Initié en 2023 par l’association SOS Hépatites, le défi « Juin sans sucres ajoutés » vise à évaluer sa consommation, tenter de la réduire et observer les effets. Objectif : sensibiliser les Français aux méfaits d’une consommation excessive de sucre sur le foie, mais aussi d’autres organes. Prêt à relever le défi ?

« Ce défi s’adresse à tout le monde, pas spécialement aux personnes malades. Contrairement au tabac et à l’alcool, le sucre est vital, nous ne pouvons pas le supprimer. Mais nous proposons d’être plus conscients de notre consommation de sucres ajoutés et d’observer les effets bénéfiques d’une réduction », invite le Dr Pascal Mélin, hépatologue et président de SOS Hépatites et maladies du foie.

Au-delà des effets sur le foie, l’association a décidé cette année d’élargir le prisme pour sensibiliser aussi aux autres impacts des excès de sucre sur l’organisme. Avec un nouvel éclairage chaque semaine de juin : sucre et diabète (du 1er au 7), sucre et maladies du foie (8 au 14), sucre et maladies cardiovasculaires (15 au 21) et enfin sucre et santé mentale (22 au 28). Cette dernière thématique est d’autant plus intéressante qu’elle est la plus méconnue. « Les participants au défi de l’an dernier ont déclaré qu’ils dormaient mieux, avaient moins de sautes d’humeur et d’idées tristes : ce ne sont pas forcément des résultats auxquels on s’attendait ! Il est vrai que le sucre en grande quantité a un effet dépressogène sur le cerveau et des études montrent que les personnes diabétiques sont plus à risque de souffrir de dépression », nous éclaire le Dr Mélin, sur la base des questionnaires avant/après des éditions précédentes.

Le plus dur à diminuer ? Le chocolat !

Le défi attire chaque année davantage de participants : ils étaient 400 en 2023, 3 600 en 2024 et 4 000 en 2025. Et au-delà de l’effort ponctuel, c’est un franc succès puisqu’en 2025, 93 % de participants se disaient satisfaits ou très satisfaits. N’est-il pas trop difficile de réduire sa consommation ? 34 % des participants ont trouvé ça facile, 32 % plutôt difficile et 28 % ni l’un ni l’autre.

Le plus dur à arrêter ? Sans surprise (pour les gourmands qui lisent cet article…), le chocolat pour 84 % des participants et les biscuits et pâtisseries maison pour 74 % d’entre eux. Ils sont aussi 55 % à déclarer une sensation de manque lors des premiers jours (une addiction au sucre est possible, avec l’activation des mêmes circuits de récompense que pour d’autres drogues). Mais les effets positifs l’emportent largement : baisse des fringales au cours de la journée, énergie et humeur plus stable, meilleur sommeil. La perte de poids n’est pas majoritaire (35 % des participants concernés) et ce n’est d’ailleurs pas le but de l’opération. Des bénéfices tels qu’après le mois de juin, ils sont 84 % à vouloir continuer à faire attention, mais de façon moins stricte.

Qui étaient les participants du cru 2025 ? Majoritairement des personnes sans pathologie (50 %), 29 % souffrant de stéatose hépatique, d’obésité et/ou de diabète et 22 % d’une autre pathologie chronique. L’âge moyen est de 49 ans et les femmes sont très majoritaires (93 %). Alors comment sensibiliser les hommes ? « Ils se sentent très peu concernés, c’est vraiment problématique, car ils sont plus touchés que les femmes par la stéatose hépatique. On a l’idée de lancer le défi en entreprise et/ou dans des clubs sportifs pour les informer », souligne le Dr Pascal Mélin.

Moins de sucres cachés = une meilleure santé

« La stéatose hépatique passe inaperçue au début, malheureusement. Quand on consomme trop de sucre, le foie va le stocker et le transformer en graisses. Aujourd’hui, 8 millions de Français sont en situation d’obésité et environ 10 % d’entre eux ne tolèrent pas cette graisse en excédent. Le foie va s’abîmer petit à petit, comme sous l’effet de l’alcool consommé en grande quantité », explique le Dr Mélin. A cela s’ajoute une augmentation de la résistance à l’insuline, qui favorise encore plus le stockage des graisses dans le foie et perturbe le métabolisme global. « Quand la consommation de sucre diminue, le foie peut récupérer de manière assez spectaculaire. Chez certaines personnes ayant une stéatose débutante, une amélioration significative de la graisse hépatique peut être observée après quelques mois de réduction des boissons sucrées et des produits ultra-transformés, et cela même en l’absence de perte du poids », précise le Dr Raluca Pais, médecin hépatologue à l’Institut de cardiométabolisme et nutrition (IHU-ICAN) et à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris). Les bénéfices dépassent largement le foie. Réduire les sucres ajoutés contribue aussi à diminuer le risque de diabète de type 2, réduire le risque cardiovasculaire, améliorer la qualité alimentaire globale, limiter les variations d’énergie et certaines fringales, améliorer le contrôle du poids et du tour de taille, protéger la santé bucco-dentaire. Un effort gagnant-gagnant !

Quels sont les sucres à fuir ?

Les sucres ajoutés par les industriels de l’agro-alimentaire sont les plus problématiques. Et ils sont partout : 77 % des aliments présents dans nos supermarchés contiennent au moins un ingrédient sucrant, selon une étude de l’Anses de 2024. « Très rapidement absorbés et peu rassasiants, ils entraînent des pics glycémiques. Ils sont souvent associés à une alimentation trop transformée, à des excès caloriques globaux et à d’autres troubles métaboliques », pointe le Dr Pais. Par ailleurs, toutes les sources de sucre ne se valent pas. Le fructose, qui a un pouvoir sucrant plus élevé que le glucose, est particulièrement impliqué car son métabolisme est majoritairement hépatique. « Il faut faire la différence entre le fructose qui provient des boissons sucrées et des produits ultra-transformés et le fructose qui provient des fruits. Ce dernier est accompagné de fibres, d’eau, de micronutriments et induisent une absorption plus lente. Le sucre des fruits s’intègre dans des modèles alimentaires protecteurs », rappelle le Dr Raluca Pais.

Alors que le tabagisme recule nettement en France, le cancer du poumon continue de tuer plus de 30 000 personnes chaque année. Avec le lancement de l’étude Impulsion, médecins et pouvoirs publics espèrent poser les bases d’un dépistage précoce capable de sauver des vies, y compris dans les populations les plus précaires.

Trente-neuf ans après la première Journée mondiale sans tabac mise en place par l’Organisation Mondiale de la santé, la France n’a jamais compté aussi peu de fumeurs. Les chiffres publiés par Santé publique France à l’automne 2025 montrent en effet qu’environ 18 % des 18-75 ans fument quotidiennement, alors que c’était le cas d’un quart d’entre eux en 2014. « Les mesures de santé publiques mises en place depuis des décennies portent leurs fruits, se réjouit le Pr Daniel Thomas, cardiologue et porte-parole de la Société Francophone de Tabacologie. Si la plus dissuasive est assurément l’augmentation du prix du tabac, d’autres comme l’interdiction de fumer dans les lieux publics, le Mois sans tabac ou le paquet neutre ont, elles aussi, contribué à la dénormalisation de la cigarette. » Cette tendance à la baisse s’observe tout particulièrement chez les plus jeunes. Alors que 30 % des lycéens fumaient quotidiennement en 2010, ils ne sont plus que 5,6 % à le faire actuellement.  « Le plan national de lutte contre le tabac prévoit, à l’horizon 2032, moins de 5 % de fumeurs à 18 ans : nous y serons assurément », reprend le Pr Thomas.

Le tabac recule mais reste un fléau

Avec un tabac désormais largement discrédité aux yeux des jeunes générations et une consommation générale en diminution, on pourrait presque croire le combat gagné. Ce serait une erreur pour plusieurs raisons. D’abord, parce que la part de la population qui fume reste largement supérieure à celle observée dans plusieurs grands pays occidentaux. Face aux 18 % comptabilisés en France, les 12 % du Royaume-Uni et les 8 % de la Nouvelle-Zélande « rappellent que des progrès notables sont encore possible et que nous restons à un niveau de consommation important », souligne Laurent Muraro, porte-parole de la Fédération Entraid’Addict. Ensuite, parce que le tabac continue de faire de nombreuses victimes : un fumeur sur deux meurt de sa consommation, et l’espérance de vie des fumeurs est réduite de dix ans en moyenne par rapport à celle des non-fumeurs. « En France, 13 % des décès et 40 % des cancers sont attribuables au tabac », précise le Pr Thomas. 53 000 diagnostics de cancers du poumon sont posés tous les ans, soit l’équivalent des passagers d’un Airbus 320 par jour. Et plus de 30 000 personnes en décèdent chaque année, ce qui représente l’effectif d’un autocar tous les jours.

Un diagnostic souvent trop tardif

Le cancer du poumon est d’autant plus insidieux qu’il sait rester discret et évolue pendant longtemps de façon silencieuse. Quand les symptômes apparaissent, la maladie est souvent déjà très avancée. Problème, « près de 60 % de ces cancers sont diagnostiqués au stade métastatique », déplore la Pr Valérie Gounant, qui dirige l’hôpital de jour d’oncologie thoracique à l’hôpital Bichat (Paris). A l’inverse, identifié tôt, sous la forme d’un nodule isolé, il peut être traité par voie chirurgicale et guérit dans 90 % des cas. L’écart entre ces deux taux est l’argument le plus éloquent en faveur du dépistage. C’est aussi ce qui a conduit l’Institut national du cancer (INCa) à élaborer une grande étude organisée à l’échelle nationale pour en évaluer la faisabilité : le programme Impulsion (Implémentation du dépistage du cancer PULmonaire pas Scanner en populatION).

Tester la faisabilité du dépistage à grande échelle

Lancé le 11 mai, ce projet vise à recruter 20 000 participants, des personnes de 50 à 74 ans, fumeuses d’au moins « 20 paquets-année » (c’est-à-dire un paquet par jour pendant vingt ans) ou ayant arrêté depuis moins de 15 ans. Le parcours se déroule en quatre temps. En premier lieu, le repérage et l’invitation : les personnes éligibles sont identifiées lors de consultations médicales, ou bien se portent candidats en ayant pris contact sur le site internet de l’étude ou avec la ligne téléphonique (3433) dédiés ou encore sont identifiés dans le cadre d’actions de proximité. Vient ensuite le rendez-vous d’inclusion, où un médecin investigateur vérifie l’éligibilité, informe sur le programme et recueille le consentement. A cette étape, une consultation de tabacologie en vue d’un accompagnement au sevrage est proposée aux participants fumeurs qui peuvent en repartir munis d’une ordonnance pour des substituts nicotiniques et éventuellement des médicaments. Troisième stade : le scanner thoracique à faible dose réalisé dans un centre de radiologie participant à l’étude, dans un cabinet privé ou à l’hôpital public, 1 370 radiologues ayant été formés pour l’occasion. Enfin, dernière étape, le suivi. Si aucune anomalie n’est détectée, la personne est invitée à refaire un scanner à un an d’intervalle, puis tous les deux ans. Si un problème est repéré, une consultation médicale et d’autres examens sont programmés.

« Nous allons poser les bases du futur dépistage organisé, résume la Pr Marie-Pierre Revel, chef du service de radiologie à l’hôpital Cochin (Paris) et coordinatrice du projet Impulsion avec le Pr Sébastien Couraud, des Hospices Civils de Lyon. L’idée n’est pas de démontrer à nouveau le bénéfice médical, il est déjà largement établi dans de nombreuses études. » Les plus importantes, NLST et NELSON montrent ainsi une réduction de la mortalité par cancer du poumon de 20 à 25 % grâce au dépistage. « L’objectif, reprend la Pr Revel, est de démontrer qu’on peut déployer un dépistage à grande échelle avec qualité, efficacité et sécurité. »

Aller vers les publics les plus précaires

Reste à convaincre les individus concernés d’adhérer au programme. Certains, séduits par les échos médiatiques qu’a eus l’étude, commencent à se porter volontaires, mais les catégories sociales les plus précaires sont plus difficilement atteignables. Ce sont pourtant celles qui pourraient le plus bénéficier d’un dépistage, car largement plus fumeuses que la moyenne de la population. « L’addiction au tabac révèle des inégalités sociales, rappelle Laurent Muraro. Parmi les personnes se déclarant à l’aise financièrement, environ 10 % fument quotidiennement. Ce taux est trois fois plus élevé chez celles en difficulté. » De même, les plus vulnérables profitent moins des dispositifs de dépistage – ceux pour les cancers du sein et du côlon incluent deux fois plus de catégories socioprofessionnelles supérieures que de personnes en situation de précarité – et ont en moyenne moins accès aux traitements et aux innovations thérapeutiques. Pour ne pas les laisser de côté et mettre en place un programme aussi juste que possible, les initiateurs d’Impulsion ont tenu à déployer des actions dites d’aller-vers. En filigrane, un impératif : ne pas reproduire dans le dépistage les inéquités sociales.

Un dépistage de proximité

« Le nec plus ultra en la matière s’illustre par le Pneumobile, un poids-lourd équipé d’un scanner itinérant dans la région Auvergne-Rhône-Alpes. Mais cela coûte très cher – 1,7 M€ à l’achat – et nécessite un second camion qui fournit l’énergie ainsi qu’une dizaine de personnes, décrit le Pr Charles Marquette, pneumologue-cancérologue, qui dirige la recherche clinique à l’IHU RespirERA de Nice. Il était donc nécessaire d’imaginer un aller-vers alternatif. C’est ce que nous faisons en PACA depuis deux ans, en prévision de l’étude Impulsion ». Concrètement, une camionnette sillonne la région et va à la rencontre de la population dans les zones de précarité sociale ou de basse densité médicale. Marchés, parvis de mairies, salles mises à disposition par les municipalités, etc. : sur place, le personnel réalise une consultation de tabacologie, une spirométrie et fixe un rendez-vous pour réaliser le scanner. Pour cela, il dispose en temps réel de l’agenda des radiologues impliqués dans le dispositif et peuvent y programmer l’examen dans les jours à venir. « Sortir de là avec la date du scanner déjà fixée est un point absolument critique dans la réussite du dispositif : nous atteignons un taux d’adhésion supérieur à 95 %. En laissant les participants prendre eux-mêmes rendez-vous au contraire, beaucoup d’entre eux renoncent », constate le Pr Marquette. Autre élément clé de réussite, désacraliser l’examen et évacuer les peurs. Le choix des mots utilisés est pour cela déterminant. L’objectif affiché n’est ainsi pas tant de rechercher un éventuel cancer du poumon « que de prendre le dépistage dans son ensemble et de proposer un check-up de la santé respiratoire », reprend Charles Marquette.

Dans le nord de l’Ile-de-France, le projet Caminor, lancé le 27 mai dernier, s’appuie sur un fonctionnement identique et poursuit les mêmes objectifs. La Pr Valérie Gounant, à l’origine de cette initiative avec le Pr Gérard Zalcman, détaille : « Nous allons nous baser sur la liste des quartiers classés QPV (Quartiers prioritaires de la politique de la ville) pour choisir les lieux de nos interventions, en partenariat avec les municipalités, les associations et les acteurs de santé locaux (cabinets infirmiers, pharmacies…) qui connaissent très bien leur population. Des recrutements dédiés ont été réalisés pour que nous puissions être en circulation avec notre camionnette au moins trois jours par semaine ». A terme, cinq véhicules seraient nécessaires pour aller au-devant d’une partie des quelque 500 000 personnes éligibles au dépistage en Ile-de-France.

26 mars 2026 : La Dent Bleue rejoint le réseau France Assos Santé et devient la première association à y représenter la voix des usagers du secteur dentaire. Née d’un scandale sanitaire et portée par des victimes devenues militantes, La Dent Bleue poursuit une ambition claire : replacer le patient au centre d’un univers souvent dominé par les logiques économiques, techniques ou corporatistes.

L’histoire commence en 2016. Les centres dentaires low-cost Dentexia mettent la clé sous la porte, laissant derrière eux quelque 3 000 patients aux soins inachevés, parfois mutilés et confrontés à des situations financières dramatiques, les traitements ayant été payés en avance. Un collectif se forme alors, fédérant des patients meurtris et souvent démunis face aux dédales administratifs et judiciaires. En deux ans, cette « épopée des Sans-dents » parvient à faire reconnaitre ses membres comme victimes, à obtenir une aide ministérielle pour la reprise des soins, à déclencher l’ouverture d’une procédure judiciaire et à alerter les pouvoirs publics sur les risques de certains modèles économiques du dentaire. Quatre objectifs atteints qui confèrent au collectif une légitimité acquise de haute lutte.

Un manque à combler

« A cette époque, c’est avec surprise que nous constatons qu’il n’existe pas d’association qui représente les usagers du secteur dentaire de façon globale », se souvient Abdel Aouacheria, fondateur du collectif contre Dentexia, devenu vice-président et porte-parole de La Dent Bleue. Au fil des mois, plusieurs membres du collectif réalisent qu’une fois l’urgence passée, une nouvelle structure est nécessaire pour accompagner durablement les patients du dentaire, les guider, les défendre et parler en leur nom. C’est sur ce constat que d’anciennes victimes de Dentexia passent à l’étape suivante et fondent, en avril 2019, l’association La Dent Bleue. Leur point commun : « Nous avons vécu dans notre chair, notre porte-monnaie et notre psychologie les conséquences du dysfonctionnement d’un secteur comme le dentaire », reprend Abdel Aouacheria.

Dès le départ, l’association entend dépasser leur seul cadre du scandale Dentexia et considère qu’il n’est pas une anomalie isolée, mais plutôt le symptôme de défaillances plus profondes. « Nous pouvons témoigner que certains acteurs déviants d’un système pas assez contrôlé peuvent causer beaucoup de troubles. Cela n’est pas propre aux centres dentaires : nous comptons autant de victimes dans le secteur libéral. Partout, le constat est le même : le patient n’est pas toujours considéré comme le centre de gravité du système, qui peut parfois servir d’autres intérêts », précise le vice-président de l’association. Une déviance d’autant plus dramatique que la santé bucco-dentaire revêt une dimension biopsychosociale particulière, dépassant largement le seul aspect sanitaire. « Le dentaire est à la fois le reflet d’une condition sociale et le territoire de l’intime, résume Abdel Aouacheria. Cette dichotomie soulève des difficultés qui n’existent pas dans nombre d’autres pathologies. Les souffrances qu’endure une personne obligée de se cacher pour sourire, de peur de montrer une mâchoire édentée ou une dentition abimée, sont inimaginables. »

Lobbying, défense, bonnes pratiques

L’activité de La Dent Bleue repose sur trois axes. D’un côté, le plaidoyer en faveur de la centralité du patient. « C’est notre préoccupation depuis le début, insiste le porte-parole de l’association, nous la rappelons dès que nous sommes sollicités. » A travers la publication de ses prises de position, les nombreuses consultations institutionnelles auxquelles elle répond (Haute Autorité de santé, COMIDENT, Conférence nationale de Santé, commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale…), ou ses interventions dans les médias, La Dent Bleue multiplie ses contributions à l’évolution du secteur.

Autre axe, la défense et l’accompagnement des usagers confrontés à des litiges, des soins défaillants ou des difficultés administratives. « Nous ne consultons aucun dossier médical ni ne fournissons d’assistance juridique directe, précise Abdel Aouacheria. Mais nous essayons d’orienter les personnes qui souffrent. Nous avons également développé Mastodont, un outil pour indiquer aux patients en litige avec un dentiste s’ils doivent plutôt se diriger vers une conciliation amiable, une procédure civile, pénale… Mais attention, nous ne sommes ni juristes, ni avocats, et ne cherchons d’ailleurs pas à en avoir dans l’association : nous donnons des conseils généraux pour apaiser les personnes en détresse car perdues. » C’est aussi dans cette optique de défense des usagers que la structure a créé Dental Leaks, un instrument conçu pour permettre aux usagers de signaler et documenter des pratiques et des cabinets présentant un caractère déviant. L’idée sous-jacente, inspirée de la tradition des lanceurs d’alerte, étant de constituer une base de données assez solide pour interpeller les pouvoirs publics et collaborer avec la presse.

Dernier volet des missions de La Dent Bleue, le travail sur les bonnes pratiques qui passe par la participation à des travaux universitaires et des colloques ainsi que par une réflexion sur la réglementation du secteur. L’ensemble de ces combats s’est traduit par une étape symbolique importante avec, en 2024, l’agrément du ministère de la Santé. Une reconnaissance officielle qui permet à l’association de représenter les usagers au sein des instances du système de santé. La même année, elle reçoit le soutien du sociologue et philosophe Edgar Morin, qui a lui-même traversé une difficile réhabilitation dentaire, devenu son parrain officiel. Forte de ses 100 à 150 adhérents selon les années, La Dent Bleue mène aujourd’hui frontalement plusieurs autres projets, parmi lesquels le Label Bleu : « L’objectif serait de mettre en place un comité d’usagers chargé de visiter les cabinets dentaires afin de les certifier : les tarifs sont-ils bien affichés ? tous les éléments de sécurité et de qualité sont-ils présents ? des représentants des usagers ont-ils été désignés ? etc. », détaille Abdel Aouacheria. Dans la même veine, l’association planche sur Oralvox, qui ambitionne de collecter directement la voix des patients pour mieux la faire remonter aux institutions.

L’entrée dans le réseau France Assos Santé

L’actualité récente de La Dent Bleue est marquée par son intégration au réseau des associations de France Assos Santé. « Cet événement conforte notre place en tant qu’acteur majeur dans le domaine du dentaire, se réjouit le vice-président. Nous pourrons ainsi influer davantage sur les positions nationales, participer aux commissions, apporter notre expertise terrain dans les groupes de travail, élaborer des messages communs plaçant l’usager au centre des préoccupations, tout en bénéficiant de la remarquable offre de formations destinées aux représentants des usagers. » Pour La Dent Bleue, c’est également l’occasion de mettre en place des synergies avec les autres associations du réseau et d’étendre sa représentativité sur l’ensemble des territoires. Ce rapprochement a même donné lieu à la première embauche de l’association, un poste notamment destiné à assurer la connexion avec les autres membres de France Assos Santé. « L’idée, conclut Abdel Aouacheria, est de se développer, se perfectionner et s’inspirer mutuellement pour être autant que possible au service des usagers. »

Ce nouvel adhérent de France Assos santé agit, depuis sa création en 1889, pour l’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes. Favoriser leur insertion, les former aux aides techniques de plus en plus performantes qui facilitent leur quotidien, les faire accéder à la culture, au sport, et défendre leurs droits sont les missions prioritaires de l’association, dont les bénéficiaires sont de plus en plus âgés.

Créée et reconnue d’utilité publique à la toute fin du XIX^e siècle, l’association Valentin Haüy (AVH) est un acteur historique de l’aide aux personnes déficientes visuelles. Elle doit son nom à l’homme de lettres Valentin Haüy (1745-1822) qui fonda en 1786 la première école française pour enfants aveugles et malvoyants. Son idée ? Offrir à ces jeunes, dont la société ne se préoccupait guère à l’époque, la possibilité d’accéder, comme tout le monde, à l’orthographe et au calcul. Il jeta d’ailleurs les bases d’une méthode de lecture spécifique pour les aveugles, bientôt détrônée par celle de Louis Braille, qui s’imposa dès 1837 et reste aujourd’hui couramment utilisée.

Le philanthrope Maurice de La Sizeranne (1857-1924), devenu accidentellement aveugle durant son enfance, bénéficia des enseignements de cette école et y enseigna lui-même avant de constater que les jeunes ainsi formés se retrouvaient ensuite abandonnés à eux-mêmes, sans pouvoir réellement s’insérer dans le monde du travail. C’est pour les accompagner vers l’autonomie qu’il fonda l’association, en 1889.

Aujourd’hui encore, cette ambition reste la mission première de l’association : former et faciliter l’insertion et le quotidien. Au fil des décennies, le profil de ses bénéficiaires a néanmoins évolué. « Les progrès de la médecine font qu’il y a de moins en moins d’enfants aveugles et c’est une très bonne nouvelle, commente Martine Routon, elle-même déficiente visuelle et vice-présidente de l’association, en charge de l’action sociale et de la sensibilisation. Les publics sont de plus en plus âgés, aujourd’hui 80 % d’entre eux ont plus de 60 ans ! »

Aveugles, malvoyants…les degrés d’atteintes sont multiples, explique Martine Routon : « On compte approximativement 1,7 million de personnes handicapées visuelles en France. Parmi elles, 60 000 souffrent de cécité totale, les autres distinguent encore des petites perceptions – on parle de cécité pratique – ou souffrent de pertes de vision partielles de degrés variables. La perte est dite centrale s’il s’agit de la dégénérescence musculaire liée à l’âge (DMLA), elle est périphérique s’il s’agit de rétinite pigmentaire ou de glaucome ». Chaque situation génère des situations de handicap différentes et nécessite des moyens de compensations personnalisés et adaptés.

L’association, qui compte aujourd’hui 450 salariés et 3 500 bénévoles, dispose de 130 comités, antennes ou correspondants répartis sur le territoire. Le principe ? « La gratuité pour tous, précise Martine Routon. Nous n’avons pas de système d’adhésion. Quiconque frappe à la porte reçoit notre soutien. » A savoir, un accompagnement social pour monter les dossiers auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou rechercher des aides au logement par exemple, une médiathèque dotée de milliers de livres sonores, mais aussi des webinaires (sur les nouvelles technologies, les droits des déficients visuels…), une boutique de matériels adaptés, des formations et initiations aux outils disponibles, sans oublier plusieurs entreprises et centres de formation professionnels, à l’instar des Ateliers Valentin Haüy de Nantes, qui proposent des réparations de cycles ainsi que du paillage et cannage de chaises.

Gagner en notoriété

Dans la vie quotidienne, « les outils ont énormément progressé et permettent aux déficients visuels de faire beaucoup de choses », souligne Martine Routon, qui cite, entre autres, les plaques à induction, les thermomètres, et même les applications numériques gratuites qui parlent, les lunettes connectées qui permettent de décrire verbalement l’environnement visuel qui nous entoure… « Il y a aujourd’hui beaucoup de solutions qui facilitent la vie, encore faut-il les connaitre et y être formé… c’est tout le problème. On s’efforce de diffuser l’information et de dispenser des formations », reprend la vice-présidente qui se bat sur plusieurs fronts. Pour les plus jeunes, l’insertion professionnelle reste un vrai sujet : « On peut tout à fait travailler malgré le handicap aujourd’hui, mais les entreprises n’investissent pas assez dans le matériel adapté, les logiciels notamment, ce qui rend l’insertion professionnelle encore difficile ». Pour les plus âgés, ce sont les aides qui manquent. « Après 60 ans, vous n’avez plus droit au soutien de la MDPH, donc pas droit aux prestations de compensation, et la grille de l’allocation pour l’autonomie (APA) n’est pas adaptée aux personnes déficientes visuelles ». Autres sujets : la réadaptation en locomotion (apprendre à se déplacer avec une canne, blanche ou électronique) qui manque de professionnels, ou encore l’accessibilité des espaces publics ou privés, qui laisse encore à désirer.

Autant de sujets de plaidoyer pour l’association, qui participe naturellement à toutes les journées mettant en avant le droit des déficients visuels, comme la Journée mondiale du braille le 4 janvier, les « Duo days » pour l’emploi des handicapés (journée de découverte en entreprise), les Journées du glaucome, de la macula… Ses ressources sont néanmoins fragiles : « Comme beaucoup d’associations, nous subissons une baisse des dons et des legs depuis quelques années », se désole Martine Routon, qui concède aussi que l’association cherche à gagner en notoriété.

Le sens de son adhésion toute récente à France Assos santé ? « L’AVH compte parmi ses membres des représentants des usagers qui siègent au sein de structures hospitalières et qui ont été formés par France Assos santé. Ils continuent au fil des années d’avoir des besoins spécifiques de formation auprès de l’union, c’est donc tout naturellement que nous nous en sommes rapprochés. Une autre motivation est de nous faire connaitre davantage et d’avancer avec d’autres associations. Pour faire évoluer le regard sur le handicap, la notion de collectif fait sens. A plusieurs, on est d’autant plus forts pour défendre nos droits et casser les préjugés souvent si réducteurs ».

De plus en plus de personnes confient leurs coups de blues ou difficultés psychiques plus profondes à l’intelligence artificielle. Un usage qui interfère avec le suivi effectué par les professionnels de la santé mentale et peut avoir de lourdes conséquences.

« Je n’ai pas envie de retourner au lycée demain… A quoi ça sert les études ? C’est quoi le sens de la vie ? ». Comme de nombreux lycéens de son âge, Quentin, 17 ans, n’a pas un moral d’acier en ce dimanche soir, veille de la reprise après 15 jours de vacances. Depuis quelques mois, il est angoissé et se pose plein de questions sur son orientation, son avenir et, plus largement, le sens de la vie. Comme il en a pris l’habitude, il cherche du soutien auprès de ChatGPT. La réponse est longue : « Ça a l’air lourd comme moment à passer… ne pas avoir envie d’aller au lycée, ça arrive, mais quand ça se mélange avec « c’est quoi le sens de la vie ? », c’est souvent qu’il y a quelque chose de plus profond derrière ». Puis le chabot part dans une longue digression philosophique, citant Nietzche et Camus… « Ça ne sert à rien, s’énerve Quentin. C’est toujours moins bien que de parler avec ma meilleure amie. »

Combien sont-ils à utiliser l’IA comme confident ?

 Si la tendance est née et a pris de l’ampleur aux Etats-Unis dans un premier temps, elle déferle désormais sur la France : 80 % des jeunes utiliseraient déjà l’IA dans leur quotidien, selon une étude menée par 20 Minutes et OpinionWay en septembre 2025. Et parmi eux, 20 % auraient déjà testé des IA conversationnelles comme character.ai ou le chatbot My AI de Snapchat, qu’ils utilisent comme « compagnon virtuel » (28 %) ou « coach psychologique » (16 %). Pas étonnant dans un contexte où le mal-être n’a cessé d’augmenter au cours de la dernière décennie, avec la pandémie de Covid-19 en point d’orgue. Plus d’un tiers des Français de tous les âges déclarent avoir ressenti un mal-être ou des difficultés psychologiques en 2022-2023, selon les derniers résultats de l’enquête CoviPrev, menée par Santé Publique France.

Enseignement intéressant : une proportion élevée des personnes concernées déclare n’en parler à personne, ni à leur entourage, ni à des professionnels de santé. Et plus l’âge augmente, plus la parole est verrouillée, alors que les 18-24 ans déclarent en parler assez librement. Les jeunes hommes sont ainsi les plus nombreux à utiliser des canaux de communication alternatifs (ligne d’écoute téléphonique, réseaux sociaux, association…).

Pour quels usages ?

« Les usages de l’IA en santé mentale ne sont pas encore très bien documentés mais ils sont surtout marqués chez les jeunes qui sont déjà dans un parcours de soins. Ils utilisent l’IA comme un second thérapeute, entre deux consultations, voire au quotidien. Cela leur permet de verbaliser leurs pensées, de dire s’ils ne se sentent pas bien, de se remettre les idées en place », décrypte Arthur Dauphin, conseiller numérique chez France Assos Santé. Exit le journal intime caché sous l’oreiller… place à l’IA ! Du côté des personnes plus âgées, qui ont parfois un long parcours de soins en santé mentale derrière elles, les usages diffèrent. « Les utilisateurs peuvent être des personnes mécontentes de leur diagnostic et/ou de leur suivi en psychiatrie. Elles vont essayer de trouver un autre diagnostic. On voit ainsi des personnes bipolaires décrire leurs symptômes à Snapchat puis obtenir une réponse tranchée : vous êtes TDAH, vous êtes borderline, etc… », témoigne Claude Finkelstein, présidente de la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy).

Recevoir un diagnostic en santé mentale étant toujours un moment inconfortable, et les consultations un cap délicat à passer, utiliser l’IA permettrait ainsi de trouver facilement un nouveau psy virtuel avec qui il n’y aura ni désaccord ni déception. Par ailleurs, l’accès aux professionnels du secteur étant devenu un véritable parcours du combattant, comment blâmer cette recherche d’aide émanant de personnes en souffrance qui, bien souvent, ne trouvent pas de rendez-vous ?

Quand l’IA interfère avec la consultation médicale

Dans sa consultation, le Pr Pierre-Alexis Geoffroy, psychiatre et médecin du sommeil au GHU Paris Neurosciences et directeur du centre ChronoS, reçoit de plus en plus de jeunes adultes qui arrivent avec des croyances bien ancrées sur leurs troubles psychiques, coconstruites avec l’intelligence artificielle.
« A force de discussions répétées avec une IA, ils ont établi une théorie et ont un avis précis sur leurs troubles et même sur les médicaments qu’ils devraient prendre. Beaucoup de consultations démarrent comme ça aujourd’hui, c’est une nouvelle réalité », expose le Pr Geoffroy.

Des croyances souvent difficiles à bousculer en face à face ensuite, alors même que l’IA peut faire bien des erreurs. « J’ai reçu un patient souffrant d’insomnie qui utilisait une montre connectée pour enregistrer son sommeil. Il est arrivé très inquiet en consultation car sa montre indiquait qu’il n’avait que très peu de phases de sommeil paradoxal. Il avait passé des heures avec ChatGPT pour savoir à quelle maladie cela correspondait…  Heureusement, comme je connais le fonctionnement de ces montres, j’ai vérifié son matériel et constaté que celui-ci dysfonctionnait, d’où ce diagnostic très improbable ! », témoigne le psychiatre, auteur de La Nuit vous appartient. Dormir mieux pour vivre plus (éd. Robert Laffont). La question de la formation des médecins à ces outils de plus en plus utilisés par leurs patients est donc loin d’être secondaire. « Il est urgent d’intégrer des cours de formation à l’IA lors des études de médecine, afin de développer une culture numérique médicale », estime le Pr Geoffroy.

Biais de l’IA et risques pour les utilisateurs 

Le principal risque de ces robots conversationnels est d’aller systématiquement dans le sens de l’utilisateur, sans jamais le contredire ni le mettre en garde, parfois au péril de sa vie. Plusieurs tentatives de suicide d’adolescents ont ainsi été reliées à des confidences faites à l’IA dans les mois précédents, aux Etats-Unis notamment. Tel ce geste tragique d’un adolescent de 16 ans qui a été retrouvé pendu, après avoir confié son mal-être pendant des mois à ChatGPT, ce qui l’aurait conduit à s’isoler encore plus. Comment est-il possible d’en arriver là ? Les explications sont à chercher du côté des biais connus de l’IA générative. Premièrement, le biais d’auto-confirmation. « L’IA apporte des réponses très resserrées et simplificatrices à des questions complexes. Par exemple, si on lui dit : « je me sens mal, est-ce que c’est dû aux effets secondaires de mon traitement et est-ce que je dois l’arrêter ? », l’IA va répondre dans le sens de cette demande : « c’est une excellente question, car oui des effets secondaires importants sont décrits », une réponse qui peut être un motif d’arrêt de traitement », illustre Arthur Dauphin. Deuxièmement, la tendance du chabot à imiter une conversation interpersonnelle, en donnant des réponses qui semblent logiques et ciblées alors que le robot n’a pas connaissance du contexte, de l’histoire de l’utilisateur, et de tout ce qui fait la complexité de la psyché humaine.

Autre biais à connaître : l’IA est incapable de dire qu’elle ne sait pas. « Elle est formatée pour répondre à la question quoiqu’il arrive. Elle va forcément proposer une réponse, quitte à inventer. Elle peut donc faire beaucoup d’erreurs… tout ça sans être responsable juridiquement ! On ne doit donc jamais prendre de décision médicale avec une IA », met en garde Arthur Dauphin. Après un conseil erroné, le risque pour le patient de stopper son traitement psychotrope sans avis médical est bien réel. « Nous observons ce phénomène notamment chez des personnes bipolaires, que l’on retrouve ensuite hospitalisées, en très mauvais état, avec même parfois des passages à l’acte, déplore la présidente de Fnapsy. Il arrive qu’un traitement ne convienne pas mais seul le médecin qui vous suit et vous connait de façon globale peut le modifier si besoin. La maladie mentale est complexe. C’est un domaine où la relation humaine est indispensable. L’IA n’a jamais raison ! Il ne faut pas oublier qu’elle n’est que le fruit de nos réflexions et travaux d’humains. »

Enfin, l’IA n’a pas d’empathie et ne sait pas réagir en cas d’urgence. Très grosse différence avec l’humain, a fortiori le médecin. Une étude de l’Université américaine Brown, publiée en novembre 2025, a ainsi montré que les chatbots violent systématiquement les normes éthiques établies par l’American Psychological Association et fournissent des réponses trompeuses qui renforcent les croyances négatives des utilisateurs sur eux-mêmes et à l’égard des autres. Pas franchement de quoi nous aider à aller mieux !

SurdiFrance, Fédération d’associations de personnes déficientes auditives, vient de rejoindre France Assos Santé. Grâce à cette adhésion, elle entend mieux encore défendre les intérêts des personnes malentendantes et sourdes. Entretien avec son président, Yann Griset, 42 ans, atteint de surdité totale après avoir perdu progressivement l’audition de façon inexpliquée à partir de ses 21 ans.

Quelle est l’histoire de SurdiFrance ?

Yann Griset – Avant de prendre le nom de SurdiFrance, en 2022, la fédération se nommait le BUCODES (BUreau de COordination des Associations des DEvenus-Sourds et Malentendants), un collectif créé en 1972 et reconnu d’utilité publique en 1982. Aujourd’hui, nos 25 associations réparties sur une bonne partie de la France hexagonale comptent au total 3 500 membres, ce qui peut paraître peu, mais beaucoup n’exigent pas d’adhésion obligatoire. Autrement dit, notre accompagnement va bien au-delà de ce chiffre.

Combien de personnes sourdes et malentendantes en France ?

Yann Griset – Se considérer comme mal entendant ou parler de surdité, cela reste encore tabou. Il est donc difficile d’avoir des données précises. Selon l’estimation la plus répandue, 10 % de la population française a des problèmes d’audition, soit 6 à 7 millions de personnes. La surdité liée au vieillissement, qu’on appelle la presbyacousie, est la plus fréquente. Pour le reste, elle peut être la conséquence d’un accident, d’une maladie génétique ou parfois, à la marge, ne pas avoir de raison identifiée, ce qui est mon cas. Parmi les autres troubles de l’audition, il y a aussi les acouphènes, l’hyperacousie ou encore ceux liés à des problèmes d’équilibre. Pour la plupart, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice, qui repose sur un appareillage auditif. Ces dispositifs ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer.

Informer sur ces troubles et leurs conséquences (vie quotidienne, emploi…) est l’une de vos missions. Quelles sont les autres ?

Yann Griset – Nous accompagnons les personnes touchées par le handicap auditif et leurs proches dans le parcours de la prise en charge. Morcelé, sans vraiment de suivi, il se résume généralement à un rendez-vous ORL pour un audiogramme (test auditif), puis à une prescription pour un appareillage. Pour l’apprentissage de la lecture labiale ou la rééducation, par exemple, les personnes concernées doivent chercher elles-mêmes les informations qu’elles trouvent le plus souvent auprès des associations. Ce parcours de soins doit être plus cohérent, surtout pour les surdités les plus importantes. Il passe par la mise en place de véritables professionnels de santé appelés audiologistes, comme en Belgique ou au Canada, et de centres spécialisés, appelés Centres d’Évaluation et de Réadaptation des Troubles de l’Audition (CERTA), pour une meilleure coordination entre les différents spécialistes nécessaires au traitement des problèmes d’audition. Leur nombre reste très insuffisant aujourd’hui en France. Ce parcours morcelé engendre un abandon d’appareillage. Une personne sur 2 concernée par un problème de surdité est équipée. C’est beaucoup plus qu’avant le 100% santé pour lequel on s’est battu et qui est l’un de nos succès récents, mais cela reste trop peu.

Vous êtes également très impliqué dans la promotion de l’accessibilité auditive ?

Yann Griset – Oui, car c’est une question sous traitée du fait d’une image de la surdité biaisée, réduite en premier lieu à la langue des signes qui concerne en fait moins de 2 % des sourds et malentendants. Les limites des appareillages, dont le son n’est pas optimal ou parasité par l’environnement extérieur, sont négligées. Bien souvent, ils ne compensent pas suffisamment. Résultat, 30 % des déficients auditifs auraient besoin de passer par l’écrit pour pouvoir comprendre ce qui leur est dit. Nous sommes mobilisés pour le développement de la transcription simultanée des échanges et du sous-titrage. Nous souhaitons également le déploiement de boucles à induction magnétique, un système qui permet aux personnes appareillées ainsi qu’aux implantés cochléaires comme moi de profiter au mieux du son dans les salles de concert, les théâtres, les administrations, etc.

Avez-vous des temps forts annuels et, si oui, quels sont-ils ?

Yann Griset – La Journée nationale de l’audition, qui se tient début mars, est un moment clé pour notre réseau. Partout en France, nos associations organisent des actions de sensibilisation, des dépistages et des rencontres avec le public. Nous sommes également présents tout au long de l’année sur le terrain, notamment autour de l’accès aux soins, de l’emploi ou du vieillissement, en lien avec nos partenaires. Nous allons aussi lancer cette année la première édition de la Semaine nationale de l’accessibilité auditive. Cette nouvelle manifestation se tiendra du 5 au 11 octobre, afin de mieux faire connaître les solutions existantes et de sensibiliser les acteurs publics et privés à un enjeu encore trop souvent négligé. Enfin, nous promouvons le 114, un dispositif national essentiel pour garantir l’accès aux secours aux personnes sourdes, sourdaveugles, malentendantes et aphasiques.

Quelles sont vos attentes par rapport à votre adhésion à France Assos Santé ?

Yann Griset – Étant nous-mêmes une fédération d’associations, nous connaissons la force d’un collectif. La surdité reste aujourd’hui un handicap invisible, encore largement sous-estimé dans les politiques de santé publique. Ensemble, nous sommes plus forts ! Intégrer ce réseau est important. Rejoindre France Assos Santé, dont on connaît la capacité à porter les revendications de ses membres, était une intention de longue date. L’idée est de travailler ensemble sur l’accessibilité aux soins, les politiques publiques de santé ou encore mettre en avant notre expertise en tant que patients et réseau associatif.

Justement, quelles sont vos ambitions en matière de représentants des usagers ?

Yann Griset – La représentation des usagers dans les établissements de santé est indispensable. J’encourage depuis longtemps nos associations membres à s’engager dans cette voie. Aujourd’hui, nous sommes présents dans une cinquantaine de structures de soins. Ce n’est pas assez, toutes nos associations membres doivent s’emparer de ce sujet pour être présentes partout où les usagers et les patients doivent être représentés.

Parce qu’une partie de la population ne peut pas se nourrir à sa faim ou mettre des produits frais et sains dans son assiette, les initiatives associatives se multiplient pour réclamer un droit pour tous à bien manger ainsi qu’une évolution globale du système alimentaire actuel, jugé dysfonctionnel.

Très attendu, le PNNS, ou Programme National Nutrition Santé pour la période 2026/2030, a été publié début avril. Pour sa 5e édition, ce plan, qui pose tous les cinq ans les bases de l’ambition française en matière d’alimentation, réaffirme l’importance ce que nous mangeons pour rester en bonne santé et propose de rendre plus accessibles des choix alimentaires sains et durables, via notamment le déploiement du Nutri-Score, ce logo permettant depuis 2017 de juger de la valeur nutritionnelle des produits achetés en grande surface.

Sa rédaction résultant d’un subtil compromis, le texte ne va pas cependant aussi loin que le souhaiteraient les associations. « S’il comporte des signaux positifs, on l’aurait souhaité plus proactif, avec des initiatives plus tranchées, mais les pouvoirs publics doivent composer avec des intérêts sectoriels, et dans les arbitrages, le ministère de la Santé échoue souvent à imposer ses choix aux ministères de l’Agriculture ou de l’Economie » concède Stéphanie Pierre, conseillère nationale à France Assos santé. Résultat : le PNNS, malgré de louables intentions, ne va pas jusqu’à prôner un Nutri-Score obligatoire qui interdirait à certaines grandes marques de se défiler en refusant, comme c’est le cas aujourd’hui, d’apposer le logo sur leurs produits. Il ne condamne pas davantage les fausses allégations pointées sur les étiquettes de certains aliments, il ne bannit pas non plus, comme l’ont fait certains de nos voisins européens (Royaume Uni, Norvège), le marketing alimentaire ciblant les enfants, et n’appelle pas davantage à réduire la consommation de viande, mesure pourtant recommandée pour éviter, entre autres, le cancer colorectal. Quant aux produits ultra-transformés, qu’on sait pourtant néfastes pour la santé, le sujet est renvoyé à la réalisation d’expertises et travaux ultérieurs.

Prendre les devants

« Nous sommes à la fin d’un monde, résume Jean-Claude Genet, référent alimentation au sein du Réseau Environnement santé (RES). On voit que le système alimentaire tel qu’il fonctionne aujourd’hui nous rend malade, que l’obésité et le nombre de cancers progressent, notamment chez les jeunes… mais le vieux système ne veut pas mourir et le nouveau peine à éclore. Comme les scandales alimentaires se multiplient, les citoyens ont pris conscience de la gravité de la situation et veulent qu’on agisse, mais les politiques craignent encore d’aller à l’encontre des grandes entreprises pour imposer de nouvelles normes, c’est donc à nous de prendre les devants. »

Dernière initiative en date ? Une lettre ouverte adressée début avril par une trentaine d’organisations (dont France Assos santé) au Premier ministre Sébastien Lecornu, pour réclamer une loi d’urgence garantissant aux consommateurs français l’accès à 100 produits alimentaires prioritaires et sains (selon les recommandations de santé publique), vendus à prix coûtant dans toute la grande distribution. Cette demande, qui vise à répondre aux inégalités sociales de santé en permettant à tous de pouvoir s’offrir les aliments recommandés, est relayée par une pétition, qui a déjà recueilli plus de 100 000 signatures. « Les rapports de mille pages qui pointent les dangers et multiplient les préconisations ne suffisent pas, ajoute Jean-Claude Genet. Il faut réclamer des actions pragmatiques et concrètes maintenant, c’est le sens de cet appel lancé à Matignon. » Fera-t-il bouger les lignes ? « C’est le but, et on peut imaginer que certains distributeurs finiront par se saisir d’une telle demande pour se différencier de leurs concurrents. La démarche peut redorer leur image, à peu de frais car 100 produits, c’est très peu comparé aux milliers de références commercialisées en grande surface », pointe Jean-Claude Genet.

Initiative citoyenne européenne sur le droit à l’alimentation

A plus large échelle, le Collectif Nourrir, qui rassemble en France une cinquantaine d’organisations (dont RES) œuvrant à la mise en place de politiques agricoles et alimentaires « justes, démocratiques et écologiques », participe depuis le mois de janvier 2026 à une initiative citoyenne européenne (ICE) pour le droit à l’alimentation. Elle est portée par plus de 300 organisations en Europe. L’objectif ? Réunir, d’ici janvier 2027, le million de signatures nécessaires pour contraindre la Commission européenne à entendre les arguments qu’elle défend, les prendre en compte et proposer une réponse formelle, le but étant d’inscrire noir sur blanc le droit à l’alimentation dans les textes officiels. Cette reconnaissance juridique vise à garantir à tout citoyen la possibilité « d’avoir un accès régulier, permanent et libre à une nourriture quantitativement et qualitativement adéquate et suffisante », précise Charlotte Labauge, chargée de dossiers politiques au sein du collectif : « C’est un levier d’évolution, une première pierre pour transformer un système agricole et alimentaire devenu complètement dysfonctionnel », ajoute-t-elle.

L’initiative part de constats multiples et alarmants : « 16 % des Français déclarent ne pas avoir assez à manger et 45 % de ne pas pouvoir manger les aliments qu’ils souhaiteraient, résume Charlotte Labauge. La conséquence de la consommation de produits alimentaires de mauvaise qualité, qui font l’objet d’un marketing très offensif, c’est que 47 % des adultes en France sont en obésité ou en surpoids, et que des maladies comme le diabète de type 2 explosent. » Le bilan écologique et social est tout aussi inquiétant, pour la même Charlotte Labauge : « 80 % de la déforestation mondiale est due à l’expansion des terres agricoles, 6 entreprises contrôlent 58 % du marché mondial des semences et 5 enseignes détiennent en France 82 % des parts de marché de la grande distribution. Enfin, la rémunération des agriculteurs ne leur permet pas de vivre de leur travail, et la pollution des sols et des milieux agricoles devient un énorme problème de santé publique ». En conclusion, synthétise Charlotte Labauge, « c’est tout le système qui est à revoir, de la semence jusqu’à l’assiette ».

La force de ces démarches citoyennes – a fortiori quand elle unissent des représentants de plusieurs pays à la fois – est justement de réunir toutes les dimensions du sujet : « Elles fédèrent des associations engagées aussi bien dans le bien-être animal, la santé, l’environnement, que dans la vie paysanne, et réunissent aussi des chercheurs, des experts…qui travaillent tous ensemble pour prôner un système vertueux, qui rémunère au juste prix les producteurs, n’empoisonne ni l’air, ni l’eau ni les sols, et ne rend pas malade les populations. Rien n’est contradictoire, tout va dans le même sens, et c’est cette convergence d’intérêts qui peut aider à faire bouger les lignes », insiste Stéphanie Pierre.

Cette convergence, c’est tout l’objet de l’approche dite « One Health » (« une seule santé »), qui reconnaît l’interdépendance entre la santé humaine, la santé animale, la santé végétale et la santé des écosystèmes. Un concept célébré par les politiques, mais qui tarde à se concrétiser dans les faits, et reste pour l’instant un slogan, plutôt qu’une vraie boussole…

L’association « La Voix des Migraineux » vient de rejoindre France Assos Santé. Fondée en 2018, elle vise à soutenir les personnes migraineuses et faire valoir leurs droits, notamment celui de l’accès aux traitements.

« En 2018, on trouvait très peu d’articles sur la migraine dans les médias grand public. Des rumeurs courraient depuis trop longtemps comme quoi c’était un simple mal de tête, un truc de bonnes femmes. Je me suis mise à chercher de l’information sérieuse », se rappelle Sabine Debremaeker, 63 ans, présidente de l’association et elle-même migraineuse. Alors que ses crises s’aggravent, elle cherche aussi du soutien. « Tout a démarré sur les réseaux sociaux, où j’ai trouvé un groupe Facebook. Rapidement, nous sommes quatre femmes de tous les âges à sympathiser et se soutenir », se souvient-elle. Ensemble, elles partagent le sentiment d’abandon des malades et le fait que leur maladie n’est pas reconnue. Loren et Sabine décident de créer une association. Justine et Laetitia se joignent à elles. Le nom s’impose : « La Voix des Migraineux ». « Notre premier objectif : rompre l’isolement et transmettre de l’information fiable sur la maladie », se souvient Sabine Debremaeker.

Pourquoi un tel manque d’information ?

Les préjugés sur la migraine et la multiplicité des symptômes en sont les principales causes. Intolérance à la lumière et au bruit, nausées, fringales, émotivité, problème de concentration…les signes avant-coureurs sont très divers et parfois attribués à une autre cause/pathologie. Résultat, le parcours de soins est un parcours du combattant, avec en moyenne 7,5 ans avant d’obtenir un diagnostic, selon les résultats d’une enquête menée par l’association en 2022, parue ensuite dans la revue de référence « The Journal of Headache and Pain ».

« De nombreux médecins eux-mêmes pensent et disent à leurs patientes qu’il suffit d’attendre la ménopause et que les crises vont s’arrêter toute seules. Il y a une insuffisance de formation initiale des médecins généralistes, qui explique que le repérage et la prise en charge ne soient pas toujours à la hauteur », explique Sabine Debremaeker.

Cette maladie neurologique très répandue (lire ci-dessous) est pourtant bien connue et décrite aujourd’hui dans la littérature médicale, mais la prise en charge doit progresser car trop de patients restent en souffrance. Trouver le traitement de crise et de fond adapté reste complexe et donne des résultats mitigés, le premier n’étant efficace qu’une fois sur deux. Le handicap sur la vie quotidienne et professionnelle est particulièrement lourd : 70 % des malades déclarent au moins 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité au cours des trois derniers mois, toujours selon l’enquête de 2022 menée par l’association.

Fonctionnement et missions  

Avec 1200 adhérents et plus de 37 000 followers sur Facebook et Instagram, La Voix des Migraineux a réussi à s’imposer dans le paysage associatif en quelques années. Une vingtaine de bénévoles sont aux manettes, ainsi que 7 modérateurs sur les réseaux sociaux, sans oublier 6 représentants des usagers (RU) et 2 patients partenaires. « Nous espérons avoir bientôt davantage de patients partenaires et de RU », fait savoir la présidente. L’objectif principal de l’association est d’améliorer la condition des patients souffrant de migraines. Plus en détail, elle vise à proposer des informations fiables en français, aider les migraineux à mieux vivre avec leur maladie et faire connaître son aspect invalidant. « Nous avons déjà réalisé 11 campagnes de presse en ce sens, contacté toutes les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et nous proposons des ateliers de sensibilisation en entreprise », précise la présidente.

Mieux faire valoir les droits des malades est aussi prioritaire, tout particulièrement en obtenant un meilleur accès aux traitements innovants. « Notre association se destine aux personnes migraineuses mais, au-delà, nous souhaitons prendre part à des actions qui pourraient servir tous les patients, dans toutes les pathologies. L’accès au traitement est ainsi l’un de nos combats prioritaires et l’une de nos motivations pour rejoindre France Assos Santé, une fédération très efficace dans ses actions de plaidoyer », met en perspective Sabine Debremaeker.

Le combat de l’accès aux nouveaux traitements

Absence de remboursement et prix élevés : les nouveaux traitements de fond spécifiques de la migraine, sur le marché depuis 2021, ne sont que très peu accessibles aux patients pourtant concernés par leurs indications. Ils sont réservés aux patients ayant épuisé au moins deux alternatives thérapeutiques classiques et sans antécédent cardiovasculaire. On distingue deux familles : les anti-CGRP par voie sous-cutanée et les gépants.

Deux anti-CGRP, évalués par la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé, Emgality (galcanézumab) et Ajovy ( frémanézumab) ainsi qu’un gépant, Aquipta (atogépant) sont délivrés en pharmacie, à des tarifs variant de 215€ à 470€, à la charge du patient. Pourtant, les avis de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé (HAS) concluent à un service médical rendu (SMR) important. « 26 pays d’Europe sur 27 remboursent en totalité ou partie ces nouveaux traitements… tous sauf la France ! C’est un scandale car ces médicaments coûtent très cher et, en l’absence de remboursement, leurs tarifs varient beaucoup d’une pharmacie à l’autre ! Nous avons certains adhérents qui, il y a trois mois, payaient 230€ pour une boîte de l’un de ces traitements de fond, et maintenant on leur facture 400^€ pour le même produit ! », dénonce la présidente de l’association.

Sur ce dossier, l’association est très active et commence à obtenir des résultats. « La HAS a inscrit dans son programme de travail la réévaluation de tous les traitements anti-migraineux. Les labos doivent redéposer leurs dossiers pour le 10 juin, nous espérons donc des annonces favorables à un meilleur accès aux traitements d’ici à la fin de l’année. Par ailleurs, nous avons obtenu la mise sur pied d’un groupe de travail dédié au parcours de soins des personnes atteintes de migraine, qui débouchera sur des recommandations de la HAS. Nous nous félicitons de ces avancées, qui montrent que les autorités de santé nous prennent en considération », conclut Sabine Debremaeker.

Ils sont dans tous les rayons ! Nuggets, sodas, biscuits industriels, etc…, leur point commun est d’avoir été fabriqués par de lourds procédés industriels et de contenir de nombreux additifs aux risques avérés ou suspectés pour la santé. Conseils d’experts pour les repérer et les éviter au maximum.

Quelle déception ! Après deux ans et demi de reports successifs, la Stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat (SNANC) a enfin été publiée le 11 février dernier, mais elle ne fixe aucun cap concernant les aliments ultra-transformés (AUT). Pourtant, les attentes de France Assos Santé et de nombreuses associations de patients sont grandes sur le sujet (lire ci-dessous). Et pour cause : ces aliments sont partout – ils représentent plus d’un tiers des apports énergétiques des Français – et les consommer en quantité augmente le risque de développer de nombreuses pathologies (obésité, diabète, dépression, hypertension, maladies cardiovasculaires…). D’où la mobilisation active de scientifiques et d’associations pour mieux informer les consommateurs sur leurs dangers et limiter leur consommation. Décryptage.

Comment repérer les AUT ?

Nuggets, soupes en poudre, surimi, barres chocolatées, gâteaux apéritifs, sodas, pains et brioches industrielles…la liste des AUT est longue. Qu’ont-ils en commun ? « Ces aliments ont subi des procédés de transformation intenses, de nature chimique, biologique ou physique, comme le « cracking », qui consiste à fractionner un aliment brut en plusieurs ingrédients réinjectés ensuite sous forme de poudre ou de sirop », explique Mathilde Touvier, directrice de recherche à l’Inserm et l’une des principales instigatrices de la cohorte NutriNet-Santé, qui étudie depuis 2009 les liens entre nutrition et santé. Ce sont donc des aliments que l’on ne peut pas fabriquer à l’identique dans sa cuisine.
Autre spécificité : ils contiennent des ingrédients présents uniquement pour leurs propriétés esthétiques ou organoleptiques et non pas pour la sécurité du consommateur. Il s’agit des édulcorants, émulsifiants, colorants, arômes artificiels, sirop de glucose et huiles hydrogénées notamment, qui sont les principaux marqueurs d’ultra-transformation. Rien de fantaisiste dans cette définition, qui est celle de la classification NOVA, « la plus utilisée par la recherche en épidémiologie », selon l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation (Anses), dans cet avis de 2024.

Quels risques pour la santé ?

La catégorie des édulcorants a été pointée du doigt par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC), qui l’a classée comme cancérigène possible en 2023. Et les nitrites (E249 à E252) ont été reconnus par l’Anses comme favorisant le cancer colorectal, en 2022. Depuis 2018, l’équipe de recherche dirigée par Mathilde Touvier a publié de nombreuses études montrant les liens entre consommation régulière d’AUT et risque accru de nombreuses pathologies. Dernière publication en date : une revue systématique de la littérature scientifique publiée dans The Lancet en novembre 2025. « Nous avons répertorié 104 études épidémiologiques étudiant les liens entre la part d’AUT dans le régime alimentaire et les maladies chroniques. Parmi elles, 93 études ont montré une association positive significative », souligne Mathilde Touvier, l’une des autrices de ces travaux.

Plus précisément, voici les surrisques observés entre les faibles et forts consommateurs d’AUT : +25 % de risque de développer un diabète de type 2, +23 % pour la dépression, +21 % pour l’obésité, +18 % pour les maladies cardiovasculaires et la mortalité. L’impact sur notre santé est donc loin d’être anecdotique !

Et les preuves continuent de s’accumuler : en janvier dernier, deux autres études sur les conservateurs et additifs alimentaires menées par les équipes de l’Inserm, de l’INRAE et du Cnam notamment, sont parues dans les revues BMJ et Nature Communications. Elles pointent que ces ingrédients sont associés à une incidence plus élevée de cancer et de diabète de type 2. Ces études font suite à une douzaine d’articles montrant les liens entre différents types d’additifs alimentaires et plusieurs maladies chroniques dans la cohorte NutriNet-Santé.

« Nous avons ainsi mis en évidence des signaux d’alerte sur les émulsifiants, comme le E407 (carraghénane), le E466 (carboxyméthylcellulose de sodium), le E415 (gomme de xanthane) et le E471 (mono et diglycéride d’acide gras). Des études expérimentales ont souligné leur impact délétère sur le microbiote intestinal », confirme Mathilde Touvier.

Du côté des associations, quelle prévention ?

« Le plus important est d’encourager les personnes à préparer au maximum leur nourriture elles-mêmes. Car on voit bien que si on délègue ce pouvoir aux industriels de l’agro-alimentaire, ils sont là pour faire des profits, sans tenir compte des aspects santé », dénonce Emmanuel Ricard, porte-parole et directeur au service de prévention et promotion du dépistage à la Ligue contre le cancer. « Nous relayons donc un conseil un peu paradoxal : d’un côté, celui d’utiliser le Nutriscore et Yuka quand on fait ses courses au supermarché mais de l’autre, celui d’acheter au maximum des produits bruts au marché, qui eux n’ont pas de Nutriscore ! », précise-t-il. Dans le cadre du programme « Ma ville se Ligue », l’association accompagne les collectivités locales au développement d’environnements favorables à la santé. Parmi les actions phare : former le personnel de la restauration collective et promouvoir une alimentation plus saine dans les cantines. Villefranque (64) a ainsi obtenu sa labellisation pour avoir formé 100 % de son personnel. Quimper (29) a aussi mis en place des actions exemplaires : développement d’un restaurant solidaire, d’une ferme maraîchère et de paniers sains à petits prix pour les étudiants. « Et pourquoi pas programmer des cours de cuisine au collège ? Cela aurait tout son sens dans le cadre du volet prévention de la loi de financement de la sécurité sociale », illustre Emmanuel Ricard.

Du côté de la Fédération française des diabétiques (FFD) on approuve les récentes recommandations de la Haute autorité de santé, publiées en juin 2025, sur le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète de type 2. « Elles  insistent très fortement sur l’alimentation, notamment au stade du prédiabète, un moment charnière pour la prévention. Car une fois que le diagnostic de diabète de type 2 est posé, il est quasiment impossible d’inverser la situation, malheureusement », souligne Léonie Gerbier, responsable des affaires publiques à la FFD.

Et surtout, la HAS écrit noir sur blanc qu’elle recommande de « favoriser la consommation d’aliments traditionnels peu ou non transformés ». Un grand pas en avant ! « Dans le diabète de type 2, l’alimentation est un facteur de risque modifiable. C’est une thérapie non-médicamenteuse très utile pour que la trajectoire de la pathologie aille dans le bon sens. Au contraire, si l’alimentation reste trop transformée, il y de très fortes suspicions sur un risque de complications accru », précise Léonie Gerbier. Pour informer le grand public, la FFD a créé plusieurs jeux à destination de ses antennes qui animent des café-diabète, notamment pour apprendre à décrypter les étiquettes.

Les conseils pour faire ses courses

• On cuisine maison au maximum, en achetant des fruits et légumes de saison au marché. On augmente sa ration de légumineuse et on réduit celle de viande et charcuterie ;
• Au supermarché, on regarde en premier le Nutri-Score, pour deux raisons : d’une part, le profil nutritionnel des aliments (sucre, sel, graisses saturées…) reste un déterminant majeur de notre santé et d’autre part, plus de 80 % des aliments ultra-transformés sont classés D ou E. Donc, en limitant ces catégories, on élimine déjà un grand nombre d’AUT ;
• Ensuite, on scrute la liste d’ingrédients de plus près : les plus courtes limitent le risque d’être exposé à des substances controversées ;
• On choisit si possible des produits bio, ce qui limite la teneur en pesticides et la probabilité d’y trouver des additifs. Vigilance tout de même : ce n’est pas parce qu’un aliment est étiqueté « bio » qu’il n’est pas ultra-transformé ni parfait sur le plan nutritionnel. Certes il y a moins d’additifs autorisés dans les aliments bio (48 vs 330 dans les aliments « classiques »), mais cela ne dispense pas de lire l’étiquette.

Dépression, pensées suicidaires, consommations à risque… Une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer pointe la dégradation alarmante de la santé mentale des aidants. Pour l’association, qui leur propose un accompagnement notamment sur le plan psychologique, il y a urgence à traiter cette question, véritable sujet de santé publique.

Près de 5 millions de personnes en France viennent en aide à titre non professionnel d’un malade en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse. Ces proches aidants peuvent être du cercle familial mais aussi amical. Un rôle souvent éprouvant, mal considéré, et qui a de nombreuses répercussions sur leur quotidien. Pour la première fois, une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer auprès de plusieurs centaines d’entre eux, s’intéresse aux impacts sur leur santé mentale. Les résultats sont alarmants : 20 % environ des répondants reconnaissent avoir eu des pensées suicidaires et 2,3 % des tentatives de passage à l’acte, près de la moitié souffrent de troubles dépressifs et 7 sur 10 ont vu leurs consommations à risque augmenter (anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent, cannabis, tabac, alcool…).

Double voire triple peine

« De par la remontée de témoignages quotidiens de détresse des aidants et des proches aidés reçus via notamment nos comités, nous avions quelques intuitions. Mais à l’arrivée des premiers résultats, nous sommes tombés de notre chaise », reconnaît Laura Levêque, directrice de la démocratie en santé à Ligue contre le cancer qui coordonne l’observatoire à l’origine de cette enquête. Par ailleurs, le tabac et l’alcool, respectivement premier et deuxième facteur de risque de cancer, les exposent à leur tour à de graves pathologies. L’étude démontre aussi que cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les 18-40 ans (tranche la plus représentée chez les aidants « cancer » que chez les autres proches aidants) qui tentent de cumuler ce rôle et l’activité professionnelle, ainsi que les femmes qui forment la part la plus importante et la plus engagée des aidants « cancer ». « Il y a clairement une urgence de santé publique à traiter leur situation, surtout que leur nombre va augmenter dans les prochaines années. Il faut éviter un désastre humain mais aussi économique car cela a un coût pour la société à travers des arrêts maladie, une perte de productivité au travail ou encore un recours à des soins », souligne Laura Levêque.

Un accompagnement psychologique nécessaire

Grâce à cette étude, l’association a pu ajuster son offre d’accompagnement notamment psychologique des malades et de leurs proches. Parmi ces nombreux dispositifs, Ligue Soutien Cancer, ligne gratuite anonyme et confidentielle (0 800 940 939), propose une écoute individuelle. Sur près de 5 000 appels traités en 2025, entre 30 et 40 % provenaient d’aidants. « Chaque histoire est singulière, souligne Mathilde, psychologue écoutante. Certains nous contactent dès qu’ils apprennent que leur proche est malade, cherchant à savoir comment le soutenir. D’autres nous appellent plus tard, épuisés. Nous sommes parfois leur premier espace de parole, ce n’est pas toujours évident de partager ce qu’ils vivent avec leur entourage. On les écoute sans jugement, cela leur fait beaucoup de bien, car il y a beaucoup d’injonctions extérieures à être un bon aidant. » Pour un suivi, les appelants sont orientés en fonction de leurs besoins soit sur leur médecin généraliste ou un spécialiste, soit vers une antenne locale de l’association.

De manière générale, cet accompagnement psychologique est mal connu. Seuls 14 % des aidants en bénéficient selon le dernier baromètre proches aidants « cancer » réalisé pour l’Institut national du cancer (INCa). Ce dernier a créé en 2024 l’Observatoire des aidants. Composé de plusieurs parties prenantes, il a pour but de mieux accompagner et soutenir les proches aidants de personnes atteintes de cancer. Animer ce collectif pour permettre d’améliorer leur soutien dans toutes ses dimensions est l’un des engagements de l’INCa contenus  dans la feuille de route 2026-2030 parue en février dernier dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.

Se reconnaître comme aidant pour demander de l’aide

La Ligue contre le cancer interpelle les pouvoirs publics depuis de nombreuses années pour que les droits des aidants soient reconnus, et que ceux des malades soient davantage pris en compte afin de soulager leurs proches. Ces demandes, réitérées à la faveur de la publication des résultats de l’étude, sont, à ce jour, restées lettre morte. Seul point positif, la santé mentale a été reconduite en 2026 comme Grande cause nationale pour la seconde année consécutive, ce qui permet à la Ligue contre le cancer de poursuivre son travail de communication et de sensibilisation, en particulier sur le volet des aidants.

Mais pour demander de l’aide en tant qu’aidant, encore faut-il se reconnaître comme tel. « Peu sont dans ce cas, et peu considèrent leur détresse comme légitime, notamment par rapport à l’état du proche malade. Pour autant, il y a davantage de personnes à se déclarer aidantes et, par conséquent, à demander de l’aide », note Laura Lévêque.