L’intelligence artificielle générative s’invite de plus en plus dans notre quotidien. Pour 48 % des Français, l’IA est même devenue un réflexe pour rechercher de l’information, selon le Baromètre du numérique 2026. Ces usages concernent désormais aussi la santé, notamment pour comprendre un diagnostic, décrypter des résultats d’examens ou préparer un rendez-vous médical.

Le besoin de s’informer est légitime mais reste un défi pour les patients. Santé Publique France le soulignait dans son analyse de l’étude HSL19 : 46 % des adultes en France trouvent qu’il est difficile, voire très difficile de trouver et utiliser de l’information de santé en ligne. Les causes ? Des inquiétudes sur l’indépendance et la fiabilité des informations, sur sa capacité à formuler une recherche ou encore à trouver une information adaptée à sa situation personnelle.

Dès lors, utiliser l’IA générative qui répond instantanément à toutes nos questions, dans un langage structuré et sans jargon médical, constitue évidemment une option séduisante.

Oui, mais comment utiliser ces outils de manière éclairée, quelles précautions prendre, peut-on leur faire confiance, que deviennent les données personnelles que l’on partage, etc. ?

C’est précisément pour répondre très concrètement à ces interrogations légitimes que la Haute Autorité de santé (HAS), la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et France Assos Santé ont uni leurs expertises afin de produire une ressource pratique à destination du grand public : Intelligence artificielle en santé : bien l’utiliser et bien se protéger

Ce document, qui se présente sous la forme d’un flyer simple, concis et imprimable, vise à donner aux patients quelques messages clés et des repères fiables, dans le prolongement de la publication à l’automne dernier par la HAS de son document à destination des soignants, eux aussi concernés.

En parallèle de ce flyer, une foire aux questions (FAQ), plus complète, qui s’articule autour de 7 questions, est accessible sur le site de la HAS.

Une complémentarité d’expertises au service des usagers

Cette publication est le fruit d’un travail de co-construction associant trois regards complémentaires :

• La HAS pour son expertise sur les enjeux de qualité, de sécurité et de bon usage des technologies en santé ;
• La CNIL pour son éclairage sur les questions essentielles de protection des données personnelles et de respect des droits des personnes ;
• France Assos Santé pour son engagement auprès des usagers afin que leurs préoccupations, attentes et besoins soient au cœur des contenus proposés.

Cette démarche partenariale a permis de produire des ressources à la fois rigoureuses, sur le fond, et accessibles, dans leur forme, en partant des situations rencontrées par les patients et leurs proches.

Alors que les limites de l’IA générative, dont les réponses peuvent se révéler incomplètes, erronées ou s’appuyer sur des sources non fiables, peuvent avoir des conséquences potentiellement dramatiques pour la santé, ce travail ambitionne d’accompagner les usagers à des usages vertueux et respectueux de leurs données. L’enjeu n’est donc pas d’opposer intelligence artificielle et expertise humaine, mais d’aider tout un chacun à utiliser ces nouveaux outils avec discernement et de permettre d’ouvrir un dialogue plus apaisé entre soignants et patients autour de leurs usages de l’IA.

Les États généraux de la bioéthique constituent un temps fort de réflexion collective sur les grands enjeux auxquels sont confrontés notre société et notre système de santé. À l’occasion de l’édition 2026, France Assos Santé s’est pleinement mobilisée pour porter la parole des usagers auprès du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et contribuer aux débats.

Pour notre collectif, ces débats doivent permettre de questionner les évolutions du système de santé en partant de l’expérience et du vécu des patients, des proches, des usagers. Ils sont aussi l’occasion de rappeler que les choix collectifs en matière de santé, de prévention, d’innovation ou encore de numérique ne peuvent être pensés sans celles et ceux qui vivent quotidiennement les conséquences de ces décisions.

Retour en quelques dates clés sur la participation de France Assos santé.

11 février : webinaire de lancement avec le président du CCNE

France Assos Santé a proposé un webinaire à son réseau associatif pour le lancement de cette vaste démarche en présence de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, et de Mylène Gouriot vice-présidente de la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER). Près de 120 personnes y ont participé, représentant une cinquantaine d’association et 47 départements français, pour porter l’ambition collective d’une participation au plus près des usagers de la santé.

Retour sur les propos de représentants des associations de personnes malades et usagers de la santé au CCNE :

Février – mars : trois auditions pour nourrir les travaux du CCNE

Dans le cadre de ces États généraux, France Assos Santé a proposé au CCNE plusieurs auditions visant à faire émerger les préoccupations et les attentes des usagers sur plusieurs thèmes majeurs :

• Les algorithmes aux commandes de nos parcours de santé : quelles exigences éthiques pour les 16 millions d’éloignés du numérique et les valeurs du système de santé ?
• Nourrir sans nuire : comment articuler les enjeux de production agricole, de santé publique et de préservation de l’environnement dans des politiques alimentaires cohérentes ? avec le Réseau Action Climat
• la pertinence des soins, la juste prescription et les enjeux de sobriété en médecine.

À travers ces contributions, France Assos Santé a notamment défendu une approche fondée sur l’équité, la solidarité, la participation des usagers et la préservation de la dimension humaine du soin.

2 avril : Débats sur les nouvelles solidarités en santé

Le 2 avril, Gérard Raymond est intervenu à l’Académie nationale de médecine lors d’un séminaire organisé dans le cadre des États généraux de la bioéthique, consacré à la question : « La sobriété en médecine, garante de la pérennité d’un système solidaire ? ». Le président de France Assos Santé a pris la parole lors d’une table ronde, animée par Régis Aubry président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé, consacrée aux nouvelles formes de solidarité.

Les défis évoqués ont été nombreux : Vieillissement de la population, augmentation des maladies chroniques et des vulnérabilités, place des aidants et leur inclusion dans la société et le travail, défis du financement du système de santé ainsi que les opportunités et les limites du numérique et de l’intelligence artificielle.

À cette occasion, France Assos Santé a défendu une vision fondée sur la prévention, l’accompagnement des parcours de vie et la nécessité de préserver un système solidaire capable de répondre aux besoins croissants de la population tout en maintenant l’accès aux soins pour tous.

6 mai : quelle médecine à l’ère de l’IA ?

Le 6 mai, Gérard Raymond s’est exprimé à l’occasion du colloque national sur l’intelligence artificielle dans le cadre des États généraux de la bioéthique, lors de la table ronde « Médecine, société et gouvernance de l’IA », organisé par l’École normale supérieure et l’AP-HP dans le cadre des États généraux de la bioéthique.

Parmi les sujets abordés : la responsabilité des professionnels face aux outils d’intelligence artificielle, la transparence des algorithmes, l’information des patients, ainsi que la place des usagers dans la gouvernance de ces technologies.

Au nom de France Assos Santé, Gérard Raymond a rappelé que l’IA ne saurait être envisagée uniquement sous l’angle de la performance technique. Son déploiement doit s’accompagner de garanties fortes en matière de sécurité, de transparence, de responsabilité et de respect des droits des patients. La technologie doit rester un outil au service du jugement humain et de la relation de soin.

La participation de France Assos Santé aux États généraux de la bioéthique ne s’est pas limitée aux contributions nationales. Les délégations régionales de France Assos Santé se sont également mobilisées pour faire vivre le débat éthique au plus près des citoyens et recueillir leurs attentes. Retour sur cette mobilisation territoriale dans un prochain article.

À l’approche des travaux parlementaires visant à adapter le droit français au règlement européen sur l’Espace Européen des Données de Santé (EEDS), France Assos Santé publie une note d’alerte à destination des pouvoirs publics et des députés et sénateurs. Au-delà des promesses d’innovation, une question centrale doit guider leurs décisions : comment garantir un partage des données de santé au service de l’intérêt public, sans affaiblir la confiance des citoyens ?

France Assos Santé le rappelle : les patients sont favorables au partage de leurs données s’il permet des avancées concrètes dans l’intérêt de tous et de la santé publique. Et c’est à cette fin que s’emploie la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub), opérateur du partage des données de santé françaises qui a récemment choisi un Cloud souverain afin d’en garantir la sécurité.

Mais cet accord citoyen repose sur un équilibre complexe. Les inquiétudes sont réelles, concernant la compréhension des usages, la confidentialité et l’accès par des acteurs privés.

Le modèle français repose aujourd’hui sur un pilier essentiel : l’évaluation éthique et scientifique indépendante des projets par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) et une autorisation par une agence indépendante, la CNIL. Cela garantit l’intérêt public des projets, la pertinence des données utilisées et la prise en compte des enjeux éthiques. Il ne s’agit pas d’une simple formalité, mais d’une assurance démocratique.

La France dispose en outre d’un atout unique avec le Système National des Données de Santé (SNDS), couvrant la quasi-totalité de la population. Cette richesse justifie des exigences élevées. Les affaiblir au nom de la compétitivité reviendrait à fragiliser ce qui fait la force du modèle français.

Enfin, tous les usages ne se valent pas. Dans un contexte de risques accrus (cybersécurité, réidentification des personnes, conflits d’intérêts), l’intérêt public ne peut être présumé : il doit être discuté et évalué. C’est précisément le rôle d’une expertise indépendante.

À l’heure des choix, il ne s’agit pas seulement d’adapter un cadre juridique, mais de définir quel modèle nous souhaitons :

• un système fondé sur la confiance, la transparence et l’intérêt général ;
• ou un système fragilisé par une simplification de court terme.

« Simplifier c’est réduire les délais d’accès aux données de santé », « S’aligner sur ce qui est fait ailleurs rend plus compétitif notre système », « Libéraliser l’accès aux données, c’est forcément vertueux ». Dans notre note, nous revenons sur ces messages répétés à l’envi, mais qui ne sauraient justifier, en aucun cas, de remettre en cause une évaluation indépendante et efficace – qui place l’intérêt public au cœur de la confiance accordée par les usagers. Et cela d’autant moins que le partage des données a déjà fait l’objet d’importantes simplifications au cours de ces dix dernières années : pas de consentement exprès, procédures dérogatoires, etc.

France Assos Santé appelle donc à préserver les fondements existants : maintenir une évaluation indépendante, garantir la place des usagers et refuser tout recul des exigences éthiques. Une réflexion et une approche qui ne doivent pas se cantonner au SNDS, dont les données sont déjà partagées. Tous les registres, toutes les cohortes, etc., qui seront amenés à partager leurs données avec le nouveau règlement doivent bénéficier de mécanismes équivalents, pour une évaluation éthique et scientifique pertinente et exigeante adaptée à leur fonctionnement ainsi qu’aux données qu’elles réunissent.

Car au-delà des aspects techniques, c’est un choix de société. Les données de santé sont un bien commun. Leur utilisation doit rester fidèle aux principes de solidarité, d’intérêt général et de respect des droits, plus encore dans le futur « Espace Européen des Données de Santé » qui prévoit d’accélérer le partage des données de santé pour la recherche sans dévoyer les valeurs européennes.

Dans ce débat décisif, France Assos Santé continuera de porter la voix des usagers.

À l’occasion de la Semaine de l’IA pour tous du 18 au 24 mai, France Assos Santé se mobilise, avec un objectif essentiel : rendre l’intelligence artificielle compréhensible, accessible et utile à toutes et tous, en particulier dans le domaine de la santé.

Car l’IA n’est plus un sujet lointain ou réservé aux experts. Elle s’intègre déjà dans les parcours de soins, dans les outils utilisés par les professionnels et dans les usages des patients eux-mêmes. Dans ce contexte, il est indispensable que chacun puisse disposer de repères clairs pour comprendre ses apports, mais aussi ses limites et ses enjeux.

C’est dans cet esprit que France Assos Santé soutient et participe à cet événement, en proposant diverses approches pratico-pratiques.

Des ressources pédagogiques pour les usagers

France Assos Santé met à disposition des outils de vulgarisation pour mieux comprendre, d’abord, de quoi l’on parle exactement quand on parle d’intelligence artificielle et, ensuite, comment elle est utilisée aujourd’hui en santé.

Parmi ces supports :

• un Petit précis sur l’intelligence artificielle par et pour les patients, qui apporte des clés de compréhension sur les grands concepts et mots-clés, des exemples d’usages et des points de vigilance ;
• un Recueil de cas d’usage illustrés en santé, conçu pour montrer de manière simple et concrète comment l’intelligence artificielle est déjà utilisée dans la santé et pour quoi faire.

Ces ressources visent à permettre aux usagers de se saisir du sujet, de poser des questions et de jouer pleinement leur rôle dans le système de santé.

Deux webinaires coorganisés avec la Plateforme des données de santé

Dans le cadre de cette Semaine de l’IA pour tous, France Assos Santé participe également à l’organisation de deux webinaires en partenariat avec la Plateforme des données de santé (ex-Health Data Hub) et des experts du sujet pour répondre à vos questions :

• lundi 18 mai 12h-12h30 : L’IA est déjà dans votre parcours de soin. Savez-vous où ? lien d’inscription
• mardi 19 mai 12h-12h30 : Sans données, pas d’IA : comment avance la recherche en santé ? lien d’inscription

Les inscriptions sont ouvertes à tous : n’hésitez pas à vous inscrire et à partager ces deux événements.

Une formation dédiée aux représentants des usagers

Parce que les représentants des usagers ont un rôle clé à jouer dans la gouvernance des établissements de santé, France Assos Santé a lancé en 2026 une formation dédiée à l’intelligence artificielle en établissement de santé. La première session s’est tenue début avril et d’autres sont programmées avec l’ambition de former soixante-dix représentants des usagers dans 5 régions en 2026.

Cette formation a pour objectif de :

• mieux comprendre les usages de l’IA dans les pratiques de soins ;
• identifier les enjeux éthiques, juridiques et organisationnels ;
• et donner aux représentants des usagers les moyens d’intervenir de manière éclairée dans les établissements et leurs instances.

Il s’agit d’un levier essentiel pour renforcer la place des usagers dans les transformations en cours, dans un souci de démocratie en santé.

Une ambition : rendre l’IA en santé compréhensible

À travers ces initiatives, France Assos Santé réaffirme son engagement : faire en sorte que les évolutions liées à l’intelligence artificielle se construisent avec les usagers, en toute transparence, et dans le respect des valeurs de notre système de santé.

Informer, former, débattre : trois conditions indispensables pour que l’IA soit réellement au service de tous. En proposant des centaines de rendez-vous, près de chez vous ou en ligne, pour en savoir plus sur l’intelligence artificielle, la Semaine de l’IA pour tous du 18 au 24 mai entend faire de cette ambition une réalité.

France Assos Santé se réjouit de l’évolution récente du Health Data Hub, marquée à la fois par son changement de nom et par l’annonce du recours à un hébergeur français. Ces décisions constituent un signal positif, et attendu de longue date, en faveur d’une meilleure maîtrise de nos données de santé, alors que Hela Ghariani vient de prendre la direction de l’organisation.

Depuis sa création en 2019, le Health Data Hub a suscité de nombreux débats, en particulier sur la question de l’hébergement des données confiées à des acteurs soumis à des législations extra-européennes. Ces préoccupations, partagées notamment par les représentants des usagers, portaient autant sur les risques juridiques induits par cette décision que sur la confiance des citoyens dans l’utilisation de leurs données.

Le choix officiel d’un hébergement français chez Scaleway (filiale du groupe français Iliad) va clairement dans le sens d’un renforcement de la souveraineté numérique. Il contribue à mieux garantir que les données de santé, parmi les plus sensibles, soient protégées selon les valeurs et standards européens, en cohérence avec nos exigences en matière de respect de la vie privée et de sécurité. Scaleway devra maintenant boucler sa certification SecNumCloud (norme française de sécurité), comme le veut la loi depuis 2024, avant la bascule de l’hébergement des données d’ici au début de l’année prochaine.

Un nom français pour plus de lisibilité auprès des usagers

Au-delà de la dimension technique, ce changement est aussi un enjeu de confiance démocratique dont la portée est plus que symbolique. Fini l’anglicisme « Health Data Hub », le groupement d’intérêt public affiche désormais son nom français – qu’il avait déjà dans la loi – assorti d’un nouveau logo : le HDH devient donc officiellement la PDS – Plateforme des données de santé.

Pour les usagers, c’est plus de lisibilité, un enjeu d’importance alors que l’organisation est aux avant-postes du futur Espace Européen des Données de Santé qui va voir s’accélérer le partage des données pour la recherche d’intérêt public. Des efforts qui s’inscrivent dans le prolongement du partenariat étroit entre la Plateforme des données de santé et France Assos Santé pour :

• Faire progresser la prise en compte des attentes des usagers, notamment en matière d’information et de transparence sur ce qui est fait de leurs données ;
• Faciliter la participation des représentants et associations d’usagers à la bonne utilisation des données dans une approche de dialogue et de respect de la démocratie en santé.

La France à l’heure des défis européens

Ces changements étaient attendus, par les usagers comme par l’ensemble des acteurs. Il était impératif de lever ces obstacles alors que le système français de partage des données de santé pour la recherche sert aujourd’hui de modèle aux autres pays européens.

France Assos Santé restera pleinement engagée pour accompagner les évolutions de la Plateforme des données de santé afin que la voix des usagers continue d’être entendue dans l’application du règlement « espace Européen des Données de Santé » et de la nouvelle gouvernance qui en découlera.

À quoi ressemblera notre système de santé en 2050 ? Comment anticiper les transformations à venir pour mieux répondre aux besoins des usagers, aujourd’hui comme demain ?

C’est tout l’enjeu du programme d’anticipation OSE 2050 – découvrir le programme, une démarche nationale ambitieuse qui invite tout un chacun à contribuer à la réflexion sur l’avenir de la santé. Conçue par le ministère chargé de la Santé (DGSO – Direction générale de l’offre de soins) et l’Agence de l’Innovation en Santé, la première édition de cette démarche est dédiée à l’impact du numérique sur l’offre de soins et est portée par les Hospices Civils de Lyon.

Une démarche collective

OSE 2050 est un programme d’anticipation stratégique qui vise à mieux comprendre les évolutions du système de santé à long terme et éclairer les décisions à prendre aujourd’hui. Des auteurs de science-fiction ont été appelés à la rescousse pour proposer plusieurs récits d’anticipation nourris d’expertises variées qui alimenteront les futurs choix de politiques publiques. Que devons-nous faire aujourd’hui pour préparer l’arrivée de certaines innovations en vue d’en tirer un impact positif, ou au contraire pour éviter d’aller dans certaines directions qui ne correspondent pas à nos choix de société, telle est la question.

Parmi les enjeux explorés : l’hyperpersonnalisation de la santé permise par le numérique. Ce scénario sera construit à partir d’une consultation citoyenne afin que le grand public apporte une vision concrète et vécue de la santé, indispensable pour imaginer des futurs réalistes et souhaitables. La mobilisation des usagers de la santé est donc essentielle et permet :

• d’ancrer la réflexion dans le réel ;
• d’exprimer des attentes, craintes et envies ;
• de réagir à des situations futures ;
• de faire émerger des choix de société.

Parce que les choix en matière de santé concernent l’ensemble de la société, OSE 2050 s’appuie sur une première étape de consultation citoyenne ouverte à toutes et tous du 23 mars au 7 avril.

Cette participation est essentielle : elle permet d’intégrer les réalités vécues par les usagers et de renforcer la démocratie en santé. En plus de la consultation en ligne, des ateliers seront organisés, en maison de retraite, en banlieue ou encore avec des étudiants, pour enrichir les réponses.

À France Assos Santé, nous défendons une conviction forte : les usagers doivent être pleinement associés aux décisions qui concernent le système de santé. Dans un contexte de profondes mutations (vieillissement de la population, innovations numériques, enjeux environnementaux), il est indispensable de construire collectivement des réponses durables et inclusives.

Prenez part à cette réflexion collective et contribuez dès maintenant à imaginer le futur de la santé :

Le récent piratage de données de santé, lié à une cyberattaque visant le logiciel Cegedim, qui a touché environ 1 500 médecins, a exposé les informations administratives de millions de patients. Pour près de 165 000 d’entre eux, selon les premières estimations, la fuite concernerait même des informations sensibles, notamment d’ordre médical.

Face à l’ampleur de ce scandale, on aurait pu s’attendre à un sursaut ou, a minima, à une prise de conscience de l’importance de la sécurisation des outils numériques et de leurs usages par les professionnels de santé. Ça n’a pourtant pas été le cas. Loin s’en faut.

Dans plusieurs médias, le corps médical nous a invités à nous « poser des questions » sur le fonctionnement des dossiers numériques, pointant Mon espace santé, présenté, par un tour de passe-passe abracadabrant, comme la menace réelle pour la sécurité des informations médicales. La ficelle qui vise à déplacer la responsabilité est grossière. D’autant plus grossière que ce service public numérique n’est, à date, aucunement concerné. Et d’ailleurs – c’est l’occasion de mettre les pendules à l’heure –, la cyberattaque qui a touché l’éditeur Cegedim nous rappelle que les vulnérabilités affectent avant tout les outils utilisés par les professionnels de santé dans leur exercice quotidien – outils qui ne sont ni imposés ni partagés. Ce sont donc bien les médecins, seuls maîtres à bord, qui ont mis en danger les données des patients, en consignant des informations inappropriées, aujourd’hui livrées en pâture par la négligence de quelques-uns.

Dans ce contexte, faire de Mon espace santé un bouc émissaire est pour le moins aberrant. Ce carnet de santé électronique lancé en 2022 vise justement à permettre aux usagers du système de santé de stocker et partager leurs données de santé dans un environnement sécurisé et encadré par la réglementation.

Des responsables syndicaux ont affirmé qu’utiliser Mon Espace Santé s’apparente à « une pénalisation de leur exercice » médical, biffant bien lestement la responsabilité des soignants dans la manière dont ils manipulent nos données. Faire diversion et refuser aux patients le recours au carnet de santé numérique public, n’est-ce pas plutôt cela qui pénalise les patients ?

En résumé, le carnet de santé numérique a bon dos, déjà mis en cause lors de la grève des médecins début 2026, malgré l’absence de mesures dans le texte final de loi de financement de la Sécurité sociale. Les médecins rappellent souvent leur rôle central dans la relation de confiance avec les patients. A juste titre, sauf que cette responsabilité ne s’arrête pas à la porte du cabinet ni une fois l’ordonnance signée.

Elle s’étend aussi à la protection des données qui leur sont confiées, laquelle en appelle à leur vigilance et à leur engagement. Plutôt que de jeter la suspicion sur des outils qui ne sont nullement en cause, il serait bien plus utile d’ouvrir un débat lucide sur la sécurité des logiciels utilisés dans les cabinets médicaux et d’ouvrir les yeux sur la responsabilité des médecins à protéger les informations que leur confient leurs patients.

Le numérique et l’intelligence artificielle (IA) transforment en profondeur les parcours de soins. Les effets réels sur la vie des patients, des usagers du système de santé et, à vrai dire, de nous tous restent encore flous. C’est pourquoi France Assos Santé a décidé de soutenir une enquête inédite pour donner à entendre nos expériences. Ma santé, Ma voix : à l’ère de l’IA et du numérique est l’intitulé de cette étude qui prend place dans un vaste projet baptisé SafePAW.

SafePAW, pour Societal Assets For E-healthcare Patient pAthWays (« Déterminants sociétaux pour une e-santé à l’appui de parcours de soins du patient »), est un grand projet de recherche national financé dans le cadre du programme PEPR Santé Numérique / France 2030. Il vise à comprendre et améliorer le parcours de soins des patients en utilisant les technologies numériques, en particulier l’IA et les outils d’aide à la décision, tout en prenant en compte les dimensions sociales, éthiques et organisationnelles du système de santé français dans un contexte de défis démographiques et économiques.

Le volet « usagers » de l’enquête du projet SafePAW vise précisément à :

• Faire entendre la réalité des parcours vécus, sans filtre ni discours préformaté, directement à partir de la parole des patients ;
• Rendre visibles les difficultés concrètes rencontrées sur le terrain : ruptures de prise en charge, inégalités territoriales ou numériques, perte de confiance, inquiétudes sur la sécurité des données ;
• Identifier ce qui fonctionne réellement dans les outils numériques et l’usage de l’IA, du point de vue des patients.

Directrice de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS), Carine Milcent est en charge du pilotage de ce projet qui s’inscrit dans ce qu’on appelle les sciences participatives ou sciences citoyennes : « Le fait d’écouter les acteurs du système de santé que nous sommes tous ne peut que contribuer à favoriser une meilleure adhésion au système de santé de demain ».

Pourquoi participer à l’enquête ?

Conçue pour permettre une expression authentique du vécu des patients, Ma santé, Ma voix : à l’ère de l’IA et du numérique repose sur des principes simples et exigeants. « Cette enquête a été conçue de A à Z par notre équipe : du code informatique au recueil de témoignages audio et vidéo, pour garantir une expression libre, sans influence », explique Carine Milcent.

• Une parole libre, sans filtre : une première partie avec un questionnaire à remplir en ligne, à son rythme, dans un cadre bienveillant, favorisant des retours sincères, sans jugement ni influence extérieure ;
• Un dispositif inédit de recueil de témoignages : une seconde partie facultative pour partager votre expérience sous forme de témoignages audio ou vidéo, pour mieux rendre compte de la complexité des parcours vécus ;
• Une participation active à la démocratie en santé : témoigner est une manière de contribuer à nourrir directement la recherche et les réflexions pour faire évoluer le système de santé en tenant compte de la voix des usagers ;
• Un champ volontairement inclusif : toutes les situations médicales sont concernées (soins ponctuels, pathologies qui s’installent, maladies au long cours, physiques ou mentales, handicap), ainsi que les contextes géo-socio-économiques (vulnérabilité, précarité, inégalités sociales et/ou territoriales, éloignement du numérique, etc.).
• Un cadre strictement respectueux des droits : l’étude bénéficie des autorisations requises. Les données sont recueillies avec l’accord des participants, traitées uniquement à des fins scientifiques et sans identification des personnes.

Usagers, à vous de jouer !

En collaborant et relayant cette enquête, vous contribuerez à faire du numérique et de l’IA de véritables leviers d’amélioration des parcours de santé, au service des patients. Participer, c’est faire entendre sa voix pour améliorer collectivement le système de santé.

« Avec le soutien du réseau de France Assos Santé, nous voulons comprendre comment le numérique facilite — ou complique — concrètement le parcours de soins des patients. Votre expérience doit peser sur les choix scientifiques et institutionnels. Plus qu’un questionnaire, c’est une démarche pour vous donner la parole, et vous écouter », abonde Carine Milcent.

L’enquête est disponible à compter de ce 4 mars, et jusqu’au 4 avril.

Nos données personnelles sont précieuses. Les fuites n’ont pourtant jamais été aussi nombreuses en France, l’un des pays les plus touchés par les cyberattaques, selon les experts. Chaque semaine, de nouvelles bases sont compromises, exposant l’identité de millions de personnes : usagers de services publics, clients de banques, adhérents d’associations sportives, etc. Les fuites sont si massives que l’on peut légitimement se demander si nos informations (nom, date de naissance, adresse, téléphone…) ne sont pas toutes déjà dans la nature.

Qu’en est-il des données de santé ?

Plus sensibles, elles bénéficient d’une protection renforcée. De plus, elles sont moins ciblées par les cybercriminels qui privilégient les données personnelles liées à vos identité et contacts, plus faciles à exploiter pour des arnaques telles que le hameçonnage ou l’usurpation d’identité – plutôt que le chantage aux données médicales, qui a aujourd’hui très peu cours.

Pour autant, le domaine de la santé n’est pas épargné, comme le rappelle l’enquête diffusée par France 2 ce 26 février, concernant une fuite de données issues de Cegedim, un important éditeur de logiciels médicaux. Selon le média public, les données de 15 millions de patients, pas moins, sont exposées sur le « dark-web » et ont été mises en vente suite à une intrusion informatique, survenue fin 2025 et depuis circonscrite, alors que l’enquête en cours devra en évaluer l’impact réel. Trop tard malheureusement pour les patients des 1 500 médecins identifiés par l’entreprise comme compromis.

Ce qui fait de cette fuite un cas particulier, c’est que, cette fois, des données médicales font bien partie du lot. Si le contenu du dossier médical (ordonnances, résultats d’examen, etc.) n’est pas concerné, les commentaires et/ou annotations des médecins sur les fiches de leurs patients ont été divulguées. Différentes sources qui ont eu accès aux données le confirment, on y retrouve des commentaires sur des diagnostics – « porteuse du SIDA !!! !!!! » –, mais aussi sur l’orientation sexuelle – « serait homosexuelle d’après sa mère » – ou encore sur la religion de patients – « mère musulmane voilée » !

Secret médical et confiance des patients bafoués

De telles données ultrasensibles n’ont absolument pas leur place dans les commentaires enregistrés par ces médecins, tant du point de vue de la protection des informations des patients que de leur caractère potentiellement discriminatoire. « Le vrai sujet, c’est pourquoi des informations de cette nature-là se trouvaient dans la partie « administrative » des dossiers patients. Les médecins ne sont pas assez sensibilisés et formés, alors qu’ils en sont responsables », confirme Didier Ambroise organisateur du CyberCamp Santé en mars 2025, à Paris.

Dans la même veine, l’information individuelle des patients, dont sont également responsables les médecins touchés, concernant la fuite de ces données reste insatisfaisante, comme l’a révélé une précédente cyberattaque dont l’éditeur Weda a fait l’objet. Ce défaut d’information est encore plus préoccupant dans le cas de Cegedim, dans la mesure où les patients n’ont aucun moyen de savoir ce que contenait les éventuels commentaires écrits dans leur dossier et, donc, la nature des informations divulguées. Cet enjeu de la transparence est fondamental pour France Assos Santé, qui en a fait son cheval de bataille : elle est un vecteur de confiance, en général, et, en particulier, pour aider les victimes d’un piratage de leurs données à identifier les risques réels qu’elles encourent, une préoccupation souvent inexistante au sein de l’écosystème.

Sécuriser toute la chaîne des données

Alors que les éditeurs de logiciels médicaux ont bénéficié ces dernières années de subventions publiques, dans le cadre du « Ségur du numérique », notamment pour muscler leur protection des données, chacun doit prendre ses responsabilités face à l’urgence de la situation française qui semble hors-norme. « Il faut une sécurisation de toute la chaîne des données, depuis la conception des logiciels jusqu’aux usages des professionnels libéraux. Le programme ministériel CaRE a permis de faire bouger les choses dans les hôpitaux, mais pour ce qui est de la médecine de ville, il reste énormément à faire », souligne Didier Ambroise.

Cette « affaire Cegedim » provoquera-t-elle un électrochoc auprès des acteurs et décideurs ? Selon plusieurs sources, des personnalités politiques de premier plan seraient concernées par cette fuite. De quoi susciter un sursaut salutaire ?