C’est devant une assemblée de près de 200 personnes que France Assos Santé a dévoilé, ce 15 octobre, à l’occasion de sa Journée nationale, le nom des lauréats de ses tout premiers Trophées. Parterre de choix pour accueillir ce nouveau rendez-vous qui entend valoriser l’engagement des bénévoles associatifs de son réseau aux côtés des usagers dans tous les domaines (formation, sensibilisation, guide, animation, etc.) ainsi que les initiatives des associations membres en faveur des droits en santé. C’est aussi une manière, au-delà des distinctions, de partager des savoir-faire au sein du réseau national, régional et local de France Assos Santé, fort de plusieurs centaines d’associations membres.

France Assos Santé tient à remercier l’ensemble des associations qui ont participé à cette première édition et à saluer la qualité de leurs réalisations, des actions qui confirment opportunément le dynamisme et la pertinence des acteurs associatifs dans le soutien aux patients et la défense de leurs droits.

Pour cette édition inaugurale, le jury, présidé par Marianick Lambert, membre du bureau de France Assos Santé, a retenu 4 lauréats sur les 27 dossiers soumis à son appréciation. Trois d’entre eux représentent des associations nationales, le quatrième une association départementale, une répartition à l’image de la composition du réseau. Ces distinctions ne s’accompagnent d’aucune hiérarchisation, chacune des initiatives récompensées répondant à un besoin, quelle que soit la nature de l’action.

Les 4 lauréats des Trophées 2026*

Pas de Palme d’or pour ces 4 lauréats, mais une étoile en chêne, le symbole des Trophées de France Assos Santé, et un projet de vidéos pour revenir plus avant sur leurs démarches respectives, en donnant la parole aux acteurs mobilisés.

Dans l’immédiat, accédez à la présentation détaillée des initiatives récompensées, ainsi qu’à la liste de l’ensemble des associations qui ont candidaté, en vous rendant sur la page dédiée aux Trophées 2026 de France Assos Santé.

Bonne découverte, et rendez-vous en 2027 !

À l’occasion de l’examen du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2027 par le Conseil de la CNAM, ce 8 octobre, France Assos Santé a voté contre le texte.

Si certaines mesures de prévention et de pertinence des soins vont dans le bon sens, elles ne compensent pas les inquiétudes suscitées par un Objectif national de dépenses d’Assurance maladie (ONDAM) sous-calibré et par la poursuite des transferts de dépenses vers les usagers.

Les 700 millions d’euros de transferts supplémentaires vers les complémentaires santé, qui s’ajoutent aux hausses de participations financières déjà décidées, risquent d’alourdir encore le coût de la santé pour les usagers et d’accentuer les inégalités d’accès aux soins.

France Assos Santé alerte également sur le milliard d’euros d’économies attendu sur les indemnités journalières maladie, alors que les réponses doivent prioritairement porter sur la prévention, l’accès aux soins et le maintien en emploi.

Maîtriser les dépenses est nécessaire, mais pas en réduisant la solidarité. France Assos Santé appelle à mobiliser davantage les leviers structurels de prévention, de pertinence, d’organisation des parcours et de régulation des dépassements d’honoraires.

Retrouvez la déclaration intégrale de France Assos Santé au Conseil de la CNAM.

Les usagers toujours davantage mis à contribution

Forfaits hospitaliers, franchises et participations forfaitaires, soins dentaires, médicaments, transports, dispositifs médicaux : les hausses de restes à charge se succèdent et se cumulent depuis plusieurs années. En 2027, les hausses de tickets modérateurs déjà décidées représentent à elles seules 1,2 milliard d’euros, auxquelles s’ajoute l’effet du relèvement des plafonds des franchises et participations forfaitaires. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) 2027 prévoit pourtant encore 700 millions d’euros de nouvelles baisses de remboursement et de transferts vers les complémentaires !

Pour les usagers, ces mesures ont des conséquences très concrètes : davantage à payer directement et davantage de dépenses transférées vers les complémentaires, avec le risque de cotisations plus élevées et de renoncement aux soins. La DREES montre que les hausses de participations financières touchent particulièrement les personnes malades, âgées et, proportionnellement à leurs revenus, les ménages les plus modestes. Ces nouvelles mesures viendront encore creuser les inégalités d’accès à la santé et dégrader l’accès aux soins, sans compter que les dépassements d’honoraires demeurent un angle mort majeur, malgré l’urgence à agir rappelée par le HCAAM.

Par ailleurs, 300 millions d’euros d’économies sur les soins de ville restent non documentés, empêchant à ce stade d’en évaluer les éventuelles conséquences pour les usagers.

Le PLFSS prévoit également un milliard d’euros d’économies sur les indemnités journalières, après plusieurs restrictions déjà actées en 2026, tandis que le projet de loi de finances 2027 comprend de nouvelles mesures affectant les revenus des personnes en arrêt maladie. Cette accumulation qui pèsera sur des personnes déjà confrontées à une perte de revenus du fait de leur maladie inquiète fortement France Assos Santé – c’est d’autant plus injuste que des économies bien plus importantes que celles prévues dans le projet de loi sont possibles en matière de dépenses évitables du fait de la non-pertinence d’examens, traitements et parcours (22 milliards de gaspillage, selon le rapport de la Cour des comptes d’avril 2026) et sur les erreurs médicales évitables qui nous coûtent 11 milliards d’euros, toujours selon la même source. C’est pourquoi nous demandons que les représentants des usagers soient associés aux concertations à venir.

Des avancées néanmoins, mais des réponses encore insuffisantes

La mesure sur les produits transformés sucrés va dans le bon sens, mais doit s’inscrire dans une action plus large sur les déterminants commerciaux de la santé. Le développement des rémunérations forfaitaires est intéressant, sous réserve de préserver les exonérations existantes de participations des usagers. Les premiers leviers visant à lutter contre la financiarisation de l’offre de soins sont à saluer mais restent ciblés et appellent une régulation plus globale.

En matière d’accès aux soins, les missions de solidarité territoriale, fondées sur le volontariat des médecins, ne peuvent remplacer une véritable régulation de l’offre.

Nous saluons les mesures renforçant la réévaluation des médicaments et le bon usage, notamment des antibiotiques. En revanche, le développement de l’accès à des médicaments sans ordonnance nous inquiète, tant au regard de la sécurité des patients que du risque de leur transférer, encore, une part croissante de la dépense.

La soutenabilité de notre système de santé est essentielle, mais elle ne peut se construire au prix d’un effort toujours plus important demandé aux usagers. Elle suppose d’abord d’améliorer l’efficience du système, tout en préservant la solidarité et l’accès aux soins ! 

Une intelligence artificielle intervient-elle dans mes soins ? Qui accède à mes données de santé ? Comment mon établissement se prépare contre les cyberattaques ? Le numérique transforme les parcours de soins, mais son fonctionnement reste souvent opaque pour les patients, et leur voix manque parfois dans les discussions ou projets des établissements sur ces enjeux. Pour répondre aux inquiétudes et rassurer les usagers, leur parole doit pouvoir peser sur les pratiques.

France Assos Santé publie quatre fiches repères pour aider les représentants des usagers (RU), qui défendent les intérêts et les droits des patients, à agir dans leur établissement de santé au regard des critères utilisés par la Haute Autorité de santé pour attribuer sa certification qualité. Au total, 4 thèmes concrets examinés par l’agence publique sont abordés : Mon Espace Santé, la télémédecine, la cybersécurité et l’intelligence artificielle.

Une mutualisation des énergies au service du réseau associatif

Né d’une initiative de France Assos Santé Pays de la Loire, ce travail a été développé avec un groupe interrégional associant France Assos Santé Bourgogne-Franche-Comté et avec l’accompagnement de l’équipe nationale, pour être partagé avec l’ensemble du réseau.

Des fiches pour faciliter le passage à l’action

Ces fiches ont pour objectif d’aider les RU qui participent à la gouvernance des établissements à recueillir les témoignages, porter les questionnements et difficultés en commission des usagers, et contribuer à la démarche qualité sur les usages numériques dans leur diversité. Leur connaissance du vécu des patients et de leur parcours est essentielle pour repérer ce que ces outils facilitent ou au contraire compliquent, et contribuer à l’amélioration continue de la prise en charge des patients.

Les fiches suivent une même trame : éléments de contexte et principaux droits des patients, les usages dans les établissements, points évalués lors de la certification qualité par la Haute Autorité de santé et actions possibles pour les représentants des usagers.

Quelques pistes d’action, à titre d’exemples :

• S’assurer que les signalements négatifs des usagers liés à l’IA soient remontés dans les plaintes et réclamations, ou signalés via le système de déclaration des effets indésirables par les soignants ;
• Vérifier que le contenu des comptes-rendus de téléconsultation est pertinent et qu’ils sont bien envoyés aux patients, notamment via Mon Espace Santé ;
• Assister ou participer à des exercices de crises / simulation de cyberattaque, pour partager leur connaissance transversale de l’établissement.

Sur le numérique comme sur les autres sujets, les représentants des usagers doivent faire vivre la démocratie en santé et avoir les moyens d’exercer leur rôle pour assurer un numérique vertueux.  Les voici désormais outillés !

Les Français l’affirment sans équivoque : la santé est devenue un sujet d’inquiétude central dans un contexte de difficultés accrues pour accéder à des soins. C’est ce qui ressort de l’enquête Toluna Harris Interactive, réalisée pour France Assos Santé, Regard sur le système de santé dans la perspective de l’élection présidentielle de 2027, et publiée ce 28 septembre.¹

Une préoccupation transversale

Pour les trois-quarts des Français, la santé est un enjeu « déterminant » dans le choix qu’ils feront au printemps prochain au moment d’élire un nouveau chef de l’Etat, que ce soit dans l’Hexagone ou dans les départements et régions d’outre-mer (DROM).

Avec 75 % des électeurs qui déclarent que le système de santé et l’accès aux soins constituent leur préoccupation n°1, ils placent ce thème au même niveau que le pouvoir d’achat (74 %) et largement devant la sécurité des personnes et des biens (64 %).

Autre enseignement, la santé est un motif d’inquiétude partagé. C’est suffisamment rare pour être souligné : quelles que soient les sympathies politiques des sondés, la catégorie de la population à laquelle ils appartiennent et le territoire dont ils se réclament, ils appellent indifféremment à agir pour améliorer le secteur de la santé.

L’accès aux soins en déclin

Si le sujet de la santé inquiète tant les Français, c’est parce qu’ils estiment que l’état du système de santé s’est détérioré depuis cinq ans. Mot-clé : le manque, à la fois de moyens et de médecins. En métropole, 70 % des répondants considèrent que l’accès à un professionnel de santé s’est dégradé – dont 43 % qui précisent « nettement » dégradé. Le constat n’est guère plus positif concernant le coût des soins, avec 65 % des sondés qui jugent que cet aspect s’est également dégradé au cours de cette même période.

Dans les DROM, la critique est un peu moins virulente, mais ça ne change rien au sentiment général, sinon que l’ordre est légèrement différent, avec en 2^e place, derrière l’accès à un médecin (62 % d’appréciation négative), la qualité de la prise en charge et des soins (59 %) qui coiffe d’une courte tête le coût des soins (58 %).

Des délais qui s’allongent…

Sur la base de leur vécu, les personnes interrogées témoignent d’un durcissement des difficultés d’accès aux soins au cours de ces deux dernières années. Ce n’est plus seulement une affaire de distance à parcourir pour se rendre à une consultation et/ou de hausse des restes à charge : elles se matérialisent désormais aussi par des délais d’attente de plus en plus longs pour obtenir un rendez-vous médical.

Dans l’enquête, ce dernier obstacle pointe même à la première place des situations qui, selon les Français, se sont le plus dégradées depuis deux ans (68 % en métropole, 64 % dans les DROM), devant la possibilité de trouver un médecin et le montant des dépenses de santé restant à leur charge (64 % dans les deux cas en France métropolitaine, respectivement 51 % et 44 % dans les 5 territoires ultramarins).

… et des renoncements assez fréquents

Dans ce contexte, le renoncement aux soins est de moins en moins anecdotique. En métropole, 55 % des Français déclarent avoir renoncé à des soins dont ils avaient besoin au cours des deux dernières années, contre 40 % dans les DROM.

Forcément, ces renoncements ne sont pas sans conséquences. Pour 66 % des métropolitains qui ont dû au moins une fois se passer de soins nécessaires au cours des vingt-quatre derniers mois, l’impact sur leur santé a été négatif (62 % en outre-mer), avec en premier lieu une aggravation des symptômes et des douleurs persistantes, une augmentation du stress et de l’anxiété, et, en troisième position, le recours ultérieur à des soins plus lourds.

Des attentes fortes vis-à-vis des responsables politiques

Sans surprise, les attentes des Français s’inscrivent dans la continuité de cet état des lieux. Parmi les chantiers à entamer prioritairement : le fonctionnement des hôpitaux et des urgences (45 %), les difficultés d’accès à des professionnels de santé (39 %) et le coût des restes à charge (33 %). Même hiérarchie dans les DROM, à l’exception du 3^e point, remplacé par les inégalités sociales face à la santé.

Remarquons qu’en 4^e place figure le fait d’assurer le financement et la pérennité du système de santé, ce qui atteste de l’attachement des Français à notre modèle de protection sociale.

Au terme de ce questionnaire, 15 mesures ont été soumises aux répondants, avec, pour certaines d’entre elles, un taux de validation élevé : 92 % d’entre eux se déclarent ainsi favorables à la formation de davantage de médecins et de professionnels de santé, 91 % au développement de centres de santé ou de maisons pluriprofessionnelles et 91 % à une meilleure coordination des soins pour optimiser le suivi des personnes atteintes de maladie chronique. Juste derrière, la limitation des dépassements d’honoraires (88 %).

Quand on leur demande de choisir parmi l’ensemble de ces mesures celles qu’ils estiment prioritaires, les actions qui relèvent de la problématique de l’accès aux soins sortent assez logiquement du lot. En tête, la formation de davantage de professionnels de santé, le remboursement à 100 % d’un ensemble de soins essentiels et la limitation des dépassements d’honoraires.

Face à ces résultats, en adéquation avec ses positions, en particulier concernant l’accès aux soins, et de l’adhésion exprimée à l’égard de certaines de ses propositions, France Assos Santé présentera début 2027 ses mesures pour permettre à toutes et tous de bénéficier de soins selon ses besoins et ses moyens, et plus globalement de repenser un système de santé effectivement à bout de souffle.

Que Choisir Ensemble, nouvelle identité de l’UFC Que Choisir, célèbre ses 75 ans d’existence. Quel sentiment éprouvez-vous ?

M-A. Stévenin – Je suis à la fois impressionnée et rassurée. Le fait qu’une organisation de défense des consommateurs comme la nôtre fête ses 75 ans montre que la cause était bonne dès le début et qu’elle est restée stable tout au long de ces années. Et il est effectivement rassurant de se dire que notre notoriété s’appuie sur des décennies d’exercice, avec ce que cela induit en termes de légitimité.

Nul doute, l’intuition était bonne. Dans quel contexte a-t-elle vu le jour ?

M-A. S – L’idée est venu d’un économiste, André Romieu, qui travaillait au ministère des Affaires économiques. Il existait à l’époque un courant, notamment aux Etats-Unis, qui estimait que le consommateur constituait une catégorie sociale à part entière et, qu’à ce titre, il devait être représenté et défendu. Nous étions alors en plein boom de la consommation et de l’économie. Il faut aussi rappeler que de nombreux domaines de l’économie française étaient étatiques (poste, transports, énergie, communication, etc.). Très vite, cette vision s’est traduite par une information dédiée aux consommateurs sur les produits qu’ils achetaient, l’un des trois piliers majeurs de notre mission avec la représentation et la mobilisation. En 1951, il fallait être très progressiste pour se placer du côté des consommateurs.

Que Choisir Ensemble compte aujourd’hui près de 120 000 adhérents sur tout le territoire, sans oublier les 4 600 bénévoles. Comment cette organisation s’est-elle mise en place au début ?

M-A. S – En fait, deux mouvements dont l’un préexistant à l’UFC ont fusionné : d’un côté, des associations locales de défense des consommateurs, sans lien entre elles; de l’autre, des comités de lecture apparus après 1951, là encore au niveau local. En tant que présidente, je suis très fière et très attachée à ce réseau, fort de 126 associations locales.

Cet ancrage territorial est un de vos atouts…

M-A. S – Avec 126 associations départementales qui tiennent des permanences délocalisées, Que Choisir ensemble est présent dans des agglomérations où il n’y a plus de poste, plus de guichet des impôts, etc. Dire que l’on représente les consommateurs n’est pas une formule, mais une réalité de terrain. Dès le début de l’union, il y a eu cette double dynamique, avec la théorie, d’une part (informer, défendre le consommateur au niveau national et européen), et les remontées des consommateurs, d’autre part (eau du robinet non potable, pneus défectueux, alimentation des animaux, etc.). Ce mouvement ne s’est jamais démenti, il s’est plutôt amplifié avec le développement des moyens de communication.

Etes-vous concerné par la difficulté actuelle à recruter des bénévoles ?

M-A. S – Nous ne traversons pas une crise aussi forte que celle qui affecte certaines associations. Il n’empêche, nous sommes toujours à la recherche de renforts. Défendre les consommateurs est une cause tellement large que nous avons toujours besoin de nouveaux profils. Par ailleurs, au niveau local, nous avons beaucoup de bénévoles impliqués dans la représentation au sein de structures à l’écoute de la voix des usagers ou des consommateurs, telles que les commissions des usagers dans les établissements de santé, les commissions consultatives des services publics locaux ou encore dans les comités de bassin qui agit dans le domaine de l’eau. Le job de bénévole est souvent une activité qui occupe bien.

En soixante-quinze ans, quel est votre plus grand motif de satisfaction ?

M-A. S – Parmi les victoires récentes, je citerais volontiers l’action de groupe, qui reflète assez bien notre combat. Elle permet à un groupe de personnes d’obtenir ensemble réparation pour un préjudice qu’elles ont subi. C’était l’outil qui nous manquait pour défendre complètement le consommateur et lui permettre d’accéder à une réparation, doublement symbolique, puisque, dans le même temps, elle signifie aux entreprises que si elles font n’importe quoi, elles devront en répondre, y compris auprès de leur clientèle. Les industriels étaient vent debout contre une telle possibilité, au prétexte qu’elle les contraindrait à mettre la clé sous la porte – aveu qu’ils ne respectaient pas un certain nombre de pratiques ! Finalement, la loi Hamon a été adoptée fin 2014…et elle n’a conduit à aucune fermeture d’entreprises.

En avril dernier, vous avez changé de nom et de logo. L’UFC, c’était un peu désuet ?

M-A. S – Effectivement, nous trouvions que notre logo était un peu dépassé. Et quand nous avons commencé à réfléchir à une nouvelle identité visuelle, nous nous sommes également interrogés sur notre nom, et avons fait le constat que la plupart des gens ne connaissaient pas forcément ce que l’acronyme UFC voulait dire (Union fédérale des consommateurs) et que, de toute façon, notre nom ne reflétait plus forcément qui nous étions. De fait, nous ne sommes pas seulement une fédération d’associations qui édite le magazine Que Choisir : nous sommes une force d’action et notre moyen d’agir, c’est d’être ensemble. C’est parce que nous sommes présents sur le terrain que nous sommes entendus au niveau national. De même, choisir ensemble la consommation d’aujourd’hui, c’est choisir le monde de demain.

Dans la veine « Ensemble, on est plus fort », vous avez aussi profité de ces changements pour lancer Que Choisir Réclamations…

M-A. S – Que choisir Réclamations est un service qui permet de dénoncer une situation ou un comportement litigieux. C’est une sorte de forum public où la personne affiche sa réclamation, laquelle est aussitôt transmise au service clients du professionnel concerné. Ce dernier peut alors répondre au consommateur, soit directement, soit sur la plateforme. Et selon la validité de la réponse apportée, soit le problème est résolu, soit le différend est transmis à une de nos associations locales. Cette plateforme est accessible à tous, gratuite, sans condition d’abonnement, etc. Ce n’est qu’en cas de prise en charge par une de nos associations que la personne devra prendre sa carte d’adhérent.

Quels sont les sujets qui vous occupent aujourd’hui ?

M-A. S – L’information du consommateur sur la qualité du produit et la construction du prix reste incontournable. Aujourd’hui, on ne connaît plus la valeur des produits, ni qui gagne quoi, ce qui pose des questions d’adhésion à certains prix par rapport à d’autres. Nous demandons plus de transparence. Autre thématique importante pour nous, la qualité de l’eau et désormais aussi son accès. C’est un combat très actuel avec l’adoption le 21 juillet dernier par le Parlement de la loi d’urgence agricole, qui nous a mobilisés (bassines d’eau, réintroduction de certains pesticides…). Nous avons beaucoup de mal à nous faire entendre auprès des politiques qui mettent l’intérêt des agriculteurs et des industriels au-dessus de celui des consommateurs. Si les premiers ont le droit de vivre de leur travail, le droit des consommateurs à boire une eau qui ne les rende pas malades est tout aussi légitime. Et ce n’est pas non plus à ces derniers de payer la dépollution.

Une eau potable et des produits sains. Que Choisir Ensemble est un des signataires de la pétition interassociative en faveur de l’accès à 100 produits alimentaires équilibrés à prix coûtant, lancée en mars dernier…

M-A. S – La santé ne peut être décorrélée de ce que nous mangeons et buvons, d’où notre engagement de longue date en faveur de la généralisation du Nutri-Score, un outil lisible et compréhensible par tous. Que ce soit sur l’eau, le Nutri-Score ou encore les économies de santé, on constate que le consommateur, ou l’usager, est devenu la variable d’ajustement. C’est insupportable. Le système de santé va mal : les frais de santé ne cessent d’augmenter – hausse des cotisations des mutuelles, restes à charge élevés, inégalités d’accès aux soins, etc. –, ce qui entraîne des crispations. Certains assurés n’ont plus l’impression d’être bénéficiaires du système de santé. C’est le sens de notre proposition de « grande Sécu » pour davantage d’équité.

Vous êtes confiante quant à l’issue de ces combats ?

M-A. S – Longtemps, la régulation est restée inaudible pour certains professionnels de santé ou décideurs. C’est moins le cas aujourd’hui. Ce sont des combats très longs, et parfois, on obtient gain de cause. Je pense au démarchage téléphonique à des fins commerciales qui est interdit depuis la mi-août. On s’est battu pendant des années avant que cette mesure n’entre en vigueur.

France Assos Santé vient d’adresser son manifeste « La santé, une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires » à l’ensemble des maires élus et adjoints à la santé, ainsi qu’aux présidents et vice-présidents en charge de la santé des métropoles, soit 40 000 destinataires.

Les nouvelles équipes municipales sont désormais en place et peuvent s’emparer des propositions détaillées dans ce document. La santé est un sujet prioritaire de leurs habitants. Accès aux soins, prévention, activité physique, alimentation, … Si les communes ne disposent pas de toutes les compétences en matière de santé, elles disposent de nombreux leviers pour agir au plus près des besoins de leurs habitants.

Avec « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires », les élus et leurs équipes disposent de 17 propositions concrètes pour faire de la santé un axe fort de leur action, autour de deux grandes priorités :

1. Améliorer l’accès aux soins sur les territoires ;
2. Développer des environnements favorables à la santé et renforcer la prévention.

L’intégralité de ces propositions et les fiches actions est accessible sur la page dédiée du site Internet de France Assos Santé.

Ces propositions ont été pensées comme des outils d’aide à l’action pour les équipes municipales. Elles sont accompagnées de fiches pratiques présentant des pistes de mise en œuvre et des exemples d’initiatives déjà déployées dans des territoires.

Ces travaux s’appuient également sur une enquête menée auprès des Français, Connaissances et attentes des Français sur les compétences des maires en matière de santé, qui confirme la place importante qu’ils accordent à la santé dans l’action de leur commune et leurs fortes attentes à l’égard des élus locaux.

France Assos Santé, ses délégations régionales et son réseau d’associations sont également à la disposition des municipalités pour échanger sur ces propositions, partager l’expérience des usagers du système de santé et contribuer aux réflexions sur les politiques locales de santé.

Le Forum européen des patients (European Patients’ Forum – EPF), dont France Assos santé est membre, vient de publier son premier Baromètre consacré à l’implication des organisations de patients dans les politiques nationales de santé. 

Réalisé à partir des contributions de 27 coalitions dans 23 pays, ce baromètre vise à mesurer la place réelle accordée aux patients dans les décisions publiques, à identifier les bonnes pratiques et à mettre en évidence les principaux obstacles à leur participation.

À l’échelle européenne, trois constats ressortent : les cadres institutionnels restent très variables selon les pays, les modalités de participation manquent souvent de transparence et le manque de ressources constitue toujours un frein majeur pour les organisations de patients.

La France dans le premier tiers européen

La France se situe 7e sur les 23 pays étudiés. Ce résultat doit toutefois être interprété avec prudence : le Baromètre repose en partie sur l’appréciation des organisations contributrices et vise davantage à dégager des tendances qu’à établir un classement définitif des systèmes nationaux.

La France obtient des résultats supérieurs à la moyenne européenne sur plusieurs dimensions. Elle bénéficie notamment d’un cadre institutionnel solide, issu en particulier de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Les associations sont particulièrement bien impliquées dans les instances hospitalières, au sein de la Caisse nationale d’assurance maladie et de la Haute autorité de santé, notamment dans les commissions chargées de l’évaluation des produits et technologies de santé. La capacité des associations à contribuer à certaines évolutions législatives constitue un autre point positif identifié par le Baromètre.

De la consultation à la participation réelle

Le rapport fait néanmoins ressortir deux principales faiblesses françaises.

La première concerne le niveau de participation dans la prise de décision. Les associations sont parfois consultées alors que les textes sont déjà presque finalisés. L’enjeu n’est donc plus seulement d’organiser la consultation, mais d’associer les usagers suffisamment tôt pour qu’ils puissent réellement contribuer aux orientations retenues.

La seconde faiblesse porte sur les moyens permettant une participation effective, notamment les formations et programmes de renforcement des compétences proposés aux associations. Les possibilités françaises sont jugées relativement limitées, alors que d’autres pays développent des formations plus diversifiées en matière de gouvernance, plaidoyer, communication, données, financement ou réglementation.

Renforcer la démocratie en santé

À travers ce baromètre, EPF appelle notamment à reconnaître la participation des patients comme un principe démocratique, à les intégrer plus systématiquement et plus précocement aux décisions, et à garantir aux organisations des moyens durables et indépendants.

Pour la France, le constat est donc clair : le cadre de la démocratie en santé est solidement installé, mais il reste encore à garantir une participation plus précoce, plus transparente et véritablement influente des représentants des usagers.