Cornée, os, tendons, peau, veines ou valves cardiaques… si ces dons de tissus augmentent en France, l’activité reste méconnue, fragile, peu régulée et insuffisamment financée. Un récent rapport pointe les faiblesses de la chaîne et propose de l’améliorer.

Depuis 2021, Nabila Jaffar, 68 ans, a retrouvé 80 % de sa vue grâce à une greffe de cornée. « C’est un miracle, explique-t-elle, et j’ai une immense gratitude pour les deux donneurs qui m’ont permis de revoir le monde avec ses couleurs, ses finesses et ses contrastes ! » Atteinte d’une cornea guttata, une pathologie de la cornée diagnostiquée en 2019 qui la condamnait à plus ou moins long terme à la cécité, cette ancienne assistante de direction a été opérée d’une greffe totale de cornée sur chacun de ses yeux, l’un en 2020, l’autre en 2021, à l’hôpital Cochin, à Paris. Elle voue depuis une grande admiration à son chirurgien, le Pr Jean-Louis Bourges, ne manque pas d’éloges pour la Banque Française des Yeux de Paris qui a mis les greffons à sa disposition, et ne rate jamais une occasion de promouvoir « ce don essentiel qui a redonné du sens à [sa] vie » et dont elle ignorait totalement l’existence avant d’en bénéficier.

De fait, le don de cornée, et plus globalement le don de tissus, comme les os, tendons, veines, valves cardiaques et même la peau, reste aujourd’hui très méconnu. « Qui sait que les très grands brûlés peuvent avoir provisoirement besoin d’un don de peau pour recouvrir, comme un pansement, les parties les plus meurtries de leur corps et survivre en attendant d’avoir cultivé en laboratoire une nouvelle peau élaborée à partir de leur propres cellules ? », interroge Marie-Claire Paulet. La déléguée générale de la fédération France Adot, qui sensibilise sur le dons d’organes, de tissus et de moelle osseuse, déplore « un manque d’information criant sur le sujet, préjudiciable aux dons et donc aux patients qui sont dans l’attente » alors que les besoins explosent. Nabila, par exemple, a dû attendre sa première greffe près d’un an. « Un moment très anxiogène », se souvient-elle, car sa vue continuait de décliner : « Je me voyais devenir aveugle ».

Moins « spectaculaire » que le don d’organes

Moins souvent évoqué que le don d’organes (rein, foie, cœur, poumon…), le don de tissus, qui repose sur les mêmes principes fondamentaux (consentement présumé, anonymat, gratuité), est pourtant tout aussi indispensable. Chaque année, en France, des milliers de patients retrouvent la vue, la mobilité ou une fonction grâce à une greffe de tissus humains. En 2025, l’activité a même atteint un niveau record de prélèvements et de greffes. De cornée, pour la plupart (avec plus de 6 000 greffes réalisées), tandis que les greffes de tendons progressent fortement, pour les reconstructions du ligament en particulier.

Les prélèvements qui permettent de remplacer le tissu défaillant se font essentiellement post mortem, mais aussi, on le sait moins, sur des donneurs vivants. « C’est ce qu’on appelle les résidus opératoires, explique le Dr Benoit Averland, directeur du Prélèvement et de la Greffe d’Organes et de Tissus à l’Agence de Biomédecine (ABM). Une tête fémorale, par exemple, peut être récupérée à l’occasion d’une intervention orthopédique. Elle sera conservée, et réutilisée pour un patient qui en a besoin. » De son propre aveu, l’ampleur des prélèvements et greffes sur donneurs vivants, pourtant majoritaire, est difficile à quantifier car elle est peu réglementée, ce qui confirme que le don de tissus a besoin d’être davantage encadré. « C’est un peu le parent pauvre, ajoute-t-il. Comme ces dons sont moins spectaculaires et répondent moins à l’urgence que le don d’organe, on s’en est moins préoccupé, mais il est devenu impératif de structurer cette activité pour la rendre plus transparente et plus efficiente ».

Le plan Greffe 2022-2026 touche à sa fin

C’est dans ce contexte que l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) a rendu un rapport sur le sujet le 14 janvier dernier : « Etat des lieux de la chaîne de la greffe de tissus en France : pour une régulation économique du secteur ». Alors que le Plan greffe 2022‑2026 touche à sa fin et que le règlement européen SoHO relatif aux normes de qualité et de sécurité des substances d’origine humaine entre en vigueur en 2027, l’institution a voulu évaluer la chaîne de la greffe de tissus humains en France. Un panorama inédit de l’ensemble du secteur qui permet d’en identifier les atouts et les failles.

Si le rapport pointe la qualité de la prise en charge en France, avec des techniques maitrisées et de haute qualité garantissant leur sécurité, il déplore aussi « de fortes faiblesses structurelles », notamment des disparités géographiques ainsi qu’une absence de pilotage. Contrairement aux dons d’organes, il constate que les dons de tissus ne font l’objet d’aucune régulation nationale visant à répartir les tissus prélevés en fonction des niveaux de priorité. La greffe de tissus à partir de donneurs vivants étant, affirme le rapport, la moins régulée de la chaîne.

Des tensions d’approvisionnement sont par ailleurs rapportées, ainsi que des prélèvements mal rémunérés aux équipes qui s’en chargent. Le rapport regrette, enfin, une chaîne « complexe et fragmentée », avec une grande diversité d’acteurs et un ensemble finalement peu lisible : la trentaine de banques de tissus en activité (généralement distinctes des établissements préleveurs) ont par exemple un statut varié (public, privé, ou associatif), avec des pratiques et un financement hétérogènes.

Structuration d’une plateforme nationale

Forte de ce constat, l’IGAS propose une feuille de route sur quatre ans qui comprend plusieurs volets : la fixation d’objectifs nationaux et régionaux, l’harmonisation des pratiques et des critères d’éligibilité, la structuration d’une plateforme nationale autour des deux agences impliquées, l’Agence de biomédecine et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le renforcement du pilotage, avec des bases de données nationales de traçabilité, la refonte du financement, l’amélioration de l’information des donneurs vivants, ainsi qu’un soutien amplifié à la recherche.

Qu’en disent les principaux intéressés ? « Nous attendions ce rapport et en sommes très satisfaits car il dresse les mêmes conclusions que les nôtres, commente le Dr Benoit Averland, pour l’Agence de Biomédecine. Si l’on veut garantir l’équité et la qualité d’accès à ces dons, il faut une meilleure régulation et ces bases jetées par l’IGAS vont permettre de construire efficacement le nouveau Plan greffe 2026-2030, dont nous espérons la finalisation avant la fin de l’année ».

Marine Jeantet, la directrice de l’Agence de Biomédecine, ne cache pas de son côté que le don de tissus est un axe important de développement : « Les greffes ligamentaires sont de plus en plus demandées », fait-elle remarquer, tout en déplorant elle aussi la méconnaissance du public sur ces dons et un taux de refus encore plus élevé que pour le don d’organe, lui-même préoccupant (37% d’opposition, d’après le baromètre 2025 de l’Agence de Biomédecine). « Outre une meilleure régulation, on doit progresser sur l’information et le consentement, complète-t-elle, et couper court aux fausses rumeurs ou informations erronées qui circulent et peuvent entretenir des peurs infondées, notamment chez les moins de 30 ans. ». Le phénomène n’a pas échappé à l’IGAS qui suggère également, dans son rapport, d’amplifier les campagnes de communication, notamment auprès des jeunes, encore plus réticents au don d’organe que le reste de la population.

Créé par la loi Kouchner de 2002, l’Office national d’Indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) est un fonds de garantie qui permet aux victimes d’événements indésirables graves d’obtenir réparation sans passer par les tribunaux. En plus de vingt ans d’existence, l’organisme a géré plus de 100 000 dossiers. A l’occasion de la campagne « Soigne tes droits », on vous explique son fonctionnement.

Pour les patients que nous sommes, la loi Kouchner du 4 mars 2002 est un texte fondateur qui conforte les droits des malades à toutes les étapes de leur prise en charge : information, consentement, accès au dossier… jusqu’à leur réparation pécuniaire, au titre de la solidarité nationale, en cas d’aléas thérapeutiques (accidents médicaux non fautifs).

C’est à cette fin qu’a été inscrite dans la loi la création de l’ONIAM, l’Office national d’Indemnisation des accidents médicaux. Depuis près de 25 ans, cet établissement public au fonctionnement unique en son genre est chargé de régler à l’amiable – et gratuitement – les événements indésirables graves qui peuvent survenir lors d’une intervention, d’un séjour hospitalier ou de la prise d’un médicament, et d’en indemniser les victimes. « L’ONIAM, c’est un pas en avant fabuleux qui a été franchi pour la défense des patients : sa création a permis à tous ceux qui n’ont pas les moyens de prendre un avocat de demander réparation, sans frais à engager », commente Claude Rambaud, présidente de l’association de patients Le LIEN et membre du conseil d’administration de l’ONIAM.

Concrètement, pour réclamer une indemnisation de l’ONIAM dès lors qu’on s’estime (soi-même ou un proche) victime d’un accident médical ou d’une infection nosocomiale (contractée en établissement de santé), il faut d’abord saisir la Commission de conciliation et d’indemnisation (CCI) de sa région. Une fois le dossier constitué et envoyé, une expertise médicale est engagée pour évaluer s’il y a eu faute (du professionnel ou de l’établissement) ou aléa (accident médical non fautif), et lister les préjudices subis (souffrance physique et psychologique, autonomie, besoin d’assistance, frais futurs à engager…). « Cette étape est cruciale et souvent douloureuse pour la victime, qui doit affronter le jour de l’expertise la présence de la partie adverse et son éventuel déni », décrit Marie-Solange Julia, présidente de l’association de soutien aux victimes AVIAM. Bien que leur présence ne soit pas requise, certains plaignants choisissent d’ailleurs de se faire assister par un avocat ou un médecin-conseil pour affronter ce face à face.

A partir du rapport d’expertise médicale, la CCI, commission régionale formée de personnalités qualifiées (magistrat, médecins, universitaires, représentants d’association, d’établissements de santé, assureurs…), réunit à nouveau les parties et statue à l’issue de l’audition (plus de 200 commissions se tiennent chaque année en France). Elle transmet ensuite un avis détaillé à l’ONIAM pour qu’une offre d’indemnisation soit proposée à la victime. Si l’accident est un aléa, c’est l’ONIAM qui assume la dépense. S’il s’avère qu’il est dû à une erreur médicale, c’est l’assurance du fautif qui doit payer. Dans le cas où elle refuserait de le faire et contesterait sa responsabilité, l’ONIAM peut se substituer à elle pour le règlement de la réparation et la poursuivra ensuite pour se faire rembourser. « Les CCI sont des instances atypiques avec une diversité dans la composition des membres qui garantit l’objectivité des avis rendus, insiste Marc Morel, directeur général de France Assos Santé et membre du conseil d’administration de l’ONIAM. Ces commissions requièrent une bonne connaissance du cadre juridique ».

Une notoriété à renforcer

L’ONIAM étant un fonds public, l’argent versé vient de nos impôts. Pour autant, le dispositif n’est pas forcément très connu. « Régulièrement, des personnes contactent l’association Le LIEN pour un accident médical sans connaitre cette solution amiable, prêts à recourir d’emblée à un avocat pour aller au tribunal », constate Claude Rambaud. Sa notoriété progresse néanmoins, avec une augmentation tendancielle des demandes (plus de 5 000 en 2025, contre 4 319 en 2015), sans doute favorisée par « internet, les réseaux sociaux et nos efforts pour le faire connaitre », explique Sébastien Leloup, son directeur. En l’espace de 20 ans, l’office a traité plus de 100 000 demandes, et d’après son dernier rapport d’activité, il a versé 186 millions d’euros d’indemnisations en 2024, avec une moyenne de 154 000 euros par victime. Le délai moyen entre la saisine de la CCI et l’avis rendu est de dix mois. « C’est beaucoup moins long qu’un recours au tribunal qui peut durer plusieurs années ! », relève Sebastien Leloup, même si le règlement effectif de la réparation prend ensuite un peu de temps, de l’ordre de six à sept mois, « le temps de réunir devis et justificatifs », précise-t-il.

Quels sont les plaintes les plus souvent rencontrées ? « On retrouve fréquemment des accidents liés à une opération de la cataracte, une pose de prothèse ou un accouchement… qui sont les actes parmi les plus courants », relève Marie-Solange Julia. Pour qu’un dossier soit jugé recevable, les critères exigés sont cependant stricts : le demandeur doit justifier soit d’un taux d’atteinte à l’Intégrité Physique et Psychique (AIPP/DFP) supérieur à 24 % (à titre indicatif, la perte d’un œil est estimée à 25%), soit d’une incapacité temporaire de travail d’au moins six mois consécutifs (ou six mois non consécutifs sur une période de 12 mois), soit de troubles particulièrement graves dans ses conditions d’existence (TPGCE), économiques ou logistiques notamment.

Des critères d’éligibilité (trop ?) stricts

Pour Claude Rambaud, « ces critères sont trop restrictifs, et les seuils, trop élevés, excluent injustement des victimes qui sont marquées à vie par un accident médical ». C’est ce qui est arrivé à Elisabeth, 71 ans, victime d’une infection nosocomiale durant la pose d’une prothèse de genou, en 2021. Très diminuée depuis – « J’ai toujours mes deux jambes, dit-elle, mais je ne tiens plus debout et la marche m’est devenue très difficile. Je me déplace en fauteuil roulant, mes loisirs et mes activités sont devenus très limités » -, elle ne remplit pas pour autant les critères de gravité et a donc été déboutée malgré un réel préjudice dans sa vie quotidienne. De fait, 46 % des demandes déposées en CCI sont refusées. Sébastien Leloup tempère néanmoins ce pourcentage : « 60 % des victimes qui remplissent les critères de gravité obtiennent réparation, ce qui n’est pas si mal. Pour les 40 % qui n’obtiennent pas gain de cause, il s’agit souvent de situations dont le lien de cause à effet n’a pas pu être mis en évidence ».

Quand la victime n’est pas satisfaite de la proposition de l’ONIAM, elle peut se tourner vers les tribunaux pour tenter d’obtenir gain de cause. « C’est rare : 95% des offres amiables sur aléas thérapeutiques sont acceptées », pointe Sébastien Leloup. Le référentiel d’indemnisation des victimes – la grille des sommes allouées en fonction des situations – a été récemment revalorisé – pas assez, pour ses détracteurs : les frais d’assistance à tierce personne ont ainsi été revus à la hausse en juillet 2025, le tarif horaire passant de 13 à 16 euros de l’heure. « Devant les tribunaux judiciaires, les victimes peuvent éventuellement obtenir davantage. Certains plaignants décident d’ailleurs de saisir dès le départ un tribunal plutôt que l’ONIAM, mais il faut savoir qu’un recours juridique implique des frais d’avocats et d’expertise non négligeables. A l’ONIAM, tout est gratuit ! », souligne Sébastien Leloup, qui tient aussi à rassurer les patients. « L’existence d’un dispositif comme l’ONIAM est essentielle pour la démocratie sanitaire, mais qu’on se le dise : 5 000 demandes de réparation amiable chaque année devant les CCI (et 4000 demandes de plus si l’on tient compte de celles portées parallèlement devant les tribunaux), c’est toujours trop bien sûr, observe-t-il, mais c’est très peu comparé aux millions d’interventions médicales qui ont lieu chaque année en France ! Dans la majorité des cas, heureusement, les choses se passent bien. »

Dans une semaine, le vendredi 10 avril, France Assos Santé La Réunion organise une Journée des usagers, consacrée à l’accès aux soins et aux droits en santé mentale sur l’île. Usagers ou représentants, aidants, professionnels de santé, institutionnels du secteur… à vos inscriptions !

« A La Réunion, nous devons faire face à de nombreuses difficultés en santé mentale : un manque de professionnels et d’établissements pour la prise en charge des personnes en souffrance, des passages inutiles et inadaptés aux urgences, un climat économique et social très délétère actuellement, qui explique en grande partie la hausse du nombre de personnes touchées par la dépression et les addictions », souligne Véronique Minatchy, présidente de France Assos santé sur place et représentante de l’association le Lien.

Un contexte très sensible, qui explique la volonté de mieux informer et accompagner les usagers dans leurs démarches en santé mentale. « Nous souhaitions déjà organiser cette journée l’an dernier. Quand le gouvernement a annoncé la reconduction de la Grande cause nationale, nous avons lancé l’organisation, en partenariat avec l’agence régionale de santé (ARS) », ajoute Véronique Minatchy. Environ 200 participants sont attendus salle Payanké, à Saint-Paul. Le programme détaillé se trouve ici ainsi que le lien pour s’inscrire.

Aider les usagers à s’orienter

A La Réunion comme ailleurs, l’empilement des outils, des acteurs et des structures en santé mentale n’aide pas les usagers à savoir à qui s’adresser pour trouver de l’aide. L’un des objectifs de cette journée est d’améliorer l’orientation des usagers dans le parcours de soins. « À titre d’exemple, une mère confrontée aux difficultés de son enfant peut se retrouver démunie face à la multiplicité des acteurs, des dispositifs et ne pas savoir vers qui se tourner », explique Marylène Singabrayen-Tampigny, référente Santé mentale pour France Assos santé à La Réunion et également administratrice de l’Apajh sur place. « Faute d’information, de nombreuses familles sont épuisées et se sentent abandonnées », témoigne la référente.

La première table-ronde (réunissant ESPMR, Etap-Santé, URML, Rectorat et représentant des usagers) sera donc consacrée à l’orientation des usagers, en répondant aux questions suivantes : quelles sont les structures en place et les coordonnées des établissements, dispositifs, centres et associations ? Quels sont les délais ? Qui contacter dans telle situation ? A l’issue de cette table-ronde, l’un des objectifs est de concevoir et faire connaître une cartographie ou un annuaire de l’offre en santé mentale, en identifiant les zones de rupture.

Lutter contre les ruptures de parcours entre addiction et santé mentale

« À La Réunion, les problématiques de dépression chez les jeunes sont particulièrement préoccupantes. Les études montrent que les jeunes ultramarins sont globalement plus touchés que dans l’Hexagone, ce qui appelle une attention renforcée sur notre territoire », éclaire Marylène Singabrayen-Tampigny. L’un des gros points noirs sur place est le manque d’articulation entre le suivi en psychiatrie et en addictologie. « Sur le terrain, certaines situations illustrent les difficultés d’articulation entre psychiatrie et addictologie. Lorsqu’une personne se présente aux urgences après une consommation de substances (alcool, cannabis…), son orientation peut s’avérer complexe. Les services se renvoient la prise en charge, sans qu’une réponse adaptée ne soit proposée. Ces situations peuvent entraîner des ruptures de parcours », illustre la référente.

Hospitalisations répétées sans suivi coordonné, refus de soins, risque de bascule vers l’errance et l’exclusion : les conséquences de ce cloisonnement des soins sont très néfastes. La table-ronde numéro 2, consacrée à ces ruptures de parcours, réunira le Dr David Mete, chef du service Addictologie au CHU de la Réunion, la CPTS, un représentant du SPIP et l’association « Les Maillons de l’espoir ». Objectif : identifier les points de rupture et déboucher sur des propositions concrètes de coordination entre le monde de l’addiction et celui de la psychiatrie.

L’accès effectif aux droits

Entre l’annonce de nouveaux dispositifs de santé mentale et leur entrée en vigueur effective, il y a souvent un décalage, que les professionnels de terrain eux-mêmes constatent et dénoncent. « De nombreux dispositifs et droits existent en santé mentale mais leur accès reste souvent difficile en raison des critères évolutifs, du manque de lisibilité et de la complexité des démarches. A cela s’ajoutent des listes d’attente importantes dans les structures, si bien que même lorsque les droits sont reconnus, leur mise en œuvre effective reste trop souvent inaccessible pour les personnes et leurs familles. Il est fréquent que les aidants, épuisés de devoir porter seul leur proche, sombrent à leur tour dans la dépression », déplore Marylène Singabrayen-Tampigny.

La table-ronde n°3 sera justement consacrée à l’effectivité des droits avec un point sur les droits reconnus mais non effectifs (liste d’attente, manque de places), sur la complexité des démarches MDPH et l’épuisement des personnes concernées et leurs familles. Les invités prévus sont des représentants de la MDPH, du département, du secteur médico-social, de l’UNAFAM, ainsi qu’un juriste. Objectifs : clarifier les démarches, améliorer l’accès réel aux droits, soulager les familles et sécuriser les parcours. « A l’issue de cette journée, les membres de France Assos Santé, qui auront pris des notes, vont rédiger des recommandations pour les transmettre à l’ARS. Nous espérons que des mesures concrètes seront prises car il y a urgence », appelle de ses vœux Véronique Minatchy.

Vingt-cinq ans après la création d’Argos 2001, les personnes atteintes de troubles bipolaires bénéficient d’une meilleure reconnaissance et de nouveaux outils d’accompagnement. Mais entre diagnostic tardif, stigmatisation persistante et système de soins sous tension, les progrès restent contrastés.

L’histoire commence par un constat douloureux : au début du siècle, les personnes concernées par ce qu’on nomme alors psychose maniaco-dépressive n’ont nulle part où trouver du soutien et échanger entre pairs sans craindre le regard des autres. Nous sommes en 2001 et Michel Rochet, un patient encouragé par le psychiatre Christian Gay, décide de combler ce vide. Il fonde l’association Argos 2001, dont le nom renvoie à la balise permettant de localiser les personnes en détresse. Les années ont filé, la maladie est désormais désignée sous l’appellation de troubles bipolaires et l’association est plus que jamais un point de repère pour ceux qui en souffrent, soit entre 1 et 2 % de la population. Fidèle à son ADN, elle propose au public concerné – malades et proches – des groupes de parole, des accueils personnalisés, une ligne d’écoute téléphonique et de multiples conférences. Le 25^e anniversaire d’Argos 2001 sonne comme une occasion de dresser un bilan : l’existence des personnes vivant avec un trouble bipolaire est-elle moins compliquée qu’il y a un quart de siècle ?

Dire sa maladie, à quel prix ?

A l’orée du millénaire, parler de troubles bipolaires dans son entourage relevait de la prise de risque. Celui d’être immédiatement jugé, catalogué voire rejeté. Si les difficultés persistent, les lignes ont tout de même bougé depuis. « Ce qui a changé, c’est le rapport à la maladie mentale et l’acceptation qu’elle fait partie de la vie, décrit le Dr Philippe Nuss, chercheur et psychiatre à l’hôpital Saint-Antoine (Paris). La nouvelle génération en particulier entretient une assez grande simplicité avec l’atypique. » Un constat partagé par Dominique Guillot, à la tête d’Argos 2001 : « En vingt-cinq ans, la vie des personnes atteintes d’un trouble bipolaire a changé. Chez les jeunes, ce n’est plus un sujet tabou et le Covid a fait prendre conscience assez largement de l’importance de la santé mentale ».

Pour autant, faire son « dévoilement » reste une affaire compliquée, en particulier dans le monde professionnel. Julien, 51 ans, diagnostiqué en 2017, en sait quelque chose. Salarié du secteur social, il pensait pouvoir confier sa maladie à ses collègues. « Après ce coming-out, j’ai progressivement, mais rapidement, été placardisé. On me remplaçait systématiquement sur des tâches sans m’en informer, on cessait de m’adresser la parole. » Là où le monde médiatique félicite l’audace d’un Nicolas Demorand, présentateur de la matinale sur France Inter, lorsqu’il révèle publiquement en 2025 être porteur de ces troubles, la société dans son ensemble n’a pas pris le même virage et conserve ses vilaines habitudes de stigmatiser ceux qui sortent de la norme. Malgré les changements de mentalité, « les troubles bipolaires restent entourés de nombreux clichés et il demeure compliqué de faire son coming-out », déplore Julien.

Un diagnostic toujours trop tardif

Du côté du diagnostic, les progrès sont restés encore plus mesurés au cours du quart de siècle écoulé. Il prend en moyenne entre 8 et 10 ans, soit à peu près autant qu’à l’époque de la création d’Argos 2001, mais peut induire une errance de plusieurs décennies dans les situations les plus compliquées. « C’est en particulier le cas pour les troubles bipolaires de type 2, dans lesquels les épisodes de dépression ne sont pas forcément associés à des phases maniaques, voire délirantes, comme dans ceux de type 1 », précise Dominique Guillot. En outre, le DSM, qui classifie les troubles psychiatriques et psychiques, « exige des symptômes très précis, ajoute le Dr Nuss. Or, ils ne le sont pas toujours. La bipolarité est un groupe ultra-hétérogène de troubles sur lesquels on calque une grille de lecture qui reste très primitive. » A ces difficultés s’ajoute celle de pouvoir accéder à un professionnel de santé pour être diagnostiqué. Comme le souligne le rapport sénatorial de 2025 consacré à la santé mentale, « la démographie médicale est notoirement insuffisante pour répondre à la croissance des besoins ». La situation est particulièrement inquiétante pour le secteur de la pédopsychiatrie : le nombre de salariés hospitaliers a fondu de 40 % au cours des quinze dernières années.

Des facteurs d’espoir donnent cependant quelques couleurs à ce tableau bien terne. Car les chercheurs s’attachent à mieux comprendre la maladie, notamment sa dimension génétique, afin de la repérer plus aisément. Un premier test sanguin a même été commercialisé en 2024, mais la Haute Autorité de santé (HAS) en a refusé le remboursement – il coûte autour de 900 € – en raison de son caractère peu probant. D’autres équipes planchent sur l’identification de biomarqueurs cérébraux observables à l’IRM mais, pour l’heure, « ils n’ont pas révélé d’architecture structurale spécifique des troubles bipolaires », rapporte le Dr Nuss.

Au-delà des médicaments

Sur le plan thérapeutique, le dernier quart de siècle a vu émerger et se consolider plusieurs approches complémentaires au traitement médicamenteux, sans pour autant que l’on assiste à une révolution. « Il existe très peu de nouvelles molécules », observe Dominique Guillot. Les thymorégulateurs, au premier rang desquels le lithium, restent le socle de la prise en charge médicale. Ils régulent l’humeur, préviennent les rechutes dépressives et les épisodes d’exaltation, et permettent à de nombreuses personnes de mener une vie proche de la normale. Las, ils ne sont supportés – et n’ont de réelle efficacité – que chez environ la moitié des patients. « Ce qui a vraiment changé, poursuit le Dr Nuss, c’est la pluralité des approches », et l’élargissement de la palette des outils non médicamenteux. Thérapies cognitivo-comportementales (TCC), thérapie des schémas, méditation de pleine conscience, thérapie de l’acceptation, « toutes se valent », assure Philippe Nuss.

La psychoéducation s’est également développée depuis la création d’Argos 2001. Elle consiste à aider les personnes vivant avec un trouble bipolaire dans la connaissance et la compréhension de la maladie. « On n’en guérit certes pas, admet Dominique Guillot, mais, bien accompagné, on peut mener une vie presque normale. Il s’agit, en résumé, d’identifier les facteurs de vulnérabilité risquant de déclencher un épisode dépressif ou maniaque : drogues, alcool, sommeil défaillant, junk food, manque d’activité sportive, etc. » Depuis 2024, Argos 2001 propose un cycle d’ateliers de psychoéducation aux personnes concernées et à leurs proches grâce à un financement de l’ARS Ile-de-France ayant permis la rémunération d’un psychiatre et d’un psychologue. « Avec la psychiatre et les médicaments, la psychoéducation a changé ma vie, reconnaît Julien. Elle limite nettement le nombre de rechutes et d’hospitalisations, je serai éternellement reconnaissant à l’association de m’avoir permis de suivre ces modules. »

Trouver sa place parmi les autres

Plus largement, le rôle des associations s’est renforcé depuis vingt-cinq ans, Argos s’imposant en particulier comme une ressource essentielle pour de nombreux malades. En 2025, la permanence téléphonique a ainsi reçu huit appels par jour – du lundi au vendredi – et quelque 4 654 personnes ont participé à 311 groupes de parole. « Voir des hommes et des femmes qui partagent le même problème que soi, découvrir comment ils s’emparent à leur manière des symptômes que l’on connait, tout cela est rassurant », note le Dr Nuss. Chacun y trouve un espace où il peut en outre s’exprimer sans craindre le regard ou le jugement des autres. A leur évocation, Julien s’enthousiasme volontiers : « J’y ai trouvé de la bienveillance, de l’empathie, de la confidentialité et un moyen de lutter contre l’isolement social. Au début de la séance, chacun se présente, résume son parcours et donne son humeur du jour. Puis, un thème est abordé : rapports sociaux, travail, famille, relations amoureuses, comorbidités, etc. Beaucoup de personnes viennent d’être diagnostiquées et s’interrogent sur la maladie et leur avenir. Ils ont besoin d’être rassurés : côtoyer des patients plus avancés dans leur parcours de rétablissement leur permet de constater qu’on peut vivre correctement avec un trouble bipolaire. »

Reste que rendre cette vie « correcte » possible pour le plus grand nombre suppose plus qu’un engagement associatif et un accompagnement individuel. Cela interroge, en filigrane, les priorités accordées à la santé mentale par les pouvoirs publics, encore loin de bénéficier des moyens à la hauteur des besoins. Le constat reste dur pour les personnes atteintes d’un trouble bipolaire : le rétablissement reste profondément tributaire des inégalités d’accès aux soins.

Attendu de longue date, il est officiellement sur les rails depuis ce 1er janvier 2026. Piloté par l’Institut national du cancer (INCa), ce registre doit permettre de suivre de façon exhaustive tous les cas de cancers sur l’ensemble du territoire, avec pour objectif notamment d’améliorer les parcours de soins des malades. Les associations de patients, intégrées à la comitologie du projet, saluent cette mise en chantier, mais restent attentives à la méthodologie et aux moyens alloués à ce nouvel outil.

Le cancer est la première cause de mortalité prématurée en France et, pourtant, jamais le pays n’a effectué de recensement très fin de la maladie, sauf pour les cancers pédiatriques. Pour les adultes, la surveillance épidémiologique repose sur l’extrapolation des données d’une trentaine de registres locaux qui couvrent entre 20 % et 24 % de la population. Compliqué, voire très difficile, dans ces conditions, de savoir comment évolue précisément l’incidence de la maladie et de l’analyser en la corrélant, par exemple, à des facteurs environnementaux comme les pesticides. Mais ça, c’était avant. Avant que ne soit lancé, en ce début d’année 2026, le registre national des cancers dont le pilotage et la structuration ont été confiés à l’Institut national du cancer (INCa), conformément à la loi du 30 juin 2025 créant cet outil qui devrait donc permettre d’affiner notre vision sur cette maladie responsable de 160 000 décès par an, en France.

Des données multi-sources et de multiples objectifs

« Cet outil stratégique et scientifique, d’une très grande profondeur, va permettre d’améliorer la connaissance des cancers en France dont nous savons déjà que près de 50 % pourraient être évités. C’est un vrai bond en avant dans la surveillance de la maladie », se félicite Nicolas Scotté, directeur général de l’INCa. Il s’agit en fait d’un entrepôt de données multi-sources regroupant les données médicales et médico-administratives des personnes qui ont eu ou qui sont concernées par un cancer. Il va s’appuyer sur une architecture de données mise en place depuis plus de quinze ans maintenant par l’institut (dont sa plateforme de données en cancérologie) et le réseau des registres territoriaux déjà existants. Cette architecture est toutefois appelée à évoluer sur trois grands aspects, à commencer par celui qui concerne l’élargissement des sources, au nombre de 8 désormais. Elles sont réparties en 2 grandes familles : d’un côté, des producteurs uniques qui regroupent entre autres la base principale du Système Nationale de Données de Santé, celle de l’Inserm (CépiDc), soit les causes médicales de décès, ou encore la base OSCOUR (résumé des passages aux urgences) ; de l’autre, des producteurs multiples parmi lesquels les centres de dépistage des cancers, mais aussi les systèmes d’informations des établissements de santé et des laboratoires d’anatomopathologie impliqués dans la prise en charge des cancers. Pour tous, une obligation de transmission annuelle des données recueillies. Les autres changements pour l’INCa résident dans l’appariement et la pseudonymisation de l’ensemble de ces données afin d’en assurer la confidentialité, et dans un besoin d’industrialisation et de coordination, pour répondre aux demandes de mise à disposition des acteurs de la filière. « Au-delà de son pilotage, notre rôle est aussi d’animer un collectif scientifique autour de ce projet. Le registre va être coconstruit avec toutes les parties prenantes : fédérations hospitalières, instituts de recherche, associations de patients, agences régionales de santé, ministères… », précise Nicolas Scotté.

Ce registre national a trois objectifs principaux : recenser plus finement les cas de cancers sur tout le territoire, permettre à la recherche de travailler sur des jeux de données « qualifiées, propres et robustes », mais aussi améliorer les parcours de soins des patients, de la prévention jusqu’à l’après-cancer et la qualité de vie. Ce dernier point constitue « un vrai enjeu, une question primordiale », a insisté Dr Claire Morgand, directrice du service de l’observation des sciences, des données et de l’évaluation à l’INCa, lors du webinaire de présentation organisé mi-janvier : « Les données de génétique moléculaire vont par exemple permettre d’affiner les parts attribuables et orienter les parcours de soins des personnes dites à haut risque. Des travaux vont aussi pouvoir être engagés avec la Caisse nationale d’Assurance maladie sur le dépistage de ces personnes qui ne sont pas concernées par les dépistages organisés car basés jusque-là sur un risque moyen ». Entre autres exemples d’applications.

Un nouvel outil très attendu

Un registre national des cancers était vivement souhaité par de nombreux acteurs de la filière et spécialistes du sujet. À l’instar de Jean-Pierre Thierry, conseiller médical chez France Assos Santé, qui l’appelait de ses vœux depuis longtemps. Expert en santé publique et en économie de la santé, il pointe un paradoxe sur un ton volontairement provoquant : « Dès lors que nous avons, en volume pas en valeur, l’un des niveaux de dépenses de prescription en oncologie les plus élevés au monde, notamment de médicaments récents d’immunothérapie, des plans cancer depuis plus de vingt ans priorisant la lutte contre la maladie, des outils modernes de pilotage sont indispensables ». Si l’arrivée de ce registre est donc une bonne nouvelle, pour lui, il l’accueille néanmoins avec prudence. « Je serai très attentif à sa traduction dans les faits. La France a un retard important à combler, au regard de ce qui est fait déjà depuis des années ailleurs en Europe, et particulièrement dans les pays nordiques ou en Grande-Bretagne. En 2012, l’Allemagne, qui accusait le même retard que la France, a décidé de le généraliser. Depuis très longtemps, nous savons que c’est un outil indispensable pour améliorer la connaissance de la situation sanitaire et conduire intelligemment le système de santé », développe-t-il.

De son côté, la Ligue contre le cancer a salué en juin dernier l’adoption définitive de la proposition de loi visant à mettre en place ce registre national des cancers, tout en espérant de rapides garanties concernant notamment les moyens financiers alloués. L’INCa, qui dit partager ce point de vigilance avec l’association de patients, a fait ses projections : « Nous avons évalué à 17 millions d’euros par an le coût des différents chantiers de ce registre, sachant que le budget total de l’institut tourne autour de 120 millions annuels. Nous avons un très bon soutien et une bonne écoute des ministères de la Santé et de la Recherche. Nous serons très transparents sur ce que l’on peut faire en fonction de nos moyens », souligne Nicolas Scotté, son directeur général. Pour lui, la réussite de ce projet de grande ampleur repose sur la mobilisation des producteurs de données. A cet effet, de nombreux échanges avec l’ensemble de ces acteurs sont organisés en ce début d’année et doivent perdurer.

La structuration et le développement de ce registre national s’inscrit, de fait, dans le temps long. « Nous avons quelques années de travail avant de pouvoir produire de manière régulière des indicateurs plus fins, a confirmé le Dr Claire Morgand, pendant le webinaire de présentation de cet outil. Mais dès ce premier trimestre 2026, nous allons pouvoir mettre en production les données des registres territoriaux appariées à celles du Système National des Données de Santé. C’est un premier objet structurant et très attendu. » Affaire à suivre…

Malgré leurs bénéfices, les soins oncologiques de support restent sous-utilisés par les hommes. Stéréotypes de genre, manque d’information, orientation médicale inégale : plusieurs obstacles persistent. Mais sur le terrain, des initiatives émergent pour corriger le tir.

Dans son dernier film, Coutures, sorti mi-février, Alice Winocour raconte l’histoire de Maxine Walker, une cinéaste interprétée par l’actrice américaine Angelina Jolie, qui apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein. Comme le personnage fictif, Alice Winocour et Angelina Jolie ont toutes deux été confrontées à cette maladie. A travers de nombreuses interventions dans les médias, elles l’abordent frontalement, racontent leur combat et les difficultés liées au cancer. Surtout, elles mettent en avant la solidarité des femmes dans cette épreuve et montrent avec quelle facilité elles parlent de ce qui les touchent.

Dans la même veine, les femmes sont d’une façon générale moins réticentes que les hommes à se tourner vers les soins oncologiques de support (SOS) après l’annonce d’un cancer. Ces soins destinés à prévenir ou soulager les effets indésirables de la maladie et des traitements ont pourtant de multiples intérêts pour les personnes malades : ils améliorent la qualité de vie, permettent de mieux supporter les traitements et contribuent à réduire à la fois l’anxiété et l’isolement induits par le cancer. En dépit de ces atouts, les hommes ne représentent que 15 % des bénéficiaires des soins de support, comme le souligne le rapport Genre, sexe et cancer, publié par la Ligue contre le cancer en 2025. Un éloignement qui souligne une façon radicalement différente de vivre la maladie selon le genre.

Une offre encore perçue comme féminine

« Cette différence s’observe aussi parmi les bénévoles de la Ligue, qui ne comptent que 25 % d’hommes, observe Camille Flavigny, directrice Droits et Soutien des personnes à la Ligue contre le cancer. Ils ne représentent que 10 % des salariés et sont également largement minoritaires parmi les personnes qui contactent nos lignes téléphoniques d’écoute. » Cette sous-représentation découle de facteurs à la fois socioculturels et psychologiques. En premier lieu, l’offre de soins de support souffre d’une perception genrée, conduisant de nombreux patients à les considérer comme destinés à un public féminin. « Quand nous réalisons des campagnes de communication, nous pouvons en effet avoir tendance à les orienter vers les femmes, reconnait Camille Flavigny. Le cancer du sein, notamment, prend beaucoup de place. » Les activités proposées peuvent elles aussi renvoyer à des stéréotypes féminins : socio-esthétique, sophrologie, fitness, pilates et même groupes de parole sont en effet encore largement considérés comme destinés plutôt aux femmes qu’aux hommes. Et même s’ils ne représentent qu’une portion de ce qui est proposé aux personnes malades, ils participent à genrer l’ensemble des SOS.

Autre élément explicatif, l’orientation inégale des patients par les professionnels de santé. « Les médecins traitent la maladie mais ne prennent pas le temps de soigner le patient », déplore Patrick Ehlinger, délégué régional de l’Association nationale des malades du cancer de la prostate (ANAMACaP). La majorité des urologues, par exemple, ne savent pas ce qu’est la vie d’un malade, et il n’est pas certain qu’ils soient persuadés des bienfaits des soins de support. Au final, ils n’ont ni le temps, ni l’envie d’aborder ce sujet avec leurs patients. « De fait, le faible recours des hommes aux SOS s’explique en partie par le simple fait qu’ils ignorent leur existence. Il dépend avant tout de l’auto-information », reprend Patrick Ehlinger.

Le poids de la masculinité

Enfin, même correctement informés, les hommes se heurtent à un dernier frein, certainement le plus important : le ressenti subjectif du besoin, dicté par une représentation de ce que devrait être un homme. « Les hommes communiquent moins sur ce dont ils ont besoin, relève Camille Flavigny. Ils perçoivent fréquemment le cancer comme un signe de faiblesse incompatible avec leur vision de la masculinité. » L’image, certes poussiéreuse, de l’homme fort, combattif, apte à affronter les épreuves sans ciller reste suffisamment ancrée pour contraindre nombre de malades à supporter seuls leur cancer. Dans le cas d’une tumeur de la prostate, le phénomène est encore plus radical. « Les hommes n’ont pas du tout envie de parler de leurs attributs masculins et de leurs défaillances, constate Patrick Ehlinger. Beaucoup se terrent dans leur trou plutôt que de s’ouvrir et de chercher du soutien. »

A cela s’ajoute une autre différence majeure entre les genres : une habitude de consulter les professionnels de santé beaucoup plus présente chez les femmes que chez les hommes. Alors que les premières l’intègrent très tôt et de façon pérenne dans leur vie – suivi gynécologique, mammographies, grossesses, prise en main de la santé des enfants, etc. –, les hommes ont tendance à ne se rendre chez le médecin que lorsqu’ils sont malades, déplore Patrick Ehlinger : « Ils n’ont ni la culture de la prévention, ni l’habitude d’être suivis. Résultat, quand le cancer leur tombe dessus, ils ne sont pas préparés à réagir. »

Des initiatives pour briser l’isolement

Face à cette situation, la Ligue contre le cancer ne reste pas les bras ballants. « Depuis environ cinq ans, nous essayons de corriger le tir en intégrant des expertises dédiées au sujet des inégalités de genre, assure Camille Flavigny. Nous avons ainsi créé un poste dédié au sujet des inégalités de genre. En outre, nos comités prennent des initiatives qui attirent de plus en plus d’hommes. Certains misent sur l’aspect compétitif, comme le Challenge des gentlemen en Haute-Garonne. D’autres sur des brunchs conviviaux où l’offre de SOS est mise en avant, à l’image de ce que propose la Seine-Saint-Denis. » Au total, un tiers des comités mènent des actions spécifiques contre ces inégalités de genre. Du côté de Bordeaux, depuis 2024, cet effort prend la forme de « cafés prostate ». Mis en place par l’ANAMACaP et organisés dans les locaux de la Ligue, ces groupes de pairs misent sur l’écoute, l’entraide, le partage d’informations et la bienveillance.

« Nous parlons d’emblée de l’incontinence urinaire et de la dysfonction érectile, décrit Patrick Ehlinger, l’initiateur de ces cafés. Pour toutes les difficultés induites par la maladie, il existe des solutions ; encore faut-il les connaître. » C’est justement pour les partager que se tiennent les cafés prostate, entre présentation des soins de support et des lieux où ils sont dispensés, discussions autour des traitements et des spécialistes capables d’accompagner positivement les malades. Les rencontres réunissent 5 à 6 patients chaque mois : « Leur réaction est souvent la même : alors qu’ils se demandaient à quoi allaient bien leur servir ces cafés, ils se disent finalement heureux d’avoir franchi le pas. Alors qu’ils se croyaient condamnés à l’impuissance ou à l’incontinence, ils découvrent des moyens de les éviter. Ils passent ainsi du statut de l’homme seul et perdu face à sa maladie, à celui de membre d’un petit groupe qui vit la même situation et trouve des solutions. Ça redonne de l’espoir, voire le goût de vivre ».

Vers un accompagnement devenu norme

Lancés dans un premier temps par le comité de Gironde de la Ligue, les cafés prostate font depuis tache d’huile. L’initiative a été présentée à la conférence des présidents des 103 comités de la ligue en 2025 et est désormais proposée dans une dizaine de départements. Une autre dizaine devrait suivre d’ici à la fin de l’année. « C’est un mouvement qui prend de l’ampleur car il répond à un besoin, observe Patrick Ehlinger. Partout, les hommes doivent pouvoir profiter de SOS, qu’il s’agisse de consultations avec un infirmier sexologue, de rendez-vous avec un nutritionniste pour contrer les effets de certains traitements qui font prendre du poids, d’un soutien psychologique pour libérer leur parole, etc. »

Finalement, la question n’est pas de savoir si les hommes ont besoin de soins de support, mais comment rendre leur recours légitime, médicalement systématique et culturellement ordinaire. Un déplacement s’amorce, entre initiatives de terrain et évolution des représentations, et doit se poursuivre pour que le face-à-face solitaire avec la maladie cède la place à une expérience accompagnée. L’enjeu de santé publique consiste désormais à faire de cet accompagnement une évidence et pas un aveu de faiblesse. A mesure que les espaces de parole comme les cafés prostate se multiplient, ils ouvrent la voie à un nouvel horizon pour les hommes malades : ne plus avoir à choisir entre rester fidèle à une image de soi et se donner les moyens d’aller mieux.

Les seconds États généraux de l’obésité ont lieu ce 4 mars au ministère de la Santé. Les enjeux sont multiples alors que le nombre de personnes concernées en France ne cesse d’augmenter. Un véritable sujet de santé publique au croisement de problématiques d’alimentation mais aussi environnementales et/ou sociales.

Selon la dernière étude en date sur le sujet publiée en 2024, près de 18 % de la population adulte française est en obésité, ce qui représente environ 10 millions de personnes – chiffre qui devrait doubler d’ici à 2030, selon les prévisions de l’Organisation Mondiale de la santé. Les causes de la maladie sont multiples et complexes, mêlant entre autres des facteurs alimentaires, génétiques ou encore environnementaux. Ses effets sont considérables, avec 19 maladies associées, dont le diabète, les pathologies cardio-vasculaires, l’insuffisance rénale, mais aussi l’apnée du sommeil et certaines formes de cancers. Sans parler des répercussions en particulier sur la santé mentale. Organisés par le collectif national des associations d’obèses (CNAO), qui défend et accompagne depuis plus de vingt ans les personnes souffrant d’obésité, et sous le haut patronage de l’Elysée, ces seconds États généraux de l’obésité ont une nouvelle fois pour but de tirer la sonnette d’alarme. Experts, patients, professionnels de santé, décideurs politiques, ou encore industriels de l’agroalimentaire et laboratoires participent à cette journée de tables rondes.  « L’objectif est d’essayer que toutes les parties prenantes prennent conscience de cette vague qui ne cesse de monter. Afin d’inverser la tendance, chacune à son échelle doit être en mode actif pour faire bouger les choses dans le bon sens », explique Anne-Sophie Joly, présidente-fondatrice du CNAO.

Quelques avancées, beaucoup de retards

Pour elle, il s’agit collectivement de faire un point d’étape, confronter des réalités de terrain, et coordonner des actions, alors que vient d’être publiée la stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat 2025/2030 (SNANC) censée mettre en cohérence les politiques publiques touchant à l’alimentation des différents ministères (Santé, Agriculture et Transition écologique). Après deux ans de reports successifs, elle a enfin été dévoilée le 11 février dernier par le gouvernement. Très attendue, son arrivée a réjoui bon nombre d’acteurs engagés dans les domaines de la santé, de l’environnement et de la solidarité. Mais sur son contenu, les réserves voire les déceptions sont grandes. Pas de quoi sabler le champagne, a résumé, pour sa part, France Assos Santé. Trois enjeux majeurs sont laissés pour compte : le marketing de la malbouffe ciblant les enfants, l’alimentation ultra-transformée et la consommation de viande, dont « les liens avec l’obésité sont pourtant démontrés », affirme Stéphanie Pierre, conseillère santé publique de l’union.

La publication de la SNANC doit toutefois permettre de débloquer celle du non moins attendu cinquième volet du Programme National Nutrition Santé (PNNS 5). Lancé en janvier 2001 sous pavillon du ministère de la Santé, ce plan a pour objectif général l’amélioration de l’état de santé de l’ensemble de la population en agissant sur l’un de ses déterminants majeurs : la nutrition, au sens de l’alimentation, et l’activité physique. L’une de ses traductions grand public est un ensemble de recommandations sur l’alimentation, l’activité physique et la sédentarité rassemblées sous le désormais bien connu slogan « manger bouger ». « Cela fait deux ans que le PNNS 4 dont j’ai présidé le Comité de suivi est terminé. Ce cinquième volet est prêt mais en toute logique, il ne pouvait sortir tant que la SNANC qu’il va décliner n’était pas publiée. Le contexte politique et budgétaire a aussi joué défavorablement. Mais deux ans de retard, c’est trop au regard des enjeux qui en découlent », rappelle le Pr Daniel Nizri, Inspecteur général honoraire des affaires sociales qui co-introduira ces seconds États généraux de l’obésité en tant que personnalité qualifiée au Conseil national de l’alimentation.

Pas qu’une question d’alimentation

« L’alimentation n’est pas sur le haut des dossiers du gouvernement et c’est problématique. Au-delà des questions de santé publique, elle est au centre d’enjeux majeurs de société. Elle représente 24 % de l’empreinte carbone de la France, avec des impacts environnementaux et sanitaires estimés à 19 milliards d’euros par an. Il est urgent de réduire les inégalités d’accès à une alimentation saine et choisie : 16 % de la population est en précarité alimentaire ! Sans oublier la nécessité de garantir davantage de débouchés et une meilleure rémunération aux agricultrices et agriculteurs français », renchérit Stéphanie Pierre de France Assos Santé. En attendant le PNNS 5, en particulier son volet prévention, un de ses éléments a déjà vu le jour. Il s’agit de la feuille de route obésité 2026/2030 lancée mi-janvier. Elle concerne uniquement la prise en charge médicale des personnes en situation d’obésité. « Attendons de voir comment elle va être mise en application, mais elle contient des pistes intéressantes sur la coordination des soins, en particulier entre ville et hôpital, ou encore sur la formation indispensable des professionnels de santé sur l’obésité et la nécessité qu’ils aient du matériel adapté pour les patients », observe Anne-Sophie Joly du CNAO.

Feuille de route obésité, SNANC, PNNS 5 à venir, autant de sujets, entre autres, qui vont animer les débats lors de ces États généraux de l’obésité 2026. Ils seront également l’occasion de dénoncer les stigmatisations dont sont victimes nombre de personnes grosses ou en surpoids. C’est précisément pour sensibiliser l’ensemble de la société à cette violence sociale, médiatique et médicale aussi que l’association StéréO (contraction de stéréotypes et obésité), membre du collectif, a lancé la première enquête nationale de victimisation, via son questionnaire de victimation lié au poids qui s’adresse aux personnes concernées par la grossophobie – premiers résultats attendus au printemps prochain. Ce mercredi, la question du poids économique, social et professionnel de la non-prise en compte de l’obésité sur notre avenir sera aussi abordée.

Un appel à un sursaut des pouvoirs publics

Plus largement, ce rendez-vous du 4 mars doit sonner l’heure de la mobilisation générale. « L’obésité, qui ne fait toujours pas partie malheureusement des pathologies qualifiées d’affection longue durée (ALD) par la sécurité sociale, ne doit plus être traitée comme un simple indicateur d’état de santé. Il faut regarder la complexité et la spécificité de cette authentique maladie, la déstigmatiser tant chez les patients, qui ne doivent pas être culpabilisés, que chez les professionnels de santé. Et pour cela, la France doit se doter d’un plan à dix ans, interministériel, avec un budget au long cours, à l’image des plans cancer », développe le Dr Antoine Epin, médecin généraliste et nutritionniste, spécialisé dans l’accompagnement des personnes vivant avec une obésité.

« C’est une maladie de la société plus que de la personne, rebondit le Pr Nizri. Les piliers de la prise en charge sont l’éducation, l’information et la mobilisation de tous les acteurs y compris hors du champ sanitaire. Par exemple, partout où l’on aménage la ville pour favoriser les mobilités actives, ce qui ne relève pas du ministère de la Santé, on contribue à la prise en charge du surpoids et de l’obésité. » Pour le cancérologue, l’obésité est « un marqueur des inégalités sociales comme l’était le cancer dans les années 1990 ». A cet égard, il en va aussi de la préservation de notre système de protection sociale. Anne-Sophie Joly du CNAO reconnaît que « le chantier est titanesque ». Mais pas question de baisser les bras. D’ailleurs, l’une des ambitions du collectif d’associations est d’annoncer, en conclusion de ces seconds États généraux, sa volonté de peser sur les programmes des candidat(e)s en piste dans la course à l’Elysée pour 2027, en les questionnant sur leurs visions de la santé et en publiant leurs réponses. Le sujet de l’obésité réclame un engagement réel et concret.

L’espérance de vie des personnes handicapées progresse, révélant un enjeu longtemps ignoré : comment accompagner dignement un vieillissement souvent précoce et plus complexe ? Associations et experts alertent sur un système insuffisamment préparé.

C’est un sujet resté pendant longtemps dans l’angle mort des politiques publiques. Le vieillissement des personnes en situation de handicap n’était même pas un sujet, pour une raison aussi simple que tragique : le public concerné mourait tôt. Heureusement, grâce aux progrès médicaux, à l’amélioration de la qualité des soins et des conditions de vie, l’espérance de vie des personnes handicapée a largement augmenté. « Alors qu’un enfant trisomique mourait en moyenne à 10 ans en 1929, il peut aujourd’hui compter sur 65 années de vie », illustre Christian Biotteau, vice-président de l’Union nationale de associations de parents d’enfants inadaptés (Unapei). Mais cette victoire médicale s’accompagne d’un défi majeur : le système de santé et médico-social est-il prêt à accompagner dignement ces personnes dans leur vieillissement ? Un enjeu d’autant plus crucial que la réalité démographique est saisissante. Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés de plus de 50 ans a bondi de 55 % au cours de la dernière décennie.

Un vieillissement précoce

Le cap de la cinquantaine est considéré comme le seuil du vieillissement pour les personnes en situation de handicap. « C’est l’âge où, en moyenne, apparaissent de nouvelles déficiences qui se cumulent avec le handicap préexistant, note Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale santé de APF France Handicap. Chez une partie de ces personnes, le vieillissement est souvent précoce quelle que soit la nature de la déficience sous-jacente. » Ce phénomène s’explique par plusieurs facteurs. D’une part, le handicap lui-même peut accélérer certains processus de vieillissement biologique. Les personnes atteintes de trisomie 21, par exemple, présentent un risque élevé de développer une maladie d’Alzheimer dès l’âge de 50 ans. Celles souffrant de troubles moteurs peuvent connaître une usure prématurée de leurs articulations et de leur système cardiovasculaire en raison des efforts permanents de compensation qu’elles doivent fournir au quotidien. « Chez les personnes en situation de handicap, les complications liées au vieillissement se rajoutent à des maladies d’organes et des incapacités préexistantes qui étaient possiblement équilibrées jusqu’à présent et qui risquent de s’aggraver, parfois de façon irréversible, résume le Dr Sandrine Sourdet, gériatre au CHU de Toulouse. En outre, puisqu’il se cumule à des pathologies et des déficiences déjà existantes, ce vieillissement est potentiellement moins repérable et donc pris en charge trop tardivement. » D’autre part, les conditions de vie, marquées par un accès aux soins préventifs plus limité, des traitements médicamenteux lourds pris pendant des années, des efforts physiques importants pour faire face aux exigences de la vie quotidienne, peuvent eux aussi user prématurément l’organisme et hâter le vieillissement. Et ils induisent des besoins en accompagnement gériatrique qui apparaissent bien plus tôt que dans la population générale, créant un décalage majeur avec l’organisation du système de soins.

Le système médico-social mal préparé

Dans son rapport de septembre 2023 consacré à cette question, la Cour des comptes dresse un constat sévère de l’impréparation du système français face à cette révolution démographique. Les magistrats soulignent combien les dispositifs actuels ne sont pas conçus pour répondre aux besoins spécifiques de ce public vieillissant. Le rapport déplore en particulier le cloisonnement institutionnel : d’un côté, les établissements et services d’aide par le travail (Esat), les foyers d’hébergement et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) accueillent des personnes handicapées, souvent depuis leurs jeunes années ; de l’autre, les Ephad reçoivent des séniors sans handicap particulier. Entre les deux, un no man’s land où se retrouvent les personnes handicapées vieillissantes.

L’une des critiques les plus récurrentes et virulentes formulées par les associations de patients concerne le changement de statut qui intervient automatiquement à la soixantaine. A cet âge, les personnes handicapées basculent ainsi administrativement du régime du handicap vers celui de la dépendance liée à l’âge. Loin d’être une simple formalité administrative, cette bascule se révèle préjudiciable. Concrètement, les prestations comme l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et la Prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent être remises en question ou modifiées à partir de 60 ans pour être remplacées par des dispositions destinés aux personnes âgées, comme l’Allocation personnalisée d’autonomie. « Cela engendre de grandes disparités, déplore Karine Pouchain-Grépinet. La PCH est censée compenser le handicap dans la vie quotidienne, alors que l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) suit une logique de basculement dans le grand âge. Les besoins spécifiques du handicap s’en retrouvent invisibilisés. »

Des parcours de vie fragilisés

Cette transition s’accompagne souvent d’une perte de droits ou d’une diminution des montants perçus. Plus grave encore, elle peut entraîner l’obligation de quitter la structure d’accueil connue depuis des années pour intégrer un établissement pour personnes âgées. Ces « ruptures de parcours préjudiciables », comme les décrit la Cour des comptes, s’illustrent notamment à travers l’exemple des personnes employées dans les Esat. « Elles sont fréquemment hébergées en foyer qu’elles sont contraintes de quitter quand arrive l’âge de leur retraite, précise Karine Pouchain-Grépinet. Beaucoup n’ont d’autre solution que de partir directement en Ephad, très jeunes donc vis-à-vis des autres résidents, avec des envies et une autonomie différentes, ce qui génère des difficultés de cohabitation. » Voire des conséquences plus dévastatrices sur l’équilibre psychologique et la santé en général occasionnées par ce déracinement forcé. « Les pouvoirs publics n’ont rien à proposer, reprend Christian Biotteau. Ça les arrange même que les Ephad accueillent les personnes en situation de handicap. Pourtant, il est injuste qu’après une vie de lutte pour gagner en autonomie, elles soient dans l’incapacité de poursuivre ces efforts quand elles vieillissent. »

Pour essayer de faire bouger les lignes, les associations ont fait de la liberté de choisir le lieu où les personnes handicapées pourront vieillir l’un de leurs chevaux de bataille. Un combat qui passe par le développement des aides domestiques pour permettre le maintien à domicile le plus longtemps possible. Problème, « ce secteur traverse une crise majeure, souligne Karine Pouchain-Grépinet. Nous avons pléthore de témoignages d’usagers qui ne trouvent plus de professionnels du soin ou font face à des agents de moins en moins bien formés, aux plannings tendus. Nous interpellons les pouvoirs publics depuis des années. Faudra-t-il qu’il y ait un drame pour le gouvernement réagisse ? » D’autres pistes consistent à s’appuyer sur les foyers d’habitat partagés ou les habitats accompagnés inclusifs, de type Maison d’accueil spécialisée. A mi-chemin entre les secteurs du handicap et de la gérontologie, ces structures hybrides permettent à la fois le maintien d’une vie sociale et de l’autonomie le plus longtemps possible, et l’accompagnement au quotidien des usagers en tenant compte de leurs besoins particuliers. « Il existe de belles initiatives de ce genre, portées par des professionnels qui s’emparent localement du sujet, mais elles restent malheureusement bien trop rares », constate Karine Pouchain-Grépinet. Le prochain défi des pouvoirs publics, s’ils acceptent enfin de prendre en considération les difficultés rencontrées par les personnes handicapées vieillissantes, tient donc au développement d’une offre d’accueil adaptée pour que vieillir avec un handicap ne soit plus un parcours du combattant.

Quelle place pour le bénévolat en santé aujourd’hui en France ? La réponse est à lire dans le rapport BEST de France bénévolat rendu public le 5 février dernier, soit plus de 100 pages réunies sous le titre « Le bénévolat dans le domaine de la santé ». Ce travail collectif a été présenté à l’occasion d’un colloque organisé à Paris, en présence de nombreux acteurs du secteur, dont France Assos Santé, venus témoigner de leur engagement, mais aussi des limites et défis auxquels ils doivent faire face. Etat des lieux.

C’est sous les ors de la somptueuse et vaste salle des citoyens de la mairie du 18^e arrondissement de Paris que France Bénévolat a convié le 5 février dernier les acteurs associatifs engagés dans le domaine de la santé et du médico-social, ainsi que des professionnels de santé, à un colloque consacré au thème des bénévoles en santé – « une présence essentielle au cœur du soin », dixit son intitulé. Un sujet qui ne doit rien au hasard puisque c’est le propos du rapport BEST (« Bénévoles engagés en santé ») que France Bénévolat a rendu public ce même jour. Et rien de mieux pour accompagner sa sortie que de donner la parole à celles et ceux qui sont cités dans le rapport. Un rapport, a tenu à rappeler François Bouchon, le président de France Bénévolat, dans sa déclaration liminaire, qui est le « fruit d’un travail collectif, en dialogue avec les associations ». Outre des retours d’expérience, on y trouve des chiffres (entre 35 000 et 40 000 associations relevant du champ de la santé, soir 3 % de l’ensemble des associations actives en France), des comparaisons avec d’autres pays de l’OCDE et, aboutissement de cette enquête initiée début 2025, 16 propositions structurées autour de deux axes complémentaires : d’une part, consolider et mieux reconnaître la place des associations et le rôle des bénévoles en santé, d’autre part, adapter le cadre d’intervention aux nouveaux défis.

« Un filet de sécurité »

C’est donc autour de ces deux préoccupations que se sont articulées les trois tables rondes au programme du colloque, entrecoupées de témoignages illustrant les précieuses actions et/ou contributions d’acteurs associatifs, encore trop souvent invisibilisées. « Le bénévolat en santé est un angle mort », a regretté Nicolas Mitjavile, auteur et coordinateur du rapport, lors de la première table ronde consacrée à en dresser un état des lieux. « Dans un contexte de très forte tension de notre système de santé, le bénévolat représente aujourd’hui un apport décisif », a-t-il repris, quels que soient les domaines d’intervention – précarité, isolement, pédiatrie, maladie, fin de vie, etc., avant d’ajouter : « Ce qui est au cœur du bénévolat en santé, c’est le lien humain, du berceau aux soins palliatifs ».

Moteur d’émancipation, facteur de bien-être, etc., pour Marie-Christine Roquette, de la Croix-Rouge française, « Le bénévolat agit sur la santé physique et psychologique des personnes soutenues : c’est un filet de sécurité en temps de crise mais aussi sur le long terme ». De plus en plus de soignants en établissements de santé en sont d’ailleurs conscients. Témoin, l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (APHP) qui accueille, sur l’ensemble de ses 38 sites, quelque 2 000 bénévoles issues de 250 associations. « Les bénévoles n’interviennent pas dans le soin, ils ont un rôle d’appui », a développé Paule Kujas, de la Direction qualité partenariat patient à l’APHP, qui place cette présence sous le signe de la complémentarité. « Il faut faire évoluer le regard des pouvoirs publics sur les associations investies dans le champ sanitaire afin qu’ils les considèrent comme des partenaires essentiels et non pas comme des supplétifs », a abondé Marie-Christine Roquette.

De nouvelles formes d’engagement

Le plus souvent, le bénévolat en santé est spontanément associé aux maraudes, aux groupes de paroles ou d’écoute, à l’aide aux personnes isolées ou encore à l’animation, voire à l’enseignement, en particulier auprès des enfants hospitalisés. Pourtant, depuis quelques années, il s’est diversifié, voire enrichi. C’est le cas par exemple avec les patients experts ou patients partenaires, que l’on peut croiser notamment en addictologie et/ou en psychiatrie. Le point commun ? Être eux-mêmes d’anciens patients dont la propre expérience permet d’instaurer avec les personnes soignées un climat de confiance et de compréhension réciproque de type « pair à pair ». Le patient expert ou partenaire est alors perçu comme un modèle. « Il est une aide décisive en tant que preuve du pouvoir d’agir et de la résilience », selon Marie-Christine Roquette.

Autre pan important du bénévolat en santé, l’expression de la démocratie en santé, dont France Assos Santé se fait le chantre. « Cette mission, inscrite dans le code de la santé, est portée par des représentants des usagers, ou RU, dont le rôle est d’améliorer la qualité et la sécurité des soins dispensés dans les établissements de santé, de s’assurer que les droits des patients et de leurs proches sont respectés et, le cas échéant, de recueillir leurs plaintes ou réclamations », a détaillé Mathilde Dissoubray, chargée d’animation du réseau associatif chez France Assos Santé, lors de la troisième et dernière table ronde consacrée aux défis d’aujourd’hui et aux engagements bénévoles de demain. Nommés par l’agence régionale de santé (ARS) dont dépend l’établissement où ils sont appelés à siéger, sur proposition de l’association à laquelle ils appartiennent, les RU s’expriment au nom de tous les patients et usagers du système de santé – c’est la particularité de ce mandat d’une durée de trois ans. A noter que cette forme de bénévolat peut aussi s’exercer dans d’autres instances, au niveau local, régional ou national.

Accessibilité et flexibilité

En matière de défi, le recrutement de nouveaux profils est un enjeu majeur, si l’on en croit les associations conviées au colloque – dans un contexte de recul du taux d’engagement des plus de 65 ans (24 % en 2025 contre 38 % en 2010). Selon le rapport BEST, le portrait-robot du bénévole investi dans le secteur de la santé serait plutôt celui d’une bénévole : 59 % sont des femmes et l’âge oscille majoritairement entre 50 et 75 ans. La fourchette est large, mais selon le type de bénévolat, la moyenne est nettement plus haute. A la Société Saint-Vincent de Paul, par exemple, l’âge moyen est de 67 ans. De son côté, Mathilde Dissoubray a indiqué que les RU sont également plutôt âgés et qu’il faudrait, de fait, faciliter l’engagement d’autres profils, en particulier actifs. « La plupart des réunions en commission des usagers, l’organe où se concertent direction de l’établissement et RU, se tiennent en journée, ce qui exclut bien souvent les salariés. » Parmi les propositions listées par France Bénévolat, la numéro 5 appelle justement à lever les freins – administratifs et financiers notamment – à l’engagement bénévole en santé.

C’est d’autant plus important que, bonne nouvelle, contrairement à une idée reçue, l’investissement des jeunes est loin d’être anodin. Selon les chiffres du rapport, 45 % des bénévoles ont entre 15 et 34 ans. « De plus en plus de personnes ont besoin de sens et, donc, de s’engager, a décrypté Nicolas Mitjavile. Mais les jeunes n’ont pas la même disponibilité, ils sont davantage portés sur les missions. » On les dit aussi plus volatils que leurs aînés. Légende ? « C’est à nous de changer notre regard et de nous adapter », a répondu Véronique Loyer, de la Fondation Claude-Pompidou. Si les jeunes avaient plutôt tendance à s’orienter vers les associations qui viennent en aide aux personnes en situation de précarité, depuis le Covid, ils s’engagent davantage dans les actions visant à aller vers les personnes isolées. « Il existe une grande diversité d’associations, a insisté Véronique Loyer. A chacun de trouver la mission qui lui convient et de la choisir. Jeunes ou seniors, il y a de la place pour toute le monde. » Le bénévolat requiert aussi un accompagnement des personnes qui s’engagent auprès d’une association, ce que Sylvie Lattanzi, chargée de relation à l’association Petits frères des pauvres, appelle « le bénévolat des petits pas » : « Il faut offrir aux bénévoles la possibilité d’une montée en compétences, en proposant des missions intermédiaires pour leur permettre d’aller en toute sécurité vers des tâches plus complexes. » Autre sujet essentiel : la formation. C’est particulièrement vrai dans le champ de l’accompagnement en fin de vie, représenté par Françoise Desvaux, de l’association Être-là, mais également dans le cadre de la représentation des usagers – France Assos Santé forme chaque année des centaines de RU pour leur permettre de conduire au mieux leur mandat, tout au long de leur parcours.

« Planter des graines »

Dans tous les cas, pour lever les freins à l’engagement, « il faut planter des graines, a lancé Véronique Loyer. Il faut créer des environnements favorables pour parler aux enfants, dès leur plus jeune âge, de l’engagement, les sensibiliser via des ateliers pour leur faire éprouver ce qu’est la surdité, par exemple, au grand âge ou à la perte d’autonomie, bref encourager l’empathie et le lien social ». Comme l’ont souligné la plupart des intervenants, on a tout (et tous) à y gagner à s’engager, en termes de confiance en soi, de compétences acquises, d’enrichissement personnel et de bien-être aussi.

Pour lutter contre les fake news, le ministère de la Santé a lancé mi-janvier une stratégie nationale qui reprend une partie des recommandations d’un rapport d’experts sur le sujet. Une première pierre pour tenter d’endiguer le fléau, potentiellement dangereux pour les patients.

« Depuis la crise sanitaire, ma mère de 84 ans s’oppose catégoriquement à toute vaccination, qu’il s’agisse de la grippe, du Covid, du zona ou du pneumocoque, et je tremble pour elle tous les hivers. Elle n’était pas aussi méfiante par le passé mais le doute s’est installé à force de suivre des comptes alarmistes sur les réseaux sociaux et de lire n’importe quoi. Je ne sais pas comment la ramener à la raison », déplore Sandrine, 57 ans. Elle n’est pas seule dans ce cas. Qui aurait pu croire, il y a quelques années, que Robert Kennedy Jr, militant antivax notoire, deviendrait ministre de la Santé des Etats-Unis ? Que des médecins se feraient insulter voire menacer de mort pour avoir osé rappeler que toute allégation d’ordre médical doit s’appuyer sur des preuves scientifiquement établies ? Tout récemment, aussi, l’acteur australien Mel Gibson n’a-t-il pas fait le « buzz » en affirmant avec aplomb dans un podcast que des traitements antiparasitaires avaient sauvé certains de ses amis du cancer ?

Ces exemples montrent combien les fausses croyances et manipulations peuvent déstabiliser nos démocraties et mettre en péril notre santé publique. Conscient du danger, d’autant plus menaçant que l’omniprésence des réseaux sociaux participe à la viralité des fake news, l’ancien ministre de la Santé Yannick Neuder a commandé, à l’été 2025, une mission sur le sujet à trois experts. Le 12 janvier 2026, après plusieurs mois de travaux, le professeur de pharmacologie Mathieu Molimard, l’épidémiologiste Dominique Costagliola et le médecin de santé publique Hervé Maisonneuve ont rendu leur copie à Stéphanie Rist, et la nouvelle titulaire du poste a aussitôt annoncé une batterie de mesures s’inspirant de leurs recommandations.

Pourquoi pas un « Infoscore santé » ?

Pour le Pr Mathieu Molimard, qui a dirigé la rédaction du rapport Information en santé et nous en détaille les conclusions, le phénomène appelle une réponse « ferme et coordonnée ». Elle passe par une meilleure éducation de la population à la science et à l’esprit critique – « Il faut rappeler qu’une opinion ou une croyance ne sont pas un fait scientifique » – ainsi qu’une meilleure formation des professionnels de santé à communiquer leurs connaissances et des journalistes à parler de sujets complexes. Le pharmacologue prône également des sanctions contre les « désinformateurs » ainsi que la création de ce qu’il appelle un « Infoscore santé », à l’image du Nutri-Score déjà utilisé pour qualifier la valeur nutritionnelle des produits d’alimentation. Il s’agirait de « noter », sur la base du volontariat, la fiabilité des sites et des publications en fonction de leur respect des règles de méthodologie scientifique. « Ce dispositif aurait le mérite de promouvoir l’information de qualité et d’encourager chacun à progresser du point de vue éditorial », explique-t-il.

Autre solution proposée dans le rapport, la création d’un « Observatoire de l’information en santé » composé d’experts qui valideraient les interlocuteurs et informateurs sérieux, via un portail dédié, et même la conception d’une IA générative qui ne puiserait ses informations que dans des sources scientifiquement approuvées. « Attention, précise le Pr Molimard, il n’est pas question pour nous d’imaginer un ministère de la Vérité qui décrèterait ce qu’il faut lire ou écouter. Il s’agirait plutôt de mettre en place une structure indépendante qui garantirait l’accès à une information avérée. »

Un rapport à l’information teinté de défiance

Responsable de l’information et de la communication scientifique à la Ligue contre le cancer, Jérôme Hinfray est bien placé pour observer les dérives actuelles. S’il reconnait que la désinformation liée au cancer ne date pas d’hier, il constate qu’elle gagne du terrain : « Parce qu’ils sont très angoissés et cherchent de l’espoir, les patients atteints d’un cancer constituent depuis longtemps une cible idéale pour les fake news. Dans les années 1990, le très controversé Dr Mirko Beljanski promettait déjà des recettes miracles et fantaisistes contre le cancer… Le phénomène s’est évidemment aggravé depuis le Covid et l’explosion des réseaux sociaux comme source d’information ».

Les coupables sont, poursuit-il, de deux natures. « Il y a la mésinformation, qui émane d’interlocuteurs qui ne cherchent pas à nuire mais s’improvisent experts sans maîtriser le sujet, et il y a la désinformation nourrie d’arrières pensées, complotistes ou économiques, qui joue sur l’émotion et la peur. » Dans les deux cas, le patient est en danger : « On a vu il y a quelques années un homme mourir d’un cancer des testicules pour avoir préféré la naturopathie aux traitements conventionnels, très efficaces, qui l’auraient guéri. Le naturopathe incriminé a fini devant la justice. »

Pour Jérôme Hinfray, la crédulité des patients se nourrit non seulement d’une culture scientifique insuffisante et d’un rapport à l’information et aux politiques de plus en plus teinté de défiance, mais aussi « d’une forme de condescendance des professionnels de santé, qui n’expliquent pas toujours assez et laissent parfois le patient un peu perdu, ce qui le rendra d’autant plus réceptif au message d’un influenceur qui lui vante une solution simpliste. Il faut entendre les questions que se posent les gens et ne pas les prendre de haut. Toutes sont pertinentes et méritent d’être posées. Un autre fléau est pour moi la multiplication, pour des raisons économiques, de publications scientifiques de mauvaise qualité, qui ne mériteraient pas de paraître. Ces publications nourrissent ce qu’on appelle le brouillard informationnel : il y a une telle surabondance qu’on ne distingue plus ce qui est sérieux de ce qui ne l’est pas ».

Sans attendre, la Ligue contre le cancer s’est d’ailleurs mobilisée il y déjà plusieurs années sur le sujet : « Notre ancien président Axel Kahn y accordait beaucoup d’importance et s’y est beaucoup investi, raconte Jérôme Hinfray. Au fil des ans, nous sommes devenus de plus en plus actifs sur les réseaux pour occuper le terrain et démentir les fausses informations ». Vivre, le magazine de l’association, propose d’ailleurs une rubrique de type « fast-checking », où il aborde scientifiquement des questions comme « Le sucre favorise-t-il le cancer ? », ou « Que penser du jeûne ? ». « On nous sollicite beaucoup pour démêler le vrai du faux, et parce qu’elles sont proches du terrain, les associations ont un vrai rôle à jouer », insiste Jérôme Hinfray, convaincu de l’importance s’engager dans cette croisade.

« On donne un cap » 

Si elle partage les grandes lignes du constat des experts, la Stratégie nationale contre la désinformation en santé annoncée le 12 janvier ne reprend pas cependant toutes les propositions du rapport. Une déception, pour son rapporteur, qui la juge « trop timide au regard des enjeux » : « Elle ne retient pas, par exemple, notre idée d’Infoscore et n’aborde pas la question des sanctions, pourtant cruciale pour protéger les professionnels de santé qui défendent la juste information, c’est dommage ». Autre regret du Pr Molimard : « Plutôt que de créer un observatoire de l’information en santé, comme nous le suggérons pour mettre en avant les bonnes pratiques, le ministère entend plutôt mettre en place un observatoire de la désinformation pour traquer les fake news… Lequel risque de s’épuiser car c’est comme vouloir vider l’océan à la petite cuillère ».

Tout en louant la démarche, Jérôme Hinfray affiche, de son côté, quelques doutes sur la capacité réelle des pouvoir publics à pouvoir contrer la vague qui déferle. « La démarche est pertinente, mais plusieurs réalités la rendent difficilement opérationnelle, parce que le problème de la désinformation est en réalité multifactoriel, et même systémique : avec quels moyens espère-t-on renforcer l’éducation scientifique quand elle est insuffisamment investie à l’école depuis des années ? Et comment espère-t-on rendre vertueux les canaux qui propagent la désinformation ? Dans un espace mondialisé comme le nôtre, le sujet a pris une dimension géopolitique ! »

Pour autant, le Pr Molimard se veut confiant. « La désinformation doit être considérée comme un facteur de risque équivalent à l’alcool ou au tabagisme en matière de santé. Elle expose à un danger dont il faut prendre la mesure et s’armer d’outils pour la contrer, observe-t-il. Evidemment, on voudrait aller plus vite et plus loin, mais il était important qu’il y ait une prise de conscience, et la démarche du ministère y participe. C’est un premier pas qui donne un cap et qui mûrira, on l’espère, vers une ambition plus grande… »

Pour toute question ou doute, le Canal Détox de l’Inserm pour combattre la désinformation.