Attendu de longue date, il est officiellement sur les rails depuis ce 1er janvier 2026. Piloté par l’Institut national du cancer (INCa), ce registre doit permettre de suivre de façon exhaustive tous les cas de cancers sur l’ensemble du territoire, avec pour objectif notamment d’améliorer les parcours de soins des malades. Les associations de patients, intégrées à la comitologie du projet, saluent cette mise en chantier, mais restent attentives à la méthodologie et aux moyens alloués à ce nouvel outil.

Le cancer est la première cause de mortalité prématurée en France et, pourtant, jamais le pays n’a effectué de recensement très fin de la maladie, sauf pour les cancers pédiatriques. Pour les adultes, la surveillance épidémiologique repose sur l’extrapolation des données d’une trentaine de registres locaux qui couvrent entre 20 % et 24 % de la population. Compliqué, voire très difficile, dans ces conditions, de savoir comment évolue précisément l’incidence de la maladie et de l’analyser en la corrélant, par exemple, à des facteurs environnementaux comme les pesticides. Mais ça, c’était avant. Avant que ne soit lancé, en ce début d’année 2026, le registre national des cancers dont le pilotage et la structuration ont été confiés à l’Institut national du cancer (INCa), conformément à la loi du 30 juin 2025 créant cet outil qui devrait donc permettre d’affiner notre vision sur cette maladie responsable de 160 000 décès par an, en France.

Des données multi-sources et de multiples objectifs

« Cet outil stratégique et scientifique, d’une très grande profondeur, va permettre d’améliorer la connaissance des cancers en France dont nous savons déjà que près de 50 % pourraient être évités. C’est un vrai bond en avant dans la surveillance de la maladie », se félicite Nicolas Scotté, directeur général de l’INCa. Il s’agit en fait d’un entrepôt de données multi-sources regroupant les données médicales et médico-administratives des personnes qui ont eu ou qui sont concernées par un cancer. Il va s’appuyer sur une architecture de données mise en place depuis plus de quinze ans maintenant par l’institut (dont sa plateforme de données en cancérologie) et le réseau des registres territoriaux déjà existants. Cette architecture est toutefois appelée à évoluer sur trois grands aspects, à commencer par celui qui concerne l’élargissement des sources, au nombre de 8 désormais. Elles sont réparties en 2 grandes familles : d’un côté, des producteurs uniques qui regroupent entre autres la base principale du Système Nationale de Données de Santé, celle de l’Inserm (CépiDc), soit les causes médicales de décès, ou encore la base OSCOUR (résumé des passages aux urgences) ; de l’autre, des producteurs multiples parmi lesquels les centres de dépistage des cancers, mais aussi les systèmes d’informations des établissements de santé et des laboratoires d’anatomopathologie impliqués dans la prise en charge des cancers. Pour tous, une obligation de transmission annuelle des données recueillies. Les autres changements pour l’INCa résident dans l’appariement et la pseudonymisation de l’ensemble de ces données afin d’en assurer la confidentialité, et dans un besoin d’industrialisation et de coordination, pour répondre aux demandes de mise à disposition des acteurs de la filière. « Au-delà de son pilotage, notre rôle est aussi d’animer un collectif scientifique autour de ce projet. Le registre va être coconstruit avec toutes les parties prenantes : fédérations hospitalières, instituts de recherche, associations de patients, agences régionales de santé, ministères… », précise Nicolas Scotté.

Ce registre national a trois objectifs principaux : recenser plus finement les cas de cancers sur tout le territoire, permettre à la recherche de travailler sur des jeux de données « qualifiées, propres et robustes », mais aussi améliorer les parcours de soins des patients, de la prévention jusqu’à l’après-cancer et la qualité de vie. Ce dernier point constitue « un vrai enjeu, une question primordiale », a insisté Dr Claire Morgand, directrice du service de l’observation des sciences, des données et de l’évaluation à l’INCa, lors du webinaire de présentation organisé mi-janvier : « Les données de génétique moléculaire vont par exemple permettre d’affiner les parts attribuables et orienter les parcours de soins des personnes dites à haut risque. Des travaux vont aussi pouvoir être engagés avec la Caisse nationale d’Assurance maladie sur le dépistage de ces personnes qui ne sont pas concernées par les dépistages organisés car basés jusque-là sur un risque moyen ». Entre autres exemples d’applications.

Un nouvel outil très attendu

Un registre national des cancers était vivement souhaité par de nombreux acteurs de la filière et spécialistes du sujet. À l’instar de Jean-Pierre Thierry, conseiller médical chez France Assos Santé, qui l’appelait de ses vœux depuis longtemps. Expert en santé publique et en économie de la santé, il pointe un paradoxe sur un ton volontairement provoquant : « Dès lors que nous avons, en volume pas en valeur, l’un des niveaux de dépenses de prescription en oncologie les plus élevés au monde, notamment de médicaments récents d’immunothérapie, des plans cancer depuis plus de vingt ans priorisant la lutte contre la maladie, des outils modernes de pilotage sont indispensables ». Si l’arrivée de ce registre est donc une bonne nouvelle, pour lui, il l’accueille néanmoins avec prudence. « Je serai très attentif à sa traduction dans les faits. La France a un retard important à combler, au regard de ce qui est fait déjà depuis des années ailleurs en Europe, et particulièrement dans les pays nordiques ou en Grande-Bretagne. En 2012, l’Allemagne, qui accusait le même retard que la France, a décidé de le généraliser. Depuis très longtemps, nous savons que c’est un outil indispensable pour améliorer la connaissance de la situation sanitaire et conduire intelligemment le système de santé », développe-t-il.

De son côté, la Ligue contre le cancer a salué en juin dernier l’adoption définitive de la proposition de loi visant à mettre en place ce registre national des cancers, tout en espérant de rapides garanties concernant notamment les moyens financiers alloués. L’INCa, qui dit partager ce point de vigilance avec l’association de patients, a fait ses projections : « Nous avons évalué à 17 millions d’euros par an le coût des différents chantiers de ce registre, sachant que le budget total de l’institut tourne autour de 120 millions annuels. Nous avons un très bon soutien et une bonne écoute des ministères de la Santé et de la Recherche. Nous serons très transparents sur ce que l’on peut faire en fonction de nos moyens », souligne Nicolas Scotté, son directeur général. Pour lui, la réussite de ce projet de grande ampleur repose sur la mobilisation des producteurs de données. A cet effet, de nombreux échanges avec l’ensemble de ces acteurs sont organisés en ce début d’année et doivent perdurer.

La structuration et le développement de ce registre national s’inscrit, de fait, dans le temps long. « Nous avons quelques années de travail avant de pouvoir produire de manière régulière des indicateurs plus fins, a confirmé le Dr Claire Morgand, pendant le webinaire de présentation de cet outil. Mais dès ce premier trimestre 2026, nous allons pouvoir mettre en production les données des registres territoriaux appariées à celles du Système National des Données de Santé. C’est un premier objet structurant et très attendu. » Affaire à suivre…