Après avoir partagé dans un précédent article l’implication à l’échelle nationale de France Assos Santé aux Etats Généraux de la Bioéthique 2026 (auditions, conférences nationales, etc.), retour sur l’implication des équipes régionales de l’union pour faire vivre la réflexion éthique au plus près des usagers dans les territoires.

Un constat s’impose : les représentants des usagers ont toute leur place dans ces débats où ils apportent un regard concret, inspiré de leur vécu – mais pourtant trop souvent limités à des discussions entre experts.

France Assos Santé publie le « Carnet de bord » de sa participation aux événements régionaux des Etats Généraux de la Bioéthique, qui s’articule autour de quatre événements consacrés à des sujets aussi complexes que l’IA, les neuro-technologies, le lien environnement/santé ou encore la sobriété en médecine. Ce document se fait également l’écho des réflexions et messages portés à ces occasions.

Que ce soit en Nouvelle-Aquitaine, en Occitanie ou en Corse, le regard des usagers a permis de déplacer les débats en interrogeant les conséquences réelles des innovations sur les parcours de soins, les droits des patients, le consentement, l’accès aux soins ou encore les inégalités. Là où les échanges restent parfois centrés sur les performances techniques ou les enjeux scientifiques, les usagers rappellent que l’éthique ne peut être dissociée des attentes, expériences et besoins des personnes concernées.

Les États généraux de la bioéthique constituent un temps fort de réflexion collective sur les grands enjeux auxquels sont confrontés notre société et notre système de santé. À l’occasion de l’édition 2026, France Assos Santé s’est pleinement mobilisée pour porter la parole des usagers auprès du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et contribuer aux débats.

Pour notre collectif, ces débats doivent permettre de questionner les évolutions du système de santé en partant de l’expérience et du vécu des patients, des proches, des usagers. Ils sont aussi l’occasion de rappeler que les choix collectifs en matière de santé, de prévention, d’innovation ou encore de numérique ne peuvent être pensés sans celles et ceux qui vivent quotidiennement les conséquences de ces décisions.

Retour en quelques dates clés sur la participation de France Assos santé.

11 février : webinaire de lancement avec le président du CCNE

France Assos Santé a proposé un webinaire à son réseau associatif pour le lancement de cette vaste démarche en présence de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, et de Mylène Gouriot vice-présidente de la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER). Près de 120 personnes y ont participé, représentant une cinquantaine d’association et 47 départements français, pour porter l’ambition collective d’une participation au plus près des usagers de la santé.

Retour sur les propos de représentants des associations de personnes malades et usagers de la santé au CCNE :

Février – mars : trois auditions pour nourrir les travaux du CCNE

Dans le cadre de ces États généraux, France Assos Santé a proposé au CCNE plusieurs auditions visant à faire émerger les préoccupations et les attentes des usagers sur plusieurs thèmes majeurs :

• Les algorithmes aux commandes de nos parcours de santé : quelles exigences éthiques pour les 16 millions d’éloignés du numérique et les valeurs du système de santé ?
• Nourrir sans nuire : comment articuler les enjeux de production agricole, de santé publique et de préservation de l’environnement dans des politiques alimentaires cohérentes ? avec le Réseau Action Climat
• la pertinence des soins, la juste prescription et les enjeux de sobriété en médecine.

À travers ces contributions, France Assos Santé a notamment défendu une approche fondée sur l’équité, la solidarité, la participation des usagers et la préservation de la dimension humaine du soin.

2 avril : Débats sur les nouvelles solidarités en santé

Le 2 avril, Gérard Raymond est intervenu à l’Académie nationale de médecine lors d’un séminaire organisé dans le cadre des États généraux de la bioéthique, consacré à la question : « La sobriété en médecine, garante de la pérennité d’un système solidaire ? ». Le président de France Assos Santé a pris la parole lors d’une table ronde, animée par Régis Aubry président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé, consacrée aux nouvelles formes de solidarité.

Les défis évoqués ont été nombreux : Vieillissement de la population, augmentation des maladies chroniques et des vulnérabilités, place des aidants et leur inclusion dans la société et le travail, défis du financement du système de santé ainsi que les opportunités et les limites du numérique et de l’intelligence artificielle.

À cette occasion, France Assos Santé a défendu une vision fondée sur la prévention, l’accompagnement des parcours de vie et la nécessité de préserver un système solidaire capable de répondre aux besoins croissants de la population tout en maintenant l’accès aux soins pour tous.

6 mai : quelle médecine à l’ère de l’IA ?

Le 6 mai, Gérard Raymond s’est exprimé à l’occasion du colloque national sur l’intelligence artificielle dans le cadre des États généraux de la bioéthique, lors de la table ronde « Médecine, société et gouvernance de l’IA », organisé par l’École normale supérieure et l’AP-HP dans le cadre des États généraux de la bioéthique.

Parmi les sujets abordés : la responsabilité des professionnels face aux outils d’intelligence artificielle, la transparence des algorithmes, l’information des patients, ainsi que la place des usagers dans la gouvernance de ces technologies.

Au nom de France Assos Santé, Gérard Raymond a rappelé que l’IA ne saurait être envisagée uniquement sous l’angle de la performance technique. Son déploiement doit s’accompagner de garanties fortes en matière de sécurité, de transparence, de responsabilité et de respect des droits des patients. La technologie doit rester un outil au service du jugement humain et de la relation de soin.

La participation de France Assos Santé aux États généraux de la bioéthique ne s’est pas limitée aux contributions nationales. Les délégations régionales de France Assos Santé se sont également mobilisées pour faire vivre le débat éthique au plus près des citoyens et recueillir leurs attentes. Retour sur cette mobilisation territoriale dans un prochain article.

Dans le cadre de « Soigne tes droits ! », le mois dédié aux droits en santé, France Assos Santé publie ce 15 avril son Baromètre annuel des droits des personnes malades. Si leur connaissance continue de progresser, les Français témoignent en revanche de difficultés dans leur application. Focus sur les principaux résultats de l’édition 2026.

Droit au respect médical, à accéder à des soins, à choisir librement son médecin, à désigner une personne de confiance… La plupart des droits des personnes malades affichent une belle santé, du moins en termes de notoriété. Selon le Baromètre 2026 des droits des personnes malades, réalisé par France Assos Santé en partenariat avec Ipsos BVA, les Français déclarent connaître en moyenne 9,6 droits sur les 13 qui leur ont été soumis, contre 8,3 l’an passé.

Cette progression cache toutefois des carences. A titre d’exemples, 1 répondant sur 3 ne connait pas le droit de refuser ou interrompre un traitement et 38 % des Français n’ont jamais entendu parler de la possibilité d’engager un recours pour être indemnisé en cas d’accident médical. Dans la même veine, ils sont près d’un quart (24 %) à ne pas connaître le droit d’être informés sur le coût des soins, et quasi autant à s’estimer mal informés sur ce sujet.

Tendance plutôt inverse pour ce qui est de la connaissance des représentants des usagers : en 2026, 39 % des Français savent qu’ils peuvent être représentés dans un établissement de santé, public ou privé, par des personnes chargées de défendre les droits des patients – contre 33 % par rapport au Baromètre 2025. C’est évidemment mieux, mais 61 % des Français ignorent encore leur existence. Peut mieux faire, donc.

Accéder à un médecin : la croix et la bannière      

En ce qui concerne l’effectivité des droits des usagers du système de santé, cette année encore, le baromètre 2026 met en exergue de nombreux écueils. Si 91 % des patients se déclarent satisfaits de leur relation avec les professionnels de santé, faut-il encore en trouver un. C’est l’un des points noirs du parcours de soins : 4 Français sur 10 rapportent avoir eu des difficultés pour décrocher un rendez-vous médical au cours des douze derniers mois (+ 4 points par rapport au Baromètre 2023).

La dégradation se poursuit au rythme des obstacles qui s’accumulent et se cumulent : près d’un tiers des Français (30 %) ont fait face à des délais de prise de rendez-vous trop longs et un quart (25 %) ont été confrontés à des refus de consultation, motivés (pas de place pour de nouveaux patients) ou non. A cette liste, s’ajoute un autre motif : l’impossibilité de trouver un médecin ou un spécialiste en secteur 1.

Les dépassements d’honoraires : le prix à payer

A la question « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous été confrontés à des dépassements d’honoraires ? », 43 % des personnes interrogées répondent par l’affirmative. Les catégories aisées y ont davantage recours, comparé aux foyers les plus modestes, dont on peut présumer que beaucoup y renoncent d’emblée. Mais l’enquête révèle aussi que 50 % des patients en affection longue durée (ALD) sont exposés aux dépassements d’honoraires.

L’impact de ces dépassements sur le portefeuille se solde, dans 47 % des cas (principalement chez les personnes aux revenus les plus faibles), par des arbitrages budgétaires, un retard ou un espacement de soins, voire un renoncement à une partie ou à l’ensemble des soins. Bref, c’est la santé des usagers qui trinque.

Le casse-tête des pénuries de médicaments

Les années ont beau passer, les pénuries de médicaments, elles, demeurent. Plus d’un quart de Français (27 %) ont été confrontés à une pénurie de médicaments au cours des 12 derniers mois – chez les personnes souffrant d’une ALD, le taux grimpe à 43 % et à 33 % chez les femmes. Et comme si cela ne suffisait pas, dans 45 % des situations, aucune alternative thérapeutique n’a été proposée. Parmi les classes de médicaments les plus touchées par ces tensions d’approvisionnement et ruptures de stock, on trouve les anticancéreux, les traitements du système cardio-vasculaire, les antibiotiques ou encore les psychotropes (source ANSM).

Enfin, ça se durcit encore un peu plus pour les patients qui veulent contracter un emprunt immobilier. Malgré la suppression du questionnaire santé en juin 2022, un quart des Français (26 %) déclarent avoir rencontré des difficultés pour obtenir un crédit en raison de leur état de santé – c’est 5 points de plus qu’en 2025. Et, last but not least, 38 % des patients en ALD sont confrontés à ces obstacles.

Patients en affection longue durée, populations les plus vulnérables et/ou les moins aisées, habitants des Outre-mer, ce sont invariablement ces personnes qui, dans tous les cas, pour des raisons financières ou par méconnaissance de leurs droits, sont les plus impactées et pénalisées. Une constante de ce baromètre annuel.

A moins de deux mois des élections municipales, France Assos Santé se mobilise pour porter les attentes des Français. C’est l’objet de son manifeste, « La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires ». Articulé autour de l’accès aux soins et la promotion d’environnements sains, il se décline en 17 propositions. Candidats ou électeurs, à chacun de s’en saisir. 

France Assos Santé est au rendez-vous ! Deux mois après la publication le 17 novembre 2025 de l’enquête Connaissances et attentes des Français sur les compétences des maires en matière de santé, et comme annoncé à cette occasion, l’heure est venue de répondre sur le terrain aux aspirations des Françaises et des Français en faveur de plus de santé pour tous et partout. C’est le propos de notre manifeste intitulé La santé : une priorité pour les habitants, un levier d’action pour les maires.

Adressé hier aux candidats aux élections municipales de mars prochain ainsi qu’aux associations d’élus locaux, ce document s’organise autour de deux thématiques-clés : l’amélioration de l’accès aux soins – dans un contexte où 7 millions de personnes sont aujourd’hui sans médecin traitant – et la promotion d’environnements favorables à la santé – dans un contexte de hausse continue des maladies chroniques. Ce sont au total 17 propositions qui sont déclinées, comme autant de pistes d’inspiration possibles pour agir.

Avec ce manifeste, en phase avec ses positions, France Assos Santé entend faire avancer le débat. Si le maire est quotidiennement aux prises avec de nombreux sujets qui impactent directement la vie de ses concitoyens, le résultat, en matière de santé, n’est pas toujours à la hauteur. Seuls 53 % des Français jugent les actions menées dans leur commune pour améliorer la santé de ses habitants satisfaisantes, selon l’enquête précitée. Or les moyens d’agir existent, très concrètement.

En s’en emparant, les maires peuvent bâtir un nouveau modèle territorial de santé, s’appuyant sur des centres de santé inscrits dans un réseau de soins coordonnés, une prévention renforcée et une action globale sur les déterminants de santé : lutte contre les risques environnementaux, création d’aires d’activité physique gratuites, promotion des mobilités douces, choix d’une restauration collective plus saine et durable, etc.

Informer et outiller

Le manifeste a été conçu dans cet esprit : à la fois répertoire d’actions à même de répondre aux attentes de la population et catalogue de mesures clés en main pour faciliter leur mise en œuvre, via notamment des fiches action dédiées, extrêmement détaillées et assorties de plusieurs exemples de réalisations réussies. Pas de promesses sans lendemain, mais des actes qui ont déjà fait leur preuve.

Qu’on parle d’inégalités d’accès aux soins ou d’exposition à des environnements néfastes pour la santé, il n’y a donc pas de fatalité. Si ce constat est d’abord un encouragement à agir, en tant que maire, pour la vitalité de sa ville et le bien-être de ses concitoyens, il appelle aussi les électrices et électeurs des 15 et 22 mars prochains à s’intéresser au programme santé des candidats en lice dans leur localité, avant de se rendre dans l’isoloir.

Enfin, l’engagement citoyen ne s’arrête pas au soir du second tour. Participer aux réunions publiques, donner son avis, rejoindre une association de santé, etc., il y a de multiples manières d’être partie prenante aux décisions qui touchent à notre santé – le vœu de 92 % de répondants dans l’enquête de novembre 2025. Ce manifeste est une bonne entrée en matière pour faire cause commune autour de la santé !