Les États généraux de la bioéthique constituent un temps fort de réflexion collective sur les grands enjeux auxquels sont confrontés notre société et notre système de santé. À l’occasion de l’édition 2026, France Assos Santé s’est pleinement mobilisée pour porter la parole des usagers auprès du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et contribuer aux débats.

Pour notre collectif, ces débats doivent permettre de questionner les évolutions du système de santé en partant de l’expérience et du vécu des patients, des proches, des usagers. Ils sont aussi l’occasion de rappeler que les choix collectifs en matière de santé, de prévention, d’innovation ou encore de numérique ne peuvent être pensés sans celles et ceux qui vivent quotidiennement les conséquences de ces décisions.

Retour en quelques dates clés sur la participation de France Assos santé.

11 février : webinaire de lancement avec le président du CCNE

France Assos Santé a proposé un webinaire à son réseau associatif pour le lancement de cette vaste démarche en présence de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, et de Mylène Gouriot vice-présidente de la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER). Près de 120 personnes y ont participé, représentant une cinquantaine d’association et 47 départements français, pour porter l’ambition collective d’une participation au plus près des usagers de la santé.

Retour sur les propos de représentants des associations de personnes malades et usagers de la santé au CCNE :

Février – mars : trois auditions pour nourrir les travaux du CCNE

Dans le cadre de ces États généraux, France Assos Santé a proposé au CCNE plusieurs auditions visant à faire émerger les préoccupations et les attentes des usagers sur plusieurs thèmes majeurs :

• Les algorithmes aux commandes de nos parcours de santé : quelles exigences éthiques pour les 16 millions d’éloignés du numérique et les valeurs du système de santé ?
• Nourrir sans nuire : comment articuler les enjeux de production agricole, de santé publique et de préservation de l’environnement dans des politiques alimentaires cohérentes ? avec le Réseau Action Climat
• la pertinence des soins, la juste prescription et les enjeux de sobriété en médecine.

À travers ces contributions, France Assos Santé a notamment défendu une approche fondée sur l’équité, la solidarité, la participation des usagers et la préservation de la dimension humaine du soin.

2 avril : Débats sur les nouvelles solidarités en santé

Le 2 avril, Gérard Raymond est intervenu à l’Académie nationale de médecine lors d’un séminaire organisé dans le cadre des États généraux de la bioéthique, consacré à la question : « La sobriété en médecine, garante de la pérennité d’un système solidaire ? ». Le président de France Assos Santé a pris la parole lors d’une table ronde, animée par Régis Aubry président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé, consacrée aux nouvelles formes de solidarité.

Les défis évoqués ont été nombreux : Vieillissement de la population, augmentation des maladies chroniques et des vulnérabilités, place des aidants et leur inclusion dans la société et le travail, défis du financement du système de santé ainsi que les opportunités et les limites du numérique et de l’intelligence artificielle.

À cette occasion, France Assos Santé a défendu une vision fondée sur la prévention, l’accompagnement des parcours de vie et la nécessité de préserver un système solidaire capable de répondre aux besoins croissants de la population tout en maintenant l’accès aux soins pour tous.

6 mai : quelle médecine à l’ère de l’IA ?

Le 6 mai, Gérard Raymond s’est exprimé à l’occasion du colloque national sur l’intelligence artificielle dans le cadre des États généraux de la bioéthique, lors de la table ronde « Médecine, société et gouvernance de l’IA », organisé par l’École normale supérieure et l’AP-HP dans le cadre des États généraux de la bioéthique.

Parmi les sujets abordés : la responsabilité des professionnels face aux outils d’intelligence artificielle, la transparence des algorithmes, l’information des patients, ainsi que la place des usagers dans la gouvernance de ces technologies.

Au nom de France Assos Santé, Gérard Raymond a rappelé que l’IA ne saurait être envisagée uniquement sous l’angle de la performance technique. Son déploiement doit s’accompagner de garanties fortes en matière de sécurité, de transparence, de responsabilité et de respect des droits des patients. La technologie doit rester un outil au service du jugement humain et de la relation de soin.

La participation de France Assos Santé aux États généraux de la bioéthique ne s’est pas limitée aux contributions nationales. Les délégations régionales de France Assos Santé se sont également mobilisées pour faire vivre le débat éthique au plus près des citoyens et recueillir leurs attentes. Retour sur cette mobilisation territoriale dans un prochain article.