Ce nouvel adhérent de France Assos santé agit, depuis sa création en 1889, pour l’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes. Favoriser leur insertion, les former aux aides techniques de plus en plus performantes qui facilitent leur quotidien, les faire accéder à la culture, au sport, et défendre leurs droits sont les missions prioritaires de l’association, dont les bénéficiaires sont de plus en plus âgés.

Créée et reconnue d’utilité publique à la toute fin du XIX^e siècle, l’association Valentin Haüy (AVH) est un acteur historique de l’aide aux personnes déficientes visuelles. Elle doit son nom à l’homme de lettres Valentin Haüy (1745-1822) qui fonda en 1786 la première école française pour enfants aveugles et malvoyants. Son idée ? Offrir à ces jeunes, dont la société ne se préoccupait guère à l’époque, la possibilité d’accéder, comme tout le monde, à l’orthographe et au calcul. Il jeta d’ailleurs les bases d’une méthode de lecture spécifique pour les aveugles, bientôt détrônée par celle de Louis Braille, qui s’imposa dès 1837 et reste aujourd’hui couramment utilisée.

Le philanthrope Maurice de La Sizeranne (1857-1924), devenu accidentellement aveugle durant son enfance, bénéficia des enseignements de cette école et y enseigna lui-même avant de constater que les jeunes ainsi formés se retrouvaient ensuite abandonnés à eux-mêmes, sans pouvoir réellement s’insérer dans le monde du travail. C’est pour les accompagner vers l’autonomie qu’il fonda l’association, en 1889.

Aujourd’hui encore, cette ambition reste la mission première de l’association : former et faciliter l’insertion et le quotidien. Au fil des décennies, le profil de ses bénéficiaires a néanmoins évolué. « Les progrès de la médecine font qu’il y a de moins en moins d’enfants aveugles et c’est une très bonne nouvelle, commente Martine Routon, elle-même déficiente visuelle et vice-présidente de l’association, en charge de l’action sociale et de la sensibilisation. Les publics sont de plus en plus âgés, aujourd’hui 80 % d’entre eux ont plus de 60 ans ! »

Aveugles, malvoyants…les degrés d’atteintes sont multiples, explique Martine Routon : « On compte approximativement 1,7 million de personnes handicapées visuelles en France. Parmi elles, 60 000 souffrent de cécité totale, les autres distinguent encore des petites perceptions – on parle de cécité pratique – ou souffrent de pertes de vision partielles de degrés variables. La perte est dite centrale s’il s’agit de la dégénérescence musculaire liée à l’âge (DMLA), elle est périphérique s’il s’agit de rétinite pigmentaire ou de glaucome ». Chaque situation génère des situations de handicap différentes et nécessite des moyens de compensations personnalisés et adaptés.

L’association, qui compte aujourd’hui 450 salariés et 3 500 bénévoles, dispose de 130 comités, antennes ou correspondants répartis sur le territoire. Le principe ? « La gratuité pour tous, précise Martine Routon. Nous n’avons pas de système d’adhésion. Quiconque frappe à la porte reçoit notre soutien. » A savoir, un accompagnement social pour monter les dossiers auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou rechercher des aides au logement par exemple, une médiathèque dotée de milliers de livres sonores, mais aussi des webinaires (sur les nouvelles technologies, les droits des déficients visuels…), une boutique de matériels adaptés, des formations et initiations aux outils disponibles, sans oublier plusieurs entreprises et centres de formation professionnels, à l’instar des Ateliers Valentin Haüy de Nantes, qui proposent des réparations de cycles ainsi que du paillage et cannage de chaises.

Gagner en notoriété

Dans la vie quotidienne, « les outils ont énormément progressé et permettent aux déficients visuels de faire beaucoup de choses », souligne Martine Routon, qui cite, entre autres, les plaques à induction, les thermomètres, et même les applications numériques gratuites qui parlent, les lunettes connectées qui permettent de décrire verbalement l’environnement visuel qui nous entoure… « Il y a aujourd’hui beaucoup de solutions qui facilitent la vie, encore faut-il les connaitre et y être formé… c’est tout le problème. On s’efforce de diffuser l’information et de dispenser des formations », reprend la vice-présidente qui se bat sur plusieurs fronts. Pour les plus jeunes, l’insertion professionnelle reste un vrai sujet : « On peut tout à fait travailler malgré le handicap aujourd’hui, mais les entreprises n’investissent pas assez dans le matériel adapté, les logiciels notamment, ce qui rend l’insertion professionnelle encore difficile ». Pour les plus âgés, ce sont les aides qui manquent. « Après 60 ans, vous n’avez plus droit au soutien de la MDPH, donc pas droit aux prestations de compensation, et la grille de l’allocation pour l’autonomie (APA) n’est pas adaptée aux personnes déficientes visuelles ». Autres sujets : la réadaptation en locomotion (apprendre à se déplacer avec une canne, blanche ou électronique) qui manque de professionnels, ou encore l’accessibilité des espaces publics ou privés, qui laisse encore à désirer.

Autant de sujets de plaidoyer pour l’association, qui participe naturellement à toutes les journées mettant en avant le droit des déficients visuels, comme la Journée mondiale du braille le 4 janvier, les « Duo days » pour l’emploi des handicapés (journée de découverte en entreprise), les Journées du glaucome, de la macula… Ses ressources sont néanmoins fragiles : « Comme beaucoup d’associations, nous subissons une baisse des dons et des legs depuis quelques années », se désole Martine Routon, qui concède aussi que l’association cherche à gagner en notoriété.

Le sens de son adhésion toute récente à France Assos santé ? « L’AVH compte parmi ses membres des représentants des usagers qui siègent au sein de structures hospitalières et qui ont été formés par France Assos santé. Ils continuent au fil des années d’avoir des besoins spécifiques de formation auprès de l’union, c’est donc tout naturellement que nous nous en sommes rapprochés. Une autre motivation est de nous faire connaitre davantage et d’avancer avec d’autres associations. Pour faire évoluer le regard sur le handicap, la notion de collectif fait sens. A plusieurs, on est d’autant plus forts pour défendre nos droits et casser les préjugés souvent si réducteurs ».

De plus en plus de personnes confient leurs coups de blues ou difficultés psychiques plus profondes à l’intelligence artificielle. Un usage qui interfère avec le suivi effectué par les professionnels de la santé mentale et peut avoir de lourdes conséquences.

« Je n’ai pas envie de retourner au lycée demain… A quoi ça sert les études ? C’est quoi le sens de la vie ? ». Comme de nombreux lycéens de son âge, Quentin, 17 ans, n’a pas un moral d’acier en ce dimanche soir, veille de la reprise après 15 jours de vacances. Depuis quelques mois, il est angoissé et se pose plein de questions sur son orientation, son avenir et, plus largement, le sens de la vie. Comme il en a pris l’habitude, il cherche du soutien auprès de ChatGPT. La réponse est longue : « Ça a l’air lourd comme moment à passer… ne pas avoir envie d’aller au lycée, ça arrive, mais quand ça se mélange avec « c’est quoi le sens de la vie ? », c’est souvent qu’il y a quelque chose de plus profond derrière ». Puis le chabot part dans une longue digression philosophique, citant Nietzche et Camus… « Ça ne sert à rien, s’énerve Quentin. C’est toujours moins bien que de parler avec ma meilleure amie. »

Combien sont-ils à utiliser l’IA comme confident ?

 Si la tendance est née et a pris de l’ampleur aux Etats-Unis dans un premier temps, elle déferle désormais sur la France : 80 % des jeunes utiliseraient déjà l’IA dans leur quotidien, selon une étude menée par 20 Minutes et OpinionWay en septembre 2025. Et parmi eux, 20 % auraient déjà testé des IA conversationnelles comme character.ai ou le chatbot My AI de Snapchat, qu’ils utilisent comme « compagnon virtuel » (28 %) ou « coach psychologique » (16 %). Pas étonnant dans un contexte où le mal-être n’a cessé d’augmenter au cours de la dernière décennie, avec la pandémie de Covid-19 en point d’orgue. Plus d’un tiers des Français de tous les âges déclarent avoir ressenti un mal-être ou des difficultés psychologiques en 2022-2023, selon les derniers résultats de l’enquête CoviPrev, menée par Santé Publique France.

Enseignement intéressant : une proportion élevée des personnes concernées déclare n’en parler à personne, ni à leur entourage, ni à des professionnels de santé. Et plus l’âge augmente, plus la parole est verrouillée, alors que les 18-24 ans déclarent en parler assez librement. Les jeunes hommes sont ainsi les plus nombreux à utiliser des canaux de communication alternatifs (ligne d’écoute téléphonique, réseaux sociaux, association…).

Pour quels usages ?

« Les usages de l’IA en santé mentale ne sont pas encore très bien documentés mais ils sont surtout marqués chez les jeunes qui sont déjà dans un parcours de soins. Ils utilisent l’IA comme un second thérapeute, entre deux consultations, voire au quotidien. Cela leur permet de verbaliser leurs pensées, de dire s’ils ne se sentent pas bien, de se remettre les idées en place », décrypte Arthur Dauphin, conseiller numérique chez France Assos Santé. Exit le journal intime caché sous l’oreiller… place à l’IA ! Du côté des personnes plus âgées, qui ont parfois un long parcours de soins en santé mentale derrière elles, les usages diffèrent. « Les utilisateurs peuvent être des personnes mécontentes de leur diagnostic et/ou de leur suivi en psychiatrie. Elles vont essayer de trouver un autre diagnostic. On voit ainsi des personnes bipolaires décrire leurs symptômes à Snapchat puis obtenir une réponse tranchée : vous êtes TDAH, vous êtes borderline, etc… », témoigne Claude Finkelstein, présidente de la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy).

Recevoir un diagnostic en santé mentale étant toujours un moment inconfortable, et les consultations un cap délicat à passer, utiliser l’IA permettrait ainsi de trouver facilement un nouveau psy virtuel avec qui il n’y aura ni désaccord ni déception. Par ailleurs, l’accès aux professionnels du secteur étant devenu un véritable parcours du combattant, comment blâmer cette recherche d’aide émanant de personnes en souffrance qui, bien souvent, ne trouvent pas de rendez-vous ?

Quand l’IA interfère avec la consultation médicale

Dans sa consultation, le Pr Pierre-Alexis Geoffroy, psychiatre et médecin du sommeil au GHU Paris Neurosciences et directeur du centre ChronoS, reçoit de plus en plus de jeunes adultes qui arrivent avec des croyances bien ancrées sur leurs troubles psychiques, coconstruites avec l’intelligence artificielle.
« A force de discussions répétées avec une IA, ils ont établi une théorie et ont un avis précis sur leurs troubles et même sur les médicaments qu’ils devraient prendre. Beaucoup de consultations démarrent comme ça aujourd’hui, c’est une nouvelle réalité », expose le Pr Geoffroy.

Des croyances souvent difficiles à bousculer en face à face ensuite, alors même que l’IA peut faire bien des erreurs. « J’ai reçu un patient souffrant d’insomnie qui utilisait une montre connectée pour enregistrer son sommeil. Il est arrivé très inquiet en consultation car sa montre indiquait qu’il n’avait que très peu de phases de sommeil paradoxal. Il avait passé des heures avec ChatGPT pour savoir à quelle maladie cela correspondait…  Heureusement, comme je connais le fonctionnement de ces montres, j’ai vérifié son matériel et constaté que celui-ci dysfonctionnait, d’où ce diagnostic très improbable ! », témoigne le psychiatre, auteur de La Nuit vous appartient. Dormir mieux pour vivre plus (éd. Robert Laffont). La question de la formation des médecins à ces outils de plus en plus utilisés par leurs patients est donc loin d’être secondaire. « Il est urgent d’intégrer des cours de formation à l’IA lors des études de médecine, afin de développer une culture numérique médicale », estime le Pr Geoffroy.

Biais de l’IA et risques pour les utilisateurs 

Le principal risque de ces robots conversationnels est d’aller systématiquement dans le sens de l’utilisateur, sans jamais le contredire ni le mettre en garde, parfois au péril de sa vie. Plusieurs tentatives de suicide d’adolescents ont ainsi été reliées à des confidences faites à l’IA dans les mois précédents, aux Etats-Unis notamment. Tel ce geste tragique d’un adolescent de 16 ans qui a été retrouvé pendu, après avoir confié son mal-être pendant des mois à ChatGPT, ce qui l’aurait conduit à s’isoler encore plus. Comment est-il possible d’en arriver là ? Les explications sont à chercher du côté des biais connus de l’IA générative. Premièrement, le biais d’auto-confirmation. « L’IA apporte des réponses très resserrées et simplificatrices à des questions complexes. Par exemple, si on lui dit : « je me sens mal, est-ce que c’est dû aux effets secondaires de mon traitement et est-ce que je dois l’arrêter ? », l’IA va répondre dans le sens de cette demande : « c’est une excellente question, car oui des effets secondaires importants sont décrits », une réponse qui peut être un motif d’arrêt de traitement », illustre Arthur Dauphin. Deuxièmement, la tendance du chabot à imiter une conversation interpersonnelle, en donnant des réponses qui semblent logiques et ciblées alors que le robot n’a pas connaissance du contexte, de l’histoire de l’utilisateur, et de tout ce qui fait la complexité de la psyché humaine.

Autre biais à connaître : l’IA est incapable de dire qu’elle ne sait pas. « Elle est formatée pour répondre à la question quoiqu’il arrive. Elle va forcément proposer une réponse, quitte à inventer. Elle peut donc faire beaucoup d’erreurs… tout ça sans être responsable juridiquement ! On ne doit donc jamais prendre de décision médicale avec une IA », met en garde Arthur Dauphin. Après un conseil erroné, le risque pour le patient de stopper son traitement psychotrope sans avis médical est bien réel. « Nous observons ce phénomène notamment chez des personnes bipolaires, que l’on retrouve ensuite hospitalisées, en très mauvais état, avec même parfois des passages à l’acte, déplore la présidente de Fnapsy. Il arrive qu’un traitement ne convienne pas mais seul le médecin qui vous suit et vous connait de façon globale peut le modifier si besoin. La maladie mentale est complexe. C’est un domaine où la relation humaine est indispensable. L’IA n’a jamais raison ! Il ne faut pas oublier qu’elle n’est que le fruit de nos réflexions et travaux d’humains. »

Enfin, l’IA n’a pas d’empathie et ne sait pas réagir en cas d’urgence. Très grosse différence avec l’humain, a fortiori le médecin. Une étude de l’Université américaine Brown, publiée en novembre 2025, a ainsi montré que les chatbots violent systématiquement les normes éthiques établies par l’American Psychological Association et fournissent des réponses trompeuses qui renforcent les croyances négatives des utilisateurs sur eux-mêmes et à l’égard des autres. Pas franchement de quoi nous aider à aller mieux !

SurdiFrance, Fédération d’associations de personnes déficientes auditives, vient de rejoindre France Assos Santé. Grâce à cette adhésion, elle entend mieux encore défendre les intérêts des personnes malentendantes et sourdes. Entretien avec son président, Yann Griset, 42 ans, atteint de surdité totale après avoir perdu progressivement l’audition de façon inexpliquée à partir de ses 21 ans.

Quelle est l’histoire de SurdiFrance ?

Yann Griset – Avant de prendre le nom de SurdiFrance, en 2022, la fédération se nommait le BUCODES (BUreau de COordination des Associations des DEvenus-Sourds et Malentendants), un collectif créé en 1972 et reconnu d’utilité publique en 1982. Aujourd’hui, nos 25 associations réparties sur une bonne partie de la France hexagonale comptent au total 3 500 membres, ce qui peut paraître peu, mais beaucoup n’exigent pas d’adhésion obligatoire. Autrement dit, notre accompagnement va bien au-delà de ce chiffre.

Combien de personnes sourdes et malentendantes en France ?

Yann Griset – Se considérer comme mal entendant ou parler de surdité, cela reste encore tabou. Il est donc difficile d’avoir des données précises. Selon l’estimation la plus répandue, 10 % de la population française a des problèmes d’audition, soit 6 à 7 millions de personnes. La surdité liée au vieillissement, qu’on appelle la presbyacousie, est la plus fréquente. Pour le reste, elle peut être la conséquence d’un accident, d’une maladie génétique ou parfois, à la marge, ne pas avoir de raison identifiée, ce qui est mon cas. Parmi les autres troubles de l’audition, il y a aussi les acouphènes, l’hyperacousie ou encore ceux liés à des problèmes d’équilibre. Pour la plupart, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice, qui repose sur un appareillage auditif. Ces dispositifs ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer.

Informer sur ces troubles et leurs conséquences (vie quotidienne, emploi…) est l’une de vos missions. Quelles sont les autres ?

Yann Griset – Nous accompagnons les personnes touchées par le handicap auditif et leurs proches dans le parcours de la prise en charge. Morcelé, sans vraiment de suivi, il se résume généralement à un rendez-vous ORL pour un audiogramme (test auditif), puis à une prescription pour un appareillage. Pour l’apprentissage de la lecture labiale ou la rééducation, par exemple, les personnes concernées doivent chercher elles-mêmes les informations qu’elles trouvent le plus souvent auprès des associations. Ce parcours de soins doit être plus cohérent, surtout pour les surdités les plus importantes. Il passe par la mise en place de véritables professionnels de santé appelés audiologistes, comme en Belgique ou au Canada, et de centres spécialisés, appelés Centres d’Évaluation et de Réadaptation des Troubles de l’Audition (CERTA), pour une meilleure coordination entre les différents spécialistes nécessaires au traitement des problèmes d’audition. Leur nombre reste très insuffisant aujourd’hui en France. Ce parcours morcelé engendre un abandon d’appareillage. Une personne sur 2 concernée par un problème de surdité est équipée. C’est beaucoup plus qu’avant le 100% santé pour lequel on s’est battu et qui est l’un de nos succès récents, mais cela reste trop peu.

Vous êtes également très impliqué dans la promotion de l’accessibilité auditive ?

Yann Griset – Oui, car c’est une question sous traitée du fait d’une image de la surdité biaisée, réduite en premier lieu à la langue des signes qui concerne en fait moins de 2 % des sourds et malentendants. Les limites des appareillages, dont le son n’est pas optimal ou parasité par l’environnement extérieur, sont négligées. Bien souvent, ils ne compensent pas suffisamment. Résultat, 30 % des déficients auditifs auraient besoin de passer par l’écrit pour pouvoir comprendre ce qui leur est dit. Nous sommes mobilisés pour le développement de la transcription simultanée des échanges et du sous-titrage. Nous souhaitons également le déploiement de boucles à induction magnétique, un système qui permet aux personnes appareillées ainsi qu’aux implantés cochléaires comme moi de profiter au mieux du son dans les salles de concert, les théâtres, les administrations, etc.

Avez-vous des temps forts annuels et, si oui, quels sont-ils ?

Yann Griset – La Journée nationale de l’audition, qui se tient début mars, est un moment clé pour notre réseau. Partout en France, nos associations organisent des actions de sensibilisation, des dépistages et des rencontres avec le public. Nous sommes également présents tout au long de l’année sur le terrain, notamment autour de l’accès aux soins, de l’emploi ou du vieillissement, en lien avec nos partenaires. Nous allons aussi lancer cette année la première édition de la Semaine nationale de l’accessibilité auditive. Cette nouvelle manifestation se tiendra du 5 au 11 octobre, afin de mieux faire connaître les solutions existantes et de sensibiliser les acteurs publics et privés à un enjeu encore trop souvent négligé. Enfin, nous promouvons le 114, un dispositif national essentiel pour garantir l’accès aux secours aux personnes sourdes, sourdaveugles, malentendantes et aphasiques.

Quelles sont vos attentes par rapport à votre adhésion à France Assos Santé ?

Yann Griset – Étant nous-mêmes une fédération d’associations, nous connaissons la force d’un collectif. La surdité reste aujourd’hui un handicap invisible, encore largement sous-estimé dans les politiques de santé publique. Ensemble, nous sommes plus forts ! Intégrer ce réseau est important. Rejoindre France Assos Santé, dont on connaît la capacité à porter les revendications de ses membres, était une intention de longue date. L’idée est de travailler ensemble sur l’accessibilité aux soins, les politiques publiques de santé ou encore mettre en avant notre expertise en tant que patients et réseau associatif.

Justement, quelles sont vos ambitions en matière de représentants des usagers ?

Yann Griset – La représentation des usagers dans les établissements de santé est indispensable. J’encourage depuis longtemps nos associations membres à s’engager dans cette voie. Aujourd’hui, nous sommes présents dans une cinquantaine de structures de soins. Ce n’est pas assez, toutes nos associations membres doivent s’emparer de ce sujet pour être présentes partout où les usagers et les patients doivent être représentés.

Parce qu’une partie de la population ne peut pas se nourrir à sa faim ou mettre des produits frais et sains dans son assiette, les initiatives associatives se multiplient pour réclamer un droit pour tous à bien manger ainsi qu’une évolution globale du système alimentaire actuel, jugé dysfonctionnel.

Très attendu, le PNNS, ou Programme National Nutrition Santé pour la période 2026/2030, a été publié début avril. Pour sa 5e édition, ce plan, qui pose tous les cinq ans les bases de l’ambition française en matière d’alimentation, réaffirme l’importance ce que nous mangeons pour rester en bonne santé et propose de rendre plus accessibles des choix alimentaires sains et durables, via notamment le déploiement du Nutri-Score, ce logo permettant depuis 2017 de juger de la valeur nutritionnelle des produits achetés en grande surface.

Sa rédaction résultant d’un subtil compromis, le texte ne va pas cependant aussi loin que le souhaiteraient les associations. « S’il comporte des signaux positifs, on l’aurait souhaité plus proactif, avec des initiatives plus tranchées, mais les pouvoirs publics doivent composer avec des intérêts sectoriels, et dans les arbitrages, le ministère de la Santé échoue souvent à imposer ses choix aux ministères de l’Agriculture ou de l’Economie » concède Stéphanie Pierre, conseillère nationale à France Assos santé. Résultat : le PNNS, malgré de louables intentions, ne va pas jusqu’à prôner un Nutri-Score obligatoire qui interdirait à certaines grandes marques de se défiler en refusant, comme c’est le cas aujourd’hui, d’apposer le logo sur leurs produits. Il ne condamne pas davantage les fausses allégations pointées sur les étiquettes de certains aliments, il ne bannit pas non plus, comme l’ont fait certains de nos voisins européens (Royaume Uni, Norvège), le marketing alimentaire ciblant les enfants, et n’appelle pas davantage à réduire la consommation de viande, mesure pourtant recommandée pour éviter, entre autres, le cancer colorectal. Quant aux produits ultra-transformés, qu’on sait pourtant néfastes pour la santé, le sujet est renvoyé à la réalisation d’expertises et travaux ultérieurs.

Prendre les devants

« Nous sommes à la fin d’un monde, résume Jean-Claude Genet, référent alimentation au sein du Réseau Environnement santé (RES). On voit que le système alimentaire tel qu’il fonctionne aujourd’hui nous rend malade, que l’obésité et le nombre de cancers progressent, notamment chez les jeunes… mais le vieux système ne veut pas mourir et le nouveau peine à éclore. Comme les scandales alimentaires se multiplient, les citoyens ont pris conscience de la gravité de la situation et veulent qu’on agisse, mais les politiques craignent encore d’aller à l’encontre des grandes entreprises pour imposer de nouvelles normes, c’est donc à nous de prendre les devants. »

Dernière initiative en date ? Une lettre ouverte adressée début avril par une trentaine d’organisations (dont France Assos santé) au Premier ministre Sébastien Lecornu, pour réclamer une loi d’urgence garantissant aux consommateurs français l’accès à 100 produits alimentaires prioritaires et sains (selon les recommandations de santé publique), vendus à prix coûtant dans toute la grande distribution. Cette demande, qui vise à répondre aux inégalités sociales de santé en permettant à tous de pouvoir s’offrir les aliments recommandés, est relayée par une pétition, qui a déjà recueilli plus de 100 000 signatures. « Les rapports de mille pages qui pointent les dangers et multiplient les préconisations ne suffisent pas, ajoute Jean-Claude Genet. Il faut réclamer des actions pragmatiques et concrètes maintenant, c’est le sens de cet appel lancé à Matignon. » Fera-t-il bouger les lignes ? « C’est le but, et on peut imaginer que certains distributeurs finiront par se saisir d’une telle demande pour se différencier de leurs concurrents. La démarche peut redorer leur image, à peu de frais car 100 produits, c’est très peu comparé aux milliers de références commercialisées en grande surface », pointe Jean-Claude Genet.

Initiative citoyenne européenne sur le droit à l’alimentation

A plus large échelle, le Collectif Nourrir, qui rassemble en France une cinquantaine d’organisations (dont RES) œuvrant à la mise en place de politiques agricoles et alimentaires « justes, démocratiques et écologiques », participe depuis le mois de janvier 2026 à une initiative citoyenne européenne (ICE) pour le droit à l’alimentation. Elle est portée par plus de 300 organisations en Europe. L’objectif ? Réunir, d’ici janvier 2027, le million de signatures nécessaires pour contraindre la Commission européenne à entendre les arguments qu’elle défend, les prendre en compte et proposer une réponse formelle, le but étant d’inscrire noir sur blanc le droit à l’alimentation dans les textes officiels. Cette reconnaissance juridique vise à garantir à tout citoyen la possibilité « d’avoir un accès régulier, permanent et libre à une nourriture quantitativement et qualitativement adéquate et suffisante », précise Charlotte Labauge, chargée de dossiers politiques au sein du collectif : « C’est un levier d’évolution, une première pierre pour transformer un système agricole et alimentaire devenu complètement dysfonctionnel », ajoute-t-elle.

L’initiative part de constats multiples et alarmants : « 16 % des Français déclarent ne pas avoir assez à manger et 45 % de ne pas pouvoir manger les aliments qu’ils souhaiteraient, résume Charlotte Labauge. La conséquence de la consommation de produits alimentaires de mauvaise qualité, qui font l’objet d’un marketing très offensif, c’est que 47 % des adultes en France sont en obésité ou en surpoids, et que des maladies comme le diabète de type 2 explosent. » Le bilan écologique et social est tout aussi inquiétant, pour la même Charlotte Labauge : « 80 % de la déforestation mondiale est due à l’expansion des terres agricoles, 6 entreprises contrôlent 58 % du marché mondial des semences et 5 enseignes détiennent en France 82 % des parts de marché de la grande distribution. Enfin, la rémunération des agriculteurs ne leur permet pas de vivre de leur travail, et la pollution des sols et des milieux agricoles devient un énorme problème de santé publique ». En conclusion, synthétise Charlotte Labauge, « c’est tout le système qui est à revoir, de la semence jusqu’à l’assiette ».

La force de ces démarches citoyennes – a fortiori quand elle unissent des représentants de plusieurs pays à la fois – est justement de réunir toutes les dimensions du sujet : « Elles fédèrent des associations engagées aussi bien dans le bien-être animal, la santé, l’environnement, que dans la vie paysanne, et réunissent aussi des chercheurs, des experts…qui travaillent tous ensemble pour prôner un système vertueux, qui rémunère au juste prix les producteurs, n’empoisonne ni l’air, ni l’eau ni les sols, et ne rend pas malade les populations. Rien n’est contradictoire, tout va dans le même sens, et c’est cette convergence d’intérêts qui peut aider à faire bouger les lignes », insiste Stéphanie Pierre.

Cette convergence, c’est tout l’objet de l’approche dite « One Health » (« une seule santé »), qui reconnaît l’interdépendance entre la santé humaine, la santé animale, la santé végétale et la santé des écosystèmes. Un concept célébré par les politiques, mais qui tarde à se concrétiser dans les faits, et reste pour l’instant un slogan, plutôt qu’une vraie boussole…

L’association « La Voix des Migraineux » vient de rejoindre France Assos Santé. Fondée en 2018, elle vise à soutenir les personnes migraineuses et faire valoir leurs droits, notamment celui de l’accès aux traitements.

« En 2018, on trouvait très peu d’articles sur la migraine dans les médias grand public. Des rumeurs courraient depuis trop longtemps comme quoi c’était un simple mal de tête, un truc de bonnes femmes. Je me suis mise à chercher de l’information sérieuse », se rappelle Sabine Debremaeker, 63 ans, présidente de l’association et elle-même migraineuse. Alors que ses crises s’aggravent, elle cherche aussi du soutien. « Tout a démarré sur les réseaux sociaux, où j’ai trouvé un groupe Facebook. Rapidement, nous sommes quatre femmes de tous les âges à sympathiser et se soutenir », se souvient-elle. Ensemble, elles partagent le sentiment d’abandon des malades et le fait que leur maladie n’est pas reconnue. Loren et Sabine décident de créer une association. Justine et Laetitia se joignent à elles. Le nom s’impose : « La Voix des Migraineux ». « Notre premier objectif : rompre l’isolement et transmettre de l’information fiable sur la maladie », se souvient Sabine Debremaeker.

Pourquoi un tel manque d’information ?

Les préjugés sur la migraine et la multiplicité des symptômes en sont les principales causes. Intolérance à la lumière et au bruit, nausées, fringales, émotivité, problème de concentration…les signes avant-coureurs sont très divers et parfois attribués à une autre cause/pathologie. Résultat, le parcours de soins est un parcours du combattant, avec en moyenne 7,5 ans avant d’obtenir un diagnostic, selon les résultats d’une enquête menée par l’association en 2022, parue ensuite dans la revue de référence « The Journal of Headache and Pain ».

« De nombreux médecins eux-mêmes pensent et disent à leurs patientes qu’il suffit d’attendre la ménopause et que les crises vont s’arrêter toute seules. Il y a une insuffisance de formation initiale des médecins généralistes, qui explique que le repérage et la prise en charge ne soient pas toujours à la hauteur », explique Sabine Debremaeker.

Cette maladie neurologique très répandue (lire ci-dessous) est pourtant bien connue et décrite aujourd’hui dans la littérature médicale, mais la prise en charge doit progresser car trop de patients restent en souffrance. Trouver le traitement de crise et de fond adapté reste complexe et donne des résultats mitigés, le premier n’étant efficace qu’une fois sur deux. Le handicap sur la vie quotidienne et professionnelle est particulièrement lourd : 70 % des malades déclarent au moins 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité au cours des trois derniers mois, toujours selon l’enquête de 2022 menée par l’association.

Fonctionnement et missions  

Avec 1200 adhérents et plus de 37 000 followers sur Facebook et Instagram, La Voix des Migraineux a réussi à s’imposer dans le paysage associatif en quelques années. Une vingtaine de bénévoles sont aux manettes, ainsi que 7 modérateurs sur les réseaux sociaux, sans oublier 6 représentants des usagers (RU) et 2 patients partenaires. « Nous espérons avoir bientôt davantage de patients partenaires et de RU », fait savoir la présidente. L’objectif principal de l’association est d’améliorer la condition des patients souffrant de migraines. Plus en détail, elle vise à proposer des informations fiables en français, aider les migraineux à mieux vivre avec leur maladie et faire connaître son aspect invalidant. « Nous avons déjà réalisé 11 campagnes de presse en ce sens, contacté toutes les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et nous proposons des ateliers de sensibilisation en entreprise », précise la présidente.

Mieux faire valoir les droits des malades est aussi prioritaire, tout particulièrement en obtenant un meilleur accès aux traitements innovants. « Notre association se destine aux personnes migraineuses mais, au-delà, nous souhaitons prendre part à des actions qui pourraient servir tous les patients, dans toutes les pathologies. L’accès au traitement est ainsi l’un de nos combats prioritaires et l’une de nos motivations pour rejoindre France Assos Santé, une fédération très efficace dans ses actions de plaidoyer », met en perspective Sabine Debremaeker.

Le combat de l’accès aux nouveaux traitements

Absence de remboursement et prix élevés : les nouveaux traitements de fond spécifiques de la migraine, sur le marché depuis 2021, ne sont que très peu accessibles aux patients pourtant concernés par leurs indications. Ils sont réservés aux patients ayant épuisé au moins deux alternatives thérapeutiques classiques et sans antécédent cardiovasculaire. On distingue deux familles : les anti-CGRP par voie sous-cutanée et les gépants.

Deux anti-CGRP, évalués par la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé, Emgality (galcanézumab) et Ajovy ( frémanézumab) ainsi qu’un gépant, Aquipta (atogépant) sont délivrés en pharmacie, à des tarifs variant de 215€ à 470€, à la charge du patient. Pourtant, les avis de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé (HAS) concluent à un service médical rendu (SMR) important. « 26 pays d’Europe sur 27 remboursent en totalité ou partie ces nouveaux traitements… tous sauf la France ! C’est un scandale car ces médicaments coûtent très cher et, en l’absence de remboursement, leurs tarifs varient beaucoup d’une pharmacie à l’autre ! Nous avons certains adhérents qui, il y a trois mois, payaient 230€ pour une boîte de l’un de ces traitements de fond, et maintenant on leur facture 400^€ pour le même produit ! », dénonce la présidente de l’association.

Sur ce dossier, l’association est très active et commence à obtenir des résultats. « La HAS a inscrit dans son programme de travail la réévaluation de tous les traitements anti-migraineux. Les labos doivent redéposer leurs dossiers pour le 10 juin, nous espérons donc des annonces favorables à un meilleur accès aux traitements d’ici à la fin de l’année. Par ailleurs, nous avons obtenu la mise sur pied d’un groupe de travail dédié au parcours de soins des personnes atteintes de migraine, qui débouchera sur des recommandations de la HAS. Nous nous félicitons de ces avancées, qui montrent que les autorités de santé nous prennent en considération », conclut Sabine Debremaeker.

Ils sont dans tous les rayons ! Nuggets, sodas, biscuits industriels, etc…, leur point commun est d’avoir été fabriqués par de lourds procédés industriels et de contenir de nombreux additifs aux risques avérés ou suspectés pour la santé. Conseils d’experts pour les repérer et les éviter au maximum.

Quelle déception ! Après deux ans et demi de reports successifs, la Stratégie nationale pour l’alimentation, la nutrition et le climat (SNANC) a enfin été publiée le 11 février dernier, mais elle ne fixe aucun cap concernant les aliments ultra-transformés (AUT). Pourtant, les attentes de France Assos Santé et de nombreuses associations de patients sont grandes sur le sujet (lire ci-dessous). Et pour cause : ces aliments sont partout – ils représentent plus d’un tiers des apports énergétiques des Français – et les consommer en quantité augmente le risque de développer de nombreuses pathologies (obésité, diabète, dépression, hypertension, maladies cardiovasculaires…). D’où la mobilisation active de scientifiques et d’associations pour mieux informer les consommateurs sur leurs dangers et limiter leur consommation. Décryptage.

Comment repérer les AUT ?

Nuggets, soupes en poudre, surimi, barres chocolatées, gâteaux apéritifs, sodas, pains et brioches industrielles…la liste des AUT est longue. Qu’ont-ils en commun ? « Ces aliments ont subi des procédés de transformation intenses, de nature chimique, biologique ou physique, comme le « cracking », qui consiste à fractionner un aliment brut en plusieurs ingrédients réinjectés ensuite sous forme de poudre ou de sirop », explique Mathilde Touvier, directrice de recherche à l’Inserm et l’une des principales instigatrices de la cohorte NutriNet-Santé, qui étudie depuis 2009 les liens entre nutrition et santé. Ce sont donc des aliments que l’on ne peut pas fabriquer à l’identique dans sa cuisine.
Autre spécificité : ils contiennent des ingrédients présents uniquement pour leurs propriétés esthétiques ou organoleptiques et non pas pour la sécurité du consommateur. Il s’agit des édulcorants, émulsifiants, colorants, arômes artificiels, sirop de glucose et huiles hydrogénées notamment, qui sont les principaux marqueurs d’ultra-transformation. Rien de fantaisiste dans cette définition, qui est celle de la classification NOVA, « la plus utilisée par la recherche en épidémiologie », selon l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation (Anses), dans cet avis de 2024.

Quels risques pour la santé ?

La catégorie des édulcorants a été pointée du doigt par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC), qui l’a classée comme cancérigène possible en 2023. Et les nitrites (E249 à E252) ont été reconnus par l’Anses comme favorisant le cancer colorectal, en 2022. Depuis 2018, l’équipe de recherche dirigée par Mathilde Touvier a publié de nombreuses études montrant les liens entre consommation régulière d’AUT et risque accru de nombreuses pathologies. Dernière publication en date : une revue systématique de la littérature scientifique publiée dans The Lancet en novembre 2025. « Nous avons répertorié 104 études épidémiologiques étudiant les liens entre la part d’AUT dans le régime alimentaire et les maladies chroniques. Parmi elles, 93 études ont montré une association positive significative », souligne Mathilde Touvier, l’une des autrices de ces travaux.

Plus précisément, voici les surrisques observés entre les faibles et forts consommateurs d’AUT : +25 % de risque de développer un diabète de type 2, +23 % pour la dépression, +21 % pour l’obésité, +18 % pour les maladies cardiovasculaires et la mortalité. L’impact sur notre santé est donc loin d’être anecdotique !

Et les preuves continuent de s’accumuler : en janvier dernier, deux autres études sur les conservateurs et additifs alimentaires menées par les équipes de l’Inserm, de l’INRAE et du Cnam notamment, sont parues dans les revues BMJ et Nature Communications. Elles pointent que ces ingrédients sont associés à une incidence plus élevée de cancer et de diabète de type 2. Ces études font suite à une douzaine d’articles montrant les liens entre différents types d’additifs alimentaires et plusieurs maladies chroniques dans la cohorte NutriNet-Santé.

« Nous avons ainsi mis en évidence des signaux d’alerte sur les émulsifiants, comme le E407 (carraghénane), le E466 (carboxyméthylcellulose de sodium), le E415 (gomme de xanthane) et le E471 (mono et diglycéride d’acide gras). Des études expérimentales ont souligné leur impact délétère sur le microbiote intestinal », confirme Mathilde Touvier.

Du côté des associations, quelle prévention ?

« Le plus important est d’encourager les personnes à préparer au maximum leur nourriture elles-mêmes. Car on voit bien que si on délègue ce pouvoir aux industriels de l’agro-alimentaire, ils sont là pour faire des profits, sans tenir compte des aspects santé », dénonce Emmanuel Ricard, porte-parole et directeur au service de prévention et promotion du dépistage à la Ligue contre le cancer. « Nous relayons donc un conseil un peu paradoxal : d’un côté, celui d’utiliser le Nutriscore et Yuka quand on fait ses courses au supermarché mais de l’autre, celui d’acheter au maximum des produits bruts au marché, qui eux n’ont pas de Nutriscore ! », précise-t-il. Dans le cadre du programme « Ma ville se Ligue », l’association accompagne les collectivités locales au développement d’environnements favorables à la santé. Parmi les actions phare : former le personnel de la restauration collective et promouvoir une alimentation plus saine dans les cantines. Villefranque (64) a ainsi obtenu sa labellisation pour avoir formé 100 % de son personnel. Quimper (29) a aussi mis en place des actions exemplaires : développement d’un restaurant solidaire, d’une ferme maraîchère et de paniers sains à petits prix pour les étudiants. « Et pourquoi pas programmer des cours de cuisine au collège ? Cela aurait tout son sens dans le cadre du volet prévention de la loi de financement de la sécurité sociale », illustre Emmanuel Ricard.

Du côté de la Fédération française des diabétiques (FFD) on approuve les récentes recommandations de la Haute autorité de santé, publiées en juin 2025, sur le parcours de soins des personnes vivant avec un diabète de type 2. « Elles  insistent très fortement sur l’alimentation, notamment au stade du prédiabète, un moment charnière pour la prévention. Car une fois que le diagnostic de diabète de type 2 est posé, il est quasiment impossible d’inverser la situation, malheureusement », souligne Léonie Gerbier, responsable des affaires publiques à la FFD.

Et surtout, la HAS écrit noir sur blanc qu’elle recommande de « favoriser la consommation d’aliments traditionnels peu ou non transformés ». Un grand pas en avant ! « Dans le diabète de type 2, l’alimentation est un facteur de risque modifiable. C’est une thérapie non-médicamenteuse très utile pour que la trajectoire de la pathologie aille dans le bon sens. Au contraire, si l’alimentation reste trop transformée, il y de très fortes suspicions sur un risque de complications accru », précise Léonie Gerbier. Pour informer le grand public, la FFD a créé plusieurs jeux à destination de ses antennes qui animent des café-diabète, notamment pour apprendre à décrypter les étiquettes.

Les conseils pour faire ses courses

• On cuisine maison au maximum, en achetant des fruits et légumes de saison au marché. On augmente sa ration de légumineuse et on réduit celle de viande et charcuterie ;
• Au supermarché, on regarde en premier le Nutri-Score, pour deux raisons : d’une part, le profil nutritionnel des aliments (sucre, sel, graisses saturées…) reste un déterminant majeur de notre santé et d’autre part, plus de 80 % des aliments ultra-transformés sont classés D ou E. Donc, en limitant ces catégories, on élimine déjà un grand nombre d’AUT ;
• Ensuite, on scrute la liste d’ingrédients de plus près : les plus courtes limitent le risque d’être exposé à des substances controversées ;
• On choisit si possible des produits bio, ce qui limite la teneur en pesticides et la probabilité d’y trouver des additifs. Vigilance tout de même : ce n’est pas parce qu’un aliment est étiqueté « bio » qu’il n’est pas ultra-transformé ni parfait sur le plan nutritionnel. Certes il y a moins d’additifs autorisés dans les aliments bio (48 vs 330 dans les aliments « classiques »), mais cela ne dispense pas de lire l’étiquette.

Dépression, pensées suicidaires, consommations à risque… Une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer pointe la dégradation alarmante de la santé mentale des aidants. Pour l’association, qui leur propose un accompagnement notamment sur le plan psychologique, il y a urgence à traiter cette question, véritable sujet de santé publique.

Près de 5 millions de personnes en France viennent en aide à titre non professionnel d’un malade en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse. Ces proches aidants peuvent être du cercle familial mais aussi amical. Un rôle souvent éprouvant, mal considéré, et qui a de nombreuses répercussions sur leur quotidien. Pour la première fois, une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer auprès de plusieurs centaines d’entre eux, s’intéresse aux impacts sur leur santé mentale. Les résultats sont alarmants : 20 % environ des répondants reconnaissent avoir eu des pensées suicidaires et 2,3 % des tentatives de passage à l’acte, près de la moitié souffrent de troubles dépressifs et 7 sur 10 ont vu leurs consommations à risque augmenter (anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent, cannabis, tabac, alcool…).

Double voire triple peine

« De par la remontée de témoignages quotidiens de détresse des aidants et des proches aidés reçus via notamment nos comités, nous avions quelques intuitions. Mais à l’arrivée des premiers résultats, nous sommes tombés de notre chaise », reconnaît Laura Levêque, directrice de la démocratie en santé à Ligue contre le cancer qui coordonne l’observatoire à l’origine de cette enquête. Par ailleurs, le tabac et l’alcool, respectivement premier et deuxième facteur de risque de cancer, les exposent à leur tour à de graves pathologies. L’étude démontre aussi que cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les 18-40 ans (tranche la plus représentée chez les aidants « cancer » que chez les autres proches aidants) qui tentent de cumuler ce rôle et l’activité professionnelle, ainsi que les femmes qui forment la part la plus importante et la plus engagée des aidants « cancer ». « Il y a clairement une urgence de santé publique à traiter leur situation, surtout que leur nombre va augmenter dans les prochaines années. Il faut éviter un désastre humain mais aussi économique car cela a un coût pour la société à travers des arrêts maladie, une perte de productivité au travail ou encore un recours à des soins », souligne Laura Levêque.

Un accompagnement psychologique nécessaire

Grâce à cette étude, l’association a pu ajuster son offre d’accompagnement notamment psychologique des malades et de leurs proches. Parmi ces nombreux dispositifs, Ligue Soutien Cancer, ligne gratuite anonyme et confidentielle (0 800 940 939), propose une écoute individuelle. Sur près de 5 000 appels traités en 2025, entre 30 et 40 % provenaient d’aidants. « Chaque histoire est singulière, souligne Mathilde, psychologue écoutante. Certains nous contactent dès qu’ils apprennent que leur proche est malade, cherchant à savoir comment le soutenir. D’autres nous appellent plus tard, épuisés. Nous sommes parfois leur premier espace de parole, ce n’est pas toujours évident de partager ce qu’ils vivent avec leur entourage. On les écoute sans jugement, cela leur fait beaucoup de bien, car il y a beaucoup d’injonctions extérieures à être un bon aidant. » Pour un suivi, les appelants sont orientés en fonction de leurs besoins soit sur leur médecin généraliste ou un spécialiste, soit vers une antenne locale de l’association.

De manière générale, cet accompagnement psychologique est mal connu. Seuls 14 % des aidants en bénéficient selon le dernier baromètre proches aidants « cancer » réalisé pour l’Institut national du cancer (INCa). Ce dernier a créé en 2024 l’Observatoire des aidants. Composé de plusieurs parties prenantes, il a pour but de mieux accompagner et soutenir les proches aidants de personnes atteintes de cancer. Animer ce collectif pour permettre d’améliorer leur soutien dans toutes ses dimensions est l’un des engagements de l’INCa contenus  dans la feuille de route 2026-2030 parue en février dernier dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.

Se reconnaître comme aidant pour demander de l’aide

La Ligue contre le cancer interpelle les pouvoirs publics depuis de nombreuses années pour que les droits des aidants soient reconnus, et que ceux des malades soient davantage pris en compte afin de soulager leurs proches. Ces demandes, réitérées à la faveur de la publication des résultats de l’étude, sont, à ce jour, restées lettre morte. Seul point positif, la santé mentale a été reconduite en 2026 comme Grande cause nationale pour la seconde année consécutive, ce qui permet à la Ligue contre le cancer de poursuivre son travail de communication et de sensibilisation, en particulier sur le volet des aidants.

Mais pour demander de l’aide en tant qu’aidant, encore faut-il se reconnaître comme tel. « Peu sont dans ce cas, et peu considèrent leur détresse comme légitime, notamment par rapport à l’état du proche malade. Pour autant, il y a davantage de personnes à se déclarer aidantes et, par conséquent, à demander de l’aide », note Laura Lévêque.

Cornée, os, tendons, peau, veines ou valves cardiaques… si ces dons de tissus augmentent en France, l’activité reste méconnue, fragile, peu régulée et insuffisamment financée. Un récent rapport pointe les faiblesses de la chaîne et propose de l’améliorer.

Depuis 2021, Nabila Jaffar, 68 ans, a retrouvé 80 % de sa vue grâce à une greffe de cornée. « C’est un miracle, explique-t-elle, et j’ai une immense gratitude pour les deux donneurs qui m’ont permis de revoir le monde avec ses couleurs, ses finesses et ses contrastes ! » Atteinte d’une cornea guttata, une pathologie de la cornée diagnostiquée en 2019 qui la condamnait à plus ou moins long terme à la cécité, cette ancienne assistante de direction a été opérée d’une greffe totale de cornée sur chacun de ses yeux, l’un en 2020, l’autre en 2021, à l’hôpital Cochin, à Paris. Elle voue depuis une grande admiration à son chirurgien, le Pr Jean-Louis Bourges, ne manque pas d’éloges pour la Banque Française des Yeux de Paris qui a mis les greffons à sa disposition, et ne rate jamais une occasion de promouvoir « ce don essentiel qui a redonné du sens à [sa] vie » et dont elle ignorait totalement l’existence avant d’en bénéficier.

De fait, le don de cornée, et plus globalement le don de tissus, comme les os, tendons, veines, valves cardiaques et même la peau, reste aujourd’hui très méconnu. « Qui sait que les très grands brûlés peuvent avoir provisoirement besoin d’un don de peau pour recouvrir, comme un pansement, les parties les plus meurtries de leur corps et survivre en attendant d’avoir cultivé en laboratoire une nouvelle peau élaborée à partir de leur propres cellules ? », interroge Marie-Claire Paulet. La déléguée générale de la fédération France Adot, qui sensibilise sur le dons d’organes, de tissus et de moelle osseuse, déplore « un manque d’information criant sur le sujet, préjudiciable aux dons et donc aux patients qui sont dans l’attente » alors que les besoins explosent. Nabila, par exemple, a dû attendre sa première greffe près d’un an. « Un moment très anxiogène », se souvient-elle, car sa vue continuait de décliner : « Je me voyais devenir aveugle ».

Moins « spectaculaire » que le don d’organes

Moins souvent évoqué que le don d’organes (rein, foie, cœur, poumon…), le don de tissus, qui repose sur les mêmes principes fondamentaux (consentement présumé, anonymat, gratuité), est pourtant tout aussi indispensable. Chaque année, en France, des milliers de patients retrouvent la vue, la mobilité ou une fonction grâce à une greffe de tissus humains. En 2025, l’activité a même atteint un niveau record de prélèvements et de greffes. De cornée, pour la plupart (avec plus de 6 000 greffes réalisées), tandis que les greffes de tendons progressent fortement, pour les reconstructions du ligament en particulier.

Les prélèvements qui permettent de remplacer le tissu défaillant se font essentiellement post mortem, mais aussi, on le sait moins, sur des donneurs vivants. « C’est ce qu’on appelle les résidus opératoires, explique le Dr Benoit Averland, directeur du Prélèvement et de la Greffe d’Organes et de Tissus à l’Agence de Biomédecine (ABM). Une tête fémorale, par exemple, peut être récupérée à l’occasion d’une intervention orthopédique. Elle sera conservée, et réutilisée pour un patient qui en a besoin. » De son propre aveu, l’ampleur des prélèvements et greffes sur donneurs vivants, pourtant majoritaire, est difficile à quantifier car elle est peu réglementée, ce qui confirme que le don de tissus a besoin d’être davantage encadré. « C’est un peu le parent pauvre, ajoute-t-il. Comme ces dons sont moins spectaculaires et répondent moins à l’urgence que le don d’organe, on s’en est moins préoccupé, mais il est devenu impératif de structurer cette activité pour la rendre plus transparente et plus efficiente ».

Le plan Greffe 2022-2026 touche à sa fin

C’est dans ce contexte que l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) a rendu un rapport sur le sujet le 14 janvier dernier : « Etat des lieux de la chaîne de la greffe de tissus en France : pour une régulation économique du secteur ». Alors que le Plan greffe 2022‑2026 touche à sa fin et que le règlement européen SoHO relatif aux normes de qualité et de sécurité des substances d’origine humaine entre en vigueur en 2027, l’institution a voulu évaluer la chaîne de la greffe de tissus humains en France. Un panorama inédit de l’ensemble du secteur qui permet d’en identifier les atouts et les failles.

Si le rapport pointe la qualité de la prise en charge en France, avec des techniques maitrisées et de haute qualité garantissant leur sécurité, il déplore aussi « de fortes faiblesses structurelles », notamment des disparités géographiques ainsi qu’une absence de pilotage. Contrairement aux dons d’organes, il constate que les dons de tissus ne font l’objet d’aucune régulation nationale visant à répartir les tissus prélevés en fonction des niveaux de priorité. La greffe de tissus à partir de donneurs vivants étant, affirme le rapport, la moins régulée de la chaîne.

Des tensions d’approvisionnement sont par ailleurs rapportées, ainsi que des prélèvements mal rémunérés aux équipes qui s’en chargent. Le rapport regrette, enfin, une chaîne « complexe et fragmentée », avec une grande diversité d’acteurs et un ensemble finalement peu lisible : la trentaine de banques de tissus en activité (généralement distinctes des établissements préleveurs) ont par exemple un statut varié (public, privé, ou associatif), avec des pratiques et un financement hétérogènes.

Structuration d’une plateforme nationale

Forte de ce constat, l’IGAS propose une feuille de route sur quatre ans qui comprend plusieurs volets : la fixation d’objectifs nationaux et régionaux, l’harmonisation des pratiques et des critères d’éligibilité, la structuration d’une plateforme nationale autour des deux agences impliquées, l’Agence de biomédecine et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le renforcement du pilotage, avec des bases de données nationales de traçabilité, la refonte du financement, l’amélioration de l’information des donneurs vivants, ainsi qu’un soutien amplifié à la recherche.

Qu’en disent les principaux intéressés ? « Nous attendions ce rapport et en sommes très satisfaits car il dresse les mêmes conclusions que les nôtres, commente le Dr Benoit Averland, pour l’Agence de Biomédecine. Si l’on veut garantir l’équité et la qualité d’accès à ces dons, il faut une meilleure régulation et ces bases jetées par l’IGAS vont permettre de construire efficacement le nouveau Plan greffe 2026-2030, dont nous espérons la finalisation avant la fin de l’année ».

Marine Jeantet, la directrice de l’Agence de Biomédecine, ne cache pas de son côté que le don de tissus est un axe important de développement : « Les greffes ligamentaires sont de plus en plus demandées », fait-elle remarquer, tout en déplorant elle aussi la méconnaissance du public sur ces dons et un taux de refus encore plus élevé que pour le don d’organe, lui-même préoccupant (37% d’opposition, d’après le baromètre 2025 de l’Agence de Biomédecine). « Outre une meilleure régulation, on doit progresser sur l’information et le consentement, complète-t-elle, et couper court aux fausses rumeurs ou informations erronées qui circulent et peuvent entretenir des peurs infondées, notamment chez les moins de 30 ans. ». Le phénomène n’a pas échappé à l’IGAS qui suggère également, dans son rapport, d’amplifier les campagnes de communication, notamment auprès des jeunes, encore plus réticents au don d’organe que le reste de la population.

Créé par la loi Kouchner de 2002, l’Office national d’Indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) est un fonds de garantie qui permet aux victimes d’événements indésirables graves d’obtenir réparation sans passer par les tribunaux. En plus de vingt ans d’existence, l’organisme a géré plus de 100 000 dossiers. A l’occasion de la campagne « Soigne tes droits », on vous explique son fonctionnement.

Pour les patients que nous sommes, la loi Kouchner du 4 mars 2002 est un texte fondateur qui conforte les droits des malades à toutes les étapes de leur prise en charge : information, consentement, accès au dossier… jusqu’à leur réparation pécuniaire, au titre de la solidarité nationale, en cas d’aléas thérapeutiques (accidents médicaux non fautifs).

C’est à cette fin qu’a été inscrite dans la loi la création de l’ONIAM, l’Office national d’Indemnisation des accidents médicaux. Depuis près de 25 ans, cet établissement public au fonctionnement unique en son genre est chargé de régler à l’amiable – et gratuitement – les événements indésirables graves qui peuvent survenir lors d’une intervention, d’un séjour hospitalier ou de la prise d’un médicament, et d’en indemniser les victimes. « L’ONIAM, c’est un pas en avant fabuleux qui a été franchi pour la défense des patients : sa création a permis à tous ceux qui n’ont pas les moyens de prendre un avocat de demander réparation, sans frais à engager », commente Claude Rambaud, présidente de l’association de patients Le LIEN et membre du conseil d’administration de l’ONIAM.

Concrètement, pour réclamer une indemnisation de l’ONIAM dès lors qu’on s’estime (soi-même ou un proche) victime d’un accident médical ou d’une infection nosocomiale (contractée en établissement de santé), il faut d’abord saisir la Commission de conciliation et d’indemnisation (CCI) de sa région. Une fois le dossier constitué et envoyé, une expertise médicale est engagée pour évaluer s’il y a eu faute (du professionnel ou de l’établissement) ou aléa (accident médical non fautif), et lister les préjudices subis (souffrance physique et psychologique, autonomie, besoin d’assistance, frais futurs à engager…). « Cette étape est cruciale et souvent douloureuse pour la victime, qui doit affronter le jour de l’expertise la présence de la partie adverse et son éventuel déni », décrit Marie-Solange Julia, présidente de l’association de soutien aux victimes AVIAM. Bien que leur présence ne soit pas requise, certains plaignants choisissent d’ailleurs de se faire assister par un avocat ou un médecin-conseil pour affronter ce face à face.

A partir du rapport d’expertise médicale, la CCI, commission régionale formée de personnalités qualifiées (magistrat, médecins, universitaires, représentants d’association, d’établissements de santé, assureurs…), réunit à nouveau les parties et statue à l’issue de l’audition (plus de 200 commissions se tiennent chaque année en France). Elle transmet ensuite un avis détaillé à l’ONIAM pour qu’une offre d’indemnisation soit proposée à la victime. Si l’accident est un aléa, c’est l’ONIAM qui assume la dépense. S’il s’avère qu’il est dû à une erreur médicale, c’est l’assurance du fautif qui doit payer. Dans le cas où elle refuserait de le faire et contesterait sa responsabilité, l’ONIAM peut se substituer à elle pour le règlement de la réparation et la poursuivra ensuite pour se faire rembourser. « Les CCI sont des instances atypiques avec une diversité dans la composition des membres qui garantit l’objectivité des avis rendus, insiste Marc Morel, directeur général de France Assos Santé et membre du conseil d’administration de l’ONIAM. Ces commissions requièrent une bonne connaissance du cadre juridique ».

Une notoriété à renforcer

L’ONIAM étant un fonds public, l’argent versé vient de nos impôts. Pour autant, le dispositif n’est pas forcément très connu. « Régulièrement, des personnes contactent l’association Le LIEN pour un accident médical sans connaitre cette solution amiable, prêts à recourir d’emblée à un avocat pour aller au tribunal », constate Claude Rambaud. Sa notoriété progresse néanmoins, avec une augmentation tendancielle des demandes (plus de 5 000 en 2025, contre 4 319 en 2015), sans doute favorisée par « internet, les réseaux sociaux et nos efforts pour le faire connaitre », explique Sébastien Leloup, son directeur. En l’espace de 20 ans, l’office a traité plus de 100 000 demandes, et d’après son dernier rapport d’activité, il a versé 186 millions d’euros d’indemnisations en 2024, avec une moyenne de 154 000 euros par victime. Le délai moyen entre la saisine de la CCI et l’avis rendu est de dix mois. « C’est beaucoup moins long qu’un recours au tribunal qui peut durer plusieurs années ! », relève Sebastien Leloup, même si le règlement effectif de la réparation prend ensuite un peu de temps, de l’ordre de six à sept mois, « le temps de réunir devis et justificatifs », précise-t-il.

Quels sont les plaintes les plus souvent rencontrées ? « On retrouve fréquemment des accidents liés à une opération de la cataracte, une pose de prothèse ou un accouchement… qui sont les actes parmi les plus courants », relève Marie-Solange Julia. Pour qu’un dossier soit jugé recevable, les critères exigés sont cependant stricts : le demandeur doit justifier soit d’un taux d’atteinte à l’Intégrité Physique et Psychique (AIPP/DFP) supérieur à 24 % (à titre indicatif, la perte d’un œil est estimée à 25%), soit d’une incapacité temporaire de travail d’au moins six mois consécutifs (ou six mois non consécutifs sur une période de 12 mois), soit de troubles particulièrement graves dans ses conditions d’existence (TPGCE), économiques ou logistiques notamment.

Des critères d’éligibilité (trop ?) stricts

Pour Claude Rambaud, « ces critères sont trop restrictifs, et les seuils, trop élevés, excluent injustement des victimes qui sont marquées à vie par un accident médical ». C’est ce qui est arrivé à Elisabeth, 71 ans, victime d’une infection nosocomiale durant la pose d’une prothèse de genou, en 2021. Très diminuée depuis – « J’ai toujours mes deux jambes, dit-elle, mais je ne tiens plus debout et la marche m’est devenue très difficile. Je me déplace en fauteuil roulant, mes loisirs et mes activités sont devenus très limités » -, elle ne remplit pas pour autant les critères de gravité et a donc été déboutée malgré un réel préjudice dans sa vie quotidienne. De fait, 46 % des demandes déposées en CCI sont refusées. Sébastien Leloup tempère néanmoins ce pourcentage : « 60 % des victimes qui remplissent les critères de gravité obtiennent réparation, ce qui n’est pas si mal. Pour les 40 % qui n’obtiennent pas gain de cause, il s’agit souvent de situations dont le lien de cause à effet n’a pas pu être mis en évidence ».

Quand la victime n’est pas satisfaite de la proposition de l’ONIAM, elle peut se tourner vers les tribunaux pour tenter d’obtenir gain de cause. « C’est rare : 95% des offres amiables sur aléas thérapeutiques sont acceptées », pointe Sébastien Leloup. Le référentiel d’indemnisation des victimes – la grille des sommes allouées en fonction des situations – a été récemment revalorisé – pas assez, pour ses détracteurs : les frais d’assistance à tierce personne ont ainsi été revus à la hausse en juillet 2025, le tarif horaire passant de 13 à 16 euros de l’heure. « Devant les tribunaux judiciaires, les victimes peuvent éventuellement obtenir davantage. Certains plaignants décident d’ailleurs de saisir dès le départ un tribunal plutôt que l’ONIAM, mais il faut savoir qu’un recours juridique implique des frais d’avocats et d’expertise non négligeables. A l’ONIAM, tout est gratuit ! », souligne Sébastien Leloup, qui tient aussi à rassurer les patients. « L’existence d’un dispositif comme l’ONIAM est essentielle pour la démocratie sanitaire, mais qu’on se le dise : 5 000 demandes de réparation amiable chaque année devant les CCI (et 4000 demandes de plus si l’on tient compte de celles portées parallèlement devant les tribunaux), c’est toujours trop bien sûr, observe-t-il, mais c’est très peu comparé aux millions d’interventions médicales qui ont lieu chaque année en France ! Dans la majorité des cas, heureusement, les choses se passent bien. »

Dans une semaine, le vendredi 10 avril, France Assos Santé La Réunion organise une Journée des usagers, consacrée à l’accès aux soins et aux droits en santé mentale sur l’île. Usagers ou représentants, aidants, professionnels de santé, institutionnels du secteur… à vos inscriptions !

« A La Réunion, nous devons faire face à de nombreuses difficultés en santé mentale : un manque de professionnels et d’établissements pour la prise en charge des personnes en souffrance, des passages inutiles et inadaptés aux urgences, un climat économique et social très délétère actuellement, qui explique en grande partie la hausse du nombre de personnes touchées par la dépression et les addictions », souligne Véronique Minatchy, présidente de France Assos santé sur place et représentante de l’association le Lien.

Un contexte très sensible, qui explique la volonté de mieux informer et accompagner les usagers dans leurs démarches en santé mentale. « Nous souhaitions déjà organiser cette journée l’an dernier. Quand le gouvernement a annoncé la reconduction de la Grande cause nationale, nous avons lancé l’organisation, en partenariat avec l’agence régionale de santé (ARS) », ajoute Véronique Minatchy. Environ 200 participants sont attendus salle Payanké, à Saint-Paul. Le programme détaillé se trouve ici ainsi que le lien pour s’inscrire.

Aider les usagers à s’orienter

A La Réunion comme ailleurs, l’empilement des outils, des acteurs et des structures en santé mentale n’aide pas les usagers à savoir à qui s’adresser pour trouver de l’aide. L’un des objectifs de cette journée est d’améliorer l’orientation des usagers dans le parcours de soins. « À titre d’exemple, une mère confrontée aux difficultés de son enfant peut se retrouver démunie face à la multiplicité des acteurs, des dispositifs et ne pas savoir vers qui se tourner », explique Marylène Singabrayen-Tampigny, référente Santé mentale pour France Assos santé à La Réunion et également administratrice de l’Apajh sur place. « Faute d’information, de nombreuses familles sont épuisées et se sentent abandonnées », témoigne la référente.

La première table-ronde (réunissant ESPMR, Etap-Santé, URML, Rectorat et représentant des usagers) sera donc consacrée à l’orientation des usagers, en répondant aux questions suivantes : quelles sont les structures en place et les coordonnées des établissements, dispositifs, centres et associations ? Quels sont les délais ? Qui contacter dans telle situation ? A l’issue de cette table-ronde, l’un des objectifs est de concevoir et faire connaître une cartographie ou un annuaire de l’offre en santé mentale, en identifiant les zones de rupture.

Lutter contre les ruptures de parcours entre addiction et santé mentale

« À La Réunion, les problématiques de dépression chez les jeunes sont particulièrement préoccupantes. Les études montrent que les jeunes ultramarins sont globalement plus touchés que dans l’Hexagone, ce qui appelle une attention renforcée sur notre territoire », éclaire Marylène Singabrayen-Tampigny. L’un des gros points noirs sur place est le manque d’articulation entre le suivi en psychiatrie et en addictologie. « Sur le terrain, certaines situations illustrent les difficultés d’articulation entre psychiatrie et addictologie. Lorsqu’une personne se présente aux urgences après une consommation de substances (alcool, cannabis…), son orientation peut s’avérer complexe. Les services se renvoient la prise en charge, sans qu’une réponse adaptée ne soit proposée. Ces situations peuvent entraîner des ruptures de parcours », illustre la référente.

Hospitalisations répétées sans suivi coordonné, refus de soins, risque de bascule vers l’errance et l’exclusion : les conséquences de ce cloisonnement des soins sont très néfastes. La table-ronde numéro 2, consacrée à ces ruptures de parcours, réunira le Dr David Mete, chef du service Addictologie au CHU de la Réunion, la CPTS, un représentant du SPIP et l’association « Les Maillons de l’espoir ». Objectif : identifier les points de rupture et déboucher sur des propositions concrètes de coordination entre le monde de l’addiction et celui de la psychiatrie.

L’accès effectif aux droits

Entre l’annonce de nouveaux dispositifs de santé mentale et leur entrée en vigueur effective, il y a souvent un décalage, que les professionnels de terrain eux-mêmes constatent et dénoncent. « De nombreux dispositifs et droits existent en santé mentale mais leur accès reste souvent difficile en raison des critères évolutifs, du manque de lisibilité et de la complexité des démarches. A cela s’ajoutent des listes d’attente importantes dans les structures, si bien que même lorsque les droits sont reconnus, leur mise en œuvre effective reste trop souvent inaccessible pour les personnes et leurs familles. Il est fréquent que les aidants, épuisés de devoir porter seul leur proche, sombrent à leur tour dans la dépression », déplore Marylène Singabrayen-Tampigny.

La table-ronde n°3 sera justement consacrée à l’effectivité des droits avec un point sur les droits reconnus mais non effectifs (liste d’attente, manque de places), sur la complexité des démarches MDPH et l’épuisement des personnes concernées et leurs familles. Les invités prévus sont des représentants de la MDPH, du département, du secteur médico-social, de l’UNAFAM, ainsi qu’un juriste. Objectifs : clarifier les démarches, améliorer l’accès réel aux droits, soulager les familles et sécuriser les parcours. « A l’issue de cette journée, les membres de France Assos Santé, qui auront pris des notes, vont rédiger des recommandations pour les transmettre à l’ARS. Nous espérons que des mesures concrètes seront prises car il y a urgence », appelle de ses vœux Véronique Minatchy.