À quoi ressemblera notre système de santé en 2050 ? Comment anticiper les transformations à venir pour mieux répondre aux besoins des usagers, aujourd’hui comme demain ?

C’est tout l’enjeu du programme d’anticipation OSE 2050 – découvrir le programme, une démarche nationale ambitieuse qui invite tout un chacun à contribuer à la réflexion sur l’avenir de la santé. Conçue par le ministère chargé de la Santé (DGSO – Direction générale de l’offre de soins) et l’Agence de l’Innovation en Santé, la première édition de cette démarche est dédiée à l’impact du numérique sur l’offre de soins et est portée par les Hospices Civils de Lyon.

Une démarche collective

OSE 2050 est un programme d’anticipation stratégique qui vise à mieux comprendre les évolutions du système de santé à long terme et éclairer les décisions à prendre aujourd’hui. Des auteurs de science-fiction ont été appelés à la rescousse pour proposer plusieurs récits d’anticipation nourris d’expertises variées qui alimenteront les futurs choix de politiques publiques. Que devons-nous faire aujourd’hui pour préparer l’arrivée de certaines innovations en vue d’en tirer un impact positif, ou au contraire pour éviter d’aller dans certaines directions qui ne correspondent pas à nos choix de société, telle est la question.

Parmi les enjeux explorés : l’hyperpersonnalisation de la santé permise par le numérique. Ce scénario sera construit à partir d’une consultation citoyenne afin que le grand public apporte une vision concrète et vécue de la santé, indispensable pour imaginer des futurs réalistes et souhaitables. La mobilisation des usagers de la santé est donc essentielle et permet :

• d’ancrer la réflexion dans le réel ;
• d’exprimer des attentes, craintes et envies ;
• de réagir à des situations futures ;
• de faire émerger des choix de société.

Parce que les choix en matière de santé concernent l’ensemble de la société, OSE 2050 s’appuie sur une première étape de consultation citoyenne ouverte à toutes et tous du 23 mars au 7 avril.

Cette participation est essentielle : elle permet d’intégrer les réalités vécues par les usagers et de renforcer la démocratie en santé. En plus de la consultation en ligne, des ateliers seront organisés, en maison de retraite, en banlieue ou encore avec des étudiants, pour enrichir les réponses.

À France Assos Santé, nous défendons une conviction forte : les usagers doivent être pleinement associés aux décisions qui concernent le système de santé. Dans un contexte de profondes mutations (vieillissement de la population, innovations numériques, enjeux environnementaux), il est indispensable de construire collectivement des réponses durables et inclusives.

Prenez part à cette réflexion collective et contribuez dès maintenant à imaginer le futur de la santé :

Après de longues années de concertations et d’échanges, la profession de pharmacien se dote enfin d’un nouveau code de déontologie, publié au Journal officiel début mars. Il s’agit d’un texte du Conseil national de l’Ordre des pharmaciens qui encadre leurs droits et devoirs dans leur exercice professionnel. Cette nouvelle version répond à des enjeux d’actualité. Au rayon des nouveautés, on trouve une obligation d’action en cas de suspicion de violences, des dispositions sur la publicité notamment en ligne, le secret professionnel, etc.

Surtout, cette nouvelle version inscrit de manière forte et claire les enjeux numériques :

Un signal fort et positif pour les patients, qui nous laisse espérer des changements concrets dans les pratiques. En particulier pour le partage sécurisé des informations de santé.

Dans les faits, de très nombreuses officines utilisent des adresses mails non spécifiques à la santé, notamment pour la réception d’ordonnances. Or, celles-ci n’apportent pas de garanties de sécurité concernant le contenu partagé qui est hautement sensible, les ordonnances comportant l’identité du patient et permettant de déduire des éléments diagnostics. Une attention qui devra aussi se porter à l’ensemble des services ou plateformes numériques qu’ils pourront utiliser, et qui peuvent représenter des vulnérabilités pour les données de leurs patients. Un enjeu fort à l’heure où les fuites de données se multiplient dans tous les domaines.

L’inscription dans le code de déontologie de la préoccupation liée à la capacité des patients à utiliser les services numériques est également un très bon point. Alors que 16 millions de personnes en France sont éloignées du numérique dont 1 jeune sur 5, et que la moitié des adultes ont besoin d’aide pour effectuer des démarches en ligne, il est essentiel d’avoir une attention vers ces publics. Le numérique peut être très utile mais il ne doit pas s’imposer à tous sous peine d’en exclure une partie. Les pharmaciens devront donc veiller à conserver des alternatives à leurs services numériques et à orienter les usagers vers des services d’accompagnement numérique (Espaces France Service pour ameli.fr, Mon espace santé, et autres acteurs locaux de médiation numérique).

D’autres défis sont encore à relever, en particulier au sujet de l’intelligence artificielle qui débarque en force dans les officines. Il faudra voir si ce nouveau code de déontologie permettra de répondre aux enjeux soulevés par l’IA. L’Art. R4235-34 précise que le pharmacien « s’abstient de proposer des prestations illusoires ou insuffisamment éprouvées sur le plan scientifique ». Certes, mais les pharmaciens ne sont pas toujours à même de repérer les solutions de confiance, comme nous l’évoquions, l’été dernier, dans notre article consacré aux faux espoirs et vrais dangers à l’ère de l’IA : la téléexpertise dermatologique sur le grill.

Le travail ne fait que commencer pour l’Ordre national des pharmaciens qui mettra prochainement à disposition des officines un guide pratique pour faciliter l’application de ces nouvelles dispositions.  Gageons que ce code soit la fondation pour des pratiques numériques encore plus vertueuses et respectueuses des patients.

Le récent piratage de données de santé, lié à une cyberattaque visant le logiciel Cegedim, qui a touché environ 1 500 médecins, a exposé les informations administratives de millions de patients. Pour près de 165 000 d’entre eux, selon les premières estimations, la fuite concernerait même des informations sensibles, notamment d’ordre médical.

Face à l’ampleur de ce scandale, on aurait pu s’attendre à un sursaut ou, a minima, à une prise de conscience de l’importance de la sécurisation des outils numériques et de leurs usages par les professionnels de santé. Ça n’a pourtant pas été le cas. Loin s’en faut.

Dans plusieurs médias, le corps médical nous a invités à nous « poser des questions » sur le fonctionnement des dossiers numériques, pointant Mon espace santé, présenté, par un tour de passe-passe abracadabrant, comme la menace réelle pour la sécurité des informations médicales. La ficelle qui vise à déplacer la responsabilité est grossière. D’autant plus grossière que ce service public numérique n’est, à date, aucunement concerné. Et d’ailleurs – c’est l’occasion de mettre les pendules à l’heure –, la cyberattaque qui a touché l’éditeur Cegedim nous rappelle que les vulnérabilités affectent avant tout les outils utilisés par les professionnels de santé dans leur exercice quotidien – outils qui ne sont ni imposés ni partagés. Ce sont donc bien les médecins, seuls maîtres à bord, qui ont mis en danger les données des patients, en consignant des informations inappropriées, aujourd’hui livrées en pâture par la négligence de quelques-uns.

Dans ce contexte, faire de Mon espace santé un bouc émissaire est pour le moins aberrant. Ce carnet de santé électronique lancé en 2022 vise justement à permettre aux usagers du système de santé de stocker et partager leurs données de santé dans un environnement sécurisé et encadré par la réglementation.

Des responsables syndicaux ont affirmé qu’utiliser Mon Espace Santé s’apparente à « une pénalisation de leur exercice » médical, biffant bien lestement la responsabilité des soignants dans la manière dont ils manipulent nos données. Faire diversion et refuser aux patients le recours au carnet de santé numérique public, n’est-ce pas plutôt cela qui pénalise les patients ?

En résumé, le carnet de santé numérique a bon dos, déjà mis en cause lors de la grève des médecins début 2026, malgré l’absence de mesures dans le texte final de loi de financement de la Sécurité sociale. Les médecins rappellent souvent leur rôle central dans la relation de confiance avec les patients. A juste titre, sauf que cette responsabilité ne s’arrête pas à la porte du cabinet ni une fois l’ordonnance signée.

Elle s’étend aussi à la protection des données qui leur sont confiées, laquelle en appelle à leur vigilance et à leur engagement. Plutôt que de jeter la suspicion sur des outils qui ne sont nullement en cause, il serait bien plus utile d’ouvrir un débat lucide sur la sécurité des logiciels utilisés dans les cabinets médicaux et d’ouvrir les yeux sur la responsabilité des médecins à protéger les informations que leur confient leurs patients.

Le numérique et l’intelligence artificielle (IA) transforment en profondeur les parcours de soins. Les effets réels sur la vie des patients, des usagers du système de santé et, à vrai dire, de nous tous restent encore flous. C’est pourquoi France Assos Santé a décidé de soutenir une enquête inédite pour donner à entendre nos expériences. Ma santé, Ma voix : à l’ère de l’IA et du numérique est l’intitulé de cette étude qui prend place dans un vaste projet baptisé SafePAW.

SafePAW, pour Societal Assets For E-healthcare Patient pAthWays (« Déterminants sociétaux pour une e-santé à l’appui de parcours de soins du patient »), est un grand projet de recherche national financé dans le cadre du programme PEPR Santé Numérique / France 2030. Il vise à comprendre et améliorer le parcours de soins des patients en utilisant les technologies numériques, en particulier l’IA et les outils d’aide à la décision, tout en prenant en compte les dimensions sociales, éthiques et organisationnelles du système de santé français dans un contexte de défis démographiques et économiques.

Le volet « usagers » de l’enquête du projet SafePAW vise précisément à :

• Faire entendre la réalité des parcours vécus, sans filtre ni discours préformaté, directement à partir de la parole des patients ;
• Rendre visibles les difficultés concrètes rencontrées sur le terrain : ruptures de prise en charge, inégalités territoriales ou numériques, perte de confiance, inquiétudes sur la sécurité des données ;
• Identifier ce qui fonctionne réellement dans les outils numériques et l’usage de l’IA, du point de vue des patients.

Directrice de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS), Carine Milcent est en charge du pilotage de ce projet qui s’inscrit dans ce qu’on appelle les sciences participatives ou sciences citoyennes : « Le fait d’écouter les acteurs du système de santé que nous sommes tous ne peut que contribuer à favoriser une meilleure adhésion au système de santé de demain ».

Pourquoi participer à l’enquête ?

Conçue pour permettre une expression authentique du vécu des patients, Ma santé, Ma voix : à l’ère de l’IA et du numérique repose sur des principes simples et exigeants. « Cette enquête a été conçue de A à Z par notre équipe : du code informatique au recueil de témoignages audio et vidéo, pour garantir une expression libre, sans influence », explique Carine Milcent.

• Une parole libre, sans filtre : une première partie avec un questionnaire à remplir en ligne, à son rythme, dans un cadre bienveillant, favorisant des retours sincères, sans jugement ni influence extérieure ;
• Un dispositif inédit de recueil de témoignages : une seconde partie facultative pour partager votre expérience sous forme de témoignages audio ou vidéo, pour mieux rendre compte de la complexité des parcours vécus ;
• Une participation active à la démocratie en santé : témoigner est une manière de contribuer à nourrir directement la recherche et les réflexions pour faire évoluer le système de santé en tenant compte de la voix des usagers ;
• Un champ volontairement inclusif : toutes les situations médicales sont concernées (soins ponctuels, pathologies qui s’installent, maladies au long cours, physiques ou mentales, handicap), ainsi que les contextes géo-socio-économiques (vulnérabilité, précarité, inégalités sociales et/ou territoriales, éloignement du numérique, etc.).
• Un cadre strictement respectueux des droits : l’étude bénéficie des autorisations requises. Les données sont recueillies avec l’accord des participants, traitées uniquement à des fins scientifiques et sans identification des personnes.

Usagers, à vous de jouer !

En collaborant et relayant cette enquête, vous contribuerez à faire du numérique et de l’IA de véritables leviers d’amélioration des parcours de santé, au service des patients. Participer, c’est faire entendre sa voix pour améliorer collectivement le système de santé.

« Avec le soutien du réseau de France Assos Santé, nous voulons comprendre comment le numérique facilite — ou complique — concrètement le parcours de soins des patients. Votre expérience doit peser sur les choix scientifiques et institutionnels. Plus qu’un questionnaire, c’est une démarche pour vous donner la parole, et vous écouter », abonde Carine Milcent.

L’enquête est disponible à compter de ce 4 mars, et jusqu’au 4 avril.

Nos données personnelles sont précieuses. Les fuites n’ont pourtant jamais été aussi nombreuses en France, l’un des pays les plus touchés par les cyberattaques, selon les experts. Chaque semaine, de nouvelles bases sont compromises, exposant l’identité de millions de personnes : usagers de services publics, clients de banques, adhérents d’associations sportives, etc. Les fuites sont si massives que l’on peut légitimement se demander si nos informations (nom, date de naissance, adresse, téléphone…) ne sont pas toutes déjà dans la nature.

Qu’en est-il des données de santé ?

Plus sensibles, elles bénéficient d’une protection renforcée. De plus, elles sont moins ciblées par les cybercriminels qui privilégient les données personnelles liées à vos identité et contacts, plus faciles à exploiter pour des arnaques telles que le hameçonnage ou l’usurpation d’identité – plutôt que le chantage aux données médicales, qui a aujourd’hui très peu cours.

Pour autant, le domaine de la santé n’est pas épargné, comme le rappelle l’enquête diffusée par France 2 ce 26 février, concernant une fuite de données issues de Cegedim, un important éditeur de logiciels médicaux. Selon le média public, les données de 15 millions de patients, pas moins, sont exposées sur le « dark-web » et ont été mises en vente suite à une intrusion informatique, survenue fin 2025 et depuis circonscrite, alors que l’enquête en cours devra en évaluer l’impact réel. Trop tard malheureusement pour les patients des 1 500 médecins identifiés par l’entreprise comme compromis.

Ce qui fait de cette fuite un cas particulier, c’est que, cette fois, des données médicales font bien partie du lot. Si le contenu du dossier médical (ordonnances, résultats d’examen, etc.) n’est pas concerné, les commentaires et/ou annotations des médecins sur les fiches de leurs patients ont été divulguées. Différentes sources qui ont eu accès aux données le confirment, on y retrouve des commentaires sur des diagnostics – « porteuse du SIDA !!! !!!! » –, mais aussi sur l’orientation sexuelle – « serait homosexuelle d’après sa mère » – ou encore sur la religion de patients – « mère musulmane voilée » !

Secret médical et confiance des patients bafoués

De telles données ultrasensibles n’ont absolument pas leur place dans les commentaires enregistrés par ces médecins, tant du point de vue de la protection des informations des patients que de leur caractère potentiellement discriminatoire. « Le vrai sujet, c’est pourquoi des informations de cette nature-là se trouvaient dans la partie « administrative » des dossiers patients. Les médecins ne sont pas assez sensibilisés et formés, alors qu’ils en sont responsables », confirme Didier Ambroise organisateur du CyberCamp Santé en mars 2025, à Paris.

Dans la même veine, l’information individuelle des patients, dont sont également responsables les médecins touchés, concernant la fuite de ces données reste insatisfaisante, comme l’a révélé une précédente cyberattaque dont l’éditeur Weda a fait l’objet. Ce défaut d’information est encore plus préoccupant dans le cas de Cegedim, dans la mesure où les patients n’ont aucun moyen de savoir ce que contenait les éventuels commentaires écrits dans leur dossier et, donc, la nature des informations divulguées. Cet enjeu de la transparence est fondamental pour France Assos Santé, qui en a fait son cheval de bataille : elle est un vecteur de confiance, en général, et, en particulier, pour aider les victimes d’un piratage de leurs données à identifier les risques réels qu’elles encourent, une préoccupation souvent inexistante au sein de l’écosystème.

Sécuriser toute la chaîne des données

Alors que les éditeurs de logiciels médicaux ont bénéficié ces dernières années de subventions publiques, dans le cadre du « Ségur du numérique », notamment pour muscler leur protection des données, chacun doit prendre ses responsabilités face à l’urgence de la situation française qui semble hors-norme. « Il faut une sécurisation de toute la chaîne des données, depuis la conception des logiciels jusqu’aux usages des professionnels libéraux. Le programme ministériel CaRE a permis de faire bouger les choses dans les hôpitaux, mais pour ce qui est de la médecine de ville, il reste énormément à faire », souligne Didier Ambroise.

Cette « affaire Cegedim » provoquera-t-elle un électrochoc auprès des acteurs et décideurs ? Selon plusieurs sources, des personnalités politiques de premier plan seraient concernées par cette fuite. De quoi susciter un sursaut salutaire ?