Observatoire de la santé par les usagers

L’Observatoire de la santé par les usagers a pour vocation de recenser, valoriser et diffuser les études produites par France Assos Santé et ses associations membres. Ces études rendent compte de l’expérience des usagers, des inégalités d’accès, des parcours de soins, de l’exercice de la démocratie en santé, et bien d’autres sujets essentiels. En les rassemblant ici, l’Observatoire donne à voir la richesse des travaux menés sur le terrain, et facilite leur consultation par toutes et tous : citoyens, professionnels, institutions, chercheurs. Utilisez les filtres pour explorer les études par thématique, pathologie, territoire ou association.
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La santé : quelle(s) réalité(s) ?
Introduction / Contexte Depuis plus de dix ans, France Assos Santé Hauts-de-France s’engage dans une démarche active d’écoute des usagers du système de santé. De 2012 à 2017, nous avons réalisé une première enquête pour...
DiagDT1 – Vécu de l’annonce du diagnostic du diabète de type 1 par les personnes concernées et leurs proches
Introduction / Contexte Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 constitue un moment charnière. L’annonce peut intervenir brutalement, parfois dans une situation d’urgence médicale, alors que la personne concernée et ses proches doivent comprendre...
Les conditions d’un mandat réussi de Représentant des Usagers – volet 2: point de vue des établissements de santé
Introduction / Contexte Le premier volet de l’étude sur les conditions d’un mandat réussi, mené en 2025 en partenariat avec la Chaire Santé de Sciences Po, a recueilli le point de vue de 1200 RU,...
L’IMPORTANCE DU DIAGNOSTIC DANS LA PRISE EN CHARGE DE L’ENDOMÉTRIOSE
Introduction / Contexte Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé entre 7 et 10 ans. À travers cette étude, ENDOmind a souhaité mettre en lumière les difficultés persistantes...
L’IMPACT DES CANICULES SUR L’ENDOMÉTRIOSE
Introduction / Contexte La Cour des comptes a invité les associations membres de France Assos Santé à procéder à une remontée d’informations dans le cadre de son enquête annuelle portant sur « l’adaptation des politiques...
MALTRAITANCES DANS LE SYSTÈME DE SANTÉ – Les violences gynécologiques subies par les femmes atteintes d’endométriose
Introduction / Contexte En mars 2023, ENDOmind a été sollicitée par la Conférence nationale de santé (CNS) en vue de l’élaboration d’une « Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances des personnes en état de...
Recueil de l’expérience des usagers face à un problème de santé urgent en Ile-de-France.
Introduction / Contexte Depuis plusieurs années, les usagers en Île-de-France sont confrontés à des tensions croissantes sur l’offre hospitalière, liées à la fermeture de lits et de services. Cette situation a entraîné des difficultés d’accès...
DiaMind
Introduction / Contexte L’étude DiaMind a été réalisée pour mieux comprendre l’état de santé mentale des personnes vivant avec un diabète en France. Vivre avec un diabète implique une gestion quotidienne exigeante : traitements, surveillance...
Baromètre des droits des personnes malades 2026
Introduction / Contexte Chaque année, France Assos Santé mène une enquête auprès des Français pour mesurer les évolutions du niveau d’information en matière de santé et de connaissances des droits des personnes malades et leur...
De l’aide pour prendre soin de sa santé : votre avis sur la médiation en santé!
Introduction / Contexte En France, tout le monde a le droit de se soigner. Pour les personnes qui ont des fragilités (précarité, pauvreté, situation administrative compliquée, peu de maîtrise du français…), c’est parfois compliqué d’être...
Alimentation et santé des jeunes
Introduction / Contexte Depuis plusieurs années, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes anime, grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Auvergne-Rhône-Alpes (ARS), un groupe de travail régional sur la santé des jeunes. Ce groupe de travail...
Etude Assos-Dent, premiers résultats sur l’impact financier et le renoncement aux soins dentaires
Introduction / Contexte La santé orale est étroitement liée à la santé générale. Dans les maladies chroniques inflammatoires ou auto-immunes, l’inflammation systémique, les traitements immunosuppresseurs ou encore les limitations fonctionnelles augmentent le risque de pathologies...

