Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé entre 7 et 10 ans. À travers cette étude, ENDOmind a souhaité mettre en lumière les difficultés persistantes d’accès au diagnostic, ainsi que l’importance du diagnostic pour les femmes atteintes de la maladie.

En effet, si la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose fait du diagnostic précoce un objectif prioritaire, certaines prises de position continuent de remettre en question l’intérêt d’une telle démarche, sans réelle prise en compte du vécu des patientes.

Objectifs et Méthodologie

ENDOmind a élaboré un questionnaire afin de recueillir l’expérience des femmes diagnostiquées et de celles en cours de démarche diagnostique.

Diffusé du 8 au 28 janvier 2024 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a obtenu 1193 réponses. En plus des réponses aux questions sur l’expérience du diagnostic, 673 répondantes ont laissé un témoignage.

Cette étude présente certaines limites, notamment un biais lié au profil des répondantes. En effet, les personnes ayant connu un parcours de diagnostic difficile sont plus susceptibles de participer à ce genre d’enquête.

Résultats et grands enseignements

RESULTATS :

Sur le nombre d’années d’errance médicale : les résultats confirment l’errance vécue par les patientes, avec des délais de diagnostic très longs pour une majorité. En effet, près de 80% des répondantes n’étaient toujours pas diagnostiquées 4 ans après leurs premiers symptômes et environ 40% d’entre elles ne l’ont été qu’à la suite d’une période de 10 ans d’errance médicale. Les témoignages mettent en évidence les souffrances liées à cette errance, marquées par le fait de ne pas se sentir écoutées, voire d’être discréditées par certains professionnels de santé, et par des années à chercher seules des réponses aux douleurs ressenties.

Sur le nombre d’imagerie réalisées avant le diagnostic : 65% des répondantes rapportent avoir réalisé au minimum 3 échographies avant d’être diagnostiquées, dont 6 et plus pour près de 30% d’entre elles. Concernant l’IRM, 63,5% déclarent en avoir réalisé une seule avant d’obtenir un diagnostic. Toutefois, les rendez-vous pour une IRM présentent des délais plus longs et sont moins accessibles selon le lieu de résidence.

Sur le professionnel posant le diagnostic : le gynécologue est désigné par la moitié des répondantes comme celui ayant posé le diagnostic, suivi du radiologue dans un quart des réponses. Une partie des répondantes exprime ne pas être satisfaite de la manière dont le diagnostic leur a été annoncé.

Sur le vécu des patientes à l’obtention du diagnostic : le diagnostic ressort comme une étape cruciale, tant sur le plan médical que personnel, marqué par un fort impact psychologique. Pour 80,8% des répondantes, il représente un soulagement « très important ».

Sur un diagnostic précoce : 94,2% des répondantes indiquent qu’elles auraient souhaité avoir connaissance du diagnostic plus rapidement durant leur parcours. Et 87,7% estiment qu’un diagnostic précoce aurait amélioré leur qualité de vie (personnelle, sociale, professionnelle, etc.). Un diagnostic précoce est perçu comme un moyen de préserver les nouvelles générations des souffrances engendrées par une longue errance médicale.

PLAIDOYER :

Les réponses recueillies sont claires, ne pas diagnostiquer les femmes atteintes d’endométriose va à l’encontre de leurs demandes et de leurs intérêts. Une absence de diagnostic les prive de la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur santé et créé un obstacle à une prise en charge adaptée, en plus de générer une souffrance importante. Un diagnostic de l’endométriose est donc nécessaire, et ce de manière précoce afin de limiter l’évolution de la maladie et les impacts sur la qualité de vie.

Au-delà des implications individuelles de l’errance médicale, le fait de ne pas diagnostiquer ou de le faire tardivement se répercute sur la manière dont les investisseurs et les chercheurs évaluent les besoins liés à la maladie, avec pour conséquence un manque d’engagement sur le sujet.

La Cour des comptes a invité les associations membres de France Assos Santé à procéder à une remontée d’informations dans le cadre de son enquête annuelle portant sur « l’adaptation des politiques publiques au changement climatique », plus particulièrement sur la protection des « personnes vulnérables ». Ces dernières sont notamment entendues comme les personnes précaires, âgées, en situation de handicap, souffrant de maladies chroniques et/ou psychiques.

Dans ce cadre, ENDOmind a souhaité alerter la Cour des comptes des difficultés rencontrées par une partie des femmes atteintes d’endométriose en période de forte chaleur. Une contribution écrite a été réalisée et les résultats ont été présentés lors d’une audition auprès de la Cour des comptes en juin 2023.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire relatif à l’impact des canicules sur les symptômes d’endométriose a été réalisé, interrogeant les femmes atteintes de la maladie sur leur expérience personnelle. Diffusé du 24 avril au 9 mai 2023 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a recueilli 192 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant constaté un impact des fortes chaleurs sur leurs symptômes pouvant être davantage susceptibles de répondre.

Résultats et grands enseignements

Sur les 192 répondantes, plus de 95% ont déclaré que les périodes de canicules étaient difficiles à vivre du fait de l’impact sur leurs symptômes d’endométriose :

– une augmentation ou l’apparition de la fatigue (89,1%) ;
– des troubles du sommeil (68,3%) ;
– une augmentation ou apparition du syndrome des jambes lourdes (67,2%) ;
– une augmentation des douleurs d’endométriose (63,9%) ;
– une sensation d’étouffement (61,2%) ;
– une augmentation ou apparition des vertiges (54,6%) et des malaises (50,8%) ;
– une augmentation ou apparition des troubles digestifs (41,5%).

Les répondantes ont également décrit un fort impact sur leur qualité de vie :

– au plan social (75%) : impact marqué par une diminution ou un arrêt des sorties en raison de la fatigue, des douleurs ou encore des difficultés de mobilité pour certaines, accompagné d’un fort sentiment d’isolement.

– au plan professionnel (79,2%) : impact marqué par une diminution de la concentration et de la productivité, voire d’une impossibilité de travailler pour certaines, du fait notamment de malaises, d’une fatigue intense ou de difficultés à se déplacer, pouvant mener à des arrêts de travail.

La majorité des répondantes ont signalé qu’elles ignoraient l’impact des fortes chaleurs sur les symptômes de l’endométriose et s’être retrouvées sans solution lors des périodes de canicule. A cet égard, seules 6,8% d’entre elles se sont vues proposer des solutions par un professionnel de santé.

Recommandations :

Cette étude expose la relation entre les fortes chaleurs et l’aggravation des symptômes d’endométriose, appelant à davantage de recherche sur le sujet.
Elle montre que les femmes atteintes de cette maladie sont insuffisamment informées tant de l’impact que peuvent avoir les canicules sur leurs symptômes et leur qualité de vie, que des solutions possibles pour y faire face. Dès lors, il apparaît nécessaire de renforcer la prévention sur le sujet, ainsi que de réfléchir aux réponses concrètes pouvant être apportées à ces femmes.
Dans ce cadre, une plus grande sensibilisation des professionnels de santé sur l’endométriose est primordiale. Il conviendrait aussi que les politiques publiques prennent davantage en compte la vulnérabilité des personnes souffrant de maladie chronique lors des épisodes de canicule, en prévoyant des mesures destinées à les protéger et à limiter les conséquences sur leur santé et leur qualité de vie.

En mars 2023, ENDOmind a été sollicitée par la Conférence nationale de santé (CNS) en vue de l’élaboration d’une « Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances des personnes en état de vulnérabilité ».

Dans le cadre de sa contribution écrite à la CNS, ENDOmind a interrogé des femmes atteintes d’endométriose afin de faire remonter les situations de maltraitance qu’elles ont pu subir dans leur parcours de soins et de formuler des recommandations.

Objectifs et Méthodologie

Un questionnaire a été réalisé afin de recueillir la parole des femmes atteintes d’endométriose sur les violences qu’elles ont pu subir lors de soins gynécologiques. Diffusé auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux du 5 au 17 avril 2023, il a obtenu 255 réponses.

Cette étude présente des limites car le nombre de répondantes reste restreint au regard du nombre de femmes concernées par l’endométriose. De plus, un biais de réponse ne peut être exclu, les personnes ayant vécu des situations de violence pouvant être davantage susceptibles de répondre au questionnaire.

Résultats et grands enseignements

Sur les 255 répondantes, 248 ont déclaré avoir été victimes de violences dans le cadre de soins gynécologiques, soit 97,3%, dont 65% l’ont été 3 fois ou plus :

– violence physique et sexuelle (volontaires ou non) : 53,7%.

– violence psychologique (par exemple : humiliations, négligences, non-prise en compte de la douleur décrite, etc…) : 91,4%

– violence verbale (par exemple : paroles maladroites, discriminatoires ou insultantes, propos porteurs de jugements, etc..) : 80%

Les violences rapportées ont été exercées dans près de 80% des cas par un.e gynécologue, suivi dans une moindre mesure (entre 20 et 10%) par un.e médecin-généraliste, une.e infirmier.e et un.e sage-femme.

La conséquence globale de ces violences est la perte de confiance dans les professionnels de santé, ce qui a des répercussions importantes :

– 72,5% des femmes ont déjà renoncé à un suivi médical.

– 60,8% ont déjà renoncé à un traitement.

Il y a également des conséquences sur la santé et la qualité de vie :

– la moitié des femmes ayant subi des violences physiques a indiqué avoir ressenti des douleurs ensuite.

– la majorité des femmes victimes de violences psychologiques a répondu avoir vécu une perte de confiance et d’estime de soi. Un quart d’entre elles ont dit avoir ensuite souffert d’une dépression.

Une partie des répondantes a exprimé ne pas se sentir légitime en tant que victime. Ainsi, seulement 18 d’entre elles ont dénoncé ces violences auprès d’instances compétentes. Une seule a dit avoir eu un retour favorable.

Recommandations :

Au regard des résultats, il est essentiel que les pouvoirs publics se saisissent concrètement du sujet, afin que soit clairement quantifié l’ampleur de ces violences et que les victimes puissent être reconnues et entendues.

Une plus grande sensibilisation à l’écoute et à la notion du consentement auprès des professionnels de santé apparaît également nécessaire, tout comme une meilleure formation sur les maladies comme l’endométriose.

Ces points ont été fortement réclamés par les femmes ayant répondu au questionnaire, ainsi que davantage de surveillance des pratiques professionnelles et des procédures claires pour signaler les violences subies.

Depuis plusieurs années, les usagers en Île-de-France sont confrontés à des tensions croissantes sur l’offre hospitalière, liées à la fermeture de lits et de services. Cette situation a entraîné des difficultés d’accès aux soins urgents non programmés (SUNP), malgré les adaptations mises en place par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, notamment via une adaptation des parcours et une campagne de communication dans le cadre du plan national « Urgences ».
France Assos Santé Île-de-France, engagée depuis plusieurs années dans le suivi de cette problématique auprès des institutions et sur le terrain, s’interroge sur l’impact de ces adaptations, au vu des retours de terrain recueillis auprès des représentants des usagers en établissement de santé avec des services d’urgence.
C’est pourquoi, après une première enquête menée en 2023 ayant recueilli plus de 200 témoignages et révélé une situation critique (42 % des répondants ayant renoncé à se soigner, une note moyenne de 4,4/10, et 46 % des Franciliens ne trouvant pas de solution face à un problème de santé urgent non programmé), France Assos Santé Île-de-France a souhaité renouveler cette enquête en 2025. L’objectif était d’identifier les tendances, les points de blocage, mais aussi les leviers d’amélioration.

Objectifs et Méthodologie

Cette enquête répond à plusieurs objectifs :
– Recueillir des témoignages de Franciliennes et Franciliens confrontés à un besoin de soins non programmés ressenti comme urgent ;
– Comparer les résultats avec ceux de l’enquête 2023 ;
– Identifier les points de blocage dans les parcours ;
– Repérer les leviers d’amélioration et nourrir un plaidoyer auprès de l’ARS, des acteurs régionaux et des pouvoirs publics.

Un groupe de travail a été constitué d’usagers franciliens issus de 5 associations du territoire et membres du réseau : La fédération française des diabétiques, France Adot, l’UDAF, Que Choisir Ensemble et l’association française des hémophiles. Ce groupe de travail a été animé par un binôme composé d’une patiente partenaire et d’un professionnel de santé expert en recueil et analyse de l’expérience patient en soutien à l’équipe salariée de France Assos Santé Île-de-France.

Toutes les personnes ayant vécues un soin urgent non programmé avec une des étape de leurs parcours de soins en IDF pouvaient répondre à cette enquête. Celle-ci était ouverte et accessible en ligne du 3 novembre 2025 au 6 février 2026. À la suite de la collecte des témoignages, une analyse quantitative des réponses aux questions fermées et une analyse qualitative des verbatims par topic modelling ont été réalisées.

Résultats et grands enseignements

– La moyenne des notes tous parcours confondus est de 5 ,57/10. Les écarts observés entre les notes attribuées aux parcours « pour soi » (6,17/10) et « pour un tiers » (4,25/10) soulignent l’importance d’une attention particulière à porter aux aidants.
– Les franciliennes et les franciliens, en cas d’urgence perçue, privilégient l’appel au 15 ou le recours aux services d’urgence. Les réflexes suivants sont d’appeler les pompiers ou encore le médecin traitant.
– Les résultats mettent en lumière des difficultés persistantes d’accès aux soins : dans 62,15 % des cas, le problème de santé n’est pas résolu lors du premier contact. 17 % des répondants déclarent même ne pas avoir trouvé de solution au moment de l’enquête, et 22 % ont renoncé à consulter un professionnel ou une structure dans leur parcours.
– La persistance du recours aux urgences ne relève pas d’un manque d’information sur leur rôle théorique, mais d’une adaptation rationnelle des usagers à un système de soins saturé. Les urgences comblent en effet les défaillances d’accès aux soins de ville (délais, examens) et pallient les limites de la régulation téléphonique. Pour les usagers, c’est souvent la seule porte d’entrée garantissant une réponse (médicale ou technique) dans un délai compatible avec leur anxiété ou leur pathologie. Pour les proches aidants, les urgences restent le 2ᵉ recours non par méconnaissance des alternatives, mais parce que les alternatives échouent à fournir une réponse concrète (refus de visite à domicile, impossibilité d’obtenir un RDV spécialisé, absence de transport adapté). Les urgences constituent ainsi le seul maillon du système capable d’intégrer simultanément le diagnostic, l’examen technique et la décision d’hospitalisation, palliant les ruptures de soins entre la ville et l’hôpital.
– Les témoignages positifs ne décrivent pas nécessairement un système parfait, mais un système qui a su répondre à une situation critique avec efficacité, rapidité ou humanité.
– Les expériences négatives sont marquées par un sentiment d’abandon, de danger, ou de violence institutionnelle, révélant des dysfonctionnements profonds dans le système de soins.
– La comparaison entre les deux parcours met en lumière une différence fondamentale de posture et de critères d’évaluation entre le patient qui vit l’expérience pour lui-même et le proche aidant qui la subit par procuration et en assure la logistique. Le patient veut être soigné et respecté tandis que l’aidant veut être rassuré et inclus.

L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance glycémique, dispositifs médicaux, adaptation de l’alimentation, activité physique, anticipation des complications et interactions régulières avec le système de soins. Cette charge peut avoir un impact important sur l’équilibre psychologique, alors que les troubles comme l’anxiété, la dépression ou la détresse liée au diabète restent encore insuffisamment identifiés et pris en compte.

Dans le contexte de la santé mentale comme grande cause nationale en 2025, la Fédération Française des Diabétiques, via son Diabète LAB, a souhaité établir un premier état des lieux spécifique aux personnes concernées par le diabète. L’étude répond donc à plusieurs questions : quel est le niveau d’anxiété et de dépression des personnes vivant avec un diabète ? Quels facteurs, sociaux, médicaux ou liés au vécu de la maladie, sont associés à une santé mentale plus fragile ? Les personnes concernées ont-elles accès à un accompagnement psychologique et le jugent-elles utile ?

DiaMind a été conçue comme un baromètre permettant de donner la parole aux personnes vivant avec un diabète, afin de mieux identifier leurs besoins psychologiques, nourrir les actions de la Fédération Française des Diabétiques et porter ces constats auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et des autres acteurs concernés.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiaMind était d’évaluer la prévalence et l’intensité des troubles de santé mentale chez les personnes vivant avec un diabète en France, en particulier les symptômes anxieux, dépressifs et la détresse liée au diabète.
L’étude a pris la forme d’un questionnaire en ligne, diffusé en juin 2025 pendant un mois sur les canaux de communication de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Le questionnaire a été construit avec des spécialistes du sujet, dont un diabétologue, un psychiatre et un médecin généraliste. Il recueillait des informations sur le vécu émotionnel, la vie quotidienne avec le diabète, la santé mentale, les éventuels troubles diagnostiqués, l’impact de la gestion des traitements et dispositifs médicaux, ainsi que le recours à un accompagnement psychologique.
Au total, 2 643 personnes ont répondu à l’enquête. 43,35 % des répondants déclaraient un diabète de type 1 et 54,59 % un diabète de type 2. Les femmes représentaient 58,57 % des répondants et les hommes 41,31 %.
Pour mesurer les symptômes d’anxiété et de dépression, l’étude a utilisé l’échelle HADS, une échelle standardisée permettant d’identifier une absence de symptomatologie, une symptomatologie douteuse ou une symptomatologie certaine. Les résultats ont ensuite été comparés selon différents critères : type de diabète, genre, niveau de revenu, vécu d’événements traumatisants, recours à un professionnel de santé mentale et perception du lien entre santé mentale et diabète.

Résultats et grands enseignements

Les résultats de DiaMind montrent que la santé mentale constitue un enjeu majeur pour les personnes vivant avec un diabète. Près d’un tiers des répondants, soit 32,1 %, déclarent avoir déjà été diagnostiqués avec un trouble de santé mentale, par exemple une dépression ou un trouble anxieux. Parmi les personnes diagnostiquées, 57,8 % estiment que ce trouble est lié à la gestion de leur diabète. Ce lien apparaît particulièrement marqué chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 : 69,9 % des répondants DT1 diagnostiqués attribuent leur trouble au diabète, contre 46,7 % des répondants DT2 diagnostiqués.
Les scores HADS mettent en évidence une prévalence importante des symptômes anxieux et dépressifs. Concernant l’anxiété, 28 % des participants présentent une symptomatologie certaine et 29,1 % une symptomatologie douteuse. Concernant la dépression, 15,8 % présentent une symptomatologie certaine et 20,6 % une symptomatologie douteuse. L’anxiété apparaît plus fréquente chez les femmes : 33,8 % d’entre elles présentent une symptomatologie certaine, contre 19,9 % des hommes. Les résultats montrent également un gradient social important : chez les personnes vivant avec moins de 1 400 euros par mois, 37,4 % présentent une symptomatologie anxieuse certaine et 27,4 % une symptomatologie dépressive certaine, contre respectivement 18,7 % et 6,9 % chez les personnes vivant avec plus de 2 900 euros par mois.
L’étude met également en évidence la charge mentale liée à la gestion quotidienne du diabète. Au total, 49 % des répondants déclarent que la gestion des médicaments leur demande un effort mental modéré ou important. Cet effort est particulièrement élevé chez les personnes vivant avec un diabète de type 1, où il atteint 61,7 %, contre 38,6 % chez les personnes vivant avec un diabète de type 2. Les dispositifs médicaux représentent aussi une charge mentale importante, notamment chez les femmes et les personnes aux revenus les plus modestes.
Enfin, l’étude montre un écart entre les besoins psychologiques et le recours à un accompagnement. Seul un tiers des répondants, 33,3 %, a déjà consulté un psychologue, psychothérapeute ou psychiatre depuis le diagnostic de diabète. Parmi ceux qui ont consulté, 67,3 % déclarent que cela leur a semblé utile. Ce résultat souligne à la fois l’intérêt du soutien psychologique et la nécessité de mieux l’intégrer dans le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète.
Le principal enseignement de DiaMind est que la santé mentale doit être pleinement intégrée à la prise en charge du diabète. Les résultats invitent à mieux repérer l’anxiété, la dépression, la détresse liée au diabète et la charge mentale du traitement, à tenir compte des inégalités sociales et de genre, et à faciliter l’accès à un accompagnement psychologique adapté. Pour les usagers, l’étude permet de reconnaître et de légitimer un vécu souvent peu visible, à savoir le fait que les difficultés psychologiques liées au diabète ne relèvent pas d’un manque de volonté, mais d’une charge réelle, qui doit être mieux entendue et accompagnée. Ce travail permet également de lutter contre des formes de stigmatisation pour les personnes souffrant au niveau de leur santé mentale, pour montrer que de très nombreuses personnes peuvent vivre des situations similaires, et qu’une association de patients porte le sujet pour sensibiliser l’ensemble des parties prenantes. Pour la FFD, ces résultats constituent ainsi un outil de plaidoyer, d’information et de construction de nouvelles actions en direction des personnes concernées, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être et de rester en bonne santé.

A l’heure où 40% des usagers déclarent éprouver des difficultés pour obtenir un rendez-vous médical (cf dernier Baromètre Droits des malades France Assos Santé 2026), les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers notamment les plus précaires deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.

En 2025, le groupe de travail régional Expression directe, composé de personnes concernées par la précarité, s’est intéressé à la médiation en santé, c’est-à-dire à l’aide que reçoivent les personnes qui ont des difficultés avec le système santé (accéder à ses droits, trouver les bonnes informations, …).

La médiation en santé désigne la fonction d’interface assurée en proximité pour faciliter l’accès aux droits, à la prévention et aux soins, auprès des publics les plus vulnérables ; et la sensibilisation des acteurs du système de santé sur les obstacles  rencontrés par le public dans son accès à la santé.
En Auvergne Rhône-Alpes, la médiation en santé constitue un levier majeur de lutte contre les inégalités sociales de santé dans le cadre des orientations du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS) 2023-2028. Le dispositif est soutenu et structuré par l’Agence régionale de santé.

Pour rappel, France Assos Santé Auvergne Rhône-Alpes anime depuis de 2017 un groupe de travail régional sur la santé des personnes en situation de précarité. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des personnes concernées sur les politiques de santé et de les présenter aux décideurs. Plus de la moitié du groupe a déjà vécu dans la précarité.

La Fondation Armée du Salut, le Conseil Régional des Personnes Accueillie/Accompagnée (CRPA), la Fédération des Acteurs de la Solidarité, le Comité D-base, le Centre d’hébergement et de réinsertion sociale Foyer vers l’Avenir, de Riorges (Loire), Petits Frères des Pauvres, Médecins du Monde, la Coordination des Permanences d’Accès aux Soins Santé (PASS) et le Point Santé Précarité (POPS 38) de l’association l’Oiseau bleu (Isère) font partie de ce groupe en 2025.
Ce groupe est soutenu par Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes (ARS).

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient:
1. Recueillir la parole directe des usagers et usagères en situation de précarité en matière de médiation en santé.
2. Proposer des actions concrètes à l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes pour améliorer le dispositif dans cette région et en maximiser son impact

Enquête par le biais d’un questionnaire en ligne et en version papier.

Diffusion: par les partenaires du groupe de travail régional, notamment les structures d’hébergements et d’accompagnent, les associations du réseau France Assos Santé, les Délégations départementales de l’ARS par les référents et référentes précarité (et leur réseau d’associations appuyées), des structures externes au groupe intéressées par la thématique.

210 personnes de toute la région ont répondu au questionnaire diffusé au 2ème semestre 2025.

Résultats et grands enseignements

Les missions de facilitation et d’accompagnement du parcours de santé des usagers, notamment les plus précaires, deviennent une nécessité pour améliorer l’accès aux soins.
C’est une urgence de santé publique : près de 90% des usagers en situation de précarité ayant répondu à l’enquête déclarent vivre avec un ou plusieurs problèmes de santé.

Mais 38% indiquent n’avoir reçu aucune aide de la part d’un acteur du système. Avec des impacts importants pour leur santé : rupture ou allongement de ce parcours pendant plusieurs semaines/mois/années ; aggravation de leur état de santé et renoncement aux soins.

La médiation en santé apparait comme un dispositif pertinent, 95% des usagers ayant eu recours à ce dispositif ont été satisfaits du service rendu. Mais trop peu connu, 71% des personnes répondantes ne connaissaient pas son existence en Auvergne Rhône-Alpes avant notre enquête.

De cet important travail de recueil de la parole, nous avons pu produire des recommandations concrètes, pour améliorer la santé des usagers et des usagères d’Auvergne Rhône-Alpes :
– Nous proposons notamment de renforcer la communication avec la publication d’une cartographie exhaustive des dispositifs existants dans notre région et l’organisation de campagne de communication auprès des usagers concernés.
– Nous demandons par ailleurs la généralisation de cet accompagnement et facilitation à tous les usagers et usagères de la région qui en exprimeraient le besoin.

Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail a pour but de faire entendre la parole des jeunes sur les politiques de santé directement auprès des décideurs concernés. Au moins 50% de ses membres sont des jeunes de 16 à 25 ans comme toi.

Promotion Santé Auvergne-Rhône-Alpes Auvergne, les associations Addictions France, Avenir Santé, Unis Cité et AFM Téléthon, le Département Prévention Cancer Environnement du Centre de lutte contre le Cancer Léon Bérard, les lycées Albert Camus de Rillieux-La-Pape et Sidoine Apolinaire de Clermont-Ferrand, les étudiants relais santé des Universités Lyon I, II et III, et l’Union Régionale pour l’HAbitat des Jeunes AURA (URHAJ) font partie de ce groupe en 2025-2026.

L’objectif de ce groupe est de contribuer à l’évaluation annuelle par les 16-25 ans des actions mises en œuvre sur le territoire régional pour leur santé dans le cadre du Projet régional de santé actualisé de l’ARS pour la période 2023-2028.
Cet avis annuel 2025 porte sur la thématique de l’alimentation avec des propositions d’actions concrètes pour améliorer la santé des jeunes.

Une alimentation variée et équilibrée contribue à une bonne santé physique (limitation de la prise de poids, amélioration de la qualité du sommeil, renforcement cardio vasculaire…) et psychique (lutte contre le stress, l’anxiété, la dépression…). Des aliments de qualité et durables ont des effets positifs non négligeables sur le bien-être (découverte du goût, convivialité…) et la santé globale (notamment la nutrition) ! Le non-accès des jeunes à ces produits les expose aux risques liés à une alimentation qui n’est pas de qualité (risque accru de maladies cardiovasculaires, d’obésité, de diabète de type 2 et de certains types de cancer ).

Objectifs et Méthodologie

Objectif principal: recueil de la parole directe des jeunes (lycéens et lycéennes, étudiants et étudiantes, jeunes salarié(e)s, jeunes en service civique…) d’Auvergne Rhône-Alpes. Plus de 500 jeunes de toute la région ont répondu au questionnaire.

Le questionnaire a été diffusé en ligne et en version papier, grâce aux partenaires du groupe et aux associations membres de France Assos Santé.

La durée d’inclusion de l’étude: S2 2025. Le questionnaire a été renseigné par plus de 500 répondants, répartis sur 12 départements.

Le dernier groupe de travail de l’année 2025 a permis de produire les recommandations avec les jeunes du groupe.

2 lycéennes du groupe ont présenté le 28 avril 2026 les travaux du groupe à la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonome d’Auvergne-Rhône-Alpes en présence de la DG de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes.

Les résultats de ces travaux ont été mis en forme graphiquement par une graphiste externe afin de maximiser l’impact des recommandations produites (voir documents en annexe)

Résultats et grands enseignements

En matière d’alimentation et de santé des jeunes il y a urgence à agir : 25% des jeunes interrogés n’ont pas accès à des commerces qui vendent des légumes et des fruits frais à des prix abordables. Le non-accès des jeunes à ces produits les expose aux risques liés à une alimentation qui n’est pas de qualité (risque accru de maladies cardiovasculaires, d’obésité, de diabète de type 2 et de certains types de cancer ).

Parmi les jeunes ayant eu recours à des structures d’aide alimentaire, plus de 50% (55%) ont dû renoncer à des soins médicaux.

Au cours de 12 derniers mois, seuls 12% des jeunes ont sollicité un professionnel de santé sur des questions de nutrition.

Seuls 60% des jeunes peuvent manger tous les aliments qu’ils souhaitent.

Pour l’alimentation et la santé des jeunes deux axes de recommandations :
1°- la sensibilisation des jeunes à l’importance d’une alimentation saine par l’accompagnement par les pouvoirs publics de la semaine du goût et par des financements renforcés pour les MSP et CPTS qui mènent des actions dans ce domaine.
2° Par des actions visant à rendre accessibles ces produits pour les jeunes, avec le développement de marchés solidaires, de jardins partagés et par le soutien aux initiatives en la matière de l’Economie sociale et solidaire dans notre région.

À l’approche des élections municipales de mars 2026, France Assos Santé a mené une enquête avec l’institut CSA sur les attentes des Français en matière de santé vis-à-vis de leur maire. Quelle est la perception de la population sur les domaines de compétences des maires en matière de santé? Quelles sont les mesures les plus attendues pour faciliter l’accès aux soins et promouvoir un cadre de vie favorable à la santé? France Assos Santé s’est ensuite appuyée sur les résultats de cette enquête pour construire son manifeste « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires » contenant 17 propositions d’actions concrètes à mettre en œuvre au niveau municipal.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif de l’enquête était de cerner les attentes des Français vis-à-vis de leurs élus locaux en matière de santé.
L’enquête a été menée par l’institut CSA. Les données ont été recueillies par un questionnaire auto-administré en ligne du 24 septembre au 8 octobre 2025, auprès de 1638 Français représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus (échantillon national représentatif constitué d’après la méthode des quotas).

Résultats et grands enseignements

Principaux résultats:
– La santé constitue l’attente n°1 des Français (70 %) vis-à-vis de leur prochain maire, devant la sécurité des biens et des personnes (68 %), la lutte contre les incivilités (62 %) et la gestion des finances et de la dette de la commune (57 %). La santé s’impose quelles que soient la région (17 sur 18) et la taille de l’agglomération. Et même si des différences se font jour, quand on analyse les résultats à la lumière de la sensibilité politique des répondants, la santé demeure dans le peloton de tête.
– Les Français cernent plutôt bien les domaines d’intervention de leurs élus locaux : 85 % d’entre eux citent en premier lieu la responsabilité de garantir l’hygiène, la sécurité sanitaire et d’agir sur la salubrité. Derrière cette mission historique de protection de la santé publique, les sondés désignent successivement la possibilité de favoriser la création d’environnements bénéfiques à la santé et de soutenir et développer l’accès aux soins.
– Mais quand ils jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants, le compte n’y est pas : seuls 53 % se déclarent satisfaits. Les plus critiques se recrutant parmi les plus de 50 ans et/ou dans les communes rurales.
– Quand on les interroge sur ce que devrait être la priorité des priorités de leur maire, 37 % des Français indiquent en premier le maintien et le développement de l’accès aux soins – tout particulièrement chez les 50-64 ans (43 %) et les inactifs (41 %), contre 27 % pour les moins de 35 ans qui le citent toutefois.
– Concrètement, les Français attendent de leur prochain maire de prendre des initiatives visant à promouvoir aussi bien l’accès aux soins qu’un environnement favorable à leur santé. Sur un total de 14 mesures proposées, ces deux thématiques se partagent les 8 premières places.
– Pour ce qui est des actions souhaitées en faveur de l’accès aux soins, l’installation de centres et/ou maisons de santé pluriprofessionnelles s’impose avec 93 % d’avis favorables.
– En matière de protection de leur environnement de vie, les Français désignent comme prioritaire la protection de la qualité de l’eau (96 % d’avis favorables), devant le choix d’une restauration collective saine et durable et la protection des enfants durant leurs 1 000 premiers jours contre les expositions aux substances chimiques néfastes et, résultat notable, l’adoption d’un règlement local pour restreindre la publicité pour les produits qui nuisent à la santé (80 % d’avis favorables).
– Considérant que leur quotidien est directement impacté par les projets mis en œuvre dans le domaine de la santé, les Français jugent, pour 55 % d’entre eux, insuffisante l’information sur ce qui est entrepris dans leur commune.
– 92 % de Français estimeraient utile d’être associés aux décisions et aux projets des municipalités en matière de santé.
– Les deux tiers des répondants (65 %) se déclarent, de surcroît, prêts à s’impliquer pour défendre les droits des patients dans les établissements de santé de leur commune – les moins de 35 ans (77 %) et les plus de 65 ans (56 %) faisant cause commune pour faire vivre la démocratie en santé.

Ces résultats ont permis à France Assos Santé de proposer un ensemble de pistes à même d’inspirer l’action des futurs maires, en faveur d’une meilleure adéquation avec les aspirations de leurs concitoyens en matière de santé.

À l’occasion de la Journée nationale des aidants et alors que la santé mentale a été déclarée comme Grande cause nationale 2025, l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer dévoile des résultats inédits et alarmants. Une enquête menée auprès d’aidants de personnes diagnostiquées d’un cancer met en lumière une réalité trop souvent invisibilisée : soutenir un proche malade fragilise profondément et durablement la santé mentale, physique et sociale de celles et ceux qui accompagnent au quotidien.

Cette étude est d’autant plus précieuse que nous manquons cruellement de données ciblées sur cette population spécifique. Le manque de chiffres contribue à la non-reconnaissance des aidants et freine la mise en place de politiques publiques adaptées.

Objectifs et Méthodologie

Une enquête en ligne a été menée du 27 juin au 27 juillet 2025 par l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer. Le questionnaire, composé de 16 questions, portait sur les symptômes ressentis par les aidants, leurs habitudes de consommation, leurs comportements, les professionnels de santé consultés ainsi que leurs recommandations. Au total, plus de 350 questionnaires complets et exploitables ont été recueillis.

Pour chaque variable d’intérêt, les associations avec leurs déterminants potentiels ont été examinées. Les variables catégorielles ont été analysées à l’aide du test du Khi². Aucune sélection préalable basée sur la p-value n’a été réalisée. Tous les déterminants identifiés ont ensuite été inclus dans des modèles multivariés afin de contrôler les effets de confusion et d’estimer les associations de manière ajustée.

Résultats et grands enseignements

Quatre grands enseignements se dégagent de cette étude :

1 aidant sur 5 (19,3 %) a eu des pensées suicidaires et 2,3 % a déjà fait une tentative de suicide.

1 aidant sur 2 (45,9 %),) présente des symptômes dépressifs, avec un risque multiplié par 5 chez les moins de 40 ans.

9 aidants sur 10 (85,8%) présentent au moins un comportement inhabituel lié à la détresse : troubles cognitifs, isolement, conduites dangereuses.

7 aidants sur 10 (66,3%) ont vu leurs consommations augmenter : alcool, tabac, cannabis, anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent …

Ces comportements de compensation du stress et de l’épuisement exposent les aidants à leur tour à des pathologies graves : le tabac et l’alcool sont respectivement le premier et le deuxième facteur de risque de cancer, tandis qu’une étude récente, financée par la Ligue, montre que la dépression serait liée à un risque accru de cancer du sein (+14 %).

Cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les jeunes (18-40 ans) et les femmes. Or ces dernières représentent la majorité des aidants, et plus encore lorsque l’aide devient physiquement et psychiquement contraignante. Elles assument ainsi une part disproportionnée de la charge quotidienne, ce qui en fait un véritable facteur de risque sanitaire majeur.

Sur la base de ces résultats, la Ligue contre le cancer appelle à des décisions immédiates et concrètes : élargir les conditions d’accès au congé de proche aidant qui excluent à ce jour de ce dispositif tous les aidants de personnes malades du cancer de moins de 60 ans ; étendre le droit au répit aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap ; ou encore instaurer une consultation préventive systématique après l’annonce du cancer intégrée au parcours de soins. Des solutions qui doivent aller de pair avec plus de droits pour les personnes malades, afin de soulager leurs proches aidants : renforcement du soutien à domicile, facilitation d’accès aux transports, réduction des restes à charge.

Le territoire francilien est particulièrement marqué par les inégalités sociales de santé (ISS). Région la plus riche de France, c’est aussi en Ile-de-France que se trouve le département le plus pauvre de la métropole. Ces disparités se traduisent par des écarts d’espérance de vie considérables, parfois jusqu’à 12 ans entre certaines communes. France Assos Santé Ile-de-France soutient toutes les associations qui accompagnent les usagers et sont confrontées quotidiennement à cet enjeu et aspire, plus que jamais, à la réduction de ces inégalités.

En matière d’ISS, conformément à son plan d’action, France Assos Santé Ile-de-France s’est fixé les objectifs suivants pour 2025 :

– Un diagnostic des pratiques et représentations des associations membres sur les ISS
– L’identification de pistes d’action inter-associatives en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France
– L’organisation d’un séminaire de partage des résultats de l’enquête
– La création d’un groupe de travail pour l’élaboration d’un plan d’action inter associatif en faveur de la réduction des ISS en Ile-de-France

Mener cette enquête auprès des associations membres ne revient pas à émettre un énième diagnostic sur une situation déjà largement documentée par une littérature académique de qualité. La finalité de cette enquête est le passage à l’action dans l’élaboration d’une stratégie interassociative en matière de lutte contre les ISS. En initiant cette démarche, France Assos Santé Ile-de-France exerce sa double fonction de collectif interassociatif et d’association défenseuse des droits de tous les usagers du système de santé.

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de l’enquête étaient :

1. Identifier l’intérêt que portent les associations sur les ISS.
2. Identifier les pratiques et les actions menées par les associations afin de prévenir et/ou de pallier l’impact des ISS.
3. Identifier les difficultés rencontrées par les associations relatives aux ISS.
4. Imaginer des formes d’actions inter-associatives afin de prévenir et de pallier l’impact des ISS.

La méthode d’entretien collectif, ou focus group, nous a semblé être le dispositif le plus pertinent pour engager les associations sur le sujet. Cette configuration permet de saisir les prises de position en interaction les unes avec les autres et non de manière isolée, et comprend à la fois l’analyse des significations partagées et des désaccords. En outre, nous avons souhaité enrichir notre analyse en interrogeant des bénévoles et salariés d’associations non-membres de France Assos Santé, disposant d’une expertise sur le terrain des inégalités sociales de santé. Au total, sept entretiens ont été réalisés entre mars et avril 2025 :

– Deux entretiens collectifs de sept et cinq participants issus d’associations membres de France Assos Santé Ile-de-France
– Cinq entretiens individuels avec des acteurs associatifs « hors-réseau », identifiés comme expert en matière d’action face aux ISS.

Conformément à la méthodologie de la recherche, les noms et associations des personnes interrogées ont été anonymisés. Nous avons en outre essayé, autant que faire se peut, de supprimer tout détail ou information dans les verbatims qui permettrait d’identifier la structure.

Résultats et grands enseignements

Face à la complexité des inégalités sociales de santé en Île-de-France, cette étude montre que les associations développent des initiatives, mais souffrent d’un relatif isolement et d’un sentiment d’épuisement.
L’approche révèle un paradoxe majeur : alors que les associations sont aux avant-postes de la lutte contre les ISS, elles peinent à faire reconnaître la valeur de leurs actions dans un système institutionnel encore trop cloisonné. Les pratiques observées dessinent pourtant les contours d’une conception plus juste de la santé : ancrée dans les territoires, centrée sur les déterminants sociaux, coconstruite avec les publics et faisant participer tous les acteurs, patients, bénévoles, professionnels. A partir de cette enquête et des réactions livrées par les associations lors de la présentation des résultats, trois pistes d’actions concrètes se dessinent. Premièrement, diffuser et faire connaître les actions associatives existantes, l’objectif étant d’œuvrer en commun là où des besoins persistent et non pas de reproduire l’existant. Puis, agir sur le terrain auprès des structures d’exercice coordonné. Enfin, les associations estiment important de construire un plaidoyer commun et adapté à chacun des interlocuteurs concernés (institutionnels, professionnels de santé, associations…).