Après avoir partagé dans un précédent article l’implication à l’échelle nationale de France Assos Santé aux Etats Généraux de la Bioéthique 2026 (auditions, conférences nationales, etc.), retour sur l’implication des équipes régionales de l’union pour faire vivre la réflexion éthique au plus près des usagers dans les territoires.

Un constat s’impose : les représentants des usagers ont toute leur place dans ces débats où ils apportent un regard concret, inspiré de leur vécu – mais pourtant trop souvent limités à des discussions entre experts.

France Assos Santé publie le « Carnet de bord » de sa participation aux événements régionaux des Etats Généraux de la Bioéthique, qui s’articule autour de quatre événements consacrés à des sujets aussi complexes que l’IA, les neuro-technologies, le lien environnement/santé ou encore la sobriété en médecine. Ce document se fait également l’écho des réflexions et messages portés à ces occasions.

Que ce soit en Nouvelle-Aquitaine, en Occitanie ou en Corse, le regard des usagers a permis de déplacer les débats en interrogeant les conséquences réelles des innovations sur les parcours de soins, les droits des patients, le consentement, l’accès aux soins ou encore les inégalités. Là où les échanges restent parfois centrés sur les performances techniques ou les enjeux scientifiques, les usagers rappellent que l’éthique ne peut être dissociée des attentes, expériences et besoins des personnes concernées.

L’annonce par Doctolib, la plateforme de prise de rendez-vous médicaux, du lancement d’un vaste projet de recherche en santé fondé sur les données de ses utilisateurs a suscité de nombreuses réactions. Plusieurs médias ont relayé les inquiétudes de patients découvrant que leurs données pourraient être utilisées, sauf opposition de leur part, dans le cadre d’un programme de recherche consacré au développement d’outils d’intelligence artificielle en partenariat avec des équipes académiques françaises. Plus de 50 millions de comptes et 235 millions de rendez-vous annuels seraient potentiellement concernés.

Face à de tels chiffres, les interrogations sont légitimes. Faut-il pour autant céder à la panique ?

Les recherches reposant sur des données de santé sont aujourd’hui indispensables pour améliorer les connaissances médicales, développer de nouveaux traitements ou évaluer les pratiques de soins. En France, de nombreux projets publics et privés utilisent déjà des données de santé dans un cadre réglementaire strict. Le recours au consentement présumé, assorti d’un droit d’opposition – ce que les juristes appellent un mécanisme d’opt-out – n’a rien d’exceptionnel. Il est prévu par le droit dans certaines recherches d’intérêt public précisément parce que exiger un consentement individuel systématique rendrait de nombreuses études impossibles à conduire et noierait les patients sous de nombreuses demandes. On compte à ce jour près de 15 000 projets de recherche répertoriés sur la Plateforme des données de santé, dont une grande majorité repose sur ce mécanisme.

Là où le débat mérite d’être posé, c’est notamment sur les conditions dans lesquelles cette information est portée à la connaissance des citoyens. De ce point de vue, il faut reconnaître que Doctolib a réalisé un effort que beaucoup d’autres responsables de traitement ne font pas : informer individuellement chacun de ses utilisateurs avant le démarrage du projet et expliquer les modalités d’exercice du droit d’opposition. Cette démarche de transparence est préférable à des recherches dont les personnes concernées ignoreraient jusqu’à l’existence, même si elle ne garantit pas automatiquement que chacun l’ait reçue et comprise.

Pour autant, cela ne dispense pas de prendre en considération les inquiétudes exprimées par les patients. Elles sont tout à fait fondées. Lorsqu’un acteur annonce vouloir mobiliser les données de santé de près de 50 millions d’utilisateurs pour des travaux liés à l’intelligence artificielle, avec des finalités scientifiques qui restent encore très génériques, il est normal que chacun s’interroge. Le grand public est en droit d’attendre des explications précises sur les objectifs poursuivis, les garanties apportées, les partenaires impliqués, les modalités de gouvernance et les bénéfices attendus pour la collectivité – en particulier dans un contexte tendu d’accès aux soins où l’éventuelle utilisation de l’IA suscite des craintes en termes de déshumanisation de la santé. Au-delà des finalités du projet, l’omniprésence de Doctolib dans le système de santé peut aussi poser problème à certains usagers pour qui l’utilisation de la plateforme est imposée par leurs praticiens ou établissement comme seul moyen de prise de rendez-vous. Si l’on ajoute à cela que les données partagées incluent des notes ajoutées par vos médecins dans votre dossier médical, sans que vous le sachiez, ou les informations des proches pour qui vous avez géré des prises de rendez-vous, on peut comprendre que certains usagers jugent la possibilité de ce partage comme un vertigineux pari et une perte de maitrise sur leurs données les plus intimes.

Le partage des données, un enjeu collectif de confiance

Il serait pourtant regrettable que ces inquiétudes conduisent à rejeter toute utilisation des données françaises pour la recherche. Si nous voulons disposer demain d’outils d’intelligence artificielle adaptés à notre système de santé, à nos pratiques médicales, à notre langue et à la diversité de notre population, ces outils devront être développés à partir de données françaises de qualité. À défaut, nous dépendrons de modèles conçus ailleurs, sur d’autres populations, avec d’autres référentiels médicaux et parfois d’autres valeurs.

L’enjeu n’est donc pas de choisir entre innovation et protection des personnes : il est de réussir les deux simultanément. Cela suppose une information compréhensible, des finalités clairement expliquées, une gouvernance robuste, bref, une véritable transparence sur les projets menés et un exercice des droits facilités. Doctolib doit donc continuer ses efforts pour publier sur son « portail recherche » davantage d’informations pour faire comprendre concrètement ce qui sera fait de ces données. La société civile continuera d’être au rendez-vous pour être vigilante et exigeante.

Sans la prise en compte de la perception et des questionnements des usagers sur des sujets aussi complexes, évolutifs et parfois ambivalents de l’IA, cette dernière ne pourra progresser durablement. Cela ne peut passer que par un dialogue éthique et scientifique permanent, ainsi que nous le rappelions dans une récente note. L’avenir de la recherche est au prix de cette confiance.

L’intelligence artificielle générative s’invite de plus en plus dans notre quotidien. Pour 48 % des Français, l’IA est même devenue un réflexe pour rechercher de l’information, selon le Baromètre du numérique 2026. Ces usages concernent désormais aussi la santé, notamment pour comprendre un diagnostic, décrypter des résultats d’examens ou préparer un rendez-vous médical.

Le besoin de s’informer est légitime mais reste un défi pour les patients. Santé Publique France le soulignait dans son analyse de l’étude HSL19 : 46 % des adultes en France trouvent qu’il est difficile, voire très difficile de trouver et utiliser de l’information de santé en ligne. Les causes ? Des inquiétudes sur l’indépendance et la fiabilité des informations, sur sa capacité à formuler une recherche ou encore à trouver une information adaptée à sa situation personnelle.

Dès lors, utiliser l’IA générative qui répond instantanément à toutes nos questions, dans un langage structuré et sans jargon médical, constitue évidemment une option séduisante.

Oui, mais comment utiliser ces outils de manière éclairée, quelles précautions prendre, peut-on leur faire confiance, que deviennent les données personnelles que l’on partage, etc. ?

C’est précisément pour répondre très concrètement à ces interrogations légitimes que la Haute Autorité de santé (HAS), la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et France Assos Santé ont uni leurs expertises afin de produire une ressource pratique à destination du grand public : Intelligence artificielle en santé : bien l’utiliser et bien se protéger

Ce document, qui se présente sous la forme d’un flyer simple, concis et imprimable, vise à donner aux patients quelques messages clés et des repères fiables, dans le prolongement de la publication à l’automne dernier par la HAS de son document à destination des soignants, eux aussi concernés.

En parallèle de ce flyer, une foire aux questions (FAQ), plus complète, qui s’articule autour de 7 questions, est accessible sur le site de la HAS.

Une complémentarité d’expertises au service des usagers

Cette publication est le fruit d’un travail de co-construction associant trois regards complémentaires :

• La HAS pour son expertise sur les enjeux de qualité, de sécurité et de bon usage des technologies en santé ;
• La CNIL pour son éclairage sur les questions essentielles de protection des données personnelles et de respect des droits des personnes ;
• France Assos Santé pour son engagement auprès des usagers afin que leurs préoccupations, attentes et besoins soient au cœur des contenus proposés.

Cette démarche partenariale a permis de produire des ressources à la fois rigoureuses, sur le fond, et accessibles, dans leur forme, en partant des situations rencontrées par les patients et leurs proches.

Alors que les limites de l’IA générative, dont les réponses peuvent se révéler incomplètes, erronées ou s’appuyer sur des sources non fiables, peuvent avoir des conséquences potentiellement dramatiques pour la santé, ce travail ambitionne d’accompagner les usagers à des usages vertueux et respectueux de leurs données. L’enjeu n’est donc pas d’opposer intelligence artificielle et expertise humaine, mais d’aider tout un chacun à utiliser ces nouveaux outils avec discernement et de permettre d’ouvrir un dialogue plus apaisé entre soignants et patients autour de leurs usages de l’IA.

Les États généraux de la bioéthique constituent un temps fort de réflexion collective sur les grands enjeux auxquels sont confrontés notre société et notre système de santé. À l’occasion de l’édition 2026, France Assos Santé s’est pleinement mobilisée pour porter la parole des usagers auprès du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et contribuer aux débats.

Pour notre collectif, ces débats doivent permettre de questionner les évolutions du système de santé en partant de l’expérience et du vécu des patients, des proches, des usagers. Ils sont aussi l’occasion de rappeler que les choix collectifs en matière de santé, de prévention, d’innovation ou encore de numérique ne peuvent être pensés sans celles et ceux qui vivent quotidiennement les conséquences de ces décisions.

Retour en quelques dates clés sur la participation de France Assos santé.

11 février : webinaire de lancement avec le président du CCNE

France Assos Santé a proposé un webinaire à son réseau associatif pour le lancement de cette vaste démarche en présence de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, et de Mylène Gouriot vice-présidente de la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER). Près de 120 personnes y ont participé, représentant une cinquantaine d’association et 47 départements français, pour porter l’ambition collective d’une participation au plus près des usagers de la santé.

Retour sur les propos de représentants des associations de personnes malades et usagers de la santé au CCNE :

Février – mars : trois auditions pour nourrir les travaux du CCNE

Dans le cadre de ces États généraux, France Assos Santé a proposé au CCNE plusieurs auditions visant à faire émerger les préoccupations et les attentes des usagers sur plusieurs thèmes majeurs :

• Les algorithmes aux commandes de nos parcours de santé : quelles exigences éthiques pour les 16 millions d’éloignés du numérique et les valeurs du système de santé ?
• Nourrir sans nuire : comment articuler les enjeux de production agricole, de santé publique et de préservation de l’environnement dans des politiques alimentaires cohérentes ? avec le Réseau Action Climat
• la pertinence des soins, la juste prescription et les enjeux de sobriété en médecine.

À travers ces contributions, France Assos Santé a notamment défendu une approche fondée sur l’équité, la solidarité, la participation des usagers et la préservation de la dimension humaine du soin.

2 avril : Débats sur les nouvelles solidarités en santé

Le 2 avril, Gérard Raymond est intervenu à l’Académie nationale de médecine lors d’un séminaire organisé dans le cadre des États généraux de la bioéthique, consacré à la question : « La sobriété en médecine, garante de la pérennité d’un système solidaire ? ». Le président de France Assos Santé a pris la parole lors d’une table ronde, animée par Régis Aubry président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé, consacrée aux nouvelles formes de solidarité.

Les défis évoqués ont été nombreux : Vieillissement de la population, augmentation des maladies chroniques et des vulnérabilités, place des aidants et leur inclusion dans la société et le travail, défis du financement du système de santé ainsi que les opportunités et les limites du numérique et de l’intelligence artificielle.

À cette occasion, France Assos Santé a défendu une vision fondée sur la prévention, l’accompagnement des parcours de vie et la nécessité de préserver un système solidaire capable de répondre aux besoins croissants de la population tout en maintenant l’accès aux soins pour tous.

6 mai : quelle médecine à l’ère de l’IA ?

Le 6 mai, Gérard Raymond s’est exprimé à l’occasion du colloque national sur l’intelligence artificielle dans le cadre des États généraux de la bioéthique, lors de la table ronde « Médecine, société et gouvernance de l’IA », organisé par l’École normale supérieure et l’AP-HP dans le cadre des États généraux de la bioéthique.

Parmi les sujets abordés : la responsabilité des professionnels face aux outils d’intelligence artificielle, la transparence des algorithmes, l’information des patients, ainsi que la place des usagers dans la gouvernance de ces technologies.

Au nom de France Assos Santé, Gérard Raymond a rappelé que l’IA ne saurait être envisagée uniquement sous l’angle de la performance technique. Son déploiement doit s’accompagner de garanties fortes en matière de sécurité, de transparence, de responsabilité et de respect des droits des patients. La technologie doit rester un outil au service du jugement humain et de la relation de soin.

La participation de France Assos Santé aux États généraux de la bioéthique ne s’est pas limitée aux contributions nationales. Les délégations régionales de France Assos Santé se sont également mobilisées pour faire vivre le débat éthique au plus près des citoyens et recueillir leurs attentes. Retour sur cette mobilisation territoriale dans un prochain article.

5 millions d’euros, c’est l’amende record infligée par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour protéger les droits des patients concernant leurs données. Cette sanction prononcée à l’encontre d’IQVIA, multinationale américaine spécialisée dans le traitement des données de santé, concerne plusieurs manquements liés à ses entrepôts de données de santé. Des bases de données alimentées par des données issues de 14 000 pharmacies d’officine et de médecins et utilisées pour réaliser des études pour son propre compte ou pour le compte de laboratoires pharmaceutiques.

Après enquête, La CNIL a considéré que la société n’avait « pas respecté les termes des autorisations délivrées, s’agissant notamment de l’information des personnes, de l’exercice de leurs droits et de la sécurité des données ». En 2021, déjà, une enquête de Cash Investigation (France 2) avait montré l’absence quasi systématique des dispositifs d’information des personnes pourtant exigés par la réglementation – France Assos Santé avait d’ailleurs, à l’époque, effectué un signalement à la CNIL pour tirer cette affaire au clair. Ces révélations avaient conduit la CNIL à diligenter des contrôles qui dessinent, cinq ans plus tard, un tableau encore plus alarmant :

• une information défaillante de bout en bout pour les patients ;
• des études réalisées en dehors du champ autorisé par la CNIL ;
• une faiblesse dans l’anonymisation des données qui pouvait exposer l’identité des personnes ;
• une impossibilité pour les patients à faire valoir leur droit d’opposition à ce que leurs données soit recueillies et utilisées.

Cette affaire dépasse largement le seul cas d’IQVIA. Elle illustre les tensions croissantes autour de la gouvernance des données de santé dans un contexte où celles-ci sont présentées comme un levier majeur pour la recherche, l’innovation, l’intelligence artificielle ou encore le pilotage des politiques publiques. Ces objectifs peuvent être légitimes. Mais ils ne sauraient justifier un affaiblissement des garanties offertes aux personnes concernées qui acceptent implicitement que leurs données soient utilisées au nom du bien commun.

Pour les usagers, la sanction de la CNIL constitue donc un signal salutaire qui rappelle que l’autorité indépendante pose un regard exigeant sur ce qu’il advient de leurs données et envoie aussi un avertissement ferme à ceux qui les utilisent. Elle confirme que l’anonymisation revendiquée, les promesses de sécurité ou les bénéfices attendus pour la recherche ne sauraient dispenser du respect strict des obligations prévues par le RGPD et la réglementation applicable aux données de santé.

C’est précisément le sens de notre récente note consacrée à la défense d’une évaluation éthique et scientifique du partage des données. Nous y rappelons qu’aucune stratégie de valorisation des données ne pourra être durable sans garanties robustes, sans contrôle effectif et sans confiance des usagers.

Au moment où le règlement européen de l’Espace Européen des Données de Santé va accélérer le partage de données pour la recherche, cette décision réaffirme la place centrale que l’autorité de protection des données doit continuer à occuper. La confiance des citoyens n’est pas une ressource inépuisable. Elle se construit par la transparence, le respect des droits et la démonstration concrète que l’intérêt public prime sur les logiques mercantiles.

À l’approche des travaux parlementaires visant à adapter le droit français au règlement européen sur l’Espace Européen des Données de Santé (EEDS), France Assos Santé publie une note d’alerte à destination des pouvoirs publics et des députés et sénateurs. Au-delà des promesses d’innovation, une question centrale doit guider leurs décisions : comment garantir un partage des données de santé au service de l’intérêt public, sans affaiblir la confiance des citoyens ?

France Assos Santé le rappelle : les patients sont favorables au partage de leurs données s’il permet des avancées concrètes dans l’intérêt de tous et de la santé publique. Et c’est à cette fin que s’emploie la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub), opérateur du partage des données de santé françaises qui a récemment choisi un Cloud souverain afin d’en garantir la sécurité.

Mais cet accord citoyen repose sur un équilibre complexe. Les inquiétudes sont réelles, concernant la compréhension des usages, la confidentialité et l’accès par des acteurs privés.

Le modèle français repose aujourd’hui sur un pilier essentiel : l’évaluation éthique et scientifique indépendante des projets par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) et une autorisation par une agence indépendante, la CNIL. Cela garantit l’intérêt public des projets, la pertinence des données utilisées et la prise en compte des enjeux éthiques. Il ne s’agit pas d’une simple formalité, mais d’une assurance démocratique.

La France dispose en outre d’un atout unique avec le Système National des Données de Santé (SNDS), couvrant la quasi-totalité de la population. Cette richesse justifie des exigences élevées. Les affaiblir au nom de la compétitivité reviendrait à fragiliser ce qui fait la force du modèle français.

Enfin, tous les usages ne se valent pas. Dans un contexte de risques accrus (cybersécurité, réidentification des personnes, conflits d’intérêts), l’intérêt public ne peut être présumé : il doit être discuté et évalué. C’est précisément le rôle d’une expertise indépendante.

À l’heure des choix, il ne s’agit pas seulement d’adapter un cadre juridique, mais de définir quel modèle nous souhaitons :

• un système fondé sur la confiance, la transparence et l’intérêt général ;
• ou un système fragilisé par une simplification de court terme.

« Simplifier c’est réduire les délais d’accès aux données de santé », « S’aligner sur ce qui est fait ailleurs rend plus compétitif notre système », « Libéraliser l’accès aux données, c’est forcément vertueux ». Dans notre note, nous revenons sur ces messages répétés à l’envi, mais qui ne sauraient justifier, en aucun cas, de remettre en cause une évaluation indépendante et efficace – qui place l’intérêt public au cœur de la confiance accordée par les usagers. Et cela d’autant moins que le partage des données a déjà fait l’objet d’importantes simplifications au cours de ces dix dernières années : pas de consentement exprès, procédures dérogatoires, etc.

France Assos Santé appelle donc à préserver les fondements existants : maintenir une évaluation indépendante, garantir la place des usagers et refuser tout recul des exigences éthiques. Une réflexion et une approche qui ne doivent pas se cantonner au SNDS, dont les données sont déjà partagées. Tous les registres, toutes les cohortes, etc., qui seront amenés à partager leurs données avec le nouveau règlement doivent bénéficier de mécanismes équivalents, pour une évaluation éthique et scientifique pertinente et exigeante adaptée à leur fonctionnement ainsi qu’aux données qu’elles réunissent.

Car au-delà des aspects techniques, c’est un choix de société. Les données de santé sont un bien commun. Leur utilisation doit rester fidèle aux principes de solidarité, d’intérêt général et de respect des droits, plus encore dans le futur « Espace Européen des Données de Santé » qui prévoit d’accélérer le partage des données de santé pour la recherche sans dévoyer les valeurs européennes.

Dans ce débat décisif, France Assos Santé continuera de porter la voix des usagers.

France Assos Santé se réjouit de l’évolution récente du Health Data Hub, marquée à la fois par son changement de nom et par l’annonce du recours à un hébergeur français. Ces décisions constituent un signal positif, et attendu de longue date, en faveur d’une meilleure maîtrise de nos données de santé, alors que Hela Ghariani vient de prendre la direction de l’organisation.

Depuis sa création en 2019, le Health Data Hub a suscité de nombreux débats, en particulier sur la question de l’hébergement des données confiées à des acteurs soumis à des législations extra-européennes. Ces préoccupations, partagées notamment par les représentants des usagers, portaient autant sur les risques juridiques induits par cette décision que sur la confiance des citoyens dans l’utilisation de leurs données.

Le choix officiel d’un hébergement français chez Scaleway (filiale du groupe français Iliad) va clairement dans le sens d’un renforcement de la souveraineté numérique. Il contribue à mieux garantir que les données de santé, parmi les plus sensibles, soient protégées selon les valeurs et standards européens, en cohérence avec nos exigences en matière de respect de la vie privée et de sécurité. Scaleway devra maintenant boucler sa certification SecNumCloud (norme française de sécurité), comme le veut la loi depuis 2024, avant la bascule de l’hébergement des données d’ici au début de l’année prochaine.

Un nom français pour plus de lisibilité auprès des usagers

Au-delà de la dimension technique, ce changement est aussi un enjeu de confiance démocratique dont la portée est plus que symbolique. Fini l’anglicisme « Health Data Hub », le groupement d’intérêt public affiche désormais son nom français – qu’il avait déjà dans la loi – assorti d’un nouveau logo : le HDH devient donc officiellement la PDS – Plateforme des données de santé.

Pour les usagers, c’est plus de lisibilité, un enjeu d’importance alors que l’organisation est aux avant-postes du futur Espace Européen des Données de Santé qui va voir s’accélérer le partage des données pour la recherche d’intérêt public. Des efforts qui s’inscrivent dans le prolongement du partenariat étroit entre la Plateforme des données de santé et France Assos Santé pour :

• Faire progresser la prise en compte des attentes des usagers, notamment en matière d’information et de transparence sur ce qui est fait de leurs données ;
• Faciliter la participation des représentants et associations d’usagers à la bonne utilisation des données dans une approche de dialogue et de respect de la démocratie en santé.

La France à l’heure des défis européens

Ces changements étaient attendus, par les usagers comme par l’ensemble des acteurs. Il était impératif de lever ces obstacles alors que le système français de partage des données de santé pour la recherche sert aujourd’hui de modèle aux autres pays européens.

France Assos Santé restera pleinement engagée pour accompagner les évolutions de la Plateforme des données de santé afin que la voix des usagers continue d’être entendue dans l’application du règlement « espace Européen des Données de Santé » et de la nouvelle gouvernance qui en découlera.

À quoi ressemblera notre système de santé en 2050 ? Comment anticiper les transformations à venir pour mieux répondre aux besoins des usagers, aujourd’hui comme demain ?

C’est tout l’enjeu du programme d’anticipation OSE 2050 – découvrir le programme, une démarche nationale ambitieuse qui invite tout un chacun à contribuer à la réflexion sur l’avenir de la santé. Conçue par le ministère chargé de la Santé (DGSO – Direction générale de l’offre de soins) et l’Agence de l’Innovation en Santé, la première édition de cette démarche est dédiée à l’impact du numérique sur l’offre de soins et est portée par les Hospices Civils de Lyon.

Une démarche collective

OSE 2050 est un programme d’anticipation stratégique qui vise à mieux comprendre les évolutions du système de santé à long terme et éclairer les décisions à prendre aujourd’hui. Des auteurs de science-fiction ont été appelés à la rescousse pour proposer plusieurs récits d’anticipation nourris d’expertises variées qui alimenteront les futurs choix de politiques publiques. Que devons-nous faire aujourd’hui pour préparer l’arrivée de certaines innovations en vue d’en tirer un impact positif, ou au contraire pour éviter d’aller dans certaines directions qui ne correspondent pas à nos choix de société, telle est la question.

Parmi les enjeux explorés : l’hyperpersonnalisation de la santé permise par le numérique. Ce scénario sera construit à partir d’une consultation citoyenne afin que le grand public apporte une vision concrète et vécue de la santé, indispensable pour imaginer des futurs réalistes et souhaitables. La mobilisation des usagers de la santé est donc essentielle et permet :

• d’ancrer la réflexion dans le réel ;
• d’exprimer des attentes, craintes et envies ;
• de réagir à des situations futures ;
• de faire émerger des choix de société.

Parce que les choix en matière de santé concernent l’ensemble de la société, OSE 2050 s’appuie sur une première étape de consultation citoyenne ouverte à toutes et tous du 23 mars au 7 avril.

Cette participation est essentielle : elle permet d’intégrer les réalités vécues par les usagers et de renforcer la démocratie en santé. En plus de la consultation en ligne, des ateliers seront organisés, en maison de retraite, en banlieue ou encore avec des étudiants, pour enrichir les réponses.

À France Assos Santé, nous défendons une conviction forte : les usagers doivent être pleinement associés aux décisions qui concernent le système de santé. Dans un contexte de profondes mutations (vieillissement de la population, innovations numériques, enjeux environnementaux), il est indispensable de construire collectivement des réponses durables et inclusives.

Prenez part à cette réflexion collective et contribuez dès maintenant à imaginer le futur de la santé :

Après de longues années de concertations et d’échanges, la profession de pharmacien se dote enfin d’un nouveau code de déontologie, publié au Journal officiel début mars. Il s’agit d’un texte du Conseil national de l’Ordre des pharmaciens qui encadre leurs droits et devoirs dans leur exercice professionnel. Cette nouvelle version répond à des enjeux d’actualité. Au rayon des nouveautés, on trouve une obligation d’action en cas de suspicion de violences, des dispositions sur la publicité notamment en ligne, le secret professionnel, etc.

Surtout, cette nouvelle version inscrit de manière forte et claire les enjeux numériques :

Un signal fort et positif pour les patients, qui nous laisse espérer des changements concrets dans les pratiques. En particulier pour le partage sécurisé des informations de santé.

Dans les faits, de très nombreuses officines utilisent des adresses mails non spécifiques à la santé, notamment pour la réception d’ordonnances. Or, celles-ci n’apportent pas de garanties de sécurité concernant le contenu partagé qui est hautement sensible, les ordonnances comportant l’identité du patient et permettant de déduire des éléments diagnostics. Une attention qui devra aussi se porter à l’ensemble des services ou plateformes numériques qu’ils pourront utiliser, et qui peuvent représenter des vulnérabilités pour les données de leurs patients. Un enjeu fort à l’heure où les fuites de données se multiplient dans tous les domaines.

L’inscription dans le code de déontologie de la préoccupation liée à la capacité des patients à utiliser les services numériques est également un très bon point. Alors que 16 millions de personnes en France sont éloignées du numérique dont 1 jeune sur 5, et que la moitié des adultes ont besoin d’aide pour effectuer des démarches en ligne, il est essentiel d’avoir une attention vers ces publics. Le numérique peut être très utile mais il ne doit pas s’imposer à tous sous peine d’en exclure une partie. Les pharmaciens devront donc veiller à conserver des alternatives à leurs services numériques et à orienter les usagers vers des services d’accompagnement numérique (Espaces France Service pour ameli.fr, Mon espace santé, et autres acteurs locaux de médiation numérique).

D’autres défis sont encore à relever, en particulier au sujet de l’intelligence artificielle qui débarque en force dans les officines. Il faudra voir si ce nouveau code de déontologie permettra de répondre aux enjeux soulevés par l’IA. L’Art. R4235-34 précise que le pharmacien « s’abstient de proposer des prestations illusoires ou insuffisamment éprouvées sur le plan scientifique ». Certes, mais les pharmaciens ne sont pas toujours à même de repérer les solutions de confiance, comme nous l’évoquions, l’été dernier, dans notre article consacré aux faux espoirs et vrais dangers à l’ère de l’IA : la téléexpertise dermatologique sur le grill.

Le travail ne fait que commencer pour l’Ordre national des pharmaciens qui mettra prochainement à disposition des officines un guide pratique pour faciliter l’application de ces nouvelles dispositions.  Gageons que ce code soit la fondation pour des pratiques numériques encore plus vertueuses et respectueuses des patients.