Du 5 au 11 octobre prochain, SurdiFrance, fédération d’associations de personnes malentendantes et devenues sourdes, organise sa première Semaine nationale de l’accessibilité auditive (SNAA). Des rencontres, animations, démonstrations sont prévues sur tout le territoire. Objectif, rendre visible l’accessibilité auditive qui passe notamment par des solutions techniques de transmission audio, comme la boucle magnétique. Des dispositifs éprouvés mais pas encore assez répandus.

« Il y a quelques années, à un concert de Laurent Voulzy et Alain Souchon que j’apprécie et dont je connais pourtant très bien les chansons, la soirée a été éprouvante. C’était quasi inaudible malgré mon implant cochléaire. La salle n’était pas équipée d’une boucle magnétique qui aurait permis d’acheminer le son directement dans mon appareil », se souvient Maryannick Moal, malentendante, adjointe administrative à l’université de Brest, présidente de Surd’Iroise, l’une des associations membres de SurdiFrance, dont elle est administratrice.

Comme elle, entre 6 et 7 millions de personnes, soit près de 10 % de la population française, ont des problèmes d’audition selon l’estimation la plus courante. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice qui repose sur un appareillage auditif. D’après l’étude 2025 EuroTrak, 55 % des personnes déficientes auditives en France en sont équipées (contre près de 46 % en 2022). Ce chiffre en nette progression, notamment grâce à la réforme du 100 % santé, lancée en janvier 2019 et pleinement effective depuis janvier 2021, place notre pays au premier rang mondial en la matière. « Il n’empêche, ces appareillages ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer. Et dans un environnement bruyant comme une salle de spectacle, une gare, une réunion ou une conférence, ils montrent souvent des limites. Une personne malentendante peut être présente, voir son interlocuteur et pourtant ne pas avoir accès à ce qui est dit », explique Yann Griset, président de SurdiFrance.

Sensibiliser à un enjeu sociétal

Face à ce constat, cette première Semaine nationale de l’accessibilité auditive a pour but de sensibiliser le grand public, les collectivités, les établissements recevant du public (ERP) et les professionnels à cet enjeu : permettre aux personnes sourdes et malentendantes d’accéder à l’information, de communiquer et de participer pleinement à la vie sociale. Au programme notamment : des démonstrations de matériels, des rencontres ou encore des vérifications d’équipements. Les ERP ont l’obligation depuis la loi dite handicap de 2005 d’être accessibles à tous types de handicap, y compris auditif. Or, il n’existe pas d’indicateurs officiels de taux de conformité sur ce sujet. « Cette loi n’est pas assez respectée. De trop nombreux lieux ne sont pas encore équipés, comme les palais de justice ou les palais des congrès », avance Sigrid Cathelain, responsable de la société Axe Audio, spécialisée dans les solutions techniques d’accessibilité auditive.

Parmi celles-ci, la boucle d’induction magnétique (BIM) ou plus simplement « boucle magnétique », soit un système de diffusion sans fil permettant de transmettre un signal audio débarrassé des bruits ambiants et de l’écho directement dans l’appareil auditif ou un implant cochléaire disposant de la position « T » des personnes malentendantes équipées. La version la plus repérable est la boucle magnétique d’accueil, une sorte de boîtier capable d’isoler, par exemple, la voix d’un agent au guichet d’une médiathèque. La plus ancienne est une boucle fixe, un câble « électrique » généralement placé dans le sol, installé dans une salle sonorisée (théâtre, lieu de culte, salles de conférences…) couplé à un amplificateur spécifique. Il existe également des boucles portatives, par le biais de colliers magnétiques branchés sur des récepteurs de systèmes de transmission haute fréquence (HF) ou infrarouges.

Des solutions techniques en pleine transition

Fondée en 2013, Axe Audio, une entreprise basée à Valenciennes, compte de nombreuses références, la plus prestigieuse étant l’installation qu’elle a réalisée en 2024, lors du chantier de reconstruction de la cathédrale Notre-Dame, à Paris : une BIM fixe sous les dalles de la nef. Mais aujourd’hui elle attend un accroissement de son carnet de commandes. « Nous sommes tributaires des fabricants d’appareils auditifs. Il faut qu’ils continuent d’inclure la position « T » dans tous leurs produits, et que les audioprothésistes qui les vendent respectent leur obligation d’information des patients concernant les solutions d’accessibilité », s’agace Sigrid Cathelain. Par ailleurs, le marché des équipements techniques est en phase de transition. Auracast, un nouveau système de transmission du son sans fil, dérivé du Bluetooth, se développe de plus en plus depuis 2025. « Cette technologie que, bien sûr, nous proposons ne va pas supplanter tout de suite les boucles magnétiques tant elles sont universelles depuis de nombreuses années. Elles doivent perdurer. La transition se profile sur le long terme », analyse la responsable d’Axe Audio.

Maryannick Moal, 53 ans, détectée malentendante à l’adolescence suite à une perte d’audition progressive, a connu un parcours d’appareillage évolutif : ce furent d’abord des prothèses conventionnelles, puis la pose d’un implant cochléaire en 2008, compatible avec une boucle magnétique grâce à la position « T » mais pas avec Auracast. « Au travail, j’ai un certain confort auditif au téléphone, celui-ci est muni d’un casque équipé d’une boucle magnétique qui m’isole des bruits extérieurs. Je retrouve ce confort quand je suis dans un lieu culturel équipé. Une BIM ne garantit pas seulement la compréhension, elle évite aussi une fatigue attentionnelle majeure liée à l’effort de concentration », témoigne-t-elle.

Des avancées mais encore un long chemin à parcourir

Pour cette Semaine nationale de l’accessibilité auditive, SurdiFrance s’appuie sur Fénix, un renard en peluche : la mascotte de l’opération a été prise en photo tout l’été par les membres des associations de la fédération dans les lieux accessibles aux personnes déficientes auditives. L’idée étant de mettre en valeur les établissements équipés, notamment de BIM, pour encourager d’autres structures à en faire de même. Le Musée du château de Mayenne, équipé depuis plus de dix ans d’une boucle magnétique à l’accueil et dans la salle principale, en est un bon exemple. Il propose aussi des colliers à boucle magnétique permettant de profiter d’une application audioguide accessible via un téléphone portable. « Depuis son ouverture en 2008, l’inclusion est un axe prioritaire pour l’établissement. Nous avons été le premier site culturel labellisé Tourisme & Handicap en Mayenne. Pour les personnes malentendantes et devenues sourdes, les explications audio sont également disponibles en version texte, et des agents formés à la langue des signes peuvent les accueillir et proposer sur réservation des visites adaptées », détaille Justine Fortin, médiatrice culturelle, référente Accessibilité au musée.

 

En effet, l’accessibilité auditive ne se résume pas qu’à des systèmes d’accès au son, mais passe aussi par le sous-titrage, la transcription écrite de la parole ou encore la mise à dispositions d’informations visuelles. En ce sens, un décret publié le 2 septembre dernier, et applicable à compter du 1er mars 2027, semble être une avancée. Il précise les modalités d’accessibilité de l’accueil physique et en visioconférence dans les services publics pour les personnes sourdes ou malentendantes. Néanmoins, tout en imposant un résultat, le texte laisse une certaine souplesse dans les moyens mobilisables et ne s’enclenche que sur la demande d’un(e) citoyen(ne) à qui une solution adaptée à sa situation doit être alors proposée. « Le travail est encore long. L’accessibilité auditive est le parent pauvre de l’accessibilité. Elle ne doit plus être l’exception mais un réflexe, partout : dans les collectivités, les établissements culturels, les services publics, les entreprises, les commerces… C’est l’un des messages de cette semaine nationale. Elle a également pour but de mieux informer les patients concernés sur le sujet afin qu’ils s’en emparent et réclament les solutions existantes là où elles ne sont pas      encore proposées », résume Yann Griset, président de SurdiFrance, sans se résigner.

Au moins deux tiers des femmes concernées n’ont pas accès au dépistage du cancer du sein. Cabinets de radiologie inaccessibles, appareils de mammographie inadaptés, formation insuffisante des professionnels de santé… Les causes sont nombreuses. Les associations de défenses des personnes en situation de handicap réclament l’égalité des chances. 

Son cancer a été traité en 2005 mais malheureusement, Isabel a eu une récidive en 2008. « Je n’ai jamais eu droit à des consultions interdisciplinaires, c’est mon médecin généraliste qui faisait le pivot. La fatigabilité liée à mon handicap n’a jamais été prise en compte mais j’ai eu la chance de bien résister », précise-t-elle.

Très peu de mammographies et de suivi gynécologique

Comme Isabel, combien de femmes en situation de handicap subissent autant de difficultés pour passer leur mammographie ? L’état des lieux est difficile à dresser. « L’Assurance maladie a la liste des patients en ALD, mais n’a pas d’information sur quel patient est en situation de handicap. Il faudrait pouvoir croiser ces données avec celles des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la caisse d’allocations familiales (CAF) pour avoir des statistiques consolidées. C’est l’une des mesures qui ont été annoncées lors de la dernière Conférence nationale du handicap », explique Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale en santé à APF France handicap.

Néanmoins, un chiffre permet d’estimer cette population : en 2018, seules 31,3 a% des femmes bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ont participé au dépistage organisé du cancer du sein contre 52 % en population générale, selon les chiffres de l’Institut national du cancer (INCa). En conséquence, les tumeurs sont souvent découvertes à un stade trop avancé, ce qui crée une perte de chance. D’où les annonces récentes dans le cadre du dernier plan Cancer (lire ci-dessous). L’étude “Handigynéco”, publiée en 2017 par l’ARS Ile-de-France, donnait aussi une petite idée du parcours du combattant pour ces femmes. Sur 1 000 femmes en situation de handicap, âgées de 40 à 59 ans, 85 % déclaraient ne jamais avoir eu de mammographie et 26 % jamais de frottis. Seules 58 % d’entre elles déclaraient avoir un suivi gynécologique régulier.

Quels sont les freins ?

Principal obstacle : des locaux de radiologie encore trop souvent inaccessibles (rampes, barrières…) et des appareils de mammographie non adaptés aux femmes en fauteuil roulant. « Quand on regarde l’ensemble des cabinets médicaux, plus de 70 % ne sont pas accessibles, encore aujourd’hui, notamment en cas de handicap moteur », déplore Karine Pouchain-Grépinet. Et quand on peut y entrer, le fait de passer la mammographie en station debout est parfois impossible pour les femmes en fauteuil roulant, s’il n’y a pas de lève-personne ou de personnel formé pour les aider.

Est-ce que la situation est plus favorable pour les femmes en établissement social ou médico-social ? Pas forcément. « Si l’établissement a la chance d’être médicalisé, il peut y avoir des dépistages organisés par le personnel soignant et des relais vers le soin. En revanche, dans les établissements non médicalisés, il est parfois complexe d’avoir accès à des consultations en ville car les médecins sont parfois réticents ou peu formés pour ce genre de suivi », ajoute-t-elle. Néanmoins, il faut souligner les initiatives de plusieurs structures de la fédération APAJH, qui mènent des actions de sensibilisation internes au moment d’Octobre Rose : par exemple, l’APAJH du Nord met en place des stands d’information sur l’auto-palpation et développe des partenariats pour faciliter l’accès aux mammographies.

Plus tabou mais bien réel : le refus de dépistage choquant dont font l’objet certaines femmes. « Malheureusement, un certain nombre de médecins font le tri parmi leurs patientes et ne prennent pas la peine d’expliquer à toutes comment fonctionne le dépistage. C’est souvent le cas pour les femmes ayant un handicap cognitif ou une déficience intellectuelle, avec qui il faut passer plus de temps », rapporte Karine Pouchain-Grépinet. Une étude menée en 2002 en PACA a ainsi montré que 30 % des médecins généralistes proposaient moins de dépistage de cancer du sein ou de vaccination aux personnes atteintes de handicap. Une perte de chance qui s’explique souvent par un manque de temps ou de formation du côté des professionnels de santé.

Comment trouver les centres ad-hoc ?

Ce constat des difficultés d’accès aux cabinets médicaux et consultations n’étant pas nouveau, est-ce que la situation progresse ? Quelques initiatives concrètes vont dans le bon sens :

• le site sante.fr propose un annuaire de l’accessibilité des cabinets, en partenariat avec APF France Handicap ;
• le site de radiologie de la CNAM permet de faire une recherche avec un onglet « accès handicapés » et « mammographe adapté au fauteuil » ;
• sur Doctolib, l’onglet « informations pratiques » permet de savoir si l’accès au cabinet est possible en fauteuil roulant ;
• l’agence régionale de santé d’Ile de France propose aussi un annuaire des professionnels franciliens.

Un plaidoyer pour l’égalité des chances

Pour l’APAJH, cette injustice dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a assez duré. « En cette période d’Octobre rose, je veux rappeler que les personnes en situation de handicap et les femmes en particulier ont été historiquement les grandes oubliées des politiques de santé publique. J’ai le souvenir de la communauté des personnes sourdes qui s’est trouvée percutée par le VIH, tout simplement parce que les informations sur le virus ne lui parvenaient pas ! C’est la même chose aujourd’hui pour l’accès au dépistage du cancer du sein. Quelle est la possibilité pour une femme ayant un handicap intellectuel ou psychique de prononcer son consentement sur ce dépistage et d’adhérer à cette démarche de prévention ? Comment faire pour qu’elle ne se retrouve pas en situation d’inégalité d’accès aux soins, comme on l’observe trop souvent ? Le handicap cache encore trop souvent la personne », estime Marie-Anne Montchamp, vice-présidente de la fédération APAJH. En juin dernier, lors de son dernier congrès, l’APAJH a adopté un texte majeur, La 3^e Mission, « afin, de franchir une nouvelle étape vers l’égalité citoyenne, l’autodétermination et l’égalité des chances pour toutes les personnes en situation de handicap », ajoute la vice-présidente, qui souhaite avec l’APAJH interpeller les candidats à la présidentielle et imposer le sujet dans le débat public.

¹ Maladie musculaire génétique rare qui touche souvent d’abord le visage, les épaules et les bras.

La Plateforme Maladies Rares réunit depuis 2001 les principaux acteurs engagés autour de ces maladies qui touchent peu de patients à la fois. Elle a joué un rôle majeur pour les mettre en lumière, susciter l’intérêt des pouvoirs publics, encourager la recherche et faciliter leur prise en charge. Sa mission est cependant loin d’être achevée.

Quel rapport entre la mucoviscidose, la maladie de Crigler Najjar, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome d’Angelman ou la maladie de Behçet ? Ce sont toutes des maladies dites rares car elles touchent, chacune, un nombre limité de patients : moins d’une personne sur 2 000. Ce qui représente, en France, moins de 30 000 personnes par pathologie. « Pour certaines, ultra-rares, on compte moins de dix personnes touchées en France, et même dans le monde », insiste Cécile Foujols-Gaussot, la présidente d’Alliance Maladies Rares, qui réunit et accompagne plus de 240 associations engagées dans l’une ou l’autre de ces pathologies (la plupart du temps d’origine génétique).

Des maladies rares, il en existe 6 à 7 000. Et encore, on ne les connait pas toutes – « On en découvre encore de nouvelles, très régulièrement », ajoute Cecile Foujols-Gaussot -, ce qui fait que même rares…elles finissent par concerner beaucoup de monde : en France, 4,5 % de la population, soit environ 3 millions de personnes.

Des maladies restées longtemps invisibles

Pourtant, parce que chacune de ces pathologies est un cas particulier, une sorte de « niche » qui représente peu de patients, ces maladies sont longtemps restées invisibles. « La notion de maladie rare en tant que problématique de santé Publique est un concept récent, se souvient Christophe Duguet, directeur des affaires publiques de l’AFM-Téléthon. Jusqu’au milieu des années 1990, le terme même de maladies rares n’existait pas ! »

Le grand public va commencer à entendre parler d’elles à partir du premier Téléthon, en 1987, lancé par l’AFM-Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies (la myopathie la plus fréquente, la myopathie de Duchenne, touche 1 garçon sur 3 500 à 5 000 naissances). « Dès les premières éditions, des gens nous ont appelé pour nous dire : nous-aussi, on a une maladie rare, personne n’en parle et personne ne fait de recherche dessus, aidez-nous ! On a compris qu’il fallait élargir le cercle, et petit à petit, les choses se sont construites », poursuit Christophe Duguet, à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares.

La structure ne s’est pas constituée en un jour. Il y a eu plusieurs étapes, reprend-il : « La création d’Allo Gènes, un numéro d’appel pour informer sur les maladies génétiques, en 1995, puis, en 1997, Orphanet, un portail permettant de valider et de mettre à disposition de tous l’information médicale et scientifique, ainsi qu’Eurordis, pour fédérer les associations de malades au niveau européen. L’Alliance Maladies rares a été créée, elle, en 2000. Enfin, 2001 a vu naitre le GIS-Institut des maladies rare, devenu par la suite la Fondation maladies rares, afin d’accélérer la recherche… ».

Agir ensemble pour tout construire

Parallèlement, en 1999, le terme « Maladies Rares » est officiellement employé lors des Etats Généraux de la Santé qui lui consacrent un forum. C’est un fait politique marquant, une reconnaissance officielle. 2001 sera l’année clé, avec d’abord la publication d’un rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) écrit par Bernard Barataud, ancien président de l’AFM-Téléthon, qui réclame la mise en place d’une politique publique spécifique pour les maladies rares, puis la création, en octobre de la même année, de la Plateforme Maladies Rares, qui réunit toutes les parties prenantes, AFM-Téléthon, Orphanet, Alliance Maladies Rares, Eurordis, Fondation maladies rares… « On avait un but commun et l’ambition de lutter de façon coordonnée sur toutes les dimensions de ces maladies. La plateforme symbolise cette volonté d’unir nos forces et d’agir tous ensemble sur un terrain où tout était à construire : diagnostic, recherche, et prise en charge des patients ».

Les résultats ne se font pas attendre : la loi de Santé de 2004, qui fixe les grands enjeux de santé des années à venir, place les maladies rares parmi ses priorités. Quatre Plans maladies rares vont suivre, aboutissant à la création en France de centaines de centres de référence et centres de ressources et de compétences, chacun dédié à une famille de maladies rares en particulier, qui maillent le territoire pour assurer l’accompagnement des malades. 23 filières de santé maladies rares sont également actives depuis 2015 pour en structurer l’action et coordonner les recherches.

Une journée internationale des malades rares, tous les mois de février

Vingt-cinq ans plus tard, quel bilan ? Les maladies rares sont sorties de l’invisibilité pour devenir un sujet majeur qui fait parler de lui chaque année au mois de février à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, lancée en 2008. La plateforme a également obtenu la multiplication des maladies rares diagnostiquées dès la naissance pour une prise en charge plus rapide : le nombre de maladies testées a fortement augmenté ces dernières années, passant de 6 à 13 en 2023, puis à 16 en 2025.

« Pour moi, la Plateforme est un corps qui permet d’avancer plus vite, tout en respectant les spécificités de chacun », résume Cécile Foujols Gaussot, elle-même concernée par un syndrome de Klippel-Feil, une malformation congénitale caractérisée par la fusion de certaines vertèbres cervicales, un cou très court et des implications neurologiques. « Quand je suis née, en 1980, personne ne savait ce que j’avais, et pendant des années, les médecins ont observé mes anomalies vertébrales sans parvenir à les relier à une pathologie connue. Il a fallu du temps avant qu’un spécialiste n’identifie le syndrome. »

Contre sa maladie, il n’y a toujours pas de traitement à ce jour. Pas de traitement non plus, même si des essais de thérapie génique sont en cours, contre l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie aux formes plus ou moins graves est à l’origine d’une grande fragilité de la peau et des muqueuses, qui s’arrachent à la moindre friction et forment des plaies extrêmement douloureuses. Les patients atteints doivent quotidiennement bénéficier de soins très minutieux (pouvant durer des heures) pour se protéger et prévenir les infections.v

« La vie de tous les jours reste difficile »

Vice-Présidente de l’association Debra France, qui les soutient, Angélique Sauvestre se dit « reconnaissante que la plateforme existe et qu’elle fasse avancer les choses », tout en confessant qu’au quotidien, patients et familles se sentent encore assez seuls. « Entre les espoirs déçus de certains traitements innovants, comme celui que suit ma fille de 12 ans et qui est loin d’être miraculeux, la fatigue des aidants qui sont aussi, bien souvent, des soignants, la douleur des malades au quotidien, la coordination des soins, l’accompagnement dans la scolarité, la méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins de ville, et la tarification insuffisante des actes infirmiers qui conduit certains d’entre eux à refuser de venir faire les pansements parce que ça prend du temps et que ce n’est pas rentable, la vie de tous les jours reste difficile », témoigne-t-elle.

« Durant ces vingt-cinq dernières années, on s’est beaucoup battus pour obtenir ce que l’on a, il nous a fallu une énergie folle, ajoute Christophe Duguet. Mais on sait que nos maladies restent minoritaires et qu’il faudra continuer de batailler ensemble. Rien n’est acquis ou durable : le politique peut se désengager en se cachant derrière des restrictions budgétaires, et les maladies rares revenir de là où elles viennent. »

Les chantiers ne manquent pas. Poursuivre la recherche, bien sûr, et accélérer la médecine génomique qui pourrait venir à bout de certaines de ces maladies, mais aussi limiter l’errance thérapeutique, qui peut être encore longue (cinq ans, en moyenne), poursuivre la formation des personnels de santé à ces maladies peu communes, et améliorer le dépistage néonatal, que la plateforme souhaite élargir à de nouvelles pathologies : quand on sait les prendre en charge, elles ont tout intérêt à être diagnostiquées le plus précocement possible.

De tous les combats à mener encore, le plus crucial, pour Christophe Duguet, reste le développement et l’accès à des traitements. Plus de 90 % de ces maladies en sont encore privées, mais la recherche progresse. « Il y a vingt-cinq ans, on ne connaissait pas et on ne soignait pas ces maladies. Aujourd’hui on les comprend et on commence à en traiter un certain nombre ». Des centaines de maladies ont de réelles pistes thérapeutiques. Le problème, estime Christophe Duguet, c’est leur modèle économique : « Pour un grand nombre d’entre elles, il n’y en n’a pas, malgré les dispositifs de soutien existant. Pour la plupart des maladies qui ne concernent qu’une poignée de patients, il n’y a pas de rentabilité financière possible et les investisseurs s’en détournent. Il faut donc, et c’est urgent car les malades attendent, inventer un nouveau modèle de développement pour ces maladies qui n’ont pas de perspectives commerciales ». Un nouveau défi à relever pour la Plateforme, un quart de siècle après sa création.

Toutes et tous en petites foulées ! Afin de combattre une sédentarité galopante, la première édition de Septembre Bouge prône tout ce mois l’activité physique comme outil de prévention santé pour tous et d’accompagnement des personnes malades. Pilier de la loi dite du « Sport sur ordonnance », l’activité physique adaptée (APA), reconnue pour ses nombreux bienfaits, est proposée par la plupart des associations de patients, mais reste inégalement prescrite faute de financement national.

La Journée Mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, est l’occasion pour France Alzheimer de rappeler, comme l’affirme le slogan de sa dernière campagne de communication, en partie incarnée par l’ex- championne d’athlétisme Marie-José Pérec, que l’association est sur tous les terrains, aux côtés notamment des malades et des aidants, dont celui de l’activité physique.

De multiples bénéfices

En partenariat avec des fédérations sportives nationales, elle développe partout en France depuis quelques années via son réseau local un panel d’activités physiques adaptées : la marche en nature, pratiquée régulièrement en duo (aidant-aidé), pour favoriser une reconnexion à l’environnement et le maintien de la mobilité, et les sports de raquette comme le tennis de table qui sollicite la coordination œil-main et l’attention. « J’ai eu l’occasion d’y jouer avec une personne malade, et j’ai été bluffé de voir à quel point les réflexes restent intacts », témoigne Benoît Durand. Souvent pratiquée en groupe, l’APA sert aussi à briser l’isolement dont peuvent également être victimes les patients – et même leurs proches. « Santé physique et mentale, et intégration sociale constitue le trépied de l’action », résume le Dr Alexandre Feltz, médecin généraliste à Strasbourg, pionnier de l’activité physique adaptée, membre du collectif Pour une France en Forme partenaire de Septembre Bouge.

En oncologie, l’APA est l’un des premiers soins de support reconnus et éprouvés notamment par la Haute Autorité de Santé (HAS). Elle réduit par exemple de 20 à 30 % les récidives (notamment en ce qui concerne le cancer du sein). « Elle permet aussi une diminution de la consommation d’antalgiques et d’antidépresseurs, une baisse de la fatigue, ou encore une meilleure tolérance à la chimiothérapie et à la radiothérapie », précise Catherine Simonin, membre du bureau de France Assos Santé, présidente de la commission Société et politiques de santé à la Ligue contre le Cancer qui propose des séances d’activité physique adaptée dans tous ses comités départementaux.

De son côté, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) organise depuis une douzaine d’années une randonnée à vélo, « Psycyclette », qui a pour but de faire reculer les préjugés sur les maladies mentales. Patients, soignants et bénévoles pédalent ensemble pendant 7 jours sur des routes de France. « Pour les malades, la longue préparation en amont, l’événement en lui-même, et l’après sont autant de moments importants. L’enjeu central est pour beaucoup la gestion des émotions. Dans des parcours de vie parfois émaillés d’échecs ou d’une perte de confiance en ses capacités, ils éprouvent la fierté de mener à bien ce projet », raconte Jean-Yves Meunier, bénévole à la délégation UNAFAM Gironde, responsable d’un groupe de cyclistes depuis deux ans sur Psycyclette.

Des prescriptions inégales

La prescription d’activité physique adaptée, soit le sport sur ordonnance, repose sur un cadre légal depuis décembre 2016, élargi en 2023. Elle permet à un médecin de recommander à certains patients (ALD, maladies chroniques…) une pratique sportive comme soin non médicamenteux, encadrée par des professionnels qualifiés. Elle s’appuie notamment sur un vaste réseau de Maisons Sport-Santé où il est possible de faire évaluer sa condition physique et suivre un programme personnalisé (lire ci-dessous). Mais l’APA souffre toujours d’une absence de prise en charge directe par la Sécurité sociale. « Faute d’un financement national, il y a de fortes inégalités territoriales qui sont inacceptables. Certaines agences régionales de santé (ARS), comme dans le Grand-Est, investissent plusieurs millions d’euros dans le dispositif quand d’autres allouent zéro budget », déplore le Dr Alexandre Feltz à l’origine de l’expérimentation initiale du sport sur ordonnance à Strasbourg en 2012.

Les associations regrettent globalement un déficit de prescriptions, conséquence notamment, selon elles, d’un manque de formation des médecins aux interventions non médicamenteuses. « Ils sont sensibilisés et prêts à prescrire, mais ne le font que là où les filières et éducateurs existent et sont financés. La question n’est pas la prescription mais plutôt comment on y répond et quel est le reste à charge pour le patient ? », tempère le Dr Feltz. Par ailleurs, encourage Catherine Simonin, « le patient doit être davantage acteur de sa santé. Il faut l’inciter, comme les associations l’y encouragent, à solliciter lui-même cette ordonnance ».

Un enjeu national de santé publique

En revanche, tous sont unanimes sur la nécessité de remettre l’activité physique, en prévention ciblée (APA) ou universelle (Sport-Santé), au cœur du quotidien. Selon une étude de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) publiée en 2022, 95 % des adultes sont exposés à une fragilité sanitaire liée à un manque d’activité physique ou à un temps de sédentarité excessif. Plus d’un tiers passent plus de 8 h par jour sans vraiment bouger, avec une proportion plus élevée chez les 18-44 ans que chez les 45-64 ans. « En partie à cause des écrans, un tsunami de sédentarité et d’inactivité physique est en train de se créer », alerte le Dr Feltz. Les principales recommandations portées par la première édition de Septembre Bouge, campagne inscrite dans la Stratégie nationale Sport-Santé 2025-2030, prônent un minimum de 30 minutes d’activité physique et sportive par jour pour les adultes et d’une heure pour les enfants et adolescents. « Au regard également des dépenses de santé qui explosent, un changement de paradigme vers la prévention est impératif, en inscrivant l’activité physique comme un pilier fondamental de la santé globale, du bien-vieillir et de la préservation du lien social », avance Catherine Simonin, membre du comité de pilotage de l’événement au nom de France Assos Santé.

Alors que de nombreuses personnes touchées par la dépression résistante restent en errance thérapeutique durant des années, France Dépression, l’Unafam et un collectif de psychiatres experts se mobilisent. Leur campagne de sensibilisation commune vise à améliorer les prises en charge, avec notamment un meilleur accès aux traitements innovants.

Qu’est-ce que la dépression résistante ?

« La dépression touche une personne sur cinq au cours de sa vie. Parmi elles, 20 à 30 % vont développer une forme résistante, qui se caractérise par la persistance de l’épisode dépressif malgré deux ou trois traitements antidépresseurs bien conduits et couplés à une psychothérapie », explique le Pr Olivier Bonnot, pédopsychiatre et président du Conseil National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP). Pour rappel, on parle de dépression quand la personne réunit au moins cinq symptômes pendant au moins deux semaines, parmi lesquels : douleur morale et perte de plaisir dans les activités de la vie quotidienne (se lever, aller travailler…), fatigue, perte d’énergie, baisse d’appétit, troubles du sommeil, difficultés d’attention et de concentration, irritabilité, pensées suicidaires.

Pour bien comprendre la difficulté fréquente à trouver l’antidépresseur ad-hoc, il faut savoir que leur efficacité est très variable selon les personnes, en raison de leurs modalités d’action (via différents neurotransmetteurs tels que la dopamine et la sérotonine), de leurs excipients, mais aussi du patrimoine génétique de chaque patient, qui répond alors plus ou moins bien à telle ou telle molécule.
Contrairement aux idées reçues, la dépression résistante ne concerne pas que des adultes ou des personnes d’un certain âge. « Elle touche souvent des jeunes gens entre 18 et 25 ans, qui se retrouvent en incapacité de poursuivre leurs études ou de travailler, et qui passent de leur lit à leur ordinateur, sans vie sociale. La personne adapte sa vie à sa maladie comme elle peut, sans toujours se rendre compte de la situation. C’est son entourage qui constate qu’elle ne fonctionne plus comme avant », témoigne Emmanuelle Rémond. Un cercle vicieux s’installe rapidement car plus un premier épisode dépressif traîne, plus il sera long à soigner et plus le risque de récidive est élevé.

Pourquoi cette campagne ?

« Dans nos groupes de paroles, nous constatons les insuffisances de la prise en charge actuelle. Déjà, certaines personnes ont du mal à trouver un médecin généraliste et ensuite, ce dernier n’a pas toujours de psychologue ou de psychiatre à qui les adresser. Ils se retrouvent un peu perdus et se tournent alors vers France Dépression », témoigne Fabrice Cathala, président de France Dépression Grand Paris Ile-de-France. Les inégalités d’accès aux professionnels de la santé mentale sont criantes sur le territoire et les jeunes en sont les premières victimes. Tout comme les inégalités d’accès aux traitements innovants et même à certains déjà disponibles depuis des années. « L’eskétamine et la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) notamment sont sous-prescrits en France, en comparaison avec nos voisins européens, alors qu’ils ont fait la preuve de leur efficacité dans la dépression résistante », pointe le Pr Bonnot.

L’eskétamine, un anesthésique courant utilisé par voie nasale, dispose d’une autorisation de mise sur le marché dans la dépression résistante depuis 2019. Il doit être pris sous surveillance médicale, ce qui limite son utilisation, alors qu’il est « très efficace chez les personnes ayant des pensées suicidaires », indique le Pr Bonnot. La stimulation magnétique transcrânienne est un traitement non-invasif utilisant un champ magnétique pour stimuler le cortex cérébral, reconnu pour son efficacité dans les dépressions résistantes, mais aussi certaines hallucinations auditives dans les schizophrénies. Il n’est pas remboursé pour le moment. Autre limite : si les grands CHU ont la capacité de proposer ces traitements aux patients qui en ont besoin, ce n’est pas le cas des hôpitaux périphériques. Ces inégalités d’accès aux traitements s’expliquent par leur coût, des freins administratifs, mais aussi un manque de professionnels de la santé mentale pour les délivrer. « Il est urgent d’élargir l’accès à ces alternatives thérapeutiques. Nos discussions en ce sens avec l’ANSM et la HAS sont bien engagées », précise le Pr Bonnot.

Les priorités du collectif pour améliorer la prise en charge

Elles s’articulent autour de 4 piliers :

• lancer une campagne nationale de sensibilisation des professionnels de santé au repérage précoce et à l’orientation des patients, grâce à des outils que devra élaborer Santé publique France et à une formation plus poussée des médecins généralistes et des psychiatres ;
• structurer un parcours de soins gradué articulant médecine de ville, structures spécialisées et centres experts ;
• garantir un accès équitable aux traitements médicamenteux et aux approches psychothérapeutiques reconnues, de type TCC;
• améliorer la prise en charge globale des comorbidités psychiatriques et somatiques.

Le rôle des médecins généralistes est central dans le parcours de soins. « Près de 30 % de leur patientèle est suivie pour des troubles psychiques. Il faut améliorer le réseau ville-hôpital et l’adressage vers des psychiatres car quand la dépression est résistante et complexe, le suivi en ville ne suffit pas toujours », souligne la présidente de l’Unafam. De son côté, le Pr Olivier Bonnot plaide pour un meilleur soutien des médecins généralistes, souvent débordés, dans ce suivi complexe : « Il est urgent de développer le suivi partagé, en facilitant notamment la télé-expertise, pour que les généralistes puissent contacter des psychiatres et obtenir des avis rapidement ».

Les actions des associations sur le terrain

En attendant (espérant) que les propositions énoncées ci-dessus soient rapidement adoptées, l’Unafam et France Dépression mettent à disposition des personnes concernées de nombreuses ressources. « Nos formations aident à comprendre les maladies psychiques, dont la dépression, qui sont toujours déconcertantes et restent mystérieuses. On apprend à reconnaître les symptômes de ces maladies et à adopter les attitudes les plus aidantes, comme valoriser chaque initiative et éviter de répéter “ Bouge-toi, ça ira mieux”, une phrase qui ne sert à rien », explique Emmanuelle Rémond. Pour s’inscrire, il suffit d’aller sur la plateforme form’aid@nts. On a alors accès à des formations gratuites sur une journée, en présentiel ou en e-learning, délivrées par un pair-aidant et un psychologue clinicien. « Les formations en présentiel sont proposées après un ou deux premiers entretiens d’accueil individuel auprès d’un bénévole pair-aidant formé. Les formations ayant lieu en groupe, il est important que l’aidant ait pu raconter son histoire personnelle pour être en capacité d’écouter les récits d’autres familles touchées par la dépression résistante », complète Emmanuelle Rémond. Par ailleurs, le programme de psychoéducation BREF se déploie partout en France, avec le soutien de 13 agences régionales de santé à ce jour.

Du côté de France Dépression, des groupes de parole animés par un bénévole de l’association, lui-même concerné par la dépression résistante, sont régulièrement proposés en présentiel ou en distanciel, dans de très nombreuses villes. « Parmi les thématiques abordées, nous relayons les messages d’hygiène de vie essentiels et rappelons l’importance de l’activité physique, d’un sommeil de qualité, de la gestion du stress, de la nécessité de planifier des moments plaisir », détaille Fabrice Cathala. Car au-delà des traitements, guérir de la dépression résistante passe aussi très largement par des habitudes de vie saines et régulières. D’où les très nombreuses activités proposées par France Dépression : visites de musées, tricothérapie, ateliers d’écriture, sophrologie, etc. Autant de bonnes façons, comme l’indique Fabrice Cathala, de « remplir ses journées avec du positif et de penser à autre chose ». 

La Haute Autorité de santé a actualisé ses recommandations sur l’autisme et écarte désormais explicitement plusieurs approches dépourvues de validation scientifique, dont la psychanalyse. Une évolution saluée par les associations qui dénoncent depuis des décennies l’influence de cette doctrine.

14 ans après la publication de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) concernant la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme chez l’enfant, la Haute Autorité de santé (HAS) a communiqué en début d’année une actualisation de ces préconisations. Le but : guider les professionnels de santé dans leur pratique pour maximiser les chances que chaque enfant concerné ait « un parcours de vie cohérent et inclusif en favorisant son autodétermination ». Cette mise à jour, qui s’appuie sur l’évolution des connaissances scientifiques, met l’accent sur l’importance d’interventions précoces, à la fois développementales et comportementales. Dans le même temps, la HAS précise explicitement les méthodes sans preuves qu’elle ne recommande pas, parmi lesquelles la psychanalyse. Une discipline pourtant encore largement présente dans l’univers de l’accompagnement des personnes autistes. Décryptage avec Danièle Langloys, la présidente d’Autisme France.

Comment accueillez-vous la mise à l’index de la psychanalyse par la HAS ?

Danièle Langloys : Il était temps ! Comme toutes les associations nationales de familles de personnes concernées, nous attendions cette mise au point depuis des décennies. Autisme France est d’ailleurs née, en 1989, d’une révolte des familles face à l’impossibilité d’avoir accès à des interventions scientifiquement validées. Il nous paraît incroyable qu’il ait fallu attendre 2026 pour que la HAS prenne ce type de décision alors que, dans tous les pays occidentaux, la question de la place de la psychanalyse est réglée depuis quarante ans. Partout ailleurs qu’en France, les recommandations n’évoquent pas ce système de croyances qui doit être réservé à des adultes consentants et éclairés, et certainement pas imposé à des enfants qui ne parlent pas, ont parfois des troubles intellectuels sévères et ne comprennent pas ce dont il s’agit.

Quelles difficultés pose l’approche psychanalytique ?

D.L – Elles sont nombreuses, mais la première d’entre elles tient certainement aux pertes de chances qu’elle induit chez les personnes autistes. Les recommandations insistent sur l’importance d’un diagnostic précoce pour mettre en place très tôt des interventions développementales et comportementales efficaces. Il s’agit d’un élément essentiel du futur développement de l’enfant, car le cerveau reste très plastique jusqu’à l’âge de 3 ans. Les professionnels de santé peuvent en moyenne poser un diagnostic fiable à dix-huit mois, voire parfois avant. A cet âge, une prise en charge efficace contribue à faciliter les apprentissages, à améliorer la communication sociale et à prévenir le sur-handicap. L’enjeu est de ne pas faire de tous ces enfants autistes de très lourds handicapés. Mais, dans la réalité, les diagnostics sont posés en moyenne entre 4 et 5 ans, ce qui est beaucoup trop tard et empêche, de fait, une intervention précoce. Un temps précieux est perdu à cause du poids de la psychanalyse chez de nombreux professionnels qui, plutôt que d’accompagner les enfants, culpabilisent les parents.

Sur quoi repose cette culpabilisation ?

D.L – Les psychanalystes cherchent les causes de l’autisme. Au lieu de s’appuyer sur les connaissances scientifiques et de prendre en compte des critères génétiques et environnementaux, ils considèrent les parents – et particulièrement les mères – comme les raisons de l’autisme. Cela se traduit par des discours destructeurs pour les familles et qui n’aident absolument pas les personnes autistes. Les parents entendent par exemple que leurs problèmes sexuels conditionnent le comportement de leur enfant et que celui-ci a décidé d’être autiste car il refuse d’accéder à la jouissance. Autre exemple, les professionnels de l’Aide sociale à l’enfance, très empreints de psychanalyse, récusent fréquemment les diagnostics d’autisme et préfèrent y voir de la carence éducative. Ils s’acharnent sur des familles qui sont épuisées, ont besoin d’aide et pourtant sont contraintes de vivre dans la peur d’avoir un signalement.

Comment expliquer le poids de la psychanalyse en France ?

D.L – De nombreuses professions intègrent une approche psychanalytique, héritage de l’influence exercée dans notre pays par l’école de Lacan qui a eu le temps de noyauter les universités et de nombreux centres de formations. Si les neuropédiatres ont une véritable formation scientifique et ne sont pas idéologisés, il en va très différemment des pédopsychiatres, dont l’immense majorité fonde sa pratique sur la psychanalyse. Pour 80 % des psychologues, elle représente également l’unique référence théorique. Idem dans les Instituts régionaux du travail social (IRTS) qui en sont tous fortement empreints. Dans notre pays, la psychanalyse peut être vue comme une culture d’Etat, une secte qui est parvenue à s’imposer dans les médias, notamment publics, et à être défendue par la classe politique.

L’évolution des recommandations de la HAS signifie-t-elle un revirement de cette emprise ?

D.L – Elles sont encourageantes, mais resteront vaines tant que le problème de la formation des professionnels de santé ne sera pas réglé. Pour évincer la psychanalyse des centres de formation et des universités, une étape est essentielle : il faut rendre ces recommandations opposables et sanctionner ceux qui ne les respectent pas. Or, aucun texte ne le prévoit. La récente loi sur la protection de l’enfance, adoptée au mois de mai, devait initialement intégrer un article allant dans ce sens. Malheureusement, il a été abandonné lors de l’examen du texte, peut-être par crainte qu’il soit requalifié ultérieurement de cavalier législatif et s’en trouve ainsi invalidé. Fin mai, l’Assemblée nationale a en outre publié un rapport parlementaire consacré à la prise en charge de l’autisme. S’il dénonce une approche psychanalytique persistante et réclame une opposabilité des recommandations de la HAS aux secteurs sanitaire et médico-social, ses auteurs sont finalement restés trop frileux : c’était à eux de formuler une proposition de loi allant dans ce sens plutôt que de se contenter de vœux pieux.

Les psychanalystes revendiquent une liberté de pratique. Qu’en pensez-vous ?

D.L – Que dirait-on d’un cardiologue qui fait ce qui lui passe par la tête avec ses patients en s’appuyant sur la liberté de pratique : ce serait inacceptable. Il en va exactement de même pour les psychanalystes qui récitent leur catéchisme à propos de l’autisme. Ils ont compris qu’ils étaient en train de se marginaliser et que leur vision devenait minoritaire chez les jeunes générations de professionnels. Mais même si la culture scientifique s’est largement développée et qu’un consensus est aujourd’hui clairement formalisé, bâti sur la littérature scientifique et l’expertise des professionnels et des usagers, leur résistance reste très forte. Pour eux, la science représente la négation de l’humain. Comme toute secte, ils résisteront jusqu’au bout, mais finiront par disparaître.

Quelles mesures permettraient d’améliorer la prise en charge des enfants autistes ?

D.L – Je le redis : en premier lieu, les recommandations de la HAS doivent être rendues opposables. Il faudrait ensuite refondre la formation initiale des professionnels de santé pour l’appuyer sur la science. La troisième étape consisterait à contrôler sur le terrain le respect des bonnes pratiques. Parallèlement, l’Etat serait inévitablement amené à dégager des fonds pour permettre à toutes les personnes autistes de bénéficier d’une prise en charge. Aujourd’hui, énormément d’enfants et d’adultes se trouvent sans solution. On compte entre deux et cinq ans d’attente pour profiter des services ambulatoires au domicile des enfants ou à l’école ; de trois à huit ans pour accéder aux Instituts médicoéducatifs ; plus de dix ans pour bénéficier d’un lieu de vie pour adultes…

Après les déserts médicaux, voici les « déserts pharmaceutiques », selon l’expression utilisée pour la première fois par le ministre de la Santé Yannick Neuder en juillet 2025. En zone rurale, il est de plus en plus compliqué de trouver une officine ouverte et il faut parfois faire un trajet de plus de 15 minutes pour y accéder ! Dans ce contexte, quel est le système D des familles pour se procurer les médicaments essentiels ?  Et quelles sont les pistes de solution plus pérennes ?

« S’il n’y a plus de médecins ni de pharmaciens dans certaines communes, quels services de santé reste-t-il pour la population ? Et qui voudra venir vivre dans ces territoires ? », alerte Nathalie Coutinet, économiste de la santé. Depuis 2015, 211 officines ferment chaque année en France, en moyenne, majoritairement en zone rurale, selon un rapport de la Cour des Comptes publié en 2025 sur ce sujet. Mathématiquement, le temps de trajet pour rejoindre la pharmacie la plus proche a augmenté partout. S’il faut compter en moyenne 6 minutes de trajet à pied, en voiture ou en transport en commun, ce temps est souvent supérieur à 15 minutes en zone rurale, un problème majeur pour les Français concernés. Comment expliquer l’apparition de ces déserts pharmaceutiques ? La première cause n’est autre que l’existence des déserts médicaux. Un médecin généraliste qui part, c’est moins de médicaments prescrits et donc moins de travail pour les petites pharmacies des environs, parfois contraintes de mettre la clé sous la porte. Et les autres causes sont imbriquées : un modèle économique de l’officine moins rentable que par le passé, une désaffection des jeunes pour cette carrière et des règles d’ouverture des pharmacies complexes et inadaptées à certains territoires.

Comment récupérer ses médicaments ?

Ces fermetures ont des conséquences très concrètes sur la population des bassins de vie concernés. « Cette situation est devenue très difficile pour les personnes qui vivent avec des pathologies chroniques – ce qui est déjà lourd – et qui doivent en plus se soucier de savoir si elles pourront récupérer les médicaments dont elles ont besoin ! », témoigne Anne Legentil, conseillère technique au sein de la Fédération nationale Familles rurales. Et d’ajouter : « Il faut considérer l’accès aux soins dans son ensemble : médecins, pharmaciens et infirmières de pratique avancée. Les pharmaciens deviennent de plus en plus les relais des médecins, depuis qu’ils ont l’autorisation de développer d’autres services (vaccination, suivi de maladie chronique, etc.). Des services qui peuvent d’ailleurs améliorer la rentabilité de leur structure en milieu rural ». En effet, ces dernières années, les missions des pharmaciens ont été élargies en plusieurs étapes. Après les tests et la vaccination Covid, les entretiens pharmaceutiques et le suivi de maladies chroniques, la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2026 a notamment prévu la prise en charge à l’officine de petits problèmes de santé du quotidien (plaies, conjonctivites, piqûres de tiques…).

Une population « abandonnée »

En attendant de voir si ces nouvelles missions favorisent les installations en zone peu dense, Familles rurales propose un service de transport d’utilité sociale dans certains départements. Le principe est simple : « Des bénévoles de l’association véhiculent des bénéficiaires, souvent aux revenus modestes, afin de se rendre à un rendez-vous médical, à la pharmacie ou à d’autres services, qui se trouvent aujourd’hui éloignés. Le bénéficiaire défraye le conducteur à un tarif solidaire. C’est très utile pour les personnes qui n’ont pas le permis ou ne conduisent plus, notamment les personnes âgées. » Mais cette aide ponctuelle des associations ne suffit pas à combler le sentiment d’abandon de la population. La dernière enquête de Familles rurales, parue en octobre 2025, “Territoires ruraux : perceptions et réalités de vie”, le confirme : 72 % des personnes interrogées considèrent que l’accès aux services de santé est celui qui s’est le plus dégradé au cours des dernières années (+15 points depuis 2018 et +36 points depuis 2003 !). Et 59 % des ruraux estiment que leur territoire est « abandonné ».

Quelles réponses ?  

Le rapport de la Cour des comptes dresse plusieurs pistes :

• Réduire l’ampleur des déserts médicaux et favoriser l’installation de nouveaux médecins dans ces territoires oubliés est la première mesure indispensable, qui permettrait, par ricochet, aux pharmacies situées autour de ces nouveaux cabinets d’être rentables. Une fois de plus, France Assos Santé a appelé à une politique plus volontariste sur le sujet, dans une tribune publiée dans le Monde le 8 juin dernier.
• Assouplir les règles d’ouverture de pharmacie en zone rurale
  Jusqu’à l’été 2024, pour ouvrir une pharmacie dans une commune, il fallait obligatoirement que celle-ci compte plus de 2 500 habitants. Désormais, les directeurs des agences régionales de santé (ARS) peuvent autoriser une ouverture ou un regroupement si les communes voisines dépourvues d’officine totalisent au moins 2 500 habitants, dont une de plus de 2 000 habitants. Mais décréter que le temps de trajet ne doit pas dépasser dix à quinze minutes serait une règle plus efficace ! La Cour des comptes reconnaît que « les règles d’installation sont de moins en moins adaptées au maintien du maillage officinal », et propose de soutenir en priorité les pharmacies situées dans des communes sans médecin, à plus de dix minutes des autres officines ou avec un seul titulaire âgé de plus de 60 ans.
• Ouvrir des antennes pharmaceutiques 
  Une mini-pharmacie dans une mairie ? Non, vous ne rêvez pas, c’est le cas à  Châteauneuf-de-Randon (Lozère), commune de 520 habitants, où une antenne a ouvert en août 2025. Le maire est ravi. « Nous n’avions plus de pharmacie depuis deux ans et demi ! Quand le directeur de l’ARS m’a proposé cette option, j’ai contacté plusieurs pharmacies et celle de Bagnols-les-Bains (à 20 km) a bien voulu relever le défi. Après des petits travaux, l’antenne a ouvert dans une pièce dédiée, à la mairie, deux jours et demi par semaine. C’est un soulagement pour les habitants », témoigne Bruno Durand. Ces antennes sont en phase d’expérimentation dans quatre autres communes rurales : Cozzano (Corse-du-Sud), Puycasquier (Gers), Coupiac (Aveyron), Cremeaux (Loire). En fonction du bilan, elles pourraient être généralisées en 2028.
• Regrouper les petites pharmacies
  Les officines de petite taille ont souvent un chiffre d’affaires plus modeste, ce qui les empêche d’embaucher un pharmacien-adjoint et menace leur reprise. A l’inverse, le regroupement permet d’attirer du personnel et de proposer des horaires élargis et de nouveaux services. C’est le cas par exemple au Faouët, dans le Morbihan (56), où trois pharmaciennes se sont associées pour ouvrir une grande enseigne. « En 2024, nous avons emménagé dans de grands locaux, à proximité du pôle médical. La surface permet de proposer de nouveaux services : vaccins, tests de dépistage et entretiens », témoignent Aurélie, Clarisse et Isabelle, les trois associées. « Les petites pharmacies isolées ne peuvent plus survivre en zone rurale. Certaines personnes râlent de devoir rallonger un peu leur trajet, mais globalement la population est satisfaite. Nous assurons aussi des livraisons de médicaments pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer, via les infirmiers », précisent-elles. Un pari gagnant.

La maladie génère des douleurs abdominales et des troubles du transit très invalidants, qui peuvent avoir de lourdes conséquences sur la vie privée et professionnelle. Depuis 2010, l’APSSII, l’association des patients qui en souffrent, milite pour faire avancer la recherche, améliorer la prise en charge, et briser le tabou en libérant la parole.

« C’est infernal à gérer et je ne souhaite cette maladie à personne », confesse Johana, jeune quadragénaire, qui vit avec le syndrome de l’intestin irritable depuis quinze ans. « J’ai des maux de ventre depuis l’enfance, reprend-elle, mais mes problèmes se sont accentués en 2011, avec des crises de diarrhée nombreuses et violentes. J’ai d’abord pensé que ça passerait… En 2014, un gastro-entérologue m’avait même dit que c’était « dans la tête » et qu’il fallait que j’arrête de « m’écouter ». En 2016, alors que j’allais de plus en plus mal, je suis tombée sur le livre du Pr Jean-Marc Sabaté consacré à l’intestin irritable et ça a été une révélation : j’ai compris que je souffrais d’une vraie maladie, reconnue par la communauté scientifique, et je suis aussitôt allée le consulter ».

Après des années d’errance, poser un nom sur ses symptômes a été un immense soulagement pour Johana : elle souffre d’un syndrome de l’intestin irritable (SII) de stade sévère, et elle a pu bénéficier d’une prise en charge adaptée pour limiter les crises et atténuer les douleurs. Le quotidien reste néanmoins compliqué. « On ne peut jamais prévoir comment se passera la journée. Il y a toujours la possibilité d’une crise qui nous obligera à courir aux toilettes », explique-t-elle.

Prendre l’avion, le métro, sortir au restaurant, au théâtre ou au cinéma, virent souvent au casse-tête. « On en arrive à redouter de mettre le nez dehors, enchaîne la quadra. Je sors quand même de chez moi, mais à quel prix ! Il peut m’arriver de quitter le métro en catastrophe pour me précipiter dans un café, et, partout où je vais, je vérifie avant toute chose où sont les toilettes ». Sa vie professionnelle en est affectée, aussi : « En déplacement avec les collègues, je suis obligée d’être un peu stratège, et de faire attention à ce que je mange sans attirer l’attention, mais je n’évite pas certaines remarques. On me demande souvent, par exemple, pourquoi je me contente d’une assiette de riz au dîner ou pourquoi je ne peux pas participer à certaines réunions ».

Un cercle étroit dans la confidence

Les collègues en question ne savent pas de quoi elle souffre, et pour cause. La maladie ne s’avoue pas facilement et seul un cercle étroit autour d’elle est dans la confidence : « La diarrhée, ce n’est pas franchement glamour, donc en souffrir reste tabou », concède Johana, qui était déjà en couple au moment de ses premiers symptômes. « Mon compagnon a toujours été dans la compréhension et la bienveillance, mais je pense aux plus jeunes que ce mal peut évidemment gêner à l’école, si les copains se moquent, ou à l’adolescence, aux débuts de la vie amoureuse », complète-t-elle. 

A l’APSSII, Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable, on est conscient de toutes ces difficultés. Le prochain congrès de l’Association sera d’ailleurs consacré en novembre 2026 à « Comment vivre avec » la maladie. « On essaie de sortir les malades de leur isolement, les jeunes en particulier, parce qu’on sait que vivre avec le SII n’est pas évident », souligne Patricia Renoul, sa présidente. « Rencontrer l’APSSII m’a fait un bien fou, renchérit Johana, c’était tellement réconfortant de pouvoir enfin évoquer mes problèmes avec les autres ! »

Créée en 2010 par le Pr Jean-Marc Sabaté, gastro-entérologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny et par une patiente qui souffrait de la maladie, l’association entend fédérer les plus de 3 millions de personnes atteintes du SII en France, à des degrés divers. « La maladie peut se déclarer à tous les âges, et les cas les plus sévères vivent très mal son retentissement au quotidien, insiste Patricia Renoul. Une de nos missions est d’accompagner les malades pour l’obtention de la reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui peut permettre de bénéficier d’aménagements. Je pense à une salariée qui a obtenu que son poste de travail soit installé à côté des toilettes afin de ne plus avoir à traverser l’open space pour s’y rendre plusieurs fois par jour à la vue de tous, ce qui la mettait très mal à l’aise ».

Représentante de l’association dans la région des Pays de la Loire, Elisabeth est aussi la référente de l’APSSII pour les enfants et les adolescents touchés. « Les parents qui m’appellent ont besoin de se sentir écoutés et compris. Etant passée par là, je sais ce qu’ils traversent ». Anatole, le fils d’Elisabeth, a ressenti les premiers symptômes de la maladie quand il avait 15 ans. C’était en 2014, et la famille a vécu trois ans d’errance médicale avant que le diagnostic soit enfin posé : « Les médecins mettaient ça sur le compte du stress et de la phobie scolaire », se souvient Elisabeth qui regrette que le collège, comme le lycée, n’ait pas compris le motif des absences nombreuses d’Anatole, en raison de ses crises. « Le système scolaire n’a pas été aidant avec lui : l’école n’a pas pris sa maladie au sérieux et ses études en ont pâti alors que c’était un bon élève. Quant à moi, on me renvoyait l’image d’une mère poule qui couvait son enfant ». Aujourd’hui, Anatole va bien. Mais, nuance Elisabeth, « en écoutant les témoignages de certains parents, je constate qu’en dix ans, la reconnaissance de la maladie n’a pas beaucoup évolué ».

Une maladie déroutante

Le syndrome de l’intestin irritable associe douleurs abdominales et troubles du transit, et touche les malades à des degrés divers. Ils peuvent souffrir de diarrhées fréquentes (plusieurs fois par jour), d’une constipation sévère, ou d’une alternance des deux. Il a, de fait, une particularité : « Invalidant sans mettre la vie en danger, il n’est pas visible à l’imagerie, explique Patricia Renoul. Une coloscopie ne va rien révéler car ce n’est pas l’organe qui est atteint mais la fonction. Certains en concluent à tort qu’il s’agit d’une maladie psychosomatique ».

En France, plusieurs centres experts, sous la forme d’hôpitaux de jour, délivrent aux patients une prise en charge pluridisciplinaire : à Bordeaux, Rouen, Lyon, ainsi qu’à l’hôpital Avicenne de Bobigny, où exerce le Dr Pauline Jouët, gastro-entérologue. « C’est une maladie déroutante pour les médecins car le patient a mal sans qu’on trouve une cause organique identifiable, observe-t-elle. La conséquence, c’est que le patient peut errer longtemps et s’entendre dire « vous n’avez rien », ce qui est faux. Le syndrome fait partie des pathologies en rapport avec ce qu’on appelle un « trouble de l’interaction intestin-cerveau », sans qu’on sache très bien expliquer comment s’enchainent les choses. On ne le guérit pas mais on peut réduire la violence et la fréquence des crises. »

Alors que la France vient de traverser un épisode caniculaire précoce et sans précédent, les acteurs engagés dans la lutte contre le réchauffement unissent leurs forces ! De plus en plus, mouvements écologistes et associations de santé avancent main dans la main pour porter, ensemble, une préoccupation majeure : l’impact du climat sur la santé humaine.

Jusqu’à quelles températures extrêmes l’organisme humain pourra-t-il s’adapter ? En quoi souffre-t-il, déjà, des successions de canicules, tempêtes, inondations, concentration de polluants dans l’air, perturbation de l’agriculture et autres maladies infectieuses favorisés par le changement climatique ? Et surtout, comment faire pour moins subir la chaleur ? Quelles sont les politiques publiques, globales et de proximité, à mettre en place pour protéger notre santé au quotidien, celle des malades et des plus vulnérables en particulier ?

C’est parce que toutes ces questions préoccupent aussi bien les mouvements de lutte pour le climat que les acteurs de la santé que les « Rencontres des mouvements climat », organisées à l’occasion des trente ans du Réseau Action Climat (RAC), leur ont consacré une table ronde, à Paris, le 19 juin dernier, à laquelle participait France Assos Santé. Le rendez-vous tombait à pic, en pleine vague de chaleur, dans une France suffocante, bien mal préparée à une telle montée du mercure, et une capitale abasourdie de dépasser les températures de Tombouctou ou de Marrakech aux derniers jours du printemps.

Des intérêts convergents

Derrière les images riantes d’adolescents plongeant hilares dans le canal Saint-Martin, à Paris, pour se rafraîchir, se cache une autre réalité : le prix sanitaire de ces dérèglements. « Pour l’Organisation Mondiale de la santé, le réchauffement climatique constitue la menace numéro un pour la santé humaine », pointe Benoît Granier, responsable Alimentation et Santé au sein du RAC.

Publié mi-juin, le rapport d’Oxfam intitulé Comment le changement climatique menace notre santé, livre justement plusieurs données préoccupantes sur le sujet, telles que l’augmentation significative du risque d’AVC, d’infarctus et d’insuffisance rénale aigüe par forte chaleur, la nocivité des particules fines émises par les feux de forêt, ou encore la progression des cas de chikungunya en France. Des risques sanitaires qui creusent, qui plus est, les inégalités de santé. D’après le rapport, en 2025, la chaleur a été 31 % plus meurtrière dans les 10 départements les plus pauvres de l’Hexagone que dans les 10 départements les plus riches. De quoi préoccuper bien au-delà des seuls mouvements écologistes.

« Dans d’autres pays, comme l’Irlande, la Grande-Bretagne ou l’Allemagne, remarque Benoit Granier, ce sujet de l’impact sanitaire du climat mobilise beaucoup et depuis plusieurs années les associations, acteurs et professionnels de santé, ainsi que les sociétés savantes, qui se sont fédérés et avancent de concert avec les ONG climat. En France, c’était moins le cas jusqu’à présent. Il est temps que cela change et qu’on travaille ensemble sur nos intérêts communs, qui sont nombreux. »

« En face de nous, les lobbies sont puissants, renchérit Stéphanie Pierre, conseillère technique nationale et plaidoyer Santé publique à France Assos Santé. Nous avons donc tout intérêt à nous rapprocher pour porter nos combats. » Car la convergence a du sens : « Se battre pour le climat et pour une alimentation saine et respectueuse de l’environnement, c’est la vision One Health. Tout se tient, finalement : manger trop de viande, par exemple, c’est mauvais pour la planète et mauvais pour la santé, cardiovasculaire notamment. Quant aux vagues de chaleur, qui se multiplient parce que le climat se dérègle, on en voit les conséquences, avec des maladies et des symptômes qui s’aggravent ».

L’association Endomind en a fait le constat dès 2023, via un questionnaire posé à des patientes. L’étude, baptisée « Impact des canicules sur l’endométriose », confirme que la quasi-totalité d’entre elles souffre des périodes de chaleur extrême, qui amplifient leurs symptômes (douleurs pelviennes, crampes…)  et génèrent beaucoup de fatigue, ce qui peut les contraindre à limiter leurs déplacements et nécessiter un arrêt de travail. « Pour nous, le réchauffement est une vraie problématique car il a un impact très concret sur les patientes, explique Marie Faure, coordinatrice du Pôle études et plaidoyer au sein de l’association. Les femmes qui souffrent d’endométriose sont des femmes actives, très pénalisées par la chaleur dans leur travail. Elles nous le disent et les professionnels de santé qui les prennent en charge commencent à en prendre conscience. Malheureusement, il n’y a pas de recherche scientifique et pas de prévention sur le sujet. Avec la multiplication annoncée des périodes de chaleur, le mal va pourtant être de plus en plus fréquent. »

L’impact sanitaires du réchauffement : un « impensé » politique

La longue et intense canicule de juin y changera-t-elle quelque chose ? Pour Fabrice Talandier, directeur des territoires, du développement et de l’Innovation aux Petits frères des pauvres, les acteurs publics n’ont pas encore pris le sujet à bras le corps et l’impact du réchauffement sur la santé des plus âgés et des plus démunis reste un « impensé » politique : « C’est une couche de plus dans la course d’obstacles que doivent mener ces publics fragiles, dit-il. Depuis la canicule de 2003, on sait pourtant que les conséquences des fortes chaleurs peuvent être tragiques pour eux. Selon Santé publique France, elles ont généré près de 6 000 décès durant l’été 2025 : les trois quarts d’entre eux avaient plus de 75 ans ».

Un problème d’autant plus criant quand les canicules s’enchainent : « Il y a un effet de cumul extrêmement délétère pour les organismes. C’est d’autant plus épuisant pour les plus âgés ». Une triple peine, aussi, quand la pauvreté se conjugue avec l’âge et l’isolement. « Quand vous vivez dans une passoire thermique, dans des combles par exemple qui ne sont pas isolés, c’est la fournaise. Si vous ajoutez à cela une condition physique qui vous empêche de sortir pour essayer d’aller trouver de la fraîcheur, et l’absence de proches pour vous faire boire régulièrement ou pour fermer vos volets aux heures les plus chaudes, la situation peut vite devenir dramatique. Dans certaines régions, en plus, comme dans le nord de la France, les personnes âgées n’ont pas l’habitude des fortes chaleurs et n’ont pas été éduquées à avoir les bons réflexes pour se protéger. »

Cette problématique climatique, l’association l’a intégrée au fil des ans et organise désormais ses étés en conséquence : en cas de plan canicule, ses bénévoles organisent, en plus de leurs visites hebdomadaires, des contacts quotidiens auprès des personnes âgées isolées, pour vérifier que tout se passe bien. Lancée en 2023, son opération « oasis solidaire » fait également de plus en plus d’émules. Elle invite collectivités et entreprises à mettre à la disposition des plus fragiles des locaux, climatisés ou rafraîchis, pendant les périodes les plus chaudes. « Le restaurant d’une collectivité, un peu vide en plein été, peut par exemple être organisé pour devenir un îlot de fraicheur », illustre Fabrice Talandier, qui espère pour cette année plus de 2 000 partenaires, contre 50, seulement, il y a deux ans et 500 l’année dernière.

Au-delà de venir en aide aux publics les plus vulnérables, l’initiative vise aussi à sensibiliser les acteurs, publics et privés, sur ce sujet environnemental et ses conséquences, qui ne sont pas uniquement sanitaires. « Elles sont également économiques, pointe Stéphanie Pierre, de France Assos santé, car si le nombre de malades de l’environnement continue d’augmenter, ça va finir par coûter très cher à la collectivité. »

Dans la période actuelle, où la lutte pour le climat fait souvent les frais de mesures d’économies et ne semble pas constituer une priorité de nos gouvernements (le sujet n’a même pas été abordé au G7 d’Evian du mois de juin dernier), « mettre l’accent sur les conséquences concrètes du réchauffement, celles qui affectent leur quotidien, en particulier leur santé, peu médiatisées ou mal documentées, c’est une vraie piste pour convaincre une opinion qui peut être tentée, par lassitude et/ou fatalisme, de baisser les bras », conclut Benoit Granier.