La maladie génère des douleurs abdominales et des troubles du transit très invalidants, qui peuvent avoir de lourdes conséquences sur la vie privée et professionnelle. Depuis 2010, l’APSSII, l’association des patients qui en souffrent, milite pour faire avancer la recherche, améliorer la prise en charge, et briser le tabou en libérant la parole.

« C’est infernal à gérer et je ne souhaite cette maladie à personne », confesse Johana, jeune quadragénaire, qui vit avec le syndrome de l’intestin irritable depuis quinze ans. « J’ai des maux de ventre depuis l’enfance, reprend-elle, mais mes problèmes se sont accentués en 2011, avec des crises de diarrhée nombreuses et violentes. J’ai d’abord pensé que ça passerait… En 2014, un gastro-entérologue m’avait même dit que c’était « dans la tête » et qu’il fallait que j’arrête de « m’écouter ». En 2016, alors que j’allais de plus en plus mal, je suis tombée sur le livre du Pr Jean-Marc Sabaté consacré à l’intestin irritable et ça a été une révélation : j’ai compris que je souffrais d’une vraie maladie, reconnue par la communauté scientifique, et je suis aussitôt allée le consulter ».

Après des années d’errance, poser un nom sur ses symptômes a été un immense soulagement pour Johana : elle souffre d’un syndrome de l’intestin irritable (SII) de stade sévère, et elle a pu bénéficier d’une prise en charge adaptée pour limiter les crises et atténuer les douleurs. Le quotidien reste néanmoins compliqué. « On ne peut jamais prévoir comment se passera la journée. Il y a toujours la possibilité d’une crise qui nous obligera à courir aux toilettes », explique-t-elle.

Prendre l’avion, le métro, sortir au restaurant, au théâtre ou au cinéma, virent souvent au casse-tête. « On en arrive à redouter de mettre le nez dehors, enchaîne la quadra. Je sors quand même de chez moi, mais à quel prix ! Il peut m’arriver de quitter le métro en catastrophe pour me précipiter dans un café, et, partout où je vais, je vérifie avant toute chose où sont les toilettes ». Sa vie professionnelle en est affectée, aussi : « En déplacement avec les collègues, je suis obligée d’être un peu stratège, et de faire attention à ce que je mange sans attirer l’attention, mais je n’évite pas certaines remarques. On me demande souvent, par exemple, pourquoi je me contente d’une assiette de riz au dîner ou pourquoi je ne peux pas participer à certaines réunions ».

Un cercle étroit dans la confidence

Les collègues en question ne savent pas de quoi elle souffre, et pour cause. La maladie ne s’avoue pas facilement et seul un cercle étroit autour d’elle est dans la confidence : « La diarrhée, ce n’est pas franchement glamour, donc en souffrir reste tabou », concède Johana, qui était déjà en couple au moment de ses premiers symptômes. « Mon compagnon a toujours été dans la compréhension et la bienveillance, mais je pense aux plus jeunes que ce mal peut évidemment gêner à l’école, si les copains se moquent, ou à l’adolescence, aux débuts de la vie amoureuse », complète-t-elle. 

A l’APSSII, Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable, on est conscient de toutes ces difficultés. Le prochain congrès de l’Association sera d’ailleurs consacré en novembre 2026 à « Comment vivre avec » la maladie. « On essaie de sortir les malades de leur isolement, les jeunes en particulier, parce qu’on sait que vivre avec le SII n’est pas évident », souligne Patricia Renoul, sa présidente. « Rencontrer l’APSSII m’a fait un bien fou, renchérit Johana, c’était tellement réconfortant de pouvoir enfin évoquer mes problèmes avec les autres ! »

Créée en 2010 par le Pr Jean-Marc Sabaté, gastro-entérologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny et par une patiente qui souffrait de la maladie, l’association entend fédérer les plus de 3 millions de personnes atteintes du SII en France, à des degrés divers. « La maladie peut se déclarer à tous les âges, et les cas les plus sévères vivent très mal son retentissement au quotidien, insiste Patricia Renoul. Une de nos missions est d’accompagner les malades pour l’obtention de la reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui peut permettre de bénéficier d’aménagements. Je pense à une salariée qui a obtenu que son poste de travail soit installé à côté des toilettes afin de ne plus avoir à traverser l’open space pour s’y rendre plusieurs fois par jour à la vue de tous, ce qui la mettait très mal à l’aise ».

Représentante de l’association dans la région des Pays de la Loire, Elisabeth est aussi la référente de l’APSSII pour les enfants et les adolescents touchés. « Les parents qui m’appellent ont besoin de se sentir écoutés et compris. Etant passée par là, je sais ce qu’ils traversent ». Anatole, le fils d’Elisabeth, a ressenti les premiers symptômes de la maladie quand il avait 15 ans. C’était en 2014, et la famille a vécu trois ans d’errance médicale avant que le diagnostic soit enfin posé : « Les médecins mettaient ça sur le compte du stress et de la phobie scolaire », se souvient Elisabeth qui regrette que le collège, comme le lycée, n’ait pas compris le motif des absences nombreuses d’Anatole, en raison de ses crises. « Le système scolaire n’a pas été aidant avec lui : l’école n’a pas pris sa maladie au sérieux et ses études en ont pâti alors que c’était un bon élève. Quant à moi, on me renvoyait l’image d’une mère poule qui couvait son enfant ». Aujourd’hui, Anatole va bien. Mais, nuance Elisabeth, « en écoutant les témoignages de certains parents, je constate qu’en dix ans, la reconnaissance de la maladie n’a pas beaucoup évolué ».

Une maladie déroutante

Le syndrome de l’intestin irritable associe douleurs abdominales et troubles du transit, et touche les malades à des degrés divers. Ils peuvent souffrir de diarrhées fréquentes (plusieurs fois par jour), d’une constipation sévère, ou d’une alternance des deux. Il a, de fait, une particularité : « Invalidant sans mettre la vie en danger, il n’est pas visible à l’imagerie, explique Patricia Renoul. Une coloscopie ne va rien révéler car ce n’est pas l’organe qui est atteint mais la fonction. Certains en concluent à tort qu’il s’agit d’une maladie psychosomatique ».

En France, plusieurs centres experts, sous la forme d’hôpitaux de jour, délivrent aux patients une prise en charge pluridisciplinaire : à Bordeaux, Rouen, Lyon, ainsi qu’à l’hôpital Avicenne de Bobigny, où exerce le Dr Pauline Jouët, gastro-entérologue. « C’est une maladie déroutante pour les médecins car le patient a mal sans qu’on trouve une cause organique identifiable, observe-t-elle. La conséquence, c’est que le patient peut errer longtemps et s’entendre dire « vous n’avez rien », ce qui est faux. Le syndrome fait partie des pathologies en rapport avec ce qu’on appelle un « trouble de l’interaction intestin-cerveau », sans qu’on sache très bien expliquer comment s’enchainent les choses. On ne le guérit pas mais on peut réduire la violence et la fréquence des crises. »

Alors que la France vient de traverser un épisode caniculaire précoce et sans précédent, les acteurs engagés dans la lutte contre le réchauffement unissent leurs forces ! De plus en plus, mouvements écologistes et associations de santé avancent main dans la main pour porter, ensemble, une préoccupation majeure : l’impact du climat sur la santé humaine.

Jusqu’à quelles températures extrêmes l’organisme humain pourra-t-il s’adapter ? En quoi souffre-t-il, déjà, des successions de canicules, tempêtes, inondations, concentration de polluants dans l’air, perturbation de l’agriculture et autres maladies infectieuses favorisés par le changement climatique ? Et surtout, comment faire pour moins subir la chaleur ? Quelles sont les politiques publiques, globales et de proximité, à mettre en place pour protéger notre santé au quotidien, celle des malades et des plus vulnérables en particulier ?

C’est parce que toutes ces questions préoccupent aussi bien les mouvements de lutte pour le climat que les acteurs de la santé que les « Rencontres des mouvements climat », organisées à l’occasion des trente ans du Réseau Action Climat (RAC), leur ont consacré une table ronde, à Paris, le 19 juin dernier, à laquelle participait France Assos Santé. Le rendez-vous tombait à pic, en pleine vague de chaleur, dans une France suffocante, bien mal préparée à une telle montée du mercure, et une capitale abasourdie de dépasser les températures de Tombouctou ou de Marrakech aux derniers jours du printemps.

Des intérêts convergents

Derrière les images riantes d’adolescents plongeant hilares dans le canal Saint-Martin, à Paris, pour se rafraîchir, se cache une autre réalité : le prix sanitaire de ces dérèglements. « Pour l’Organisation Mondiale de la santé, le réchauffement climatique constitue la menace numéro un pour la santé humaine », pointe Benoît Granier, responsable Alimentation et Santé au sein du RAC.

Publié mi-juin, le rapport d’Oxfam intitulé Comment le changement climatique menace notre santé, livre justement plusieurs données préoccupantes sur le sujet, telles que l’augmentation significative du risque d’AVC, d’infarctus et d’insuffisance rénale aigüe par forte chaleur, la nocivité des particules fines émises par les feux de forêt, ou encore la progression des cas de chikungunya en France. Des risques sanitaires qui creusent, qui plus est, les inégalités de santé. D’après le rapport, en 2025, la chaleur a été 31 % plus meurtrière dans les 10 départements les plus pauvres de l’Hexagone que dans les 10 départements les plus riches. De quoi préoccuper bien au-delà des seuls mouvements écologistes.

« Dans d’autres pays, comme l’Irlande, la Grande-Bretagne ou l’Allemagne, remarque Benoit Granier, ce sujet de l’impact sanitaire du climat mobilise beaucoup et depuis plusieurs années les associations, acteurs et professionnels de santé, ainsi que les sociétés savantes, qui se sont fédérés et avancent de concert avec les ONG climat. En France, c’était moins le cas jusqu’à présent. Il est temps que cela change et qu’on travaille ensemble sur nos intérêts communs, qui sont nombreux. »

« En face de nous, les lobbies sont puissants, renchérit Stéphanie Pierre, conseillère technique nationale et plaidoyer Santé publique à France Assos Santé. Nous avons donc tout intérêt à nous rapprocher pour porter nos combats. » Car la convergence a du sens : « Se battre pour le climat et pour une alimentation saine et respectueuse de l’environnement, c’est la vision One Health. Tout se tient, finalement : manger trop de viande, par exemple, c’est mauvais pour la planète et mauvais pour la santé, cardiovasculaire notamment. Quant aux vagues de chaleur, qui se multiplient parce que le climat se dérègle, on en voit les conséquences, avec des maladies et des symptômes qui s’aggravent ».

L’association Endomind en a fait le constat dès 2023, via un questionnaire posé à des patientes. L’étude, baptisée « Impact des canicules sur l’endométriose », confirme que la quasi-totalité d’entre elles souffre des périodes de chaleur extrême, qui amplifient leurs symptômes (douleurs pelviennes, crampes…)  et génèrent beaucoup de fatigue, ce qui peut les contraindre à limiter leurs déplacements et nécessiter un arrêt de travail. « Pour nous, le réchauffement est une vraie problématique car il a un impact très concret sur les patientes, explique Marie Faure, coordinatrice du Pôle études et plaidoyer au sein de l’association. Les femmes qui souffrent d’endométriose sont des femmes actives, très pénalisées par la chaleur dans leur travail. Elles nous le disent et les professionnels de santé qui les prennent en charge commencent à en prendre conscience. Malheureusement, il n’y a pas de recherche scientifique et pas de prévention sur le sujet. Avec la multiplication annoncée des périodes de chaleur, le mal va pourtant être de plus en plus fréquent. »

L’impact sanitaires du réchauffement : un « impensé » politique

La longue et intense canicule de juin y changera-t-elle quelque chose ? Pour Fabrice Talandier, directeur des territoires, du développement et de l’Innovation aux Petits frères des pauvres, les acteurs publics n’ont pas encore pris le sujet à bras le corps et l’impact du réchauffement sur la santé des plus âgés et des plus démunis reste un « impensé » politique : « C’est une couche de plus dans la course d’obstacles que doivent mener ces publics fragiles, dit-il. Depuis la canicule de 2003, on sait pourtant que les conséquences des fortes chaleurs peuvent être tragiques pour eux. Selon Santé publique France, elles ont généré près de 6 000 décès durant l’été 2025 : les trois quarts d’entre eux avaient plus de 75 ans ».

Un problème d’autant plus criant quand les canicules s’enchainent : « Il y a un effet de cumul extrêmement délétère pour les organismes. C’est d’autant plus épuisant pour les plus âgés ». Une triple peine, aussi, quand la pauvreté se conjugue avec l’âge et l’isolement. « Quand vous vivez dans une passoire thermique, dans des combles par exemple qui ne sont pas isolés, c’est la fournaise. Si vous ajoutez à cela une condition physique qui vous empêche de sortir pour essayer d’aller trouver de la fraîcheur, et l’absence de proches pour vous faire boire régulièrement ou pour fermer vos volets aux heures les plus chaudes, la situation peut vite devenir dramatique. Dans certaines régions, en plus, comme dans le nord de la France, les personnes âgées n’ont pas l’habitude des fortes chaleurs et n’ont pas été éduquées à avoir les bons réflexes pour se protéger. »

Cette problématique climatique, l’association l’a intégrée au fil des ans et organise désormais ses étés en conséquence : en cas de plan canicule, ses bénévoles organisent, en plus de leurs visites hebdomadaires, des contacts quotidiens auprès des personnes âgées isolées, pour vérifier que tout se passe bien. Lancée en 2023, son opération « oasis solidaire » fait également de plus en plus d’émules. Elle invite collectivités et entreprises à mettre à la disposition des plus fragiles des locaux, climatisés ou rafraîchis, pendant les périodes les plus chaudes. « Le restaurant d’une collectivité, un peu vide en plein été, peut par exemple être organisé pour devenir un îlot de fraicheur », illustre Fabrice Talandier, qui espère pour cette année plus de 2 000 partenaires, contre 50, seulement, il y a deux ans et 500 l’année dernière.

Au-delà de venir en aide aux publics les plus vulnérables, l’initiative vise aussi à sensibiliser les acteurs, publics et privés, sur ce sujet environnemental et ses conséquences, qui ne sont pas uniquement sanitaires. « Elles sont également économiques, pointe Stéphanie Pierre, de France Assos santé, car si le nombre de malades de l’environnement continue d’augmenter, ça va finir par coûter très cher à la collectivité. »

Dans la période actuelle, où la lutte pour le climat fait souvent les frais de mesures d’économies et ne semble pas constituer une priorité de nos gouvernements (le sujet n’a même pas été abordé au G7 d’Evian du mois de juin dernier), « mettre l’accent sur les conséquences concrètes du réchauffement, celles qui affectent leur quotidien, en particulier leur santé, peu médiatisées ou mal documentées, c’est une vraie piste pour convaincre une opinion qui peut être tentée, par lassitude et/ou fatalisme, de baisser les bras », conclut Benoit Granier.

À l’occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin, tous les Français sont invités à dire à leur entourage s’ils sont donneurs. Faute de quoi, le taux d’opposition, déjà élevé, risque de continuer à grimper. Une hausse due surtout à un défaut de communication, mais aussi à des idées reçues tenaces et à une désinformation notamment relayées sur les réseaux sociaux.

Selon les dernières données de l’Agence de la biomédecine, 6 148 greffes ont été pratiquées l’année dernière en France, soit le total le plus élevé jamais enregistré. « Certes, c’est un record mais ce chiffre n’est pas suffisant au regard du nombre de patients inscrits en liste d’attente de greffes (près de 31 800 en 2025) et des 2 à 3 décès par jour par manque de greffons », tempère David Heard, directeur de la communication et des relations avec les publics de l’établissement public en charge de l’encadrement des activités médicales en lien avec le don d’organes et la greffe.

Les proches obligatoirement consultés, pas toujours informés

Pour rappel, en France, le principe de consentement présumé, inscrit dans la loi dite Cavaillet, du 22 décembre 1976, prévaut. Chacun est considéré comme donneur après sa mort, sauf s’il s’est inscrit au préalable sur le registre national des refus ou a clairement exprimé un avis contraire à ses proches. Ces derniers, obligatoirement consultés sur la question au moment d’un décès, sont de plus en plus nombreux à s’opposer à un prélèvement d’organes. Ce taux d’opposition gagne 1 point chaque année depuis sept ans pour atteindre près de 37 % en 2025, selon l’Agence de la biomédecine inquiète de cette constante augmentation.

Les raisons en sont multiples, difficiles à hiérarchiser. « Cette hausse s’explique surtout par un manque de communication entre proches. Il ne s’agit pas d’un refus en tant que tel, tant il est difficile, au moment d’un décès, de se prononcer à la place du défunt sans avoir échangé sur le sujet avec lui en amont », avance néanmoins Joannic Allossery, administrateur national de France Adot, Fédération d’associations qui oeuvrent pour informer sur le don d’organes. « Le manque de moyens alloués aux coordinations hospitalières de prélèvement d’organes joue aussi très certainement », complète André Le Tutour, vice-président de la fédération Transhépate qui regroupe des associations de greffés hépatiques.

Idées reçues, désinformation…

Tous évoquent également des idées reçues tenaces, dont la circulation est favorisée par Internet, détaillées dans la dernière enquête annuelle de l’Agence de la biomédecine, réalisée en janvier dernier auprès d’un échantillon représentatif de la population. D’après ce baromètre, seuls 58 % des français imaginent que le don d’organes et de tissus profite de manière équitable à tous sans distinction de catégories et près de la moitié seulement savent qu’il n’est pas incompatible avec les principaux rites funéraires religieux.

Entre autres clichés véhiculés. Tout comme le taux d’opposition, le registre national des refus de dons d’organes connaît aussi un regain d’intérêt. « Même si elles ne représentent que 1 % environ de la population, les inscriptions progressent depuis deux ans, ce qui nous inquiète également, avec des pics qui coïncident très souvent avec des rumeurs ou fausses informations diffusées sur les réseaux sociaux, voire dans les médias traditionnels », constate David Heard de l’agence gouvernementale.

A chaque fake news repérée, l’agence monte au créneau pour démêler le vrai du faux, une communication de crise qui constitue l’un des 2 axes de sa stratégie en la matière. L’autre consiste à faire de la pédagogie tout au long de l’année, en accompagnant les journalistes qui travaillent sur des sujets en lien avec le don d’organes, en étant présent sur les réseaux sociaux à travers par exemple une web série intitulée Les Zorganes ou des collaborations avec des influenceurs.

Sensibilisation en ligne et sur le terrain

De leur côté, les associations engagées dans la promotion du don d’organes, très souvent en lien avec l’Agence de la biomédecine, ne sont pas en reste pour faire passer les bonnes informations et lutter contre les fausses. « C’est essentiel d’être présent sur les réseaux sociaux, comme Facebook, Instagram ou LinkedIn en ce qui nous concerne, pour toucher un public plus large. Ce travail en ligne vient compléter nos actions de sensibilisation en milieu scolaire, au sein des collectivités ou encore dans les maisons de santé », souligne Joannic Allossery, en charge des réseaux sociaux à France Adot.  « L’une de mes priorités est la sensibilisation du personnel hospitalier et des futurs professionnels de santé : 30 % des employés à l’hôpital pensent que les personnes ne sont pas décédées au moment du prélèvement d’organes », précise, de son côté, André Le Tutour, lui-même transplanté hépatique et qui, à ce titre témoigne volontiers auprès des patients sur le point d’être greffés.

Sur le terrain ou en ligne, il s’agit aussi de tenter de résorber un paradoxe. La perception du don dans la population générale reste très globalement favorable, une adhésion stable autour de 80 % depuis une dizaine d’années, si l’on en croit le dernier baromètre opinion de l’Agence de la Biomédecine. Les Français pensent aussi très largement qu’il est important que leurs proches connaissent leur position sur le sujet, mais seulement près de la moitié en ont fait part à leur entourage ! D’où cette forte incitation à en parler, principal message véhiculé par cette journée nationale de réflexion du 22 juin soutenue également par le collectif Greffes+. « Savoir pour ses proches, ça change tout ! », résume Joannic Allossery de France Adot.

Dans un contexte de forte désertification médicale qui éloigne les populations du soins, le principe de « l’aller vers » est une réponse adaptée pour lutter contre les inégalités territoriales et sociales de santé. En effet, les personnes en situation de vulnérabilité, de handicap, isolées, en perte d’autonomie, malades ou précaires n’ont parfois ni la possibilité, ni les moyens, ni les bonnes informations pour bien se soigner. Découvrons ici des exemples d’équipes motivées qui sont allées à la rencontre de ces publics les plus fragiles pour les aider à prendre soin de leur santé.

Un bus dédié à la santé des femmes

Lancé en 2021, le Bus du Cœur des Femmes a débuté sa 6ème tournée annuelle à Argenteuil, près de Paris, en mars dernier. Il se déplace partout en France pour aller à la rencontre des femmes en situation de vulnérabilité afin de les sensibiliser, de faire de la prévention et du dépistage autour des maladies cardio-vasculaires et gynécologiques. « Il existe une inégalité de genre face à la santé, notamment face au risque d’infarctus qui engendre des symptômes atypiques chez les femme et à un surrisque lié à leur vie hormonale », lance Vincent Morel, coordinateur national du Bus du cœur des Femmes. En effet, celles-ci présentent des risques hormonaux spécifiques dus aux contraceptions inappropriées, aux grossesses de plus en plus tardives, à l’endométriose, au syndrome des ovaires polykystiques, à la ménopause, etc. Alors que la mortalité cardio-vasculaire globale baisse chez les hommes, quel que soit leur âge, une augmentation se développe chez la femme de moins de 55 ans. Là où le bus s’installe, ce sont, en réalité, les soignants locaux qui se mobilisent. « Nous ne cherchons pas à habiller Jacques en déshabillant Paul. Il est vrai que lors de la venue du bus, comme aujourd’hui à Argenteuil, le personnel de l’hôpital doit s’adapter pendant quelques jours pour pallier l’absence des soignants qui se mobilisent avec nous. L’occasion de rappeler que lorsqu’on investit 1€ dans la prévention, on économise 5 € dans le soin. En outre, aujourd’hui-même, suite à sa visite au bus, une femme a été prise en charge par le SAMU, ce qui pourra lui éviter, espérons-le, un accident cardiaque », raconte Vincent Morel. Le Mans, Anglet, Agen, Blois, Caen, Lens, Cannes, Auxerre…comptent parmi les 16 étapes de la tournée 2026, où 5 000 à 6 000 femmes pourront bénéficier gratuitement d’un parcours de dépistage de 2 heures comprenant une dizaine de bilans médicaux et pour qui un suivi médical sera organisé si nécessaire. « Nous découvrons au moins deux facteurs de risque non connus ou non contrôlés chez 90 % des femmes qui parcourent nos dispositifs », rapporte Vincent Morel.

Bus de prévention et de soins de premiers recours dans le Dunkerquois et le Loiret

Depuis 7 ans, par sessions de deux mois, deux fois par semaine, 4 communes du Dunkerquois, dans les Hauts-de-France, profitent gratuitement de la venue du bus DK Pulse, spécifiquement adapté à la pratique l’activité physique adaptée (APA). Le public visé est celui des villages qui manquent d’infrastructures et les personnes malades, en perte d’autonomie ou de mobilité, et qui ne peuvent pas aller vers des structures d’activités physiques ordinaires. « L’idée est d’impulser une dynamique et de montrer aux personnes qu’elles sont encore capables de pratiquer une activité physique, puis de les orienter vers des structures pérennes adaptées à leur situation après notre départ », explique Charlotte Catoire, conductrice du bus et animatrice APA. Et cette dynamique fonctionne très bien, puisque les participants, souvent envoyés par les médecins, pharmaciens ou infirmiers locaux, sont quasiment tous très assidus durant les deux mois de présence du bus. Lorsqu’il n’est pas dans les villages, le bus sillonne des quartiers prioritaires à la rencontre de publics, pas forcément pathologiques ou âgés, mais éloignés du sport, pour leur redonner la confiance nécessaire pour s’y mettre ou s’y remettre.

Plus au sud, le département du Loiret, en étroite collaboration avec les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), ont lancé un bus de soins de premiers recours en 2025. Doté d’un équipement polyvalent, les équipes de santé du bus assurent tour à tour, dans divers secteurs du département, de la téléexpertise en ophtalmologie avec le concours d’orthoptistes, des téléconsultations de médecine générale en présence d’infirmiers, ainsi que des soins dentaires d’urgence. « Avec ce bus, nous tentons de répondre à un fort enjeu de désert médical sur notre territoire. Dans ce contexte, il nous faut notamment aller aux devants d’une population vieillissante qui ne peut pas toujours se déplacer. Quand ils trouvent de la place, il n’est pas rare que des patients doivent cependant parcourir 80 km pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux », expose Laurence Bellais, vice-présidente en charge de la culture, de l’attractivité des territoires et de la démographie médicale au Conseil départemental du Loiret. Là encore le succès du bus se fait le miroir d’une population en peine d’accès aux soins, puisque, à chaque étape, le carnet de bal du bus affiche complet.

Les actions itinérantes des Petits Frères des Pauvres

Les Petits Cafés Mobiles des Petits Frères des Pauvres sont nés il y a trois ans, d’une intention d’aller vers des publics qui ne sont pas repérés par les associations ou les institutions et qui, malgré leur isolement et leur vulnérabilité, n’ont pas l’habitude de demander de l’aide. « Chaque semaine, les bénévoles et jeunes en service civique installent le triporteur et le dispositif bien visible des Petits Cafés Mobiles sur 4 marchés parisiens, situés dans des quartiers où vivent plus de personnes âgées qu’ailleurs. L’idée est de créer un espace ouvert à tous et de générer du lien social. Et ça marche ! Nous avons des habitués et il n’est pas rare que certains restent une ou deux heures », explique Béatrice Locatelli, directrice adjointe Fraternité de Paris des Petits Frères des Pauvres. Bien entendu, quand la confiance s’installe et que l’équipe repère des personnes particulièrement fragiles, elle leur propose d’entrer dans les programmes d’accompagnement de l’association. En été, quand la capitale se vide mais que les plus âgés et les plus précaires restent en ville, la Fraternité parisienne met en place ses Caravanes Estivales. Elles prennent la forme de petites guinguettes mobiles, comme des fêtes de village, qui restent durant une semaine, sur trois différentes places parisiennes… évidemment dans des quartiers où il y a peu d’animation. Dans les territoires également, particulièrement en milieu rural, face à la transition démographique et l’explosion du nombre de personnes âgées en situation d’isolement, voire de mort sociale, Les Petits Frères des Pauvres ont choisi de mener, dès 2017, des actions d’« Aller vers » collectives. « Nous faisons historiquement des visites à domicile en zones rurales, mais pour toucher plus de monde dans des secteurs où nous avons moins de bénévoles, les actions collectives nous ont semblé pertinentes et c’est ainsi que sont nées les Baraques à Frat’ », souligne Nastasia Hollender, chargée de mission Déploiement des programmes chez Les Petits Frères des Pauvres. Après un diagnostic territorial, l’association instaure des rencontres 2 fois par mois, la plupart du temps dans des salles prêtées par des communes où aujourd’hui il n’y a pas d’activités proposées aux personnes âgées. La régularité est importante pour créer de véritables rendez-vous et instaurer une relation de confiance. D’ailleurs, Nastasia précise que les participants reviennent à chaque fois. Elle dépeint : « Nos équipes vont chercher les personnes âgées chez elles car nous rapprocher d’elles ne suffit pas, et comme l’idée est avant tout de créer du lien social, nous ouvrons bien sûr l’événement à tous et à tous les âges. L’une de nos Baraques à Frat’ se passe en lien avec du périscolaire, une autre se trouve dans un tiers-lieu près d’une crèche et génère des rencontres intergénérationnelles ». En 2025, 16 Baraques à Frat’ étaient en activité sur 25 lieux différents, touchant 106 communes. Au total, 70 bénévoles étaient investis, 83 partenaires impliqués,19 conventions signées au profit de 580 personnes accueillies, dont 417 personnes âgées.

Le camion France Alzheimer et ses séances bien-être

A la Réunion, France Alzheimer possède 3 permanences, dans des secteurs côtiers qui sont aussi les plus peuplés, où les bénévoles rencontrent les familles touchées par la maladie, et où sont organisées diverses activités pour les aidants, et pour les aidés. Cependant la typologie de l’île rend difficile d’accès les régions montagneuses. C’est la raison pour laquelle France Alzheimer s’est dotée d’un camion pour aller à la rencontre de ces populations les plus isolées. « Notre objectif est d’identifier les familles qui en ont besoin, de faire de la prévention, de délivrer de l’information. Nous travaillons main dans la main avec les communes et les Centres communaux d’action sociale. Nous avons aussi une particularité qui est d’avoir aménagé notre « caravane » pour y proposer des séances de bien-être, afin de prendre soin des personnes touchées par la maladie et leur rappeler de ne pas s’oublier », relate Gilbert Nallatamby, bénévole coordonnateur Halte Relais Itinérante Cœur Alzheimer. En effet, durant ses déplacements, Gilbert est accompagné par des prestataires qui proposent des massages, de la relaxation ou encore des séances de socio-esthétique individualisées. L’an dernier, Gilbert a fait 35 sorties avec le camion et a ainsi rencontré 500 personnes, dont une centaine directement concernées par la maladie. « A La Réunion, l’enjeu de l’« Aller vers » est pris très au sérieux car il est demandé aux organismes de santé, mais aussi aux services d’accès aux droits, de mener des actions dans ce sens. Il y a ainsi beaucoup d’initiatives itinérantes et elles ont plutôt du succès, mais trop souvent elles ne se coordonnent pas entre elles. Nous cherchons à créer des partenariats avec la caravane d’autant que cette action représente un gros budget et qu’il y a des problématiques transversales sur la santé, comme le diabète qui est un véritable fléau sur l’île », complète Gilbert qui se félicite du travail mené conjointement par France Alzheimer et la délégation réunionnaise de France Assos Santé pour activer des projets et des collaborations. 

La Journée Mondiale des donneurs de sang met à l’honneur toutes celles et ceux qui, de par un geste simple, contribuent à sauver des vies. L’occasion aussi pour l’Établissement français du sang de réaliser des stocks avant l’été et pour la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole de réitérer sa volonté de faire du don de plasma la grande cause nationale 2027.

La France compte environ 1,5 million de donneurs. Ils fréquentent régulièrement l’une des très nombreuses Maisons du don de l’Établissement français du sang (EFS) ou l’une de ses 30 000 collectes mobiles organisées en moyenne chaque année. Ils sont fêtés le 14 juin lors de cette journée instaurée en 2004 par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS) avec le soutien notamment de la Fédération internationale des organisations des donneurs de sang (FIODS). « Elle vise à remercier les donneurs pour leur altruisme, leur générosité et à célébrer toute la chaîne de solidarité autour d’eux (associations, collectivités, entreprises…) qui aide aux collectes. D’où notre slogan repris encore cette année,  » tous unis par le don“ », précise Sophie Le Cam, directrice générale adjointe de l’EFS. « Cette journée permet également de souligner l’importance des associations locales de donneurs bénévoles (près de 2 600) sur le territoire comme vecteurs d’intégration sociale », complète Jacques Allegra, président de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB).

Des collectes festives le 14 juin et au-delà

Ainsi ce dimanche 14 juin, dans bon nombre de communes, plusieurs dizaines de collectes festives et des animations sont prévues. Exemple à l’Hôtel de Ville de Paris et de Tours, au Hangar 14 à Bordeaux, au Carreau des Halles à Pau, aux Capucins à Brest ou encore au Musée des Abattoirs à Toulouse. Par ailleurs, pour sensibiliser davantage le grand public au don de sang, l’EFS et la FFDSB ont lancé depuis 2025 une initiative symbolique : inviter les villes à illuminer en rouge un monument ou un bâtiment public. Cette mobilisation est amplifiée cette année avec le soutien du Centre des Monuments Nationaux. Le Pont d’Avignon, les châteaux de Chambord et Chenonceau ou encore le Beffroi à Lille seront éclairés pour rappeler que le don de sang unit aussi les territoires.

Au-delà de cette date, c’est tout au long du mois de juin que les acteurs impliqués dans le don de sang battront le rappel, en organisant d’autres collectes événementielles, l’enjeu étant de faire des stocks avant l’été, période connue pour être compliquée, voire tendue pour les réserves de sang. « On a coutume de dire que les maladies ne prennent pas de vacances contrairement à de très nombreux citoyens. De fait, les besoins restent très importants », précise Sophie Le Cam de l’EFS.

Le don de sang total est la forme de don la plus courante. Il consiste en un prélèvement d’environ 460 ml de tous ses composants : globules rouges, plasma et plaquettes, qui sont ensuite séparés et transfusés aux patients qui en ont la nécessité. Des transfusions, souvent vitales, lors d’hémorragies importantes à la suite d’un accident mais aussi d’interventions chirurgicales. Elles sont également précieuses dans le cas de maladies chroniques comme la drépanocytose (maladie héréditaire du sang) ou pour des affections longue durée comme les leucémies ou certains cancers, quand des malades doivent recevoir un soutien transfusionnel pour pallier les attaques du traitement contre leurs cellules sanguines. « Le sang est l’un des premiers médicaments pour soigner une multitude de maladies », résume Jacques Allegra de la FFDSB.

Des besoins en produits sanguins contrastés

Depuis quelque temps, les besoins en concentré de globules rouges connaissent une érosion. « On observe une baisse de 2 % par an depuis cinq ans liée à des progrès médicaux : meilleure prise en charge des patients avec notamment de nouvelles techniques opératoires qui demandent moins de transfusion », détaille Sophie Le Cam. Les besoins en plaquettes, eux, sont stables. Grâce aux donneurs bénévoles, la France est autosuffisante pour ces deux produits sanguins, ainsi que pour le plasma thérapeutique. En revanche, pour le plasma pour fractionnement, nécessaire à la fabrication de médicaments dérivés du plasma comme les immunoglobulines polyvalentes, la demande est en constante progression. « On note une croissance de 6 à 8 % par an », précise la directrice générale adjointe de l’EFS. Le pays doit importer les deux tiers de ses besoins en la matière, essentiellement depuis les Etats-Unis où les dons sont rémunérés.

Pour améliorer la situation, le ministère de la Santé, à la demande de la FFDSB et des associations de patients, a mis en place, en 2024, le programme Ambition Plasma destiné à renforcer notre souveraineté sanitaire. L’objectif de l’EFS est de passer de 900 000 litres collectés aujourd’hui à 1,4 million en 2028. Cette Journée Mondiale des donneurs de sang 2026 est l’occasion de mettre en lumière cette perspective et d’asseoir en parallèle la volonté de faire du don de plasma la grande cause nationale 2027. « Une proposition de résolution transpartisane, qui a déjà le soutien de nombreux élus, a été déposée le 18 mars dernier à l’Assemblée nationale. C’est un premier pas pour une meilleure sensibilisation sur le sujet », se réjouit le président de la FFDSB.

Si le 14 juin est une date importante, en termes de visibilité, la mobilisation est nécessaire toute l’année. « Nous avons besoin de 10 000 dons de sang par jour pour répondre aux besoins des patients. Donner est un geste simple, sans douleur, qui n’est pas long. La plupart des personnes qui le font la première fois se disent très fières et affirment qu’elles reviendront. Il faut passer le cap ! », encourage Sophie Le Cam de l’EFS.

Initié en 2023 par l’association SOS Hépatites, le défi « Juin sans sucres ajoutés » vise à évaluer sa consommation, tenter de la réduire et observer les effets. Objectif : sensibiliser les Français aux méfaits d’une consommation excessive de sucre sur le foie, mais aussi d’autres organes. Prêt à relever le défi ?

« Ce défi s’adresse à tout le monde, pas spécialement aux personnes malades. Contrairement au tabac et à l’alcool, le sucre est vital, nous ne pouvons pas le supprimer. Mais nous proposons d’être plus conscients de notre consommation de sucres ajoutés et d’observer les effets bénéfiques d’une réduction », invite le Dr Pascal Mélin, hépatologue et président de SOS Hépatites et maladies du foie.

Au-delà des effets sur le foie, l’association a décidé cette année d’élargir le prisme pour sensibiliser aussi aux autres impacts des excès de sucre sur l’organisme. Avec un nouvel éclairage chaque semaine de juin : sucre et diabète (du 1er au 7), sucre et maladies du foie (8 au 14), sucre et maladies cardiovasculaires (15 au 21) et enfin sucre et santé mentale (22 au 28). Cette dernière thématique est d’autant plus intéressante qu’elle est la plus méconnue. « Les participants au défi de l’an dernier ont déclaré qu’ils dormaient mieux, avaient moins de sautes d’humeur et d’idées tristes : ce ne sont pas forcément des résultats auxquels on s’attendait ! Il est vrai que le sucre en grande quantité a un effet dépressogène sur le cerveau et des études montrent que les personnes diabétiques sont plus à risque de souffrir de dépression », nous éclaire le Dr Mélin, sur la base des questionnaires avant/après des éditions précédentes.

Le plus dur à diminuer ? Le chocolat !

Le défi attire chaque année davantage de participants : ils étaient 400 en 2023, 3 600 en 2024 et 4 000 en 2025. Et au-delà de l’effort ponctuel, c’est un franc succès puisqu’en 2025, 93 % de participants se disaient satisfaits ou très satisfaits. N’est-il pas trop difficile de réduire sa consommation ? 34 % des participants ont trouvé ça facile, 32 % plutôt difficile et 28 % ni l’un ni l’autre.

Le plus dur à arrêter ? Sans surprise (pour les gourmands qui lisent cet article…), le chocolat pour 84 % des participants et les biscuits et pâtisseries maison pour 74 % d’entre eux. Ils sont aussi 55 % à déclarer une sensation de manque lors des premiers jours (une addiction au sucre est possible, avec l’activation des mêmes circuits de récompense que pour d’autres drogues). Mais les effets positifs l’emportent largement : baisse des fringales au cours de la journée, énergie et humeur plus stable, meilleur sommeil. La perte de poids n’est pas majoritaire (35 % des participants concernés) et ce n’est d’ailleurs pas le but de l’opération. Des bénéfices tels qu’après le mois de juin, ils sont 84 % à vouloir continuer à faire attention, mais de façon moins stricte.

Qui étaient les participants du cru 2025 ? Majoritairement des personnes sans pathologie (50 %), 29 % souffrant de stéatose hépatique, d’obésité et/ou de diabète et 22 % d’une autre pathologie chronique. L’âge moyen est de 49 ans et les femmes sont très majoritaires (93 %). Alors comment sensibiliser les hommes ? « Ils se sentent très peu concernés, c’est vraiment problématique, car ils sont plus touchés que les femmes par la stéatose hépatique. On a l’idée de lancer le défi en entreprise et/ou dans des clubs sportifs pour les informer », souligne le Dr Pascal Mélin.

Moins de sucres cachés = une meilleure santé

« La stéatose hépatique passe inaperçue au début, malheureusement. Quand on consomme trop de sucre, le foie va le stocker et le transformer en graisses. Aujourd’hui, 8 millions de Français sont en situation d’obésité et environ 10 % d’entre eux ne tolèrent pas cette graisse en excédent. Le foie va s’abîmer petit à petit, comme sous l’effet de l’alcool consommé en grande quantité », explique le Dr Mélin. A cela s’ajoute une augmentation de la résistance à l’insuline, qui favorise encore plus le stockage des graisses dans le foie et perturbe le métabolisme global. « Quand la consommation de sucre diminue, le foie peut récupérer de manière assez spectaculaire. Chez certaines personnes ayant une stéatose débutante, une amélioration significative de la graisse hépatique peut être observée après quelques mois de réduction des boissons sucrées et des produits ultra-transformés, et cela même en l’absence de perte du poids », précise le Dr Raluca Pais, médecin hépatologue à l’Institut de cardiométabolisme et nutrition (IHU-ICAN) et à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris). Les bénéfices dépassent largement le foie. Réduire les sucres ajoutés contribue aussi à diminuer le risque de diabète de type 2, réduire le risque cardiovasculaire, améliorer la qualité alimentaire globale, limiter les variations d’énergie et certaines fringales, améliorer le contrôle du poids et du tour de taille, protéger la santé bucco-dentaire. Un effort gagnant-gagnant !

Quels sont les sucres à fuir ?

Les sucres ajoutés par les industriels de l’agro-alimentaire sont les plus problématiques. Et ils sont partout : 77 % des aliments présents dans nos supermarchés contiennent au moins un ingrédient sucrant, selon une étude de l’Anses de 2024. « Très rapidement absorbés et peu rassasiants, ils entraînent des pics glycémiques. Ils sont souvent associés à une alimentation trop transformée, à des excès caloriques globaux et à d’autres troubles métaboliques », pointe le Dr Pais. Par ailleurs, toutes les sources de sucre ne se valent pas. Le fructose, qui a un pouvoir sucrant plus élevé que le glucose, est particulièrement impliqué car son métabolisme est majoritairement hépatique. « Il faut faire la différence entre le fructose qui provient des boissons sucrées et des produits ultra-transformés et le fructose qui provient des fruits. Ce dernier est accompagné de fibres, d’eau, de micronutriments et induisent une absorption plus lente. Le sucre des fruits s’intègre dans des modèles alimentaires protecteurs », rappelle le Dr Raluca Pais.

Alors que le tabagisme recule nettement en France, le cancer du poumon continue de tuer plus de 30 000 personnes chaque année. Avec le lancement de l’étude Impulsion, médecins et pouvoirs publics espèrent poser les bases d’un dépistage précoce capable de sauver des vies, y compris dans les populations les plus précaires.

Trente-neuf ans après la première Journée mondiale sans tabac mise en place par l’Organisation Mondiale de la santé, la France n’a jamais compté aussi peu de fumeurs. Les chiffres publiés par Santé publique France à l’automne 2025 montrent en effet qu’environ 18 % des 18-75 ans fument quotidiennement, alors que c’était le cas d’un quart d’entre eux en 2014. « Les mesures de santé publiques mises en place depuis des décennies portent leurs fruits, se réjouit le Pr Daniel Thomas, cardiologue et porte-parole de la Société Francophone de Tabacologie. Si la plus dissuasive est assurément l’augmentation du prix du tabac, d’autres comme l’interdiction de fumer dans les lieux publics, le Mois sans tabac ou le paquet neutre ont, elles aussi, contribué à la dénormalisation de la cigarette. » Cette tendance à la baisse s’observe tout particulièrement chez les plus jeunes. Alors que 30 % des lycéens fumaient quotidiennement en 2010, ils ne sont plus que 5,6 % à le faire actuellement.  « Le plan national de lutte contre le tabac prévoit, à l’horizon 2032, moins de 5 % de fumeurs à 18 ans : nous y serons assurément », reprend le Pr Thomas.

Le tabac recule mais reste un fléau

Avec un tabac désormais largement discrédité aux yeux des jeunes générations et une consommation générale en diminution, on pourrait presque croire le combat gagné. Ce serait une erreur pour plusieurs raisons. D’abord, parce que la part de la population qui fume reste largement supérieure à celle observée dans plusieurs grands pays occidentaux. Face aux 18 % comptabilisés en France, les 12 % du Royaume-Uni et les 8 % de la Nouvelle-Zélande « rappellent que des progrès notables sont encore possible et que nous restons à un niveau de consommation important », souligne Laurent Muraro, porte-parole de la Fédération Entraid’Addict. Ensuite, parce que le tabac continue de faire de nombreuses victimes : un fumeur sur deux meurt de sa consommation, et l’espérance de vie des fumeurs est réduite de dix ans en moyenne par rapport à celle des non-fumeurs. « En France, 13 % des décès et 40 % des cancers sont attribuables au tabac », précise le Pr Thomas. 53 000 diagnostics de cancers du poumon sont posés tous les ans, soit l’équivalent des passagers d’un Airbus 320 par jour. Et plus de 30 000 personnes en décèdent chaque année, ce qui représente l’effectif d’un autocar tous les jours.

Un diagnostic souvent trop tardif

Le cancer du poumon est d’autant plus insidieux qu’il sait rester discret et évolue pendant longtemps de façon silencieuse. Quand les symptômes apparaissent, la maladie est souvent déjà très avancée. Problème, « près de 60 % de ces cancers sont diagnostiqués au stade métastatique », déplore la Pr Valérie Gounant, qui dirige l’hôpital de jour d’oncologie thoracique à l’hôpital Bichat (Paris). A l’inverse, identifié tôt, sous la forme d’un nodule isolé, il peut être traité par voie chirurgicale et guérit dans 90 % des cas. L’écart entre ces deux taux est l’argument le plus éloquent en faveur du dépistage. C’est aussi ce qui a conduit l’Institut national du cancer (INCa) à élaborer une grande étude organisée à l’échelle nationale pour en évaluer la faisabilité : le programme Impulsion (Implémentation du dépistage du cancer PULmonaire pas Scanner en populatION).

Tester la faisabilité du dépistage à grande échelle

Lancé le 11 mai, ce projet vise à recruter 20 000 participants, des personnes de 50 à 74 ans, fumeuses d’au moins « 20 paquets-année » (c’est-à-dire un paquet par jour pendant vingt ans) ou ayant arrêté depuis moins de 15 ans. Le parcours se déroule en quatre temps. En premier lieu, le repérage et l’invitation : les personnes éligibles sont identifiées lors de consultations médicales, ou bien se portent candidats en ayant pris contact sur le site internet de l’étude ou avec la ligne téléphonique (3433) dédiés ou encore sont identifiés dans le cadre d’actions de proximité. Vient ensuite le rendez-vous d’inclusion, où un médecin investigateur vérifie l’éligibilité, informe sur le programme et recueille le consentement. A cette étape, une consultation de tabacologie en vue d’un accompagnement au sevrage est proposée aux participants fumeurs qui peuvent en repartir munis d’une ordonnance pour des substituts nicotiniques et éventuellement des médicaments. Troisième stade : le scanner thoracique à faible dose réalisé dans un centre de radiologie participant à l’étude, dans un cabinet privé ou à l’hôpital public, 1 370 radiologues ayant été formés pour l’occasion. Enfin, dernière étape, le suivi. Si aucune anomalie n’est détectée, la personne est invitée à refaire un scanner à un an d’intervalle, puis tous les deux ans. Si un problème est repéré, une consultation médicale et d’autres examens sont programmés.

« Nous allons poser les bases du futur dépistage organisé, résume la Pr Marie-Pierre Revel, chef du service de radiologie à l’hôpital Cochin (Paris) et coordinatrice du projet Impulsion avec le Pr Sébastien Couraud, des Hospices Civils de Lyon. L’idée n’est pas de démontrer à nouveau le bénéfice médical, il est déjà largement établi dans de nombreuses études. » Les plus importantes, NLST et NELSON montrent ainsi une réduction de la mortalité par cancer du poumon de 20 à 25 % grâce au dépistage. « L’objectif, reprend la Pr Revel, est de démontrer qu’on peut déployer un dépistage à grande échelle avec qualité, efficacité et sécurité. »

Aller vers les publics les plus précaires

Reste à convaincre les individus concernés d’adhérer au programme. Certains, séduits par les échos médiatiques qu’a eus l’étude, commencent à se porter volontaires, mais les catégories sociales les plus précaires sont plus difficilement atteignables. Ce sont pourtant celles qui pourraient le plus bénéficier d’un dépistage, car largement plus fumeuses que la moyenne de la population. « L’addiction au tabac révèle des inégalités sociales, rappelle Laurent Muraro. Parmi les personnes se déclarant à l’aise financièrement, environ 10 % fument quotidiennement. Ce taux est trois fois plus élevé chez celles en difficulté. » De même, les plus vulnérables profitent moins des dispositifs de dépistage – ceux pour les cancers du sein et du côlon incluent deux fois plus de catégories socioprofessionnelles supérieures que de personnes en situation de précarité – et ont en moyenne moins accès aux traitements et aux innovations thérapeutiques. Pour ne pas les laisser de côté et mettre en place un programme aussi juste que possible, les initiateurs d’Impulsion ont tenu à déployer des actions dites d’aller-vers. En filigrane, un impératif : ne pas reproduire dans le dépistage les inéquités sociales.

Un dépistage de proximité

« Le nec plus ultra en la matière s’illustre par le Pneumobile, un poids-lourd équipé d’un scanner itinérant dans la région Auvergne-Rhône-Alpes. Mais cela coûte très cher – 1,7 M€ à l’achat – et nécessite un second camion qui fournit l’énergie ainsi qu’une dizaine de personnes, décrit le Pr Charles Marquette, pneumologue-cancérologue, qui dirige la recherche clinique à l’IHU RespirERA de Nice. Il était donc nécessaire d’imaginer un aller-vers alternatif. C’est ce que nous faisons en PACA depuis deux ans, en prévision de l’étude Impulsion ». Concrètement, une camionnette sillonne la région et va à la rencontre de la population dans les zones de précarité sociale ou de basse densité médicale. Marchés, parvis de mairies, salles mises à disposition par les municipalités, etc. : sur place, le personnel réalise une consultation de tabacologie, une spirométrie et fixe un rendez-vous pour réaliser le scanner. Pour cela, il dispose en temps réel de l’agenda des radiologues impliqués dans le dispositif et peuvent y programmer l’examen dans les jours à venir. « Sortir de là avec la date du scanner déjà fixée est un point absolument critique dans la réussite du dispositif : nous atteignons un taux d’adhésion supérieur à 95 %. En laissant les participants prendre eux-mêmes rendez-vous au contraire, beaucoup d’entre eux renoncent », constate le Pr Marquette. Autre élément clé de réussite, désacraliser l’examen et évacuer les peurs. Le choix des mots utilisés est pour cela déterminant. L’objectif affiché n’est ainsi pas tant de rechercher un éventuel cancer du poumon « que de prendre le dépistage dans son ensemble et de proposer un check-up de la santé respiratoire », reprend Charles Marquette.

Dans le nord de l’Ile-de-France, le projet Caminor, lancé le 27 mai dernier, s’appuie sur un fonctionnement identique et poursuit les mêmes objectifs. La Pr Valérie Gounant, à l’origine de cette initiative avec le Pr Gérard Zalcman, détaille : « Nous allons nous baser sur la liste des quartiers classés QPV (Quartiers prioritaires de la politique de la ville) pour choisir les lieux de nos interventions, en partenariat avec les municipalités, les associations et les acteurs de santé locaux (cabinets infirmiers, pharmacies…) qui connaissent très bien leur population. Des recrutements dédiés ont été réalisés pour que nous puissions être en circulation avec notre camionnette au moins trois jours par semaine ». A terme, cinq véhicules seraient nécessaires pour aller au-devant d’une partie des quelque 500 000 personnes éligibles au dépistage en Ile-de-France.

26 mars 2026 : La Dent Bleue rejoint le réseau France Assos Santé et devient la première association à y représenter la voix des usagers du secteur dentaire. Née d’un scandale sanitaire et portée par des victimes devenues militantes, La Dent Bleue poursuit une ambition claire : replacer le patient au centre d’un univers souvent dominé par les logiques économiques, techniques ou corporatistes.

L’histoire commence en 2016. Les centres dentaires low-cost Dentexia mettent la clé sous la porte, laissant derrière eux quelque 3 000 patients aux soins inachevés, parfois mutilés et confrontés à des situations financières dramatiques, les traitements ayant été payés en avance. Un collectif se forme alors, fédérant des patients meurtris et souvent démunis face aux dédales administratifs et judiciaires. En deux ans, cette « épopée des Sans-dents » parvient à faire reconnaitre ses membres comme victimes, à obtenir une aide ministérielle pour la reprise des soins, à déclencher l’ouverture d’une procédure judiciaire et à alerter les pouvoirs publics sur les risques de certains modèles économiques du dentaire. Quatre objectifs atteints qui confèrent au collectif une légitimité acquise de haute lutte.

Un manque à combler

« A cette époque, c’est avec surprise que nous constatons qu’il n’existe pas d’association qui représente les usagers du secteur dentaire de façon globale », se souvient Abdel Aouacheria, fondateur du collectif contre Dentexia, devenu vice-président et porte-parole de La Dent Bleue. Au fil des mois, plusieurs membres du collectif réalisent qu’une fois l’urgence passée, une nouvelle structure est nécessaire pour accompagner durablement les patients du dentaire, les guider, les défendre et parler en leur nom. C’est sur ce constat que d’anciennes victimes de Dentexia passent à l’étape suivante et fondent, en avril 2019, l’association La Dent Bleue. Leur point commun : « Nous avons vécu dans notre chair, notre porte-monnaie et notre psychologie les conséquences du dysfonctionnement d’un secteur comme le dentaire », reprend Abdel Aouacheria.

Dès le départ, l’association entend dépasser leur seul cadre du scandale Dentexia et considère qu’il n’est pas une anomalie isolée, mais plutôt le symptôme de défaillances plus profondes. « Nous pouvons témoigner que certains acteurs déviants d’un système pas assez contrôlé peuvent causer beaucoup de troubles. Cela n’est pas propre aux centres dentaires : nous comptons autant de victimes dans le secteur libéral. Partout, le constat est le même : le patient n’est pas toujours considéré comme le centre de gravité du système, qui peut parfois servir d’autres intérêts », précise le vice-président de l’association. Une déviance d’autant plus dramatique que la santé bucco-dentaire revêt une dimension biopsychosociale particulière, dépassant largement le seul aspect sanitaire. « Le dentaire est à la fois le reflet d’une condition sociale et le territoire de l’intime, résume Abdel Aouacheria. Cette dichotomie soulève des difficultés qui n’existent pas dans nombre d’autres pathologies. Les souffrances qu’endure une personne obligée de se cacher pour sourire, de peur de montrer une mâchoire édentée ou une dentition abimée, sont inimaginables. »

Lobbying, défense, bonnes pratiques

L’activité de La Dent Bleue repose sur trois axes. D’un côté, le plaidoyer en faveur de la centralité du patient. « C’est notre préoccupation depuis le début, insiste le porte-parole de l’association, nous la rappelons dès que nous sommes sollicités. » A travers la publication de ses prises de position, les nombreuses consultations institutionnelles auxquelles elle répond (Haute Autorité de santé, COMIDENT, Conférence nationale de Santé, commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale…), ou ses interventions dans les médias, La Dent Bleue multiplie ses contributions à l’évolution du secteur.

Autre axe, la défense et l’accompagnement des usagers confrontés à des litiges, des soins défaillants ou des difficultés administratives. « Nous ne consultons aucun dossier médical ni ne fournissons d’assistance juridique directe, précise Abdel Aouacheria. Mais nous essayons d’orienter les personnes qui souffrent. Nous avons également développé Mastodont, un outil pour indiquer aux patients en litige avec un dentiste s’ils doivent plutôt se diriger vers une conciliation amiable, une procédure civile, pénale… Mais attention, nous ne sommes ni juristes, ni avocats, et ne cherchons d’ailleurs pas à en avoir dans l’association : nous donnons des conseils généraux pour apaiser les personnes en détresse car perdues. » C’est aussi dans cette optique de défense des usagers que la structure a créé Dental Leaks, un instrument conçu pour permettre aux usagers de signaler et documenter des pratiques et des cabinets présentant un caractère déviant. L’idée sous-jacente, inspirée de la tradition des lanceurs d’alerte, étant de constituer une base de données assez solide pour interpeller les pouvoirs publics et collaborer avec la presse.

Dernier volet des missions de La Dent Bleue, le travail sur les bonnes pratiques qui passe par la participation à des travaux universitaires et des colloques ainsi que par une réflexion sur la réglementation du secteur. L’ensemble de ces combats s’est traduit par une étape symbolique importante avec, en 2024, l’agrément du ministère de la Santé. Une reconnaissance officielle qui permet à l’association de représenter les usagers au sein des instances du système de santé. La même année, elle reçoit le soutien du sociologue et philosophe Edgar Morin, qui a lui-même traversé une difficile réhabilitation dentaire, devenu son parrain officiel. Forte de ses 100 à 150 adhérents selon les années, La Dent Bleue mène aujourd’hui frontalement plusieurs autres projets, parmi lesquels le Label Bleu : « L’objectif serait de mettre en place un comité d’usagers chargé de visiter les cabinets dentaires afin de les certifier : les tarifs sont-ils bien affichés ? tous les éléments de sécurité et de qualité sont-ils présents ? des représentants des usagers ont-ils été désignés ? etc. », détaille Abdel Aouacheria. Dans la même veine, l’association planche sur Oralvox, qui ambitionne de collecter directement la voix des patients pour mieux la faire remonter aux institutions.

L’entrée dans le réseau France Assos Santé

L’actualité récente de La Dent Bleue est marquée par son intégration au réseau des associations de France Assos Santé. « Cet événement conforte notre place en tant qu’acteur majeur dans le domaine du dentaire, se réjouit le vice-président. Nous pourrons ainsi influer davantage sur les positions nationales, participer aux commissions, apporter notre expertise terrain dans les groupes de travail, élaborer des messages communs plaçant l’usager au centre des préoccupations, tout en bénéficiant de la remarquable offre de formations destinées aux représentants des usagers. » Pour La Dent Bleue, c’est également l’occasion de mettre en place des synergies avec les autres associations du réseau et d’étendre sa représentativité sur l’ensemble des territoires. Ce rapprochement a même donné lieu à la première embauche de l’association, un poste notamment destiné à assurer la connexion avec les autres membres de France Assos Santé. « L’idée, conclut Abdel Aouacheria, est de se développer, se perfectionner et s’inspirer mutuellement pour être autant que possible au service des usagers. »

Ce nouvel adhérent de France Assos santé agit, depuis sa création en 1889, pour l’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes. Favoriser leur insertion, les former aux aides techniques de plus en plus performantes qui facilitent leur quotidien, les faire accéder à la culture, au sport, et défendre leurs droits sont les missions prioritaires de l’association, dont les bénéficiaires sont de plus en plus âgés.

Créée et reconnue d’utilité publique à la toute fin du XIX^e siècle, l’association Valentin Haüy (AVH) est un acteur historique de l’aide aux personnes déficientes visuelles. Elle doit son nom à l’homme de lettres Valentin Haüy (1745-1822) qui fonda en 1786 la première école française pour enfants aveugles et malvoyants. Son idée ? Offrir à ces jeunes, dont la société ne se préoccupait guère à l’époque, la possibilité d’accéder, comme tout le monde, à l’orthographe et au calcul. Il jeta d’ailleurs les bases d’une méthode de lecture spécifique pour les aveugles, bientôt détrônée par celle de Louis Braille, qui s’imposa dès 1837 et reste aujourd’hui couramment utilisée.

Le philanthrope Maurice de La Sizeranne (1857-1924), devenu accidentellement aveugle durant son enfance, bénéficia des enseignements de cette école et y enseigna lui-même avant de constater que les jeunes ainsi formés se retrouvaient ensuite abandonnés à eux-mêmes, sans pouvoir réellement s’insérer dans le monde du travail. C’est pour les accompagner vers l’autonomie qu’il fonda l’association, en 1889.

Aujourd’hui encore, cette ambition reste la mission première de l’association : former et faciliter l’insertion et le quotidien. Au fil des décennies, le profil de ses bénéficiaires a néanmoins évolué. « Les progrès de la médecine font qu’il y a de moins en moins d’enfants aveugles et c’est une très bonne nouvelle, commente Martine Routon, elle-même déficiente visuelle et vice-présidente de l’association, en charge de l’action sociale et de la sensibilisation. Les publics sont de plus en plus âgés, aujourd’hui 80 % d’entre eux ont plus de 60 ans ! »

Aveugles, malvoyants…les degrés d’atteintes sont multiples, explique Martine Routon : « On compte approximativement 1,7 million de personnes handicapées visuelles en France. Parmi elles, 60 000 souffrent de cécité totale, les autres distinguent encore des petites perceptions – on parle de cécité pratique – ou souffrent de pertes de vision partielles de degrés variables. La perte est dite centrale s’il s’agit de la dégénérescence musculaire liée à l’âge (DMLA), elle est périphérique s’il s’agit de rétinite pigmentaire ou de glaucome ». Chaque situation génère des situations de handicap différentes et nécessite des moyens de compensations personnalisés et adaptés.

L’association, qui compte aujourd’hui 450 salariés et 3 500 bénévoles, dispose de 130 comités, antennes ou correspondants répartis sur le territoire. Le principe ? « La gratuité pour tous, précise Martine Routon. Nous n’avons pas de système d’adhésion. Quiconque frappe à la porte reçoit notre soutien. » A savoir, un accompagnement social pour monter les dossiers auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou rechercher des aides au logement par exemple, une médiathèque dotée de milliers de livres sonores, mais aussi des webinaires (sur les nouvelles technologies, les droits des déficients visuels…), une boutique de matériels adaptés, des formations et initiations aux outils disponibles, sans oublier plusieurs entreprises et centres de formation professionnels, à l’instar des Ateliers Valentin Haüy de Nantes, qui proposent des réparations de cycles ainsi que du paillage et cannage de chaises.

Gagner en notoriété

Dans la vie quotidienne, « les outils ont énormément progressé et permettent aux déficients visuels de faire beaucoup de choses », souligne Martine Routon, qui cite, entre autres, les plaques à induction, les thermomètres, et même les applications numériques gratuites qui parlent, les lunettes connectées qui permettent de décrire verbalement l’environnement visuel qui nous entoure… « Il y a aujourd’hui beaucoup de solutions qui facilitent la vie, encore faut-il les connaitre et y être formé… c’est tout le problème. On s’efforce de diffuser l’information et de dispenser des formations », reprend la vice-présidente qui se bat sur plusieurs fronts. Pour les plus jeunes, l’insertion professionnelle reste un vrai sujet : « On peut tout à fait travailler malgré le handicap aujourd’hui, mais les entreprises n’investissent pas assez dans le matériel adapté, les logiciels notamment, ce qui rend l’insertion professionnelle encore difficile ». Pour les plus âgés, ce sont les aides qui manquent. « Après 60 ans, vous n’avez plus droit au soutien de la MDPH, donc pas droit aux prestations de compensation, et la grille de l’allocation pour l’autonomie (APA) n’est pas adaptée aux personnes déficientes visuelles ». Autres sujets : la réadaptation en locomotion (apprendre à se déplacer avec une canne, blanche ou électronique) qui manque de professionnels, ou encore l’accessibilité des espaces publics ou privés, qui laisse encore à désirer.

Autant de sujets de plaidoyer pour l’association, qui participe naturellement à toutes les journées mettant en avant le droit des déficients visuels, comme la Journée mondiale du braille le 4 janvier, les « Duo days » pour l’emploi des handicapés (journée de découverte en entreprise), les Journées du glaucome, de la macula… Ses ressources sont néanmoins fragiles : « Comme beaucoup d’associations, nous subissons une baisse des dons et des legs depuis quelques années », se désole Martine Routon, qui concède aussi que l’association cherche à gagner en notoriété.

Le sens de son adhésion toute récente à France Assos santé ? « L’AVH compte parmi ses membres des représentants des usagers qui siègent au sein de structures hospitalières et qui ont été formés par France Assos santé. Ils continuent au fil des années d’avoir des besoins spécifiques de formation auprès de l’union, c’est donc tout naturellement que nous nous en sommes rapprochés. Une autre motivation est de nous faire connaitre davantage et d’avancer avec d’autres associations. Pour faire évoluer le regard sur le handicap, la notion de collectif fait sens. A plusieurs, on est d’autant plus forts pour défendre nos droits et casser les préjugés souvent si réducteurs ».