L’assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap reste interdite en théorie par la loi française. Pourtant, elle est parfois la seule option pour accéder à une vie intime.

Atteinte d’un handicap qui l’empêche de bouger ses bras et ses jambes depuis la naissance, Patricia n’a jamais vécu en couple. Pendant plus de quarante ans, son intimité est restée inaccessible, à la fois source de désirs et d’insatisfaction. Dans son quotidien, comme dans celui des personnes en situation de lourd handicap, les journées sont rythmées par des gestes essentiels : hygiène, kinésithérapie, soins… Des aides indispensables prises en charge par la prestation de compensation du handicap, mais qui ne prennent jamais en compte les besoins liés à la vie sensuelle. « On met un mouchoir dessus, déplore Pascale Ribes, la présidente d’APF France Handicap. Les personnes handicapées sont d’abord vues sous l’angle des soins à leur apporter. L’approche médicale domine, elles ne sont pas considérées comme des êtres humains à part entière, mais comme des patients asexués. »

« Je veux faire l’amour »

Une indifférence que Patricia a fini par ne plus supporter à l’approche de la quarantaine. « J’étais dans une impasse depuis des années, se souvient-elle. Je ressentais des besoins impossibles à satisfaire, je me sentais vraiment mal. » En 2013, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rend un avis défavorable à l’organisation de l’assistance sexuelle. Pour Patricia, c’est le déclic : indignée par cette position, elle prend la plume et rédige une tribune publiée dans le quotidien Libération, au titre explicite : « Je veux faire l’amour ».  Elle y apostrophe directement les membres du CCNE et déballe une situation que connaissent de nombreuses personnes en situation de handicap. « Comme tout être humain, j’ai des désirs intellectuels mais aussi des désirs physiques, et c’est là que cela se complique pour moi. »

Suite à la parution de cette tribune, des pairs et des associations contactent Patricia et l’orientent vers des structures comme Corps Solidaires, une association suisse qui forme des assistants sexuels, ou, en France, l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas). Quelque temps après, Patricia franchit le pas « On parle d’abord, on se rencontre quelques fois, puis la séance a lieu chez moi. Il n’y a aucune maladresse, c’est extrêmement cadré. »

Sous surveillance

En termes d’accès à l’intimité, la situation se complique pour les résidents des établissements médico-sociaux, où les frontières de la vie privée semblent poreuses. « Certaines structures font des efforts pour respecter l’intimité des personnes, mais dans d’autres ce n’est pas le cas », constate Julia Tabath, administratrice de l’AFM-Téléthon et présidente du Collectif Handicaps et Sexualités OSE (CH(s)OSE), une association qui milite pour la reconnaissance et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Et de décrire des soignants qui entrent dans les chambres sans frapper, des accès à internet qui filtrent le contenu pornographique, ou des refus face aux demandes les plus basiques. « Un éducateur était d’accord pour accompagner un résident acheter un sextoy, raconte-t-elle. Lors de la réunion d’équipe, alors qu’il avait abordé ce sujet, la réponse est tombée : « Non, il ne faut pas. Qui va le nettoyer après ? ». »

Officiellement, les aspirations à des moments sensuels sont donc souvent considérées comme inexistantes. Cela n’empêche pas quelques aménagements : « Des établissements frontaliers avec la Belgique ou l’Espagne organisent parfois des voyages touristiques avec des « moments de liberté », décrit Julia Tabath. Ce n’est pas dit, mais tout le monde sait ce qui s’y passe. » Agir en catimini au prix d’une hypocrisie délétère au bien-être : c’est en résumé tout ce qui est souvent offert aux personnes en situation de handicap.

Des pistes pour avancer

Il existe pourtant des mesures à mettre en place pour leur permettre d’exercer leur droit fondamental à la vie amoureuse et sexuelle. Parmi elles, « le décloisonnement de tous les lieux de vie et la garantie d’un espace privatif, à domicile ou en établissements, sont essentiels, estime Pascale Ribes. Même chose pour ce qui relève de l’inaccessibilité qui crée un empêchement aux rencontres. Il est aussi nécessaire de combattre les préjugés encore très forts qui compliquent les relations et induisent des freins psychologiques, voire de l’autocensure ». C’est dans cette recherche d’autonomie que s’inscrit la question de l’assistance sexuelle, une démarche d’accompagnement qui reste très éloignée des clichés. « Ce n’est pas le raz-de-marée qu’imaginent les opposants, clarifie Julia Tabath. Les personnes ne cherchent pas à assouvir une pulsion à tout prix, elles ont besoin d’un accompagnement professionnel pour les aider à s’approprier leur corps. »

Reste que la mise en œuvre de cet accompagnement se heurte à la réglementation. Depuis 2016, la loi pénalisant les clients de la prostitution punit l’achat d’un acte sexuel d’une amende de 1500 €, et 3750 € en cas de récidive. En l’absence de dérogation explicitement prévue par le législateur, le recours à l’assistance sexuelle est donc théoriquement sanctionnable et la mise en relation assimilable à du proxénétisme. Même si les autorités ferment les yeux et qu’aucune poursuite n’a été recensée depuis l’entrée en vigueur de la loi, le principe reste donc l’interdiction. De quoi entretenir un peu plus l’hypocrisie qui entoure le sujet de l’accès à la vie intime des personnes en situation de handicap. « Je suis hors-la-loi, mais je m’en fiche, assume Patricia. Ils ne vont pas venir m’arrêter. Tout le monde le sait, mais personne ne fait rien. » Une réalité que reconnaît aussi APF France Handicap :

Le choix du statu quo

De leur côté, les pouvoirs publics semblent se contenter de ce laissez-faire et refuser de faire évoluer le cadre légal. Le CCNE a pourtant revu sa position : après son rejet initial exprimé en 2012, il indiquait en 2021 « que s’il restait opposé à la marchandisation du corps, les souffrances découlant du non-accès à la sexualité devaient trouver une réponse, explique Julia Tabath. Il renvoyait alors la responsabilité de l’expérimentation de l’assistance sexuelle aux politiques ».

En avril 2023, Emmanuel Macron qualifiait lui-même la question de la sexualité des personnes en situation de handicap « d’enjeu de bien-être et de santé ». La même année, le Conseil national consultatif des personnes handicapées plaidait officiellement pour la mise en place d’une expérimentation. Mais le plan gouvernemental présenté en février 2026 a douché les espoirs des associations en maintenant un cadre inchangé, la ministre déléguée chargée du Handicap, Charlotte Parmentier-Lecocq, qualifiant à cette occasion l’assistance sexuelle de sujet « extrêmement clivant ».

Un parcours d’obstacles

Pour les personnes qui veulent franchir le pas, le parcours reste donc semé d’obstacles. Les assistants sont rares – une cinquantaine interviennent en France, formés par Corps Solidaires et l’Appas – et les délais d’attente peuvent se compter en mois. « Autre problème, ce sont des prestations très chères, témoigne Patricia. L’heure est facturée 150 €, difficile pour quelqu’un qui ne touche que l’allocation aux adultes handicapés. » Face à cela, les associations continuent de réclamer un aménagement législatif, « une dérogation à la loi qui permettrait d’expérimenter certains dispositifs sans mettre en cause les personnes handicapées », précise Pascale Ribes.

L’exemple pourrait venir de la Suisse, où la formation des assistants sexuels et la régulation de la pratique sont exigées, et l’autorisation inscrite dans la loi qui la distingue clairement de la prostitution. Pour Patricia, cette évolution est indispensable tant la situation actuelle bloque les demandes et empêche, de fait, toute information.

A l’occasion des Etats généraux de la Douleur des femmes, qui se sont tenus le 19 octobre au ministère de la Santé, tous les intervenants ont documenté une minimisation de la douleur des femmes. Les 33 recommandations formulées pour une meilleure prise en charge suffiront-elles à créer un électrochoc ?

Audrey Aronica, présidente de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD), s’était confiée à France Assos Santé au sujet de sa maladie, une algie vasculaire de la face, en 2025. Parce qu’elle porte des talons et du rouge à lèvres, elle n’est pas crue ni entendue par le corps médical. La présidente d’association raconte aussi les espoirs douchés. « Pour consulter en centre anti-douleur, il y a un an d’attente. Quand on arrive enfin au rendez-vous pour s’entendre dire “faites un peu d’hypnose ou de jogging, ça ira mieux”, c’est très difficile à accepter. » Cette minimisation de la douleur des femmes est décrite par tous les intervenants de ce colloque, qui s’est tenu le 19 octobre à Paris, parmi lesquels Olivier Véran et François Braun, tous deux anciens ministres de la Santé, Aurore Bergé, ministre déléguée chargée de l’égalité hommes/femmes ou encore Catherine Azoulay, médecin gynécologue.

« Ne pas être écoutée, c’est de la douleur ajoutée »

Pendant un an, sous le pilotage d’un comité national pluridisciplinaire, de nombreuses données ont été croisées : une revue de littérature scientifique, plus de 700 témoignages de femmes et les résultats d’une enquête OpinionWay pour l’agence Comm Santé, parue en décembre 2025 et menée auprès de 1000 Françaises et 240 professionnels de santé. Il en ressort cinq dysfonctionnements systémiques, qui s’imbriquent : une banalisation culturelle de la douleur, un déficit de données genrées, des biais de reconnaissance de cette douleur par les professionnels de santé, des inégalités sociales d’accès aux soins et des parcours de prise en charge trop fragmentés. Selon cette même enquête, 81 % des professionnels de santé déclarent avoir déjà été témoins d’une situation où la douleur des femmes a été minimisée et 40 % que les hommes. Pourtant, cette douleur est bien réelle : 83 % des femmes interrogées déclarent avoir connu au moins un épisode douloureux au cours des 12 derniers mois et, pour 58 % d’entre elles, cela a eu un fort impact sur leur vie (contre 45 % chez les hommes).

Les douleurs féminines dépassent de loin celles des règles ou de l’endométriose, dont il est souvent question. Douleurs articulaires, neuropathiques, thoraciques, etc., la typologie des douleurs au féminin est large, comme chez les hommes, mais elle ne se traduit pas toujours par les mêmes symptômes. Le drame, c’est que cette minimisation est intériorisée par les femmes et entraîne un retard de soins : 40 % d’entre elles ont déjà différé une consultation pour une douleur importante (contre 32 % des hommes), en pensant qu’elle allait passer.

Le poids de l’histoire et des mentalités

En médecine, à travers les époques, le corps masculin sert d’étalon ; celui des femmes est pensé ensuite, par différence. « La douleur typique est celle de l’homme. Les autres sont dites “atypiques” et parmi celles-ci, il y a celles des femmes », confirme ainsi le Dr Jean-Baptiste Caillard, président de la Conférence nationale des Unions régionales des professionnels de santé (URPS) et médecins cardiologue, dans une phrase qui dit tout, ou presque. « Historiquement, les femmes ont été exclues des essais cliniques par précaution, dans les années 1960-70, notamment après le scandale du Distilbène. Aujourd’hui encore, on note 25 % de sous-représentation féminine dans les protocoles d’études cliniques et la recherche en laboratoire utilise moins de cobayes femelles », explique Solenn Le Henn, journaliste santé à France Info et co-autrice du livre « Les négligées ». Conséquence : les femmes subissent entre 50 et 75 % d’effets indésirables en plus que les hommes, en suivant les mêmes traitements médicamenteux. Par ailleurs, à pathologie égale, leur prise en charge est retardée par ce poids écrasant des mentalités. À dossier clinique identique pour une douleur thoracique, le cas est jugé comme une urgence vitale dans 62 % des cas s’il s’agit d’un homme, contre 49 % pour une femme. Ce chiffre tombe à 42 % s’il s’agit d’une femme noire, selon une étude menée au CHU de Montpellier auprès de 1 563 soignants et publié en janvier 2024.

Autre exemple affligeant : le retard de prise en charge des infarctus chez la femme, qui entraîne une mortalité féminine 2,5 fois supérieure, selon un rapport de l’Académie de médecine paru en janvier 2025. Les symptômes au féminin diffèrent de ceux de l’homme, avec notamment une fatigue intense, une angoisse élevée et des palpitations. Par méconnaissance, les femmes peuvent minimiser ces signes et les professionnels de santé passer à côté du bon diagnostic. « La pathologie coronaire est assimilée à une pathologie masculine. Les femmes sont généralement absentes de nos programmes de réadaptation car elles ne sentent pas concernées », déplore le Dr Caillard. Quel est donc le biais principal qui pollue les décisions des soignants ? Le célèbre « c’est dans la tête » ! La douleur au féminin est souvent considérée comme d’origine psychologique. « Les femmes sont perçues comme des êtres d’émotions et, pour cette raison, sont moins écoutées que les hommes, qui eux, auraient une douleur bien réelle, physiologique. Il faut vraiment travailler sur ce biais-là, par exemple avec des outils de simulation, de plus en plus utilisés en médecine générale », souligne Éric Serra, psychiatre spécialiste de la douleur et président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD).

Un meilleur outillage des professionnels de santé

C’est l’une des cinq priorités formulées par les Etats généraux, déclinées en 33 recommandations. « Lors des études de médecine, nous apprenons que la douleur est un symptôme. Il faut maintenant reconnaitre la douleur chronique comme une maladie en tant que telle, voire une affection de longue durée », recommande François Braun, médecin urgentiste et ancien ministre de la Santé. Pour ce faire, voici les recommandations : développer des outils de formation initiale et d’évaluation de la douleur adaptés aux consultations de médecine générale ; utiliser le parcours de soins existant pour l’adapter à la douleur des femmes ; élargir la prise en charge à tous les professionnels de santé, y compris aux pharmaciens car ce sont eux qui délivrent les antalgiques aux patient(e)s, et développer la médiation de proximité en cas de douleur mal soulagée, via notamment les Commissions des usagers. « Aux Etats-Unis, les médecins interrogent systématiquement leur patient(e)s sur leur niveau de douleur et le mesurent, au même titre que la prise des autres constantes (température, tension, etc…). Cette pratique devrait avoir toute sa place en consultation en France aussi », estime Éric Serra.

« Ces recommandations peuvent tout changer ! Si elles sont entendues par les femmes qui souffrent, elles ne vont plus baisser les bras, comme c’est trop souvent le cas aujourd’hui. Les femmes ne devraient pas avoir à prouver qu’elles ont mal alors que la douleur est une expérience individuelle et déclarative. Elles doivent être crues dès la première consultation », réagit Améline Condamine, présidente d’EndoFrance. En raison de la chronicisation des douleurs, 65 % des femmes atteintes d’endométriose décrivent un impact négatif de leur maladie sur leur travail, avec une forte réduction de leurs capacités de concentration, selon l’enquête EndoVie, publiée en 2020. Heureusement, les lignes bougent petit à petit, comme en témoigne Améline Condamine.

En France, les personnes en situation de handicap ont encore beaucoup de mal à pouvoir pratiquer une activité sportive. Si les clubs manquent de locaux, de volonté ou de moyens humains, les porteurs de handicap n’osent pas toujours non plus en pousser la porte.

C’est un fait, les Jeux Paralympiques de Paris en 2024 ont mis un grand coup de projecteur sur le handicap et conquis le grand public, au point de pulvériser audiences télévisées et taux de remplissage des gradins. Qui n’a pas gardé en tête les sourires radieux du brésilien Gabrielzinho nageant comme un dauphin, de la championne française de boccia Aurélie Aubert, ou encore le visage concentré de la jeune archère indienne Sheetal Devi tenant son arc du pied et décochant ses flèches avec la mâchoire…  Les para sportifs ont été les premiers surpris de cet enthousiasme auquel ils étaient loin d’être accoutumés.

Deux ans après, que reste-t-il de cette belle promesse d’inclusion ? « Je rêve d’un monde où chacun, quel que soit son handicap, pourrait avoir le choix de pratiquer le sport qu’il souhaite, près de chez lui, et selon la formule qui lui convient. Malheureusement, on est encore très loin de cet idéal, confesse Aude Moulin Delalande, responsable des sports au sein d’APF France handicap. Un constat d’autant plus décevant que les Jeux avaient suscité beaucoup d’espoir : « En 2017, quand Paris a été désigné pour les organiser, je pensais vraiment qu’ils contribueraient à changer la vie des personnes porteuses de handicap ».

La France a beaucoup de retard

Malgré leur succès, le paysage n’a pas foncièrement changé pour les quelque 12 millions de personnes vivant en France avec un handicap (80 % ont un handicap dit « invisible »).

En 2022, 1,4 % seulement des quelques 180 000 associations sportives françaises se disaient en capacité d’accueillir un public porteur de handicaps. On est loin du modèle scandinave où 100 % des structures sportives publiques leur sont accessibles !

La volonté de changement est là, pourtant. A l’approche des Jeux Paralympiques, en 2022, le dispositif « Club inclusif » a été spécialement créé par le Comité Paralympique et Sportif Français (CPSF) pour développer l’offre parasportive, aider les associations à ouvrir des possibilités d’accueil et mailler un territoire marqué par des grandes inégalités d’accès. « Doucement, des clubs s’engagent, ou en tout cas nous témoignent vouloir s’engager », ajoute Tristan Palmier. Le handiguide des sports permet d’ailleurs de prendre connaissance des offres disponibles : par localisation, type de sport, âge, handicap, moment dédié de la semaine et choix de la formule (faire du sport exclusivement avec d’autres personnes porteuses de handicap ou en mixité avec des valides). Actuellement, 6 500 clubs sont inscrits sur la plateforme. On progresse, un peu.

De nombreux freins perdurent

« C’est lent, car même quand la volonté est là, beaucoup de freins restent à lever, insiste Tristan Palmier. Le manque de moyens, d’abord, qu’il s’agisse d’équipements ou d’encadrement humain : « Les temps sont durs, les clubs ont des baisses de subventions qui les fragilisent, ils ont également du mal à trouver des bénévoles », pointe Aude Moulin Delalande, d’APF France handicap. « Certains s’autocensurent, aussi, renchérit Tristan Palmier, ils s’imaginent qu’accueillir des personnes en situation de handicap va être trop compliqué… ».

Le blocage peut également résulter d’un manque de communication : « Des clubs ouvrent parfois des créneaux mais personne ne le sait, poursuit Tristan Palmier. Il arrive aussi que le sport qu’ils proposent ne trouve pas son public, alors ils finissent par laisser tomber. C’est pour remédier à cela qu’on s’efforce de mettre en relation les associations sportives locales et les établissements médico-sociaux alentour. Pour que l’offre réponde aux besoins ! « 

Il arrive aussi que les personnes handicapées n’osent pas franchir le seul de l’association. « Ça fait des années que les portes leur sont fermées, donc elles ont encore peur d’être refoulées… stigmatisées aussi, et elles renoncent », pointe Sophie Crabette secrétaire générale-directrice de la FNATH, l’association des accidentés de la vie. Parfois aussi, elles ont des difficultés de déplacement : le trajet les fatigue ou personne ne peut les accompagner. « Quand vous n’êtes pas autonome, qui va vous conduire si vous habitez en pleine campagne et que le club de basket est à 50 km de chez vous, interroge Aude Moulin Delalande. Des clubs inclusifs, c’est bien, mais il faut développer une vraie politique publique d’accompagnement autour et penser le sujet dans sa globalité sinon ça ne peut pas marcher ! »

Des handicaps variés qui compliquent l’accueil

Quant aux personnes en situation de handicap mental ou physique, « les médecins ou l’entourage peuvent avoir tendance à vouloir les protéger et à éviter de les projeter dans des clubs « ordinaires ». Avec ces publics, il est plus difficile, aussi, de s’assurer qu’ils veulent faire du sport, et quel sport », souligne Olivier Grin, vice -président de la fédération Française de Sport Adapté. La variété des handicaps complique également les propositions : l’accueil d’une personne en fauteuil peut être plus difficile à organiser, en termes de logistique, que celui d’un malentendant…qui pourrait de son côté avoir plus de mal à s’insérer dans la vie d’un groupe ne parlant pas la langue des signes.

Les bénéfices, pourtant, sont bien réels. Pour Frédéric Virol, 58 ans, accidenté de la route en 1998, la pratique du basket en fauteuil depuis près de vingt ans est « une hygiène de vie et une source de bien-être, de lien social et d’estime de soi ». Le club de basket fauteuil de Caussade (Tarn-et-Garonne) qu’il préside aujourd’hui est le résultat d’une main tendue : « Après l’accident, j’avais mis le sport en sourdine, mais en 2008, un membre du club de basket local voulait monter une section pour un proche en fauteuil, et comme on se connaissait, il m’a sollicité. On était trois au début, puis dix…aujourd’hui, on tourne à 14 et on joue en Nationale 1 ! ». Sa femme, valide, fait même partie de l’équipe, pour le plaisir de partager.

Pourquoi un club serait-t-il plus sensible qu’un autre à ouvrir ses portes ? Fréderic Virol, qui préside également le comité handisport de son département, constate des attitudes variées :

Sensibiliser au sujet, c’est justement l’une des missions de Frédéric Virol qui parcourt à longueur d’année les établissements scolaires pour faire comprendre aux jeunes ce qu’est le handisport. Changer le regard, montrer, inclure… « malheureusement, sans moyens, l’intention reste fragile, regrette Frédéric. A mon propre niveau, avec le carburant qui augmente, j’ai des craintes, et j’espère qu’on pourra boucler le financement de la saison de basket en fauteuil… »

Faut-il choquer pour faire reconnaître une maladie ? France Parkinson répond oui, avec un film qui veut bousculer les idées reçues et cesser de banaliser une pathologie terriblement invalidante. Quitte à susciter des incompréhensions chez les malades.

La femme qui avance dans le couloir semble avoir la petite cinquantaine. Progressivement, ses pieds sont retenus au sol, comme englués, et rendent chaque pas plus pénible que le précédent, jusqu’à la faire chuter. La femme est ensuite immergée et recouverte d’un drap qui entrave ses mouvements, l’angoisse et l’emprisonne petit à petit. Dans la campagne « Rendre visible l’invisible », France Parkison et la réalisatrice Lucie Bourdeu ont choisi la métaphore brute. Un parti pris esthétique et narratif radical qui casse les codes de la communication en santé. « Il ne s’agit pas de choquer pour le plaisir de choquer, souligne Aurélie Camm Chapel, directrice communication et plaidoyer de France Parkinson. Notre but consiste dans un premier temps à mieux faire connaitre la maladie, qui souffre d’une représentation stéréotypée. » Une image réductrice qui occulte la réalité quotidienne que vivent les 270 00 personnes touchées en France, dont près de 20 % avaient moins de 50 ans au moment du diagnostic.

Bien plus que des tremblements

En mettant en scène une femme jeune prise au piège de son propre corps, le film s’attaque aux symptômes invisibles et méconnus : lenteur, diskinésies (mouvements involontaires), freezing (incapacité soudaine de bouger), etc. « C’est d’une maladie très complexe qui se manifeste à travers une soixantaine de signes cliniques qui échappent à tout le monde », résume Aurélie Camm Chapel. En amont de ce clip, une enquête menée par l’association a objectivé ce décalage entre la représentation de la pathologie dans l’imaginaire collectif et ce qu’elle est en réalité. Deux éléments clés en ressortent : la perte d’autonomie échappe à la plupart des individus non concernées directement, et la maladie est trop souvent restreinte aux tremblements de la personne âgée. « En réalité, les tremblements ne sont ni le symptôme le plus fréquent, ni le plus handicapant, note la directrice du plaidoyer. Les gens ne voient pas que c’est une maladie terrible. » Cette fausse image que traine Parkinson induit une conséquence évidente : malgré le nombre de cas qui devrait tripler en France d’ici à 2050, tant qu’elle n’est pas jugée grave, elle ne devient pas un sujet de préoccupation.

Mettre en scène de façon aussi dure le ressenti des personnes touchées par la maladie expose à un risque de rejet. « Parmi les retours que nous avons eus, nous avons observé 60 % de réactions positives de personnes satisfaites que l’on montre enfin la maladie de Parkinson telle qu’elle est », observe Aurélie Camm Chapel. Les 40 % restants sont moins élogieux, surtout chez les malades récemment diagnostiqués, le film les projetant vers un avenir qu’ils n’ont pas envie de voir. Un risque assumé par l’association : « Il y a toujours un effet miroir chez les personnes concernées. C’est cornélien pour nous, mais une campagne de sensibilisation s’adresse au grand public, pas aux personnes déjà touchées. » Pascaline Marchand, malade depuis 11 ans et militante engagée auprès de France Parkinson depuis presque aussi longtemps, comprend ces réactions. « Si j’avais vu le clip au moment où je venais d’apprendre ma maladie, je me serais dit que c’est épouvantable. Même quand il est sorti, il y a quelques moins, je portais un regard assez négatif. »  Son avis a pourtant évolué depuis : le film lui apparaît aujourd’hui comme « violent, mais utile ». Il aide à comprendre « les gens qui titubent dans la rue, qui n’arrivent plus à avancer : ils n’ont pas forcément trop bu, ils ont simplement la maladie de Parkinson. »

Choquer et rassurer

Du côté de la psychologie sociale, adopter un ton et montrer des images susceptibles de choquer peut entraîner deux types de réactions. « Quand on travaille sur les émotions, on obtient le plus souvent de l’intérêt ou de l’évitement, explique Fabien Girandola, professeur à l’université d’Aix-Marseille et spécialiste de la communication engageante. Lorsque le public se sent démuni face à la menace et n’a pas le sentiment de pouvoir agir, on observe des réactions défensives : le déni, l’oubli ou le fatalisme. Il est donc essentiel de rassurer le récepteur après l’avoir « menacé ». Cette composante permet le passage à l’action. » Le film de France Parkinson applique cette règle à sa façon. Une voix off conclut ainsi « Rejoignez-nous pour combattre cette maladie incurable, l’espoir ne nous abandonnera jamais ». Puis apparaît le logo de l’association et le message « Faites un don sur franceparkinson.fr ». Le spectateur se voit ainsi proposer un gente simple.

Il ne s’agit évidemment pas non plus de laisser les malades démunis face à ce discours volontiers choquant. La réassurance passe alors par la ligne d’écoute, l’accompagnement et l’échange au sein des 90 comités départementaux. « Les représentations et stéréotypes sont si solides que la seule communication risque de ne rien changer, commente Fabien Girandola. Le contact direct avec les personnes atteintes de la maladie est une bonne solution. »

Au bout du fil

Pascaline Marchand est au premier rang pour cela, dans son activité de bénévole sur la ligne d’écoute. « J’ai eu de nombreux appels consécutifs à la sortie du film. Il nous a fallu nous positionner pour rassurer sans nier la difficulté et sans faire en sorte que les appelants baissent les bras. » Et rappeler les actions d’accompagnement mises en place par les comités départementaux ainsi que le financement de la recherche auquel participe l’association. Mais pour la bénévole, le débat dépasse l’effet d’un clip. « A force de vouloir tranquilliser, on a tellement banalisé la maladie que les droits des malades s’en sont trouvés atteints. Or, ces droits permettent de mieux vivre la maladie. »

Illustration avec la carte d’invalidité pour les transports : de nombreuses personnes n’obtiennent pas un taux d’invalidité de 80 % leur permettant d’en bénéficier. « C’est profondément injuste, la maladie ne fera que progresser. » Les troubles fluctuent entre des phases « on », où les traitements parviennent à estomper les symptômes, et des phases « off », dans lesquelles la rigidité et les diskinésies reviennent brutalement. Une personne reçue par une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en phase « on » risque de voir ses difficultés sous-évaluées, alors que son quotidien est rythmé par des incapacités sévères. « Il serait intéressant de montrer ce clip aux professionnels des MDPH qui vont se prononcer sur les droits accordés », estime Pascaline Marchand. Plus largement, l’enjeu de prise en compte par les pouvoir publics est au cœur de la stratégie adoptée par France Parkinson dans cette campagne de sensibilisation. « Plus le dossier enfle dans les médias, plus il remonte en haut de la pile », assure sa directrice communication et plaidoyer.

Dix ans pour changer de regard

Signe d’une adhésion au message véhiculé, le clip a bénéficié, six mois après sa diffusion, d’une couverture équivalant à 1,2-1,4 million d’euros d’achat d’espace publicitaire, dont l’association n’a payé que 7 %, le reste étant offert par les diffuseurs. Son agence média n’avait d’ailleurs « jamais observé autant d’espace gracieux pour une cause, précise Aurélie Camm Chapel. Une victoire qui tient en partie au ton adopté. »

La directrice de la communication n’attend cependant pas de miracle. « Un spot donne le ton, la dynamique d’une campagne, mais ne change pas les mentalités d’un seul coup. C’est un long chemin, modifier l’opinion prend dix ans. Nous serions déjà heureux que lors de notre prochain sondage, dans trois ou quatre ans, moins de Français réduisent Parkinson à une maladie du tremblement. » D’ici là, le message restera le même : Parkinson est une maladie grave et invalidante.

Près de 17 millions de Français souffrent de douleurs chroniques rhumatismales. A l’occasion de la Journée Mondiale des rhumatismes, ce 15 octobre, les associations de patients concernés, notamment l’AFLAR et l’AFPric, sont mobilisées pour une meilleure prise en charge.

Un fléau invisible. Environ 1,3 milliard de personnes souffrent de douleurs rhumatismales et musculosquelettiques à travers le monde et près de 17 millions en France, selon les estimations de la Fondation Arthritis. Contrairement aux idées reçues, elles ne touchent pas que les seniors : 28 % des 35-54 ans sont concernés, ainsi que 21 % des 55-64 ans, 21 % des 65-74 ans et 28 % des plus de 75 ans. Pour 3 Français sur 4, ces douleurs chroniques ont de lourdes répercussions sur le sommeil, la vie professionnelle, familiale et de couple. S’il existe plus de 200 maladies rhumatismales différentes, l’arthrose est la plus fréquente, avec plus de 10 millions de personnes touchées en France. Les douleurs sont alors qualifiées de permanentes pour deux-tiers des personnes, selon une enquête de l’Inserm sur le sujet, publiée en juin 2025. Les principaux facteurs déclencheurs sont le stress (17 %), les changements météo (15 %) et la fatigue (14 %).

« Handicap », « souffrance », « fatigue », « insupportable » sont les mots qui reviennent le plus souvent dans la bouche des personnes interrogées dans cette enquête Inserm, ce qui rejoint le témoignage d’Anne-Christine Blanchet, patiente-experte à l’Association Française des Polyarthriques (AFPric), atteinte d’une forme sévère de polyarthrite rhumatoïde.

Une douleur mal entendue et mal expliquée

Cet impact sur la vie quotidienne n’est pas toujours bien pris en compte par les médecins, alors qu’il est majeur. « L’arthrose des mains ou du genou induit des douleurs très fortes et handicape au quotidien. Ce n’est pas parce que cette douleur est invisible qu’elle ne doit pas être entendue ! La personne douloureuse ne devrait pas avoir à convaincre qu’elle a mal, la douleur doit d‘abord être écoutée », déplore Françoise Alliot-Launois, présidente de l’Association Française de lutte AntiRhumatismale (AFLAR). Du côté des patients, la douleur chronique est encore mal comprise, car souvent mal expliquée par le corps médical, estime le Pr Thierry Schaeverbeke, rhumatologue au CHU de Bordeaux. Selon lui, expliquer les mécanismes de la douleur chronique est crucial, afin que les patients adhèrent à leur suivi et leurs traitements. « Dans l’esprit des patients, il suffit de traiter la cause, c’est-à-dire les lésions initiales, pour que la douleur disparaisse. Mais ça ne marche pas comme ça. Si cela est vrai dans la douleur aiguë, ce n’est pas le cas dans la douleur chronique. Dans l’arthrose, l’arthrite ou la fibromyalgie, la douleur chronique déclenche un système d’alarme dans le cerveau, qui reste ensuite activé en permanence. Le cerveau devient hyper-vigilant vis-à-vis des informations qui proviennent du corps », explique le Pr Schaeverbeke.

Lors des poussées inflammatoires, des capteurs nommés nocicepteurs envoient un message électrique le long des nerfs et de la moëlle épinière, jusqu’au cerveau, pour donner l’alerte. Le cerveau amplifie le signal reçu : une stimulation normalement supportable devient très douloureuse (hyperalgie). Même quand la lésion est guérie, l’alarme reste bloquée en position allumée. Puisque la douleur chronique implique le niveau de vigilance du cerveau et l’interprétation des messages reçus, on comprend que les antalgiques qui agissent sur les capteurs articulaires ne suffisent plus à contrôler la douleur. De nombreuses stratégies thérapeutiques actuelles (yoga, activité physique adaptée…) visent à détourner l’attention de ce signal d’alarme.

La place des thérapies non-médicamenteuses

Si la prise d’antalgiques reste incontournable en cas de douleurs rhumatismales chroniques, ils ne sont plus au premier plan dans la prise en charge. Dans ses dernières recommandations de juillet 2022, la Haute Autorité de santé (HAS) indique que la base de la prise en charge des douleurs arthrosiques repose aussi sur :

• l’activité physique adaptée (APA) :
  C’est le traitement de première intention. « Les exercices de renforcement musculaire et d’endurance en décharge (dans l’eau), ainsi que les étirements sont fondamentaux », souligne le Pr Schaeverbeke. L’APA a démontré son efficacité sur la douleur, la mobilité et la qualité de vie, avec un haut niveau de preuve et sans effets indésirables.
• la perte de poids en cas de surcharge pondérale :
  Elle est bénéfique pour deux raisons : dans l’arthrose du genou (gonarthrose), par exemple, l’articulation est moins sollicitée quand on a perdu du poids. Par ailleurs, le surpoids est associé à une augmentation des marqueurs d’inflammation, ce qui suractive le signal d’alarme.
• la kinésithérapie :
  Les bénéfices sont nombreux, notamment une diminution de la raideur et de la peur du mouvement et renforcement des muscles périarticulaires. De plus, le kinésithérapeute peut apprendre au patient des auto-exercices à reproduire tous les jours à la maison.
• yoga, hypnose et autres approches :
  Ces thérapies non-médicamenteuses sont de plus en plus souvent proposées, car elles permettent de détourner l’attention portée au signal d’alarme et ainsi diminuer le ressenti douloureux. Le yoga notamment bénéficie d’études solides dans l’arthrose.
  L’hygiène de vie a aussi toute sa place, à travers le concept « One Health ».

La place des médicaments

Pour soulager leurs douleurs, 80% des personnes souffrant d’arthrose ont recours à une dizaine de médicaments différents, qu’elles ne jugent pas toujours efficace (enquête Inserm). Quelque 94 % d’entre eux ont déjà testé le paracétamol, et près des deux tiers (62 %) les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Une dizaine d’autres traitements sont également évoqués : la cortisone, citée par près de la moitié des personnes interrogées (47 %), le paracétamol codéiné (40 %), le tramadol (38 %), le paracétamol-tramadol (36 %), les corticoïdes (35 %), l’amitriptyline (25 %), la morphine (25 %), et de nombreuses autres molécules encore. Le plus utilisé, le paracétamol, est aussi le médicament jugé le plus inefficace. « Dans la douleur chronique, les antalgiques classiques, paracétamol associé ou non à la codéine, anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) topiques ou oraux constituent indiscutablement un appoint thérapeutique, mais ils ne sont pas suffisants. Par ailleurs, il faut savoir bien les utiliser pour maîtriser les effets secondaires », souligne le Pr Schaeverbeke.

Comment améliorer la prise en charge ?

De nombreux angles morts persistent dans le suivi des personnes souffrant de douleurs chroniques. Pourtant, les pistes d’amélioration sont bien identifiées par les associations de patients. « Tout d’abord, améliorer l’évaluation de la douleur, qui n’est pas faite correctement pour 80 % des patients. Ensuite, proposer une prise en charge plus précoce et personnalisée, en portant une attention particulière aux personnes âgées, fragiles, en difficultés financières ou ayant des difficultés à se déplacer », indique la présidente de l’AFLAR. Et continuer à combattre l’idée reçue selon laquelle il serait « normal » d’avoir mal, à partir d’un certain âge.

Du 5 au 11 octobre prochain, SurdiFrance, fédération d’associations de personnes malentendantes et devenues sourdes, organise sa première Semaine nationale de l’accessibilité auditive (SNAA). Des rencontres, animations, démonstrations sont prévues sur tout le territoire. Objectif, rendre visible l’accessibilité auditive qui passe notamment par des solutions techniques de transmission audio, comme la boucle magnétique. Des dispositifs éprouvés mais pas encore assez répandus.

« Il y a quelques années, à un concert de Laurent Voulzy et Alain Souchon que j’apprécie et dont je connais pourtant très bien les chansons, la soirée a été éprouvante. C’était quasi inaudible malgré mon implant cochléaire. La salle n’était pas équipée d’une boucle magnétique qui aurait permis d’acheminer le son directement dans mon appareil », se souvient Maryannick Moal, malentendante, adjointe administrative à l’université de Brest, présidente de Surd’Iroise, l’une des associations membres de SurdiFrance, dont elle est administratrice.

Comme elle, entre 6 et 7 millions de personnes, soit près de 10 % de la population française, ont des problèmes d’audition selon l’estimation la plus courante. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice qui repose sur un appareillage auditif. D’après l’étude 2025 EuroTrak, 55 % des personnes déficientes auditives en France en sont équipées (contre près de 46 % en 2022). Ce chiffre en nette progression, notamment grâce à la réforme du 100 % santé, lancée en janvier 2019 et pleinement effective depuis janvier 2021, place notre pays au premier rang mondial en la matière. « Il n’empêche, ces appareillages ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer. Et dans un environnement bruyant comme une salle de spectacle, une gare, une réunion ou une conférence, ils montrent souvent des limites. Une personne malentendante peut être présente, voir son interlocuteur et pourtant ne pas avoir accès à ce qui est dit », explique Yann Griset, président de SurdiFrance.

Sensibiliser à un enjeu sociétal

Face à ce constat, cette première Semaine nationale de l’accessibilité auditive a pour but de sensibiliser le grand public, les collectivités, les établissements recevant du public (ERP) et les professionnels à cet enjeu : permettre aux personnes sourdes et malentendantes d’accéder à l’information, de communiquer et de participer pleinement à la vie sociale. Au programme notamment : des démonstrations de matériels, des rencontres ou encore des vérifications d’équipements. Les ERP ont l’obligation depuis la loi dite handicap de 2005 d’être accessibles à tous types de handicap, y compris auditif. Or, il n’existe pas d’indicateurs officiels de taux de conformité sur ce sujet. « Cette loi n’est pas assez respectée. De trop nombreux lieux ne sont pas encore équipés, comme les palais de justice ou les palais des congrès », avance Sigrid Cathelain, responsable de la société Axe Audio, spécialisée dans les solutions techniques d’accessibilité auditive.

Parmi celles-ci, la boucle d’induction magnétique (BIM) ou plus simplement « boucle magnétique », soit un système de diffusion sans fil permettant de transmettre un signal audio débarrassé des bruits ambiants et de l’écho directement dans l’appareil auditif ou un implant cochléaire disposant de la position « T » des personnes malentendantes équipées. La version la plus repérable est la boucle magnétique d’accueil, une sorte de boîtier capable d’isoler, par exemple, la voix d’un agent au guichet d’une médiathèque. La plus ancienne est une boucle fixe, un câble « électrique » généralement placé dans le sol, installé dans une salle sonorisée (théâtre, lieu de culte, salles de conférences…) couplé à un amplificateur spécifique. Il existe également des boucles portatives, par le biais de colliers magnétiques branchés sur des récepteurs de systèmes de transmission haute fréquence (HF) ou infrarouges.

Des solutions techniques en pleine transition

Fondée en 2013, Axe Audio, une entreprise basée à Valenciennes, compte de nombreuses références, la plus prestigieuse étant l’installation qu’elle a réalisée en 2024, lors du chantier de reconstruction de la cathédrale Notre-Dame, à Paris : une BIM fixe sous les dalles de la nef. Mais aujourd’hui elle attend un accroissement de son carnet de commandes. « Nous sommes tributaires des fabricants d’appareils auditifs. Il faut qu’ils continuent d’inclure la position « T » dans tous leurs produits, et que les audioprothésistes qui les vendent respectent leur obligation d’information des patients concernant les solutions d’accessibilité », s’agace Sigrid Cathelain. Par ailleurs, le marché des équipements techniques est en phase de transition. Auracast, un nouveau système de transmission du son sans fil, dérivé du Bluetooth, se développe de plus en plus depuis 2025. « Cette technologie que, bien sûr, nous proposons ne va pas supplanter tout de suite les boucles magnétiques tant elles sont universelles depuis de nombreuses années. Elles doivent perdurer. La transition se profile sur le long terme », analyse la responsable d’Axe Audio.

Maryannick Moal, 53 ans, détectée malentendante à l’adolescence suite à une perte d’audition progressive, a connu un parcours d’appareillage évolutif : ce furent d’abord des prothèses conventionnelles, puis la pose d’un implant cochléaire en 2008, compatible avec une boucle magnétique grâce à la position « T » mais pas avec Auracast. « Au travail, j’ai un certain confort auditif au téléphone, celui-ci est muni d’un casque équipé d’une boucle magnétique qui m’isole des bruits extérieurs. Je retrouve ce confort quand je suis dans un lieu culturel équipé. Une BIM ne garantit pas seulement la compréhension, elle évite aussi une fatigue attentionnelle majeure liée à l’effort de concentration », témoigne-t-elle.

Des avancées mais encore un long chemin à parcourir

Pour cette Semaine nationale de l’accessibilité auditive, SurdiFrance s’appuie sur Fénix, un renard en peluche : la mascotte de l’opération a été prise en photo tout l’été par les membres des associations de la fédération dans les lieux accessibles aux personnes déficientes auditives. L’idée étant de mettre en valeur les établissements équipés, notamment de BIM, pour encourager d’autres structures à en faire de même. Le Musée du château de Mayenne, équipé depuis plus de dix ans d’une boucle magnétique à l’accueil et dans la salle principale, en est un bon exemple. Il propose aussi des colliers à boucle magnétique permettant de profiter d’une application audioguide accessible via un téléphone portable. « Depuis son ouverture en 2008, l’inclusion est un axe prioritaire pour l’établissement. Nous avons été le premier site culturel labellisé Tourisme & Handicap en Mayenne. Pour les personnes malentendantes et devenues sourdes, les explications audio sont également disponibles en version texte, et des agents formés à la langue des signes peuvent les accueillir et proposer sur réservation des visites adaptées », détaille Justine Fortin, médiatrice culturelle, référente Accessibilité au musée.

En effet, l’accessibilité auditive ne se résume pas qu’à des systèmes d’accès au son, mais passe aussi par le sous-titrage, la transcription écrite de la parole ou encore la mise à dispositions d’informations visuelles. En ce sens, un décret publié le 2 septembre dernier, et applicable à compter du 1er mars 2027, semble être une avancée. Il précise les modalités d’accessibilité de l’accueil physique et en visioconférence dans les services publics pour les personnes sourdes ou malentendantes. Néanmoins, tout en imposant un résultat, le texte laisse une certaine souplesse dans les moyens mobilisables et ne s’enclenche que sur la demande d’un(e) citoyen(ne) à qui une solution adaptée à sa situation doit être alors proposée. « Le travail est encore long. L’accessibilité auditive est le parent pauvre de l’accessibilité. Elle ne doit plus être l’exception mais un réflexe, partout : dans les collectivités, les établissements culturels, les services publics, les entreprises, les commerces… C’est l’un des messages de cette semaine nationale. Elle a également pour but de mieux informer les patients concernés sur le sujet afin qu’ils s’en emparent et réclament les solutions existantes là où elles ne sont pas      encore proposées », résume Yann Griset, président de SurdiFrance, sans se résigner.

Au moins deux tiers des femmes concernées n’ont pas accès au dépistage du cancer du sein. Cabinets de radiologie inaccessibles, appareils de mammographie inadaptés, formation insuffisante des professionnels de santé… Les causes sont nombreuses. Les associations de défenses des personnes en situation de handicap réclament l’égalité des chances. 

Son cancer a été traité en 2005 mais malheureusement, Isabel a eu une récidive en 2008. « Je n’ai jamais eu droit à des consultions interdisciplinaires, c’est mon médecin généraliste qui faisait le pivot. La fatigabilité liée à mon handicap n’a jamais été prise en compte mais j’ai eu la chance de bien résister », précise-t-elle.

Très peu de mammographies et de suivi gynécologique

Comme Isabel, combien de femmes en situation de handicap subissent autant de difficultés pour passer leur mammographie ? L’état des lieux est difficile à dresser. « L’Assurance maladie a la liste des patients en ALD, mais n’a pas d’information sur quel patient est en situation de handicap. Il faudrait pouvoir croiser ces données avec celles des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la caisse d’allocations familiales (CAF) pour avoir des statistiques consolidées. C’est l’une des mesures qui ont été annoncées lors de la dernière Conférence nationale du handicap », explique Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale en santé à APF France handicap.

Néanmoins, un chiffre permet d’estimer cette population : en 2018, seules 31,3 a% des femmes bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ont participé au dépistage organisé du cancer du sein contre 52 % en population générale, selon les chiffres de l’Institut national du cancer (INCa). En conséquence, les tumeurs sont souvent découvertes à un stade trop avancé, ce qui crée une perte de chance. D’où les annonces récentes dans le cadre du dernier plan Cancer (lire ci-dessous). L’étude “Handigynéco”, publiée en 2017 par l’ARS Ile-de-France, donnait aussi une petite idée du parcours du combattant pour ces femmes. Sur 1 000 femmes en situation de handicap, âgées de 40 à 59 ans, 85 % déclaraient ne jamais avoir eu de mammographie et 26 % jamais de frottis. Seules 58 % d’entre elles déclaraient avoir un suivi gynécologique régulier.

Quels sont les freins ?

Principal obstacle : des locaux de radiologie encore trop souvent inaccessibles (rampes, barrières…) et des appareils de mammographie non adaptés aux femmes en fauteuil roulant. « Quand on regarde l’ensemble des cabinets médicaux, plus de 70 % ne sont pas accessibles, encore aujourd’hui, notamment en cas de handicap moteur », déplore Karine Pouchain-Grépinet. Et quand on peut y entrer, le fait de passer la mammographie en station debout est parfois impossible pour les femmes en fauteuil roulant, s’il n’y a pas de lève-personne ou de personnel formé pour les aider.

Est-ce que la situation est plus favorable pour les femmes en établissement social ou médico-social ? Pas forcément. « Si l’établissement a la chance d’être médicalisé, il peut y avoir des dépistages organisés par le personnel soignant et des relais vers le soin. En revanche, dans les établissements non médicalisés, il est parfois complexe d’avoir accès à des consultations en ville car les médecins sont parfois réticents ou peu formés pour ce genre de suivi », ajoute-t-elle. Néanmoins, il faut souligner les initiatives de plusieurs structures de la fédération APAJH, qui mènent des actions de sensibilisation internes au moment d’Octobre Rose : par exemple, l’APAJH du Nord met en place des stands d’information sur l’auto-palpation et développe des partenariats pour faciliter l’accès aux mammographies.

Plus tabou mais bien réel : le refus de dépistage choquant dont font l’objet certaines femmes. « Malheureusement, un certain nombre de médecins font le tri parmi leurs patientes et ne prennent pas la peine d’expliquer à toutes comment fonctionne le dépistage. C’est souvent le cas pour les femmes ayant un handicap cognitif ou une déficience intellectuelle, avec qui il faut passer plus de temps », rapporte Karine Pouchain-Grépinet. Une étude menée en 2002 en PACA a ainsi montré que 30 % des médecins généralistes proposaient moins de dépistage de cancer du sein ou de vaccination aux personnes atteintes de handicap. Une perte de chance qui s’explique souvent par un manque de temps ou de formation du côté des professionnels de santé.

Comment trouver les centres ad-hoc ?

Ce constat des difficultés d’accès aux cabinets médicaux et consultations n’étant pas nouveau, est-ce que la situation progresse ? Quelques initiatives concrètes vont dans le bon sens :

• le site sante.fr propose un annuaire de l’accessibilité des cabinets, en partenariat avec APF France Handicap ;
• le site de radiologie de la CNAM permet de faire une recherche avec un onglet « accès handicapés » et « mammographe adapté au fauteuil » ;
• sur Doctolib, l’onglet « informations pratiques » permet de savoir si l’accès au cabinet est possible en fauteuil roulant ;
• l’agence régionale de santé d’Ile de France propose aussi un annuaire des professionnels franciliens.

Un plaidoyer pour l’égalité des chances

Pour l’APAJH, cette injustice dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a assez duré. « En cette période d’Octobre rose, je veux rappeler que les personnes en situation de handicap et les femmes en particulier ont été historiquement les grandes oubliées des politiques de santé publique. J’ai le souvenir de la communauté des personnes sourdes qui s’est trouvée percutée par le VIH, tout simplement parce que les informations sur le virus ne lui parvenaient pas ! C’est la même chose aujourd’hui pour l’accès au dépistage du cancer du sein. Quelle est la possibilité pour une femme ayant un handicap intellectuel ou psychique de prononcer son consentement sur ce dépistage et d’adhérer à cette démarche de prévention ? Comment faire pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’inégalité d’accès aux soins, comme on l’observe trop souvent ? Le handicap cache encore trop souvent la personne », estime Marie-Anne Montchamp, vice-présidente de la fédération APAJH. En juin dernier, lors de son dernier congrès, l’APAJH a adopté un texte majeur, La 3^e Mission, « afin, de franchir une nouvelle étape vers l’égalité citoyenne, l’autodétermination et l’égalité des chances pour toutes les personnes en situation de handicap », ajoute la vice-présidente, qui souhaite avec l’APAJH interpeller les candidats à la présidentielle et imposer le sujet dans le débat public.

¹ Maladie musculaire génétique rare qui touche souvent d’abord le visage, les épaules et les bras.

La Plateforme Maladies Rares réunit depuis 2001 les principaux acteurs engagés autour de ces maladies qui touchent peu de patients à la fois. Elle a joué un rôle majeur pour les mettre en lumière, susciter l’intérêt des pouvoirs publics, encourager la recherche et faciliter leur prise en charge. Sa mission est cependant loin d’être achevée.

Quel rapport entre la mucoviscidose, la maladie de Crigler Najjar, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome d’Angelman ou la maladie de Behçet ? Ce sont toutes des maladies dites rares car elles touchent, chacune, un nombre limité de patients : moins d’une personne sur 2 000. Ce qui représente, en France, moins de 30 000 personnes par pathologie. « Pour certaines, ultra-rares, on compte moins de dix personnes touchées en France, et même dans le monde », insiste Cécile Foujols-Gaussot, la présidente d’Alliance Maladies Rares, qui réunit et accompagne plus de 240 associations engagées dans l’une ou l’autre de ces pathologies (la plupart du temps d’origine génétique).

Des maladies rares, il en existe 6 à 7 000. Et encore, on ne les connait pas toutes – « On en découvre encore de nouvelles, très régulièrement », ajoute Cecile Foujols-Gaussot -, ce qui fait que même rares…elles finissent par concerner beaucoup de monde : en France, 4,5 % de la population, soit environ 3 millions de personnes.

Des maladies restées longtemps invisibles

Pourtant, parce que chacune de ces pathologies est un cas particulier, une sorte de « niche » qui représente peu de patients, ces maladies sont longtemps restées invisibles. « La notion de maladie rare en tant que problématique de santé Publique est un concept récent, se souvient Christophe Duguet, directeur des affaires publiques de l’AFM-Téléthon. Jusqu’au milieu des années 1990, le terme même de maladies rares n’existait pas ! »

Le grand public va commencer à entendre parler d’elles à partir du premier Téléthon, en 1987, lancé par l’AFM-Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies (la myopathie la plus fréquente, la myopathie de Duchenne, touche 1 garçon sur 3 500 à 5 000 naissances). « Dès les premières éditions, des gens nous ont appelé pour nous dire : nous-aussi, on a une maladie rare, personne n’en parle et personne ne fait de recherche dessus, aidez-nous ! On a compris qu’il fallait élargir le cercle, et petit à petit, les choses se sont construites », poursuit Christophe Duguet, à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares.

La structure ne s’est pas constituée en un jour. Il y a eu plusieurs étapes, reprend-il : « La création d’Allo Gènes, un numéro d’appel pour informer sur les maladies génétiques, en 1995, puis, en 1997, Orphanet, un portail permettant de valider et de mettre à disposition de tous l’information médicale et scientifique, ainsi qu’Eurordis, pour fédérer les associations de malades au niveau européen. L’Alliance Maladies rares a été créée, elle, en 2000. Enfin, 2001 a vu naitre le GIS-Institut des maladies rare, devenu par la suite la Fondation maladies rares, afin d’accélérer la recherche… ».

Agir ensemble pour tout construire

Parallèlement, en 1999, le terme « Maladies Rares » est officiellement employé lors des Etats Généraux de la Santé qui lui consacrent un forum. C’est un fait politique marquant, une reconnaissance officielle. 2001 sera l’année clé, avec d’abord la publication d’un rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) écrit par Bernard Barataud, ancien président de l’AFM-Téléthon, qui réclame la mise en place d’une politique publique spécifique pour les maladies rares, puis la création, en octobre de la même année, de la Plateforme Maladies Rares, qui réunit toutes les parties prenantes, AFM-Téléthon, Orphanet, Alliance Maladies Rares, Eurordis, Fondation maladies rares… « On avait un but commun et l’ambition de lutter de façon coordonnée sur toutes les dimensions de ces maladies. La plateforme symbolise cette volonté d’unir nos forces et d’agir tous ensemble sur un terrain où tout était à construire : diagnostic, recherche, et prise en charge des patients ».

Les résultats ne se font pas attendre : la loi de Santé de 2004, qui fixe les grands enjeux de santé des années à venir, place les maladies rares parmi ses priorités. Quatre Plans maladies rares vont suivre, aboutissant à la création en France de centaines de centres de référence et centres de ressources et de compétences, chacun dédié à une famille de maladies rares en particulier, qui maillent le territoire pour assurer l’accompagnement des malades. 23 filières de santé maladies rares sont également actives depuis 2015 pour en structurer l’action et coordonner les recherches.

Une journée internationale des malades rares, tous les mois de février

Vingt-cinq ans plus tard, quel bilan ? Les maladies rares sont sorties de l’invisibilité pour devenir un sujet majeur qui fait parler de lui chaque année au mois de février à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, lancée en 2008. La plateforme a également obtenu la multiplication des maladies rares diagnostiquées dès la naissance pour une prise en charge plus rapide : le nombre de maladies testées a fortement augmenté ces dernières années, passant de 6 à 13 en 2023, puis à 16 en 2025.

« Pour moi, la Plateforme est un corps qui permet d’avancer plus vite, tout en respectant les spécificités de chacun », résume Cécile Foujols Gaussot, elle-même concernée par un syndrome de Klippel-Feil, une malformation congénitale caractérisée par la fusion de certaines vertèbres cervicales, un cou très court et des implications neurologiques. « Quand je suis née, en 1980, personne ne savait ce que j’avais, et pendant des années, les médecins ont observé mes anomalies vertébrales sans parvenir à les relier à une pathologie connue. Il a fallu du temps avant qu’un spécialiste n’identifie le syndrome. »

Contre sa maladie, il n’y a toujours pas de traitement à ce jour. Pas de traitement non plus, même si des essais de thérapie génique sont en cours, contre l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie aux formes plus ou moins graves est à l’origine d’une grande fragilité de la peau et des muqueuses, qui s’arrachent à la moindre friction et forment des plaies extrêmement douloureuses. Les patients atteints doivent quotidiennement bénéficier de soins très minutieux (pouvant durer des heures) pour se protéger et prévenir les infections.v

« La vie de tous les jours reste difficile »

Vice-Présidente de l’association Debra France, qui les soutient, Angélique Sauvestre se dit « reconnaissante que la plateforme existe et qu’elle fasse avancer les choses », tout en confessant qu’au quotidien, patients et familles se sentent encore assez seuls. « Entre les espoirs déçus de certains traitements innovants, comme celui que suit ma fille de 12 ans et qui est loin d’être miraculeux, la fatigue des aidants qui sont aussi, bien souvent, des soignants, la douleur des malades au quotidien, la coordination des soins, l’accompagnement dans la scolarité, la méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins de ville, et la tarification insuffisante des actes infirmiers qui conduit certains d’entre eux à refuser de venir faire les pansements parce que ça prend du temps et que ce n’est pas rentable, la vie de tous les jours reste difficile », témoigne-t-elle.

« Durant ces vingt-cinq dernières années, on s’est beaucoup battus pour obtenir ce que l’on a, il nous a fallu une énergie folle, ajoute Christophe Duguet. Mais on sait que nos maladies restent minoritaires et qu’il faudra continuer de batailler ensemble. Rien n’est acquis ou durable : le politique peut se désengager en se cachant derrière des restrictions budgétaires, et les maladies rares revenir de là où elles viennent. »

Les chantiers ne manquent pas. Poursuivre la recherche, bien sûr, et accélérer la médecine génomique qui pourrait venir à bout de certaines de ces maladies, mais aussi limiter l’errance thérapeutique, qui peut être encore longue (cinq ans, en moyenne), poursuivre la formation des personnels de santé à ces maladies peu communes, et améliorer le dépistage néonatal, que la plateforme souhaite élargir à de nouvelles pathologies : quand on sait les prendre en charge, elles ont tout intérêt à être diagnostiquées le plus précocement possible.

De tous les combats à mener encore, le plus crucial, pour Christophe Duguet, reste le développement et l’accès à des traitements. Plus de 90 % de ces maladies en sont encore privées, mais la recherche progresse. « Il y a vingt-cinq ans, on ne connaissait pas et on ne soignait pas ces maladies. Aujourd’hui on les comprend et on commence à en traiter un certain nombre ». Des centaines de maladies ont de réelles pistes thérapeutiques. Le problème, estime Christophe Duguet, c’est leur modèle économique : « Pour un grand nombre d’entre elles, il n’y en n’a pas, malgré les dispositifs de soutien existant. Pour la plupart des maladies qui ne concernent qu’une poignée de patients, il n’y a pas de rentabilité financière possible et les investisseurs s’en détournent. Il faut donc, et c’est urgent car les malades attendent, inventer un nouveau modèle de développement pour ces maladies qui n’ont pas de perspectives commerciales ». Un nouveau défi à relever pour la Plateforme, un quart de siècle après sa création.

Toutes et tous en petites foulées ! Afin de combattre une sédentarité galopante, la première édition de Septembre Bouge prône tout ce mois l’activité physique comme outil de prévention santé pour tous et d’accompagnement des personnes malades. Pilier de la loi dite du « Sport sur ordonnance », l’activité physique adaptée (APA), reconnue pour ses nombreux bienfaits, est proposée par la plupart des associations de patients, mais reste inégalement prescrite faute de financement national.

La Journée Mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, est l’occasion pour France Alzheimer de rappeler, comme l’affirme le slogan de sa dernière campagne de communication, en partie incarnée par l’ex- championne d’athlétisme Marie-José Pérec, que l’association est sur tous les terrains, aux côtés notamment des malades et des aidants, dont celui de l’activité physique.

De multiples bénéfices

En partenariat avec des fédérations sportives nationales, elle développe partout en France depuis quelques années via son réseau local un panel d’activités physiques adaptées : la marche en nature, pratiquée régulièrement en duo (aidant-aidé), pour favoriser une reconnexion à l’environnement et le maintien de la mobilité, et les sports de raquette comme le tennis de table qui sollicite la coordination œil-main et l’attention. « J’ai eu l’occasion d’y jouer avec une personne malade, et j’ai été bluffé de voir à quel point les réflexes restent intacts », témoigne Benoît Durand. Souvent pratiquée en groupe, l’APA sert aussi à briser l’isolement dont peuvent également être victimes les patients – et même leurs proches. « Santé physique et mentale, et intégration sociale constitue le trépied de l’action », résume le Dr Alexandre Feltz, médecin généraliste à Strasbourg, pionnier de l’activité physique adaptée, membre du collectif Pour une France en Forme partenaire de Septembre Bouge.

En oncologie, l’APA est l’un des premiers soins de support reconnus et éprouvés notamment par la Haute Autorité de Santé (HAS). Elle réduit par exemple de 20 à 30 % les récidives (notamment en ce qui concerne le cancer du sein). « Elle permet aussi une diminution de la consommation d’antalgiques et d’antidépresseurs, une baisse de la fatigue, ou encore une meilleure tolérance à la chimiothérapie et à la radiothérapie », précise Catherine Simonin, membre du bureau de France Assos Santé, présidente de la commission Société et politiques de santé à la Ligue contre le Cancer qui propose des séances d’activité physique adaptée dans tous ses comités départementaux.

De son côté, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) organise depuis une douzaine d’années une randonnée à vélo, « Psycyclette », qui a pour but de faire reculer les préjugés sur les maladies mentales. Patients, soignants et bénévoles pédalent ensemble pendant 7 jours sur des routes de France. « Pour les malades, la longue préparation en amont, l’événement en lui-même, et l’après sont autant de moments importants. L’enjeu central est pour beaucoup la gestion des émotions. Dans des parcours de vie parfois émaillés d’échecs ou d’une perte de confiance en ses capacités, ils éprouvent la fierté de mener à bien ce projet », raconte Jean-Yves Meunier, bénévole à la délégation UNAFAM Gironde, responsable d’un groupe de cyclistes depuis deux ans sur Psycyclette.

Des prescriptions inégales

La prescription d’activité physique adaptée, soit le sport sur ordonnance, repose sur un cadre légal depuis décembre 2016, élargi en 2023. Elle permet à un médecin de recommander à certains patients (ALD, maladies chroniques…) une pratique sportive comme soin non médicamenteux, encadrée par des professionnels qualifiés. Elle s’appuie notamment sur un vaste réseau de Maisons Sport-Santé où il est possible de faire évaluer sa condition physique et suivre un programme personnalisé (lire ci-dessous). Mais l’APA souffre toujours d’une absence de prise en charge directe par la Sécurité sociale. « Faute d’un financement national, il y a de fortes inégalités territoriales qui sont inacceptables. Certaines agences régionales de santé (ARS), comme dans le Grand-Est, investissent plusieurs millions d’euros dans le dispositif quand d’autres allouent zéro budget », déplore le Dr Alexandre Feltz à l’origine de l’expérimentation initiale du sport sur ordonnance à Strasbourg en 2012.

Les associations regrettent globalement un déficit de prescriptions, conséquence notamment, selon elles, d’un manque de formation des médecins aux interventions non médicamenteuses. « Ils sont sensibilisés et prêts à prescrire, mais ne le font que là où les filières et éducateurs existent et sont financés. La question n’est pas la prescription mais plutôt comment on y répond et quel est le reste à charge pour le patient ? », tempère le Dr Feltz. Par ailleurs, encourage Catherine Simonin, « le patient doit être davantage acteur de sa santé. Il faut l’inciter, comme les associations l’y encouragent, à solliciter lui-même cette ordonnance ».

Un enjeu national de santé publique

En revanche, tous sont unanimes sur la nécessité de remettre l’activité physique, en prévention ciblée (APA) ou universelle (Sport-Santé), au cœur du quotidien. Selon une étude de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) publiée en 2022, 95 % des adultes sont exposés à une fragilité sanitaire liée à un manque d’activité physique ou à un temps de sédentarité excessif. Plus d’un tiers passent plus de 8 h par jour sans vraiment bouger, avec une proportion plus élevée chez les 18-44 ans que chez les 45-64 ans. « En partie à cause des écrans, un tsunami de sédentarité et d’inactivité physique est en train de se créer », alerte le Dr Feltz. Les principales recommandations portées par la première édition de Septembre Bouge, campagne inscrite dans la Stratégie nationale Sport-Santé 2025-2030, prônent un minimum de 30 minutes d’activité physique et sportive par jour pour les adultes et d’une heure pour les enfants et adolescents. « Au regard également des dépenses de santé qui explosent, un changement de paradigme vers la prévention est impératif, en inscrivant l’activité physique comme un pilier fondamental de la santé globale, du bien-vieillir et de la préservation du lien social », avance Catherine Simonin, membre du comité de pilotage de l’événement au nom de France Assos Santé.

Alors que de nombreuses personnes touchées par la dépression résistante restent en errance thérapeutique durant des années, France Dépression, l’Unafam et un collectif de psychiatres experts se mobilisent. Leur campagne de sensibilisation commune vise à améliorer les prises en charge, avec notamment un meilleur accès aux traitements innovants.

Qu’est-ce que la dépression résistante ?

« La dépression touche une personne sur cinq au cours de sa vie. Parmi elles, 20 à 30 % vont développer une forme résistante, qui se caractérise par la persistance de l’épisode dépressif malgré deux ou trois traitements antidépresseurs bien conduits et couplés à une psychothérapie », explique le Pr Olivier Bonnot, pédopsychiatre et président du Conseil National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP). Pour rappel, on parle de dépression quand la personne réunit au moins cinq symptômes pendant au moins deux semaines, parmi lesquels : douleur morale et perte de plaisir dans les activités de la vie quotidienne (se lever, aller travailler…), fatigue, perte d’énergie, baisse d’appétit, troubles du sommeil, difficultés d’attention et de concentration, irritabilité, pensées suicidaires.

Pour bien comprendre la difficulté fréquente à trouver l’antidépresseur ad-hoc, il faut savoir que leur efficacité est très variable selon les personnes, en raison de leurs modalités d’action (via différents neurotransmetteurs tels que la dopamine et la sérotonine), de leurs excipients, mais aussi du patrimoine génétique de chaque patient, qui répond alors plus ou moins bien à telle ou telle molécule.
Contrairement aux idées reçues, la dépression résistante ne concerne pas que des adultes ou des personnes d’un certain âge. « Elle touche souvent des jeunes gens entre 18 et 25 ans, qui se retrouvent en incapacité de poursuivre leurs études ou de travailler, et qui passent de leur lit à leur ordinateur, sans vie sociale. La personne adapte sa vie à sa maladie comme elle peut, sans toujours se rendre compte de la situation. C’est son entourage qui constate qu’elle ne fonctionne plus comme avant », témoigne Emmanuelle Rémond. Un cercle vicieux s’installe rapidement car plus un premier épisode dépressif traîne, plus il sera long à soigner et plus le risque de récidive est élevé.

Pourquoi cette campagne ?

« Dans nos groupes de paroles, nous constatons les insuffisances de la prise en charge actuelle. Déjà, certaines personnes ont du mal à trouver un médecin généraliste et ensuite, ce dernier n’a pas toujours de psychologue ou de psychiatre à qui les adresser. Ils se retrouvent un peu perdus et se tournent alors vers France Dépression », témoigne Fabrice Cathala, président de France Dépression Grand Paris Ile-de-France. Les inégalités d’accès aux professionnels de la santé mentale sont criantes sur le territoire et les jeunes en sont les premières victimes. Tout comme les inégalités d’accès aux traitements innovants et même à certains déjà disponibles depuis des années. « L’eskétamine et la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) notamment sont sous-prescrits en France, en comparaison avec nos voisins européens, alors qu’ils ont fait la preuve de leur efficacité dans la dépression résistante », pointe le Pr Bonnot.

L’eskétamine, un anesthésique courant utilisé par voie nasale, dispose d’une autorisation de mise sur le marché dans la dépression résistante depuis 2019. Il doit être pris sous surveillance médicale, ce qui limite son utilisation, alors qu’il est « très efficace chez les personnes ayant des pensées suicidaires », indique le Pr Bonnot. La stimulation magnétique transcrânienne est un traitement non-invasif utilisant un champ magnétique pour stimuler le cortex cérébral, reconnu pour son efficacité dans les dépressions résistantes, mais aussi certaines hallucinations auditives dans les schizophrénies. Il n’est pas remboursé pour le moment. Autre limite : si les grands CHU ont la capacité de proposer ces traitements aux patients qui en ont besoin, ce n’est pas le cas des hôpitaux périphériques. Ces inégalités d’accès aux traitements s’expliquent par leur coût, des freins administratifs, mais aussi un manque de professionnels de la santé mentale pour les délivrer. « Il est urgent d’élargir l’accès à ces alternatives thérapeutiques. Nos discussions en ce sens avec l’ANSM et la HAS sont bien engagées », précise le Pr Bonnot.

Les priorités du collectif pour améliorer la prise en charge

Elles s’articulent autour de 4 piliers :

• lancer une campagne nationale de sensibilisation des professionnels de santé au repérage précoce et à l’orientation des patients, grâce à des outils que devra élaborer Santé publique France et à une formation plus poussée des médecins généralistes et des psychiatres ;
• structurer un parcours de soins gradué articulant médecine de ville, structures spécialisées et centres experts ;
• garantir un accès équitable aux traitements médicamenteux et aux approches psychothérapeutiques reconnues, de type TCC;
• améliorer la prise en charge globale des comorbidités psychiatriques et somatiques.

Le rôle des médecins généralistes est central dans le parcours de soins. « Près de 30 % de leur patientèle est suivie pour des troubles psychiques. Il faut améliorer le réseau ville-hôpital et l’adressage vers des psychiatres car quand la dépression est résistante et complexe, le suivi en ville ne suffit pas toujours », souligne la présidente de l’Unafam. De son côté, le Pr Olivier Bonnot plaide pour un meilleur soutien des médecins généralistes, souvent débordés, dans ce suivi complexe : « Il est urgent de développer le suivi partagé, en facilitant notamment la télé-expertise, pour que les généralistes puissent contacter des psychiatres et obtenir des avis rapidement ».

Les actions des associations sur le terrain

En attendant (espérant) que les propositions énoncées ci-dessus soient rapidement adoptées, l’Unafam et France Dépression mettent à disposition des personnes concernées de nombreuses ressources. « Nos formations aident à comprendre les maladies psychiques, dont la dépression, qui sont toujours déconcertantes et restent mystérieuses. On apprend à reconnaître les symptômes de ces maladies et à adopter les attitudes les plus aidantes, comme valoriser chaque initiative et éviter de répéter “ Bouge-toi, ça ira mieux”, une phrase qui ne sert à rien », explique Emmanuelle Rémond. Pour s’inscrire, il suffit d’aller sur la plateforme form’aid@nts. On a alors accès à des formations gratuites sur une journée, en présentiel ou en e-learning, délivrées par un pair-aidant et un psychologue clinicien. « Les formations en présentiel sont proposées après un ou deux premiers entretiens d’accueil individuel auprès d’un bénévole pair-aidant formé. Les formations ayant lieu en groupe, il est important que l’aidant ait pu raconter son histoire personnelle pour être en capacité d’écouter les récits d’autres familles touchées par la dépression résistante », complète Emmanuelle Rémond. Par ailleurs, le programme de psychoéducation BREF se déploie partout en France, avec le soutien de 13 agences régionales de santé à ce jour.

Du côté de France Dépression, des groupes de parole animés par un bénévole de l’association, lui-même concerné par la dépression résistante, sont régulièrement proposés en présentiel ou en distanciel, dans de très nombreuses villes. « Parmi les thématiques abordées, nous relayons les messages d’hygiène de vie essentiels et rappelons l’importance de l’activité physique, d’un sommeil de qualité, de la gestion du stress, de la nécessité de planifier des moments plaisir », détaille Fabrice Cathala. Car au-delà des traitements, guérir de la dépression résistante passe aussi très largement par des habitudes de vie saines et régulières. D’où les très nombreuses activités proposées par France Dépression : visites de musées, tricothérapie, ateliers d’écriture, sophrologie, etc. Autant de bonnes façons, comme l’indique Fabrice Cathala, de « remplir ses journées avec du positif et de penser à autre chose ».