Qu’elle soit chronique, aigüe, post-opératoire… la douleur fait l’objet d’une prise en charge prioritaire depuis seulement 1995. Présentation des différents types de douleur et des niveaux de prise en charge associés.

Les accidents de la vie, les maladies aiguës, les maladies chroniques, voire les soins eux-mêmes, peuvent provoquer des douleurs, qu’elles soient physiques ou psychiques. Les acteurs du système de santé sont ainsi constamment confrontés à la douleur et se doivent de penser sa prise en charge.

Une prise en charge désormais prioritaire

La prise en compte de la douleur dans l’organisation de la santé et des soins n’a pas toujours constitué une priorité et ce n’est qu’en 1995 qu’un texte de loi a prévu que la douleur soit prise en charge. Cette prise en charge a été ensuite consacrée en droit à l’occasion de la loi sur les droits des malades du 4 mars 2002 qui indique que : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »

La parole du malade pour une prise en charge efficace de la douleur

L’inscription d’une notion dans un texte de loi ne signifie pas sa traduction immédiate dans les pratiques professionnelles. Il n’est en effet pas aisé de se dégager de certaines croyances, notamment celle qui consiste à penser que la douleur est collatérale à la maladie et à certains soins et qu’elle est donc inexorable, qu’on ne peut pas lutter contre.

Ainsi, que vous souffriez de douleurs chroniques, aiguës, post-opératoires ou que la douleur soit psychique, seul un signalement auprès d’un professionnel de santé permettra sa prise en charge. Si parler de votre douleur vous semble difficile, vous pouvez passer par votre personne de confiance (lien vers le contenu « La personne de confiance ») si vous en avez nommé une. Votre demande de prise en charge doit être prise en compte. Si les professionnels alertés ne sont pas capables de soulager cette douleur, ils doivent vous orienter vers d’autres professionnels susceptibles de le faire. La plupart des douleurs peuvent être soulagées, ne restez pas avec une réponse non satisfaisante. Vous seul ressentez votre douleur et vous seul êtes capable de la dire ou de la faire comprendre.

Identifier les différents types de douleur (chronique, post-opératoire…)

Plusieurs types de douleur existent. Pour assurer leur prise en charge, il convient de les identifier :

• les douleurs aiguës (post-opératoire, traumatismes, etc.) : leur cause doit être recherchée et elle doit être traitée,
• les douleurs provoquées par certains soins ou examens (pansements, pose de sondes, de perfusions, etc.) : ces douleurs peuvent être limitées,
• les douleurs chroniques (migraine, lombalgie, etc.) : ce sont des douleurs persistantes dont la cause est connue et qui représente une pathologie en soit. Il faut traiter la douleur et tout ce qui la favorise.

Les différents niveaux de prise en charge de la douleur

Le premier niveau de prise en charge de la douleur est le professionnel de santé de premier recours : le médecin traitant et les autres professionnels de santé libéraux au contact régulier des patients. Pour une prise en charge de la douleur plus spécifique (douleur chronique par exemple), sachez qu’il peut exister au sein des établissements de santé des structures spécialisées : les consultations douleur constituent un deuxième niveau de prise en charge et les centres douleur un troisième niveau pour les cas les plus complexes.

Il peut également exister des équipes mobiles de prise en charge de la douleur (parfois également en charge des soins palliatifs) ou des réseaux inter-hospitaliers. Ces équipes se déplacent au sein d’un ou de plusieurs établissements et apportent leur collaboration aux différentes équipes soignantes à leur demande ou à celle des patients. Enfin des « réseaux ville hôpital » spécialisés dans le domaine de la prise en charge de la douleur apportent leur expertise aux professionnels libéraux.

Pour connaître les structures de prise en charge de la douleur existantes proches de chez vous, vous pouvez consulter l’annuaire des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) ou bien contacter votre médecin traitant et/ou l’agence régionale de santé dont vous dépendez ou la société d’étude et/ou de traitement de la douleur qui pourront vous renseigner.

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• Consulter la fiche A.11 de France Assos Santé sur la prise en charge de la douleur et de la souffrance
• Constats et propositions pour la prévention et la prise en charge de la douleur, note de France Assos Santé, juin 2019
• Les structures spécialisées douleur chronique (SDC) – Site du ministère en charge de la Santé
• La prise en charge de la douleur – Fiche du ministère en charge de la Santé
• Site de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (Sfetd)
• Site du Centre national de Ressources de lutte contre la Douleur (CNRD)

Directives anticipées ou refus de l’acharnement thérapeutique, les malades en fin de vie ont des droits spécifiques. Du côté de l’entourage, des dispositifs tels que le congé de solidarité familiale peuvent faciliter l’accompagnement de fin de vie. Le point sur les droits du malade et les soins palliatifs.

Vous ou l’un de vos proches êtes atteint d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Vous l’ignorez peut-être, mais des droits, trop peu connus y compris des professionnels de santé, s’appliquent aux moments difficiles que vous traversez. Directives anticipées, refus de l’acharnement thérapeutique, congé de solidarité familiale… Sachez que pour vous aider à faire valoir ces droits et faciliter l’accompagnement de fin de vie le plus sereinement possible, il existe des structures de soins palliatifs constituées de professionnels de santé formés.

Refus de traitement et de l’acharnement thérapeutique

Depuis la loi du 4 mars 2002, l’article L.1111-4 du code de la santé publique donne la possibilité à chacun de prendre les décisions qui concernent sa santé. Le refus d’un traitement fait partie de ces décisions que le médecin est tenu d’accepter en vous informant de leurs conséquences et en veillant à vous prodiguer les meilleurs soins, quelle que soit votre décision.

La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, souligne le droit pour les patients de ne pas subir d’acharnement thérapeutique (la loi parle d’« obstination déraisonnable »). Ce droit renforce celui de refus d’un traitement en ajoutant la possibilité de limiter ou d’arrêter un traitement, y compris quand un patient est dans l’incapacité de le demander lui-même. Dans ce cas, c’est à l’équipe médicale que revient la décision, en s’appuyant notamment sur l’avis de la personne de confiance quand elle a été préalablement désignée par le patient, et sur les directives anticipées (voir ci-après) qu’il a pu rédiger au préalable.

Les directives anticipées

Les directives anticipées sont rédigées par le patient (avec l’aide de témoins s’il ne peut pas rédiger et signer lui-même) lorsqu’il est en état de décider pour lui-même. Il y indique sur papier libre ses volontés concernant le maintien, la limitation ou l’arrêt des traitements à un moment où il ne serait plus en mesure de les exprimer. Objectif : éviter tout acharnement thérapeutique non désiré. Que l’on soit ou non en situation de fin de vie, indiquer sur une feuille blanche ses volontés concernant des traitements futurs est très difficile. Certains pays proposent des fiches cadrées dont vous pouvez vous inspirer pour établir vos directives. Citons par exemple le formulaire proposé par la Croix-Rouge suisse : http://www.patientenverfuegung-srk.ch/fileadmin/pdf/formulaire.pdf

Soulagement de la souffrance et congé de solidarité familiale

Que l’on soit en fin de vie ou non (soins palliatifs – cf. ci dessous), la souffrance doit être soulagée par tous moyens. La loi Leonetti a même précisé que le médecin devait toujours privilégier le soulagement de la souffrance, y compris si cela a pour effet d’abréger la vie. Ainsi les médecins, s’ils le jugent nécessaire ou si le patient le demande, doivent mettre en place des traitements antidouleur en informant le malade sur leurs éventuelles conséquences (et/ou la personne de confiance, la famille ou à défaut un de ses proches). Dans le cadre de l’accompagnement de fin de vie d’un patient, ses proches ont également des droits et notamment celui de prendre un congé de solidarité familiale pour rester à ses côtés durant les soins palliatifs.

La fin de vie et les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins associés au traitement d’une maladie grave, évolutive, dans laquelle le pronostic vital est engagé. Ils visent à préserver au mieux la qualité de vie des patients et à apporter un soutien à leurs proches dans le cadre de l’accompagnement à la fin de vie. Les soins palliatifs envisagent une approche globale des patients et de leur entourage. Ils concernent donc les soins médicaux mais également l’accompagnement psychologique, social ou spirituel.

Ils peuvent être mis en place à l’hôpital (privé ou public), en institution ou à domicile. A l’hôpital, il existe 3 types de structures de soins palliatifs pour un accompagnement en fin de vie :

• Les unités de soins palliatifs (USP) qui sont des services hospitaliers d’environ 10 lits destinés à accueillir, pour une durée limitée, les cas les plus complexes,
• Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui peuvent se déplacer au sein des différents services d’un établissement afin d’y apporter leur aide, soutien, et conseils,
• Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) qui sont mis en place dans des services fréquemment confrontés à la fin de vie. Dans ces services le patient reste suivi par la même équipe soignante qui met en place, le cas échéant, des soins palliatifs en fonction de l’évolution de la maladie.

Dans le cadre d’un accompagnement à la fin de vie à demeure, il est possible d’assurer la prise en charge des soins palliatifs à domicile, en lien avec deux dispositifs :

• Les services d’hospitalisation à domicile (HAD) qui dépendent d’une structure hospitalière, tout en collaborant avec des professionnels libéraux non hospitaliers (infirmières libérales, médecin de ville…),
• Les réseaux de soins palliatifs qui coordonnent l’ensemble des structures et des professionnels et prévoient également le repli vers un lieu d’hospitalisation si nécessaire.

Dans le cas d’un maintien à domicile, le soutien de l’entourage est requis et l’on peut faire appel à l’assistance de bénévoles. A ce titre, les proches peuvent bénéficier d’un congé de solidarité familiale qui peut être accompagné d’une allocation pendant une période maximum de  trois semaines (si la personne proche a une activité professionnelle).

Pour connaître l’offre en soins palliatifs sur votre territoire, vous pouvez consulter le répertoire de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : www.sfap.org/annuaire

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• Fin de vie et directives anticipées, fiche Santé Info Droits Pratique A.12 élaborée par France Assos Santé
• La prise en charge de la douleur et de la souffrance, fiche Santé Info Droits Pratique A.11
• « Droits des malades en fin de vie : les 10 questions à vous poser », brochure réalisée par l’hebdomadaire La Vie : http://www.lavie.fr/www/files/pdf/droits-des-malades-et-fin-de-vie.pdf

Le secret médical s’impose à tout médecin. Véritable obligation de discrétion professionnelle, il représente un droit fondamental pour le patient. Si la violation du secret médical est condamnable, il existe toutefois des cas de dérogation et de secret médical partagé. Définition du concept et présentation de différents cas de figure.

Le secret médical incarne un des piliers de l’exercice de la médecine, puisque « il n’y a pas de soins sans confidences, de confidences sans confiance, de confiance sans secret » (comme l’indique Bernard Hoerni dans son livre Ethique et déontologie médicale, 2^e édition Masson, juin 2000).

La violation du secret médical est réprimée par le code de santé publique et le code pénal. Si l’obligation au secret apparaît de prime abord simple, puisqu’il s’agit de la traduction professionnelle de l’obligation générale de discrétion et de respect de la personne d’autrui, la réalité l’est moins. Les frontières du secret médical s’avèrent parfois difficiles à définir dans la mesure où l’exigence de discrétion se heurte à des impératifs tels que l’intérêt du malade ou la santé publique. C’est là qu’interviennent les notions de secret médical partagé ou de dérogation.

Définition du secret médical

La notion de secret médical couvre l’ensemble des informations vous concernant porté à la connaissance du professionnel de santé. Cela inclut les informations que vous avez confiées, mais aussi tout ce qui a pu être vu, entendu, compris, voire interprété lors de l’exercice médical.

Ainsi sont couverts par le secret professionnel médical :

• les déclarations d’un malade,
• les diagnostics,
• les dossiers,
• mais aussi les conversations surprises au domicile lors d’une visite,
  les confidences des familles.

Secret médical : quel professionnel de santé est concerné ?

Le secret médical doit être appliqué par tout professionnel amené à suivre votre état de santé, à savoir le médecin, mais aussi les autres membres des professions de santé.

Sont ainsi soumis à ce secret :

• les étudiants en médecine en stage, les externes, les internes (en milieu hospitalier), les dentistes, les pharmaciens, les sages-femmes,
•  toutes les professions qui contribuent aux soins : auxiliaires médicaux (infirmiers, masseurs, kinésithérapeutes, pédicures, podologues, orthophonistes…),
• les psychologues, les diététiciens et les assistantes sociales,
• les laboratoires d’analyses et leurs laborantins, les préparateurs en pharmacie sont tenus au secret médical dans la mesure où un résultat d’examen et une ordonnance peuvent renseigner sur un diagnostic,
• d’autres médecins peuvent connaître l’état de santé d’un patient, en dehors de tout contexte de soins : c’est le cas des médecins du travail, des médecins-conseils des Caisses de Sécurité Sociale ou de la Mutualité sociale Agricole qui sont également soumis au secret professionnel médical.

Le secret médical partagé pour assurer la continuité des soins

Pour assurer la continuité des soins ou pour déterminer la meilleure prise en charge possible, les professionnels de santé peuvent avoir besoin d’échanger des informations sur le patient qu’ils prennent en charge, et ce au-delà de la notion de secret médical. La loi a défini cette notion de « secret partagé » et en a précisé les limites (article L1110-4 du code de la santé publique). Au-delà de ces limites, il est question de violation du secret.

Bon à savoir : les règles sont différentes selon la structure de prise en charge (cabinet médical, établissement de santé, centre ou maison de santé…). La règle générale veut néanmoins que, en tant que patient, vous puissiez refuser à tout moment que des informations vous concernant soient communiquées à un ou plusieurs professionnels de santé.

Cas particuliers où le secret professionnel médical peut être délivré

En cas de diagnostic ou de pronostic grave, la famille, les proches ou la personne de confiance peuvent recevoir les informations nécessaires pour soutenir le malade, sauf si celui-ci s’y est opposé. Seul un médecin est habilité à délivrer le secret médical ou à le faire délivrer sous sa responsabilité.

Le secret médical ne cesse pas après la mort du patient. Les informations concernant une personne décédée peuvent être délivrées à ses ayants droit dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits – sauf si le patient s’est opposé au partage du secret médical avant son décès.

En cas de violation du secret médical

La violation du secret médical peut donner lieu à des sanctions pénales, civiles et professionnelles. Sur le plan pénal, la peine pour violation du secret peut aller jusqu’à un an d’emprisonnement (art 226-13 du code pénal). Le patient peut obtenir des dommages et intérêts pour réparer le préjudice subi. ll lui faudra cependant prouver la divulgation du secret médical, en dehors des circonstances autorisées ou permises par la loi (dérogation [voir l’article 226-14 du code pénal], partage pour assurer la continuité des soins…).

A noter : le délit de violation du secret professionnel est constitué dès lors que la révélation est effective, intentionnelle, même si son objet est de notoriété publique, même si elle n’entraîne aucun préjudice pour celui qu’elle concerne.

Dérogation au secret médical : ce qui est prévu par la loi

En matière de santé publique, le législateur a prévu la divulgation de certaines informations relatives à l’état de santé des personnes. Les dérogations au secret médical concernent la déclaration des maladies professionnelles (loi du 30 octobre 1946), des accidents du travail, des maladies contagieuses (art. L 11 et suivants du Code de la santé publique), mais aussi de l’établissement des certificats médicaux permettant la protection des majeurs incapables ou l’hospitalisation des malades mentaux.

Enfin, le médecin bénéficie d’une dérogation au secret médical lorsqu’il s’agit de déclarer des faits pouvant avoir des conséquences graves pour certaines personnes, notamment les privations et sévices, de nature sexuelle, subis par des mineurs de quinze ans ou des personnes qui ne sont pas en mesure de se protéger compte tenu de leur âge ou de leur état psychique ou physique (article 434-3 du code pénal).

Quid de la dérogation au secret médical en cas de maltraitance ?

Tenu par le secret professionnel médical, le médecin ne peut dénoncer des faits de maltraitance en établissements de santé. Pour autant, il n’est pas exempt d’actions pour y mettre un terme : son omission peut le condamner pour non-assistance à personne en danger.

Violation du secret médical : une pratique courante dans certains hôpitaux ?

La presse a révélé à la fin de l’été 2013 une pratique pour le moins inacceptable : certains hôpitaux font appel à des sociétés privées qui ont accès aux données couvertes par le secret médical. C’est le cas de l’hôpital Saint-Malo, par exemple, qui a fait appel à la société ALTAO pour étudier pas moins de 1 500 dossiers de patients entre décembre 2012 et août 2013. Pourquoi cet accès donné à des sociétés privées ?! Pour optimiser le codage des actes médicaux, c’est-à-dire faire la chasse aux actes qui ont été « oubliés », afin de permettre à l’hôpital de facturer les soins qui ont été réalisés à l’Assurance maladie.

La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a délivré des autorisations à ces sociétés privées pour qu’elles puissent consulter ce que l’on appelle les « résumés de séjour », sans le nom des patients. Mais la tentation, ou la facilité, d’aller consulter les dossiers sur place l’a emporté sur la force des principes. Ainsi, les sociétés intervenant pour le compte des hôpitaux accèdent en routine à des données nominatives à l’insu des patients… Il s’agit là d’une violation du secret médical.

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• Consulter « Le secret professionnel » sur le site de l’Ordre des Médecins
• « Secret médical : la Cnil rappelle à l’Ordre l’hôpital de Saint-Malo », article de Pourquoi docteur ? du 8 octobre 2013
• « Hôpital : le secret médical bafoué au profit du privé », article publié par Mediapart le 23 octobre 2013

Tout établissement de santé, cabinet médical ou structure de soins doit être en mesure d’informer ses patients des frais médicaux qui les attendent à l’issue des soins. La prise en charge et le remboursement assurés par la Sécurité sociale ou le montant réglé par la complémentaire santé font idéalement l’objet d’une information complémentaire. Le point sur l’obligation d’information du patient dans le cadre d’une consultation en libéral, dans un établissement de santé et à la pharmacie.

L’obligation d’information du patient en matière de frais médicaux repose sur les établissements de santé ou sur les professionnels de santé eux-mêmes lorsque le patient s’adresse à un cabinet de médecine libérale.

Frais médicaux : l’information par un professionnel de santé exerçant en libéral

L’affichage des tarifs pratiqués par le professionnel de santé est obligatoire. Il doit être visible dans le lieu d’accueil (dans la salle d’attente, par exemple). Cet affichage doit notamment indiquer le secteur d’activité du médecin (secteur 1 : tarif sécu, ou secteur 2 : tarif libre). Ces informations permettent aux patients de connaître le niveau de remboursement et de prise en charge de leurs frais médicaux par la Sécurité sociale. En cas de non-respect de l’obligation d’affichage, le médecin risque des sanctions.

Plus spécifiquement, pour les actes entraînant des frais médicaux élevés, le professionnel doit établir un devis écrit lorsque le coût de l’acte dépasse 70€ ou s’il prescrit un acte à réaliser dans un second temps (quel que soit le montant des honoraires). Un devis est également obligatoire lorsqu’un dispositif médical (une prothèse, par exemple) doit vous être fourni.

Obligation d’information du patient : différent dans les établissements de santé

Dans les établissements de santé, le patient reçoit une information sur les frais médicaux prévus seulement s’il en fait la demande. Ainsi, à la différence de l’obligation d’information sur les frais médicaux en cabinet de ville, les établissements de santé n’ont pas d’obligation de fournir une information préalable.

A la pharmacie : l’affichage des prix

A la pharmacie, vous devez être informé sur le prix des médicaments ne faisant l’objet d’aucun remboursement par un étiquetage sur le conditionnement et/ou par un affichage visible.

Le bon réflexe : quels que soient le lieu et les conditions dans lesquels les soins se déroulent, n’hésitez pas à questionner le professionnel ou le personnel d’accueil sur la question des frais médicaux à prévoir avant toute intervention : ils sont aussi là pour répondre à ces interrogations.

Se documenter

• Le droit à l’information sur les soins, fiche Santé Info Droits Pratique A.2
• Le droit à l’information des usagers sur les coûts et la prise en charge des frais de santé, fiche Santé Info Droits Pratique A.4
• Site du Conseil national de l’Ordre des Médecins : Affichage des honoraires
• Site de l’Assurance maladie Ameli.fr : L’affichage des tarifs
• L’Annuaire santé de l’Assurance maladie permettant entre autres de connaître les tarifs pratiqués par les professionnels de santé

Sondage

Certains actes de soins nécessitent le consentement libre et éclairé du patient. Pour l’aider dans sa prise de décision, le patient peut en outre désigner une personne de confiance. Définition et présentation de ces dispositifs santé mis en place pour aider les malades à faire entendre leur voix.

Donner son consentement éclairé implique d’avoir reçu une information claire et de s’inscrire dans une relation de confiance avec l’équipe soignante. Vous vous apprêtez à être hospitalisé(e) ou vous venez d’apprendre que vous avez une maladie grave ? Dans ces circonstances, faire des choix et poser des questions à l’équipe médicale peut être difficile. C’est là qu’intervient l’éventuelle désignation d’une personne de confiance.

Consentement éclairé du patient : définition et pré-requis

Avant de donner son consentement aux soins, le patient doit bénéficier d’informations loyales, claires et adaptées à son degré de compréhension de la part des équipes soignantes et médicales tout en étant libre de toute pression ou contrainte. Donner son consentement éclairé implique de connaître les alternatives thérapeutiques envisageables, c’est-à-dire les autres moyens de traiter le(s) problème(s) de santé rencontré(s) avec leurs avantages et leurs inconvénients… C’est sur la base de cet échange que le patient pourra accepter ou refuser ce que préconisent les professionnels de santé. Ces derniers devront obligatoirement respecter la volonté du patient.

Les cas où le consentement peut être demandé :

Un consentement éclairé peut être demandé au patient lors d’un examen clinique habituel dont certains gestes peuvent être désagréables et à l’occasion d’investigations complémentaires qui peuvent être sensibles sans pour autant être invasives ou physiquement délicates (par ex. un dépistage du VIH). Autre cas pouvant nécessiter le consentement du patient : les choix de traitements, de leur surveillance ou encore de leurs suites. Enfin, le consentement du patient peut être sollicité lorsque ce dernier participe à la formation d’étudiants ou de professionnels de santé, ou encore à des publications qui permettraient une identification…

 Bon à savoir en matière de consentement éclairé

Aucune obligation légale n’oblige le patient à signer ce que les professionnels de santé appellent souvent un « formulaire de consentement écrit ». Les seuls cas où un accord écrit du patient est obligatoire correspondent aux situations où les actes sont pratiqués dans l’intérêt d’autrui (diagnostic d’une maladie chez le fœtus, prélèvement d’organe(s)…), ou dans l’intérêt général de la connaissance (recherche biomédicale), ou encore lorsqu’ils sont soumis à des conditions précises spécifiques (par exemple pour la procréation médicalement assistée…).

Les cas particuliers de consentement exprimés par un tiers

Dans certains cas, il est difficile, voire impossible, de demander à un patient d’exprimer personnellement son consentement avant un acte de soin :

• pour les patients mineurs, en particulier les jeunes enfants : ce sont alors les parents ou les représentants légaux qui donnent le consentement,
• pour les patients majeurs sous tutelle : l’expression du consentement éclairé revient au tuteur si le juge en a décidé ainsi lors de la mise sous tutelle ou plus tard, en fonction de l’évolution de l’état de santé du patient. En dehors d’une telle décision du juge, le principe d’autonomie s’applique à un adulte protégé qui ne pourra être représenté dans l’expression de son consentement.
• pour les patients dont l’état de santé ne leur permet pas de s’exprimer au moment où les soins sont nécessaires. Dans ce cas, le médecin ou l’équipe soignante devra obtenir le consentement éclairé, soit de la part des proches, soit de la part de la personne de confiance si le patient a procédé à sa désignation.

Dans tous les cas, face à une situation de santé grave et urgente et dans l’incapacité d’expression du patient et de ses représentants éventuels, les médecins et les équipes soignantes doivent réaliser les soins nécessaires sous leur seule responsabilité.

Désignation d’une personne de confiance

Par souci de prévoyance ou parce que vous venez d’apprendre que vous êtes malade ou devez être hospitalisé, vous pouvez procéder à la désignation d’une personne de confiance. Cette dernière pourra vous aider dans vos décisions et pourra faire appliquer vos directives éventuelles auprès des professionnels de santé.

Dans le cas d’une hospitalisation, c’est l’établissement qui doit vous proposer la désignation d’une personne de confiance, lors de votre arrivée, via un formulaire. La désignation de cette personne de confiance durera le temps de l’hospitalisation (au-delà uniquement si vous en faites la demande).

Vous êtes libre de désigner qui vous voulez, tant que la personne de confiance est majeure et qu’elle accepte le rôle que vous lui confiez. La désignation d’une personne de confiance doit se faire par écrit et est révocable à tout moment. Assurez-vous que votre médecin traitant et/ou l’équipe médicale soit au courant et que cette information soit conservée dans votre dossier médical. Vous pouvez à tout moment désigner une autre personne de confiance (toujours par écrit).

Définition et rôle d’une personne de confiance

Le rôle d’une personne de confiance consiste à :

• vous accompagner dans vos démarches, vous aider à prendre des décisions si vous en ressentez le besoin, assister avec vous aux entretiens médicaux. Le personnel médical ne peut pas refuser la présence de votre personne de confiance, qui au demeurant n’est pas obligatoire,
• recevoir l’information et être consultée si votre état de santé ne permet pas de vous exprimer. La personne de confiance est le contact privilégié de l’équipe médicale, en particulier dans des phases avancées ou terminales d’une affection grave ou incurable. Son avis prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion d’éventuelles directives anticipées.
• exprimer d’éventuelles directives anticipées au sujet de l’arrêt ou de la limitation d’un traitement jugé inutile, ou de la prolongation de la vie.

Diagnostic ou pronostic : du consentement éclairé à la volonté de ne rien savoir

Si vous préférez ne rien savoir, c’est là votre droit ! Vous devez alors le manifester explicitement : c’est la seule situation dans laquelle le médecin peut ne pas remplir son obligation d’information.

Toutefois, même si vous ne voulez pas savoir ce que vous avez, les professionnels ont le devoir de vous informer des bénéfices et des risques liés aux examens, traitements ou interventions qui seront pratiqués. Refuser de savoir ce que l’on a ne veut pas dire que vous refusez de savoir ce que l’on va vous faire !

Notez cependant que s’il existe un risque de transmission à un tiers, le médecin devra vous informer du diagnostic, malgré votre refus.

Se documenter

• Le droit à l’information sur les soins, fiche Santé Info Droits Pratique A.2
• La personne de confiance, fiche Santé Info Droits Pratique A.6
• Sur le site du CHU de Nice : « Le consentement du patient et le refus de soins »

La charte de la personne hospitalisée a pour vocation d’informer les malades accueillis dans un établissement de santé de leurs droits essentiels tels qu’ils sont affirmés par les lois. Présentation des grands principes de la charte du patient.

Les grands principes de la charte du patient hospitalisé

• Toute personne devant être hospitalisée est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux patients démunis et, en cas d’urgence, aux malades sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.
• La charte du patient hospitalisé décrète que les établissements de santé doivent garantir la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. Attentifs au soulagement de la douleur du patient hospitalisé, ils mettent tout en œuvre pour assurer à chaque malade une vie digne, avec une attention particulière en fin de vie.
• L’information donnée au patient hospitalisé doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. La charte indique en outre que le malade peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.
• Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. La charte de la personne hospitalisée énonce le droit de refus du malade concernant tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.
• La charte du patient hospitalisé prévoit un consentement spécifique, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. Les malades impliqués dans ce type de recherche sont informés des bénéfices attendus et des risques prévisibles. Dans ce cas de figure, la charte prévoit un accord écrit de la personne hospitalisée. Un refus de sa part ne doit pas entraîner de conséquences sur la qualité des soins qu’elle recevra.
• La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose. La charte précise que le patient doit être traité avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.
• Le respect de la vie privée est garanti à toute personne hospitalisée ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.
• La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, la charte du patient hospitalisé précise que ses ayants droit bénéficient de ce même droit en cas de décès.
• La charte décrète qu’une personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une « commission des usagers » veille notamment au respect des droits des malades. Toute personne hospitalisée dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs. Les patients peuvent également demander réparation d’éventuels préjudices dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.

Où consulter la charte du patient hospitalisé ?

La charte de la personne hospitalisée est disponible, dans sa version intégrale, en français, et en braille.

Cette charte peut également être obtenue gratuitement sur simple demande, auprès du service d’accueil de tous les établissements de santé. Son résumé (traduit en sept langues et en braille) figure en français dans le livret d’accueil remis à toute personne hospitalisée. Il est affiché dans les lieux de passage des établissements hospitaliers : halls d’accueil, salles d’attente, couloirs des services, etc.

Le dossier médical regroupe un ensemble de documents (physiques ou informatisés) relatifs à l’état de santé d’une personne. Témoin des différents épisodes (lettres, notes, comptes-rendus, résultats de laboratoire, films radiologiques…) du parcours médical du patient, le dossier médical est strictement personnel. Comment y avoir accès et/ou le récupérer ? Nos informations pour formuler votre demande.

Le dossier médical doit être soigneusement conservé afin d’assurer la continuité des soins et de répondre aux demandes d’accès des patients aux informations les concernant. En cas de changement de médecin de famille, le successeur doit pouvoir avoir accès au dossier médical de son patient. Le dossier médical peut aussi être utilisé dans le cadre de la délivrance de preuves en cas de recherche de responsabilités.

La demande d’accès au dossier médical : qui peut le récupérer ?

Toute personne majeure peut demander à récupérer son dossier médical, sans avoir à justifier cette demande.

Seuls cas particuliers :

• les mineurs : en dehors de dispositions particulières, seuls les titulaires de l’autorité parentale (père, mère, tuteur…) peuvent faire une demande de dossier médical afin de le récupérer,
• les majeurs protégés : les personnes sous curatelle peuvent bénéficier d’un accès direct à leur dossier médical sans restriction particulière. Les personnes sous tutelle doivent passer par leur tuteur pour récupérer leur dossier. En fonction de leur faculté de discernement, elles peuvent toutefois être amenées à bénéficier d’un accès direct à leurs informations,
• les personnes décédées : la demande et l’accès au dossier médical passent par les successeurs légaux (les héritiers) sous réserve que la personne n’ait pas exprimé de volonté contraire avant son décès. Cette demande d’accès au dossier médical post-mortem est généralement formulée pour connaître les causes d’un décès, pour défendre la mémoire du défunt ou pour faire valoir des droits,
• pour les hospitalisations d’office ou sur demande d’un tiers : l’accès au dossier médical et la consultation des informations peuvent être subordonnés à la présence d’un médecin désigné par le demandeur.

Se documenter

• Accès au dossier médical et aux informations de santé, fiche Santé Info Droits Pratique A.3
• Accès au dossier médical et aux informations de santé : les cas particuliers, fiche Santé Info Droits Pratique A.3.1
• Durée de conservation des dossiers médicaux, fiche Santé Info Droits Pratique A.3.2
• Accès au dossier médical : quel recours face à un refus ?, fiche Santé Info Droits Pratique A.3.3
• Accès au dossier médical : lettres types de demande de communication auprès d’un établissement ou d’un professionnel de santé, fiche Santé Info Droits Pratique A.3.4
• « Accès au dossier médical et à l’information » sur le site Internet du Service public
• « Comment accéder à mon dossier médical ?», sur le site du Ministère chargé de la santé
• Sur Hopital.fr : « L’accès aux informations de santé (dossier médical) »
• En contactant l’équipe d’écoutants juristes de Santé Info Droits au 01 53 62 40 30 les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h ou les mardi et jeudi de 14h à 20h. Egalement en posant directement votre question en ligne en remplissant le formulaire Santé Info Droits