Faut-il choquer pour faire reconnaître une maladie ? France Parkinson répond oui, avec un film qui veut bousculer les idées reçues et cesser de banaliser une pathologie terriblement invalidante. Quitte à susciter des incompréhensions chez les malades.

La femme qui avance dans le couloir semble avoir la petite cinquantaine. Progressivement, ses pieds sont retenus au sol, comme englués, et rendent chaque pas plus pénible que le précédent, jusqu’à la faire chuter. La femme est ensuite immergée et recouverte d’un drap qui entrave ses mouvements, l’angoisse et l’emprisonne petit à petit. Dans la campagne « Rendre visible l’invisible », France Parkison et la réalisatrice Lucie Bourdeu ont choisi la métaphore brute. Un parti pris esthétique et narratif radical qui casse les codes de la communication en santé. « Il ne s’agit pas de choquer pour le plaisir de choquer, souligne Aurélie Camm Chapel, directrice communication et plaidoyer de France Parkinson. Notre but consiste dans un premier temps à mieux faire connaitre la maladie, qui souffre d’une représentation stéréotypée. » Une image réductrice qui occulte la réalité quotidienne que vivent les 270 00 personnes touchées en France, dont près de 20 % avaient moins de 50 ans au moment du diagnostic.

Bien plus que des tremblements

En mettant en scène une femme jeune prise au piège de son propre corps, le film s’attaque aux symptômes invisibles et méconnus : lenteur, diskinésies (mouvements involontaires), freezing (incapacité soudaine de bouger), etc. « C’est d’une maladie très complexe qui se manifeste à travers une soixantaine de signes cliniques qui échappent à tout le monde », résume Aurélie Camm Chapel. En amont de ce clip, une enquête menée par l’association a objectivé ce décalage entre la représentation de la pathologie dans l’imaginaire collectif et ce qu’elle est en réalité. Deux éléments clés en ressortent : la perte d’autonomie échappe à la plupart des individus non concernées directement, et la maladie est trop souvent restreinte aux tremblements de la personne âgée. « En réalité, les tremblements ne sont ni le symptôme le plus fréquent, ni le plus handicapant, note la directrice du plaidoyer. Les gens ne voient pas que c’est une maladie terrible. » Cette fausse image que traine Parkinson induit une conséquence évidente : malgré le nombre de cas qui devrait tripler en France d’ici à 2050, tant qu’elle n’est pas jugée grave, elle ne devient pas un sujet de préoccupation.

Mettre en scène de façon aussi dure le ressenti des personnes touchées par la maladie expose à un risque de rejet. « Parmi les retours que nous avons eus, nous avons observé 60 % de réactions positives de personnes satisfaites que l’on montre enfin la maladie de Parkinson telle qu’elle est », observe Aurélie Camm Chapel. Les 40 % restants sont moins élogieux, surtout chez les malades récemment diagnostiqués, le film les projetant vers un avenir qu’ils n’ont pas envie de voir. Un risque assumé par l’association : « Il y a toujours un effet miroir chez les personnes concernées. C’est cornélien pour nous, mais une campagne de sensibilisation s’adresse au grand public, pas aux personnes déjà touchées. » Pascaline Marchand, malade depuis 11 ans et militante engagée auprès de France Parkinson depuis presque aussi longtemps, comprend ces réactions. « Si j’avais vu le clip au moment où je venais d’apprendre ma maladie, je me serais dit que c’est épouvantable. Même quand il est sorti, il y a quelques moins, je portais un regard assez négatif. »  Son avis a pourtant évolué depuis : le film lui apparaît aujourd’hui comme « violent, mais utile ». Il aide à comprendre « les gens qui titubent dans la rue, qui n’arrivent plus à avancer : ils n’ont pas forcément trop bu, ils ont simplement la maladie de Parkinson. »

Choquer et rassurer

Du côté de la psychologie sociale, adopter un ton et montrer des images susceptibles de choquer peut entraîner deux types de réactions. « Quand on travaille sur les émotions, on obtient le plus souvent de l’intérêt ou de l’évitement, explique Fabien Girandola, professeur à l’université d’Aix-Marseille et spécialiste de la communication engageante. Lorsque le public se sent démuni face à la menace et n’a pas le sentiment de pouvoir agir, on observe des réactions défensives : le déni, l’oubli ou le fatalisme. Il est donc essentiel de rassurer le récepteur après l’avoir « menacé ». Cette composante permet le passage à l’action. » Le film de France Parkinson applique cette règle à sa façon. Une voix off conclut ainsi « Rejoignez-nous pour combattre cette maladie incurable, l’espoir ne nous abandonnera jamais ». Puis apparaît le logo de l’association et le message « Faites un don sur franceparkinson.fr ». Le spectateur se voit ainsi proposer un gente simple.

Il ne s’agit évidemment pas non plus de laisser les malades démunis face à ce discours volontiers choquant. La réassurance passe alors par la ligne d’écoute, l’accompagnement et l’échange au sein des 90 comités départementaux. « Les représentations et stéréotypes sont si solides que la seule communication risque de ne rien changer, commente Fabien Girandola. Le contact direct avec les personnes atteintes de la maladie est une bonne solution. »

Au bout du fil

Pascaline Marchand est au premier rang pour cela, dans son activité de bénévole sur la ligne d’écoute. « J’ai eu de nombreux appels consécutifs à la sortie du film. Il nous a fallu nous positionner pour rassurer sans nier la difficulté et sans faire en sorte que les appelants baissent les bras. » Et rappeler les actions d’accompagnement mises en place par les comités départementaux ainsi que le financement de la recherche auquel participe l’association. Mais pour la bénévole, le débat dépasse l’effet d’un clip. « A force de vouloir tranquilliser, on a tellement banalisé la maladie que les droits des malades s’en sont trouvés atteints. Or, ces droits permettent de mieux vivre la maladie. »

Illustration avec la carte d’invalidité pour les transports : de nombreuses personnes n’obtiennent pas un taux d’invalidité de 80 % leur permettant d’en bénéficier. « C’est profondément injuste, la maladie ne fera que progresser. » Les troubles fluctuent entre des phases « on », où les traitements parviennent à estomper les symptômes, et des phases « off », dans lesquelles la rigidité et les diskinésies reviennent brutalement. Une personne reçue par une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en phase « on » risque de voir ses difficultés sous-évaluées, alors que son quotidien est rythmé par des incapacités sévères. « Il serait intéressant de montrer ce clip aux professionnels des MDPH qui vont se prononcer sur les droits accordés », estime Pascaline Marchand. Plus largement, l’enjeu de prise en compte par les pouvoir publics est au cœur de la stratégie adoptée par France Parkinson dans cette campagne de sensibilisation. « Plus le dossier enfle dans les médias, plus il remonte en haut de la pile », assure sa directrice communication et plaidoyer.

Dix ans pour changer de regard

Signe d’une adhésion au message véhiculé, le clip a bénéficié, six mois après sa diffusion, d’une couverture équivalant à 1,2-1,4 million d’euros d’achat d’espace publicitaire, dont l’association n’a payé que 7 %, le reste étant offert par les diffuseurs. Son agence média n’avait d’ailleurs « jamais observé autant d’espace gracieux pour une cause, précise Aurélie Camm Chapel. Une victoire qui tient en partie au ton adopté. »

La directrice de la communication n’attend cependant pas de miracle. « Un spot donne le ton, la dynamique d’une campagne, mais ne change pas les mentalités d’un seul coup. C’est un long chemin, modifier l’opinion prend dix ans. Nous serions déjà heureux que lors de notre prochain sondage, dans trois ou quatre ans, moins de Français réduisent Parkinson à une maladie du tremblement. » D’ici là, le message restera le même : Parkinson est une maladie grave et invalidante.

Près de 17 millions de Français souffrent de douleurs chroniques rhumatismales. A l’occasion de la Journée Mondiale des rhumatismes, ce 15 octobre, les associations de patients concernés, notamment l’AFLAR et l’AFPric, sont mobilisées pour une meilleure prise en charge.

Un fléau invisible. Environ 1,3 milliard de personnes souffrent de douleurs rhumatismales et musculosquelettiques à travers le monde et près de 17 millions en France, selon les estimations de la Fondation Arthritis. Contrairement aux idées reçues, elles ne touchent pas que les seniors : 28 % des 35-54 ans sont concernés, ainsi que 21 % des 55-64 ans, 21 % des 65-74 ans et 28 % des plus de 75 ans. Pour 3 Français sur 4, ces douleurs chroniques ont de lourdes répercussions sur le sommeil, la vie professionnelle, familiale et de couple. S’il existe plus de 200 maladies rhumatismales différentes, l’arthrose est la plus fréquente, avec plus de 10 millions de personnes touchées en France. Les douleurs sont alors qualifiées de permanentes pour deux-tiers des personnes, selon une enquête de l’Inserm sur le sujet, publiée en juin 2025. Les principaux facteurs déclencheurs sont le stress (17 %), les changements météo (15 %) et la fatigue (14 %).

« Handicap », « souffrance », « fatigue », « insupportable » sont les mots qui reviennent le plus souvent dans la bouche des personnes interrogées dans cette enquête Inserm, ce qui rejoint le témoignage d’Anne-Christine Blanchet, patiente-experte à l’Association Française des Polyarthriques (AFPric), atteinte d’une forme sévère de polyarthrite rhumatoïde.

Une douleur mal entendue et mal expliquée

Cet impact sur la vie quotidienne n’est pas toujours bien pris en compte par les médecins, alors qu’il est majeur. « L’arthrose des mains ou du genou induit des douleurs très fortes et handicape au quotidien. Ce n’est pas parce que cette douleur est invisible qu’elle ne doit pas être entendue ! La personne douloureuse ne devrait pas avoir à convaincre qu’elle a mal, la douleur doit d‘abord être écoutée », déplore Françoise Alliot-Launois, présidente de l’Association Française de lutte AntiRhumatismale (AFLAR). Du côté des patients, la douleur chronique est encore mal comprise, car souvent mal expliquée par le corps médical, estime le Pr Thierry Schaeverbeke, rhumatologue au CHU de Bordeaux. Selon lui, expliquer les mécanismes de la douleur chronique est crucial, afin que les patients adhèrent à leur suivi et leurs traitements. « Dans l’esprit des patients, il suffit de traiter la cause, c’est-à-dire les lésions initiales, pour que la douleur disparaisse. Mais ça ne marche pas comme ça. Si cela est vrai dans la douleur aiguë, ce n’est pas le cas dans la douleur chronique. Dans l’arthrose, l’arthrite ou la fibromyalgie, la douleur chronique déclenche un système d’alarme dans le cerveau, qui reste ensuite activé en permanence. Le cerveau devient hyper-vigilant vis-à-vis des informations qui proviennent du corps », explique le Pr Schaeverbeke.

Lors des poussées inflammatoires, des capteurs nommés nocicepteurs envoient un message électrique le long des nerfs et de la moëlle épinière, jusqu’au cerveau, pour donner l’alerte. Le cerveau amplifie le signal reçu : une stimulation normalement supportable devient très douloureuse (hyperalgie). Même quand la lésion est guérie, l’alarme reste bloquée en position allumée. Puisque la douleur chronique implique le niveau de vigilance du cerveau et l’interprétation des messages reçus, on comprend que les antalgiques qui agissent sur les capteurs articulaires ne suffisent plus à contrôler la douleur. De nombreuses stratégies thérapeutiques actuelles (yoga, activité physique adaptée…) visent à détourner l’attention de ce signal d’alarme.

La place des thérapies non-médicamenteuses

Si la prise d’antalgiques reste incontournable en cas de douleurs rhumatismales chroniques, ils ne sont plus au premier plan dans la prise en charge. Dans ses dernières recommandations de juillet 2022, la Haute Autorité de santé (HAS) indique que la base de la prise en charge des douleurs arthrosiques repose aussi sur :

• l’activité physique adaptée (APA) :
  C’est le traitement de première intention. « Les exercices de renforcement musculaire et d’endurance en décharge (dans l’eau), ainsi que les étirements sont fondamentaux », souligne le Pr Schaeverbeke. L’APA a démontré son efficacité sur la douleur, la mobilité et la qualité de vie, avec un haut niveau de preuve et sans effets indésirables.
• la perte de poids en cas de surcharge pondérale :
  Elle est bénéfique pour deux raisons : dans l’arthrose du genou (gonarthrose), par exemple, l’articulation est moins sollicitée quand on a perdu du poids. Par ailleurs, le surpoids est associé à une augmentation des marqueurs d’inflammation, ce qui suractive le signal d’alarme.
• la kinésithérapie :
  Les bénéfices sont nombreux, notamment une diminution de la raideur et de la peur du mouvement et renforcement des muscles périarticulaires. De plus, le kinésithérapeute peut apprendre au patient des auto-exercices à reproduire tous les jours à la maison.
• yoga, hypnose et autres approches :
  Ces thérapies non-médicamenteuses sont de plus en plus souvent proposées, car elles permettent de détourner l’attention portée au signal d’alarme et ainsi diminuer le ressenti douloureux. Le yoga notamment bénéficie d’études solides dans l’arthrose.
  L’hygiène de vie a aussi toute sa place, à travers le concept « One Health ».

La place des médicaments

Pour soulager leurs douleurs, 80% des personnes souffrant d’arthrose ont recours à une dizaine de médicaments différents, qu’elles ne jugent pas toujours efficace (enquête Inserm). Quelque 94 % d’entre eux ont déjà testé le paracétamol, et près des deux tiers (62 %) les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Une dizaine d’autres traitements sont également évoqués : la cortisone, citée par près de la moitié des personnes interrogées (47 %), le paracétamol codéiné (40 %), le tramadol (38 %), le paracétamol-tramadol (36 %), les corticoïdes (35 %), l’amitriptyline (25 %), la morphine (25 %), et de nombreuses autres molécules encore. Le plus utilisé, le paracétamol, est aussi le médicament jugé le plus inefficace. « Dans la douleur chronique, les antalgiques classiques, paracétamol associé ou non à la codéine, anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) topiques ou oraux constituent indiscutablement un appoint thérapeutique, mais ils ne sont pas suffisants. Par ailleurs, il faut savoir bien les utiliser pour maîtriser les effets secondaires », souligne le Pr Schaeverbeke.

Comment améliorer la prise en charge ?

De nombreux angles morts persistent dans le suivi des personnes souffrant de douleurs chroniques. Pourtant, les pistes d’amélioration sont bien identifiées par les associations de patients. « Tout d’abord, améliorer l’évaluation de la douleur, qui n’est pas faite correctement pour 80 % des patients. Ensuite, proposer une prise en charge plus précoce et personnalisée, en portant une attention particulière aux personnes âgées, fragiles, en difficultés financières ou ayant des difficultés à se déplacer », indique la présidente de l’AFLAR. Et continuer à combattre l’idée reçue selon laquelle il serait « normal » d’avoir mal, à partir d’un certain âge.

Du 5 au 11 octobre prochain, SurdiFrance, fédération d’associations de personnes malentendantes et devenues sourdes, organise sa première Semaine nationale de l’accessibilité auditive (SNAA). Des rencontres, animations, démonstrations sont prévues sur tout le territoire. Objectif, rendre visible l’accessibilité auditive qui passe notamment par des solutions techniques de transmission audio, comme la boucle magnétique. Des dispositifs éprouvés mais pas encore assez répandus.

« Il y a quelques années, à un concert de Laurent Voulzy et Alain Souchon que j’apprécie et dont je connais pourtant très bien les chansons, la soirée a été éprouvante. C’était quasi inaudible malgré mon implant cochléaire. La salle n’était pas équipée d’une boucle magnétique qui aurait permis d’acheminer le son directement dans mon appareil », se souvient Maryannick Moal, malentendante, adjointe administrative à l’université de Brest, présidente de Surd’Iroise, l’une des associations membres de SurdiFrance, dont elle est administratrice.

Comme elle, entre 6 et 7 millions de personnes, soit près de 10 % de la population française, ont des problèmes d’audition selon l’estimation la plus courante. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice qui repose sur un appareillage auditif. D’après l’étude 2025 EuroTrak, 55 % des personnes déficientes auditives en France en sont équipées (contre près de 46 % en 2022). Ce chiffre en nette progression, notamment grâce à la réforme du 100 % santé, lancée en janvier 2019 et pleinement effective depuis janvier 2021, place notre pays au premier rang mondial en la matière. « Il n’empêche, ces appareillages ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer. Et dans un environnement bruyant comme une salle de spectacle, une gare, une réunion ou une conférence, ils montrent souvent des limites. Une personne malentendante peut être présente, voir son interlocuteur et pourtant ne pas avoir accès à ce qui est dit », explique Yann Griset, président de SurdiFrance.

Sensibiliser à un enjeu sociétal

Face à ce constat, cette première Semaine nationale de l’accessibilité auditive a pour but de sensibiliser le grand public, les collectivités, les établissements recevant du public (ERP) et les professionnels à cet enjeu : permettre aux personnes sourdes et malentendantes d’accéder à l’information, de communiquer et de participer pleinement à la vie sociale. Au programme notamment : des démonstrations de matériels, des rencontres ou encore des vérifications d’équipements. Les ERP ont l’obligation depuis la loi dite handicap de 2005 d’être accessibles à tous types de handicap, y compris auditif. Or, il n’existe pas d’indicateurs officiels de taux de conformité sur ce sujet. « Cette loi n’est pas assez respectée. De trop nombreux lieux ne sont pas encore équipés, comme les palais de justice ou les palais des congrès », avance Sigrid Cathelain, responsable de la société Axe Audio, spécialisée dans les solutions techniques d’accessibilité auditive.

Parmi celles-ci, la boucle d’induction magnétique (BIM) ou plus simplement « boucle magnétique », soit un système de diffusion sans fil permettant de transmettre un signal audio débarrassé des bruits ambiants et de l’écho directement dans l’appareil auditif ou un implant cochléaire disposant de la position « T » des personnes malentendantes équipées. La version la plus repérable est la boucle magnétique d’accueil, une sorte de boîtier capable d’isoler, par exemple, la voix d’un agent au guichet d’une médiathèque. La plus ancienne est une boucle fixe, un câble « électrique » généralement placé dans le sol, installé dans une salle sonorisée (théâtre, lieu de culte, salles de conférences…) couplé à un amplificateur spécifique. Il existe également des boucles portatives, par le biais de colliers magnétiques branchés sur des récepteurs de systèmes de transmission haute fréquence (HF) ou infrarouges.

Des solutions techniques en pleine transition

Fondée en 2013, Axe Audio, une entreprise basée à Valenciennes, compte de nombreuses références, la plus prestigieuse étant l’installation qu’elle a réalisée en 2024, lors du chantier de reconstruction de la cathédrale Notre-Dame, à Paris : une BIM fixe sous les dalles de la nef. Mais aujourd’hui elle attend un accroissement de son carnet de commandes. « Nous sommes tributaires des fabricants d’appareils auditifs. Il faut qu’ils continuent d’inclure la position « T » dans tous leurs produits, et que les audioprothésistes qui les vendent respectent leur obligation d’information des patients concernant les solutions d’accessibilité », s’agace Sigrid Cathelain. Par ailleurs, le marché des équipements techniques est en phase de transition. Auracast, un nouveau système de transmission du son sans fil, dérivé du Bluetooth, se développe de plus en plus depuis 2025. « Cette technologie que, bien sûr, nous proposons ne va pas supplanter tout de suite les boucles magnétiques tant elles sont universelles depuis de nombreuses années. Elles doivent perdurer. La transition se profile sur le long terme », analyse la responsable d’Axe Audio.

Maryannick Moal, 53 ans, détectée malentendante à l’adolescence suite à une perte d’audition progressive, a connu un parcours d’appareillage évolutif : ce furent d’abord des prothèses conventionnelles, puis la pose d’un implant cochléaire en 2008, compatible avec une boucle magnétique grâce à la position « T » mais pas avec Auracast. « Au travail, j’ai un certain confort auditif au téléphone, celui-ci est muni d’un casque équipé d’une boucle magnétique qui m’isole des bruits extérieurs. Je retrouve ce confort quand je suis dans un lieu culturel équipé. Une BIM ne garantit pas seulement la compréhension, elle évite aussi une fatigue attentionnelle majeure liée à l’effort de concentration », témoigne-t-elle.

Des avancées mais encore un long chemin à parcourir

Pour cette Semaine nationale de l’accessibilité auditive, SurdiFrance s’appuie sur Fénix, un renard en peluche : la mascotte de l’opération a été prise en photo tout l’été par les membres des associations de la fédération dans les lieux accessibles aux personnes déficientes auditives. L’idée étant de mettre en valeur les établissements équipés, notamment de BIM, pour encourager d’autres structures à en faire de même. Le Musée du château de Mayenne, équipé depuis plus de dix ans d’une boucle magnétique à l’accueil et dans la salle principale, en est un bon exemple. Il propose aussi des colliers à boucle magnétique permettant de profiter d’une application audioguide accessible via un téléphone portable. « Depuis son ouverture en 2008, l’inclusion est un axe prioritaire pour l’établissement. Nous avons été le premier site culturel labellisé Tourisme & Handicap en Mayenne. Pour les personnes malentendantes et devenues sourdes, les explications audio sont également disponibles en version texte, et des agents formés à la langue des signes peuvent les accueillir et proposer sur réservation des visites adaptées », détaille Justine Fortin, médiatrice culturelle, référente Accessibilité au musée.

En effet, l’accessibilité auditive ne se résume pas qu’à des systèmes d’accès au son, mais passe aussi par le sous-titrage, la transcription écrite de la parole ou encore la mise à dispositions d’informations visuelles. En ce sens, un décret publié le 2 septembre dernier, et applicable à compter du 1er mars 2027, semble être une avancée. Il précise les modalités d’accessibilité de l’accueil physique et en visioconférence dans les services publics pour les personnes sourdes ou malentendantes. Néanmoins, tout en imposant un résultat, le texte laisse une certaine souplesse dans les moyens mobilisables et ne s’enclenche que sur la demande d’un(e) citoyen(ne) à qui une solution adaptée à sa situation doit être alors proposée. « Le travail est encore long. L’accessibilité auditive est le parent pauvre de l’accessibilité. Elle ne doit plus être l’exception mais un réflexe, partout : dans les collectivités, les établissements culturels, les services publics, les entreprises, les commerces… C’est l’un des messages de cette semaine nationale. Elle a également pour but de mieux informer les patients concernés sur le sujet afin qu’ils s’en emparent et réclament les solutions existantes là où elles ne sont pas      encore proposées », résume Yann Griset, président de SurdiFrance, sans se résigner.

Au moins deux tiers des femmes concernées n’ont pas accès au dépistage du cancer du sein. Cabinets de radiologie inaccessibles, appareils de mammographie inadaptés, formation insuffisante des professionnels de santé… Les causes sont nombreuses. Les associations de défenses des personnes en situation de handicap réclament l’égalité des chances. 

Son cancer a été traité en 2005 mais malheureusement, Isabel a eu une récidive en 2008. « Je n’ai jamais eu droit à des consultions interdisciplinaires, c’est mon médecin généraliste qui faisait le pivot. La fatigabilité liée à mon handicap n’a jamais été prise en compte mais j’ai eu la chance de bien résister », précise-t-elle.

Très peu de mammographies et de suivi gynécologique

Comme Isabel, combien de femmes en situation de handicap subissent autant de difficultés pour passer leur mammographie ? L’état des lieux est difficile à dresser. « L’Assurance maladie a la liste des patients en ALD, mais n’a pas d’information sur quel patient est en situation de handicap. Il faudrait pouvoir croiser ces données avec celles des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la caisse d’allocations familiales (CAF) pour avoir des statistiques consolidées. C’est l’une des mesures qui ont été annoncées lors de la dernière Conférence nationale du handicap », explique Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale en santé à APF France handicap.

Néanmoins, un chiffre permet d’estimer cette population : en 2018, seules 31,3 a% des femmes bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ont participé au dépistage organisé du cancer du sein contre 52 % en population générale, selon les chiffres de l’Institut national du cancer (INCa). En conséquence, les tumeurs sont souvent découvertes à un stade trop avancé, ce qui crée une perte de chance. D’où les annonces récentes dans le cadre du dernier plan Cancer (lire ci-dessous). L’étude “Handigynéco”, publiée en 2017 par l’ARS Ile-de-France, donnait aussi une petite idée du parcours du combattant pour ces femmes. Sur 1 000 femmes en situation de handicap, âgées de 40 à 59 ans, 85 % déclaraient ne jamais avoir eu de mammographie et 26 % jamais de frottis. Seules 58 % d’entre elles déclaraient avoir un suivi gynécologique régulier.

Quels sont les freins ?

Principal obstacle : des locaux de radiologie encore trop souvent inaccessibles (rampes, barrières…) et des appareils de mammographie non adaptés aux femmes en fauteuil roulant. « Quand on regarde l’ensemble des cabinets médicaux, plus de 70 % ne sont pas accessibles, encore aujourd’hui, notamment en cas de handicap moteur », déplore Karine Pouchain-Grépinet. Et quand on peut y entrer, le fait de passer la mammographie en station debout est parfois impossible pour les femmes en fauteuil roulant, s’il n’y a pas de lève-personne ou de personnel formé pour les aider.

Est-ce que la situation est plus favorable pour les femmes en établissement social ou médico-social ? Pas forcément. « Si l’établissement a la chance d’être médicalisé, il peut y avoir des dépistages organisés par le personnel soignant et des relais vers le soin. En revanche, dans les établissements non médicalisés, il est parfois complexe d’avoir accès à des consultations en ville car les médecins sont parfois réticents ou peu formés pour ce genre de suivi », ajoute-t-elle. Néanmoins, il faut souligner les initiatives de plusieurs structures de la fédération APAJH, qui mènent des actions de sensibilisation internes au moment d’Octobre Rose : par exemple, l’APAJH du Nord met en place des stands d’information sur l’auto-palpation et développe des partenariats pour faciliter l’accès aux mammographies.

Plus tabou mais bien réel : le refus de dépistage choquant dont font l’objet certaines femmes. « Malheureusement, un certain nombre de médecins font le tri parmi leurs patientes et ne prennent pas la peine d’expliquer à toutes comment fonctionne le dépistage. C’est souvent le cas pour les femmes ayant un handicap cognitif ou une déficience intellectuelle, avec qui il faut passer plus de temps », rapporte Karine Pouchain-Grépinet. Une étude menée en 2002 en PACA a ainsi montré que 30 % des médecins généralistes proposaient moins de dépistage de cancer du sein ou de vaccination aux personnes atteintes de handicap. Une perte de chance qui s’explique souvent par un manque de temps ou de formation du côté des professionnels de santé.

Comment trouver les centres ad-hoc ?

Ce constat des difficultés d’accès aux cabinets médicaux et consultations n’étant pas nouveau, est-ce que la situation progresse ? Quelques initiatives concrètes vont dans le bon sens :

• le site sante.fr propose un annuaire de l’accessibilité des cabinets, en partenariat avec APF France Handicap ;
• le site de radiologie de la CNAM permet de faire une recherche avec un onglet « accès handicapés » et « mammographe adapté au fauteuil » ;
• sur Doctolib, l’onglet « informations pratiques » permet de savoir si l’accès au cabinet est possible en fauteuil roulant ;
• l’agence régionale de santé d’Ile de France propose aussi un annuaire des professionnels franciliens.

Un plaidoyer pour l’égalité des chances

Pour l’APAJH, cette injustice dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a assez duré. « En cette période d’Octobre rose, je veux rappeler que les personnes en situation de handicap et les femmes en particulier ont été historiquement les grandes oubliées des politiques de santé publique. J’ai le souvenir de la communauté des personnes sourdes qui s’est trouvée percutée par le VIH, tout simplement parce que les informations sur le virus ne lui parvenaient pas ! C’est la même chose aujourd’hui pour l’accès au dépistage du cancer du sein. Quelle est la possibilité pour une femme ayant un handicap intellectuel ou psychique de prononcer son consentement sur ce dépistage et d’adhérer à cette démarche de prévention ? Comment faire pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’inégalité d’accès aux soins, comme on l’observe trop souvent ? Le handicap cache encore trop souvent la personne », estime Marie-Anne Montchamp, vice-présidente de la fédération APAJH. En juin dernier, lors de son dernier congrès, l’APAJH a adopté un texte majeur, La 3^e Mission, « afin, de franchir une nouvelle étape vers l’égalité citoyenne, l’autodétermination et l’égalité des chances pour toutes les personnes en situation de handicap », ajoute la vice-présidente, qui souhaite avec l’APAJH interpeller les candidats à la présidentielle et imposer le sujet dans le débat public.

¹ Maladie musculaire génétique rare qui touche souvent d’abord le visage, les épaules et les bras.

La Plateforme Maladies Rares réunit depuis 2001 les principaux acteurs engagés autour de ces maladies qui touchent peu de patients à la fois. Elle a joué un rôle majeur pour les mettre en lumière, susciter l’intérêt des pouvoirs publics, encourager la recherche et faciliter leur prise en charge. Sa mission est cependant loin d’être achevée.

Quel rapport entre la mucoviscidose, la maladie de Crigler Najjar, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome d’Angelman ou la maladie de Behçet ? Ce sont toutes des maladies dites rares car elles touchent, chacune, un nombre limité de patients : moins d’une personne sur 2 000. Ce qui représente, en France, moins de 30 000 personnes par pathologie. « Pour certaines, ultra-rares, on compte moins de dix personnes touchées en France, et même dans le monde », insiste Cécile Foujols-Gaussot, la présidente d’Alliance Maladies Rares, qui réunit et accompagne plus de 240 associations engagées dans l’une ou l’autre de ces pathologies (la plupart du temps d’origine génétique).

Des maladies rares, il en existe 6 à 7 000. Et encore, on ne les connait pas toutes – « On en découvre encore de nouvelles, très régulièrement », ajoute Cecile Foujols-Gaussot -, ce qui fait que même rares…elles finissent par concerner beaucoup de monde : en France, 4,5 % de la population, soit environ 3 millions de personnes.

Des maladies restées longtemps invisibles

Pourtant, parce que chacune de ces pathologies est un cas particulier, une sorte de « niche » qui représente peu de patients, ces maladies sont longtemps restées invisibles. « La notion de maladie rare en tant que problématique de santé Publique est un concept récent, se souvient Christophe Duguet, directeur des affaires publiques de l’AFM-Téléthon. Jusqu’au milieu des années 1990, le terme même de maladies rares n’existait pas ! »

Le grand public va commencer à entendre parler d’elles à partir du premier Téléthon, en 1987, lancé par l’AFM-Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies (la myopathie la plus fréquente, la myopathie de Duchenne, touche 1 garçon sur 3 500 à 5 000 naissances). « Dès les premières éditions, des gens nous ont appelé pour nous dire : nous-aussi, on a une maladie rare, personne n’en parle et personne ne fait de recherche dessus, aidez-nous ! On a compris qu’il fallait élargir le cercle, et petit à petit, les choses se sont construites », poursuit Christophe Duguet, à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares.

La structure ne s’est pas constituée en un jour. Il y a eu plusieurs étapes, reprend-il : « La création d’Allo Gènes, un numéro d’appel pour informer sur les maladies génétiques, en 1995, puis, en 1997, Orphanet, un portail permettant de valider et de mettre à disposition de tous l’information médicale et scientifique, ainsi qu’Eurordis, pour fédérer les associations de malades au niveau européen. L’Alliance Maladies rares a été créée, elle, en 2000. Enfin, 2001 a vu naitre le GIS-Institut des maladies rare, devenu par la suite la Fondation maladies rares, afin d’accélérer la recherche… ».

Agir ensemble pour tout construire

Parallèlement, en 1999, le terme « Maladies Rares » est officiellement employé lors des Etats Généraux de la Santé qui lui consacrent un forum. C’est un fait politique marquant, une reconnaissance officielle. 2001 sera l’année clé, avec d’abord la publication d’un rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) écrit par Bernard Barataud, ancien président de l’AFM-Téléthon, qui réclame la mise en place d’une politique publique spécifique pour les maladies rares, puis la création, en octobre de la même année, de la Plateforme Maladies Rares, qui réunit toutes les parties prenantes, AFM-Téléthon, Orphanet, Alliance Maladies Rares, Eurordis, Fondation maladies rares… « On avait un but commun et l’ambition de lutter de façon coordonnée sur toutes les dimensions de ces maladies. La plateforme symbolise cette volonté d’unir nos forces et d’agir tous ensemble sur un terrain où tout était à construire : diagnostic, recherche, et prise en charge des patients ».

Les résultats ne se font pas attendre : la loi de Santé de 2004, qui fixe les grands enjeux de santé des années à venir, place les maladies rares parmi ses priorités. Quatre Plans maladies rares vont suivre, aboutissant à la création en France de centaines de centres de référence et centres de ressources et de compétences, chacun dédié à une famille de maladies rares en particulier, qui maillent le territoire pour assurer l’accompagnement des malades. 23 filières de santé maladies rares sont également actives depuis 2015 pour en structurer l’action et coordonner les recherches.

Une journée internationale des malades rares, tous les mois de février

Vingt-cinq ans plus tard, quel bilan ? Les maladies rares sont sorties de l’invisibilité pour devenir un sujet majeur qui fait parler de lui chaque année au mois de février à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, lancée en 2008. La plateforme a également obtenu la multiplication des maladies rares diagnostiquées dès la naissance pour une prise en charge plus rapide : le nombre de maladies testées a fortement augmenté ces dernières années, passant de 6 à 13 en 2023, puis à 16 en 2025.

« Pour moi, la Plateforme est un corps qui permet d’avancer plus vite, tout en respectant les spécificités de chacun », résume Cécile Foujols Gaussot, elle-même concernée par un syndrome de Klippel-Feil, une malformation congénitale caractérisée par la fusion de certaines vertèbres cervicales, un cou très court et des implications neurologiques. « Quand je suis née, en 1980, personne ne savait ce que j’avais, et pendant des années, les médecins ont observé mes anomalies vertébrales sans parvenir à les relier à une pathologie connue. Il a fallu du temps avant qu’un spécialiste n’identifie le syndrome. »

Contre sa maladie, il n’y a toujours pas de traitement à ce jour. Pas de traitement non plus, même si des essais de thérapie génique sont en cours, contre l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie aux formes plus ou moins graves est à l’origine d’une grande fragilité de la peau et des muqueuses, qui s’arrachent à la moindre friction et forment des plaies extrêmement douloureuses. Les patients atteints doivent quotidiennement bénéficier de soins très minutieux (pouvant durer des heures) pour se protéger et prévenir les infections.v

« La vie de tous les jours reste difficile »

Vice-Présidente de l’association Debra France, qui les soutient, Angélique Sauvestre se dit « reconnaissante que la plateforme existe et qu’elle fasse avancer les choses », tout en confessant qu’au quotidien, patients et familles se sentent encore assez seuls. « Entre les espoirs déçus de certains traitements innovants, comme celui que suit ma fille de 12 ans et qui est loin d’être miraculeux, la fatigue des aidants qui sont aussi, bien souvent, des soignants, la douleur des malades au quotidien, la coordination des soins, l’accompagnement dans la scolarité, la méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins de ville, et la tarification insuffisante des actes infirmiers qui conduit certains d’entre eux à refuser de venir faire les pansements parce que ça prend du temps et que ce n’est pas rentable, la vie de tous les jours reste difficile », témoigne-t-elle.

« Durant ces vingt-cinq dernières années, on s’est beaucoup battus pour obtenir ce que l’on a, il nous a fallu une énergie folle, ajoute Christophe Duguet. Mais on sait que nos maladies restent minoritaires et qu’il faudra continuer de batailler ensemble. Rien n’est acquis ou durable : le politique peut se désengager en se cachant derrière des restrictions budgétaires, et les maladies rares revenir de là où elles viennent. »

Les chantiers ne manquent pas. Poursuivre la recherche, bien sûr, et accélérer la médecine génomique qui pourrait venir à bout de certaines de ces maladies, mais aussi limiter l’errance thérapeutique, qui peut être encore longue (cinq ans, en moyenne), poursuivre la formation des personnels de santé à ces maladies peu communes, et améliorer le dépistage néonatal, que la plateforme souhaite élargir à de nouvelles pathologies : quand on sait les prendre en charge, elles ont tout intérêt à être diagnostiquées le plus précocement possible.

De tous les combats à mener encore, le plus crucial, pour Christophe Duguet, reste le développement et l’accès à des traitements. Plus de 90 % de ces maladies en sont encore privées, mais la recherche progresse. « Il y a vingt-cinq ans, on ne connaissait pas et on ne soignait pas ces maladies. Aujourd’hui on les comprend et on commence à en traiter un certain nombre ». Des centaines de maladies ont de réelles pistes thérapeutiques. Le problème, estime Christophe Duguet, c’est leur modèle économique : « Pour un grand nombre d’entre elles, il n’y en n’a pas, malgré les dispositifs de soutien existant. Pour la plupart des maladies qui ne concernent qu’une poignée de patients, il n’y a pas de rentabilité financière possible et les investisseurs s’en détournent. Il faut donc, et c’est urgent car les malades attendent, inventer un nouveau modèle de développement pour ces maladies qui n’ont pas de perspectives commerciales ». Un nouveau défi à relever pour la Plateforme, un quart de siècle après sa création.

Toutes et tous en petites foulées ! Afin de combattre une sédentarité galopante, la première édition de Septembre Bouge prône tout ce mois l’activité physique comme outil de prévention santé pour tous et d’accompagnement des personnes malades. Pilier de la loi dite du « Sport sur ordonnance », l’activité physique adaptée (APA), reconnue pour ses nombreux bienfaits, est proposée par la plupart des associations de patients, mais reste inégalement prescrite faute de financement national.

La Journée Mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, est l’occasion pour France Alzheimer de rappeler, comme l’affirme le slogan de sa dernière campagne de communication, en partie incarnée par l’ex- championne d’athlétisme Marie-José Pérec, que l’association est sur tous les terrains, aux côtés notamment des malades et des aidants, dont celui de l’activité physique.

De multiples bénéfices

En partenariat avec des fédérations sportives nationales, elle développe partout en France depuis quelques années via son réseau local un panel d’activités physiques adaptées : la marche en nature, pratiquée régulièrement en duo (aidant-aidé), pour favoriser une reconnexion à l’environnement et le maintien de la mobilité, et les sports de raquette comme le tennis de table qui sollicite la coordination œil-main et l’attention. « J’ai eu l’occasion d’y jouer avec une personne malade, et j’ai été bluffé de voir à quel point les réflexes restent intacts », témoigne Benoît Durand. Souvent pratiquée en groupe, l’APA sert aussi à briser l’isolement dont peuvent également être victimes les patients – et même leurs proches. « Santé physique et mentale, et intégration sociale constitue le trépied de l’action », résume le Dr Alexandre Feltz, médecin généraliste à Strasbourg, pionnier de l’activité physique adaptée, membre du collectif Pour une France en Forme partenaire de Septembre Bouge.

En oncologie, l’APA est l’un des premiers soins de support reconnus et éprouvés notamment par la Haute Autorité de Santé (HAS). Elle réduit par exemple de 20 à 30 % les récidives (notamment en ce qui concerne le cancer du sein). « Elle permet aussi une diminution de la consommation d’antalgiques et d’antidépresseurs, une baisse de la fatigue, ou encore une meilleure tolérance à la chimiothérapie et à la radiothérapie », précise Catherine Simonin, membre du bureau de France Assos Santé, présidente de la commission Société et politiques de santé à la Ligue contre le Cancer qui propose des séances d’activité physique adaptée dans tous ses comités départementaux.

De son côté, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) organise depuis une douzaine d’années une randonnée à vélo, « Psycyclette », qui a pour but de faire reculer les préjugés sur les maladies mentales. Patients, soignants et bénévoles pédalent ensemble pendant 7 jours sur des routes de France. « Pour les malades, la longue préparation en amont, l’événement en lui-même, et l’après sont autant de moments importants. L’enjeu central est pour beaucoup la gestion des émotions. Dans des parcours de vie parfois émaillés d’échecs ou d’une perte de confiance en ses capacités, ils éprouvent la fierté de mener à bien ce projet », raconte Jean-Yves Meunier, bénévole à la délégation UNAFAM Gironde, responsable d’un groupe de cyclistes depuis deux ans sur Psycyclette.

Des prescriptions inégales

La prescription d’activité physique adaptée, soit le sport sur ordonnance, repose sur un cadre légal depuis décembre 2016, élargi en 2023. Elle permet à un médecin de recommander à certains patients (ALD, maladies chroniques…) une pratique sportive comme soin non médicamenteux, encadrée par des professionnels qualifiés. Elle s’appuie notamment sur un vaste réseau de Maisons Sport-Santé où il est possible de faire évaluer sa condition physique et suivre un programme personnalisé (lire ci-dessous). Mais l’APA souffre toujours d’une absence de prise en charge directe par la Sécurité sociale. « Faute d’un financement national, il y a de fortes inégalités territoriales qui sont inacceptables. Certaines agences régionales de santé (ARS), comme dans le Grand-Est, investissent plusieurs millions d’euros dans le dispositif quand d’autres allouent zéro budget », déplore le Dr Alexandre Feltz à l’origine de l’expérimentation initiale du sport sur ordonnance à Strasbourg en 2012.

Les associations regrettent globalement un déficit de prescriptions, conséquence notamment, selon elles, d’un manque de formation des médecins aux interventions non médicamenteuses. « Ils sont sensibilisés et prêts à prescrire, mais ne le font que là où les filières et éducateurs existent et sont financés. La question n’est pas la prescription mais plutôt comment on y répond et quel est le reste à charge pour le patient ? », tempère le Dr Feltz. Par ailleurs, encourage Catherine Simonin, « le patient doit être davantage acteur de sa santé. Il faut l’inciter, comme les associations l’y encouragent, à solliciter lui-même cette ordonnance ».

Un enjeu national de santé publique

En revanche, tous sont unanimes sur la nécessité de remettre l’activité physique, en prévention ciblée (APA) ou universelle (Sport-Santé), au cœur du quotidien. Selon une étude de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) publiée en 2022, 95 % des adultes sont exposés à une fragilité sanitaire liée à un manque d’activité physique ou à un temps de sédentarité excessif. Plus d’un tiers passent plus de 8 h par jour sans vraiment bouger, avec une proportion plus élevée chez les 18-44 ans que chez les 45-64 ans. « En partie à cause des écrans, un tsunami de sédentarité et d’inactivité physique est en train de se créer », alerte le Dr Feltz. Les principales recommandations portées par la première édition de Septembre Bouge, campagne inscrite dans la Stratégie nationale Sport-Santé 2025-2030, prônent un minimum de 30 minutes d’activité physique et sportive par jour pour les adultes et d’une heure pour les enfants et adolescents. « Au regard également des dépenses de santé qui explosent, un changement de paradigme vers la prévention est impératif, en inscrivant l’activité physique comme un pilier fondamental de la santé globale, du bien-vieillir et de la préservation du lien social », avance Catherine Simonin, membre du comité de pilotage de l’événement au nom de France Assos Santé.

Alors que de nombreuses personnes touchées par la dépression résistante restent en errance thérapeutique durant des années, France Dépression, l’Unafam et un collectif de psychiatres experts se mobilisent. Leur campagne de sensibilisation commune vise à améliorer les prises en charge, avec notamment un meilleur accès aux traitements innovants.

Qu’est-ce que la dépression résistante ?

« La dépression touche une personne sur cinq au cours de sa vie. Parmi elles, 20 à 30 % vont développer une forme résistante, qui se caractérise par la persistance de l’épisode dépressif malgré deux ou trois traitements antidépresseurs bien conduits et couplés à une psychothérapie », explique le Pr Olivier Bonnot, pédopsychiatre et président du Conseil National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP). Pour rappel, on parle de dépression quand la personne réunit au moins cinq symptômes pendant au moins deux semaines, parmi lesquels : douleur morale et perte de plaisir dans les activités de la vie quotidienne (se lever, aller travailler…), fatigue, perte d’énergie, baisse d’appétit, troubles du sommeil, difficultés d’attention et de concentration, irritabilité, pensées suicidaires.

Pour bien comprendre la difficulté fréquente à trouver l’antidépresseur ad-hoc, il faut savoir que leur efficacité est très variable selon les personnes, en raison de leurs modalités d’action (via différents neurotransmetteurs tels que la dopamine et la sérotonine), de leurs excipients, mais aussi du patrimoine génétique de chaque patient, qui répond alors plus ou moins bien à telle ou telle molécule.
Contrairement aux idées reçues, la dépression résistante ne concerne pas que des adultes ou des personnes d’un certain âge. « Elle touche souvent des jeunes gens entre 18 et 25 ans, qui se retrouvent en incapacité de poursuivre leurs études ou de travailler, et qui passent de leur lit à leur ordinateur, sans vie sociale. La personne adapte sa vie à sa maladie comme elle peut, sans toujours se rendre compte de la situation. C’est son entourage qui constate qu’elle ne fonctionne plus comme avant », témoigne Emmanuelle Rémond. Un cercle vicieux s’installe rapidement car plus un premier épisode dépressif traîne, plus il sera long à soigner et plus le risque de récidive est élevé.

Pourquoi cette campagne ?

« Dans nos groupes de paroles, nous constatons les insuffisances de la prise en charge actuelle. Déjà, certaines personnes ont du mal à trouver un médecin généraliste et ensuite, ce dernier n’a pas toujours de psychologue ou de psychiatre à qui les adresser. Ils se retrouvent un peu perdus et se tournent alors vers France Dépression », témoigne Fabrice Cathala, président de France Dépression Grand Paris Ile-de-France. Les inégalités d’accès aux professionnels de la santé mentale sont criantes sur le territoire et les jeunes en sont les premières victimes. Tout comme les inégalités d’accès aux traitements innovants et même à certains déjà disponibles depuis des années. « L’eskétamine et la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) notamment sont sous-prescrits en France, en comparaison avec nos voisins européens, alors qu’ils ont fait la preuve de leur efficacité dans la dépression résistante », pointe le Pr Bonnot.

L’eskétamine, un anesthésique courant utilisé par voie nasale, dispose d’une autorisation de mise sur le marché dans la dépression résistante depuis 2019. Il doit être pris sous surveillance médicale, ce qui limite son utilisation, alors qu’il est « très efficace chez les personnes ayant des pensées suicidaires », indique le Pr Bonnot. La stimulation magnétique transcrânienne est un traitement non-invasif utilisant un champ magnétique pour stimuler le cortex cérébral, reconnu pour son efficacité dans les dépressions résistantes, mais aussi certaines hallucinations auditives dans les schizophrénies. Il n’est pas remboursé pour le moment. Autre limite : si les grands CHU ont la capacité de proposer ces traitements aux patients qui en ont besoin, ce n’est pas le cas des hôpitaux périphériques. Ces inégalités d’accès aux traitements s’expliquent par leur coût, des freins administratifs, mais aussi un manque de professionnels de la santé mentale pour les délivrer. « Il est urgent d’élargir l’accès à ces alternatives thérapeutiques. Nos discussions en ce sens avec l’ANSM et la HAS sont bien engagées », précise le Pr Bonnot.

Les priorités du collectif pour améliorer la prise en charge

Elles s’articulent autour de 4 piliers :

• lancer une campagne nationale de sensibilisation des professionnels de santé au repérage précoce et à l’orientation des patients, grâce à des outils que devra élaborer Santé publique France et à une formation plus poussée des médecins généralistes et des psychiatres ;
• structurer un parcours de soins gradué articulant médecine de ville, structures spécialisées et centres experts ;
• garantir un accès équitable aux traitements médicamenteux et aux approches psychothérapeutiques reconnues, de type TCC;
• améliorer la prise en charge globale des comorbidités psychiatriques et somatiques.

Le rôle des médecins généralistes est central dans le parcours de soins. « Près de 30 % de leur patientèle est suivie pour des troubles psychiques. Il faut améliorer le réseau ville-hôpital et l’adressage vers des psychiatres car quand la dépression est résistante et complexe, le suivi en ville ne suffit pas toujours », souligne la présidente de l’Unafam. De son côté, le Pr Olivier Bonnot plaide pour un meilleur soutien des médecins généralistes, souvent débordés, dans ce suivi complexe : « Il est urgent de développer le suivi partagé, en facilitant notamment la télé-expertise, pour que les généralistes puissent contacter des psychiatres et obtenir des avis rapidement ».

Les actions des associations sur le terrain

En attendant (espérant) que les propositions énoncées ci-dessus soient rapidement adoptées, l’Unafam et France Dépression mettent à disposition des personnes concernées de nombreuses ressources. « Nos formations aident à comprendre les maladies psychiques, dont la dépression, qui sont toujours déconcertantes et restent mystérieuses. On apprend à reconnaître les symptômes de ces maladies et à adopter les attitudes les plus aidantes, comme valoriser chaque initiative et éviter de répéter “ Bouge-toi, ça ira mieux”, une phrase qui ne sert à rien », explique Emmanuelle Rémond. Pour s’inscrire, il suffit d’aller sur la plateforme form’aid@nts. On a alors accès à des formations gratuites sur une journée, en présentiel ou en e-learning, délivrées par un pair-aidant et un psychologue clinicien. « Les formations en présentiel sont proposées après un ou deux premiers entretiens d’accueil individuel auprès d’un bénévole pair-aidant formé. Les formations ayant lieu en groupe, il est important que l’aidant ait pu raconter son histoire personnelle pour être en capacité d’écouter les récits d’autres familles touchées par la dépression résistante », complète Emmanuelle Rémond. Par ailleurs, le programme de psychoéducation BREF se déploie partout en France, avec le soutien de 13 agences régionales de santé à ce jour.

Du côté de France Dépression, des groupes de parole animés par un bénévole de l’association, lui-même concerné par la dépression résistante, sont régulièrement proposés en présentiel ou en distanciel, dans de très nombreuses villes. « Parmi les thématiques abordées, nous relayons les messages d’hygiène de vie essentiels et rappelons l’importance de l’activité physique, d’un sommeil de qualité, de la gestion du stress, de la nécessité de planifier des moments plaisir », détaille Fabrice Cathala. Car au-delà des traitements, guérir de la dépression résistante passe aussi très largement par des habitudes de vie saines et régulières. D’où les très nombreuses activités proposées par France Dépression : visites de musées, tricothérapie, ateliers d’écriture, sophrologie, etc. Autant de bonnes façons, comme l’indique Fabrice Cathala, de « remplir ses journées avec du positif et de penser à autre chose ». 

La Haute Autorité de santé a actualisé ses recommandations sur l’autisme et écarte désormais explicitement plusieurs approches dépourvues de validation scientifique, dont la psychanalyse. Une évolution saluée par les associations qui dénoncent depuis des décennies l’influence de cette doctrine.

14 ans après la publication de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) concernant la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme chez l’enfant, la Haute Autorité de santé (HAS) a communiqué en début d’année une actualisation de ces préconisations. Le but : guider les professionnels de santé dans leur pratique pour maximiser les chances que chaque enfant concerné ait « un parcours de vie cohérent et inclusif en favorisant son autodétermination ». Cette mise à jour, qui s’appuie sur l’évolution des connaissances scientifiques, met l’accent sur l’importance d’interventions précoces, à la fois développementales et comportementales. Dans le même temps, la HAS précise explicitement les méthodes sans preuves qu’elle ne recommande pas, parmi lesquelles la psychanalyse. Une discipline pourtant encore largement présente dans l’univers de l’accompagnement des personnes autistes. Décryptage avec Danièle Langloys, la présidente d’Autisme France.

Comment accueillez-vous la mise à l’index de la psychanalyse par la HAS ?

Danièle Langloys : Il était temps ! Comme toutes les associations nationales de familles de personnes concernées, nous attendions cette mise au point depuis des décennies. Autisme France est d’ailleurs née, en 1989, d’une révolte des familles face à l’impossibilité d’avoir accès à des interventions scientifiquement validées. Il nous paraît incroyable qu’il ait fallu attendre 2026 pour que la HAS prenne ce type de décision alors que, dans tous les pays occidentaux, la question de la place de la psychanalyse est réglée depuis quarante ans. Partout ailleurs qu’en France, les recommandations n’évoquent pas ce système de croyances qui doit être réservé à des adultes consentants et éclairés, et certainement pas imposé à des enfants qui ne parlent pas, ont parfois des troubles intellectuels sévères et ne comprennent pas ce dont il s’agit.

Quelles difficultés pose l’approche psychanalytique ?

D.L – Elles sont nombreuses, mais la première d’entre elles tient certainement aux pertes de chances qu’elle induit chez les personnes autistes. Les recommandations insistent sur l’importance d’un diagnostic précoce pour mettre en place très tôt des interventions développementales et comportementales efficaces. Il s’agit d’un élément essentiel du futur développement de l’enfant, car le cerveau reste très plastique jusqu’à l’âge de 3 ans. Les professionnels de santé peuvent en moyenne poser un diagnostic fiable à dix-huit mois, voire parfois avant. A cet âge, une prise en charge efficace contribue à faciliter les apprentissages, à améliorer la communication sociale et à prévenir le sur-handicap. L’enjeu est de ne pas faire de tous ces enfants autistes de très lourds handicapés. Mais, dans la réalité, les diagnostics sont posés en moyenne entre 4 et 5 ans, ce qui est beaucoup trop tard et empêche, de fait, une intervention précoce. Un temps précieux est perdu à cause du poids de la psychanalyse chez de nombreux professionnels qui, plutôt que d’accompagner les enfants, culpabilisent les parents.

Sur quoi repose cette culpabilisation ?

D.L – Les psychanalystes cherchent les causes de l’autisme. Au lieu de s’appuyer sur les connaissances scientifiques et de prendre en compte des critères génétiques et environnementaux, ils considèrent les parents – et particulièrement les mères – comme les raisons de l’autisme. Cela se traduit par des discours destructeurs pour les familles et qui n’aident absolument pas les personnes autistes. Les parents entendent par exemple que leurs problèmes sexuels conditionnent le comportement de leur enfant et que celui-ci a décidé d’être autiste car il refuse d’accéder à la jouissance. Autre exemple, les professionnels de l’Aide sociale à l’enfance, très empreints de psychanalyse, récusent fréquemment les diagnostics d’autisme et préfèrent y voir de la carence éducative. Ils s’acharnent sur des familles qui sont épuisées, ont besoin d’aide et pourtant sont contraintes de vivre dans la peur d’avoir un signalement.

Comment expliquer le poids de la psychanalyse en France ?

D.L – De nombreuses professions intègrent une approche psychanalytique, héritage de l’influence exercée dans notre pays par l’école de Lacan qui a eu le temps de noyauter les universités et de nombreux centres de formations. Si les neuropédiatres ont une véritable formation scientifique et ne sont pas idéologisés, il en va très différemment des pédopsychiatres, dont l’immense majorité fonde sa pratique sur la psychanalyse. Pour 80 % des psychologues, elle représente également l’unique référence théorique. Idem dans les Instituts régionaux du travail social (IRTS) qui en sont tous fortement empreints. Dans notre pays, la psychanalyse peut être vue comme une culture d’Etat, une secte qui est parvenue à s’imposer dans les médias, notamment publics, et à être défendue par la classe politique.

L’évolution des recommandations de la HAS signifie-t-elle un revirement de cette emprise ?

D.L – Elles sont encourageantes, mais resteront vaines tant que le problème de la formation des professionnels de santé ne sera pas réglé. Pour évincer la psychanalyse des centres de formation et des universités, une étape est essentielle : il faut rendre ces recommandations opposables et sanctionner ceux qui ne les respectent pas. Or, aucun texte ne le prévoit. La récente loi sur la protection de l’enfance, adoptée au mois de mai, devait initialement intégrer un article allant dans ce sens. Malheureusement, il a été abandonné lors de l’examen du texte, peut-être par crainte qu’il soit requalifié ultérieurement de cavalier législatif et s’en trouve ainsi invalidé. Fin mai, l’Assemblée nationale a en outre publié un rapport parlementaire consacré à la prise en charge de l’autisme. S’il dénonce une approche psychanalytique persistante et réclame une opposabilité des recommandations de la HAS aux secteurs sanitaire et médico-social, ses auteurs sont finalement restés trop frileux : c’était à eux de formuler une proposition de loi allant dans ce sens plutôt que de se contenter de vœux pieux.

Les psychanalystes revendiquent une liberté de pratique. Qu’en pensez-vous ?

D.L – Que dirait-on d’un cardiologue qui fait ce qui lui passe par la tête avec ses patients en s’appuyant sur la liberté de pratique : ce serait inacceptable. Il en va exactement de même pour les psychanalystes qui récitent leur catéchisme à propos de l’autisme. Ils ont compris qu’ils étaient en train de se marginaliser et que leur vision devenait minoritaire chez les jeunes générations de professionnels. Mais même si la culture scientifique s’est largement développée et qu’un consensus est aujourd’hui clairement formalisé, bâti sur la littérature scientifique et l’expertise des professionnels et des usagers, leur résistance reste très forte. Pour eux, la science représente la négation de l’humain. Comme toute secte, ils résisteront jusqu’au bout, mais finiront par disparaître.

Quelles mesures permettraient d’améliorer la prise en charge des enfants autistes ?

D.L – Je le redis : en premier lieu, les recommandations de la HAS doivent être rendues opposables. Il faudrait ensuite refondre la formation initiale des professionnels de santé pour l’appuyer sur la science. La troisième étape consisterait à contrôler sur le terrain le respect des bonnes pratiques. Parallèlement, l’Etat serait inévitablement amené à dégager des fonds pour permettre à toutes les personnes autistes de bénéficier d’une prise en charge. Aujourd’hui, énormément d’enfants et d’adultes se trouvent sans solution. On compte entre deux et cinq ans d’attente pour profiter des services ambulatoires au domicile des enfants ou à l’école ; de trois à huit ans pour accéder aux Instituts médicoéducatifs ; plus de dix ans pour bénéficier d’un lieu de vie pour adultes…

Après les déserts médicaux, voici les « déserts pharmaceutiques », selon l’expression utilisée pour la première fois par le ministre de la Santé Yannick Neuder en juillet 2025. En zone rurale, il est de plus en plus compliqué de trouver une officine ouverte et il faut parfois faire un trajet de plus de 15 minutes pour y accéder ! Dans ce contexte, quel est le système D des familles pour se procurer les médicaments essentiels ?  Et quelles sont les pistes de solution plus pérennes ?

« S’il n’y a plus de médecins ni de pharmaciens dans certaines communes, quels services de santé reste-t-il pour la population ? Et qui voudra venir vivre dans ces territoires ? », alerte Nathalie Coutinet, économiste de la santé. Depuis 2015, 211 officines ferment chaque année en France, en moyenne, majoritairement en zone rurale, selon un rapport de la Cour des Comptes publié en 2025 sur ce sujet. Mathématiquement, le temps de trajet pour rejoindre la pharmacie la plus proche a augmenté partout. S’il faut compter en moyenne 6 minutes de trajet à pied, en voiture ou en transport en commun, ce temps est souvent supérieur à 15 minutes en zone rurale, un problème majeur pour les Français concernés. Comment expliquer l’apparition de ces déserts pharmaceutiques ? La première cause n’est autre que l’existence des déserts médicaux. Un médecin généraliste qui part, c’est moins de médicaments prescrits et donc moins de travail pour les petites pharmacies des environs, parfois contraintes de mettre la clé sous la porte. Et les autres causes sont imbriquées : un modèle économique de l’officine moins rentable que par le passé, une désaffection des jeunes pour cette carrière et des règles d’ouverture des pharmacies complexes et inadaptées à certains territoires.

Comment récupérer ses médicaments ?

Ces fermetures ont des conséquences très concrètes sur la population des bassins de vie concernés. « Cette situation est devenue très difficile pour les personnes qui vivent avec des pathologies chroniques – ce qui est déjà lourd – et qui doivent en plus se soucier de savoir si elles pourront récupérer les médicaments dont elles ont besoin ! », témoigne Anne Legentil, conseillère technique au sein de la Fédération nationale Familles rurales. Et d’ajouter : « Il faut considérer l’accès aux soins dans son ensemble : médecins, pharmaciens et infirmières de pratique avancée. Les pharmaciens deviennent de plus en plus les relais des médecins, depuis qu’ils ont l’autorisation de développer d’autres services (vaccination, suivi de maladie chronique, etc.). Des services qui peuvent d’ailleurs améliorer la rentabilité de leur structure en milieu rural ». En effet, ces dernières années, les missions des pharmaciens ont été élargies en plusieurs étapes. Après les tests et la vaccination Covid, les entretiens pharmaceutiques et le suivi de maladies chroniques, la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2026 a notamment prévu la prise en charge à l’officine de petits problèmes de santé du quotidien (plaies, conjonctivites, piqûres de tiques…).

Une population « abandonnée »

En attendant de voir si ces nouvelles missions favorisent les installations en zone peu dense, Familles rurales propose un service de transport d’utilité sociale dans certains départements. Le principe est simple : « Des bénévoles de l’association véhiculent des bénéficiaires, souvent aux revenus modestes, afin de se rendre à un rendez-vous médical, à la pharmacie ou à d’autres services, qui se trouvent aujourd’hui éloignés. Le bénéficiaire défraye le conducteur à un tarif solidaire. C’est très utile pour les personnes qui n’ont pas le permis ou ne conduisent plus, notamment les personnes âgées. » Mais cette aide ponctuelle des associations ne suffit pas à combler le sentiment d’abandon de la population. La dernière enquête de Familles rurales, parue en octobre 2025, “Territoires ruraux : perceptions et réalités de vie”, le confirme : 72 % des personnes interrogées considèrent que l’accès aux services de santé est celui qui s’est le plus dégradé au cours des dernières années (+15 points depuis 2018 et +36 points depuis 2003 !). Et 59 % des ruraux estiment que leur territoire est « abandonné ».

Quelles réponses ?  

Le rapport de la Cour des comptes dresse plusieurs pistes :

• Réduire l’ampleur des déserts médicaux et favoriser l’installation de nouveaux médecins dans ces territoires oubliés est la première mesure indispensable, qui permettrait, par ricochet, aux pharmacies situées autour de ces nouveaux cabinets d’être rentables. Une fois de plus, France Assos Santé a appelé à une politique plus volontariste sur le sujet, dans une tribune publiée dans le Monde le 8 juin dernier.
• Assouplir les règles d’ouverture de pharmacie en zone rurale
  Jusqu’à l’été 2024, pour ouvrir une pharmacie dans une commune, il fallait obligatoirement que celle-ci compte plus de 2 500 habitants. Désormais, les directeurs des agences régionales de santé (ARS) peuvent autoriser une ouverture ou un regroupement si les communes voisines dépourvues d’officine totalisent au moins 2 500 habitants, dont une de plus de 2 000 habitants. Mais décréter que le temps de trajet ne doit pas dépasser dix à quinze minutes serait une règle plus efficace ! La Cour des comptes reconnaît que « les règles d’installation sont de moins en moins adaptées au maintien du maillage officinal », et propose de soutenir en priorité les pharmacies situées dans des communes sans médecin, à plus de dix minutes des autres officines ou avec un seul titulaire âgé de plus de 60 ans.
• Ouvrir des antennes pharmaceutiques 
  Une mini-pharmacie dans une mairie ? Non, vous ne rêvez pas, c’est le cas à  Châteauneuf-de-Randon (Lozère), commune de 520 habitants, où une antenne a ouvert en août 2025. Le maire est ravi. « Nous n’avions plus de pharmacie depuis deux ans et demi ! Quand le directeur de l’ARS m’a proposé cette option, j’ai contacté plusieurs pharmacies et celle de Bagnols-les-Bains (à 20 km) a bien voulu relever le défi. Après des petits travaux, l’antenne a ouvert dans une pièce dédiée, à la mairie, deux jours et demi par semaine. C’est un soulagement pour les habitants », témoigne Bruno Durand. Ces antennes sont en phase d’expérimentation dans quatre autres communes rurales : Cozzano (Corse-du-Sud), Puycasquier (Gers), Coupiac (Aveyron), Cremeaux (Loire). En fonction du bilan, elles pourraient être généralisées en 2028.
• Regrouper les petites pharmacies
  Les officines de petite taille ont souvent un chiffre d’affaires plus modeste, ce qui les empêche d’embaucher un pharmacien-adjoint et menace leur reprise. A l’inverse, le regroupement permet d’attirer du personnel et de proposer des horaires élargis et de nouveaux services. C’est le cas par exemple au Faouët, dans le Morbihan (56), où trois pharmaciennes se sont associées pour ouvrir une grande enseigne. « En 2024, nous avons emménagé dans de grands locaux, à proximité du pôle médical. La surface permet de proposer de nouveaux services : vaccins, tests de dépistage et entretiens », témoignent Aurélie, Clarisse et Isabelle, les trois associées. « Les petites pharmacies isolées ne peuvent plus survivre en zone rurale. Certaines personnes râlent de devoir rallonger un peu leur trajet, mais globalement la population est satisfaite. Nous assurons aussi des livraisons de médicaments pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer, via les infirmiers », précisent-elles. Un pari gagnant.