En France, une problématique majeure demeure encore taboue et négligée, celle des douleurs sexuelles, appelées dyspareunies. Ces souffrances intimes, passées largement sous silence, représentent une réalité pour de nombreuses femmes, dont celles atteintes d’endométriose. Elles affectent leurs relations intimes et leur bien-être émotionnel, avec des conséquences parfois très importantes sur leur vie, notamment de couple. Les dyspareunies apparaissent sous-diagnostiquées et insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques en matière de santé sexuelle et reproductive. Face à ce constat, l’association ENDOmind a décidé d’agir et de réaliser cette étude, à vocation notamment de plaidoyer. L’association entend également informer les patientes et sensibiliser les professionnels de santé.

Objectifs et Méthodologie

À travers cette étude, ENDOmind souhaite mettre en lumière l’ampleur de l’impact des dyspareunies sur la vie des personnes souffrant d’endométriose, mais également en exposer les conséquences importantes sur la dynamique du couple. À cet égard, elle entend alerter sur le risque accru de violences conjugales lié aux répercussions de la maladie sur la sexualité du couple. Elle cherche également à interpeller sur les difficultés à bénéficier d’une prise en charge adéquate des douleurs sexuelles.

Afin d’examiner l’impact de l’endométriose sur la sexualité des patientes et les conséquences sur la dynamique de couple, une approche mixte combinant collecte de données quantitatives et qualitatives a été utilisée :
– Un questionnaire en ligne a été élaboré afin d’interroger les patientes majeures. Il a été diffusé du 31 juillet au 12 septembre 2024 sur Instagram et Facebook, ainsi que relayé par des partenaires. 1152 personnes y ont répondu.
– Des entretiens semi-directifs ont été menés par l’association auprès de 14répondantes volontaires pour approfondir les résultats du questionnaire. Les personnes volontaires ont été sélectionnées afin d’assurer une certaine diversité en termes d’âges, permettant ainsi d’explorer des expériences et des parcours de vie variés. Les entretiens se sont déroulés du 7 novembre au 13 décembre 2024, en présentiel ou en visioconférence.

Résultats et grands enseignements

Les données recueillies attestent de l’impact significatif de l’endométriose sur la sexualité des personnes atteintes de la maladie. La vie sexuelle est altérée, particulièrement en raison des dyspareunies, entraînant souffrances physiques et psychologiques. Les personnes concernées se retrouvent ainsi fortement vulnérabilisées. L’impact de la maladie sur la sphère sexuelle a des répercussions sur la relation de couple, pouvant aller de difficultés à communiquer à des situations de violences. À cet égard, l’étude démontre qu’une pathologie telle que l’endométriose engendre un risque accru de violences conjugales. Si certaines femmes parviennent à redéfinir le rapport à l’intimité au sein du couple et à s’émanciper des schémas traditionnels pour une sexualité plus épanouie, la prise en charge des dyspareunies par les professionnels de santé demeure essentielle. Encore très insuffisante, elle doit être améliorée et garantir des soins exempts de toute maltraitance.

Chiffres :
– Près de 98% des répondantes déclarent avoir déjà ressenti des douleurs lors d’un rapport sexuel.
– 86,5% considèrent avoir une vie sexuelle réduite en raison de l’endométriose.
– Près de 45% répondantes déclarent avoir déjà été victimes d’au moins une forme de violence de la part de leur partenaire, en lien avec l’impact de la maladie sur leur vie intime. Ces violences sont très majoritairement d’ordre psychologique et sexuel.
– 52,3% des répondantes indiquent s’être déjà forcées à avoir un rapport afin de satisfaire leur partenaire, malgré les symptômes de l’endométriose.
– Sur les répondantes ayant cherché des solutions auprès des professionnels de santé, seulement 17% déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qui les a aidées.

Dans le cadre de la création d’une nouvelle brochure pour communiquer autour des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) auprès des employeurs et des médecins du travail, l’afa a sollicité les témoignages des patients atteints de MICI au sujet de leurs expériences réussies en matière d’aménagements au travail. En ce sens, nous avons invité les patients à répondre à un court questionnaire. Etant donné le partage de certaines personnes au sujet d’expériences moins réussies, nous tenions à communiquer les retours des patients au global sous la forme d’un rapport.

Objectifs et Méthodologie

L’afa a réalisé un questionnaire sur les expériences réussies d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI (voir en annexe). Ce questionnaire, qui était disponible sur l’Observatoire des MICI, a été partagé sur les réseaux sociaux de l’afa Crohn RCH France début juillet 2024. Nombre de répondants : 129 A noter : Les réponses sont influencées par les caractéristiques de la population répondant au questionnaire et l’ensemble des catégories socio-professionnels ne sont pas représentées parmi les répondants. En effet, la population de répondants est très orientée secteur tertiaire (finances, administration, informatique), enseignement, secteur médico-social et services à la personne et peu de répondants travaillent dans les secteurs tels que le commerce, la production primaire ou secondaire, la logistique/ les transports etc. On en déduit que peu de répondants présentent de réelles contraintes physiques dans le cadre de leur travail, en dehors des répondants issus du secteur médico-social et services à la personne.

Résultats et grands enseignements

1. Chiffres-clés
129 répondants (enquête qualitative, été 2024).
Population surtout issue du tertiaire, de l’enseignement et du médico-social.

2. Points saillants
A. Difficultés majeures

Fatigue : symptôme le plus impactant, physique et émotionnel.
Besoins impérieux et accès aux toilettes : source de stress importante, parfois d’évitement.
Absences fréquentes : liées aux symptômes, examens, traitements.
Douleurs : intestinales, articulaires, limitantes au travail.
Manque de compréhension de l’entourage professionnel : remarques, jugements, discriminations.
Déplacements difficiles : fatigue et accès limité aux toilettes.

B. Communication autour de la maladie

Majoritairement déclenchée par contrainte (absences, arrêts, hospitalisation).
La médecine du travail est l’interlocuteur clé.
Transparence globalement jugée utile, mais certains préfèrent attendre la fin de la période d’essai ou ne pas en parler.
Besoin d’explications concrètes et de supports (brochures).

C. Aménagements les plus efficaces

Télétravail : aménagement le plus bénéfique, surtout lorsqu’il est flexible.
Horaires aménagés : modulation, rattrapage, absences ponctuelles possibles.
Temps de travail réduit / mi-temps thérapeutique : meilleure récupération.
Poste de travail adapté : matériel ergonomique.
Aménagement de l’environnement : proximité/toilettes privatives, espace repos.
Limitation des déplacements.

D. Limites observées

Télétravail impossible dans certains métiers.
Culpabilité, sentiment d’isolement, jugements internes.
Impacts financiers liés à la réduction du temps de travail.
Nécessité d’une communication interne solide pour éviter tensions et incompréhensions.

3. Témoignages représentatifs

« Le besoin régulier d’aller aux toilettes et le stress de ne pas en trouver. »
« Le télétravail a fait chuter mon nombre d’arrêts maladie. »
« J’ai attendu la fin de ma période d’essai pour en parler. »
« Grâce à ces aménagements, je viens travailler sereinement. »

4. Importance des résultats pour l’association et les usagers
Pour l’afa :
Base factuelle claire pour sensibiliser employeurs et médecine du travail.
Mise en avant des aménagements réellement utiles.
Argumentaire sur le handicap invisible et la nécessité d’une culture de compréhension.

Pour les patients
Identification des solutions possibles et des leviers de communication.
Réduction du sentiment d’isolement.
Valorisation du rôle de la médecine du travail et des dispositifs existants.

5. Message principal
Le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de MICI repose sur une communication claire et sur des aménagements flexibles et raisonnables. Le télétravail, l’adaptation des horaires et l’ajustement de l’environnement de travail réduisent la fatigue, la charge mentale et permettent un meilleur équilibre entre santé et vie professionnelle.