SurdiFrance, Fédération d’associations de personnes déficientes auditives, vient de rejoindre France Assos Santé. Grâce à cette adhésion, elle entend mieux encore défendre les intérêts des personnes malentendantes et sourdes. Entretien avec son président, Yann Griset, 42 ans, atteint de surdité totale après avoir perdu progressivement l’audition de façon inexpliquée à partir de ses 21 ans.

Quelle est l’histoire de SurdiFrance ?

Yann Griset – Avant de prendre le nom de SurdiFrance, en 2022, la fédération se nommait le BUCODES (BUreau de COordination des Associations des DEvenus-Sourds et Malentendants), un collectif créé en 1972 et reconnu d’utilité publique en 1982. Aujourd’hui, nos 25 associations réparties sur une bonne partie de la France hexagonale comptent au total 3 500 membres, ce qui peut paraître peu, mais beaucoup n’exigent pas d’adhésion obligatoire. Autrement dit, notre accompagnement va bien au-delà de ce chiffre.

Combien de personnes sourdes et malentendantes en France ?

Yann Griset – Se considérer comme mal entendant ou parler de surdité, cela reste encore tabou. Il est donc difficile d’avoir des données précises. Selon l’estimation la plus répandue, 10 % de la population française a des problèmes d’audition, soit 6 à 7 millions de personnes. La surdité liée au vieillissement, qu’on appelle la presbyacousie, est la plus fréquente. Pour le reste, elle peut être la conséquence d’un accident, d’une maladie génétique ou parfois, à la marge, ne pas avoir de raison identifiée, ce qui est mon cas. Parmi les autres troubles de l’audition, il y a aussi les acouphènes, l’hyperacousie ou encore ceux liés à des problèmes d’équilibre. Pour la plupart, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice, qui repose sur un appareillage auditif. Ces dispositifs ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer.

Informer sur ces troubles et leurs conséquences (vie quotidienne, emploi…) est l’une de vos missions. Quelles sont les autres ?

Yann Griset – Nous accompagnons les personnes touchées par le handicap auditif et leurs proches dans le parcours de la prise en charge. Morcelé, sans vraiment de suivi, il se résume généralement à un rendez-vous ORL pour un audiogramme (test auditif), puis à une prescription pour un appareillage. Pour l’apprentissage de la lecture labiale ou la rééducation, par exemple, les personnes concernées doivent chercher elles-mêmes les informations qu’elles trouvent le plus souvent auprès des associations. Ce parcours de soins doit être plus cohérent, surtout pour les surdités les plus importantes. Il passe par la mise en place de véritables professionnels de santé appelés audiologistes, comme en Belgique ou au Canada, et de centres spécialisés, appelés Centres d’Évaluation et de Réadaptation des Troubles de l’Audition (CERTA), pour une meilleure coordination entre les différents spécialistes nécessaires au traitement des problèmes d’audition. Leur nombre reste très insuffisant aujourd’hui en France. Ce parcours morcelé engendre un abandon d’appareillage. Une personne sur 2 concernée par un problème de surdité est équipée. C’est beaucoup plus qu’avant le 100% santé pour lequel on s’est battu et qui est l’un de nos succès récents, mais cela reste trop peu.

Vous êtes également très impliqué dans la promotion de l’accessibilité auditive ?

Yann Griset – Oui, car c’est une question sous traitée du fait d’une image de la surdité biaisée, réduite en premier lieu à la langue des signes qui concerne en fait moins de 2 % des sourds et malentendants. Les limites des appareillages, dont le son n’est pas optimal ou parasité par l’environnement extérieur, sont négligées. Bien souvent, ils ne compensent pas suffisamment. Résultat, 30 % des déficients auditifs auraient besoin de passer par l’écrit pour pouvoir comprendre ce qui leur est dit. Nous sommes mobilisés pour le développement de la transcription simultanée des échanges et du sous-titrage. Nous souhaitons également le déploiement de boucles à induction magnétique, un système qui permet aux personnes appareillées ainsi qu’aux implantés cochléaires comme moi de profiter au mieux du son dans les salles de concert, les théâtres, les administrations, etc.

Avez-vous des temps forts annuels et, si oui, quels sont-ils ?

Yann Griset – La Journée nationale de l’audition, qui se tient début mars, est un moment clé pour notre réseau. Partout en France, nos associations organisent des actions de sensibilisation, des dépistages et des rencontres avec le public. Nous sommes également présents tout au long de l’année sur le terrain, notamment autour de l’accès aux soins, de l’emploi ou du vieillissement, en lien avec nos partenaires. Nous allons aussi lancer cette année la première édition de la Semaine nationale de l’accessibilité auditive. Cette nouvelle manifestation se tiendra du 5 au 11 octobre, afin de mieux faire connaître les solutions existantes et de sensibiliser les acteurs publics et privés à un enjeu encore trop souvent négligé. Enfin, nous promouvons le 114, un dispositif national essentiel pour garantir l’accès aux secours aux personnes sourdes, sourdaveugles, malentendantes et aphasiques.

Quelles sont vos attentes par rapport à votre adhésion à France Assos Santé ?

Yann Griset – Étant nous-mêmes une fédération d’associations, nous connaissons la force d’un collectif. La surdité reste aujourd’hui un handicap invisible, encore largement sous-estimé dans les politiques de santé publique. Ensemble, nous sommes plus forts ! Intégrer ce réseau est important. Rejoindre France Assos Santé, dont on connaît la capacité à porter les revendications de ses membres, était une intention de longue date. L’idée est de travailler ensemble sur l’accessibilité aux soins, les politiques publiques de santé ou encore mettre en avant notre expertise en tant que patients et réseau associatif.

Justement, quelles sont vos ambitions en matière de représentants des usagers ?

Yann Griset – La représentation des usagers dans les établissements de santé est indispensable. J’encourage depuis longtemps nos associations membres à s’engager dans cette voie. Aujourd’hui, nous sommes présents dans une cinquantaine de structures de soins. Ce n’est pas assez, toutes nos associations membres doivent s’emparer de ce sujet pour être présentes partout où les usagers et les patients doivent être représentés.

Parce qu’une partie de la population ne peut pas se nourrir à sa faim ou mettre des produits frais et sains dans son assiette, les initiatives associatives se multiplient pour réclamer un droit pour tous à bien manger ainsi qu’une évolution globale du système alimentaire actuel, jugé dysfonctionnel.

Très attendu, le PNNS, ou Programme National Nutrition Santé pour la période 2026/2030, a été publié début avril. Pour sa 5e édition, ce plan, qui pose tous les cinq ans les bases de l’ambition française en matière d’alimentation, réaffirme l’importance ce que nous mangeons pour rester en bonne santé et propose de rendre plus accessibles des choix alimentaires sains et durables, via notamment le déploiement du Nutri-Score, ce logo permettant depuis 2017 de juger de la valeur nutritionnelle des produits achetés en grande surface.

Sa rédaction résultant d’un subtil compromis, le texte ne va pas cependant aussi loin que le souhaiteraient les associations. « S’il comporte des signaux positifs, on l’aurait souhaité plus proactif, avec des initiatives plus tranchées, mais les pouvoirs publics doivent composer avec des intérêts sectoriels, et dans les arbitrages, le ministère de la Santé échoue souvent à imposer ses choix aux ministères de l’Agriculture ou de l’Economie » concède Stéphanie Pierre, conseillère nationale à France Assos santé. Résultat : le PNNS, malgré de louables intentions, ne va pas jusqu’à prôner un Nutri-Score obligatoire qui interdirait à certaines grandes marques de se défiler en refusant, comme c’est le cas aujourd’hui, d’apposer le logo sur leurs produits. Il ne condamne pas davantage les fausses allégations pointées sur les étiquettes de certains aliments, il ne bannit pas non plus, comme l’ont fait certains de nos voisins européens (Royaume Uni, Norvège), le marketing alimentaire ciblant les enfants, et n’appelle pas davantage à réduire la consommation de viande, mesure pourtant recommandée pour éviter, entre autres, le cancer colorectal. Quant aux produits ultra-transformés, qu’on sait pourtant néfastes pour la santé, le sujet est renvoyé à la réalisation d’expertises et travaux ultérieurs.

Prendre les devants

« Nous sommes à la fin d’un monde, résume Jean-Claude Genet, référent alimentation au sein du Réseau Environnement santé (RES). On voit que le système alimentaire tel qu’il fonctionne aujourd’hui nous rend malade, que l’obésité et le nombre de cancers progressent, notamment chez les jeunes… mais le vieux système ne veut pas mourir et le nouveau peine à éclore. Comme les scandales alimentaires se multiplient, les citoyens ont pris conscience de la gravité de la situation et veulent qu’on agisse, mais les politiques craignent encore d’aller à l’encontre des grandes entreprises pour imposer de nouvelles normes, c’est donc à nous de prendre les devants. »

Dernière initiative en date ? Une lettre ouverte adressée début avril par une trentaine d’organisations (dont France Assos santé) au Premier ministre Sébastien Lecornu, pour réclamer une loi d’urgence garantissant aux consommateurs français l’accès à 100 produits alimentaires prioritaires et sains (selon les recommandations de santé publique), vendus à prix coûtant dans toute la grande distribution. Cette demande, qui vise à répondre aux inégalités sociales de santé en permettant à tous de pouvoir s’offrir les aliments recommandés, est relayée par une pétition, qui a déjà recueilli plus de 100 000 signatures. « Les rapports de mille pages qui pointent les dangers et multiplient les préconisations ne suffisent pas, ajoute Jean-Claude Genet. Il faut réclamer des actions pragmatiques et concrètes maintenant, c’est le sens de cet appel lancé à Matignon. » Fera-t-il bouger les lignes ? « C’est le but, et on peut imaginer que certains distributeurs finiront par se saisir d’une telle demande pour se différencier de leurs concurrents. La démarche peut redorer leur image, à peu de frais car 100 produits, c’est très peu comparé aux milliers de références commercialisées en grande surface », pointe Jean-Claude Genet.

Initiative citoyenne européenne sur le droit à l’alimentation

A plus large échelle, le Collectif Nourrir, qui rassemble en France une cinquantaine d’organisations (dont RES) œuvrant à la mise en place de politiques agricoles et alimentaires « justes, démocratiques et écologiques », participe depuis le mois de janvier 2026 à une initiative citoyenne européenne (ICE) pour le droit à l’alimentation. Elle est portée par plus de 300 organisations en Europe. L’objectif ? Réunir, d’ici janvier 2027, le million de signatures nécessaires pour contraindre la Commission européenne à entendre les arguments qu’elle défend, les prendre en compte et proposer une réponse formelle, le but étant d’inscrire noir sur blanc le droit à l’alimentation dans les textes officiels. Cette reconnaissance juridique vise à garantir à tout citoyen la possibilité « d’avoir un accès régulier, permanent et libre à une nourriture quantitativement et qualitativement adéquate et suffisante », précise Charlotte Labauge, chargée de dossiers politiques au sein du collectif : « C’est un levier d’évolution, une première pierre pour transformer un système agricole et alimentaire devenu complètement dysfonctionnel », ajoute-t-elle.

L’initiative part de constats multiples et alarmants : « 16 % des Français déclarent ne pas avoir assez à manger et 45 % de ne pas pouvoir manger les aliments qu’ils souhaiteraient, résume Charlotte Labauge. La conséquence de la consommation de produits alimentaires de mauvaise qualité, qui font l’objet d’un marketing très offensif, c’est que 47 % des adultes en France sont en obésité ou en surpoids, et que des maladies comme le diabète de type 2 explosent. » Le bilan écologique et social est tout aussi inquiétant, pour la même Charlotte Labauge : « 80 % de la déforestation mondiale est due à l’expansion des terres agricoles, 6 entreprises contrôlent 58 % du marché mondial des semences et 5 enseignes détiennent en France 82 % des parts de marché de la grande distribution. Enfin, la rémunération des agriculteurs ne leur permet pas de vivre de leur travail, et la pollution des sols et des milieux agricoles devient un énorme problème de santé publique ». En conclusion, synthétise Charlotte Labauge, « c’est tout le système qui est à revoir, de la semence jusqu’à l’assiette ».

La force de ces démarches citoyennes – a fortiori quand elle unissent des représentants de plusieurs pays à la fois – est justement de réunir toutes les dimensions du sujet : « Elles fédèrent des associations engagées aussi bien dans le bien-être animal, la santé, l’environnement, que dans la vie paysanne, et réunissent aussi des chercheurs, des experts…qui travaillent tous ensemble pour prôner un système vertueux, qui rémunère au juste prix les producteurs, n’empoisonne ni l’air, ni l’eau ni les sols, et ne rend pas malade les populations. Rien n’est contradictoire, tout va dans le même sens, et c’est cette convergence d’intérêts qui peut aider à faire bouger les lignes », insiste Stéphanie Pierre.

Cette convergence, c’est tout l’objet de l’approche dite « One Health » (« une seule santé »), qui reconnaît l’interdépendance entre la santé humaine, la santé animale, la santé végétale et la santé des écosystèmes. Un concept célébré par les politiques, mais qui tarde à se concrétiser dans les faits, et reste pour l’instant un slogan, plutôt qu’une vraie boussole…

L’association « La Voix des Migraineux » vient de rejoindre France Assos Santé. Fondée en 2018, elle vise à soutenir les personnes migraineuses et faire valoir leurs droits, notamment celui de l’accès aux traitements.

« En 2018, on trouvait très peu d’articles sur la migraine dans les médias grand public. Des rumeurs courraient depuis trop longtemps comme quoi c’était un simple mal de tête, un truc de bonnes femmes. Je me suis mise à chercher de l’information sérieuse », se rappelle Sabine Debremaeker, 63 ans, présidente de l’association et elle-même migraineuse. Alors que ses crises s’aggravent, elle cherche aussi du soutien. « Tout a démarré sur les réseaux sociaux, où j’ai trouvé un groupe Facebook. Rapidement, nous sommes quatre femmes de tous les âges à sympathiser et se soutenir », se souvient-elle. Ensemble, elles partagent le sentiment d’abandon des malades et le fait que leur maladie n’est pas reconnue. Loren et Sabine décident de créer une association. Justine et Laetitia se joignent à elles. Le nom s’impose : « La Voix des Migraineux ». « Notre premier objectif : rompre l’isolement et transmettre de l’information fiable sur la maladie », se souvient Sabine Debremaeker.

Pourquoi un tel manque d’information ?

Les préjugés sur la migraine et la multiplicité des symptômes en sont les principales causes. Intolérance à la lumière et au bruit, nausées, fringales, émotivité, problème de concentration…les signes avant-coureurs sont très divers et parfois attribués à une autre cause/pathologie. Résultat, le parcours de soins est un parcours du combattant, avec en moyenne 7,5 ans avant d’obtenir un diagnostic, selon les résultats d’une enquête menée par l’association en 2022, parue ensuite dans la revue de référence « The Journal of Headache and Pain ».

« De nombreux médecins eux-mêmes pensent et disent à leurs patientes qu’il suffit d’attendre la ménopause et que les crises vont s’arrêter toute seules. Il y a une insuffisance de formation initiale des médecins généralistes, qui explique que le repérage et la prise en charge ne soient pas toujours à la hauteur », explique Sabine Debremaeker.

Cette maladie neurologique très répandue (lire ci-dessous) est pourtant bien connue et décrite aujourd’hui dans la littérature médicale, mais la prise en charge doit progresser car trop de patients restent en souffrance. Trouver le traitement de crise et de fond adapté reste complexe et donne des résultats mitigés, le premier n’étant efficace qu’une fois sur deux. Le handicap sur la vie quotidienne et professionnelle est particulièrement lourd : 70 % des malades déclarent au moins 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité au cours des trois derniers mois, toujours selon l’enquête de 2022 menée par l’association.

Fonctionnement et missions  

Avec 1200 adhérents et plus de 37 000 followers sur Facebook et Instagram, La Voix des Migraineux a réussi à s’imposer dans le paysage associatif en quelques années. Une vingtaine de bénévoles sont aux manettes, ainsi que 7 modérateurs sur les réseaux sociaux, sans oublier 6 représentants des usagers (RU) et 2 patients partenaires. « Nous espérons avoir bientôt davantage de patients partenaires et de RU », fait savoir la présidente. L’objectif principal de l’association est d’améliorer la condition des patients souffrant de migraines. Plus en détail, elle vise à proposer des informations fiables en français, aider les migraineux à mieux vivre avec leur maladie et faire connaître son aspect invalidant. « Nous avons déjà réalisé 11 campagnes de presse en ce sens, contacté toutes les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et nous proposons des ateliers de sensibilisation en entreprise », précise la présidente.

Mieux faire valoir les droits des malades est aussi prioritaire, tout particulièrement en obtenant un meilleur accès aux traitements innovants. « Notre association se destine aux personnes migraineuses mais, au-delà, nous souhaitons prendre part à des actions qui pourraient servir tous les patients, dans toutes les pathologies. L’accès au traitement est ainsi l’un de nos combats prioritaires et l’une de nos motivations pour rejoindre France Assos Santé, une fédération très efficace dans ses actions de plaidoyer », met en perspective Sabine Debremaeker.

Le combat de l’accès aux nouveaux traitements

Absence de remboursement et prix élevés : les nouveaux traitements de fond spécifiques de la migraine, sur le marché depuis 2021, ne sont que très peu accessibles aux patients pourtant concernés par leurs indications. Ils sont réservés aux patients ayant épuisé au moins deux alternatives thérapeutiques classiques et sans antécédent cardiovasculaire. On distingue deux familles : les anti-CGRP par voie sous-cutanée et les gépants.

Deux anti-CGRP, évalués par la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé, Emgality (galcanézumab) et Ajovy ( frémanézumab) ainsi qu’un gépant, Aquipta (atogépant) sont délivrés en pharmacie, à des tarifs variant de 215€ à 470€, à la charge du patient. Pourtant, les avis de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé (HAS) concluent à un service médical rendu (SMR) important. « 26 pays d’Europe sur 27 remboursent en totalité ou partie ces nouveaux traitements… tous sauf la France ! C’est un scandale car ces médicaments coûtent très cher et, en l’absence de remboursement, leurs tarifs varient beaucoup d’une pharmacie à l’autre ! Nous avons certains adhérents qui, il y a trois mois, payaient 230€ pour une boîte de l’un de ces traitements de fond, et maintenant on leur facture 400^€ pour le même produit ! », dénonce la présidente de l’association.

Sur ce dossier, l’association est très active et commence à obtenir des résultats. « La HAS a inscrit dans son programme de travail la réévaluation de tous les traitements anti-migraineux. Les labos doivent redéposer leurs dossiers pour le 10 juin, nous espérons donc des annonces favorables à un meilleur accès aux traitements d’ici à la fin de l’année. Par ailleurs, nous avons obtenu la mise sur pied d’un groupe de travail dédié au parcours de soins des personnes atteintes de migraine, qui débouchera sur des recommandations de la HAS. Nous nous félicitons de ces avancées, qui montrent que les autorités de santé nous prennent en considération », conclut Sabine Debremaeker.

Ils sont dans tous les rayons ! Nuggets, sodas, biscuits industriels, etc…, leur point commun est d’avoir été fabriqués par de lourds procédés industriels et de contenir de nombreux additifs aux risques avérés ou suspectés pour la santé. Conseils d’experts pour les repérer et les éviter au maximum.

Quelle déception ! Après deux ans et demi de reports successifs, la Stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat (SNANC) a enfin été publiée le 11 février dernier, mais elle ne fixe aucun cap concernant les aliments ultra-transformés (AUT). Pourtant, les attentes de France Assos Santé et de nombreuses associations de patients sont grandes sur le sujet (lire ci-dessous). Et pour cause : ces aliments sont partout – ils représentent plus d’un tiers des apports énergétiques des Français – et les consommer en quantité augmente le risque de développer de nombreuses pathologies (obésité, diabète, dépression, hypertension, maladies cardiovasculaires…). D’où la mobilisation active de scientifiques et d’associations pour mieux informer les consommateurs sur leurs dangers et limiter leur consommation. Décryptage.

Comment repérer les AUT ?

Nuggets, soupes en poudre, surimi, barres chocolatées, gâteaux apéritifs, sodas, pains et brioches industrielles…la liste des AUT est longue. Qu’ont-ils en commun ? « Ces aliments ont subi des procédés de transformation intenses, de nature chimique, biologique ou physique, comme le « cracking », qui consiste à fractionner un aliment brut en plusieurs ingrédients réinjectés ensuite sous forme de poudre ou de sirop », explique Mathilde Touvier, directrice de recherche à l’Inserm et l’une des principales instigatrices de la cohorte NutriNet-Santé, qui étudie depuis 2009 les liens entre nutrition et santé. Ce sont donc des aliments que l’on ne peut pas fabriquer à l’identique dans sa cuisine.
Autre spécificité : ils contiennent des ingrédients présents uniquement pour leurs propriétés esthétiques ou organoleptiques et non pas pour la sécurité du consommateur. Il s’agit des édulcorants, émulsifiants, colorants, arômes artificiels, sirop de glucose et huiles hydrogénées notamment, qui sont les principaux marqueurs d’ultra-transformation. Rien de fantaisiste dans cette définition, qui est celle de la classification NOVA, « la plus utilisée par la recherche en épidémiologie », selon l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation (Anses), dans cet avis de 2024.

Quels risques pour la santé ?

La catégorie des édulcorants a été pointée du doigt par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC), qui l’a classée comme cancérigène possible en 2023. Et les nitrites (E249 à E252) ont été reconnus par l’Anses comme favorisant le cancer colorectal, en 2022. Depuis 2018, l’équipe de recherche dirigée par Mathilde Touvier a publié de nombreuses études montrant les liens entre consommation régulière d’AUT et risque accru de nombreuses pathologies. Dernière publication en date : une revue systématique de la littérature scientifique publiée dans The Lancet en novembre 2025. « Nous avons répertorié 104 études épidémiologiques étudiant les liens entre la part d’AUT dans le régime alimentaire et les maladies chroniques. Parmi elles, 93 études ont montré une association positive significative », souligne Mathilde Touvier, l’une des autrices de ces travaux.

Plus précisément, voici les surrisques observés entre les faibles et forts consommateurs d’AUT : +25 % de risque de développer un diabète de type 2, +23 % pour la dépression, +21 % pour l’obésité, +18 % pour les maladies cardiovasculaires et la mortalité. L’impact sur notre santé est donc loin d’être anecdotique !

Et les preuves continuent de s’accumuler : en janvier dernier, deux autres études sur les conservateurs et additifs alimentaires menées par les équipes de l’Inserm, de l’INRAE et du Cnam notamment, sont parues dans les revues BMJ et Nature Communications. Elles pointent que ces ingrédients sont associés à une incidence plus élevée de cancer et de diabète de type 2. Ces études font suite à une douzaine d’articles montrant les liens entre différents types d’additifs alimentaires et plusieurs maladies chroniques dans la cohorte NutriNet-Santé.

« Nous avons ainsi mis en évidence des signaux d’alerte sur les émulsifiants, comme le E407 (carraghénane), le E466 (carboxyméthylcellulose de sodium), le E415 (gomme de xanthane) et le E471 (mono et diglycéride d’acide gras). Des études expérimentales ont souligné leur impact délétère sur le microbiote intestinal », confirme Mathilde Touvier.

Du côté des associations, quelle prévention ?

« Le plus important est d’encourager les personnes à préparer au maximum leur nourriture elles-mêmes. Car on voit bien que si on délègue ce pouvoir aux industriels de l’agro-alimentaire, ils sont là pour faire des profits, sans tenir compte des aspects santé », dénonce Emmanuel Ricard, porte-parole et directeur au service de prévention et promotion du dépistage à la Ligue contre le cancer. « Nous relayons donc un conseil un peu paradoxal : d’un côté, celui d’utiliser le Nutriscore et Yuka quand on fait ses courses au supermarché mais de l’autre, celui d’acheter au maximum des produits bruts au marché, qui eux n’ont pas de Nutriscore ! », précise-t-il. Dans le cadre du programme « Ma ville se Ligue », l’association accompagne les collectivités locales au développement d’environnements favorables à la santé. Parmi les actions phare : former le personnel de la restauration collective et promouvoir une alimentation plus saine dans les cantines. Villefranque (64) a ainsi obtenu sa labellisation pour avoir formé 100 % de son personnel. Quimper (29) a aussi mis en place des actions exemplaires : développement d’un restaurant solidaire, d’une ferme maraîchère et de paniers sains à petits prix pour les étudiants. « Et pourquoi pas programmer des cours de cuisine au collège ? Cela aurait tout son sens dans le cadre du volet prévention de la loi de financement de la sécurité sociale », illustre Emmanuel Ricard.

Du côté de la Fédération française des diabétiques (FFD) on approuve les récentes recommandations de la Haute autorité de santé, publiées en juin 2025, sur le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète de type 2. « Elles  insistent très fortement sur l’alimentation, notamment au stade du prédiabète, un moment charnière pour la prévention. Car une fois que le diagnostic de diabète de type 2 est posé, il est quasiment impossible d’inverser la situation, malheureusement », souligne Léonie Gerbier, responsable des affaires publiques à la FFD.

Et surtout, la HAS écrit noir sur blanc qu’elle recommande de « favoriser la consommation d’aliments traditionnels peu ou non transformés ». Un grand pas en avant ! « Dans le diabète de type 2, l’alimentation est un facteur de risque modifiable. C’est une thérapie non-médicamenteuse très utile pour que la trajectoire de la pathologie aille dans le bon sens. Au contraire, si l’alimentation reste trop transformée, il y de très fortes suspicions sur un risque de complications accru », précise Léonie Gerbier. Pour informer le grand public, la FFD a créé plusieurs jeux à destination de ses antennes qui animent des café-diabète, notamment pour apprendre à décrypter les étiquettes.

Les conseils pour faire ses courses

• On cuisine maison au maximum, en achetant des fruits et légumes de saison au marché. On augmente sa ration de légumineuse et on réduit celle de viande et charcuterie ;
• Au supermarché, on regarde en premier le Nutri-Score, pour deux raisons : d’une part, le profil nutritionnel des aliments (sucre, sel, graisses saturées…) reste un déterminant majeur de notre santé et d’autre part, plus de 80 % des aliments ultra-transformés sont classés D ou E. Donc, en limitant ces catégories, on élimine déjà un grand nombre d’AUT ;
• Ensuite, on scrute la liste d’ingrédients de plus près : les plus courtes limitent le risque d’être exposé à des substances controversées ;
• On choisit si possible des produits bio, ce qui limite la teneur en pesticides et la probabilité d’y trouver des additifs. Vigilance tout de même : ce n’est pas parce qu’un aliment est étiqueté « bio » qu’il n’est pas ultra-transformé ni parfait sur le plan nutritionnel. Certes il y a moins d’additifs autorisés dans les aliments bio (48 vs 330 dans les aliments « classiques »), mais cela ne dispense pas de lire l’étiquette.

Dépression, pensées suicidaires, consommations à risque… Une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer pointe la dégradation alarmante de la santé mentale des aidants. Pour l’association, qui leur propose un accompagnement notamment sur le plan psychologique, il y a urgence à traiter cette question, véritable sujet de santé publique.

Près de 5 millions de personnes en France viennent en aide à titre non professionnel d’un malade en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse. Ces proches aidants peuvent être du cercle familial mais aussi amical. Un rôle souvent éprouvant, mal considéré, et qui a de nombreuses répercussions sur leur quotidien. Pour la première fois, une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer auprès de plusieurs centaines d’entre eux, s’intéresse aux impacts sur leur santé mentale. Les résultats sont alarmants : 20 % environ des répondants reconnaissent avoir eu des pensées suicidaires et 2,3 % des tentatives de passage à l’acte, près de la moitié souffrent de troubles dépressifs et 7 sur 10 ont vu leurs consommations à risque augmenter (anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent, cannabis, tabac, alcool…).

Double voire triple peine

« De par la remontée de témoignages quotidiens de détresse des aidants et des proches aidés reçus via notamment nos comités, nous avions quelques intuitions. Mais à l’arrivée des premiers résultats, nous sommes tombés de notre chaise », reconnaît Laura Levêque, directrice de la démocratie en santé à Ligue contre le cancer qui coordonne l’observatoire à l’origine de cette enquête. Par ailleurs, le tabac et l’alcool, respectivement premier et deuxième facteur de risque de cancer, les exposent à leur tour à de graves pathologies. L’étude démontre aussi que cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les 18-40 ans (tranche la plus représentée chez les aidants « cancer » que chez les autres proches aidants) qui tentent de cumuler ce rôle et l’activité professionnelle, ainsi que les femmes qui forment la part la plus importante et la plus engagée des aidants « cancer ». « Il y a clairement une urgence de santé publique à traiter leur situation, surtout que leur nombre va augmenter dans les prochaines années. Il faut éviter un désastre humain mais aussi économique car cela a un coût pour la société à travers des arrêts maladie, une perte de productivité au travail ou encore un recours à des soins », souligne Laura Levêque.

Un accompagnement psychologique nécessaire

Grâce à cette étude, l’association a pu ajuster son offre d’accompagnement notamment psychologique des malades et de leurs proches. Parmi ces nombreux dispositifs, Ligue Soutien Cancer, ligne gratuite anonyme et confidentielle (0 800 940 939), propose une écoute individuelle. Sur près de 5 000 appels traités en 2025, entre 30 et 40 % provenaient d’aidants. « Chaque histoire est singulière, souligne Mathilde, psychologue écoutante. Certains nous contactent dès qu’ils apprennent que leur proche est malade, cherchant à savoir comment le soutenir. D’autres nous appellent plus tard, épuisés. Nous sommes parfois leur premier espace de parole, ce n’est pas toujours évident de partager ce qu’ils vivent avec leur entourage. On les écoute sans jugement, cela leur fait beaucoup de bien, car il y a beaucoup d’injonctions extérieures à être un bon aidant. » Pour un suivi, les appelants sont orientés en fonction de leurs besoins soit sur leur médecin généraliste ou un spécialiste, soit vers une antenne locale de l’association.

De manière générale, cet accompagnement psychologique est mal connu. Seuls 14 % des aidants en bénéficient selon le dernier baromètre proches aidants « cancer » réalisé pour l’Institut national du cancer (INCa). Ce dernier a créé en 2024 l’Observatoire des aidants. Composé de plusieurs parties prenantes, il a pour but de mieux accompagner et soutenir les proches aidants de personnes atteintes de cancer. Animer ce collectif pour permettre d’améliorer leur soutien dans toutes ses dimensions est l’un des engagements de l’INCa contenus  dans la feuille de route 2026-2030 parue en février dernier dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.

Se reconnaître comme aidant pour demander de l’aide

La Ligue contre le cancer interpelle les pouvoirs publics depuis de nombreuses années pour que les droits des aidants soient reconnus, et que ceux des malades soient davantage pris en compte afin de soulager leurs proches. Ces demandes, réitérées à la faveur de la publication des résultats de l’étude, sont, à ce jour, restées lettre morte. Seul point positif, la santé mentale a été reconduite en 2026 comme Grande cause nationale pour la seconde année consécutive, ce qui permet à la Ligue contre le cancer de poursuivre son travail de communication et de sensibilisation, en particulier sur le volet des aidants.

Mais pour demander de l’aide en tant qu’aidant, encore faut-il se reconnaître comme tel. « Peu sont dans ce cas, et peu considèrent leur détresse comme légitime, notamment par rapport à l’état du proche malade. Pour autant, il y a davantage de personnes à se déclarer aidantes et, par conséquent, à demander de l’aide », note Laura Lévêque.

Cornée, os, tendons, peau, veines ou valves cardiaques… si ces dons de tissus augmentent en France, l’activité reste méconnue, fragile, peu régulée et insuffisamment financée. Un récent rapport pointe les faiblesses de la chaîne et propose de l’améliorer.

Depuis 2021, Nabila Jaffar, 68 ans, a retrouvé 80 % de sa vue grâce à une greffe de cornée. « C’est un miracle, explique-t-elle, et j’ai une immense gratitude pour les deux donneurs qui m’ont permis de revoir le monde avec ses couleurs, ses finesses et ses contrastes ! » Atteinte d’une cornea guttata, une pathologie de la cornée diagnostiquée en 2019 qui la condamnait à plus ou moins long terme à la cécité, cette ancienne assistante de direction a été opérée d’une greffe totale de cornée sur chacun de ses yeux, l’un en 2020, l’autre en 2021, à l’hôpital Cochin, à Paris. Elle voue depuis une grande admiration à son chirurgien, le Pr Jean-Louis Bourges, ne manque pas d’éloges pour la Banque Française des Yeux de Paris qui a mis les greffons à sa disposition, et ne rate jamais une occasion de promouvoir « ce don essentiel qui a redonné du sens à [sa] vie » et dont elle ignorait totalement l’existence avant d’en bénéficier.

De fait, le don de cornée, et plus globalement le don de tissus, comme les os, tendons, veines, valves cardiaques et même la peau, reste aujourd’hui très méconnu. « Qui sait que les très grands brûlés peuvent avoir provisoirement besoin d’un don de peau pour recouvrir, comme un pansement, les parties les plus meurtries de leur corps et survivre en attendant d’avoir cultivé en laboratoire une nouvelle peau élaborée à partir de leur propres cellules ? », interroge Marie-Claire Paulet. La déléguée générale de la fédération France Adot, qui sensibilise sur le dons d’organes, de tissus et de moelle osseuse, déplore « un manque d’information criant sur le sujet, préjudiciable aux dons et donc aux patients qui sont dans l’attente » alors que les besoins explosent. Nabila, par exemple, a dû attendre sa première greffe près d’un an. « Un moment très anxiogène », se souvient-elle, car sa vue continuait de décliner : « Je me voyais devenir aveugle ».

Moins « spectaculaire » que le don d’organes

Moins souvent évoqué que le don d’organes (rein, foie, cœur, poumon…), le don de tissus, qui repose sur les mêmes principes fondamentaux (consentement présumé, anonymat, gratuité), est pourtant tout aussi indispensable. Chaque année, en France, des milliers de patients retrouvent la vue, la mobilité ou une fonction grâce à une greffe de tissus humains. En 2025, l’activité a même atteint un niveau record de prélèvements et de greffes. De cornée, pour la plupart (avec plus de 6 000 greffes réalisées), tandis que les greffes de tendons progressent fortement, pour les reconstructions du ligament en particulier.

Les prélèvements qui permettent de remplacer le tissu défaillant se font essentiellement post mortem, mais aussi, on le sait moins, sur des donneurs vivants. « C’est ce qu’on appelle les résidus opératoires, explique le Dr Benoit Averland, directeur du Prélèvement et de la Greffe d’Organes et de Tissus à l’Agence de Biomédecine (ABM). Une tête fémorale, par exemple, peut être récupérée à l’occasion d’une intervention orthopédique. Elle sera conservée, et réutilisée pour un patient qui en a besoin. » De son propre aveu, l’ampleur des prélèvements et greffes sur donneurs vivants, pourtant majoritaire, est difficile à quantifier car elle est peu réglementée, ce qui confirme que le don de tissus a besoin d’être davantage encadré. « C’est un peu le parent pauvre, ajoute-t-il. Comme ces dons sont moins spectaculaires et répondent moins à l’urgence que le don d’organe, on s’en est moins préoccupé, mais il est devenu impératif de structurer cette activité pour la rendre plus transparente et plus efficiente ».

Le plan Greffe 2022-2026 touche à sa fin

C’est dans ce contexte que l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) a rendu un rapport sur le sujet le 14 janvier dernier : « Etat des lieux de la chaîne de la greffe de tissus en France : pour une régulation économique du secteur ». Alors que le Plan greffe 2022‑2026 touche à sa fin et que le règlement européen SoHO relatif aux normes de qualité et de sécurité des substances d’origine humaine entre en vigueur en 2027, l’institution a voulu évaluer la chaîne de la greffe de tissus humains en France. Un panorama inédit de l’ensemble du secteur qui permet d’en identifier les atouts et les failles.

Si le rapport pointe la qualité de la prise en charge en France, avec des techniques maitrisées et de haute qualité garantissant leur sécurité, il déplore aussi « de fortes faiblesses structurelles », notamment des disparités géographiques ainsi qu’une absence de pilotage. Contrairement aux dons d’organes, il constate que les dons de tissus ne font l’objet d’aucune régulation nationale visant à répartir les tissus prélevés en fonction des niveaux de priorité. La greffe de tissus à partir de donneurs vivants étant, affirme le rapport, la moins régulée de la chaîne.

Des tensions d’approvisionnement sont par ailleurs rapportées, ainsi que des prélèvements mal rémunérés aux équipes qui s’en chargent. Le rapport regrette, enfin, une chaîne « complexe et fragmentée », avec une grande diversité d’acteurs et un ensemble finalement peu lisible : la trentaine de banques de tissus en activité (généralement distinctes des établissements préleveurs) ont par exemple un statut varié (public, privé, ou associatif), avec des pratiques et un financement hétérogènes.

Structuration d’une plateforme nationale

Forte de ce constat, l’IGAS propose une feuille de route sur quatre ans qui comprend plusieurs volets : la fixation d’objectifs nationaux et régionaux, l’harmonisation des pratiques et des critères d’éligibilité, la structuration d’une plateforme nationale autour des deux agences impliquées, l’Agence de biomédecine et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le renforcement du pilotage, avec des bases de données nationales de traçabilité, la refonte du financement, l’amélioration de l’information des donneurs vivants, ainsi qu’un soutien amplifié à la recherche.

Qu’en disent les principaux intéressés ? « Nous attendions ce rapport et en sommes très satisfaits car il dresse les mêmes conclusions que les nôtres, commente le Dr Benoit Averland, pour l’Agence de Biomédecine. Si l’on veut garantir l’équité et la qualité d’accès à ces dons, il faut une meilleure régulation et ces bases jetées par l’IGAS vont permettre de construire efficacement le nouveau Plan greffe 2026-2030, dont nous espérons la finalisation avant la fin de l’année ».

Marine Jeantet, la directrice de l’Agence de Biomédecine, ne cache pas de son côté que le don de tissus est un axe important de développement : « Les greffes ligamentaires sont de plus en plus demandées », fait-elle remarquer, tout en déplorant elle aussi la méconnaissance du public sur ces dons et un taux de refus encore plus élevé que pour le don d’organe, lui-même préoccupant (37% d’opposition, d’après le baromètre 2025 de l’Agence de Biomédecine). « Outre une meilleure régulation, on doit progresser sur l’information et le consentement, complète-t-elle, et couper court aux fausses rumeurs ou informations erronées qui circulent et peuvent entretenir des peurs infondées, notamment chez les moins de 30 ans. ». Le phénomène n’a pas échappé à l’IGAS qui suggère également, dans son rapport, d’amplifier les campagnes de communication, notamment auprès des jeunes, encore plus réticents au don d’organe que le reste de la population.

Créé par la loi Kouchner de 2002, l’Office national d’Indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) est un fonds de garantie qui permet aux victimes d’événements indésirables graves d’obtenir réparation sans passer par les tribunaux. En plus de vingt ans d’existence, l’organisme a géré plus de 100 000 dossiers. A l’occasion de la campagne « Soigne tes droits », on vous explique son fonctionnement.

Pour les patients que nous sommes, la loi Kouchner du 4 mars 2002 est un texte fondateur qui conforte les droits des malades à toutes les étapes de leur prise en charge : information, consentement, accès au dossier… jusqu’à leur réparation pécuniaire, au titre de la solidarité nationale, en cas d’aléas thérapeutiques (accidents médicaux non fautifs).

C’est à cette fin qu’a été inscrite dans la loi la création de l’ONIAM, l’Office national d’Indemnisation des accidents médicaux. Depuis près de 25 ans, cet établissement public au fonctionnement unique en son genre est chargé de régler à l’amiable – et gratuitement – les événements indésirables graves qui peuvent survenir lors d’une intervention, d’un séjour hospitalier ou de la prise d’un médicament, et d’en indemniser les victimes. « L’ONIAM, c’est un pas en avant fabuleux qui a été franchi pour la défense des patients : sa création a permis à tous ceux qui n’ont pas les moyens de prendre un avocat de demander réparation, sans frais à engager », commente Claude Rambaud, présidente de l’association de patients Le LIEN et membre du conseil d’administration de l’ONIAM.

Concrètement, pour réclamer une indemnisation de l’ONIAM dès lors qu’on s’estime (soi-même ou un proche) victime d’un accident médical ou d’une infection nosocomiale (contractée en établissement de santé), il faut d’abord saisir la Commission de conciliation et d’indemnisation (CCI) de sa région. Une fois le dossier constitué et envoyé, une expertise médicale est engagée pour évaluer s’il y a eu faute (du professionnel ou de l’établissement) ou aléa (accident médical non fautif), et lister les préjudices subis (souffrance physique et psychologique, autonomie, besoin d’assistance, frais futurs à engager…). « Cette étape est cruciale et souvent douloureuse pour la victime, qui doit affronter le jour de l’expertise la présence de la partie adverse et son éventuel déni », décrit Marie-Solange Julia, présidente de l’association de soutien aux victimes AVIAM. Bien que leur présence ne soit pas requise, certains plaignants choisissent d’ailleurs de se faire assister par un avocat ou un médecin-conseil pour affronter ce face à face.

A partir du rapport d’expertise médicale, la CCI, commission régionale formée de personnalités qualifiées (magistrat, médecins, universitaires, représentants d’association, d’établissements de santé, assureurs…), réunit à nouveau les parties et statue à l’issue de l’audition (plus de 200 commissions se tiennent chaque année en France). Elle transmet ensuite un avis détaillé à l’ONIAM pour qu’une offre d’indemnisation soit proposée à la victime. Si l’accident est un aléa, c’est l’ONIAM qui assume la dépense. S’il s’avère qu’il est dû à une erreur médicale, c’est l’assurance du fautif qui doit payer. Dans le cas où elle refuserait de le faire et contesterait sa responsabilité, l’ONIAM peut se substituer à elle pour le règlement de la réparation et la poursuivra ensuite pour se faire rembourser. « Les CCI sont des instances atypiques avec une diversité dans la composition des membres qui garantit l’objectivité des avis rendus, insiste Marc Morel, directeur général de France Assos Santé et membre du conseil d’administration de l’ONIAM. Ces commissions requièrent une bonne connaissance du cadre juridique ».

Une notoriété à renforcer

L’ONIAM étant un fonds public, l’argent versé vient de nos impôts. Pour autant, le dispositif n’est pas forcément très connu. « Régulièrement, des personnes contactent l’association Le LIEN pour un accident médical sans connaitre cette solution amiable, prêts à recourir d’emblée à un avocat pour aller au tribunal », constate Claude Rambaud. Sa notoriété progresse néanmoins, avec une augmentation tendancielle des demandes (plus de 5 000 en 2025, contre 4 319 en 2015), sans doute favorisée par « internet, les réseaux sociaux et nos efforts pour le faire connaitre », explique Sébastien Leloup, son directeur. En l’espace de 20 ans, l’office a traité plus de 100 000 demandes, et d’après son dernier rapport d’activité, il a versé 186 millions d’euros d’indemnisations en 2024, avec une moyenne de 154 000 euros par victime. Le délai moyen entre la saisine de la CCI et l’avis rendu est de dix mois. « C’est beaucoup moins long qu’un recours au tribunal qui peut durer plusieurs années ! », relève Sebastien Leloup, même si le règlement effectif de la réparation prend ensuite un peu de temps, de l’ordre de six à sept mois, « le temps de réunir devis et justificatifs », précise-t-il.

Quels sont les plaintes les plus souvent rencontrées ? « On retrouve fréquemment des accidents liés à une opération de la cataracte, une pose de prothèse ou un accouchement… qui sont les actes parmi les plus courants », relève Marie-Solange Julia. Pour qu’un dossier soit jugé recevable, les critères exigés sont cependant stricts : le demandeur doit justifier soit d’un taux d’atteinte à l’Intégrité Physique et Psychique (AIPP/DFP) supérieur à 24 % (à titre indicatif, la perte d’un œil est estimée à 25%), soit d’une incapacité temporaire de travail d’au moins six mois consécutifs (ou six mois non consécutifs sur une période de 12 mois), soit de troubles particulièrement graves dans ses conditions d’existence (TPGCE), économiques ou logistiques notamment.

Des critères d’éligibilité (trop ?) stricts

Pour Claude Rambaud, « ces critères sont trop restrictifs, et les seuils, trop élevés, excluent injustement des victimes qui sont marquées à vie par un accident médical ». C’est ce qui est arrivé à Elisabeth, 71 ans, victime d’une infection nosocomiale durant la pose d’une prothèse de genou, en 2021. Très diminuée depuis – « J’ai toujours mes deux jambes, dit-elle, mais je ne tiens plus debout et la marche m’est devenue très difficile. Je me déplace en fauteuil roulant, mes loisirs et mes activités sont devenus très limités » -, elle ne remplit pas pour autant les critères de gravité et a donc été déboutée malgré un réel préjudice dans sa vie quotidienne. De fait, 46 % des demandes déposées en CCI sont refusées. Sébastien Leloup tempère néanmoins ce pourcentage : « 60 % des victimes qui remplissent les critères de gravité obtiennent réparation, ce qui n’est pas si mal. Pour les 40 % qui n’obtiennent pas gain de cause, il s’agit souvent de situations dont le lien de cause à effet n’a pas pu être mis en évidence ».

Quand la victime n’est pas satisfaite de la proposition de l’ONIAM, elle peut se tourner vers les tribunaux pour tenter d’obtenir gain de cause. « C’est rare : 95% des offres amiables sur aléas thérapeutiques sont acceptées », pointe Sébastien Leloup. Le référentiel d’indemnisation des victimes – la grille des sommes allouées en fonction des situations – a été récemment revalorisé – pas assez, pour ses détracteurs : les frais d’assistance à tierce personne ont ainsi été revus à la hausse en juillet 2025, le tarif horaire passant de 13 à 16 euros de l’heure. « Devant les tribunaux judiciaires, les victimes peuvent éventuellement obtenir davantage. Certains plaignants décident d’ailleurs de saisir dès le départ un tribunal plutôt que l’ONIAM, mais il faut savoir qu’un recours juridique implique des frais d’avocats et d’expertise non négligeables. A l’ONIAM, tout est gratuit ! », souligne Sébastien Leloup, qui tient aussi à rassurer les patients. « L’existence d’un dispositif comme l’ONIAM est essentielle pour la démocratie sanitaire, mais qu’on se le dise : 5 000 demandes de réparation amiable chaque année devant les CCI (et 4000 demandes de plus si l’on tient compte de celles portées parallèlement devant les tribunaux), c’est toujours trop bien sûr, observe-t-il, mais c’est très peu comparé aux millions d’interventions médicales qui ont lieu chaque année en France ! Dans la majorité des cas, heureusement, les choses se passent bien. »

Dans une semaine, le vendredi 10 avril, France Assos Santé La Réunion organise une Journée des usagers, consacrée à l’accès aux soins et aux droits en santé mentale sur l’île. Usagers ou représentants, aidants, professionnels de santé, institutionnels du secteur… à vos inscriptions !

« A La Réunion, nous devons faire face à de nombreuses difficultés en santé mentale : un manque de professionnels et d’établissements pour la prise en charge des personnes en souffrance, des passages inutiles et inadaptés aux urgences, un climat économique et social très délétère actuellement, qui explique en grande partie la hausse du nombre de personnes touchées par la dépression et les addictions », souligne Véronique Minatchy, présidente de France Assos santé sur place et représentante de l’association le Lien.

Un contexte très sensible, qui explique la volonté de mieux informer et accompagner les usagers dans leurs démarches en santé mentale. « Nous souhaitions déjà organiser cette journée l’an dernier. Quand le gouvernement a annoncé la reconduction de la Grande cause nationale, nous avons lancé l’organisation, en partenariat avec l’agence régionale de santé (ARS) », ajoute Véronique Minatchy. Environ 200 participants sont attendus salle Payanké, à Saint-Paul. Le programme détaillé se trouve ici ainsi que le lien pour s’inscrire.

Aider les usagers à s’orienter

A La Réunion comme ailleurs, l’empilement des outils, des acteurs et des structures en santé mentale n’aide pas les usagers à savoir à qui s’adresser pour trouver de l’aide. L’un des objectifs de cette journée est d’améliorer l’orientation des usagers dans le parcours de soins. « À titre d’exemple, une mère confrontée aux difficultés de son enfant peut se retrouver démunie face à la multiplicité des acteurs, des dispositifs et ne pas savoir vers qui se tourner », explique Marylène Singabrayen-Tampigny, référente Santé mentale pour France Assos santé à La Réunion et également administratrice de l’Apajh sur place. « Faute d’information, de nombreuses familles sont épuisées et se sentent abandonnées », témoigne la référente.

La première table-ronde (réunissant ESPMR, Etap-Santé, URML, Rectorat et représentant des usagers) sera donc consacrée à l’orientation des usagers, en répondant aux questions suivantes : quelles sont les structures en place et les coordonnées des établissements, dispositifs, centres et associations ? Quels sont les délais ? Qui contacter dans telle situation ? A l’issue de cette table-ronde, l’un des objectifs est de concevoir et faire connaître une cartographie ou un annuaire de l’offre en santé mentale, en identifiant les zones de rupture.

Lutter contre les ruptures de parcours entre addiction et santé mentale

« À La Réunion, les problématiques de dépression chez les jeunes sont particulièrement préoccupantes. Les études montrent que les jeunes ultramarins sont globalement plus touchés que dans l’Hexagone, ce qui appelle une attention renforcée sur notre territoire », éclaire Marylène Singabrayen-Tampigny. L’un des gros points noirs sur place est le manque d’articulation entre le suivi en psychiatrie et en addictologie. « Sur le terrain, certaines situations illustrent les difficultés d’articulation entre psychiatrie et addictologie. Lorsqu’une personne se présente aux urgences après une consommation de substances (alcool, cannabis…), son orientation peut s’avérer complexe. Les services se renvoient la prise en charge, sans qu’une réponse adaptée ne soit proposée. Ces situations peuvent entraîner des ruptures de parcours », illustre la référente.

Hospitalisations répétées sans suivi coordonné, refus de soins, risque de bascule vers l’errance et l’exclusion : les conséquences de ce cloisonnement des soins sont très néfastes. La table-ronde numéro 2, consacrée à ces ruptures de parcours, réunira le Dr David Mete, chef du service Addictologie au CHU de la Réunion, la CPTS, un représentant du SPIP et l’association « Les Maillons de l’espoir ». Objectif : identifier les points de rupture et déboucher sur des propositions concrètes de coordination entre le monde de l’addiction et celui de la psychiatrie.

L’accès effectif aux droits

Entre l’annonce de nouveaux dispositifs de santé mentale et leur entrée en vigueur effective, il y a souvent un décalage, que les professionnels de terrain eux-mêmes constatent et dénoncent. « De nombreux dispositifs et droits existent en santé mentale mais leur accès reste souvent difficile en raison des critères évolutifs, du manque de lisibilité et de la complexité des démarches. A cela s’ajoutent des listes d’attente importantes dans les structures, si bien que même lorsque les droits sont reconnus, leur mise en œuvre effective reste trop souvent inaccessible pour les personnes et leurs familles. Il est fréquent que les aidants, épuisés de devoir porter seul leur proche, sombrent à leur tour dans la dépression », déplore Marylène Singabrayen-Tampigny.

La table-ronde n°3 sera justement consacrée à l’effectivité des droits avec un point sur les droits reconnus mais non effectifs (liste d’attente, manque de places), sur la complexité des démarches MDPH et l’épuisement des personnes concernées et leurs familles. Les invités prévus sont des représentants de la MDPH, du département, du secteur médico-social, de l’UNAFAM, ainsi qu’un juriste. Objectifs : clarifier les démarches, améliorer l’accès réel aux droits, soulager les familles et sécuriser les parcours. « A l’issue de cette journée, les membres de France Assos Santé, qui auront pris des notes, vont rédiger des recommandations pour les transmettre à l’ARS. Nous espérons que des mesures concrètes seront prises car il y a urgence », appelle de ses vœux Véronique Minatchy.

Vingt-cinq ans après la création d’Argos 2001, les personnes atteintes de troubles bipolaires bénéficient d’une meilleure reconnaissance et de nouveaux outils d’accompagnement. Mais entre diagnostic tardif, stigmatisation persistante et système de soins sous tension, les progrès restent contrastés.

L’histoire commence par un constat douloureux : au début du siècle, les personnes concernées par ce qu’on nomme alors psychose maniaco-dépressive n’ont nulle part où trouver du soutien et échanger entre pairs sans craindre le regard des autres. Nous sommes en 2001 et Michel Rochet, un patient encouragé par le psychiatre Christian Gay, décide de combler ce vide. Il fonde l’association Argos 2001, dont le nom renvoie à la balise permettant de localiser les personnes en détresse. Les années ont filé, la maladie est désormais désignée sous l’appellation de troubles bipolaires et l’association est plus que jamais un point de repère pour ceux qui en souffrent, soit entre 1 et 2 % de la population. Fidèle à son ADN, elle propose au public concerné – malades et proches – des groupes de parole, des accueils personnalisés, une ligne d’écoute téléphonique et de multiples conférences. Le 25^e anniversaire d’Argos 2001 sonne comme une occasion de dresser un bilan : l’existence des personnes vivant avec un trouble bipolaire est-elle moins compliquée qu’il y a un quart de siècle ?

Dire sa maladie, à quel prix ?

A l’orée du millénaire, parler de troubles bipolaires dans son entourage relevait de la prise de risque. Celui d’être immédiatement jugé, catalogué voire rejeté. Si les difficultés persistent, les lignes ont tout de même bougé depuis. « Ce qui a changé, c’est le rapport à la maladie mentale et l’acceptation qu’elle fait partie de la vie, décrit le Dr Philippe Nuss, chercheur et psychiatre à l’hôpital Saint-Antoine (Paris). La nouvelle génération en particulier entretient une assez grande simplicité avec l’atypique. » Un constat partagé par Dominique Guillot, à la tête d’Argos 2001 : « En vingt-cinq ans, la vie des personnes atteintes d’un trouble bipolaire a changé. Chez les jeunes, ce n’est plus un sujet tabou et le Covid a fait prendre conscience assez largement de l’importance de la santé mentale ».

Pour autant, faire son « dévoilement » reste une affaire compliquée, en particulier dans le monde professionnel. Julien, 51 ans, diagnostiqué en 2017, en sait quelque chose. Salarié du secteur social, il pensait pouvoir confier sa maladie à ses collègues. « Après ce coming-out, j’ai progressivement, mais rapidement, été placardisé. On me remplaçait systématiquement sur des tâches sans m’en informer, on cessait de m’adresser la parole. » Là où le monde médiatique félicite l’audace d’un Nicolas Demorand, présentateur de la matinale sur France Inter, lorsqu’il révèle publiquement en 2025 être porteur de ces troubles, la société dans son ensemble n’a pas pris le même virage et conserve ses vilaines habitudes de stigmatiser ceux qui sortent de la norme. Malgré les changements de mentalité, « les troubles bipolaires restent entourés de nombreux clichés et il demeure compliqué de faire son coming-out », déplore Julien.

Un diagnostic toujours trop tardif

Du côté du diagnostic, les progrès sont restés encore plus mesurés au cours du quart de siècle écoulé. Il prend en moyenne entre 8 et 10 ans, soit à peu près autant qu’à l’époque de la création d’Argos 2001, mais peut induire une errance de plusieurs décennies dans les situations les plus compliquées. « C’est en particulier le cas pour les troubles bipolaires de type 2, dans lesquels les épisodes de dépression ne sont pas forcément associés à des phases maniaques, voire délirantes, comme dans ceux de type 1 », précise Dominique Guillot. En outre, le DSM, qui classifie les troubles psychiatriques et psychiques, « exige des symptômes très précis, ajoute le Dr Nuss. Or, ils ne le sont pas toujours. La bipolarité est un groupe ultra-hétérogène de troubles sur lesquels on calque une grille de lecture qui reste très primitive. » A ces difficultés s’ajoute celle de pouvoir accéder à un professionnel de santé pour être diagnostiqué. Comme le souligne le rapport sénatorial de 2025 consacré à la santé mentale, « la démographie médicale est notoirement insuffisante pour répondre à la croissance des besoins ». La situation est particulièrement inquiétante pour le secteur de la pédopsychiatrie : le nombre de salariés hospitaliers a fondu de 40 % au cours des quinze dernières années.

Des facteurs d’espoir donnent cependant quelques couleurs à ce tableau bien terne. Car les chercheurs s’attachent à mieux comprendre la maladie, notamment sa dimension génétique, afin de la repérer plus aisément. Un premier test sanguin a même été commercialisé en 2024, mais la Haute Autorité de santé (HAS) en a refusé le remboursement – il coûte autour de 900 € – en raison de son caractère peu probant. D’autres équipes planchent sur l’identification de biomarqueurs cérébraux observables à l’IRM mais, pour l’heure, « ils n’ont pas révélé d’architecture structurale spécifique des troubles bipolaires », rapporte le Dr Nuss.

Au-delà des médicaments

Sur le plan thérapeutique, le dernier quart de siècle a vu émerger et se consolider plusieurs approches complémentaires au traitement médicamenteux, sans pour autant que l’on assiste à une révolution. « Il existe très peu de nouvelles molécules », observe Dominique Guillot. Les thymorégulateurs, au premier rang desquels le lithium, restent le socle de la prise en charge médicale. Ils régulent l’humeur, préviennent les rechutes dépressives et les épisodes d’exaltation, et permettent à de nombreuses personnes de mener une vie proche de la normale. Las, ils ne sont supportés – et n’ont de réelle efficacité – que chez environ la moitié des patients. « Ce qui a vraiment changé, poursuit le Dr Nuss, c’est la pluralité des approches », et l’élargissement de la palette des outils non médicamenteux. Thérapies cognitivo-comportementales (TCC), thérapie des schémas, méditation de pleine conscience, thérapie de l’acceptation, « toutes se valent », assure Philippe Nuss.

La psychoéducation s’est également développée depuis la création d’Argos 2001. Elle consiste à aider les personnes vivant avec un trouble bipolaire dans la connaissance et la compréhension de la maladie. « On n’en guérit certes pas, admet Dominique Guillot, mais, bien accompagné, on peut mener une vie presque normale. Il s’agit, en résumé, d’identifier les facteurs de vulnérabilité risquant de déclencher un épisode dépressif ou maniaque : drogues, alcool, sommeil défaillant, junk food, manque d’activité sportive, etc. » Depuis 2024, Argos 2001 propose un cycle d’ateliers de psychoéducation aux personnes concernées et à leurs proches grâce à un financement de l’ARS Ile-de-France ayant permis la rémunération d’un psychiatre et d’un psychologue. « Avec la psychiatre et les médicaments, la psychoéducation a changé ma vie, reconnaît Julien. Elle limite nettement le nombre de rechutes et d’hospitalisations, je serai éternellement reconnaissant à l’association de m’avoir permis de suivre ces modules. »

Trouver sa place parmi les autres

Plus largement, le rôle des associations s’est renforcé depuis vingt-cinq ans, Argos s’imposant en particulier comme une ressource essentielle pour de nombreux malades. En 2025, la permanence téléphonique a ainsi reçu huit appels par jour – du lundi au vendredi – et quelque 4 654 personnes ont participé à 311 groupes de parole. « Voir des hommes et des femmes qui partagent le même problème que soi, découvrir comment ils s’emparent à leur manière des symptômes que l’on connait, tout cela est rassurant », note le Dr Nuss. Chacun y trouve un espace où il peut en outre s’exprimer sans craindre le regard ou le jugement des autres. A leur évocation, Julien s’enthousiasme volontiers : « J’y ai trouvé de la bienveillance, de l’empathie, de la confidentialité et un moyen de lutter contre l’isolement social. Au début de la séance, chacun se présente, résume son parcours et donne son humeur du jour. Puis, un thème est abordé : rapports sociaux, travail, famille, relations amoureuses, comorbidités, etc. Beaucoup de personnes viennent d’être diagnostiquées et s’interrogent sur la maladie et leur avenir. Ils ont besoin d’être rassurés : côtoyer des patients plus avancés dans leur parcours de rétablissement leur permet de constater qu’on peut vivre correctement avec un trouble bipolaire. »

Reste que rendre cette vie « correcte » possible pour le plus grand nombre suppose plus qu’un engagement associatif et un accompagnement individuel. Cela interroge, en filigrane, les priorités accordées à la santé mentale par les pouvoirs publics, encore loin de bénéficier des moyens à la hauteur des besoins. Le constat reste dur pour les personnes atteintes d’un trouble bipolaire : le rétablissement reste profondément tributaire des inégalités d’accès aux soins.

Attendu de longue date, il est officiellement sur les rails depuis ce 1er janvier 2026. Piloté par l’Institut national du cancer (INCa), ce registre doit permettre de suivre de façon exhaustive tous les cas de cancers sur l’ensemble du territoire, avec pour objectif notamment d’améliorer les parcours de soins des malades. Les associations de patients, intégrées à la comitologie du projet, saluent cette mise en chantier, mais restent attentives à la méthodologie et aux moyens alloués à ce nouvel outil.

Le cancer est la première cause de mortalité prématurée en France et, pourtant, jamais le pays n’a effectué de recensement très fin de la maladie, sauf pour les cancers pédiatriques. Pour les adultes, la surveillance épidémiologique repose sur l’extrapolation des données d’une trentaine de registres locaux qui couvrent entre 20 % et 24 % de la population. Compliqué, voire très difficile, dans ces conditions, de savoir comment évolue précisément l’incidence de la maladie et de l’analyser en la corrélant, par exemple, à des facteurs environnementaux comme les pesticides. Mais ça, c’était avant. Avant que ne soit lancé, en ce début d’année 2026, le registre national des cancers dont le pilotage et la structuration ont été confiés à l’Institut national du cancer (INCa), conformément à la loi du 30 juin 2025 créant cet outil qui devrait donc permettre d’affiner notre vision sur cette maladie responsable de 160 000 décès par an, en France.

Des données multi-sources et de multiples objectifs

« Cet outil stratégique et scientifique, d’une très grande profondeur, va permettre d’améliorer la connaissance des cancers en France dont nous savons déjà que près de 50 % pourraient être évités. C’est un vrai bond en avant dans la surveillance de la maladie », se félicite Nicolas Scotté, directeur général de l’INCa. Il s’agit en fait d’un entrepôt de données multi-sources regroupant les données médicales et médico-administratives des personnes qui ont eu ou qui sont concernées par un cancer. Il va s’appuyer sur une architecture de données mise en place depuis plus de quinze ans maintenant par l’institut (dont sa plateforme de données en cancérologie) et le réseau des registres territoriaux déjà existants. Cette architecture est toutefois appelée à évoluer sur trois grands aspects, à commencer par celui qui concerne l’élargissement des sources, au nombre de 8 désormais. Elles sont réparties en 2 grandes familles : d’un côté, des producteurs uniques qui regroupent entre autres la base principale du Système Nationale de Données de Santé, celle de l’Inserm (CépiDc), soit les causes médicales de décès, ou encore la base OSCOUR (résumé des passages aux urgences) ; de l’autre, des producteurs multiples parmi lesquels les centres de dépistage des cancers, mais aussi les systèmes d’informations des établissements de santé et des laboratoires d’anatomopathologie impliqués dans la prise en charge des cancers. Pour tous, une obligation de transmission annuelle des données recueillies. Les autres changements pour l’INCa résident dans l’appariement et la pseudonymisation de l’ensemble de ces données afin d’en assurer la confidentialité, et dans un besoin d’industrialisation et de coordination, pour répondre aux demandes de mise à disposition des acteurs de la filière. « Au-delà de son pilotage, notre rôle est aussi d’animer un collectif scientifique autour de ce projet. Le registre va être coconstruit avec toutes les parties prenantes : fédérations hospitalières, instituts de recherche, associations de patients, agences régionales de santé, ministères… », précise Nicolas Scotté.

Ce registre national a trois objectifs principaux : recenser plus finement les cas de cancers sur tout le territoire, permettre à la recherche de travailler sur des jeux de données « qualifiées, propres et robustes », mais aussi améliorer les parcours de soins des patients, de la prévention jusqu’à l’après-cancer et la qualité de vie. Ce dernier point constitue « un vrai enjeu, une question primordiale », a insisté Dr Claire Morgand, directrice du service de l’observation des sciences, des données et de l’évaluation à l’INCa, lors du webinaire de présentation organisé mi-janvier : « Les données de génétique moléculaire vont par exemple permettre d’affiner les parts attribuables et orienter les parcours de soins des personnes dites à haut risque. Des travaux vont aussi pouvoir être engagés avec la Caisse nationale d’Assurance maladie sur le dépistage de ces personnes qui ne sont pas concernées par les dépistages organisés car basés jusque-là sur un risque moyen ». Entre autres exemples d’applications.

Un nouvel outil très attendu

Un registre national des cancers était vivement souhaité par de nombreux acteurs de la filière et spécialistes du sujet. À l’instar de Jean-Pierre Thierry, conseiller médical chez France Assos Santé, qui l’appelait de ses vœux depuis longtemps. Expert en santé publique et en économie de la santé, il pointe un paradoxe sur un ton volontairement provoquant : « Dès lors que nous avons, en volume pas en valeur, l’un des niveaux de dépenses de prescription en oncologie les plus élevés au monde, notamment de médicaments récents d’immunothérapie, des plans cancer depuis plus de vingt ans priorisant la lutte contre la maladie, des outils modernes de pilotage sont indispensables ». Si l’arrivée de ce registre est donc une bonne nouvelle, pour lui, il l’accueille néanmoins avec prudence. « Je serai très attentif à sa traduction dans les faits. La France a un retard important à combler, au regard de ce qui est fait déjà depuis des années ailleurs en Europe, et particulièrement dans les pays nordiques ou en Grande-Bretagne. En 2012, l’Allemagne, qui accusait le même retard que la France, a décidé de le généraliser. Depuis très longtemps, nous savons que c’est un outil indispensable pour améliorer la connaissance de la situation sanitaire et conduire intelligemment le système de santé », développe-t-il.

De son côté, la Ligue contre le cancer a salué en juin dernier l’adoption définitive de la proposition de loi visant à mettre en place ce registre national des cancers, tout en espérant de rapides garanties concernant notamment les moyens financiers alloués. L’INCa, qui dit partager ce point de vigilance avec l’association de patients, a fait ses projections : « Nous avons évalué à 17 millions d’euros par an le coût des différents chantiers de ce registre, sachant que le budget total de l’institut tourne autour de 120 millions annuels. Nous avons un très bon soutien et une bonne écoute des ministères de la Santé et de la Recherche. Nous serons très transparents sur ce que l’on peut faire en fonction de nos moyens », souligne Nicolas Scotté, son directeur général. Pour lui, la réussite de ce projet de grande ampleur repose sur la mobilisation des producteurs de données. A cet effet, de nombreux échanges avec l’ensemble de ces acteurs sont organisés en ce début d’année et doivent perdurer.

La structuration et le développement de ce registre national s’inscrit, de fait, dans le temps long. « Nous avons quelques années de travail avant de pouvoir produire de manière régulière des indicateurs plus fins, a confirmé le Dr Claire Morgand, pendant le webinaire de présentation de cet outil. Mais dès ce premier trimestre 2026, nous allons pouvoir mettre en production les données des registres territoriaux appariées à celles du Système National des Données de Santé. C’est un premier objet structurant et très attendu. » Affaire à suivre…