés comme le questionnaire Oral Health Impact Profile 14 (OHIP-14) conçu pour évaluer la perception des patients quant à l’impact des troubles bucco-dentaires sur leur qualité de vie orale.
Le questionnaire a ensuite été diffusé entre mars et avril 2024 via les réseaux des associations participantes.
Les données recueillies ont fait l’objet d’une première analyse descriptive, une seconde phase d’analyse plus approfondie étant en cours. Cette publication s’intéresse spécifiquement à l’analyse descriptive des réponses aux questions concernant l’impact financier sur la santé orale.

Résultats et grands enseignements

Au total 2 581 répondants ont été inclus dans les résultats, avec notamment 813 personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, 321 concernées par une maladie de Sjögren ou encore 722 souffrant d’une polyarthrite rhumatoïde, et une population témoin de 345 répondants sans pathologie chronique inflammatoire ou auto-immune d’intérêt pour le consortium.

Parmi les résultats marquants de la première phase d’analyse descriptive concernant les items liés à la prise en charge financière des personnes malades et leur renoncement aux soins :
– Environ 5,6% des répondants avec une des pathologies d’intérêt affirmaient ne pas être couvert par le régime d’Affection Longue Durée (ALD). Un chiffre plus élevé chez les patients touchés par une spondyloarthrite avec près de 10,7% de l’échantillon. A ce chiffre on pourra rajouter environ 0,8% des répondants du panel qui affirment ne pas savoir s’ils sont couverts par le régime d’ALD pour leur pathologie.
– En termes de couverture santé, 2,2% déclaraient ne pas être couverts par une mutuelle de santé et environ 5% affirmaient être couverts par la C2S (Couverture Santé Solidaire), un chiffre légèrement inférieur à la réalité.
– Au total, environ 30% affirmait avoir dû renoncer à des soins dentaires, un chiffre variable selon les sous-populations, entre 23,5% (MICI) et 37,2% (spondyloarthrite).
– Parmi ceux ayant renoncé à des soins dentaires, plus de 70% des personnes concernées citent « les restes à charge trop importants » comme première cause de renoncement, suivie par « l’impossibilité d’avancer les frais » citée par plus d’un tiers des répondants, avec jusqu’à 44,5% parmi le sous-groupe des MICI. « L’anxiété / appréhension / peurs » (entre 17,6% et 27,5%) et le « manque de professionnels à proximité » (entre 16,5% et 29,8%) sont les motifs de renoncement les plus cités ensuite selon les sous-groupes étudiés.
– Les refus de prise en charge par les dentistes à cause de la maladie ou traitement est cité par 9% des patients ayant dû renoncer à des soins, une réalité qui subsiste donc pour une portion des répondants.
– Environ 60% des répondants affirment avoir déjà eu des frais additionnels à payer dans le cadre de ses soins dentaires, en particulier pour des produits d’hygiène et médicaments non remboursés.

Fondamentalement, l’approche participative visait non seulement à enrichir les données quantitatives mais aussi à valoriser l’expérience des patients, à favoriser la démocratie en santé et à renforcer le rôle des associations en tant qu’actrices de production de données utiles. Elle a permis de mettre en avant des éléments pertinents pour continuer d’aiguiller les actions à mettre en œuvre pour favoriser l’accès aux soins dentaires pour les personnes malades chroniques en particulier autour de l’accès financier à la santé qui ressort particulièrement. Des résultats qui seront éclairés par les futures analyses approfondies des résultats.

La présente étude se concentre sur le financement des soins en France, partagé entre l’assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé. Ce système dual, bien qu’il organise une couverture large, se révèle complexe, opaque, inefficient et inégalitaire. Les complémentaires santé, devenues incontournables pour compléter les remboursements de l’assurance maladie, génèrent des coûts croissants pour les ménages et accentuent les disparités, notamment en raison de tarifs souvent indexés sur l’âge et peu redistributifs. Cette situation crée une pression financière accrue sur les populations les plus vulnérables, tout en renforçant les inégalités sociales et intergénérationnelles.

Objectifs et Méthodologie

Pour répondre à ces défis, l’UFC-Que Choisir s’intéresse dans le présent dossier au scénario souvent qualifié de « Grande Sécu » détaillé dans un rapport du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie en 2022, qui propose d’élargir significativement le périmètre de l’assurance maladie obligatoire. Ce scénario préconise une prise en charge intégrale des soins essentiels, notamment en supprimant tickets modérateurs, franchises et participations forfaitaires, tout en intégrant des soins aujourd’hui remboursés par les complémentaires santé. Cette réforme, nécessitant un financement adapté, permettrait de simplifier le système, de réduire les inégalités et de renforcer la solidarité intergénérationnelle.

Résultats et grands enseignements

Demande 1 : L’UFC-Que Choisir demande d’instaurer un régime d’assurance maladie obligatoire qui prenne en charge à 100 % des dépenses de santé, ce autour d’un panier de soins essentiels, et la suppression des dépassements d’honoraires, tickets modérateurs et franchises. Cette position, établie au terme du déroulé de la présente note, propose de mettre fin au modèle de copaiements des soins pris en charge dans notre système de santé, y compris dans le cadre du 100% santé (dentaire – audition – optique), pour centrer le paiement exclusivement sur l’assurance maladie obligatoire. Il s’agit d’une mesure de simplification, de transparence, et qui vise des conséquences favorables sur l’accès aux soins et la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette approche, parfois mentionnée sous l’appellation « grande sécu », n’efface pas le rôle des complémentaires amenées à prendre en charge ce qui ne relève pas des soins essentiels. Se pose alors la question de la délimitation du panier de soin, qui fait l’objet de la proposition 2.

Demande 2 : L’UFC-Que Choisir demande de définir clairement et de manière concertée le panier de soins essentiels pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, et les soins supplémentaires et non essentiels, qui resteraient à la charge des organismes complémentaires (médecins douces, médecines alternatives, etc.)

Demande 3 : L’UFC-Que Choisir demande que le déplacement des cotisations  privées quasi obligatoires payées par les usagers du système de santé aux organismes complémentaires, sur des cotisations publiques obligatoires, se fasse de manière à organiser un modèle qui serait plus redistributif pour les foyers les plus pauvres et plus solidaire entre les générations.

Demande 4 : L’UFC-Que Choisir revendique une nouvelle gouvernance de notre système de santé plus démocratique et moins étatisée caractérisée par une place renforcée, réaffirmée et pas seulement consultative pour les partenaires sociaux comme représentants des travailleurs et principaux contributeurs, mais aussi pour les usagers du système de santé comme personnes les premières concernées.

L’UFC-Que Choisir, association agréée pour représenter les usagers en santé depuis 2007, a figuré parmi les acteurs pionniers qui ont imposé le concept de « déserts médicaux » dans le débat public à travers une étude fondatrice en 2012. Tandis que la situation a poursuivi une dégradation alarmante, l’association a actualisé ses constats en termes d’accès géographique et financier aux soins en 2016, puis en novembre 2022, et a alerté sur la démographie médicale en avril 2023. L’UFC-Que Choisir est la seule organisation étudiant l’accès aux soins pour les médecins généralistes et trois types de spécialistes en accès direct (gynécologues, ophtalmologues et pédiatres) en fonction de leurs tarifs : tous tarifs, pas de dépassements d’honoraires, et dépassements « modérés » (jusqu’à 50%).

Objectifs et Méthodologie

L’UFC-Que Choisir utilise l’indicateur d’Accessibilité Potentielle Localisée (APL) pour caractériser l’accès aux soins. Issu de la littérature scientifique, celui-ci mesure le nombre de médecins accessibles par patient potentiel et par commune au sein de la zone environnante, sur la base de données de sources officielles, traitées par Benjamin Montmartin, Professeur d’économétrie et Data Science à la SKEMA Business School.
Cette méthode permet d’aller plus loin que les données d’offre médicale disponibles par département, car le temps de trajet autour de chaque commune est indépendant des frontières de ceux-ci.
De plus, notre indicateur d’accessibilité met en relation l’offre et la demande potentielle de soins en fonction de la démographie des communes en termes d’âge et genre des habitants.
Ainsi, conformément à leurs pratiques de soins observées dans les données, les personnes âgées sont pondérées davantage pour caractériser la demande de consultations auprès des généralistes et des ophtalmologues, tandis que c’est la démographie des femmes qui est prise en compte pour les gynécologues, et celle des enfants pour les pédiatres, là aussi en fonction du nombre de consultations observé pour chaque âge.

Résultats et grands enseignements

La présente étude a montré qu’une proportion alarmante des patients a difficilement accès aux consultations de praticiens libéraux, et conclut que cette situation, en dégradation rapide, doit cesser au plus vite. Tandis que les patients souffrent de plus en plus, la politique de l’autruche de l’exécutif et d’une partie des parlementaires est de plus en plus scandaleuse. Après avoir alerté le Gouvernement à de multiples reprises et face à son inaction coupable, l’UFC-Que Choisir dépose un recours au Conseil d’État, pour défendre le droit constitutionnel à la santé, afin d’enjoindre les autorités à agir pour mettre fin aux inégalités d’accès aux soins sur le territoire.
En tout état de cause, l’UFC-Que Choisir rappelle les principales mesures à mettre en place pour mettre fin à la fracture sanitaire :
– L’instauration d’un conventionnement territorial des médecins, ne leur permettant plus de s’installer en zones surdotées, à l’exception du secteur 1 (tarif de la Sécurité sociale) quand la situation l’exige (remplacement d’un médecin partant à la retraite ou zone très largement sous-dotée en médecins en secteur 1) ;
– La fermeture de l’accès au secteur 2 (à honoraires libres) à l’origine du développement incontrôlé des dépassements d’honoraires. Les nouveaux médecins ne devraient avoir le choix qu’entre un secteur 1 aux honoraires sans dépassements et l’Option de pratique tarifaire maîtrisée (OPTAM), qui encadre les dépassements d’honoraires.

Cette étude s’inscrit dans la continuité des travaux de l’UFC-Que Choisir sur l’accès aux soins sous l’angle de la fracture sanitaire, qui se focalisaient sur la médecine de ville libérale et sa mauvaise répartition sur le territoire. Le présent travail élargit la focale à la médecine dans son ensemble, y compris salariée et en particulier hospitalière, et démontre l’insuffisance globale de l’offre de soins par rapport aux besoins.

Objectifs et Méthodologie

Contexte : l’accès défaillant à la médecine de ville se double d’un accès aux urgences qui n’est plus systématiquement en mesure d’être assuré. Une récente étude de l’UFC-Que Choisir sur la fracture sanitaire a montré que 23,5 % de la population de la France métropolitaine avait des difficultés d’accès aux généralistes libéraux dans un rayon de 30 minutes autour de la commune où ils résident, et 52,4 % aux pédiatres libéraux dans un rayon de 45 minutes. En 2019, nous avions en outre souligné que près de la moitié des généralistes refusaient les nouveaux patients, ce qui est particulièrement problématique lorsque le médecin traitant d’un patient prend sa retraite par exemple. Nous avons donc pointé l’existence d’un sérieux problème d’accès aux soins primaires en ce qui concerne la médecine de ville. Résultat : en 2021, 11 % de la population éligible ne
disposait pas de médecin traitant.
Alors que l’accès à la médecine de ville est défaillant sur de larges pans du territoire du fait de la liberté totale d’installation dont bénéficient les médecins libéraux, les hôpitaux sont par ailleurs structurellement saturés.

Résultats et grands enseignements

Au vu de ces constats, l’UFC-Que Choisir, soucieuse de permettre à tous les usagers l’accès à un système de santé répondant à leurs besoins, saisit aujourd’hui le ministre de la Santé et la ministre de l’Enseignement Supérieur de la Recherche et leur demande :

• D’organiser la permanence et la continuité des soins en coordonnant la médecine hospitalière et la médecine de ville, qui fonctionnent encore trop souvent en silo ;
• D’augmenter la capacité de formation en médecins des facultés, afin de permettre de répondre aux besoins de la population d’ici 10 ans ;
• De piloter la formation pour prioriser les spécialités et les régions où la démographie médicale est la plus insuffisante par rapport à la demande de soins.

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap reste souvent problématique, considérant les obstacles rencontrés par ce public en raison de ses difficultés de déplacement, de communication ou plus largement des caractéristiques propres à chaque handicap. Comme l’affirme l’OMS, “On ne pourra atteindre la couverture sanitaire universelle si les personnes handicapées ne bénéficient pas de services de santé de qualité dans des conditions d’égalité avec les autres personnes.”
En 2020, nous avions mené une enquête auprès des établissements de santé pour laquelle nous disposions d’une analyse sur 66 établissements répondants. Nous nous sommes posé la question de renouveler cette enquête sachant que les établissements répondent déjà à de nombreuses enquêtes notamment pour le Rapport annuel relatif aux droits des usagers du système de santé.
Finalement, nous avons fait le choix de capitaliser autour de deux projets menés en 2022-2023 avec nos partenaires du CREAI et du RSQR. Cette synthèse est donc le résultat d’une “enquête action” menée par les représentants des usagers et les témoignages d’intervenants pairs. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre de cafés rencontres ; ils apportent une touche qualitative qui vient parfois renforcer et parfois questionner les résultats de notre enquête. Des résultats que nous pouvons aussi confronter au déclaratif des établissements datant de 2020.

Objectifs et Méthodologie

Depuis 2019, un groupe de travail sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap est piloté par France Assos Santé Hauts-de-France. Il est composé par des représentants de l’APF France handicap, de l’UNAPEI Hauts-de-France, de l’UDAPEI du Nord, de l’APEI Les Papillons Blancs de Dunkerque, de l’AFMTéléthon, de l’Association R’Eveil AFTC, de l’UNAFAM, de l’ADEP Picardie et de la FNATH. Mais ce groupe de travail est également ouvert à deux partenaires essentiels à la réalisation de ses projets : le CREAI Hauts-de-France et le Réseau Santé Qualité Risques Hauts-de-France.

Tout au long de l’année 2022, et dans le cadre de notre groupe de travail, le Réseau Santé qualité Risques a coconstruit avec des représentants des usagers une check-list de points observables par eux concernant la prise en charge des personnes en situation de handicap. L’objectif était de leur fournir un outil clé en main afin d’observer dans l’établissement où ils sont mandatés les adaptations prévues pour accueillir et soigner au mieux les personnes en situation de handicap. Cette check-list aborde l’accessibilité des locaux, l’accompagnement, l’information pour s’orienter en interne, les outils de communication adaptés, l’accueil, l’organisation, le pilotage et le réseau de l’établissement.

Le 7 avril 2023, la check-list a été envoyée à l’ensemble des représentants des usagers en Commission des usagers (CDU) de la région par France Assos Santé.
Dès la diffusion de la check-list, nous avons posé comme objectif de pouvoir remonter les résultats. C’est l’implication des représentants des usagers qui nous permet ainsi d’estimer la qualité de prise en charge des personnes vivant avec un handicap dans les établissements de santé de la région.

Les représentants des usagers avaient comme date butoir le 30 septembre 2023 pour transmettre leur check-list complétée à France Assos Santé. Les check-lists transmises dans les jours suivants et jusqu’au 31 octobre ont été incluses dans l’analyse. Au total, nous avons réceptionné 38 check-lists renseignées, correspondant à autant d’établissements de santé. Il y a 205 établissements de santé dans notre région. Nous sommes satisfaits de ce taux de réponses dans le délai imparti mais regrettons qu’il n’y ait pas eu plus de répondants dans la Somme et dans l’Oise.

Résultats et grands enseignements

Les résultats nous ont permis de formuler des préconisations précises :

– Identification de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un axe prioritaire dans la politique de l’établissement (CPOM, projet d’établissement, projet médical partagé du GHT, etc.)

– Identification d’un « référent handicap » et une équipe de pilotage pluriprofessionnelle dans chaque établissement de santé de la région

– Adaptation des procédures d’accueil et de prise en charge aux besoins des Personnes en situation de handicap dans tous les établissements de la région. Nous demandons notamment :
* la généralisation d’un dispositif d’accueil spécifique aux urgences
* le recueil systématique des besoins spécifiques de la personne au préalable
* une organisation des soins adaptée (durée des soins, délais d’attente raccourcis, etc.)
* la préparation systématique de la sortie (contact avec le lieu d’accueil ou les acteurs relais)

– Accessibilité des établissements de santé de la région à tout type de handicap. Nous demandons notamment des espaces d’attente adaptés au patient, des chambres équipées et du matériel spécialisé, de l’information adaptée (en FALC, braille, etc.) et un système de consultations dédiées

– Reconnaissance de la place et du rôle de l’aidant habituel de la personne en tant que ressource

– Sensibilisation et formation des professionnels de santé au handicap : objectif d’au moins 1 personne formée dans tous les services

– Pérennisation et formalisation des relations entre les établissements de santé et les acteurs du handicap du territoire (structures médico-sociales, sociales et associations représentant les personnes en situation de handicap)

– Transfert et généralisation des bonnes pratiques régionales auprès de tous les établissements de la région : nous proposons la mise en place d’un système de tutorat par les établissements à la pointe dans ce domaine

France Assos Santé a souhaité mener une enquête pour mieux comprendre les situations, attentes et besoins en matière de soins et d’accompagnement à domicile. Alors qu’il existe une demande forte de soins à domicile de la part des Français, qui souhaitent majoritairement vieillir chez eux, et que la médecine ambulatoire se développe, le ‘virage domiciliaire’ des soins se heurte à certaines difficultés.
Dans ce contexte, France Assos Santé s’est intéressée à la question des soins et de l’accompagnement des usagers à domicile, ainsi que sur le respect des droits des patients dans ce type de prise en charge.

Objectifs et Méthodologie

Face à ces constats, il s’agit de documenter l’expérience des usagers relative aux soins et accompagnements à domicile, pour identifier les difficultés et bonnes pratiques rencontrées.
Les données ont été collectées via un questionnaire auprès de 500 Français ayant reçu des soins à domicile, ou ayant organisé ou suivi ces soins pour un proche au cours des cinq dernières années.
L’enquête a été menée par l’institut BVA entre le 29 novembre et le 9 décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Plus de 9 personnes sur 10, patients ou proches, se déclarent satisfaits des soins reçus ou dispensés à domicile, pour les personnes qui en ont bénéficié.
L’accès à ces soins est moins aisé:
– 25 % des personnes suivies sur le long cours (dont plus d’un tiers en raison du vieillissement) et 19 % des patients en post-hospitalisation ont été confrontés à des difficultés d’accès à des professionnels de santé et à des aides à domicile ou auxiliaires de vie ;
– 11 % d’entre eux ont dû renoncer à des soins, en raison précisément de ces difficultés d’accès à un médecin ou un infirmier, mais aussi, dans une moindre mesure, pour des raisons financières ;
De fortes disparités se font jour, en particulier entre les patients en post-hospitalisation et ceux suivis sur du long terme, et, au sein de ce dernier groupe, les personnes seules et/ou en perte d’autonomie liée à l’âge ont un vécu plus complexe et difficile ;
– 70 % des proches aidants rapportent des impacts négatifs de ce type de prise en charge, en termes organisationnels et de lourdeurs administratives.

France Assos Santé réitère donc sa demande en faveur du déploiement d’équipes de soins traitantes coordonnées sur tout le territoire. La proposition de loi relative à l’évolution de la profession d’infirmier, ainsi que l’accès direct accordé récemment aux infirmiers en pratique avancée (IPA) vont dans le bon sens, mais appellent d’autres mesures conséquentes, telles que le renforcement des structures de soins à domicile, pour répondre à la mutation du système de santé et aux attentes des patients, sans oublier les aidants dont la charge mentale n’est pas mince.

Plus de 20 ans après la loi Kouchner sur les droits des malades et la qualité du système de santé, et alors que notre pays sort d’une crise sanitaire de plus de deux ans qui a pu mettre à mal le respect et l’application des droits des usagers mais également la dynamique de Démocratie en Santé, il nous est apparu utile d’interroger directement les habitants de la région.
Par ailleurs, l’installation de la nouvelle mandature de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est, et l’arrivée à mi-parcours du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est, sont autant d’éléments locaux qui confirmaient l’intérêt d’aller à la rencontre des habitants pour leur permettre de s’exprimer sur leurs expériences individuelles du système de santé et alimenter les travaux des instances de Démocratie en Santé en Grand Est.

Objectifs et Méthodologie

France Assos Santé s’est associée à l’Observatoire Régional de Santé (ORS) Grand Est grâce à un financement de la CRSA afin de réaliser cette consultation en vue d’objectiver les besoins exprimés par les habitants en Grand Est pour alimenter les réflexions de la CRSA et des instances locales de démocratie en santé.

La consultation devait permettre aux habitants de s’exprimer sur :
– Leurs expériences et leurs besoins en matière de santé, en veillant à considérer les situations spécifiques des personnes plus vulnérables et des territoires fragilisés
– Le niveau de connaissance des droits en santé
– Leurs attentes en matière d’améliorations pour leur santé et de démocratie en santé

Un COPIL  a accompagné l’action composé de représentants de l’ARS, de la CRSA, de représentants des usagers, de l’ORS et de France Assos Santé

Cette consultation a eu lieu du 28 février au 5 mai 2023 ; elle s’adressait à l’ensemble de la population de plus de 15 ans, sur chacun des territoires de notre région Grand Est.

Le questionnaire était accessible en ligne. La communication s’est faites via un communiqué de presse, avec de multiples relais sur les réseaux sociaux, mailing, articles sites et publications partenaires et par affiches avec QR code vers la consultation.

Plus de 2 100 habitants se sont exprimés sur leurs expériences en matière de santé, leur niveau de connaissance de leurs doits en santé ainsi que leurs attentes en matière de santé.

Résultats et grands enseignements

La consultation menée auprès des habitants du Grand Est met en lumière une crise profonde de l’accès aux soins de premier recours, marquée par une raréfaction des professionnels disponibles et une organisation peu lisible des soins non programmés.
Ce contexte engendre un renoncement préoccupant aux soins et à l’achat de dispositifs médicaux, vécu comme une véritable violence par les usagers, notamment lorsque les médecins refusent de nouveaux patients.
Si les citoyens déclarent connaître leurs droits en matière de santé, leur mobilisation reste difficile en pratique, et la représentation des usagers demeure largement méconnue malgré une volonté affirmée de participer aux projets de santé. Les témoignages recueillis révèlent un attachement fort aux professionnels de santé, une ouverture à la prévention à renforcer, et soulignent l’importance de donner la parole aux usagers pour concevoir des réponses territoriales adaptées.
Cette démarche participative, intégrée à l’élaboration du Projet Régional de Santé, constitue un levier essentiel pour améliorer l’état de santé de la population dans une logique de démocratie sanitaire.

La téléconsultation s’est imposée dans le paysage de l’offre de soins depuis la crise du Covid-19. Cependant, l’usage de la téléconsultation reste aujourd’hui cantonné à :
– certains besoins : en particulier les soins non-programmés pour éviter d’aller aux urgences
– certains publics : jeunes et urbains.
Un questionnement commun a émergé entre France Assos Santé et le Ministère chargé de la santé (DGOS) pour utiliser au mieux la télémédecine dans les parcours des patients chroniques qui n’en bénéficient aujourd’hui que trop peu. Le projet d’enquête est né d’une volonté commune de mieux documenter le vécu des patients chroniques et d’identifier les leviers d’actions potentiels pour les politiques publiques.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête cible les patients en ALD pour cibler les patients chroniques ayant des épisodes de soins récents, et distinguait spécifiquement l’ALD diabète et l’ALD cancer, deux parcours de santé fréquents mais bien différents par leur composition.
La préparation de l’étude à duré 4 mois, avec des étapes de co-construction du questionnaire puis diffusion sur plateforme en ligne par la DGOS du 15 avril au 15 mai 2024 via relai auprès du réseau associatif de France Assos Santé.
Le questionnaire anonyme se composait de questions fermées et quelques espaces d’expression libre.
L’enquête comportait une proposition de participer à une phase qualitative (entretiens individuels) ensuite menés par la DGOS après prise de contact par les personnes volontaires.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont été analysés par la DGOS et une infographie de synthèse a été réalisée par France Assos Santé et rendue publique. Au total 150 répondants en ligne ont participé à l’enquête, dont 19% étaient en ALD diabète et 14% ALD cancer dont le recours au système de santé (nombre de consultations par an) était conforme aux données de la population générale dans ces deux ALD. Le panel de répondant comportait une diversité de profil d’âge, notamment 15% de plus de 75 ans plus touchés par les fractures numériques, et des habitants de zones rurales ou à densité faible (moins de 20 000 habitants) pour la moitié du panel.

Parmi les 5% du panel qui ne connaissaient pas la téléconsultation, les trois quarts vivaient en zone rurale, confirmant les constats des autres études disponibles. De manière générale ceux habitants dans des ville de moins de 50 000 habitants étaient 6 fois moins nombreux à avoir recours à la téléconsultation que les autres.
Les raisons qui les poussent à recourir à la téléconsultation sont d’ordre médical (renouvellement d’ordonnance, indisponibilité du médecin traitant, etc.) ou pratique (être loin de chez soi, délais de rendez-vous en présentiel, etc.). Ils indiquent qu’ils utiliseraient plus à la téléconsultation si leur équipe de soin leur proposait, pour leur suivi des pathologies chroniques.

L’enquête à permis en premier lieu de confirmer les attentes et motivations des patients en ALD et d’orienter les réflexions pour des actions auprès des professionnels de santé pour qu’ils intègrent cette modalité de soin dans les parcours de santé.