Le numérique a pris de plus en plus de place dans nos vies, et les préoccupations se sont accentuées autour des applications mobiles ou des piratages de données en santé à l’hôpital…
En PACA, les autorités de santé sont très impliquées dans la mise en place d’un numérique en santé co-construit et nous souhaitions recueillir la parole des usagers sur le numérique en santé et son utilisation.

Objectifs et Méthodologie

L’étude a été réalisée par l’institut Viavoice pour France Assos Santé PACA.
Interviews réalisées par téléphone du 13 au 23 janvier 2021 auprès d’un échantillon de 600 personnes, représentatif de la population âgée de 18 ans et plus, habitant dans la région
PACA. Les personnes ont été interrogées sur la base d’un questionnaire co-construit entre France Assos Santé PACA et l’institut ViaVoice.
La représentativité est assurée par la méthode des quotas appliquée aux critères suivants : âge, sexe, profession de l’interviewé, département et catégorie d’agglomération.

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
1. Le numérique en santé : des pratiques qui restent assez minoritaires, notamment pour la relation aux professionnels de santé
Seuls 13 % des habitants de la région PACA se définissent comme des utilisateurs réguliers convaincus, contre 34 % d’entre eux qui se déclarent non-utilisateurs d’outils/fonctionnalités.
Tous s’accordent sur les aspects pratiques du numérique qui simplifie le parcours de soins et facilite l’accès aux professionnels de santé, à l’image de la prise de rendez-vous. Près de 7 habitants sur 10 déclarent avoir déjà pris rendez-vous en ligne, et parmi eux, 1 sur 2 déclarent l’avoir fait plusieurs fois. La téléconsultation, elle, est boudée, car seul 1 habitant sur 10 a déjà eu un rendez-vous médical en téléconsultation.

2. Un constat qui semble davantage lié à une absence de présence à l’esprit qu’à une opposition franche

Parmi les non-utilisateurs, un quart des répondants déclarent ne pas avoir le réflexe d’utiliser les outils numériques, sans pour autant y être opposés. On observe surtout un manque de connaissance en la matière comme le Dossier Médical Partagé (6 habitants sur 10 en ont entendu parler, mais seul un quart d’entre eux l’ont ouvert) ou encore les nouveaux outils du numérique comme l’Espace numérique en santé, l’Identifiant Numérique en Santé. Seuls 2 répondants sur 10 déclarent les connaître.

3. Un développement des usages numériques en santé sous conditions
Les utilisateurs en PACA sont favorables l’utilisation ces outils, mais restent vigilants.
– 1 répondant sur 10 a déjà annulé ou reporté des soins en raison de l’obligation de prendre un rendez-vous en ligne ou de recourir à la téléconsultation.
– Plus de la moitié des habitants pensent que le numérique dégrade les relations entre patients et professionnels de santé, jusqu’à accentuer l’isolement de certaines personnes (pour 7
habitants sur 10). Un tiers des personnes interrogées pensent au contraire que le numérique contribue à créer du lien.

Grâce à ces résultats: France Assos Santé PACA invite les pouvoirs publics d’une part à sensibiliser et accompagner les usagers pour qu’ils puissent se saisir du numérique en santé de demain, d’autre part à veiller à la formation des professionnels de santé à l’utilisation d’un numérique respectueux de tous. Il est essentiel de construire et accompagner la santé 2.0 de demain en garantissant le respect de la vie privée et de la sécurisation des données

France Assos Santé est membre du Health Data Hub (la plateforme nationale des données de santé) et participe à de nombreux projets d’information et de sensibilisation des citoyens et usagers de la santé
sur les données de santé et leurs usages. Le Health Data Hub mène également de nombreuses actions d’écoute et de dialogue citoyen pour mieux comprendre les perceptions sur ces sujets, en partenariat avec France Assos Santé. Dans cette démarche, un projet de baromètre de connaissance des données de santé a été lancé avec le soutien de la CNIL, du Ministère de la santé et PariSanté Campus, pour interroger de manière récurrente les français.
Cette enquête annuelle menée auprès d’un échantillon représentatif des français est complétée par un volet associatif qui vise à alimenter les réflexions et travaux de sensibilisation des associations et représentants des usagers sur l’utilisation des données pour la recherche.

Objectifs et Méthodologie

Ce volet associatif du baromètre de connaissance sur les données de santé vise à évaluer la perception de connaissance concernant les données personnelles de santé et tenter de documenter les différences éventuelles avec la population générale. Plusieurs thématiques sont explorées : les droits des personnes sur les données,

Le questionnaire a été co-construit par France Assos Santé et le Health Data Hub, administré en ligne avec des questions fermées et diffusé par France Assos Santé (avril – mai 2024) auprès de son réseau associatif qui a procédé à des relais auprès des adhérents des associations. Il reprenait une partie des questions du baromètre sur population générale et ajoutait 2 questions nouvelle concernant les endroits où sont collectés leurs données.
Au total : 2 questions de profil et 9 questions principales. Le profil des participants est déterminé en distinguant les bénévoles associatifs, les salariés associatifs et les représentants des usagers, ainsi que sur la base de l’âge et de la typologie de territoire.

Résultats et grands enseignements

Les résultats portant sur 200 répondants sont complémentaires aux résultats sur population générale, et confirment la meilleure information des représentants des usagers en particulier (qui représentent 46% du panel de répondants), et de manière générale du panel associatif, sur les droits. Un résultat logique de par l’engagement de ces publics sur ce sujet. Cela se remarque également concernant l’utilisation des données anonymes qui est identifiée par 73% du panel, un chiffre qui tombe à 46% pour l’utilisation de données pseudonymisées, un écart de connaissance de 27 points beaucoup plus élevé que dans l’échantillon de population générale ou l’écart n’est que de 8%.

Nos 2 questions inédites illustrent la confusion ou la méconnaissance sur là ou sont / vont leurs données de santé, et une connaissance/conscience hétérogène des bases de données pour la recherche des hôpitaux ou de l’Assurance maladie.

Les résultats dans leur ensemble ont permis d’orienter des actions de sensibilisation du public associatif, en se focalisant sur certains thèmes. Notamment pour réaffirmer les attentes des publics associatifs sur l’information concernant les projets de recherche avec seulement 20% qui se dit plutôt ou tout à fait informé contre 32% en population générale. Si ce chiffre qui peut sembler paradoxal compte tenu de la propension des membres associatifs à suivre les projets et résultats de recherche, il peut être interpréter comme une plus grande exigence à voir ces informations rendus plus accessibles et transparentes.
A ce stade, et face aux limites méthodologiques de l’enquête, aucun lien statistiquement significatif concernant le profil des répondants n’a été réalisée, seuls les chiffres bruts sont présentés dans le rapport.

L’intelligence artificielle trouve des applications nombreuses dans la santé : pour des diagnostics plus précis (imagerie, etc.), des décisions plus éclairées (traitements et chirurgie, etc.), la rédaction automatique de
comptes-rendus de consultation, etc. Les outils basés sur de l’IA sont déjà utilisés dans de très nombreux établissements de santé, sans forcément une bonne information de la gouvernance ni des usagers.
Par ailleurs l’arrivée des nouveaux critères de certification HAS (Haute Autorité de Santé) pour les établissements amène des nouveaux items liés à l’intelligence artificielle et nous constatons une difficulté à avoir des retours sur l’impact des outils d’IA dans les soins dans le contexte où ces outils sont déployés de manière non concertée souvent.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif était d’identifier les différents enjeux et questionnements des représentants des usagers en établissement de santé sur l’arrivée de ces nouveaux outils dans les soins et les éventuels retours remontés par les usagers
Pour concrétiser le projet nous avons préparé un questionnaire court d’une dizaine de questions, notamment suite à des échanges avec Action Santé Mondiale, pour identifier les thématiques et les possibilité pour faire remonter à travers une question ouverte les éventuelles témoignages anonymes de difficultés rencontrées par des patients.
Il a été diffusé ensuite en ligne sur une période de 3 semaines, à travers un envoi au mois de mai 2025 à près de 5200 représentants des usagers en établissement répertoriés dans l’annuaire de France Assos santé et ayant consentis à recevoir des enquêtes de France Assos Santé. Les réponses anonymes ont été analysées pour produire les statistiques descriptives présentées dans le rapport complet.

Résultats et grands enseignements

Avec près de 427 réponses, issues de tous les territoires du pays, les résultats dressent un panorama intéressant qui vient objectiver différents constats inédits :

– Une légitimité forte ressentie par les représentants des usagers avec un besoin de formation important mais pas indispensable.
– Une information générale qui manque cruellement dans les établissement, auprès des usagers, et des représentants pas assez impliqués par leur gouvernance.
– Des éléments ressortent pour appuyer les demandes sur l’information individuelle à renforcer selon certains usages jugés plus critiques, mais aussi sur les outils de synthèse médicale.
– Des craintes sur la relation humaine sont exprimées, mais pas spécialement de peur d’avoir plus d’erreurs médicales mais des inquiétudes sur leur résolution.

Dans l’ensemble, les représentants des usagers répondants manifestent une motivation importante à travailler sur ce sujet, et depuis l’enquête et la publication d’une « Fiche action » ils sont nombreux à faire état d’échanges sur le sujet à leur initiative dans leur établissement. Les résultats par région sont disponibles sur demande.