À l’occasion de l’examen du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2027 par le Conseil de la CNAM, ce 8 octobre, France Assos Santé a voté contre le texte.

Si certaines mesures de prévention et de pertinence des soins vont dans le bon sens, elles ne compensent pas les inquiétudes suscitées par un Objectif national de dépenses d’Assurance maladie (ONDAM) sous-calibré et par la poursuite des transferts de dépenses vers les usagers.

Les 700 millions d’euros de transferts supplémentaires vers les complémentaires santé, qui s’ajoutent aux hausses de participations financières déjà décidées, risquent d’alourdir encore le coût de la santé pour les usagers et d’accentuer les inégalités d’accès aux soins.

France Assos Santé alerte également sur le milliard d’euros d’économies attendu sur les indemnités journalières maladie, alors que les réponses doivent prioritairement porter sur la prévention, l’accès aux soins et le maintien en emploi.

Maîtriser les dépenses est nécessaire, mais pas en réduisant la solidarité. France Assos Santé appelle à mobiliser davantage les leviers structurels de prévention, de pertinence, d’organisation des parcours et de régulation des dépassements d’honoraires.

Retrouvez la déclaration intégrale de France Assos Santé au Conseil de la CNAM.

Les usagers toujours davantage mis à contribution

Forfaits hospitaliers, franchises et participations forfaitaires, soins dentaires, médicaments, transports, dispositifs médicaux : les hausses de restes à charge se succèdent et se cumulent depuis plusieurs années. En 2027, les hausses de tickets modérateurs déjà décidées représentent à elles seules 1,2 milliard d’euros, auxquelles s’ajoute l’effet du relèvement des plafonds des franchises et participations forfaitaires. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) 2027 prévoit pourtant encore 700 millions d’euros de nouvelles baisses de remboursement et de transferts vers les complémentaires !

Pour les usagers, ces mesures ont des conséquences très concrètes : davantage à payer directement et davantage de dépenses transférées vers les complémentaires, avec le risque de cotisations plus élevées et de renoncement aux soins. La DREES montre que les hausses de participations financières touchent particulièrement les personnes malades, âgées et, proportionnellement à leurs revenus, les ménages les plus modestes. Ces nouvelles mesures viendront encore creuser les inégalités d’accès à la santé et dégrader l’accès aux soins, sans compter que les dépassements d’honoraires demeurent un angle mort majeur, malgré l’urgence à agir rappelée par le HCAAM.

Par ailleurs, 300 millions d’euros d’économies sur les soins de ville restent non documentés, empêchant à ce stade d’en évaluer les éventuelles conséquences pour les usagers.

Le PLFSS prévoit également un milliard d’euros d’économies sur les indemnités journalières, après plusieurs restrictions déjà actées en 2026, tandis que le projet de loi de finances 2027 comprend de nouvelles mesures affectant les revenus des personnes en arrêt maladie. Cette accumulation qui pèsera sur des personnes déjà confrontées à une perte de revenus du fait de leur maladie inquiète fortement France Assos Santé – c’est d’autant plus injuste que des économies bien plus importantes que celles prévues dans le projet de loi sont possibles en matière de dépenses évitables du fait de la non-pertinence d’examens, traitements et parcours (22 milliards de gaspillage, selon le rapport de la Cour des comptes d’avril 2026) et sur les erreurs médicales évitables qui nous coûtent 11 milliards d’euros, toujours selon la même source. C’est pourquoi nous demandons que les représentants des usagers soient associés aux concertations à venir.

Des avancées néanmoins, mais des réponses encore insuffisantes

La mesure sur les produits transformés sucrés va dans le bon sens, mais doit s’inscrire dans une action plus large sur les déterminants commerciaux de la santé. Le développement des rémunérations forfaitaires est intéressant, sous réserve de préserver les exonérations existantes de participations des usagers. Les premiers leviers visant à lutter contre la financiarisation de l’offre de soins sont à saluer mais restent ciblés et appellent une régulation plus globale.

En matière d’accès aux soins, les missions de solidarité territoriale, fondées sur le volontariat des médecins, ne peuvent remplacer une véritable régulation de l’offre.

Nous saluons les mesures renforçant la réévaluation des médicaments et le bon usage, notamment des antibiotiques. En revanche, le développement de l’accès à des médicaments sans ordonnance nous inquiète, tant au regard de la sécurité des patients que du risque de leur transférer, encore, une part croissante de la dépense.

La soutenabilité de notre système de santé est essentielle, mais elle ne peut se construire au prix d’un effort toujours plus important demandé aux usagers. Elle suppose d’abord d’améliorer l’efficience du système, tout en préservant la solidarité et l’accès aux soins ! 

Du 5 au 11 octobre prochain, SurdiFrance, fédération d’associations de personnes malentendantes et devenues sourdes, organise sa première Semaine nationale de l’accessibilité auditive (SNAA). Des rencontres, animations, démonstrations sont prévues sur tout le territoire. Objectif, rendre visible l’accessibilité auditive qui passe notamment par des solutions techniques de transmission audio, comme la boucle magnétique. Des dispositifs éprouvés mais pas encore assez répandus.

« Il y a quelques années, à un concert de Laurent Voulzy et Alain Souchon que j’apprécie et dont je connais pourtant très bien les chansons, la soirée a été éprouvante. C’était quasi inaudible malgré mon implant cochléaire. La salle n’était pas équipée d’une boucle magnétique qui aurait permis d’acheminer le son directement dans mon appareil », se souvient Maryannick Moal, malentendante, adjointe administrative à l’université de Brest, présidente de Surd’Iroise, l’une des associations membres de SurdiFrance, dont elle est administratrice.

Comme elle, entre 6 et 7 millions de personnes, soit près de 10 % de la population française, ont des problèmes d’audition selon l’estimation la plus courante. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice qui repose sur un appareillage auditif. D’après l’étude 2025 EuroTrak, 55 % des personnes déficientes auditives en France en sont équipées (contre près de 46 % en 2022). Ce chiffre en nette progression, notamment grâce à la réforme du 100 % santé, lancée en janvier 2019 et pleinement effective depuis janvier 2021, place notre pays au premier rang mondial en la matière. « Il n’empêche, ces appareillages ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer. Et dans un environnement bruyant comme une salle de spectacle, une gare, une réunion ou une conférence, ils montrent souvent des limites. Une personne malentendante peut être présente, voir son interlocuteur et pourtant ne pas avoir accès à ce qui est dit », explique Yann Griset, président de SurdiFrance.

Sensibiliser à un enjeu sociétal

Face à ce constat, cette première Semaine nationale de l’accessibilité auditive a pour but de sensibiliser le grand public, les collectivités, les établissements recevant du public (ERP) et les professionnels à cet enjeu : permettre aux personnes sourdes et malentendantes d’accéder à l’information, de communiquer et de participer pleinement à la vie sociale. Au programme notamment : des démonstrations de matériels, des rencontres ou encore des vérifications d’équipements. Les ERP ont l’obligation depuis la loi dite handicap de 2005 d’être accessibles à tous types de handicap, y compris auditif. Or, il n’existe pas d’indicateurs officiels de taux de conformité sur ce sujet. « Cette loi n’est pas assez respectée. De trop nombreux lieux ne sont pas encore équipés, comme les palais de justice ou les palais des congrès », avance Sigrid Cathelain, responsable de la société Axe Audio, spécialisée dans les solutions techniques d’accessibilité auditive.

Parmi celles-ci, la boucle d’induction magnétique (BIM) ou plus simplement « boucle magnétique », soit un système de diffusion sans fil permettant de transmettre un signal audio débarrassé des bruits ambiants et de l’écho directement dans l’appareil auditif ou un implant cochléaire disposant de la position « T » des personnes malentendantes équipées. La version la plus repérable est la boucle magnétique d’accueil, une sorte de boîtier capable d’isoler, par exemple, la voix d’un agent au guichet d’une médiathèque. La plus ancienne est une boucle fixe, un câble « électrique » généralement placé dans le sol, installé dans une salle sonorisée (théâtre, lieu de culte, salles de conférences…) couplé à un amplificateur spécifique. Il existe également des boucles portatives, par le biais de colliers magnétiques branchés sur des récepteurs de systèmes de transmission haute fréquence (HF) ou infrarouges.

Des solutions techniques en pleine transition

Fondée en 2013, Axe Audio, une entreprise basée à Valenciennes, compte de nombreuses références, la plus prestigieuse étant l’installation qu’elle a réalisée en 2024, lors du chantier de reconstruction de la cathédrale Notre-Dame, à Paris : une BIM fixe sous les dalles de la nef. Mais aujourd’hui elle attend un accroissement de son carnet de commandes. « Nous sommes tributaires des fabricants d’appareils auditifs. Il faut qu’ils continuent d’inclure la position « T » dans tous leurs produits, et que les audioprothésistes qui les vendent respectent leur obligation d’information des patients concernant les solutions d’accessibilité », s’agace Sigrid Cathelain. Par ailleurs, le marché des équipements techniques est en phase de transition. Auracast, un nouveau système de transmission du son sans fil, dérivé du Bluetooth, se développe de plus en plus depuis 2025. « Cette technologie que, bien sûr, nous proposons ne va pas supplanter tout de suite les boucles magnétiques tant elles sont universelles depuis de nombreuses années. Elles doivent perdurer. La transition se profile sur le long terme », analyse la responsable d’Axe Audio.

Maryannick Moal, 53 ans, détectée malentendante à l’adolescence suite à une perte d’audition progressive, a connu un parcours d’appareillage évolutif : ce furent d’abord des prothèses conventionnelles, puis la pose d’un implant cochléaire en 2008, compatible avec une boucle magnétique grâce à la position « T » mais pas avec Auracast. « Au travail, j’ai un certain confort auditif au téléphone, celui-ci est muni d’un casque équipé d’une boucle magnétique qui m’isole des bruits extérieurs. Je retrouve ce confort quand je suis dans un lieu culturel équipé. Une BIM ne garantit pas seulement la compréhension, elle évite aussi une fatigue attentionnelle majeure liée à l’effort de concentration », témoigne-t-elle.

Des avancées mais encore un long chemin à parcourir

Pour cette Semaine nationale de l’accessibilité auditive, SurdiFrance s’appuie sur Fénix, un renard en peluche : la mascotte de l’opération a été prise en photo tout l’été par les membres des associations de la fédération dans les lieux accessibles aux personnes déficientes auditives. L’idée étant de mettre en valeur les établissements équipés, notamment de BIM, pour encourager d’autres structures à en faire de même. Le Musée du château de Mayenne, équipé depuis plus de dix ans d’une boucle magnétique à l’accueil et dans la salle principale, en est un bon exemple. Il propose aussi des colliers à boucle magnétique permettant de profiter d’une application audioguide accessible via un téléphone portable. « Depuis son ouverture en 2008, l’inclusion est un axe prioritaire pour l’établissement. Nous avons été le premier site culturel labellisé Tourisme & Handicap en Mayenne. Pour les personnes malentendantes et devenues sourdes, les explications audio sont également disponibles en version texte, et des agents formés à la langue des signes peuvent les accueillir et proposer sur réservation des visites adaptées », détaille Justine Fortin, médiatrice culturelle, référente Accessibilité au musée.

En effet, l’accessibilité auditive ne se résume pas qu’à des systèmes d’accès au son, mais passe aussi par le sous-titrage, la transcription écrite de la parole ou encore la mise à dispositions d’informations visuelles. En ce sens, un décret publié le 2 septembre dernier, et applicable à compter du 1er mars 2027, semble être une avancée. Il précise les modalités d’accessibilité de l’accueil physique et en visioconférence dans les services publics pour les personnes sourdes ou malentendantes. Néanmoins, tout en imposant un résultat, le texte laisse une certaine souplesse dans les moyens mobilisables et ne s’enclenche que sur la demande d’un(e) citoyen(ne) à qui une solution adaptée à sa situation doit être alors proposée. « Le travail est encore long. L’accessibilité auditive est le parent pauvre de l’accessibilité. Elle ne doit plus être l’exception mais un réflexe, partout : dans les collectivités, les établissements culturels, les services publics, les entreprises, les commerces… C’est l’un des messages de cette semaine nationale. Elle a également pour but de mieux informer les patients concernés sur le sujet afin qu’ils s’en emparent et réclament les solutions existantes là où elles ne sont pas      encore proposées », résume Yann Griset, président de SurdiFrance, sans se résigner.

Au moins deux tiers des femmes concernées n’ont pas accès au dépistage du cancer du sein. Cabinets de radiologie inaccessibles, appareils de mammographie inadaptés, formation insuffisante des professionnels de santé… Les causes sont nombreuses. Les associations de défenses des personnes en situation de handicap réclament l’égalité des chances. 

Son cancer a été traité en 2005 mais malheureusement, Isabel a eu une récidive en 2008. « Je n’ai jamais eu droit à des consultions interdisciplinaires, c’est mon médecin généraliste qui faisait le pivot. La fatigabilité liée à mon handicap n’a jamais été prise en compte mais j’ai eu la chance de bien résister », précise-t-elle.

Très peu de mammographies et de suivi gynécologique

Comme Isabel, combien de femmes en situation de handicap subissent autant de difficultés pour passer leur mammographie ? L’état des lieux est difficile à dresser. « L’Assurance maladie a la liste des patients en ALD, mais n’a pas d’information sur quel patient est en situation de handicap. Il faudrait pouvoir croiser ces données avec celles des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la caisse d’allocations familiales (CAF) pour avoir des statistiques consolidées. C’est l’une des mesures qui ont été annoncées lors de la dernière Conférence nationale du handicap », explique Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale en santé à APF France handicap.

Néanmoins, un chiffre permet d’estimer cette population : en 2018, seules 31,3 a% des femmes bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ont participé au dépistage organisé du cancer du sein contre 52 % en population générale, selon les chiffres de l’Institut national du cancer (INCa). En conséquence, les tumeurs sont souvent découvertes à un stade trop avancé, ce qui crée une perte de chance. D’où les annonces récentes dans le cadre du dernier plan Cancer (lire ci-dessous). L’étude “Handigynéco”, publiée en 2017 par l’ARS Ile-de-France, donnait aussi une petite idée du parcours du combattant pour ces femmes. Sur 1 000 femmes en situation de handicap, âgées de 40 à 59 ans, 85 % déclaraient ne jamais avoir eu de mammographie et 26 % jamais de frottis. Seules 58 % d’entre elles déclaraient avoir un suivi gynécologique régulier.

Quels sont les freins ?

Principal obstacle : des locaux de radiologie encore trop souvent inaccessibles (rampes, barrières…) et des appareils de mammographie non adaptés aux femmes en fauteuil roulant. « Quand on regarde l’ensemble des cabinets médicaux, plus de 70 % ne sont pas accessibles, encore aujourd’hui, notamment en cas de handicap moteur », déplore Karine Pouchain-Grépinet. Et quand on peut y entrer, le fait de passer la mammographie en station debout est parfois impossible pour les femmes en fauteuil roulant, s’il n’y a pas de lève-personne ou de personnel formé pour les aider.

Est-ce que la situation est plus favorable pour les femmes en établissement social ou médico-social ? Pas forcément. « Si l’établissement a la chance d’être médicalisé, il peut y avoir des dépistages organisés par le personnel soignant et des relais vers le soin. En revanche, dans les établissements non médicalisés, il est parfois complexe d’avoir accès à des consultations en ville car les médecins sont parfois réticents ou peu formés pour ce genre de suivi », ajoute-t-elle. Néanmoins, il faut souligner les initiatives de plusieurs structures de la fédération APAJH, qui mènent des actions de sensibilisation internes au moment d’Octobre Rose : par exemple, l’APAJH du Nord met en place des stands d’information sur l’auto-palpation et développe des partenariats pour faciliter l’accès aux mammographies.

Plus tabou mais bien réel : le refus de dépistage choquant dont font l’objet certaines femmes. « Malheureusement, un certain nombre de médecins font le tri parmi leurs patientes et ne prennent pas la peine d’expliquer à toutes comment fonctionne le dépistage. C’est souvent le cas pour les femmes ayant un handicap cognitif ou une déficience intellectuelle, avec qui il faut passer plus de temps », rapporte Karine Pouchain-Grépinet. Une étude menée en 2002 en PACA a ainsi montré que 30 % des médecins généralistes proposaient moins de dépistage de cancer du sein ou de vaccination aux personnes atteintes de handicap. Une perte de chance qui s’explique souvent par un manque de temps ou de formation du côté des professionnels de santé.

Comment trouver les centres ad-hoc ?

Ce constat des difficultés d’accès aux cabinets médicaux et consultations n’étant pas nouveau, est-ce que la situation progresse ? Quelques initiatives concrètes vont dans le bon sens :

• le site sante.fr propose un annuaire de l’accessibilité des cabinets, en partenariat avec APF France Handicap ;
• le site de radiologie de la CNAM permet de faire une recherche avec un onglet « accès handicapés » et « mammographe adapté au fauteuil » ;
• sur Doctolib, l’onglet « informations pratiques » permet de savoir si l’accès au cabinet est possible en fauteuil roulant ;
• l’agence régionale de santé d’Ile de France propose aussi un annuaire des professionnels franciliens.

Un plaidoyer pour l’égalité des chances

Pour l’APAJH, cette injustice dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a assez duré. « En cette période d’Octobre rose, je veux rappeler que les personnes en situation de handicap et les femmes en particulier ont été historiquement les grandes oubliées des politiques de santé publique. J’ai le souvenir de la communauté des personnes sourdes qui s’est trouvée percutée par le VIH, tout simplement parce que les informations sur le virus ne lui parvenaient pas ! C’est la même chose aujourd’hui pour l’accès au dépistage du cancer du sein. Quelle est la possibilité pour une femme ayant un handicap intellectuel ou psychique de prononcer son consentement sur ce dépistage et d’adhérer à cette démarche de prévention ? Comment faire pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’inégalité d’accès aux soins, comme on l’observe trop souvent ? Le handicap cache encore trop souvent la personne », estime Marie-Anne Montchamp, vice-présidente de la fédération APAJH. En juin dernier, lors de son dernier congrès, l’APAJH a adopté un texte majeur, La 3^e Mission, « afin, de franchir une nouvelle étape vers l’égalité citoyenne, l’autodétermination et l’égalité des chances pour toutes les personnes en situation de handicap », ajoute la vice-présidente, qui souhaite avec l’APAJH interpeller les candidats à la présidentielle et imposer le sujet dans le débat public.

¹ Maladie musculaire génétique rare qui touche souvent d’abord le visage, les épaules et les bras.

Les Français l’affirment sans équivoque : la santé est devenue un sujet d’inquiétude central dans un contexte de difficultés accrues pour accéder à des soins. C’est ce qui ressort de l’enquête Toluna Harris Interactive, réalisée pour France Assos Santé, Regard sur le système de santé dans la perspective de l’élection présidentielle de 2027, et publiée ce 28 septembre.¹

Une préoccupation transversale

Pour les trois-quarts des Français, la santé est un enjeu « déterminant » dans le choix qu’ils feront au printemps prochain au moment d’élire un nouveau chef de l’Etat, que ce soit dans l’Hexagone ou dans les départements et régions d’outre-mer (DROM).

Avec 75 % des électeurs qui déclarent que le système de santé et l’accès aux soins constituent leur préoccupation n°1, ils placent ce thème au même niveau que le pouvoir d’achat (74 %) et largement devant la sécurité des personnes et des biens (64 %).

Autre enseignement, la santé est un motif d’inquiétude partagé. C’est suffisamment rare pour être souligné : quelles que soient les sympathies politiques des sondés, la catégorie de la population à laquelle ils appartiennent et le territoire dont ils se réclament, ils appellent indifféremment à agir pour améliorer le secteur de la santé.

L’accès aux soins en déclin

Si le sujet de la santé inquiète tant les Français, c’est parce qu’ils estiment que l’état du système de santé s’est détérioré depuis cinq ans. Mot-clé : le manque, à la fois de moyens et de médecins. En métropole, 70 % des répondants considèrent que l’accès à un professionnel de santé s’est dégradé – dont 43 % qui précisent « nettement » dégradé. Le constat n’est guère plus positif concernant le coût des soins, avec 65 % des sondés qui jugent que cet aspect s’est également dégradé au cours de cette même période.

Dans les DROM, la critique est un peu moins virulente, mais ça ne change rien au sentiment général, sinon que l’ordre est légèrement différent, avec en 2^e place, derrière l’accès à un médecin (62 % d’appréciation négative), la qualité de la prise en charge et des soins (59 %) qui coiffe d’une courte tête le coût des soins (58 %).

Des délais qui s’allongent…

Sur la base de leur vécu, les personnes interrogées témoignent d’un durcissement des difficultés d’accès aux soins au cours de ces deux dernières années. Ce n’est plus seulement une affaire de distance à parcourir pour se rendre à une consultation et/ou de hausse des restes à charge : elles se matérialisent désormais aussi par des délais d’attente de plus en plus longs pour obtenir un rendez-vous médical.

Dans l’enquête, ce dernier obstacle pointe même à la première place des situations qui, selon les Français, se sont le plus dégradées depuis deux ans (68 % en métropole, 64 % dans les DROM), devant la possibilité de trouver un médecin et le montant des dépenses de santé restant à leur charge (64 % dans les deux cas en France métropolitaine, respectivement 51 % et 44 % dans les 5 territoires ultramarins).

… et des renoncements assez fréquents

Dans ce contexte, le renoncement aux soins est de moins en moins anecdotique. En métropole, 55 % des Français déclarent avoir renoncé à des soins dont ils avaient besoin au cours des deux dernières années, contre 40 % dans les DROM.

Forcément, ces renoncements ne sont pas sans conséquences. Pour 66 % des métropolitains qui ont dû au moins une fois se passer de soins nécessaires au cours des vingt-quatre derniers mois, l’impact sur leur santé a été négatif (62 % en outre-mer), avec en premier lieu une aggravation des symptômes et des douleurs persistantes, une augmentation du stress et de l’anxiété, et, en troisième position, le recours ultérieur à des soins plus lourds.

Des attentes fortes vis-à-vis des responsables politiques

Sans surprise, les attentes des Français s’inscrivent dans la continuité de cet état des lieux. Parmi les chantiers à entamer prioritairement : le fonctionnement des hôpitaux et des urgences (45 %), les difficultés d’accès à des professionnels de santé (39 %) et le coût des restes à charge (33 %). Même hiérarchie dans les DROM, à l’exception du 3^e point, remplacé par les inégalités sociales face à la santé.

Remarquons qu’en 4^e place figure le fait d’assurer le financement et la pérennité du système de santé, ce qui atteste de l’attachement des Français à notre modèle de protection sociale.

Au terme de ce questionnaire, 15 mesures ont été soumises aux répondants, avec, pour certaines d’entre elles, un taux de validation élevé : 92 % d’entre eux se déclarent ainsi favorables à la formation de davantage de médecins et de professionnels de santé, 91 % au développement de centres de santé ou de maisons pluriprofessionnelles et 91 % à une meilleure coordination des soins pour optimiser le suivi des personnes atteintes de maladie chronique. Juste derrière, la limitation des dépassements d’honoraires (88 %).

Quand on leur demande de choisir parmi l’ensemble de ces mesures celles qu’ils estiment prioritaires, les actions qui relèvent de la problématique de l’accès aux soins sortent assez logiquement du lot. En tête, la formation de davantage de professionnels de santé, le remboursement à 100 % d’un ensemble de soins essentiels et la limitation des dépassements d’honoraires.

Face à ces résultats, en adéquation avec ses positions, en particulier concernant l’accès aux soins, et de l’adhésion exprimée à l’égard de certaines de ses propositions, France Assos Santé présentera début 2027 ses mesures pour permettre à toutes et tous de bénéficier de soins selon ses besoins et ses moyens, et plus globalement de repenser un système de santé effectivement à bout de souffle.

La Plateforme Maladies Rares réunit depuis 2001 les principaux acteurs engagés autour de ces maladies qui touchent peu de patients à la fois. Elle a joué un rôle majeur pour les mettre en lumière, susciter l’intérêt des pouvoirs publics, encourager la recherche et faciliter leur prise en charge. Sa mission est cependant loin d’être achevée.

Quel rapport entre la mucoviscidose, la maladie de Crigler Najjar, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome d’Angelman ou la maladie de Behçet ? Ce sont toutes des maladies dites rares car elles touchent, chacune, un nombre limité de patients : moins d’une personne sur 2 000. Ce qui représente, en France, moins de 30 000 personnes par pathologie. « Pour certaines, ultra-rares, on compte moins de dix personnes touchées en France, et même dans le monde », insiste Cécile Foujols-Gaussot, la présidente d’Alliance Maladies Rares, qui réunit et accompagne plus de 240 associations engagées dans l’une ou l’autre de ces pathologies (la plupart du temps d’origine génétique).

Des maladies rares, il en existe 6 à 7 000. Et encore, on ne les connait pas toutes – « On en découvre encore de nouvelles, très régulièrement », ajoute Cecile Foujols-Gaussot -, ce qui fait que même rares…elles finissent par concerner beaucoup de monde : en France, 4,5 % de la population, soit environ 3 millions de personnes.

Des maladies restées longtemps invisibles

Pourtant, parce que chacune de ces pathologies est un cas particulier, une sorte de « niche » qui représente peu de patients, ces maladies sont longtemps restées invisibles. « La notion de maladie rare en tant que problématique de santé Publique est un concept récent, se souvient Christophe Duguet, directeur des affaires publiques de l’AFM-Téléthon. Jusqu’au milieu des années 1990, le terme même de maladies rares n’existait pas ! »

Le grand public va commencer à entendre parler d’elles à partir du premier Téléthon, en 1987, lancé par l’AFM-Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies (la myopathie la plus fréquente, la myopathie de Duchenne, touche 1 garçon sur 3 500 à 5 000 naissances). « Dès les premières éditions, des gens nous ont appelé pour nous dire : nous-aussi, on a une maladie rare, personne n’en parle et personne ne fait de recherche dessus, aidez-nous ! On a compris qu’il fallait élargir le cercle, et petit à petit, les choses se sont construites », poursuit Christophe Duguet, à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares.

La structure ne s’est pas constituée en un jour. Il y a eu plusieurs étapes, reprend-il : « La création d’Allo Gènes, un numéro d’appel pour informer sur les maladies génétiques, en 1995, puis, en 1997, Orphanet, un portail permettant de valider et de mettre à disposition de tous l’information médicale et scientifique, ainsi qu’Eurordis, pour fédérer les associations de malades au niveau européen. L’Alliance Maladies rares a été créée, elle, en 2000. Enfin, 2001 a vu naitre le GIS-Institut des maladies rare, devenu par la suite la Fondation maladies rares, afin d’accélérer la recherche… ».

Agir ensemble pour tout construire

Parallèlement, en 1999, le terme « Maladies Rares » est officiellement employé lors des Etats Généraux de la Santé qui lui consacrent un forum. C’est un fait politique marquant, une reconnaissance officielle. 2001 sera l’année clé, avec d’abord la publication d’un rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) écrit par Bernard Barataud, ancien président de l’AFM-Téléthon, qui réclame la mise en place d’une politique publique spécifique pour les maladies rares, puis la création, en octobre de la même année, de la Plateforme Maladies Rares, qui réunit toutes les parties prenantes, AFM-Téléthon, Orphanet, Alliance Maladies Rares, Eurordis, Fondation maladies rares… « On avait un but commun et l’ambition de lutter de façon coordonnée sur toutes les dimensions de ces maladies. La plateforme symbolise cette volonté d’unir nos forces et d’agir tous ensemble sur un terrain où tout était à construire : diagnostic, recherche, et prise en charge des patients ».

Les résultats ne se font pas attendre : la loi de Santé de 2004, qui fixe les grands enjeux de santé des années à venir, place les maladies rares parmi ses priorités. Quatre Plans maladies rares vont suivre, aboutissant à la création en France de centaines de centres de référence et centres de ressources et de compétences, chacun dédié à une famille de maladies rares en particulier, qui maillent le territoire pour assurer l’accompagnement des malades. 23 filières de santé maladies rares sont également actives depuis 2015 pour en structurer l’action et coordonner les recherches.

Une journée internationale des malades rares, tous les mois de février

Vingt-cinq ans plus tard, quel bilan ? Les maladies rares sont sorties de l’invisibilité pour devenir un sujet majeur qui fait parler de lui chaque année au mois de février à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, lancée en 2008. La plateforme a également obtenu la multiplication des maladies rares diagnostiquées dès la naissance pour une prise en charge plus rapide : le nombre de maladies testées a fortement augmenté ces dernières années, passant de 6 à 13 en 2023, puis à 16 en 2025.

« Pour moi, la Plateforme est un corps qui permet d’avancer plus vite, tout en respectant les spécificités de chacun », résume Cécile Foujols Gaussot, elle-même concernée par un syndrome de Klippel-Feil, une malformation congénitale caractérisée par la fusion de certaines vertèbres cervicales, un cou très court et des implications neurologiques. « Quand je suis née, en 1980, personne ne savait ce que j’avais, et pendant des années, les médecins ont observé mes anomalies vertébrales sans parvenir à les relier à une pathologie connue. Il a fallu du temps avant qu’un spécialiste n’identifie le syndrome. »

Contre sa maladie, il n’y a toujours pas de traitement à ce jour. Pas de traitement non plus, même si des essais de thérapie génique sont en cours, contre l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie aux formes plus ou moins graves est à l’origine d’une grande fragilité de la peau et des muqueuses, qui s’arrachent à la moindre friction et forment des plaies extrêmement douloureuses. Les patients atteints doivent quotidiennement bénéficier de soins très minutieux (pouvant durer des heures) pour se protéger et prévenir les infections.v

« La vie de tous les jours reste difficile »

Vice-Présidente de l’association Debra France, qui les soutient, Angélique Sauvestre se dit « reconnaissante que la plateforme existe et qu’elle fasse avancer les choses », tout en confessant qu’au quotidien, patients et familles se sentent encore assez seuls. « Entre les espoirs déçus de certains traitements innovants, comme celui que suit ma fille de 12 ans et qui est loin d’être miraculeux, la fatigue des aidants qui sont aussi, bien souvent, des soignants, la douleur des malades au quotidien, la coordination des soins, l’accompagnement dans la scolarité, la méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins de ville, et la tarification insuffisante des actes infirmiers qui conduit certains d’entre eux à refuser de venir faire les pansements parce que ça prend du temps et que ce n’est pas rentable, la vie de tous les jours reste difficile », témoigne-t-elle.

« Durant ces vingt-cinq dernières années, on s’est beaucoup battus pour obtenir ce que l’on a, il nous a fallu une énergie folle, ajoute Christophe Duguet. Mais on sait que nos maladies restent minoritaires et qu’il faudra continuer de batailler ensemble. Rien n’est acquis ou durable : le politique peut se désengager en se cachant derrière des restrictions budgétaires, et les maladies rares revenir de là où elles viennent. »

Les chantiers ne manquent pas. Poursuivre la recherche, bien sûr, et accélérer la médecine génomique qui pourrait venir à bout de certaines de ces maladies, mais aussi limiter l’errance thérapeutique, qui peut être encore longue (cinq ans, en moyenne), poursuivre la formation des personnels de santé à ces maladies peu communes, et améliorer le dépistage néonatal, que la plateforme souhaite élargir à de nouvelles pathologies : quand on sait les prendre en charge, elles ont tout intérêt à être diagnostiquées le plus précocement possible.

De tous les combats à mener encore, le plus crucial, pour Christophe Duguet, reste le développement et l’accès à des traitements. Plus de 90 % de ces maladies en sont encore privées, mais la recherche progresse. « Il y a vingt-cinq ans, on ne connaissait pas et on ne soignait pas ces maladies. Aujourd’hui on les comprend et on commence à en traiter un certain nombre ». Des centaines de maladies ont de réelles pistes thérapeutiques. Le problème, estime Christophe Duguet, c’est leur modèle économique : « Pour un grand nombre d’entre elles, il n’y en n’a pas, malgré les dispositifs de soutien existant. Pour la plupart des maladies qui ne concernent qu’une poignée de patients, il n’y a pas de rentabilité financière possible et les investisseurs s’en détournent. Il faut donc, et c’est urgent car les malades attendent, inventer un nouveau modèle de développement pour ces maladies qui n’ont pas de perspectives commerciales ». Un nouveau défi à relever pour la Plateforme, un quart de siècle après sa création.

Toutes et tous en petites foulées ! Afin de combattre une sédentarité galopante, la première édition de Septembre Bouge prône tout ce mois l’activité physique comme outil de prévention santé pour tous et d’accompagnement des personnes malades. Pilier de la loi dite du « Sport sur ordonnance », l’activité physique adaptée (APA), reconnue pour ses nombreux bienfaits, est proposée par la plupart des associations de patients, mais reste inégalement prescrite faute de financement national.

La Journée Mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, est l’occasion pour France Alzheimer de rappeler, comme l’affirme le slogan de sa dernière campagne de communication, en partie incarnée par l’ex- championne d’athlétisme Marie-José Pérec, que l’association est sur tous les terrains, aux côtés notamment des malades et des aidants, dont celui de l’activité physique.

De multiples bénéfices

En partenariat avec des fédérations sportives nationales, elle développe partout en France depuis quelques années via son réseau local un panel d’activités physiques adaptées : la marche en nature, pratiquée régulièrement en duo (aidant-aidé), pour favoriser une reconnexion à l’environnement et le maintien de la mobilité, et les sports de raquette comme le tennis de table qui sollicite la coordination œil-main et l’attention. « J’ai eu l’occasion d’y jouer avec une personne malade, et j’ai été bluffé de voir à quel point les réflexes restent intacts », témoigne Benoît Durand. Souvent pratiquée en groupe, l’APA sert aussi à briser l’isolement dont peuvent également être victimes les patients – et même leurs proches. « Santé physique et mentale, et intégration sociale constitue le trépied de l’action », résume le Dr Alexandre Feltz, médecin généraliste à Strasbourg, pionnier de l’activité physique adaptée, membre du collectif Pour une France en Forme partenaire de Septembre Bouge.

En oncologie, l’APA est l’un des premiers soins de support reconnus et éprouvés notamment par la Haute Autorité de Santé (HAS). Elle réduit par exemple de 20 à 30 % les récidives (notamment en ce qui concerne le cancer du sein). « Elle permet aussi une diminution de la consommation d’antalgiques et d’antidépresseurs, une baisse de la fatigue, ou encore une meilleure tolérance à la chimiothérapie et à la radiothérapie », précise Catherine Simonin, membre du bureau de France Assos Santé, présidente de la commission Société et politiques de santé à la Ligue contre le Cancer qui propose des séances d’activité physique adaptée dans tous ses comités départementaux.

De son côté, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) organise depuis une douzaine d’années une randonnée à vélo, « Psycyclette », qui a pour but de faire reculer les préjugés sur les maladies mentales. Patients, soignants et bénévoles pédalent ensemble pendant 7 jours sur des routes de France. « Pour les malades, la longue préparation en amont, l’événement en lui-même, et l’après sont autant de moments importants. L’enjeu central est pour beaucoup la gestion des émotions. Dans des parcours de vie parfois émaillés d’échecs ou d’une perte de confiance en ses capacités, ils éprouvent la fierté de mener à bien ce projet », raconte Jean-Yves Meunier, bénévole à la délégation UNAFAM Gironde, responsable d’un groupe de cyclistes depuis deux ans sur Psycyclette.

Des prescriptions inégales

La prescription d’activité physique adaptée, soit le sport sur ordonnance, repose sur un cadre légal depuis décembre 2016, élargi en 2023. Elle permet à un médecin de recommander à certains patients (ALD, maladies chroniques…) une pratique sportive comme soin non médicamenteux, encadrée par des professionnels qualifiés. Elle s’appuie notamment sur un vaste réseau de Maisons Sport-Santé où il est possible de faire évaluer sa condition physique et suivre un programme personnalisé (lire ci-dessous). Mais l’APA souffre toujours d’une absence de prise en charge directe par la Sécurité sociale. « Faute d’un financement national, il y a de fortes inégalités territoriales qui sont inacceptables. Certaines agences régionales de santé (ARS), comme dans le Grand-Est, investissent plusieurs millions d’euros dans le dispositif quand d’autres allouent zéro budget », déplore le Dr Alexandre Feltz à l’origine de l’expérimentation initiale du sport sur ordonnance à Strasbourg en 2012.

Les associations regrettent globalement un déficit de prescriptions, conséquence notamment, selon elles, d’un manque de formation des médecins aux interventions non médicamenteuses. « Ils sont sensibilisés et prêts à prescrire, mais ne le font que là où les filières et éducateurs existent et sont financés. La question n’est pas la prescription mais plutôt comment on y répond et quel est le reste à charge pour le patient ? », tempère le Dr Feltz. Par ailleurs, encourage Catherine Simonin, « le patient doit être davantage acteur de sa santé. Il faut l’inciter, comme les associations l’y encouragent, à solliciter lui-même cette ordonnance ».

Un enjeu national de santé publique

En revanche, tous sont unanimes sur la nécessité de remettre l’activité physique, en prévention ciblée (APA) ou universelle (Sport-Santé), au cœur du quotidien. Selon une étude de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) publiée en 2022, 95 % des adultes sont exposés à une fragilité sanitaire liée à un manque d’activité physique ou à un temps de sédentarité excessif. Plus d’un tiers passent plus de 8 h par jour sans vraiment bouger, avec une proportion plus élevée chez les 18-44 ans que chez les 45-64 ans. « En partie à cause des écrans, un tsunami de sédentarité et d’inactivité physique est en train de se créer », alerte le Dr Feltz. Les principales recommandations portées par la première édition de Septembre Bouge, campagne inscrite dans la Stratégie nationale Sport-Santé 2025-2030, prônent un minimum de 30 minutes d’activité physique et sportive par jour pour les adultes et d’une heure pour les enfants et adolescents. « Au regard également des dépenses de santé qui explosent, un changement de paradigme vers la prévention est impératif, en inscrivant l’activité physique comme un pilier fondamental de la santé globale, du bien-vieillir et de la préservation du lien social », avance Catherine Simonin, membre du comité de pilotage de l’événement au nom de France Assos Santé.