Nous avons appris avec consternation la décision du Sénat de reporter, à nouveau, l’examen des propositions de loi sur les soins palliatifs et sur le droit à l’aide à mourir, prise la veille de leur examen en deuxième lecture par la Commission des affaires sociales, alors que les amendements avaient été travaillés, et déposés par les sénateurs membres de la Commission. Initialement prévu pour se tenir en séance publique au 1^er avril, l’examen est désormais renvoyé à la mi-mai.

Difficile de ne pas voir derrière ce nouveau calendrier, obtenu sur demande du Président du Sénat avec accord du Gouvernement, une manœuvre des rapporteurs du texte sur l’aide à mourir, les sénateurs LR Alain Milon et Christine Bonfanti-Dossat, qui dénonçaient dans une tribune parue dans le Figaro ce lundi des « délais déraisonnables » et une « précipitation » à examiner ces textes… comme ils le faisaient déjà avant la première lecture.

Mais de qui se moque-t-on ?

Si l’objectif de se donner davantage de temps pour débattre d’un sujet aussi sensible pourrait sembler légitime de prime abord, il l’est nettement moins lorsque l’on retrace le tumultueux parcours de ces textes. Car depuis l’annonce en 2023 par le Président de la République d’un projet de loi sur la fin de vie et l’aide à mourir, cela fait plus de trois ans maintenant que la navette parlementaire avance péniblement, s’interrompt abruptement, est reportée au rythme des turbulences occasionnées par l’instabilité gouvernementale et désormais de la mauvaise volonté de la Chambre Haute. Pendant ce temps, des personnes gravement malades continuent de vivre des situations difficiles, parfois sans réponses adaptées, et toujours dans l’incertitude quant à l’évolution de leurs droits. Trois ans de reports, d’hésitations, de calculs politiques, pendant que, sur le terrain, la réalité des personnes malades en fin de vie, elle, ne se met jamais en pause.

Par ailleurs, l’argument d’un manque de temps pour examiner correctement le texte issu de la seconde lecture de l’Assemblée nationale ne tient guère, celui-ci n’ayant guère subi de modifications profondes : force est d’ailleurs de constater que les deux rapporteurs avaient déposé les exacts mêmes amendements qu’en première lecture. Non, c’est très probablement pour des raisons relatives à la stratégie à adopter qu’il faut chercher des explications à ce report : les opposants au texte sur l’aide à mourir, majoritaires au Sénat, restent en effet profondément divisés sur la stratégie à adopter, entre une position de compromis et un refus strict de toute évolution, ce qui avait conduit à un rejet du texte en première lecture faute de ligne commune. Le report du calendrier leur offre désormais un temps supplémentaire pour tenter de s’organiser et d’harmoniser leurs positions pour éviter un nouveau rejet et la convocation d’une commission mixte paritaire qui conduirait in fine à laisser à l’Assemblée le dernier mot.

Pour France Assos Santé, ce nouveau report suscite surtout nos vives inquiétudes quant à la capacité de tenir le calendrier envisagé d’un vote avant l’été, sans quoi le sort du texte n’est plus garanti : le Sénat ne siégera pas en effet en septembre, en raison des élections sénatoriales et l’examen du budget occupera l’automne, suivi ensuite de la campagne pour l’élection présidentielle. L’adoption du texte d’ici à la fin de quinquennat serait alors compromise : est-ce l’objectif poursuivi, au détriment du long processus démocratique, initié par les travaux du Comité consultatif national d’éthique puis de la Convention citoyenne sur la fin de vie ?

Les deux rapporteurs du texte parlent de « faute morale » à débattre trop vite : mais la véritable faute morale, c’est de ne pas débattre du tout. Ces manœuvres politiques, qui consistent à retarder sans cesse l’échéance de la fin du processus parlementaire et du vote final, donnent le sentiment d’un contournement du processus démocratique, au mépris de celles et ceux qui n’ont plus le luxe du temps.

Il est temps d’arrêter de gagner du temps politique et de perdre du temps humain. Il est temps d’agir.

France Assos Santé salue l’adoption en seconde lecture par l’Assemblée nationale des deux propositions de loi relatives à la fin de vie. La proposition visant à garantir l’égal accès de tous aux soins palliatifs et à l’accompagnement a été adoptée à l’unanimité, réaffirmant avec force l’ambition d’un droit effectif de chaque personne à un accompagnement digne, au soulagement de la douleur et à un soutien adapté sur l’ensemble du territoire. Celle relative à l’aide à mourir, adoptée à 299 voix contre 226, marque également une avancée majeure en reconnaissant les limites de la loi Claeys-Leonetti dans le soulagement de certaines souffrances en fin de vie et en consacrant davantage la primauté de la volonté des personnes malades dans les décisions médicales qui les concernent.

Ces deux textes complémentaires consolident et approfondissent les droits des patients. Ils renforcent l’égalité d’accès aux soins palliatifs, réaffirment le droit au soulagement de toutes les souffrances et consacrent une place centrale à l’autonomie et au respect des choix exprimés par les personnes en fin de vie. Ils s’inscrivent ainsi dans la continuité des deux piliers qui structurent depuis des années l’évolution de notre cadre législatif : la protection contre la souffrance et le respect de la volonté des malades.

Ces avancées sont le fruit d’un combat de longue haleine, porté avec constance par les associations de patients et d’usagers du système de santé, qui n’ont cessé de défendre une approche plus humaine, plus équitable et plus respectueuse des droits fondamentaux.

Si cette nouvelle étape constitue indéniablement un signal fort et porteur d’espoir pour de nombreux patients, nous regrettons néanmoins des opportunités manquées, qui auraient permis d’aller encore plus loin dans la garantie effective des droits et dans la sécurisation des parcours des personnes concernées et qui seront au cœur de la suite du parcours législatif.

Une ambition qui peut être encore renforcée !

S’agissant de la proposition de loi sur l’accompagnement et les soins palliatifs, l’Assemblée nationale a malheureusement confirmé les restrictions introduites par le Sénat en première lecture.

La suppression du droit opposable aux soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que de l’inscription d’une loi de programmation pluriannuelle constituent un recul majeur. Le texte initial répondait pourtant à une revendication forte de notre collectif inter-associatif et des associations de personnes malades, de personnes en situation de handicap et de familles : garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Transformer un droit théorique en obligation concrète pour le système de santé était un tournant attendu après cinq plans quinquennaux aux résultats trop limités. Consacrer un droit opposable n’a rien de symbolique ou d’utopique, c’est un levier pour réduire les inégalités territoriales et sociales, pour obliger les pouvoirs publics à organiser et financer l’offre nécessaire sur la durée et enfin pour renforcer la visibilité – et marteler la légitimité- des soins palliatifs, comme composante essentielle du parcours de soins. Autre point noir : la suppression des mécanismes de redevabilité devant la Représentation nationale. Sans évaluation régulière, sans débat parlementaire, sans obligation de rendre compte, l’ambition affichée risque de rester déclarative. Or, sur un sujet aussi essentiel, la transparence et le suivi ne sont pas accessoires : ils sont la condition de l’effectivité.

Une avancée majeure mais aussi deux points à revoir afin de mieux prendre en compte les spécificités des différentes pathologies, sans aucune discrimination !

Concernant la proposition de loi relative à l’aide à mourir, nous saluons l’avancée qu’elle représente dans la reconnaissance des limites de la loi Claeys-Leonetti et dans la prise en compte de la nécessité de soulager toutes les souffrances. Mais deux modifications adoptées en seconde délibération constituent des reculs que nous regrettons.

Le premier concerne le fait de laisser le choix de la modalité d’administration à la personne malade et au soignant qui accepte de l’accompagner, voté en séance à plusieurs reprises mais invalidé en seconde délibération après un avis défavorable du gouvernement. Limiter l’assistance par un soignant aux seules situations d’incapacité physique revient à introduire une distinction contestable. La capacité d’auto-administration ne peut être réduite à une appréciation strictement physique : l’angoisse, le souhait de ne pas accomplir soi-même le geste, le besoin d’un accompagnement médical sécurisant ou tout simplement la volonté de partager pleinement les derniers moments avec les siens lors de ces ultimes instants sont des réalités qu’il faut entendre. Le choix de la modalité d’accompagnement devrait selon nous relever d’une décision partagée entre la personne malade et le soignant qui accepte, en toute conscience, de l’accompagner de la sorte. Restreindre cette liberté crée une hiérarchie morale implicite entre les modalités d’administration et porte atteinte au principe même d’autonomie que le texte prétend consacrer.

Le second recul tient à la hiérarchisation des souffrances vécues comme insupportables par la personne malade avec une modification majeure apportée au critère d’accès relatif à la souffrance. Là encore, une seconde délibération sur ce critère a introduit, sur amendement du gouvernement, la mention qu’« une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir », conditionnant ainsi l’accès à l’aide à mourir à l’existence de souffrances physiques. Or les souffrances existentielles liées à la perte d’autonomie et à une dépendance vécue comme insupportable par la personne, à l’incapacité d’effectuer les gestes de la vie quotidienne, sont la principale motivation des demandes observées à l’étranger.

Pour France Assos Santé, dès lors qu’une personne remplit les cinq critères cumulatifs – notamment l’existence d’une affection grave et incurable, en phase avancée, engageant le pronostic vital –  et que sa demande a été évaluée selon la procédure exigeante prévue et discutée lors de la procédure collégiale, une souffrance psychologique ou existentielle réfractaire en lien avec cette affection doit pouvoir être prise en compte, même en l’absence de douleur physique associée. Les garde-fous contre les situations de dépression isolée ou de choc lié par exemple à l’annonce d’un diagnostic, comme cela a été avancé lors des débats, existent déjà dans les critères posés et la procédure prévue par le texte ; il est dès lors discriminant d’instaurer une hiérarchie des souffrances qu’aucune législation en la matière n’introduit par ailleurs à l’étranger et qui n’existe pas plus dans le droit à demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès ouvert par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Il appartient désormais au Sénat d’entendre enfin la parole des personnes malades et d’examiner ces propositions de loi avec la responsabilité et l’ambition qu’exige un tel sujet, sans reproduire les reculs et les dénaturations introduits lors de sa première lecture.

Nous, citoyennes et citoyens de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui, après un long travail collectif, pluraliste et démocratique, et reconnu de qualité par les parlementaires et le gouvernement, avons acté à plus de 76 % que l’aide à mourir devait être accessible aux personnes malades qui le souhaitaient et qui se retrouveraient dans des situations de souffrance inapaisable en fin de vie,

Nous, associations de personnes malades et de leurs proches, qui vivons, accompagnons au quotidien et recueillons les témoignages de parcours marqués par des souffrances vécues comme insupportables,

Nous, soignantes et soignants de disciplines plurielles, qui, dans nos pratiques professionnelles, avons constaté les limites de la loi Claeys-Leonetti dans certaines situations de souffrance que la médecine n’est pas en mesure de soulager, et qui n’avons pas pu accompagner certaines personnes malades comme elles nous le demandaient,

Nous, infirmières et infirmiers, qui plaçons au cœur de notre pratique une approche du soin centré sur la personne, qui respecte la volonté de la personne malade et qui se veut attentive surtout à ce qu’elle peut ou ne peut plus supporter,

Nous souhaitons, à la veille de l’examen en deuxième lecture par l’Assemblée nationale de la proposition de loi relative à l’aide à mourir, porter un message commun.

Nous avons en partage une exigence fondamentale : placer la personne malade au centre de la réflexion, dans le respect de son autonomie, de sa conception de la dignité et de ce qu’elle dit de sa propre souffrance.

La demande d’être accompagné à mourir par un geste médical létal existe. Elle est portée par des personnes vivant avec des affections graves et incurables, souvent depuis de nombreuses années, et qui arrivent à un moment de leur parcours où elles se trouvent confrontées à des souffrances qu’elles jugent insupportables, malgré les dispositifs d’accompagnements existants, notamment des soins palliatifs de qualité.

Cette demande doit être entendue, considérée et traitée avec sérieux, sans caricature ni instrumentalisation. Elle appelle à dépasser les divisions idéologiques et les réticences personnelles. Elle appelle humilité et écoute des personnes concernées, d’autant plus que l’aide à mourir ne s’appliquera qu’à leur seule demande.

Après un examen chaotique au Sénat, qui a déplacé le débat hors des réalités vécues, nous demandons que la représentation nationale soit à la hauteur de la situation de souffrance sans issue vécue par nos concitoyennes et concitoyens. Trois ans de débats nous ont appris que cette question ne peut ni ne doit se résumer à une opposition entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir : nous attendons aujourd’hui de la discussion parlementaire qu’elle se concentre pleinement sur le corps du texte et qu’elle prenne en compte l’ensemble des parties prenantes.

Oui, il existe des médecins, des infirmières et infirmiers prêts à accompagner les personnes malades et à soutenir leurs proches dans un dispositif d’aide à mourir. Leur conception du soin, leur expérience de terrain et leurs propositions pour sécuriser et améliorer ce texte doivent être entendues autant que celles des soignantes et soignants qui y sont opposés. Nos concitoyennes et concitoyens ne méritent pas que le débat soit confisqué par une minorité qui ne fait entendre qu’une seule parole doctrinaire.

Non, les citoyennes et les citoyens ne sont pas illégitimes dans leurs demandes sous prétexte qu’ils seraient « bien portants », non concernés ou portés par des considérations individualistes ou validistes. La Convention citoyenne sur la fin de vie a constitué un exercice démocratique exemplaire, fondé sur l’information, la délibération, l’écoute de personnes expertes et concernées, et le respect de la pluralité des points de vue.

Et non, les personnes malades ne sont pas des « objets de soin » vulnérables qu’il faudrait protéger, y compris contre elles-mêmes : ce sont des sujets de droit, capables d’exprimer une volonté éclairée et de dire ce qu’ils peuvent ou non encore supporter. La fin de vie n’est pas un concept abstrait pour elles, mais une question qui s’inscrit dans un vécu avec la maladie et un parcours de prise en charge, le leur. Leur parole n’est pas émotionnelle par nature : elle est un savoir issu de l’expérience vécue où la vraie vulnérabilité, c’est surtout de ne pas être écouté. L’argument de la vulnérabilité dans ce débat, c’est encore l’expression d’un paternalisme médical latent.

Il est désormais indispensable de dépasser les oppositions idéologiques stériles pour engager un travail approfondi, rigoureux et constructif. Nous attendons de cette deuxième lecture qu’elle permette :

• d’améliorer encore le texte afin qu’il soit clair, sans ambiguïté, cohérent et applicable ;
• de sécuriser la procédure pour prévenir toute dérive et garantir un cadre strict, éthique et protecteur, tant pour les personnes malades que pour les équipes soignantes qui les accompagneront ;
• d’examiner la question centrale des conditions d’accès, au regard des situations réelles et des besoins des personnes malades qui portent aujourd’hui cette demande d’aide à mourir, afin que ce futur droit réponde aux attentes des principaux concernés ;

• de s’assurer que soit développée pour l’ensemble des soignants une formation à l’accompagnement de la fin de vie, incluant l’aide à mourir, pour que soit diffusée une culture palliative respectueuse de la diversité des projets de fin de vie des personnes malades dans tout le système de santé français ;

• de s’assurer que l’acquisition de ces compétences techniques et relationnelles soient régulières et actualisées en y incluant l’accès à des sessions d’analyse des pratiques et au processus de réflexion éthique ;
• de promouvoir un environnement de travail, quel que soit le contexte de soins, qui soit favorable à la bonne mise en œuvre de ce dispositif tant pour les soignant.es que pour les personnes concernées et leurs proches, et de prévenir toute attitude de stigmatisation ou d’ostracisme à l’égard des soignant.es qui accompagneront les personnes dans un parcours d’aide à mourir.

Nous, organisations qui représentons les personnes concernées, leurs proches et les équipes soignantes qui les accompagnent, attendons un travail parlementaire exemplaire, à la hauteur des souffrances qui demeurent inapaisées et ignorées dans notre pays.

Ces mardi et  mercredi, c’était au tour du Sénat, en séance publique, de travailler à la réponse à apporter aux personnes qui présentent des souffrances inapaisables en fin de vie et qui ne trouve « pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives actuelles » pour reprendre les mots du CCNE.  Au lieu d’assumer un débat de fond sur l’aide à mourir, la majorité de droite a préféré saborder méthodiquement le projet de loi, jusqu’à en faire un « texte fantôme », vidé de toute substance.

Tout d’abord, en rejetant l’article 4 relatif aux conditions d’accès à l’aide à mourir, pourtant déjà largement remanié par la Commission des affaires sociales : le Sénat a amputé le texte de ce que Philippe Mouiller, président de ladite commission, reconnaissait lui-même être la « clé de voute du texte ». Soulignons que les raisons de ce rejet sont plurielles : une partie des sénateurs, notamment de gauche, a voté contre ou s’est abstenue car les conditions d’accès révisées contredisaient celles votées en 1^ère lecture par l’Assemblée nationale, et ne répondaient plus aux enjeux du débat, comme France Assos Santé le dénonçait déjà, tandis qu’une autre partie des sénateurs a voté contre par rejet pur et simple d’une évolution législative sur l’aide à mourir.

Mais le coup de grâce a été apporté par la réécriture de l’article 2 remplaçant l’aide à mourir (rebaptisée « l’assistance médicale à mourir » par la commission) par un « droit au meilleur soulagement possible de la douleur et de la souffrance […] sans qu’aucune intervention volontaire ait pour intention de provoquer la mort ou d’aider à mourir », et spécifiant que les moyens mis en œuvre en présence d’une souffrance réfractaire « ont pour finalité exclusive le soulagement de la souffrance ». Non seulement cette réécriture enterre en bonne et due forme la possibilité d’une aide à mourir, qui était pourtant le sujet de la proposition de loi en discussion après 4 ans de débats intensifs sur cette question, mais elle entraîne également des inquiétudes légitimes quant à une remise en cause de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui se retrouve modifiée ! Comme l’a souligné un sénateur lors des débats, l’arrêt d’un traitement de maintien en vie couplé à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, comme le permet la loi de 2016, sera-t-il encore possible avec cette réécriture ?

Les sénateurs ont ainsi transformé une réforme sociétale majeure en exercice d’évitement politique et, pire, en recul sur l’existant. Dès lors, la suite de l’examen du texte a relevé de l’absurde, comme plusieurs sénateurs l’ont eux-mêmes dénoncé, le débat portant sur un texte… qui n’existait plus !

Cet examen chaotique révèle l’incapacité du Sénat à dépasser ses divisions idéologiques sur une question qui appelle pourtant humilité et écoute des premiers concernés : celle des souffrances insupportables, « inhumaines » aux dires de l’Académie nationale de médecine, que l’on ne sait pas soulager.

Entre convictions religieuses, postures de principe et stratégies partisanes, la Haute assemblée a donné l’image d’une institution paralysée, préférant la politique de l’autruche à la reconnaissance de souffrances bien réelles et à la recherche d’une réponse digne et responsable à apporter aux personnes malades qui les vivent dans leur chair. En renvoyant de fait cette responsabilité à l’Assemblée nationale, le Sénat a manqué une occasion historique : celle de contribuer, avec rigueur et courage, à un débat attendu par des millions de Français.

Le vote sur ce texte, ainsi que sur celui consacré aux soins palliatifs, dont l’examen se tiendra en début de semaine prochaine, est attendu pour le mercredi 28 janvier. Mais cette séquence envoie déjà un message sans appel : si le texte sur l’aide à mourir est condamné à subir à nouveau un long et stérile va-et-vient entre les deux chambres, navette parlementaire oblige, le consensus ne pourra se construire qu’à l’Assemblée nationale.

A moins de deux mois des élections municipales, France Assos Santé se mobilise pour porter les attentes des Français. C’est l’objet de son manifeste, « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires ». Articulé autour de l’accès aux soins et la promotion d’environnements sains, il se décline en 17 propositions. Candidats ou électeurs, à chacun de s’en saisir. 

France Assos Santé est au rendez-vous ! Deux mois après la publication le 17 novembre 2025 de l’enquête Connaissances et attentes des Français sur les compétences des maires en matière de santé, et comme annoncé à cette occasion, l’heure est venue de répondre sur le terrain aux aspirations des Françaises et des Français en faveur de plus de santé pour tous et partout. C’est le propos de notre manifeste intitulé La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires.

Adressé hier aux candidats aux élections municipales de mars prochain ainsi qu’aux associations d’élus locaux, ce document s’organise autour de deux thématiques-clés : l’amélioration de l’accès aux soins – dans un contexte où 7 millions de personnes sont aujourd’hui sans médecin traitant – et la promotion d’environnements favorables à la santé – dans un contexte de hausse continue des maladies chroniques. Ce sont au total 17 propositions qui sont déclinées, comme autant de pistes d’inspiration possibles pour agir.

Avec ce manifeste, en phase avec ses positions, France Assos Santé entend faire avancer le débat. Si le maire est quotidiennement aux prises avec de nombreux sujets qui impactent directement la vie de ses concitoyens, le résultat, en matière de santé, n’est pas toujours à la hauteur. Seuls 53 % des Français jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants satisfaisantes, selon l’enquête précitée. Or les moyens d’agir existent, très concrètement.

En s’en emparant, les maires peuvent bâtir un nouveau modèle territorial de santé, s’appuyant sur des centres de santé inscrits dans un réseau de soins coordonnés, une prévention renforcée et une action globale sur les déterminants de santé : lutte contre les risques environnementaux, création d’aires d’activité physique gratuites, promotion des mobilités douces, choix d’une restauration collective plus saine et durable, etc.

Informer et outiller

Le manifeste a été conçu dans cet esprit : à la fois répertoire d’actions à même de répondre aux attentes de la population et catalogue de mesures clés en main pour faciliter leur mise en œuvre, via notamment des fiches action dédiées, extrêmement détaillées et assorties de plusieurs exemples de réalisations réussies. Pas de promesses sans lendemain, mais des actes qui ont déjà fait leur preuve.

Qu’on parle d’inégalités d’accès aux soins ou d’exposition à des environnements néfastes pour la santé, il n’y a donc pas de fatalité. Si ce constat est d’abord un encouragement à agir, en tant que maire, pour la vitalité de sa ville et le bien-être de ses concitoyens, il appelle aussi les électrices et électeurs des 15 et 22 mars prochains à s’intéresser au programme santé des candidats en lice dans leur localité, avant de se rendre dans l’isoloir.

Enfin, l’engagement citoyen ne s’arrête pas au soir du second tour. Participer aux réunions publiques, donner son avis, rejoindre une association de santé, etc., il y a de multiples manières d’être partie prenante aux décisions qui touchent à notre santé – le vœu de 92 % de répondants dans l’enquête de novembre 2025. Ce manifeste est une bonne entrée en matière pour faire cause commune autour de la santé !

Mesdames les Sénatrices, Messieurs les Sénateurs,

France Assos Santé, Union d’associations de patients et d’usagers du système de santé, participe depuis près de trois ans, suite à la remise le 2 avril 2023 des conclusions de la Convention citoyenne en faveur d’une évolution du droit vers une aide active à mourir, au débat sur la fin de vie, en documentant les situations vécues par les personnes malades en fin de vie et en construisant avec son réseau associatif des propositions afin de répondre aux attentes et besoins des personnes concernées dans cette dernière étape de leurs parcours de vie.

A la veille de l’examen de ce texte en séance publique, France Assos Santé souhaite porter à votre connaissance le témoignage de trois de ses membres, à la fois concernés et consternés par la version du projet de loi sur la fin de vie vidé de sa substance par la Commission des affaires sociales du Sénat.

Ces personnes sont membres d’associations de personnes malades et en situation de handicap du réseau France Assos Santé. Elles vivent avec une maladie chronique ou une affection invalidante, et s’adressent à vous aujourd’hui :

Agnès – APF France handicap

« Je vis depuis la naissance avec une maladie génétique provoquant handicaps et douleurs réfractaires 24 h sur 24, les antalgiques ne suffisant pas à les soulager. J’ai subi plus de trente opérations, plusieurs séjours en réanimation. J’ai lutté, déjoué les pronostics sombres des médecins, non sans y laisser à chaque fois de mon énergie et en en gardant des séquelles de plus en plus lourdes : perte de la marche, du goût, des neuropathies des membres, une
stomie urinaire, une fatigue intense et j’en passe … A chaque fois, j’ai essayé de m’adapter pour mes enfants, mon conjoint, mes proches, j’ai accepté d’être « cobaye » pour de nouveaux traitements. Aujourd’hui, mon corps et mon esprit disent stop, mais je ne renonce pas à la vie. Au contraire. Je veux utiliser mon énergie pour profiter de mes enfants, de mes petits-enfants, de mon conjoint. C’est ça que cette loi représente pour moi, pouvoir profiter pleinement parce que je sais que je pourrais, si je dois en arriver là, choisir de baisser la garde et partir accompagnée de mes proches en toute sérénité sans avoir encore perdu ce qui constitue ma limite intime : je ne veux pas dépendre entièrement des autres, je veux pouvoir câliner, serrer encore dans mes bras, embrasser, partager un vrai repas, je veux respirer seule l’air de la montagne, de la mer et ne pas dépendre d’une machine pour manger ou rester en vie. Et savoir que je pourrai, le moment venu, partir entourée, sans être contrainte d’aller jusqu’à l’agonie pour être soulagée. »

Catherine – La Ligue nationale contre le cancer

« Depuis 38 ans, le système de santé français me soigne et m’accompagne dans mon parcours de soins lourd et continu. J’ai traversé une maladie chronique (RCH), deux cancers, quatorze interventions chirurgicales lourdes. Je vis au quotidien avec des soins, des souffrances, des limites, des séquelles. Malgré les souffrances, les handicaps, je vis pleinement. Comme tant d’autres, je ne demande pas la mort : non, ce nouveau droit, je ne l’attends pas pour demander à mourir demain, mais parce que l’existence même de cette possibilité constitue en soi un soulagement. La loi telle que votée en première lecture à l’Assemblée nationale était pour moi un filet de sécurité, celui de savoir que, si mes souffrances deviennent un jour insurmontables, une issue serait possible sans avoir à attendre d’être au terme ultime de ma maladie. Cela me permettait de vivre plus sereinement. Mais au lieu de m’enlever un poids, la réécriture qui a été proposée en Commission des affaires sociales du Sénat m’assène le message qu’il me faudra endurer des souffrances au-delà de ce que j’aurais souhaité, qu’il me faudra vivre l’intolérable jusqu’au bout du bout. Et que c’est seulement quand je serai à l’orée de l’agonie que je pourrai – non plus avoir le droit, puisqu’il ne s’agit plus d’un droit dans cette réécriture ! – mais faire une demande d’une assistance médicale à mourir. Et encore faudra-t-il que j’aie connaissance de cette possibilité et de ses modalités par moi-même, puisque le texte spécifie que mon médecin n’est pas tenu de m’en informer ! »

Thomas – Association française des hémophiles

« J’ai 57 ans. Cinquante-sept ans de vie avec une maladie hémorragique rare, l’hémophilie, et plus de 40 ans de VIH et 30 ans avec l’hépatite C, touché par ces deux pathologies au moment du scandale du sang contaminé. Je connais la vie avec la maladie. Je sais que parfois on peut guérir, mais je sais aussi que l’on ne guérit pas de tout. Je connais le prix de la douleur, des marques que cela représente tant physiques que psychiques. Je connais les avantages et les inconvénients des traitements, leur efficacité et leurs effets indésirables.
Je connais les joies de la vie faite d’amours et d’amitiés, de travail et d’engagement. Je sais ce que je peux endurer. Je saurai ce que je ne peux plus endurer. Je veux avoir le choix. Je veux pouvoir dire stop et le dire quand je ne pourrai plus. Avoir ce droit-là, c’est avoir le choix de finir ma vie dignement comme j’ai tenté de la conduire. »

Ces trois récits ne sont ni isolés ni marginaux. Ils ne doivent pas être réduits à l’expression d’une supposée vulnérabilité liée à la maladie ou aux handicaps. Ils se font l’écho de tant d’autres, rapportés notamment au cours de ces trois dernières années, par nos associations membres les plus concernées, mais aussi par des soignants, par la Convention citoyenne sur la fin de vie, sans oublier le Comité consultatif national d’éthique dans son avis n°139 qui a été le point de départ de toute cette réflexion. Ils disent une réalité que nous vous demandons d’entendre.

Nous vous interpelons aujourd’hui pour que, demain, en séance publique, vous vous opposiez au sabotage de ce droit à une aide à mourir :

• Ne substituez pas au droit à l’aide à mourir initial une prétendue « assistance médicale à mourir » réduite à un prolongement de la loi Claeys-Leonetti. Cela reviendrait à nier aux personnes malades la reconnaissance d’un nouveau droit, et à les renvoyer à un dispositif déjà existant. Et insuffisant. Réserver ce recours aux personnes avec un pronostic vital engagé à très court terme — quelques heures ou quelques jours avant le décès — en limiterait l’accès à des personnes déjà au seuil de l’agonie, c’est-à-dire à celles pour lesquelles le droit existant permet déjà une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce n’est pas une réécriture de la loi Claeys-Leonetti qui vous a été demandée !  Les personnes qui demandent une aide à mourir ne sont pas celles qui meurent dans les heures qui suivent leur doléance, mais celles qui se voient obligées de vivre avec des souffrances réfractaires, inhumaines, persistantes, alors même que la mort n’est pas immédiate. Ce sont celles qui sont arrivées au bout de ce qu’elles pouvaient endurer et qui veulent que cela s’arrête. C’est précisément pour elles que ce débat a été ouvert.
• N’acceptez pas de créer un droit pour les médecins de ne pas informer leur patient de l’existence de ce recours : cela organiserait, sous prétexte de nous protéger, l’ignorance et le silence et cela bafouerait plus de 20 ans de droits des personnes malades à une information claire et loyale leur permettant de prendre les décisions qui les concernent pour leur santé.
• N’introduisez pas la présence d’un officier de police judiciaire lors de l’acte, ne supprimez pas la prise en charge à 100% par la Sécurité sociale. Ces mesures transformeraient un acte médical d’accompagnement de fin de vie en scène de suspicion pénale et en épreuve financière supplémentaire.

Nous comptons sur vous pour refuser ces propositions qui, loin de protéger la vulnérabilité des personnes en fin de vie, reposent sur la peur de reconnaître leur autonomie et conduiraient à transformer un droit à être soulagé dans des situations de souffrance inhumaines, certes peu fréquentes mais bien existantes, en une ultime violence à leur égard.

Mesdames les sénatrices, Messieurs les sénateurs, vous ne pouvez pas, d’un côté, affirmer entendre la souffrance, et de l’autre refuser les moyens de la soulager lorsqu’il n’existe aucun autre recours. Les personnes malades n’attendent ni une réécriture de la loi Claeys-Leonetti, ni une assistance fictive. Elles attendent une réponse claire, humaine et courageuse.

Il est encore temps, en séance publique, de corriger le tir. De respecter l’esprit du texte voté par l’Assemblée nationale. De faire confiance aux personnes concernées, accompagnées par les soignants qui le souhaiteront – il en existe. De ne plus contraindre nos concitoyennes et concitoyens à l’exil pour mourir avec un accompagnement respectueux de leur volonté.

Les associations d’usagers de la santé vous le demandent.

Nous vous prions d’agréer, Mesdames les Sénatrices, Messieurs les Sénateurs, l’expression de notre sincère considération.

Pour le Bureau de France Assos Santé
Gérard Raymond
Président