En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être et de rester en bonne santé.

A l’heure où 40% des usagers déclarent éprouver des difficultés pour obtenir un rendez-vous médical (cf dernier Baromètre Droits des malades France Assos Santé 2026), les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers notamment les plus précaires deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.

En 2025, le groupe de travail régional Expression directe, composé de personnes concernées par la précarité, s’est intéressé à la médiation en santé, c’est-à-dire à l’aide que reçoivent les personnes qui ont des difficultés avec le système santé (accéder à ses droits, trouver les bonnes informations, …).

La médiation en santé désigne la fonction d’interface assurée en proximité pour faciliter l’accès aux droits, à la prévention et aux soins, auprès des publics les plus vulnérables ; et la sensibilisation des acteurs du système de santé sur les obstacles  rencontrés par le public dans son accès à la santé.
En Auvergne Rhône-Alpes, la médiation en santé constitue un levier majeur de lutte contre les inégalités sociales de santé dans le cadre des orientations du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS) 2023-2028. Le dispositif est soutenu et structuré par l’Agence régionale de santé.

Pour rappel, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime depuis de 2017 un groupe de travail régional sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques de santé et de les présenter aux décideurs. Plus de la moitié du groupe a déjà vécu dans la précarité.

La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillie/Accompagnée (CRPA), la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le Centre d’hébergement et de réinsertion sociale Foyer vers l’Avenir, de Riorges (Loire), Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination des Permanences d’Accès aux Soins Santé (PASS) et le Point Santé Précarité (POPS 38) de l’association l’Oiseau bleu (Isère) font partie de ce groupe en 2025.
Ce groupe est soutenu par Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS).

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient:
1. Recueillir la parole directe des usagers et usagères en situation de précarité en matière de médiation en santé.
2. Proposer des actions concrètes à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes pour améliorer le dispositif dans cette région et en maximiser son impact

Enquête par le biais d’un questionnaire en ligne et en version papier.

Diffusion: par les partenaires du groupe de travail régional, notamment les structures d’hébergements et d’accompagnent, les associations du réseau France Assos Santé, les Délégations départementales de l’ARS par les référents et référentes précarité (et leur réseau d’associations appuyées), des structures externes au groupe intéressées par la thématique.

210 personnes de toute la région ont répondu au questionnaire diffusé au 2ème semestre 2025.

Résultats et grands enseignements

Les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers, notamment les plus précaires, deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.
C’est une urgence de santé publique : près de 90% des usagers en situation de précarité ayant répondu à l’enquête déclarent vivre avec un ou plusieurs problèmes de santé.

Mais 38% indiquent n’avoir reçu aucune aide de la part d’un acteur du système. Avec des impacts importants pour leur santé : rupture ou allongement de ce parcours pendant plusieurs semaines/mois/années ; aggravation de leur état de santé et renoncement aux soins.

La médiation en santé apparait comme un dispositif pertinent, 95% des usagers ayant eu recours à ce dispositif ont été satisfaits du service rendu. Mais trop peu connu, 71% des personnes répondantes ne connaissaient pas son existence en Auvergne Rhône-Alpes avant notre enquête.

De cet important travail de recueil de la parole, nous avons pu produire des recommandations concrètes, pour améliorer la santé des usagers et des usagères d’Auvergne Rhône-Alpes :
– Nous proposons notamment de renforcer la communication avec la publication d’une cartographie exhaustive des dispositifs existants dans notre région et l’organisation de campagne de communication auprès des usagers concernés.
– Nous demandons par ailleurs la généralisation de cet accompagnement et facilitation à tous les usagers et usagères de la région qui en exprimeraient le besoin.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des jeunes sur les politiques de santé directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des jeunes de 16 à 25 ans comme toi.

Promotion Santé Auvergne-Rhône-Alpes Auvergne, les associations Addictions France, Avenir Santé, Unis Cité et AFM Téléthon, le Département Prévention Cancer Environnement du Centre de lutte contre le Cancer Léon Bérard, les lycées Albert Camus de Rillieux-La-Pape et Sidoine Apolinaire de Clermont-Ferrand, les étudiants relais santé des Universités Lyon I, II et III, et l’Union Régionale pour l’HAbitat des Jeunes AURA (URHAJ) font partie de ce groupe en 2025-2026.

L’objectif de ce groupe est de contribuer à l’évaluation annuelle par les 16-25 ans des actions mises en œuvre sur le territoire régional pour leur santé dans le cadre du Projet régional de santé actualisé de l’ARS pour la période 2023-2028.
Cet avis annuel 2025 porte sur la thématique de l’alimentation avec des propositions d’actions concrètes pour améliorer la santé des jeunes.

Une alimentation variée et équilibrée contribue à une bonne santé physique (limitation de la prise de poids, amélioration de la qualité du sommeil, renforcement cardio vasculaire…) et psychique (lutte contre le stress, l’anxiété, la dépression…). Des aliments de qualité et durables ont des effets positifs non négligeables sur le bien-être (découverte du goût, convivialité…) et la santé globale (notamment la nutrition) ! Le non-accès des jeunes à ces produits les expose aux risques liés à une alimentation qui n’est pas de qualité (risque accru de maladies cardiovasculaires, d’obésité, de diabète de type 2 et de certains types de cancer ).

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal: recueil de la parole directe des jeunes (lycéens et lycéennes, étudiants et étudiantes, jeunes salarié(e)s, jeunes en service civique…) d’Auvergne Rhône-Alpes. Plus de 500 jeunes de toute la région ont répondu au questionnaire.

Le questionnaire a été diffusé en ligne et en version papier, grâce aux partenaires du groupe et aux associations membres de France Assos Santé.

La durée d’inclusion de l’étude: S2 2025. Le questionnaire a été renseigné par plus de 500 répondants, répartis sur 12 départements.

Le dernier groupe de travail de l’année 2025 a permis de produire les recommandations avec les jeunes du groupe.

2 lycéennes du groupe ont présenté le 28 avril 2026 les travaux du groupe à la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonome d’Auvergne-Rhône-Alpes en présence de la DG de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes.

Les résultats de ces travaux ont été mis en forme graphiquement par une graphiste externe afin de maximiser l’impact des recommandations produites (voir documents en annexe)

Résultats et grands enseignements

En matière d’alimentation et de santé des jeunes il y a urgence à agir : 25% des jeunes interrogés n’ont pas accès à des commerces qui vendent des légumes et des fruits frais à des prix abordables. Le non-accès des jeunes à ces produits les expose aux risques liés à une alimentation qui n’est pas de qualité (risque accru de maladies cardiovasculaires, d’obésité, de diabète de type 2 et de certains types de cancer ).

Parmi les jeunes ayant eu recours à des structures d’aide alimentaire, plus de 50% (55%) ont dû renoncer à des soins médicaux.

Au cours de 12 derniers mois, seuls 12% des jeunes ont sollicité un professionnel de santé sur des questions de nutrition.

Seuls 60% des jeunes peuvent manger tous les aliments qu’ils souhaitent.

Pour l’alimentation et la santé des jeunes deux axes de recommandations :
1°- la sensibilisation des jeunes à l’importance d’une alimentation saine par l’accompagnement par les pouvoirs publics de la semaine du goût et par des financements renforcés pour les MSP et CPTS qui mènent des actions dans ce domaine.
2° Par des actions visant à rendre accessibles ces produits pour les jeunes, avec le développement de marchés solidaires, de jardins partagés et par le soutien aux initiatives en la matière de l’Economie sociale et solidaire dans notre région.

Le territoire francilien est particulièrement marqué par les inégalités sociales de santé (ISS). Région la plus riche de France, c’est aussi en Ile-de-France que se trouve le département le plus pauvre de la métropole. Ces disparités se traduisent par des écarts d’espérance de vie considérables, parfois jusqu’à 12 ans entre certaines communes. France Assos Santé Ile-de-France soutient toutes les associations qui accompagnent les usagers et sont confrontées quotidiennement à cet enjeu et aspire, plus que jamais, à la réduction de ces inégalités.

En matière d’ISS, conformément à son plan d’action, France Assos Santé Ile-de-France s’est fixé les objectifs suivants pour 2025 :

– Un diagnostic des pratiques et représentations des associations membres sur les ISS
– L’identification de pistes d’action inter-associatives en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France
– L’organisation d’un séminaire de partage des résultats de l’enquête
– La création d’un groupe de travail pour l’élaboration d’un plan d’action inter associatif en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France

Mener cette enquête auprès des associations membres ne revient pas à émettre un énième diagnostic sur une situation déjà largement documentée par une littérature académique de qualité. La finalité de cette enquête est le passage à l’action dans l’élaboration d’une stratégie interassociative en matière de lutte contre les ISS. En initiant cette démarche, France Assos Santé Ile-de-France exerce sa double fonction de collectif interassociatif et d’association défenseuse des droits de tous les usagers du système de santé.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient :

1. Identifier l’intérêt que portent les associations sur les ISS.
2. Identifier les pratiques et les actions menées par les associations afin de prévenir et/ou de pallier l’impact des ISS.
3. Identifier les difficultés rencontrées par les associations relatives aux ISS.
4. Imaginer des formes d’actions inter-associatives afin de prévenir et de pallier l’impact des ISS.

La méthode d’entretien collectif, ou focus group, nous a semblé être le dispositif le plus pertinent pour engager les associations sur le sujet. Cette configuration permet de saisir les prises de position en interaction les unes avec les autres et non de manière isolée, et comprend à la fois l’analyse des significations partagées et des désaccords. En outre, nous avons souhaité enrichir notre analyse en interrogeant des bénévoles et salariés d’associations non-membres de France Assos Santé, disposant d’une expertise sur le terrain des inégalités sociales de santé. Au total, sept entretiens ont été réalisés entre mars et avril 2025 :

– Deux entretiens collectifs de sept et cinq participants issus d’associations membres de France Assos Santé Ile-de-France
– Cinq entretiens individuels avec des acteurs associatifs « hors-réseau », identifiés comme expert en matière d’action face aux ISS.

Conformément à la méthodologie de la recherche, les noms et associations des personnes interrogées ont été anonymisés. Nous avons en outre essayé, autant que faire se peut, de supprimer tout détail ou information dans les verbatims qui permettrait d’identifier la structure.

Résultats et grands enseignements

Face à la complexité des inégalités sociales de santé en Île-de-France, cette étude montre que les associations développent des initiatives, mais souffrent d’un relatif isolement et d’un sentiment d’épuisement.
L’approche révèle un paradoxe majeur : alors que les associations sont aux avant-postes de la lutte contre les ISS, elles peinent à faire reconnaître la valeur de leurs actions dans un système institutionnel encore trop cloisonné. Les pratiques observées dessinent pourtant les contours d’une conception plus juste de la santé : ancrée dans les territoires, centrée sur les déterminants sociaux, coconstruite avec les publics et faisant participer tous les acteurs, patients, bénévoles, professionnels. A partir de cette enquête et des réactions livrées par les associations lors de la présentation des résultats, trois pistes d’actions concrètes se dessinent. Premièrement, diffuser et faire connaître les actions associatives existantes, l’objectif étant d’œuvrer en commun là où des besoins persistent et non pas de reproduire l’existant. Puis, agir sur le terrain auprès des structures d’exercice coordonné. Enfin, les associations estiment important de construire un plaidoyer commun et adapté à chacun des interlocuteurs concernés (institutionnels, professionnels de santé, associations…).

A l’occasion de la semaine européenne pour l’emploi des personnes en situation de handicap (SEEPH) 2025, APF France handicap et l’Université Lyon 1 Claude Bernard ont publié une étude inédite en France : le premier testing CV objectivant les processus discriminatoires liés au handicap dans la phase de recrutement. Jamais en France une telle initiative n’avait été prise par une association de défense des droits des personnes en situation de handicap.
Le testing visait à objectiver les processus de discriminatoires liés au handicap dans les recrutements initiés par les entreprises du secteur privé et public.

Objectifs et Méthodologie

Testing réalisé en collaboration avec des universitaires (Université de Lyon 1 + ENSAI)

Méthodologie du testing
• Période : février à septembre 2025.
• Échantillon : 1974 candidatures envoyées (884 pour le poste de secrétaire-réceptionniste, 990 pour celui d’assistant comptable). Un échantillon robuste

• Profil fictif créé d’une jeune femme en situation de handicap en fauteuil et/ ou avec un appareil auditif, âgée de 23/24 ans. Titulaire d’un bac Pro et d’un BTS en comptabilité. Elle postulait à des postes d’agent réceptionniste et d’agent comptable
• Profils testés :
o Candidature sans handicap.
o Handicap moteur (fauteuil roulant).
o Handicap auditif (appareil auditif).
o Cumul des deux handicaps.
• Candidatures envoyées de manière aléatoire : avec ou sans CV vidéo, lettre de recommandation et/ou mention RQTH.
• Zones géographiques : Île-de-France (74 %) et bassin lyonnais (26 %).
• Entreprises : 90 % privées, 10 % publiques, de toutes tailles et secteurs.
o 33 % des entreprises de l’échantillon avaient moins de 20 salariés ; 35 % d’entre elles avaient plus de 250 salaries.

Résultats et grands enseignements

À compétences égales, une personne en situation de handicap a beaucoup moins de chances d’être rappelée après une candidature. Et plus le handicap est visible, plus la discrimination est forte.
Le handicap réduit significativement les opportunités d’embauche car le taux de rappel de la candidature mentionnant un handicap est beaucoup moins élevé par rapport à la candidature de référence

Tout handicap confondu, à compétence égale, une candidate mentionnant un handicap dans sa candidature a 20 % de chances en moins d’obtenir une réponse positive que la candidate de référence.
Lorsque le CV vidéo est visionné par le recruteur, la candidate a 40% de chances en moins (pour tous les handicap confondus).
Le contact avec le public (poste de secrétaire réceptionniste) accroît la pénalisation liée au handicap, probablement en raison de stéréotypes liés à l’image et à la gestion des aménagements.

Le handicap moteur (+ cumul moteur et auditif) est davantage discriminé que le handicap auditif.

La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé. Cette démarche permet à travers des méthodes et des outils, la participation directe des usagers, citoyens, dans le but de recueillir et prendre en compte leur parole. France Assos Santé, en tant qu’union inter-associative, s’inscrit dans une dynamique participative pour écouter et porter la voix des usagers auprès des instances décisionnelles telles que l’Agence Régionale de Santé (ARS) par exemple.
Pour assurer cette mission, France Assos Santé Grand-Est est composée de 7 collèges d’associations agréées du système de santé dont un collège d’associations œuvrant auprès des personnes en situation de précarité. Mais ce dernier n’est pas pourvu car les associations « spécialisées » sur cette thématique sont peu nombreuses à disposer d’un d’agrément santé, condition essentielle pour adhérer. Malgré tout, des personnes en situation de précarité peuvent faire partie intégrante des autres associations. Et France Assos Santé Grand-Est s’est fixée comme objectif stratégique de veiller et d’améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité. Par public en situation de précarité et/ou vulnérabilité, France Assos Santé Grand-Est s’appuie sur la définition présente dans l’avis de Wresinski (Grande Pauvreté et précarité économique et sociale : avis du Conseil Economique et Social, 10-11 février 1987) et utilisée dans le cadre du Plan Régional de Santé 2018-2028 de l’ARS Grand-Est. Un groupe de travail, composé de différentes associations (Udaf, UFC Que Choisir, SOS Hépatites, Les amis de la santé, Unafam, VMEH, AIRAS, etc.), s’est constitué pour travailler sur l’accès aux soins de ces personnes. L’une des priorités qui a été définie par ce groupe est de connaître les dispositifs et les droits existants pour ces publics et les faire connaitre aux membres des associations pour mieux les orienter et les accompagner. En parallèle, France Assos Santé Grand-Est constate que les personnes en situation de précarité et/ou de vulnérabilité, de manière générale, ne sont pas ou peu interrogées directement sur les problématiques qu’elles rencontrent. C’est pourquoi, le groupe de travail s’est intéressé à ce public et qu’il a paru essentiel d’aller à la rencontre de ces personnes pour écouter leurs discours à propos de leur accès et leur parcours de soins afin d’identifier leurs difficultés (rupture dans le parcours, problème d’accès aux soins, manque d’information sur leurs droits, etc.). Ainsi, à travers une enquête, France Assos Santé Grand-Est a souhaité développer et recueillir la parole des personnes les plus démunies, en utilisant une méthode qualitative, pour identifier leurs problématiques de parcours de soins. Cette action nouvelle permettra à nos associations d’émettre un avis auprès des instances décisionnelles, et, de réfléchir et proposer des pistes d’amélioration pour le parcours de soins de ce public.

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal : donner la parole aux personnes en situation de précarité et/ou identifier leurs vulnérabilité pour problématiques de parcours de soins (points de ruptures, difficultés d’accès aux soins, etc.).

Le public de cette enquête: Personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité qu’elles soient marginalisées (personnes sans domicile fixe) ou en début de réinsertion sociale. Nous avons fait le choix d’un public relativement « large » pour rester sur une population accessible via les structures d’aide et d’accompagnement du champ de la précarité.

La méthode utilisée : La méthodologie de cette enquête s’orientant vers un approche qualitative, le groupe de travail « Accès aux soins des personnes en situation de précarité et/ou vulnérabilité » de France Assos Santé Grand-Est a fait le choix de travailler à partir d’entretiens individuels et d’entretiens collectifs. En complément de cette approche, un questionnaire descriptif est venu s’ajouter pour avoir quelques données statistiques et plus d’informations sur le parcours de vie des personnes participants à l’enquête.

Modalité de recrutement du public : Des contacts ont été pris avec des associations partenaires du champ de la précarité pour aller à la rencontre des populations concernées par l’enquête. 25 associations de la région Grand-Est ont été contactées pour mettre en place cette enquête. Parmi celles-ci, France Assos Santé Grand-Est a pu organiser soit des entretiens collectifs, soit des entretiens individuels avec 8 d’entre-elles : Association Accueil et Réinsertion Sociale, ATD Quart Monde Nancy, Médecins du Monde Alsace, Médecins du Monde Lorraine, Espace de Vie Solidaire de la ville de Maxéville, Secours Catholique de Meuse-Moselle, Secours Populaire de la Marne et SOS Hépatites Champagne-Ardenne

Résultats et grands enseignements

Un public plus conscient de l’importance de préserver son capital santé que l’on aurait pu l’imaginer.
Cette enquête montre que les personnes en situation de précarité, contrairement à certaines idées reçues, ont conscience de l’importance de préserver leur santé et tentent de prendre soin d’elles, que ce soit avec des gestes de prévention (port du masque, manger « sainement », etc.) ou en utilisant, ce que l’on peut appeler communément des « remèdes de grands-mères ».

Des dispositifs d’état satisfaisant mais parfois encore méconnus.
Les dispositifs d’Etat, comme l’Aide Médicale d’Etat (AME) ou la Complémentaire Santé Solidaire (CSS), paraissent bien identifiés et semblent correspondre aux besoins de ces publics. Ce n’est toutefois pas le cas de tous les dispositifs comme les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS) qui restent encore méconnues.

Le risque de refus de soins aux bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire réaffirmé.
Malgré la satisfaction sur les dispositifs d’Etat, les personnes interrogées ont fait part de certaines problématiques qu’elles pouvaient rencontrer. En effet, la complémentaire santé solidaire peut amener des ruptures dans le parcours de soins de ces populations car encore trop souvent, certains médecins les refusent pour ce motif.

Nécessité de remettre de l’humain dans le système de santé.
Parmi les difficultés que ces femmes et ces hommes rencontrent, le numérique est un problème prégnant. Dès lors les personnes interrogées ont fait part de leur souhait de retrouver des interlocuteurs face à eux pour mieux appréhender leurs démarches administratives, que ce soit à l’Assurance Maladie, à la Caisse d’Allocation Familiale, etc. La seconde chose que ce public souhaiterait pour faciliter son accès aux soins, c’est d’être mieux informé sur les dispositifs et les associations d’aide ou d’accompagnement qui sont à leurs dispositions.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional Expression directe, sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques publiques directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des personnes concernées. La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillies et/ou accompagnées (CRPA) ARA, la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le CHRS « Foyer vers l’Avenir de Riorges (42), les Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination régionale des Permanences d’Accès aux Soins Santé et le Point Précarité Santé Pops (38) font partie de ce groupe en 2024. L’objectif général de ce groupe est de contribuer à l’évaluation année par les personnes concernées des actions mises en oeuvre dans le cadre du projet régional de santé de l’ARS et notamment le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins pour les plus démunis (PRAPS).
Le chapitre 1 du PRAPS s’intitule « Favoriser l’accès à la santé des populations en situation de précarité et lutter contre le non-recours ». Il comporte un objectif qui a fortement raisonné pour les membres d’Expression Directe : « 1.4 – Lutter contre le non-recours aux soins, le refus de soins et les discriminations des personnes en situation de précarité »
Le fait que des personnes en situation de précarité soit mal reçues ou non reçues par des professionnels de santé a été abordé dans les échanges. Plusieurs personnes du groupe ont fait l’expérience personnelle ou connaissent quelqu’un qui s’est déjà vu refusé un rendez-vous au motif d’être à l’AME ou d’avoir la CSS2 par exemple. Ces refus découragent les victimes de s’occuper de leur santé et peuvent à terme les faire renoncer à leurs droits. Le groupe est unanime sur les conséquences graves qu’elles entrainent en retardant des soins urgents. Elles engendrent encore plus d’isolement et de baisse d’estime de soi.
Le groupe a donc décidé de consacrer l’année 2024 à faire entendre la voix des personnes en situation de précarité, victimes de refus de soins discriminatoires. La finalité de notre démarche est de montrer la nécessité d’agir contre en donnant à voir le ressenti des personnes victimes et les conséquences pour elles. Ce travail fait suite à la mobilisation de longue date de certaines des structures membres de notre groupe de travail Expression Directe

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de cette étude est de fournir une mesure du ressenti des usagers en situation de précarité du niveau de refus de soins discriminatoires en ARA et leurs conséquences sur la santé des usagers. Ces données probantes, photographie régionale de la situation, a permis, après analyse des données recueillis, au groupe de formuler des recommandations concrètes, réalistes, finançables et mesurables pour lutter contre ces discriminations au niveau régional, mais également national.

En effet, dès la phase de revue de la littérature sur le sujet l’absence de données probantes sur le phénomène a surpris le groupe. Absence de données au niveau régional mais également au niveau national. A part des initiatives associatives » de « testing », aucune étude qualitative et quantitative au niveau national n’existe à notre connaissance. Alors que le phénomène est reconnu « sous évalué » par l’ensemble des acteurs du système de santé. Pour rappel en 2023 l’Assurance Maladie au niveau national avait instruit moins de 300 réclamations d’usagers se déclarant victimes de refus de soins discriminatoires pour plus de 60 millions d’usagers en France.

Après une revue de la littérature, et le partage de témoignages de membres du groupe, nous avons co construit un questionnaire anonyme en vue d’une diffusion à toute personne en situation de précarité résidant au moment de l’enquête dans la région. Le questionnaire se voulait rapide, accessible, et permettait par ailleurs de recueillir la parole (verbatim) des personnes concernées sur l’impact concret sur leur santé. Le questionnaire a été partagé en direct par des membres du groupe en contact régulier avec des personnes concernées de la région (maraudes, bus santé, foyers d’accueil/d’hébergement). La diffusion a été également faite par plusieurs délégations départementales de l’ARS à leurs associations partenaires dans le champ de la précarité (en Isère, Savoie, Rhône et en Drôme notamment). Chaque partenaire associatif membre du groupe régional a également partagé dans ses réseaux le questionnaire. Ainsi par exemple l’ensemble des PASS de la région l’ont également diffusé. Au total plus de 250 personnes en situation de précarité ont partagé leur expérience d’usager en matière de refus de soins discriminatoires de tous les départements d’Auvergne Rhône-Alpes. L’inclusion dans l’étude était possible de juin 2024 à décembre 2024.

Résultats et grands enseignements

Alors que l’immense majorité des professionnels de santé sont pleinement engagés pour la santé des personnes en situation de précarité, 40% des personnes en situation de précarité sondées (sur les 250 répondants) indiquent avoir vécu au moins un refus de soins discriminatoire ces dernières années. Avec des impacts très concrets sur leur santé : allongement et rupture du parcours de soins, aggravation de l’état de santé et renoncement aux soins.
90% d’entre eux n’ont pas saisi les voix de recours existantes (CPAM, Défenseur des Droits, Ordres professionnels de santé). Cela confirme la sous-estimation de ce phénomène et la nécessaire évolution des voies de recours

Le groupe de travail a formulé plusieurs recommandations à destination de l’ARS ARA, de l’Assurance maladie et de tous les acteurs concernés à l’issue de cette enquête:
1° lancer une étude régionale quantitative et qualitative sur les refus de soins discriminatoires: cela permettrait de disposer de données probantes et placerait la région à la pointe de la connaissance sur le sujet, tant les études existantes sont rares en France. Cette recommandation est reprise dans le rapport de la Défenseure des Droits sur le sujet: https://www.defenseurdesdroits.fr/rapport-prevenir-les-discriminations-dans-les-parcours-de-soins-un-enjeu-degalite-853.
2° faire faire de la sensibilisation aux professionnels de santé par les personnes concernées
3° produire et diffuser une affiche à destination des usagers.es ( co construction avec les personnes concernées, les professionnels de santé, les travailleur.eurses sociaux
4° porter un plaidoyer sur la simplification des voies de recours (recommandation à dimension nationale)/ Recommandation également formulé dans le dernier rapport de la DDD évoqué précédemment

De nombreux patients et usagers du système de santé font face à des dépenses de santé qui ne sont pas remboursées, mais qui leur paraissent pourtant indispensables : soins de santé mentale, petits équipements médicaux, alimentation adaptée, activité physique, etc. Ces coûts, que nous appelons « restes à charge invisibles » (RACI), ne sont pas pris en compte dans les statistiques officielles. Ils peuvent peser lourdement sur le budget des personnes malades ou en situation de handicap, et conduire à des renoncements aux soins.
L’étude a donc été menée pour mettre en lumière ces dépenses cachées, estimer leur importance et montrer leur impact sur la vie quotidienne des usagers.

À quel besoin ou question répond-elle ?

L’objectif était de quantifier et qualifier ces restes à charge invisibles pour :
– mieux comprendre leur poids financier,
– identifier les postes de dépenses les plus concernés,
– montrer en quoi ils contribuent aux inégalités sociales de santé.

En d’autres termes : donner de la visibilité à ce qui ne se voit pas dans les chiffres officiels, afin d’alimenter la réflexion collective et les décisions publiques.

Qui a porté cette étude ?
Cette enquête a été portée par France Assos Santé, en collaboration avec un groupe de travail interassociatif « Assurance maladie » et avec la participation directe de représentants d’usagers et d’associations de patients. Elle s’inscrit dans une démarche participative, qui valorise l’expérience et la parole des usagers pour enrichir le débat sur l’accès équitable aux soins.

Objectifs et Méthodologie

Quel était l’objectif principal ?
L’objectif principal était d’estimer le montant et la nature des restes à charge invisibles (RACI), c’est-à-dire les dépenses de santé non remboursées mais jugées nécessaires par les usagers.

Qui a participé ?
3 100 personnes ont répondu à l’enquête. Il s’agissait majoritairement de patients vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie, ainsi que de membres d’associations et représentants d’usagers.

Comment les données ont-elles été collectées ?
Les données ont été recueillies grâce à un questionnaire en ligne spécialement conçu avec le groupe de travail interassociatif « Assurance maladie » de France Assos Santé. Le questionnaire portait sur les dépenses de santé non remboursées engagées au cours des 12 derniers mois et sur les éventuels renoncements.

Quand l’étude a-t-elle eu lieu ?
L’enquête s’est déroulée entre septembre et octobre 2024.

Résultats et grands enseignements

Le reste à charge invisible (RACI) annuel moyen s’élève à 1 560 € par répondant, avec une médiane de 640 € – ce qui montre de fortes inégalités.

Les postes les plus fréquents sont :
– les médecines complémentaires et soins de santé mentale (64 % des répondants),
– le petit matériel médical (55 %),
– l’alimentation adaptée et l’activité physique (53 %).
– Plus de 53 % des répondants déclarent avoir renoncé à au moins un soin ou produit non remboursé, un chiffre qui monte à 69 % chez les personnes ayant un revenu inférieur à 2 000 €/mois.