À l’occasion de la Journée nationale des aidants et alors que la santé mentale a été déclarée comme Grande cause nationale 2025, l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer dévoile des résultats inédits et alarmants. Une enquête menée auprès d’aidants de personnes diagnostiquées d’un cancer met en lumière une réalité trop souvent invisibilisée : soutenir un proche malade fragilise profondément et durablement la santé mentale, physique et sociale de celles et ceux qui accompagnent au quotidien.

Cette étude est d’autant plus précieuse que nous manquons cruellement de données ciblées sur cette population spécifique. Le manque de chiffres contribue à la non-reconnaissance des aidants et freine la mise en place de politiques publiques adaptées.

Objectifs et Méthodologie

Une enquête en ligne a été menée du 27 juin au 27 juillet 2025 par l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer. Le questionnaire, composé de 16 questions, portait sur les symptômes ressentis par les aidants, leurs habitudes de consommation, leurs comportements, les professionnels de santé consultés ainsi que leurs recommandations. Au total, plus de 350 questionnaires complets et exploitables ont été recueillis.

Pour chaque variable d’intérêt, les associations avec leurs déterminants potentiels ont été examinées. Les variables catégorielles ont été analysées à l’aide du test du Khi². Aucune sélection préalable basée sur la p-value n’a été réalisée. Tous les déterminants identifiés ont ensuite été inclus dans des modèles multivariés afin de contrôler les effets de confusion et d’estimer les associations de manière ajustée.

Résultats et grands enseignements

Quatre grands enseignements se dégagent de cette étude :

1 aidant sur 5 (19,3 %) a eu des pensées suicidaires et 2,3 % a déjà fait une tentative de suicide.

1 aidant sur 2 (45,9 %),) présente des symptômes dépressifs, avec un risque multiplié par 5 chez les moins de 40 ans.

9 aidants sur 10 (85,8%) présentent au moins un comportement inhabituel lié à la détresse : troubles cognitifs, isolement, conduites dangereuses.

7 aidants sur 10 (66,3%) ont vu leurs consommations augmenter : alcool, tabac, cannabis, anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent …

Ces comportements de compensation du stress et de l’épuisement exposent les aidants à leur tour à des pathologies graves : le tabac et l’alcool sont respectivement le premier et le deuxième facteur de risque de cancer, tandis qu’une étude récente, financée par la Ligue, montre que la dépression serait liée à un risque accru de cancer du sein (+14 %).

Cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les jeunes (18-40 ans) et les femmes. Or ces dernières représentent la majorité des aidants, et plus encore lorsque l’aide devient physiquement et psychiquement contraignante. Elles assument ainsi une part disproportionnée de la charge quotidienne, ce qui en fait un véritable facteur de risque sanitaire majeur.

Sur la base de ces résultats, la Ligue contre le cancer appelle à des décisions immédiates et concrètes : élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant qui excluent à ce jour de ce dispositif tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans ; étendre le droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap ; ou encore instaurer une consultation préventive systématique après l’annonce du cancer intégrée au parcours de soins. Des solutions qui doivent aller de pair avec plus de droits pour les personnes malades, afin de soulager leurs proches aidants : renforcement du soutien à domicile, facilitation d’accès aux transports, réduction des restes à charge.

Alors que dans la population générale, 1 personne sur 5 sera concernée par un trouble dépressif caractérisé au cours de sa vie, plus de la moitié des patients atteints de maladies auto-immunes souffrirait de dépression. L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) a donc souhaité savoir dans quelle mesure les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) impactaient la santé mentale des malades.
[Sources :
Inserm : Dépression, mieux la comprendre pour la guérir durablement, Inserm, La science pour la santé, consulté le 03/09/2023.
Sloan M. et al., Prevalence and identification of neurpsychiatric symptoms in systemic autoimmune rheumatic disease : an international mixed method study. Rheumatology, 26 July 2023. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kead36]

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de recueillir le vécu des malades et de connaître leurs besoins en matière d’information et d’accompagnement afin de pouvoir décliner d’éventuelles actions par la suite.
Un lien informatique vers un questionnaire en ligne intitulé « Rhumatismes inflammatoires chroniques et santé mentale », comprenant 35 items, a été adressé le 31 mars 2023 par l’association de malades à 9374 de ses membres possédant une adresse mail valide. Les réponses de 1754 malades souffrant de RIC ont été recueillies jusqu’au 30 avril 2023.

Résultats et grands enseignements

Sur les 1754 répondants, 87 % étaient des femmes, âgés de 59 ans en moyenne, 69 % souffraient de polyarthrite rhumatoïde, 13 % de rhumatisme psoriasique et 10 % de spondylarthrite axiale ou périphérique. Pour 66 %, leur rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) avait débuté il y a plus de 10 ans.

Depuis le début de la maladie, 38 % des répondants avaient souffert de dépression confirmée par un médecin (vs 20 % avant). Cet épisode dépressif avait duré plus d’un an dans 53 % des cas et était attribué au RIC, complètement ou en partie, par 92 % d’entre eux.
Par ailleurs, 45 % avaient pris des antidépresseurs ou anxiolytiques, 42 % avaient consulté un psychologue et/ou un psychiatre et 22 % y avaient renoncé pour des raisons financières ou pratiques.

Parmi l’ensemble, 80 % considéraient que leur santé mentale avait été impactée par leur RIC et 43 % avaient été concernés par au moins 2 des 3 principaux symptômes d’un épisode dépressif caractérisé pendant plus de 15 jours consécutifs durant les 12 derniers mois (humeur dépressive, abattement, perte d’énergie).

79 % auraient souhaité être davantage informés et accompagnés pour mieux anticiper et gérer les répercussions de leur RIC sur leur santé mentale, notamment via une meilleure communication avec les soignants (61 %), des recommandations concrètes (58 %), une meilleure compréhension de la part des proches (53 %) ou la possibilité d’échanger avec d’autres malades (50 %).
Enfin, 68 % se sentiraient à l’aise pour évoquer des difficultés de santé mentale avec leur rhumatologue. 31 % des répondants l’avaient d’ailleurs déjà fait et les actions qui en ont découlé (écoute, orientation vers un professionnel qualifié, approches complémentaires, prescription médicamenteuse, …) ont apporté une amélioration de la santé mentale dans 75 % des cas.

Les malades ayant répondu au questionnaire rapportaient majoritairement un impact du RIC sur leur santé mentale. Une évocation par le rhumatologue de l’influence du RIC sur la santé mentale lors des consultations aurait été souhaitable pour 79 % des patients. Un questionnement régulier sur les éventuelles difficultés de santé mentale et l’orientation vers des associations de malades et/ou vers des professionnels qualifiés pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de la santé mentale des malades.