Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux sont :
• D’évaluer le niveau d’information de la population en matière de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer les besoins en matière de représentation des usagers, la notoriété des dispositifs de représentation et la légitimité des acteurs

De plus, en 2026, des questions additionnelles visaient à documenter des sujets spécifiques tels que les difficultés d’obtention d’un rdv médical, et l’impact des dépassements d’honoraires sur les usagers du système de santé.

L’enquête a été réalisée par Ipsos Bva du 24 février au 15 mars 2026, par téléphone, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Si la connaissance des droits continue de progresser, en revanche des difficultés croissantes en matière d’application effective des droits sont documentées dans cette édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.
Accéder à un médecin : la croix et la bannière

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer.
A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.
L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins.

Le casse-tête des pénuries de médicaments.
Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes.

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

À l’approche des élections municipales de mars 2026, France Assos Santé a mené une enquête avec l’institut CSA sur les attentes des Français en matière de santé vis-à-vis de leur maire. Quelle est la perception de la population sur les domaines de compétences des maires en matière de santé? Quelles sont les mesures les plus attendues pour faciliter l’accès aux soins et promouvoir un cadre de vie favorable à la santé? France Assos Santé s’est ensuite appuyée sur les résultats de cette enquête pour construire son manifeste « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires » contenant 17 propositions d’actions concrètes à mettre en œuvre au niveau municipal.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de cerner les attentes des Français vis-à-vis de leurs élus locaux en matière de santé.
L’enquête a été menée par l’institut CSA. Les données ont été recueillies par un questionnaire auto-administré en ligne du 24 septembre au 8 octobre 2025, auprès de 1638 Français représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus (échantillon national représentatif constitué d’après la méthode des quotas).

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
– La santé constitue l’attente n°1 des Français (70 %) vis-à-vis de leur prochain maire, devant la sécurité des biens et des personnes (68 %), la lutte contre les incivilités (62 %) et la gestion des finances et de la dette de la commune (57 %). La santé s’impose quelles que soient la région (17 sur 18) et la taille de l’agglomération. Et même si des différences se font jour, quand on analyse les résultats à la lumière de la sensibilité politique des répondants, la santé demeure dans le peloton de tête.
– Les Français cernent plutôt bien les domaines d’intervention de leurs élus locaux : 85 % d’entre eux citent en premier lieu la responsabilité de garantir l’hygiène, la sécurité sanitaire et d’agir sur la salubrité. Derrière cette mission historique de protection de la santé publique, les sondés désignent successivement la possibilité de favoriser la création d’environnements bénéfiques à la santé et de soutenir et développer l’accès aux soins.
– Mais quand ils jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants, le compte n’y est pas : seuls 53 % se déclarent satisfaits. Les plus critiques se recrutant parmi les plus de 50 ans et/ou dans les communes rurales.
– Quand on les interroge sur ce que devrait être la priorité des priorités de leur maire, 37 % des Français indiquent en premier le maintien et le développement de l’accès aux soins – tout particulièrement chez les 50-64 ans (43 %) et les inactifs (41 %), contre 27 % pour les moins de 35 ans qui le citent toutefois.
– Concrètement, les Français attendent de leur prochain maire de prendre des initiatives visant à promouvoir aussi bien l’accès aux soins qu’un environnement favorable à leur santé. Sur un total de 14 mesures proposées, ces deux thématiques se partagent les 8 premières places.
– Pour ce qui est des actions souhaitées en faveur de l’accès aux soins, l’installation de centres et/ou maisons de santé pluriprofessionnelles s’impose avec 93 % d’avis favorables.
– En matière de protection de leur environnement de vie, les Français désignent comme prioritaire la protection de la qualité de l’eau (96 % d’avis favorables), devant le choix d’une restauration collective saine et durable et la protection des enfants durant leurs 1 000 premiers jours contre les expositions aux substances chimiques néfastes et, résultat notable, l’adoption d’un règlement local pour restreindre la publicité pour les produits qui nuisent à la santé (80 % d’avis favorables).
– Considérant que leur quotidien est directement impacté par les projets mis en œuvre dans le domaine de la santé, les Français jugent, pour 55 % d’entre eux, insuffisante l’information sur ce qui est entrepris dans leur commune.
– 92 % de Français estimeraient utile d’être associés aux décisions et aux projets des municipalités en matière de santé.
– Les deux tiers des répondants (65 %) se déclarent, de surcroît, prêts à s’impliquer pour défendre les droits des patients dans les établissements de santé de leur commune – les moins de 35 ans (77 %) et les plus de 65 ans (56 %) faisant cause commune pour faire vivre la démocratie en santé.

Ces résultats ont permis à France Assos Santé de proposer un ensemble de pistes à même d’inspirer l’action des futurs maires, en faveur d’une meilleure adéquation avec les aspirations de leurs concitoyens en matière de santé.

L’année 2025 a été marquée par le renouvellement des désignations des commissions des usagers. Dans la perspective de ce renouvellement et des nouvelles désignations , il nous a semblé important de recueillir le retour d’expériences des représentants des usagers investis en CDU mais aussi des établissements.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs étaient d’identifier des freins ou leviers de recrutement à travers le bilan du mandat se terminant, afin d’alimenter des actions dans le cadre du renouvellement.
L’étude a été menée de janvier à mars 2025, et a reposé sur un questionnaire en ligne envoyé auprès des établissements et des représentants des usagers.

Nous avons obtenu 79 réponses de 76 établissements différents (sur 105 établissements ciblés), et 140 réponses de RU (sur 416 mandats). Les RU qui avaient plusieurs mandats devaient faire un questionnaire par mandat.

Résultats et grands enseignements

Côté établissements :
Des CDU qui se sont réunies avec un planning annuel. Ils ont peu connaissance du souhait des RU de renouveler ou pas leur mandat. Les critères de sélection suggérés : la disponibilité et l’assiduité, la proximité géographique, la mixité de l’âge et la motivation.

Côté RU :
76% souhaitent renouveler leur mandat pour principalement continuer les actions entreprises.
Les motifs du non renouvellement sont surtout pour laisser la place à d’autres, pour des raisons d’âge ou de disponibilité.
En grande majorité les RU ont participé aux CDU et se sont réunis avec les autres RU pour les préparer.
La principale difficulté évoquée : la disponibilité
Ce qui est facilitant : la disponibilité des professionnels
Majoritairement les RU se sentent engagés et utiles.

La démocratie en santé repose sur la participation active des usagers au fonctionnement du système de santé, dans une logique de dialogue et de co-construction.
Les représentants des usagers, désignés par les Agences Régionales de Santé via les associations agréées, incarnent cette participation au sein des commissions des usagers en établissements de santé. Leur rôle est de défendre les droits des patients, d’accompagner les usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.
France Assos Santé PACA, organisme de référence portant la voix des usagers, a mené en mai 2025 en partenariat avec l’ARS PACA, une enquête auprès des représentants des usagers pour dresser le bilan de leurs mandats avant la campagne de renouvellement de tous les mandats de RU en Commission des usagers.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête en ligne a été envoyée à toutes les CDU des 266 établissements de santé de la région et aux RU issus de notre base de données.
101 représentants des usagers exerçant au moins un mandat en commission des usagers ont répondu à notre enquête, soit une représentativité de 21.9% de l’ensemble des représentants des usagers de notre région.

Résultats et grands enseignements

Les résultats confirment l’importance de la démocratie en santé et montrent la nécessité d’un accompagnement renforcé, d’une meilleure valorisation des missions des RU et d’un lien plus régulier entre les acteurs. Malgré certains besoins exprimés, les RU restent globalement satisfaits de leur rôle en CDU.
Entre la précédente mandature et celle en cours, une baisse du souhait de renouvellement a été observée (96% en 2022 contre 89% en 2025), traduisant une baisse de la relève générationnelle, une certaine usure ou un besoin accru de soutien. Il est donc essentiel que les établissements de santé poursuivent et amplifient leurs efforts pour impliquer davantage les RU, en valorisant leurs missions, en facilitant leur intégration dans les dynamiques de l’établissement, et en abordant des enjeux concrets comme le remboursement de leurs frais de déplacement.
Par ailleurs, le maintien d’un lien régulier entre l’ARS et les RU tout au long de leur mandat apparaît indispensable, tout comme le développement de la formation et de l’information, qui demeurent des attentes fortes. Malgré ces défis, les RU se montrent globalement satisfaits de leur engagement en CDU.
Ce type d’enquête devra être reconduit à chaque nouvelle mandature, afin de suivre l’évolution des attentes et des besoins des représentants des usagers.

Après deux ans de crise sanitaire, quel bilan font les représentants des usagers en commission des usagers ?
En raison de la crise de la COVID-19, de nombreuses instances de démocratie en santé n’ont pas pu fonctionner correctement entre 2020 et 2022 dans les établissements de soins. France Assos Santé PACA et l’Agence Régionale de Santé PACA ont réalisé conjointement une enquête pour permettre aux représentants des usagers de s’exprimer sur les conditions d’exercice de leur mandat pendant cette période.

Objectifs et Méthodologie

L’enquête réalisée du 30 juin au 26 septembre 2022 auprès de l’ensemble des 834 RU de la
région PACA a donné lieu à plus de 144 réponses soit 17,3% du panel interrogé.

Résultats et grands enseignements

Globalement, l’enquête montre que les RU sont à l’aise dans leurs missions (74%) et ont le sentiment de pouvoir exercer pleinement leur rôle (67%).
Des chiffres encourageants mais certains points d’alerte portés par France Assos Santé PACA persistent :
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement invités aux commissions des usagers (CDU), cela concerne 14% d’entre eux.
– Les représentants des usagers suppléants ne sont pas systématiquement associés au fonctionnement de la CDU dans les établissements. De plus, 31% des RU ne sont pas associés à l’élaboration du bilan de la CDU et 24% à sa validation.
– Seulement 25% des représentants des usagers sont indemnisés par l’établissement pour les frais de déplacement inhérents à leurs mandats comme le précise l’article R1112-90 du Code de Santé Publique « Les membres de la commission sont indemnisés au titre des frais de déplacement engagés dans le cadre de leur mission. « , sans distinction entre les membres de la Commission.
– Plus d’un représentant sur dix n’a pas accès au registre des plaintes et des réclamations dans l’établissement où il est mandaté, mission principale du RU.

Les résultats de l’enquête montrent clairement les leviers d’amélioration qui permettront aux représentants des usagers de prendre toute leur place dans les commissions des usagers. France Assos Santé PACA continuera d’accompagner les RU, notamment en matière d’information et de formation, et appelle les Fédérations Hospitalières à unir leurs forces pour faciliter et amplifier le fonctionnement de la démocratie en santé dans les établissements.

En France, 15 000 représentants des usagers (RU) s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits. Ils le font notamment au sein des établissements de santé publics et privés où la loi prévoit qu’une Commission des usagers se réunisse chaque trimestre pour traiter et analyser les plaintes et réclamations adressées à chaque établissement afin d’améliorer l’accueil, la prise en charge et le respect des droits des usagers.

Dès le début de la crise sanitaire, France Assos Santé, qui réunit la majorité des associations agréées disposant de représentants des usagers, a recueilli des remontées de terrain démontrant que les établissements de santé n’ont pas su, ou pas voulu, les associer à la gestion de crise.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : Observer la démocratie en santé dans les établissements de santé en période de crise sanitaire.
Date: Février 2021
Pour évaluer précisément cette problématique, une enquête par questionnaire a été menée par France Assos Santé auprès de 1 180 RU siégeant en Commission des usagers, dont 65 en PACA, de 1 187 établissements de santé.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent une dégradation globale de l’action des RU puisque les établissements de santé ont trop peu souvent veillé à les associer. On note ainsi qu’en 2020, seulement 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois (minimum légal), et que seuls 59,4% des RU ont réussi à maintenir des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ces réunions obligatoires.

Plus inquiétant encore, les représentants des usagers n’ont été associés à la modification des modalités de visite que pour 11,4% d’entre eux et 46,2% des RU n’ont pas été informés de la mise en place éventuelle de dispositifs alternatifs aux visites. Par ailleurs, 21% des répondants estiment que leur accès aux plaintes et réclamations s’est dégradé, alors que leur mission principale consiste justement à relever les dysfonctionnements majeurs qui y sont décrits afin de proposer d’améliorer les pratiques.

Des résultats décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si certains RU ont néanmoins pu remplir correctement, voire plus intensément encore, leurs missions. On note toutefois que dans 49,5% des établissements, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement, prouvant que le dispositif reste efficace pour les établissements qui se donnent les moyens de le faire vivre.

Cette enquête prouve qu’il est urgent d’ouvrir le débat sur la place réelle des représentants des usagers dans les établissements de santé, et de garantir la continuité de leurs missions en période de crise. Ils sont là pour porter le point de vue des patients et des usagers auprès des professionnels de santé et de l’administration. En ce sens, les représentants des usagers doivent être des acteurs à part entière des décisions prises.

La voix des usagers, parce qu’elle est fondamentale, ne doit pas être reléguée en arrière-plan sous prétexte d’urgence sanitaire, alors qu’elle est un rouage essentiel de l’amélioration du système de santé, qui plus est en période de crise.

Depuis leur institution dans la loi du 4 mars 2002 dite « Loi Kouchner », les représentants d’usagers (RU) occupent une place essentielle dans le paysage de la démocratie en santé, en incarnant, via leur rattachement à des associations agréées, la voix collective des patients et usagers au sein des différentes instances du système de santé.
Soutenu par France Assos Santé qui regroupe une grande partie des associations agréées, ce dispositif repose sur l’engagement bénévole de plusieurs milliers de représentants, dont l’action est encadrée, soutenue et animée par un réseau associatif structuré au niveau national et régional. Présents principalement dans les établissements de santé (Commissions des usagers, conseils de surveillance/conseils d’administration) mais aussi dans les instances territoriales de santé publique (Conseils territoriaux de santé, Commissions régionales de la santé et de l’autonomie) ou les commissions spécialisées (commission de conciliation et d’indemnisation, comité de protection des personnes, caisse primaire d’assurance maladie), les RU s’engagent pour des mandats de trois à cinq ans, renouvelables.
Pour aller plus loin dans la compréhension des conditions d’exercice et accompagner la réussite de ces mandats, et partant du constat que la représentation des usagers fonctionne très bien dans certains cas et qu’elle ne fonctionne pas bien dans certaines situations, France Assos Santé a cherché à comprendre les facteurs pouvant expliquer ces écarts. Ainsi, France Assos Santé a souhaité interroger les RU directement sur leurs perceptions et leurs besoins afin de documenter de manière fine les réalités du terrain et de dégager des pistes d’évolution concrètes pour améliorer la mise en œuvre des mandats.
L’étude a été réalisée par la Chaire Santé de Sciences Po.

Objectifs et Méthodologie

L’étude porte sur l’expérience des représentants d’usagers au sein du système de santé et les conditions de réussite d’un mandat de représentant des usagers en fonction de leur contexte d’intervention. Elle vise pour cela à aborder un spectre de questions couvrant par exemple la motivation, les modalités concrètes, les conditions de réussite et les limites associés à ce mode de représentation. L’objectif de l’étude est aussi de proposer des pistes concrètes pour améliorer les conditions d’exercice et la capacité des RU à agir comme vigies, médiateurs et innovateurs face à la complexité du système de santé.
L’étude, menée de janvier à juillet 2025, repose sur une méthodologie d’enquête associant deux principales sources empiriques, de nature respectivement quantitative et qualitative.
Du point de vue quantitatif, l’étude est fondée sur l’élaboration et l’exploitation d’une enquête en ligne par questionnaire auprès de l’ensemble des RU au niveau national. Ce questionnaire a été administré à partir de la base de contacts de France Assos Santé comprenant environ 6 000 adresses mails valides de RU. La faisabilité de l’étude quantitative, la qualité de la base de contacts et son adaptation aux besoins de l’étude ont été réalisés conjointement par les services de France Assos Santé et de la Chaire santé. 1132 réponses individuelles ont été collectées et analysées, via une analyse statistique descriptive mobilisant des tris réalisés par la Chaire santé de Sciences Po.
D’un point de vue qualitatif, l’étude s’est appuyée sur un recueil d’information complémentaire à visée exploratoire et contextuelle, reposant, d’une part, sur l’analyse de la documentation institutionnelle (supports de formation et guides existants mis à disposition par France Assos Santé, guides produits par la Haute Autorité de Santé…) ainsi que des principales références académiques disponibles ; et d’autre part sur la conduite d’une série d’entretiens auprès d’acteurs clés : équipe de France Assos Santé au niveau national et dans les délégations régionales, responsables associatifs et représentants d’usagers. En aval de l’enquête, une série de présentations et d’échanges avec France Assos Santé ont permis de mettre en perspective les résultats provisoires et d’affiner les constats de l’étude.

Résultats et grands enseignements

Les résultats donnent à voir tout d’abord des conditions d’exercice des mandats de RU globalement perçues comme satisfaisantes par 89 % des RU interrogés, et ce quel que soit le type de mandat ou les situations individuelles de RU. Les RU dont l’activité et l’engagement sont confirmés par les résultats de l’enquête apparaissent en outre comme relativement bien « installés », soutenus par différents acteurs, au premier rang desquels France Assos Santé, la communauté des RU, leur association d’origine et les interlocuteurs au sein de l’instance, bénéficiant d’un bon niveau de formation et se jugeant in fine compétents pour remplir leurs fonctions.
Alors que les conditions matérielles ne se révèlent pas aussi rédhibitoires qu’attendu et que les moyens logistiques mis à disposition des RU par les établissements semblent s’être améliorés, les RU rencontrent encore de nombreux obstacles dans l’exercice de leur mission. Des frais sont encore trop souvent à leur charge, le congé de représentation n’est pas connu et l’organisation entre titulaire et suppléant n’est pas toujours clarifiée. La visibilité et l’accès aux information constituent plus largement deux points d’alerte fréquemment mentionné par les RU qui regrettent le manque de coopération, et parfois de considération, de la part les directions des établissements. Cela se combine à des enjeux de reconnaissance et de valorisation de leur utilité. Dans leurs missions, 30 % des RU interrogés s’estiment également trop éloignés des patients et usagers qu’ils représentent. De nombreux RU interrogés se montrent pourtant intéressés par un rôle plus actif et direct en matière de recueil et d’analyse de l’expérience patient. Les RU se déclarent également stimulés par les liens avec les patients-partenaires, liens qui se développent mais restent encore modestes au sein des établissements.
Plusieurs propositions sont formulées par les RU pour favoriser les conditions d’exercice des mandats. En premier lieu leur légitimité et le poids qui leur est donné dans les instances, l’accompagnement et la formation, et l’accès à l’information et aux dossiers. En second lieu, les RU suggèrent des améliorations sur le plan logistique et un soutien institutionnel renforcé de la part des ARS.
Si ces résultats plutôt positifs masquent sans nul doute des réalités plus contrastées selon les types de mandats, ils contribuent à battre en brèche la tentation de discours alarmistes sur la dégradation des conditions de représentation. Ils invitent à concentrer l’attention sur d’autres déterminants plus décisifs dans la réussite d’un mandat, mais, d’ordre plus qualitatif, tels que l’engagement personnel des RU, leur formation, l’accompagnement qu’ils reçoivent, la reconnaissance qu’ils perçoivent de la part des instances, et le sentiment de se sentir utile et légitime dans les missions exercées qui constituent le cœur du mandat. En arrière-plan, l’étude met également en lumière des dynamiques de transformation latentes dans la manière d’exercer la représentation dans le système de santé comme la volonté accrue de travail en collectif, le besoin d’ancrage territorial ou la recherche d’articulation avec les formes émergentes d’engagement tels que les patients partenaires.

Le Groupe de Travail national « Assurance maladie » de France Assos Santé s’intéresse aux défauts de couverture des arrêts de travail pour les patients bénéficiaires du régime d’ALD (Affection Longue Durée). Ceux-ci bénéficient d’un régime particulier pour les indemnités journalières (IJ) : le revenu de remplacement versé par l’assurance maladie pour compenser la perte de salaire d’un salarié pendant son arrêt maladie.

Si le système de versement d’IJ en lien avec l’ALD est bien adapté aux personnes qui doivent s’arrêter longtemps (par exemple, un cancer avec un traitement lourd), il est moins adapté à celles qui ont une maladie chronique sans arrêts longs, seulement des arrêts courts et répétés : elles peuvent perdre des droits ou subir des situations injustes. Contrairement aux assurés qui ne sont pas en ALD, les personnes en ALD bénéficient d’une période de droits d’indemnités journalières (IJ) fixe de 3 ans pendant laquelle ils peuvent bénéficier de versements d’indemnités journalières sans limitation, alors que les personnes non ALD ne peuvent bénéficier que de 360 IJ maximum, mais par période de 3 ans glissante.

Le projet est ainsi né de ce constat et des témoignages reçus par l’association d’usagers en difficulté. Les personnes en ALD ayant eu des arrêts courts, moins de 360 indemnités journalières ALD versées au bout des 4 ans (3 ans + prolongement d’une année maximum et jusqu’à concurrence de 360 IJ), se retrouvent donc privées de droits. Seules perspectives pour ces patients, rester 1 an sans arrêt lié à leur ALD pour rouvrir une nouvelle période de droits, ce qui peut être compliqué pour ces patients chroniques (rechute, complications, traitements, etc.), ou être orienté vers une pension d’invalidité, qui ne correspond pas à leur situation de santé ou à leurs aspirations professionnelles.

Plus de détail concernant le cadre de versement des indemnités journalières ALD et la limitation des droits figure en annexe.

Le projet s’est ainsi intéressé à quantifier le nombre de patients en ALD qui arrivent au bout de leurs droits théoriques d’indemnités journalières ALD dans différentes situations, pour estimer de manière globale l’impact de ce dispositif de limitation des droits qui pose soucis pour un certain nombre de patients dont nous recevons les témoignages.

Objectifs et Méthodologie

Le projet a été réalisé sur les données médico-économiques du Système National des Données de Santé (base principale) grâce au service de requête à la demande proposé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé). Il a été mené à bien avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, organisé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé) et France Assos Santé.

Avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, le groupe de travail a déterminé des indicateurs qui ont permis au pôle SNDS du HDH de construire un algorithme d’extraction des données d’intérêt sous forme de statistiques agrégées anonymes. Le dispositif ne permet pas d’effectuer des analyses de parcours des assurés à partir de ces données, les statistiques descriptives obtenues ont donc des limitations dans l’interprétation qui peut en être faite en termes de causalité en particulier.

L’algorithme de la requête SNDS a porté sur les populations en affection longue durée (ALD) active sur 3 années : 2016, 2020 et 2021. Il a permis de calculer le nombre d’indemnités journalières (IJ) versées en lien avec l’ALD sur des périodes de 4 années au total à partir de ces années pour chaque population (2016 à 2019, 2020 à 2023, 2021 à 2024), ainsi que des indicateurs socio-démographiques (âge moyen, sexe ratio, etc. Concernant les périodes étudiées, s’étalant sur 4 ans, nous les avons choisies pour estimer le volume des indemnités journalières mais la requête des données ne permettait pas d’étudier les périodes de droits réelles des assurés. Le choix des années a été réalisé pour avoir des indications de comparaison par rapport à l’année 2020 où le Covid-19 a pu impacter la prescription des arrêts de travail en lien avec ALD.

Les indicateurs sont également calculés pour les sous-populations suivantes : patient en ALD cancer débutant en année N, patients en ALD diabète active en année N, patients en ALD mucoviscidose active en année N, ALD active en année N et début d’invalidité en N+3. Les détails de la méthodologie et de l’algorithme sont à retrouver dans la BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithme en Santé) du Health Data Hub, lien en annexe.
Les données ont été extraites afin de former six catégories de nombre d’IJ ALD cumulées sur une période de 4 ans pour quantifier les populations qui bénéficient peu des IJ ALD et celles qui dépassent le seuil de 360 IJ ALD sur les 4 ans. Ces catégories ont été définies au préalable pour la construction des indicateurs.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont permis d’identifier qu’au total 332 610 personnes avaient bénéficié d’IJ en lien avec leur ALD sur la période de 4 ans (2021 à 2024).Des chiffres proches de ceux obtenus pour la période 2020-2023, mais supérieur en nombre par rapport à la période 2016-2019, où 284 709 patients avaient bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD, une augmentation à mettre en lien avec la croissance du nombre de personnes en ALD.

Pour les patients qui avaient cumulé plus de 360 jours d’arrêt de travail en lien avec leur ALD, ils représentaient pour 2021-2024 133 581 personnes, avec en moyenne 586,46 jours d’IJ ALD sur les 4 ans. Une cohorte importante de patient avec des durées d’arrêt très longues, qui justifie donc les dispositions en vigueur aujourd’hui, y compris pour les sous-populations avec un pourcentage de patients concernés plus faible. Une situation qui s’amplifie par ailleurs: en comparant les séries temporelles, entre 2016-2021 et 2021-2024, on observe une augmentation de +11,7 jours en moyenne du nombre d’IJ ALD chez ceux qui cumulent plus de 360 IJ ALD, une augmentation plus marquée chez les patients en ALD cancer (+12 jours) et ALD diabète (+16,8 jours), parmi les sous-populations étudiées.

Cependant, les patients qui avaient cumulé 360 jours d’IJ ALD ou moins, et qui donc hypothétiquement pouvaient arriver à épuiser leurs droits, étaient 199 029 sur la période 2021-2024 et représentaient la majorité (59,8%) des patients en ALD bénéficiant d’arrêts de travail en lien avec leur ALD. La moyenne du nombre d’indemnités journalières pour ces patients ALD était de 183,6 jours, avec près de 80 jours pour les patients en ALD Mucoviscidose et 200 jours pour les patients en ALD Cancer. Parmi eux, 23 212 avaient même cumulé moins de 31 jours d’IJ ALD sur la période de quatre ans, la moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie s’établit à 14,3 jours.

Concernant les patients en ALD qui basculent en invalidité à la fin de la période de 4 ans (au cours de l’année 2024 pour la période 2021-2024), ils étaient 5 389 à avoir cumulé moins de 360 IJ ALD sur la période antérieure. Parmi eux 40,1% avaient même cumulé moins de 180 IJ ALD, avec une moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie à 55,8 jours sur la période de 4 ans. Cependant les données ne permettent pas de déterminer les raisons de l’entrée en invalidité, accident, demande du patient, etc. ou bien difficulté liée à al période de droits des IJ ALD.

Parmi les limitations d’interprétation du projet on notera également que dans certains cas, comme pour certains arrêts très courts et itératifs, le régime d’ALD n’est pas correctement appliqué par les caisses d’Assurance maladie / sécurité sociale. Certaines IJ en lien avec un arrêt maladie prescrit en lien avec l’ALD peuvent donc avoir été versées comme des IJ normales et ne pas être comptabilisées dans les données disponibles.

Grands enseignements : Ces résultats ont permis de mettre en avant que près de 200 000 patients en ALD étaient potentiellement concernés par la limitation des droits aux indemnités journalières en lien avec leur ALD, ils représentent d’ailleurs une majorité des patients en ALD qui ont bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD.
D’un côté les situations d’arrêts longs, mises en évidence avec des durées en moyenne de 586,5 jours, justifient les dispositifs existants aujourd’hui pour ces patients. De l’autre les résultats du projet s’ajoutent aux témoignages et constats associatifs qui pointent les inadaptations du système actuel, pénalisant pour les patients avec des arrêts courts, qui ne sont pas que de cas particuliers mais représentent en réalité un grand nombre de personnes.

Par ailleurs le basculement en invalidité pour les patients préalablement en ALD semble concerner davantage les arrêts longs. Cependant 12% de ceux qui avaient une ALD avant d’entrée en invalidité avaient eu des arrêts de travail dont le cumul était inférieur à 360 IJ ALD sur la période de 4 ans précédente. un élément qui aurait pu hypothétiquement influencer leur entrée dans le dispositif d’invalidité.

L’analyse des résultats obtenus va permettre de nourrir nos propositions pour créer des dispositions complémentaires pour les arrêts courts qui soient moins pénalisantes pour les usagers qui perdent leurs droits malgré une consommation faible d’IJ ALD.

Le rapport 2024 de Santé Info Droits, service d’information juridique et sociale porté par France Assos Santé, dresse un état des lieux des difficultés rencontrées par les usagers du système de santé à travers l’analyse de plus de 12 000 sollicitations annuelles (appels et courriels).
Créée pour informer, orienter les usagers et représentants d’usagers et défendre leurs droits des usagers, la ligne Santé Info Droits constitue aussi un observatoire unique permettant de repérer les signaux faibles et les évolutions structurelles du système de santé.
L’année 2024 se distingue par une hausse de 15 % des sollicitations et un niveau record d’activité, dans un contexte d’accès aux soins dégradé, de complexification administrative et de multiplication des participations financières.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal est de décrire les demandes et difficultés exprimées par les usagers afin d’alimenter le plaidoyer de France Assos Santé.
Les données proviennent :
– des appels téléphoniques (≈ 9 000) et courriels (≈ 3 000) reçus sur la ligne Santé Info Droits ;
– des analyses thématiques menées par l’équipe de juristes et le coordinateur de la ligne ;
– et de témoignages d’usagers et d’associations partenaires (Afa Crohn-RCH-France, France Parkinson, Vaincre la Mucoviscidose, Unafam, etc.).

L’étude porte sur l’année 2024 et s’appuie sur une analyse quantitative (typologie, thématiques, évolution temporelle) et qualitative (verbatim, récits de situations).

Résultats et grands enseignements

12 045 sollicitations (+15 %), dont 9 068 appels et 2 977 courriels.
Les principales thématiques concernent :
– les droits des malades (42,4 % des demandes),
– l’accès et la prise en charge des soins (13,7 %, en forte hausse de +50 %),
– le travail (10 %) et les revenus de remplacement (9,6 %).

– Les franchises et participations forfaitaires connaissent une explosion de +530 %, illustrant une dégradation financière de l’accès aux soins.

– Les problèmes de facturation hospitalière et le forfait patient urgences génèrent de nombreux appels, révélant un manque de transparence et de potentiels abus dans les établissements.
– Les thématiques liées à la fin de vie (+90 %), à la démographie médicale (+158 %) et à la santé mentale (15 à 20 % des sollicitations) traduisent les inquiétudes croissantes des usagers sur ces thèmes, en lien avec l’actualité politique de l’année.
– Le rapport souligne aussi la perte de contact humain avec les administrations et la nécessité de préserver une écoute experte et empathique, face à la montée des dispositifs automatisés.
– Enfin, l’équipe souligne un risque croissant lié à la dématérialisation des services publics et à la montée de l’intelligence artificielle dans les réponses administratives. Le coordinateur, Stéphane Gobel, insiste sur la nécessité de préserver la dimension humaine de l’écoute la seule à même d’accompagner les usagers dans des parcours complexes.

Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs principaux étaient:
• D’évaluer le niveau d’information des Français en matière de santé ainsi que leur niveau de satisfaction de leur expérience du système de santé
• De mesurer la connaissance des droits des personnes malades et leur degré d’application perçu
• D’évaluer la notoriété des dispositifs de représentation des usagers

De plus, en 2025, des questions additionnelles visaient à mesurer l’opinion des Français sur des sujets spécifiques tels que les pénuries de médicaments et la fin de vie.

Enquête réalisée par BVA Xsight, par téléphone du 4 au 15 février 2025, sur un échantillon de 1303 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français (métropole et DROM).

Résultats et grands enseignements

Une édition contrastée. C’est ce qui ressort de la lecture du baromètre 2025 des droits des personnes malades : d’un côté, des Français toujours mieux informés en matière de santé, de l’autre, une connaissance des droits qui stagne, voire recule pour certains d’entre eux.

Un niveau d’information jamais atteint
Pour la première fois depuis 2022, le sentiment d’être informé dépasse les 70 % pour chacun des 8 items déclinés (expérience avec le système de santé, coût des soins, traitements en lien avec son état de santé, etc.). Les modalités d’accès au dossier médical n’ont plus de secret pour 76 % des Français, taux le plus haut jamais atteint à ce jour – il était de 72 % l’an passé. Autre bond qui témoigne de la progressive acculturation des Français dans ce domaine, celui qui concerne les outils numériques, avec un score de 72 %, et même de 79 % chez les 18-24 ans. C’est 18 points de plus qu’en 2022.
Un bel essor donc, même s’il reste encore des marges de progression. D’autant que cette dynamique ne se retrouve pas forcément dans tous les compartiments de l’enquête.

Des droits inégalement connus
C’est notamment le cas avec les droits des personnes malades. S’ils restent connus par une majorité des Français, ils obtiennent une moyenne de 8,3 sur 13, en très léger repli par rapport à 2024 qui affichait un score de 8,9 sur 13, le nombre de droits soumis chaque année aux personnes interrogées. Rien de signifiant au global, mais une tendance tout de même à l’effritement, en particulier pour cinq de ces droits, qui concernent le respect du secret médical, le soulagement de la douleur, un accès égal aux soins sans discrimination, le refus ou l’interruption un traitement et l’engagement d’un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, avec pour ce dernier une chute de 10 points en un an – en 2024, les sondés étaient 57 % à en avoir entendu parler, contre 47 % aujourd’hui.
Dans le même temps, certains droits restent encore trop peu connus du public, à l’instar du droit de modification et d’opposition sur l’utilisation de ses données de santé (47 %).

En ce qui concerne la représentation des usagers, même constat : peut mieux faire. Seuls 33 % des Français savent qu’il existe des personnes à même de les représenter, notamment à l’hôpital, et de les soutenir en cas de problème dans leur prise en charge. Chiffre pas assez élevé, mais en légère hausse (+ 5 points) par rapport à 2024.

Point positif : l’application de l’ensemble de ces droits est, cette année encore, jugée satisfaisante par les personnes qui les connaissent et sont concernées. L’occasion de souligner que d’importantes disparités se font jour, selon le profil socio-économique des répondants.

La fin de vie passée sous silence
Le sujet de la fin de vie a beau faire débat depuis plus d’un an, certains des droits qui s’y rapportent restent paradoxalement méconnus. En résumé, 47 % des Français n’ont jamais entendu parler du droit à rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie – en retrait de 5 points par rapport à 2024 –, 39 % ignorent le droit à bénéficier de soins palliatifs et, last but not least, 51 % ne connaissent pas le droit à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, inscrit dans la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Trois scores qui témoignent d’un manque d’information patent sur les droits spécifiques à la fin de vie – même si le baromètre fait état d’un franc décalage entre les plus jeunes, peu informés, et les personnes de 50 ans et plus, les patients en affection de longue durée (ALD) ou encore les ruraux.

Accès à un médecin et pénuries de médicaments : rien ne bouge
C’est toujours la lune de miel entre les Français et les professionnels de santé : 90 % des personnes interrogées sont satisfaites de leurs relations avec les soignants et, pour 87 % de ces personnes, des soins reçus, comme en 2024.
Et comme en 2024, la difficulté d’accès à un professionnel de santé reste d’actualité. Pour 37 % des Français, l’obtention d’un rendez-vous s’apparente à une expérience négative, et même très négative pour 13 % d’entre eux.
Autre point noir, lui aussi inchangé : les pénuries de médicaments. Elles concernent 39 % des Français (près de 4 sur 10) et jusqu’à 53 % chez les personnes en ALD. Et dans plus d’un tiers des cas (35 %), exactement comme l’an passé, aucune alternative n’a été proposée. Un chiffre dont la répétition rend plus inadmissible encore la non-application de la loi en matière de pénuries.

En conclusion, il est impératif de continuer à défendre un accès large et équitable tant aux soins qu’à l’information sur les droits des personnes malades. « Soigne tes droits », le nouveau rendez-vous annuel de France Assos Santé, dans lequel s’inscrit la publication de ce baromètre, s’impose plus que jamais, comme espace de sensibilisation du grand public et de visibilité des droits des usagers de la santé.