Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 constitue un moment charnière. L’annonce peut intervenir brutalement, parfois dans une situation d’urgence médicale, alors que la personne concernée et ses proches doivent comprendre une maladie chronique, débuter immédiatement un traitement et apprendre de nombreux gestes de soins. Au-delà de ses conséquences médicales, le diagnostic peut bouleverser l’équilibre psychologique, familial, scolaire, professionnel et social.

Pourtant, peu de données décrivent précisément la manière dont les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leurs proches ont vécu ce moment, en s’intéressant notamment aux conditions dans lesquelles l’annonce a été faite, leur compréhension des informations, les émotions ressenties, les soutiens reçus et les besoins qui n’ont pas été satisfaits.

L’évolution du dépistage préclinique du diabète de type 1 soulève également de nouvelles questions. Diagnostiquer la maladie avant l’apparition des premiers symptômes peut permettre d’éviter certaines situations d’urgence et de mieux préparer les familles, mais peut aussi générer de l’inquiétude lorsque la personne sait qu’elle risque de développer la maladie.

La Fédération Française des Diabétiques, par l’intermédiaire de son Diabète LAB, a donc réalisé l’étude DiagDT1 afin de donner la parole aux personnes directement concernées et à leurs proches. L’objectif était de mieux comprendre leur vécu et de dégager des pistes concrètes pour rendre l’annonce plus humaine, mieux accompagner l’entrée dans la maladie et informer les réflexions sur le dépistage précoce. L’étude a bénéficié du soutien financier de Sanofi.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiagDT1 était d’étudier et de mieux comprendre les enjeux entourant l’annonce du diagnostic du diabète de type 1 pour les personnes vivant avec la maladie et pour leurs proches.

L’étude visait plus précisément à évaluer les conséquences du diagnostic sur la qualité de vie, la santé mentale et la perception de la maladie, notamment en identifiant les besoins d’accompagnement au moment de l’annonce et dans les mois suivants, en interrogeant le rôle des différents professionnels de santé et des patients experts, et en recueillant l’opinion des personnes concernées sur le dépistage préclinique du diabète de type 1.

DiagDT1 reposait sur une méthodologie mixte, combinant une enquête quantitative nationale et une étude qualitative. Un questionnaire en ligne a été diffusé, auquel 1 535 personnes ont répondu et ont été incluses dans les analyses, dont 1 257 personnes vivant avec un diabète de type 1 et 278 proches. Quinze entretiens individuels approfondis ont également été menés auprès de 10 personnes vivant avec un diabète de type 1 et de 5 parents d’enfants vivant avec la maladie.

Les participants étaient majeurs et vivaient en France. Le questionnaire portait notamment sur les circonstances du diagnostic, la situation d’urgence, les informations reçues, la possibilité de poser des questions, les émotions ressenties, les conséquences sur la vie quotidienne, les accompagnements proposés et le regard porté sur le dépistage précoce. Les entretiens ont permis d’approfondir les trajectoires individuelles et familiales, les souvenirs de l’annonce et les besoins exprimés par les personnes concernées.

Le questionnaire a été diffusé entre les mois de juillet et août 2025, et les entretiens ont été conduits au cours des semaines suivantes.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent tout d’abord que le diagnostic du diabète de type 1 demeure souvent brutal. Dans environ un cas sur deux, il est survenu dans une situation d’urgence médicale. Pour près de 60 % des personnes vivant avec un diabète de type 1, l’annonce s’est faite sans proche à leurs côtés. L’impact immédiat sur la qualité de vie a été évalué à 5,7 sur 7 par les personnes vivant avec un diabète et à 6,3 sur 7 par les proches, ce qui souligne que le diagnostic affecte l’ensemble de la cellule familiale.

Même lorsque l’annonce s’est déroulée dans un endroit jugé calme et confidentiel, les besoins d’information, d’écoute et de soutien n’ont pas toujours été satisfaits. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 30 % déclarent ne pas avoir réellement compris les explications médicales, 32 % ne pas avoir pu poser de questions et 30 % ne pas s’être senties écoutées. Les proches ont aussi exprimé des émotions particulièrement fortes, 70 % se sont sentis inquiets, 60 % tristes et 55 % submergés.

Les conséquences psychologiques sont importantes. Après le diagnostic, 57 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et 74 % des proches déclarent avoir connu des épisodes d’anxiété ou de dépression. Pourtant, un accompagnement psychologique n’a été proposé qu’à 16 % des personnes vivant avec un diabète et à environ la moitié des proches. Seules 24 % des personnes vivant avec un diabète en ont effectivement bénéficié. Lorsqu’un accompagnement a été reçu, il a été jugé utile par 84 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et par 80 % des proches. Avec le recul, seuls 27 % des personnes vivant avec un diabète et 9 % des proches considèrent qu’ils n’auraient pas eu besoin d’un accompagnement psychologique.

L’étude montre également l’intérêt d’un accompagnement par les pairs. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 67 % pensent qu’un patient expert aurait pu les aider au moment du diagnostic et dans les jours suivants, et 73 % au cours de la première année. Chez les proches, ces proportions atteignent respectivement 82 % et 88 %. Le partage d’expérience peut apporter des informations concrètes sur la vie quotidienne, mais aussi un espace de parole et de réassurance complémentaire de l’accompagnement médical.

Les entretiens illustrent la persistance des souvenirs liés au diagnostic, parfois plusieurs dizaines d’années après l’avoir vécu. Plusieurs témoignages montrent que des mots inappropriés, une accumulation d’informations inquiétantes ou l’absence d’écoute peuvent marquer durablement les personnes. À l’inverse, une parole rassurante et un accompagnement approprié peuvent faciliter l’acceptation de la maladie.

Concernant le dépistage préclinique, plus de neuf répondants sur dix souhaitent qu’un test puisse être proposé et que les personnes à risque soient mieux informées. Les bénéfices perçus sont notamment la prévention de l’urgence et de l’acidocétose, la possibilité de mieux préparer les parents et l’école et le fait de pouvoir se renseigner progressivement. Les entretiens font néanmoins apparaître des avis plus nuancés : certaines personnes craignent que la connaissance anticipée du risque ne crée une « épée de Damoclès ». Le dépistage doit donc s’accompagner d’une information claire, du respect du droit de ne pas savoir et de possibilités concrètes d’action.

Le principal enseignement de DiagDT1 est que l’annonce du diagnostic ne doit pas être considérée comme un simple acte médical ponctuel, mais comme le commencement d’un parcours d’accompagnement. Les résultats invitent à garantir un véritable temps d’écoute et de questions, à transmettre les informations de manière progressive, à proposer un soutien psychologique, social et associatif et à intégrer les patients experts. Ils mettent en avant également le rôle des proches comme des personnes directement concernées, et qui doivent faire l’objet d’une attention particulière car pouvant être grandement affecté par l’annonce et les temps qui suivent. Une annonce mieux pensée pourrait ainsi permettre aux personnes de commencer à construire leur vie avec le diabète dans de meilleures conditions.

En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.

Dans le cadre de la création d’une nouvelle brochure pour communiquer autour des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) auprès des employeurs et des médecins du travail, l’afa a sollicité les témoignages des patients atteints de MICI au sujet de leurs expériences réussies en matière d’aménagements au travail. En ce sens, nous avons invité les patients à répondre à un court questionnaire. Etant donné le partage de certaines personnes au sujet d’expériences moins réussies, nous tenions à communiquer les retours des patients au global sous la forme d’un rapport.

Objectifs et Méthodologie

L’afa a réalisé un questionnaire sur les expériences réussies d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI (voir en annexe). Ce questionnaire, qui était disponible sur l’Observatoire des MICI, a été partagé sur les réseaux sociaux de l’afa Crohn RCH France début juillet 2024. Nombre de répondants : 129 A noter : Les réponses sont influencées par les caractéristiques de la population répondant au questionnaire et l’ensemble des catégories socio-professionnels ne sont pas représentées parmi les répondants. En effet, la population de répondants est très orientée secteur tertiaire (finances, administration, informatique), enseignement, secteur médico-social et services à la personne et peu de répondants travaillent dans les secteurs tels que le commerce, la production primaire ou secondaire, la logistique/ les transports etc. On en déduit que peu de répondants présentent de réelles contraintes physiques dans le cadre de leur travail, en dehors des répondants issus du secteur médico-social et services à la personne.

Résultats et grands enseignements

1. Chiffres-clés
129 répondants (enquête qualitative, été 2024).
Population surtout issue du tertiaire, de l’enseignement et du médico-social.

2. Points saillants
A. Difficultés majeures

Fatigue : symptôme le plus impactant, physique et émotionnel.
Besoins impérieux et accès aux toilettes : source de stress importante, parfois d’évitement.
Absences fréquentes : liées aux symptômes, examens, traitements.
Douleurs : intestinales, articulaires, limitantes au travail.
Manque de compréhension de l’entourage professionnel : remarques, jugements, discriminations.
Déplacements difficiles : fatigue et accès limité aux toilettes.

B. Communication autour de la maladie

Majoritairement déclenchée par contrainte (absences, arrêts, hospitalisation).
La médecine du travail est l’interlocuteur clé.
Transparence globalement jugée utile, mais certains préfèrent attendre la fin de la période d’essai ou ne pas en parler.
Besoin d’explications concrètes et de supports (brochures).

C. Aménagements les plus efficaces

Télétravail : aménagement le plus bénéfique, surtout lorsqu’il est flexible.
Horaires aménagés : modulation, rattrapage, absences ponctuelles possibles.
Temps de travail réduit / mi-temps thérapeutique : meilleure récupération.
Poste de travail adapté : matériel ergonomique.
Aménagement de l’environnement : proximité/toilettes privatives, espace repos.
Limitation des déplacements.

D. Limites observées

Télétravail impossible dans certains métiers.
Culpabilité, sentiment d’isolement, jugements internes.
Impacts financiers liés à la réduction du temps de travail.
Nécessité d’une communication interne solide pour éviter tensions et incompréhensions.

3. Témoignages représentatifs

« Le besoin régulier d’aller aux toilettes et le stress de ne pas en trouver. »
« Le télétravail a fait chuter mon nombre d’arrêts maladie. »
« J’ai attendu la fin de ma période d’essai pour en parler. »
« Grâce à ces aménagements, je viens travailler sereinement. »

4. Importance des résultats pour l’association et les usagers
Pour l’afa :
Base factuelle claire pour sensibiliser employeurs et médecine du travail.
Mise en avant des aménagements réellement utiles.
Argumentaire sur le handicap invisible et la nécessité d’une culture de compréhension.

Pour les patients
Identification des solutions possibles et des leviers de communication.
Réduction du sentiment d’isolement.
Valorisation du rôle de la médecine du travail et des dispositifs existants.

5. Message principal
Le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de MICI repose sur une communication claire et sur des aménagements flexibles et raisonnables. Le télétravail, l’adaptation des horaires et l’ajustement de l’environnement de travail réduisent la fatigue, la charge mentale et permettent un meilleur équilibre entre santé et vie professionnelle.