Guide “Endométriose : Le diagnostic, et maintenant ?”
Créée en 2014 pour faire reconnaître l’endométriose et améliorer la prise en charge des personnes concernées, ENDOmind est une association engagée dans l’information, la sensibilisation et la défense des droits des patientes. Elle œuvre auprès du grand public, des professionnel·les de santé et des institutions pour faire progresser la connaissance de la maladie et améliorer les parcours de soins.
De quoi s'agit-il ?
Accompagner les patientes après l’annonce du diagnostic
Recevoir un diagnostic d’endométriose peut soulever de nombreuses questions : comprendre la maladie, identifier les possibilités de prise en charge, organiser son suivi médical ou encore apprendre à vivre avec des symptômes parfois invalidants. Après un parcours diagnostique souvent long et difficile, les patientes peuvent avoir besoin de repères concrets pour la suite.
Pour répondre à ces besoins, ENDOmind a conçu le guide « Le diagnostic, et maintenant ? », un outil pratique destiné à accompagner les personnes concernées après l’annonce du diagnostic.
Le guide vise à :
- Apporter des informations fiables pour mieux comprendre la maladie et ses conséquences ;
- Aider les patientes à suivre leurs symptômes, leurs soins et leurs rendez-vous ;
- Faciliter les échanges avec les professionnel·les de santé et les proches ;
- Permettre à chacune de mieux s’approprier son parcours de soins.
Pensé comme un véritable carnet de suivi, le guide peut être personnalisé et annoté au fil du temps. Il constitue un support pour préparer les consultations, conserver les informations importantes et favoriser un dialogue plus fluide avec les équipes soignantes.
Pourquoi ?
Un outil pour mieux vivre « l’après-diagnostic »
Le projet est né directement des expériences vécues par les patientes. Pour objectiver leurs besoins et ceux des professionnel·les de santé, ENDOmind a commencé par une étude associant plus de 1 000 patientes et professionnel·les, complétée par des entretiens et des témoignages. Une première version du guide a ensuite été élaborée, puis enrichie pendant plusieurs mois grâce aux relectures et aux retours des personnes concernées et des professionnel·les de santé.
Avec ce guide, ENDOmind propose une ressource concrète pour accompagner une étape importante du parcours des personnes atteintes d’endométriose. Il ne s’agit pas seulement de transmettre de l’information, mais aussi de donner aux patientes des moyens de mieux suivre leur santé et de participer activement aux décisions qui les concernent.
Le projet se décline sous deux formats complémentaires, une version numérique gratuite, accessible sur le site de l’association, pour permettre au plus grand nombre de consulter le guide, et une version papier, conçue pour être annotée et utilisée dans le cadre du suivi médical. Les professionnel·les de santé peuvent en commander gratuitement des exemplaires afin de les remettre aux patientes.
Il s’inscrit dans la volonté d’ENDOmind de rendre l’information en santé plus accessible et de renforcer la place des patientes dans leur prise en charge.
Qui et comment
Porté par ENDOmind à l’échelle nationale, le projet repose sur une coopération entre associations de patientes, professionnel·les de santé, filières régionales de soins et Assurance Maladie. Cette organisation vise à faire du guide un outil réellement mobilisé dans les parcours de soins, et non un simple document remis aux patientes.
Les filières de soins spécialisées en endométriose jouent un rôle essentiel dans la diffusion du guide. Elles réunissent différents professionnel·les (gynécologues, radiologues, chirurgiens, médecins généralistes ou kinésithérapeutes) afin de favoriser un parcours de soins coordonné.
Le guide comporte une double page régionalisée permettant d’identifier les filières et les professionnel·les formé·es à proximité. Référencées dans le guide, un réseau d’une vingtaine d’associations locales, départementales et régionales complète ce dispositif. Elles relaient le projet et orientent les patientes vers des ressources locales d’écoute et de soutien.
L’Assurance Maladie, premier financeur du projet en 2025, contribue aujourd’hui notamment à sa diffusion. Le guide est ainsi accessible depuis la page consacrée à l’endométriose sur ameli.fr.
Et demain ?
ENDOmind souhaite poursuivre l’évaluation et l’amélioration de son outil. Une première étude d’impact permettra notamment de mesurer les effets du guide, de mieux comprendre ses usages et d’identifier les évolutions nécessaires pour répondre toujours plus efficacement aux besoins des patientes et des professionnel·les de santé.
Montis dicioni abstractas pedes coniunxit Gnaeus ambiens autem Orontes Orontes amnis provincias superato Pompeius superato Romanae Parthenium provincias autem Armeniorum mare illius imosque Gnaeus autem imosque Parthenium mare regnis funditur.
Prénom Nom, rôle dans l’association
Découvrez le projet en vidéo
Chronologie du projet
Janvier 2026
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Janvier 2026
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Janvier 2026
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Janvier 2026
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L'avis du jury
Montis dicioni abstractas pedes coniunxit Gnaeus ambiens autem Orontes Orontes amnis provincias superato Pompeius superato Romanae Parthenium provincias autem Armeniorum mare illius imosque Gnaeus autem imosque Parthenium mare regnis funditur.
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Découvrez les autres lauréats
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Sensibilisation aux urgences pour un meilleur repérage des personnes malades d’Alzheimer
Création d’une fiche repère et d’une vidéo de sensibilisation à destination des professionnels de santé des urgences pour renforcer la qualité de l’accueil et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée et de leurs aidants.
Réseau D.E.S. France
Sensibilisation au dépistage du cancer du col de l’utérus
Campagnes de sensibilisation ciblant 3 profils de femmes à risques aggravés de cancer du col de l’utérus : les femmes greffées, les femmes vivant avec le VIH et les femmes exposées in utero au Distilbène (DES). Création de supports variées : vidéo pédagogique, brochure, affiche, posts sur les réseaux sociaux.
Udaf de la Marne
Service d’accompagnement : “Accès personnalisé à la santé”
Depuis plus de 15 ans, l’Udaf de la Marne propose un accompagnement physique et moral de proximité, à travers des rendez-vous individuels, des actions collectives et un travail d’”aller-vers” pour créer un lien de confiance avec les populations éloignées, précaires et vulnérables dans leurs démarches de santé.