Dans le cadre de l’examen du projet de loi relatif à la lutte contre les fraudes sociales et fiscales, l’amendement n°946 adopté à l’Assemblée nationale suscite de vives inquiétudes parmi les acteurs du système de santé.

Son objectif est en apparence légitime : mieux encadrer l’utilisation des données de santé et limiter leur accès à certains acteurs. Une préoccupation que France Assos Santé partage pleinement. Les données de santé sont parmi les plus sensibles qui soient, et leur protection doit rester une priorité absolue.

Cependant, en l’état, cet amendement introduit une restriction très large interdisant le traitement de ces données par des acteurs pourtant essentiels au fonctionnement du système du tiers-payant – qui permet aux usagers l’avance de leurs frais de santé.

Des conséquences immédiates pour les usagers

Une telle mesure, appliquée sans distinction ni cadre opérationnel clair, aurait des effets immédiats et massifs : elle risquerait de bloquer une grande partie l’avance des frais par les complémentaires santé en particulier dans les cas des dépenses en optique ou pour les audioprothèses, y compris dans le cadre des équipements inclus dans le dispositif du « 100 % santé » pour lesquels le tiers-payant intégral devrait être appliqué.

Face aux montants financiers importants que cela représente pour les patients, cela peut devenir un réel obstacle pour l’accès aux soins.

Trouver le bon équilibre : protéger sans bloquer

Pour France Assos Santé, la question n’est pas de choisir entre protection des données et accès aux soins. Les deux doivent aller de pair. Il est indispensable d’encadrer strictement l’usage des données de santé par les différents acteurs concernés et que ces données puissent être utilisées afin de lutter efficacement contre la fraude, majoritairement commise par des professionnels de santé, tout en protégeant le secret médical. Il convient donc d’agir et de se doter de moyens efficaces de lutte.

Mais cet encadrement doit être précis, proportionné et opérationnel.

C’est pourquoi nous appelons à :

• supprimer la disposition introduite par l’amendement 946 adopté à l’Assemblée nationale, aux effets potentiellement délétères ;
• renvoyer à des décrets d’application précis, permettant de définir clairement :
  • quels acteurs peuvent accéder aux données ;
  • dans quelles conditions ;
  • avec quelles garanties de sécurité et de contrôle.

Cette approche est d’ailleurs conforme aux recommandations de la CNIL, qui insiste sur la nécessité d’un cadre juridique clair, détaillé et sécurisé pour ces traitements de données de santé.

Ne pas fragiliser le système de santé

En l’état, la disposition introduite par cet amendement fait peser un risque majeur sur l’ensemble de la chaîne de prise en charge : patients, professionnels de santé, organismes complémentaires et industriels.

Une régulation mal calibrée pourrait paradoxalement affaiblir l’accès aux soins, alors même que l’objectif poursuivi est de mieux protéger les usagers.

Le législateur doit impérativement trouver un équilibre entre ces deux exigences.

Les récentes annonces gouvernementales sur les arrêts de travail confirment une orientation désormais bien installée : face à une hausse des dépenses jugée préoccupante, la réponse sera d’abord budgétaire. Encadrement des prescriptions, contrôles renforcés, responsabilisation des assurés comme des médecins — le diagnostic posé est clair.

Mais il reste incomplet.

Comme cela a déjà été documenté, la progression des indemnités journalières s’explique avant tout par des facteurs structurels : vieillissement de la population active, inflation, effets durables de la crise sanitaire. Rien ne permet aujourd’hui d’établir que les abus constitueraient le moteur principal de cette hausse.

Dans les discours récents, certaines références à la prévention ou aux conditions de travail existent. Elles restent toutefois marginales, évoquées à la périphérie d’un raisonnement qui demeure centré sur la régulation et le contrôle. La santé mentale, pourtant au cœur de l’évolution des arrêts de travail, est quant à elle largement absente.

Ce décalage interroge.

Car traiter la question des arrêts de travail sans en interroger les causes conduit mécaniquement à privilégier des réponses de court terme, dont l’efficacité reste incertaine. À l’inverse, les leviers de fond sont connus : renforcer la prévention, améliorer les conditions de travail, mieux articuler les acteurs de santé autour des travailleurs.

Cela suppose notamment de donner toute sa place au service de santé au travail, de renforcer le lien avec le médecin traitant, et surtout de développer un accompagnement des situations individuelles, en particulier lorsque celles-ci deviennent complexes.

En l’état, la stratégie retenue prend le risque de déplacer le regard vers les comportements individuels plutôt que vers les déterminants collectifs.

Une politique efficace ne peut pourtant faire l’économie d’un investissement réel dans la prévention et l’accompagnement !

A moins de deux mois des élections municipales, France Assos Santé se mobilise pour porter les attentes des Français. C’est l’objet de son manifeste, « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires ». Articulé autour de l’accès aux soins et la promotion d’environnements sains, il se décline en 17 propositions. Candidats ou électeurs, à chacun de s’en saisir. 

France Assos Santé est au rendez-vous ! Deux mois après la publication le 17 novembre 2025 de l’enquête Connaissances et attentes des Français sur les compétences des maires en matière de santé, et comme annoncé à cette occasion, l’heure est venue de répondre sur le terrain aux aspirations des Françaises et des Français en faveur de plus de santé pour tous et partout. C’est le propos de notre manifeste intitulé La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires.

Adressé hier aux candidats aux élections municipales de mars prochain ainsi qu’aux associations d’élus locaux, ce document s’organise autour de deux thématiques-clés : l’amélioration de l’accès aux soins – dans un contexte où 7 millions de personnes sont aujourd’hui sans médecin traitant – et la promotion d’environnements favorables à la santé – dans un contexte de hausse continue des maladies chroniques. Ce sont au total 17 propositions qui sont déclinées, comme autant de pistes d’inspiration possibles pour agir.

Avec ce manifeste, en phase avec ses positions, France Assos Santé entend faire avancer le débat. Si le maire est quotidiennement aux prises avec de nombreux sujets qui impactent directement la vie de ses concitoyens, le résultat, en matière de santé, n’est pas toujours à la hauteur. Seuls 53 % des Français jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants satisfaisantes, selon l’enquête précitée. Or les moyens d’agir existent, très concrètement.

En s’en emparant, les maires peuvent bâtir un nouveau modèle territorial de santé, s’appuyant sur des centres de santé inscrits dans un réseau de soins coordonnés, une prévention renforcée et une action globale sur les déterminants de santé : lutte contre les risques environnementaux, création d’aires d’activité physique gratuites, promotion des mobilités douces, choix d’une restauration collective plus saine et durable, etc.

Informer et outiller

Le manifeste a été conçu dans cet esprit : à la fois répertoire d’actions à même de répondre aux attentes de la population et catalogue de mesures clés en main pour faciliter leur mise en œuvre, via notamment des fiches action dédiées, extrêmement détaillées et assorties de plusieurs exemples de réalisations réussies. Pas de promesses sans lendemain, mais des actes qui ont déjà fait leur preuve.

Qu’on parle d’inégalités d’accès aux soins ou d’exposition à des environnements néfastes pour la santé, il n’y a donc pas de fatalité. Si ce constat est d’abord un encouragement à agir, en tant que maire, pour la vitalité de sa ville et le bien-être de ses concitoyens, il appelle aussi les électrices et électeurs des 15 et 22 mars prochains à s’intéresser au programme santé des candidats en lice dans leur localité, avant de se rendre dans l’isoloir.

Enfin, l’engagement citoyen ne s’arrête pas au soir du second tour. Participer aux réunions publiques, donner son avis, rejoindre une association de santé, etc., il y a de multiples manières d’être partie prenante aux décisions qui touchent à notre santé – le vœu de 92 % de répondants dans l’enquête de novembre 2025. Ce manifeste est une bonne entrée en matière pour faire cause commune autour de la santé !

La loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) pour 2026 a été promulguée et publiée au Journal Officiel du 31 décembre, après passage au Conseil constitutionnel.

L’Objectif national de dépenses d’Assurance maladie (Ondam) a été réhaussé par rapport au texte initialement déposé pour atteindre 274,4 milliards d’euros, soit une augmentation de 3,1%, contre 1,6% dans la première version déposée par le gouvernement. Cet effort reste néanmoins en deçà des besoins.

Mesures principales pour les usagers du système de santé

Franchises et participations forfaitaires : pas de modification à ce stade

Malgré les mesures envisagées par le gouvernement, à la fois dans le cadre du PLFSS et par décret, aucune disposition n’a finalement été conservée en ce qui concerne les franchises et les participations forfaitaires. Après le doublement unitaire des franchises et participations en 2024, il était prévu dans le PLFSS déposé par le gouvernement une extension de leur champ aux consultations dentaires, dispositifs médicaux, ainsi que la création d’un plafond spécifique sur les transports sanitaires (qui se serait ajouté aux plafonds existants). Par ailleurs, un projet de décret visant à doubler les plafonds annuels avaient également été rédigé. France Assos Santé qui avait fortement réagi contre ces mesures qui auraient tout particulièrement impacté les personnes nécessitant le plus de soins, se félicite de leur suppression.

ALD : un nouveau parcours d’accompagnement préventif pré-ALD et des travaux à venir sur les critères d’admission et de sorties de l’ALD

La LFSS crée un parcours d’accompagnement préventif pour des personnes atteintes de pathologies à risque de basculer vers l’affection de longue durée (ALD). La liste des pathologies concernées sera établie par la Haute Autorité de santé (HAS). Elle pourrait notamment intégrer des personnes en situation d’obésité, d’hypertension artérielle ou de diabète sans complication et ne nécessitant pas de soins couteux. France Assos Santé a soumis un amendement, adopté, afin que ce parcours ne puisse faire l’objet de dépassements d’honoraires.

Nous avons demandé que les associations participent aux différents travaux concernant la liste des pathologies concernées, mais également à ceux annoncés sur les critères d’admission et de sortie de l’ALD. Le Conseil constitutionnel avait notamment été saisi sur cette mesure, sur le fondement de l’absence de clarté sur ces travaux annoncés, mais celui-ci n’a pas donné suite considérant que les débats parlementaires étaient parfaitement éclairés. En tout état de cause, si nous sommes favorables à cet accompagnement préventif précoce, intégrant notamment l’activité physique, la nutrition et le soutien psychologique, pour éviter les complications, nous serons vigilants à ce que cette réforme ne soit pas un prétexte à un durcissement des conditions d’accès à l’ALD à des fins purement comptables, en excluant des personnes qui en justifieraient.

Limitation de la durée de prescription des arrêts de travail et des indemnisations des arrêts liés à un accident du travail ou une maladie professionnelle

La LFSS a également introduit une limitation de la durée de prescription des arrêts de travail. Initialement la proposition était de 15 jours en ville et d’un mois en sortie d’hospitalisation, mais les parlementaires ont statué sur une limitation d’1 mois pour un arrêt de travail initial, et de 2 mois pour un renouvellement. Il faudra donc, en cas de nécessité de prolongement de l’arrêt, revoir son médecin dans ces délais. Néanmoins les médecins auront la possibilité de déroger, en le justifiant, à ces limitations de durée selon la situation du patient (raison médicale, impossibilité de revoir le médecin dans les délais par exemple). Le Conseil constitutionnel qui avait également été saisi sur cet article, a validé cette disposition qui entrera en vigueur à partir du 1^er septembre 2026. France Assos Santé regrette qu’une limitation générale et rigide ait été adoptée, y compris pour les personnes en ALD, sans réel travaux préalables sachant qu’il n’existe pas de recommandations de la Haute Autorité de santé à ce jour. Même si les médecins auront la possibilité d’y déroger, nous n’avons aucun élément permettant de connaitre les critères d’acceptation, ou de refus, par les services médicaux de l’Assurance maladie. Nous souhaitons donc une clarification sur ces possibilités.

De même, la LFSS restreint la durée d’indemnisation des arrêts liés à un accident du travail ou une maladie professionnelle. Celle-ci sera fixée par décret – elle devrait être de quatre ans. Là encore, cette limitation rigide et automatique ne prend pas en compte la diversité des situations médicales et constitue une régression du droit des victimes, d’autant qu’aucun accompagnement spécifique n’est prévu pour les personnes concernées (réinsertion professionnelle, accompagnement personnalisé, etc.)

Déremboursement des actes et prescriptions des médecins non conventionnés

A partir du 1^er janvier 2027, les actes et prescriptions des médecins non conventionnés, qui exercent en secteur 3, ne seront plus remboursés par l’Assurance maladie. Aujourd’hui les consultations de ces médecins sont très peu remboursées, car limitées au niveau du tarif d’autorité (entre 0,43€  et 1,22€), mais les prescriptions sont, elles, remboursées au tarif classique. A compter de janvier 2027, ce ne sera plus le cas. Cette mesure proposée par l’Assurance maladie s’inscrit dans l’objectif d’inciter les médecins à s’installer en secteur conventionné. Si elle est compréhensible, car il est important que les médecins s’inscrivent dans un cadre, elle ne doit pas avoir pour effet de pénaliser les patients qui ont des difficultés à accéder aux médecins conventionnés. France Assos Santé avait proposé un amendement, non retenu, visant à informer la patientèle des médecins non conventionnés de la suppression du remboursement des consultations, actes et prescriptions de leur médecin, et prévoyant un accompagnement par les structures coordonnées du territoire pour leur permettre d’accéder à un médecin conventionné. Nous réitérons cette demande au regard des difficultés d’accès à un médecin dans certains territoires.

Lutte contre le gaspillage des produits de santé

La nouvelle loi ouvre pour trois ans une expérimentation permettant aux établissements de santé (publics ou privés) de redistribuer des médicaments délivrés aux patients mais non utilisés. Les pharmacies à usage intérieur (PUI) de ces établissements seront chargées du conditionnement et du contrôle des médicaments collectés aux fins de nouvelle dispensation. Les patients devront être informés des modalités de cette nouvelle dispensation et ne pas y être opposés. Cette expérimentation concerne l’ensemble des médicaments remboursables par l’Assurance maladie. Nous serons attentifs à bien être consultés sur le projet de décret qui précisera les modalités de mise en œuvre et les médicaments concernés.

Tiers payant contre biosimilaires et remboursement sur la base du biosimilaire le plus cher

A l’instar des dispositif existants sur les médicaments génériques, la nouvelle loi instaure :

• La mise en place d’un tiers payant contre médicament biosimilaires substituables. En cas de refus du patient d’un médicament biosimilaire proposé en pharmacie d’officine, il devra faire l’avance des frais ;
• Un remboursement du bio-référent au prix du biosimilaire le plus cher pour les biosimilaires introduit sur le marché depuis deux ans. En cas de refus d’un biosimilaire, le patient se verra délivrer un médicament de référence mais ne sera remboursé que sur la base du médicament biosimilaire le plus cher.

France Assos Santé est favorable aux mesures qui permettent de préserver les comptes de notre système solidaire d’Assurance maladie et soutient le recours aux médicaments biosimilaires. Pour autant, les mesures ici proposées vont à l’encontre de l’intérêt des personnes malades. Or, nous pouvons agir sur d’autres leviers comme, par exemple, l’incitation à la primo-prescription de médicaments biosimilaires ou le changement d’un médicament de référence par un biosimilaire sous le contrôle d’un médecin.

Création d’un réseau France Santé 

La LFSS instaure la création d’un réseau France Santé, inspiré du modèle France Service, afin de garantir à tous les usagers une offre de soins de proximité, à moins de 30 mn et sous 48 h maximum. Ce label pourra concerner des structures existantes, telles que les Maisons de Santé pluriprofessionnelles et les centres de santé, et également de nouvelles structures répondant à des critères en matière d’offre de soins de proximité : présence d’un infirmier, ouverture au moins 5 jours par semaine, absence de facturation de dépassements d’honoraires, rendez-vous dans les 48 h et participation au service d’accès aux soins (SAS).

Si nous saluons cet objectif, nous nous interrogeons sur les modalités d’application de cette promesse gouvernementale. France Santé ne peut se réduire à un simple guichet d’orientation, ni se limiter à une labellisation des maisons et centres de santé déjà existants, dans la mesure où certains territoires en sont dépourvus. Nous appelons à préciser les modalités de mise en œuvre de ce projet en associant les associations d’usagers du système de santé aux comités de labellisation qui se mettent en place.

Le Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 déposé en octobre au Conseil des ministres s’annonçait sous le signe de l’austérité au regard du déficit budgétaire de la sécurité sociale. Dans un précédent article, nous dénoncions les graves atteintes à l’accès aux soins des personnes malades que renfermait ce premier texte.

Le PLFSS 2026 qui a été définitivement adopté par les députés ce mardi 16 décembre apporte de conséquentes améliorations au texte initial, grâce notamment à l’impulsion de l’Assemblée nationale.

L’objectif national des dépenses d’Assurance-maladie (Ondam), porté à 3,1% contre 1,6% initialement, a fait l’objet d’un compromis politique afin d’améliorer la réponse aux besoins des soins en ville, à l’hôpital et en soutien à l’autonomie. Cette augmentation reste cependant insuffisante compte tenu des besoins évolutifs de santé.

Nous saluons la suppression par les députés de l’extension du champ des participations forfaitaires et des franchises. Ces mesures auraient durement pénalisé les personnes malades : création d’une participation forfaitaire sur les actes et consultations des chirurgiens-dentistes, création d’une franchise sur les dispositifs médicaux, augmentation des plafonds de participation. Néanmoins, ces mesures pourraient demain nous être imposées par décret, ce qui aggraverait les renoncements aux soins.

Les députés ont également rejeté le gel des pensions de retraite et des prestations sociales, introduit l’interdiction de facturation de dépassements d’honoraires sur les parcours de prévention pré-ALD, supprimé la déduction des indemnisations versées par les assurances et fonds d’indemnisation de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et de la prestation de compensation du handicap (PCH). Concernant la limitation de la durée de prescription des arrêts de travail, bien que celle-ci soit passée de 15 jours à 1 mois en ville et de 1 à 2 mois en sortie d’hospitalisation, nous regrettons le maintien de cette mesure, notamment pour les personnes en ALD, dans un contexte de tension de l’offre de soins.

Le texte manque cependant d’une nécessaire vision à long terme, structurante, indispensable pour préserver à terme notre système de santé solidaire. Nous déplorons l’absence d’évolution notable concernant les modalités de financement, principaux leviers pour une évolution des pratiques des professionnels (financement à la qualité, à la capitation en équipe pluriprofessionnelle, etc.).

Dans la même veine, nous regrettons également l’absence d’une véritable politique de prévention qui permet en premier lieu de préserver la santé de nos concitoyens et, à long terme, nos finances publiques. Toutes les initiatives parlementaires ont été brisées sous l’impulsion des lobbies : exit l’introduction de taxes sur les sucres ajoutés dans les produits alimentaires destinés aux nourrissons ou encore la généralisation du Nutri-Score. Sur le sujet du Vody, boisson aromatisée fortement alcoolisée, les parlementaires ont cédé aux arguments du lobby alcoolier et ont adopté une demi-mesure insuffisante : seuls les Vody mélangeant alcool et taurine ou caféine seront taxés. Les autres, ceux qui sont composés d’alcool fort et d’arômes sucrés, sont épargnés, alors que ces boissons prisées par les jeunes titrent jusqu’à 25 degrés d’alcool.

En ce qui concerne l’offre de soins, nous regrettons la suppression de l’unique mesure du texte gouvernemental visant à maitriser les dépassements d’honoraires ainsi que la suppression de l’article qui visait notamment à lutter contre certaines « rentes » dans des secteurs de santé (par exemple en encadrant les tarifications comme celles des forfaits techniques en radiologie).

Nous déplorons également la suppression de l’expérimentation d’une « équipe de soins traitante », désignée par le patient, en priorité dans les territoires où l’offre de soins est insuffisante, pour mieux coordonner les parcours de santé, renforcer la prévention et optimiser le temps médical. Cette mesure introduite par l’Assemblée nationale et supprimée par le Sénat a pourtant toute sa place à l’heure où plus de 10 % de la population reste sans médecin traitant.

Par ailleurs, si France Assos Santé salue la volonté de garantir une offre de soins de proximité accessible à moins de 30 minutes et sous 48 heures, sans dépassement d’honoraires, via la création du réseau France Santé, elle s’interroge sur les modalités d’application de cette promesse gouvernementale. France Santé ne peut se réduire à un simple guichet d’orientation, ni se limiter à une labellisation des maisons et centres de santé existants, dans la mesure où certains territoires en sont dépourvus. Nous appelons à préciser les modalités d’application concrète de ce projet en associant les associations d’usagers du système de santé aux comités de labellisation qui se mettent en place. Ce dispositif ne pourra remplir ses objectifs sans la poursuite du développement des centres de santé et des Maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP) ainsi que l’adoption de mesures fortes pour garantir la présence de professionnels de santé dans les zones sous dotées.

Concernant le numérique en santé, le PLFSS a permis de renforcer les obligations d’alimentation de Mon Espace Santé, en ajoutant des sanctions financières aux obligations qui existaient déjà dans les textes. Une étape importante pour renforcer l’accès au dossier médical pour les patients. En outre, un article introduit de nouveaux mécanismes de financement pour équiper les professionnels de logiciels d’aide à la décision médicale utilisant de l’intelligence artificielle, en se basant sur le retour sur investissement pour la collectivité de ces usages.

En ce qui concerne les produits de santé, nous sommes favorables aux recours aux biosimilaires pour préserver les comptes de notre système solidaire d’Assurance-maladie. Pour autant, les mesures retenues par le texte – tiers payant contre biosimilaires et remboursement sur la base du biosimilaire le plus cher – pénalisent les usagers alors que d’autres leviers sont autrement plus pertinents et garantissent également la sécurité des personnes notamment l’incitation à la primo-prescription de médicaments biosimilaires ou le changement d’un médicament de référence par un biosimilaire sous le contrôle d’un médecin.

France Assos Santé veillera à être consultée sur l’ensemble des textes d’application de ce PLFSS pour défendre les droits de toutes les personnes malades et de tous les usagers du système de santé.

France Assos Santé lance son Observatoire de la santé par les usagers : focus sur ce nouvel espace dédié aux enquêtes de ses équipes et de son réseau associatif.  

Pas de plaidoyer efficace ni de propositions à même d’éclairer, voire d’orienter les politiques de santé publique sans le recueil du vécu des usagers du système de santé. A cet effet, France Assos Santé et son réseau réalisent régulièrement des enquêtes ou des sondages, qui rendent compte de l’expérience des patients sur des thématiques aussi diverses que l’accès aux soins, les parcours de soins, le respect des droits, l’exercice de la démocratie, les soins à domicile, les services d’urgence ou encore les restes à charge invisibles.

Maladies chroniques, maladies rares, handicap, consommation, prévention, fin de vie, douleur, précarité etc., la variété des domaines d’expertise des 98 associations nationales membres (à date) et les initiatives des 18 équipes régionales font la richesse du réseau de France Assos Santé. Cette diversité permet, de fait, de produire des connaissances extrêmement complémentaires et originales, tout en reposant sur ce qui fait notre ADN : l’expression (et la défense) du ressenti et de l’expérience des usagers du système de santé et des patients.

Deux mots clés : valoriser et partager

Indispensable à la vie du débat public, ce corpus de connaissances a désormais un portail dédié sur le site de France Assos Santé sous l’intitulé « Observatoire de la santé par les usagers ». Cet espace est destiné à rassembler, valoriser et diffuser toutes les enquêtes des associations membres de France Assos Santé, dont les unes et les autres pourront s’inspirer, selon leur intérêt ou leur besoin.

Première association à avoir mis en ligne une étude, et même d’emblée deux, AFA Crohn RCH France. L’une est consacrée aux expériences d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI et l’autre sur l’expérience des patients suite à la substitution de leur traitement par adalimumab en pharmacie. Objectif, capitaliser et mettre en commun l’existant, explique Audrey Malet, chargée de mission recherche chez AFA Crohn RCH France : « L’association a déjà son propre observatoire, mais cela permet de mettre à nouveau nos études en avant et de susciter davantage de visites sur notre site. C’est aussi un moyen de les partager avec les autres associations – l’étude sur la substitution des traitements peut sûrement en intéresser certaines –, et d’échanger aussi sur les méthodologies ».

Pour Bertrand Vagnon, chargé de mission à la délégation Auvergne-Rhône-Alpes de France Assos Santé, « cet observatoire est le portail qui nous manquait pour valoriser ce qui se fait dans les territoires ». D’ores et déjà, la délégation a enrichi l’Observatoire de la santé par les usagers de deux enquêtes consacrées respectivement à la santé mentale chez les jeunes et au refus de soins envers les personnes en situation de précarité.

A plus ou moins brève échéance, cet observatoire a vocation à devenir une référence pour le réseau de France Assos Santé. « On va parfois sur des tas de sites chercher de l’information, alors que l’étude pertinente à même d’alimenter notre réflexion se trouvera peut-être là, dans l’observatoire, commente Sylvie Lattanzi, cheffe de projet chez les Petits Frères des Pauvres. Il faut que cet espace fasse partie de nos outils habituels. » Et que sa consultation devienne un réflexe urbi et orbi.

« Une nouvelle brique au bien commun »

La totalité des travaux enregistrés est en effet mise à la disposition de tous les publics : citoyens, professionnels, institutions, chercheurs, médias, etc. Des webinaires d’expériences seront régulièrement organisés pour valoriser cet observatoire et le faire vivre. Nicolas Naïditch, sociologue et consultant pour France Assos Santé, se veut résolument optimiste. « J’aime à penser que cet observatoire sera incontournable, affirme-t-il. Aujourd’hui, il n’existe pas de base de données comparable sur l’expérience patient, qui recense toutes les recherches associatives. Et secundo, s’il y a besoin effectivement au début d’une impulsion, avec le temps, il y aura ce que j’appellerais un auto-renforcement. Les associations et personnes intéressées qui se rendront sur l’observatoire vont naturellement générer du trafic. » 

Par ailleurs, l’Observatoire de la santé par les usagers a pour lui d’être facile à consulter, avec des fonctionnalités de recherche par mots-clés – thématiques principales, au nombre de 7, pathologies, associations et régions. « On a un boulevard devant nous, estime Bertrand Vagnon. Il y a tellement peu de données solides sur la plupart des sujets que nous traitons au quotidien que cet observatoire comblera un manque. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à publier ses études. »

L’observatoire, un moyen de gagner en légitimité, voire de faire bouger les lignes ? C’est aussi l’avis de Thomas Laurenceau, de la Fédération SOS Hépatites, qui voit dans cet outil « une nouvelle brique au bien commun ». « Cet observatoire ne peut être qu’un puissant moteur pour renforcer la dynamique interassociative, détaille-t-il. Si nous réalisons des études super-scientifiques, c’est évidemment bien, mais ce qui fait notre différence, c’est que nous avons l’oreille des usagers du système de santé. Notre plus-value réside dans le fait que nous posons des questions que personne ne se pose, ne pense à poser et même ne veut se poser. »  Pour le bénéfice de tous. Car, si cet observatoire met en lumière le travail du réseau, il s’adresse surtout à tout un chacun, pour une meilleure connaissance et une meilleure compréhension des enjeux de santé depuis la perspective des usagers, au plus près donc de leur quotidien.

Bref, du libre-service de qualité !

Ce 1^er décembre entre enfin en vigueur la réforme de la prise en charge intégrale des fauteuils roulants. Les usagers attendent depuis de nombreuses années que soient tenues les promesses de la loi de 2005 qui devait, il y a donc vingt ans, compenser intégralement le handicap.

La réforme du remboursement des fauteuils roulants à 100 % est une avancée majeure pour tous les usagers qui accusent des restes à charge de plusieurs milliers d’euros parfois, ou qui renoncent tout simplement au fauteuil le mieux adapté faute de pouvoir le financer.

L’enquête sur les restes à charge invisibles menée par France Assos Santé, fin 2024, a mis en lumière que les personnes en situation de handicap moteur étaient celles qui accusaient les restes à charge les plus élevés.

Désormais l’ensemble des fauteuils roulants seront pris en charge intégralement par un financeur unique, l’Assurance maladie, ce qui permettra non seulement un accès financier à tous, mais aussi une simplification et des délais bien plus rapides dans les démarches.

Un comité de pilotage et de suivi de la réforme composé des différents acteurs, dont les représentants d’usagers, sera en charge de suivre la mise en œuvre de cette réforme et, le cas échéant, de la faire évoluer en cas de manquements constatés.

Il est donc impératif de faire remonter les éventuelles situations non prises en compte, France Assos Santé y sera particulièrement attentive !

Dans l’immédiat, retrouvez toutes les informations nécessaires, le dossier de presse et la foire aux questions sur le site du gouvernement.