Vingt-cinq ans après la création d’Argos 2001, les personnes atteintes de troubles bipolaires bénéficient d’une meilleure reconnaissance et de nouveaux outils d’accompagnement. Mais entre diagnostic tardif, stigmatisation persistante et système de soins sous tension, les progrès restent contrastés.

L’histoire commence par un constat douloureux : au début du siècle, les personnes concernées par ce qu’on nomme alors psychose maniaco-dépressive n’ont nulle part où trouver du soutien et échanger entre pairs sans craindre le regard des autres. Nous sommes en 2001 et Michel Rochet, un patient encouragé par le psychiatre Christian Gay, décide de combler ce vide. Il fonde l’association Argos 2001, dont le nom renvoie à la balise permettant de localiser les personnes en détresse. Les années ont filé, la maladie est désormais désignée sous l’appellation de troubles bipolaires et l’association est plus que jamais un point de repère pour ceux qui en souffrent, soit entre 1 et 2 % de la population. Fidèle à son ADN, elle propose au public concerné – malades et proches – des groupes de parole, des accueils personnalisés, une ligne d’écoute téléphonique et de multiples conférences. Le 25^e anniversaire d’Argos 2001 sonne comme une occasion de dresser un bilan : l’existence des personnes vivant avec un trouble bipolaire est-elle moins compliquée qu’il y a un quart de siècle ?

Dire sa maladie, à quel prix ?

A l’orée du millénaire, parler de troubles bipolaires dans son entourage relevait de la prise de risque. Celui d’être immédiatement jugé, catalogué voire rejeté. Si les difficultés persistent, les lignes ont tout de même bougé depuis. « Ce qui a changé, c’est le rapport à la maladie mentale et l’acceptation qu’elle fait partie de la vie, décrit le Dr Philippe Nuss, chercheur et psychiatre à l’hôpital Saint-Antoine (Paris). La nouvelle génération en particulier entretient une assez grande simplicité avec l’atypique. » Un constat partagé par Dominique Guillot, à la tête d’Argos 2001 : « En vingt-cinq ans, la vie des personnes atteintes d’un trouble bipolaire a changé. Chez les jeunes, ce n’est plus un sujet tabou et le Covid a fait prendre conscience assez largement de l’importance de la santé mentale ».

Pour autant, faire son « dévoilement » reste une affaire compliquée, en particulier dans le monde professionnel. Julien, 51 ans, diagnostiqué en 2017, en sait quelque chose. Salarié du secteur social, il pensait pouvoir confier sa maladie à ses collègues. « Après ce coming-out, j’ai progressivement, mais rapidement, été placardisé. On me remplaçait systématiquement sur des tâches sans m’en informer, on cessait de m’adresser la parole. » Là où le monde médiatique félicite l’audace d’un Nicolas Demorand, présentateur de la matinale sur France Inter, lorsqu’il révèle publiquement en 2025 être porteur de ces troubles, la société dans son ensemble n’a pas pris le même virage et conserve ses vilaines habitudes de stigmatiser ceux qui sortent de la norme. Malgré les changements de mentalité, « les troubles bipolaires restent entourés de nombreux clichés et il demeure compliqué de faire son coming-out », déplore Julien.

Un diagnostic toujours trop tardif

Du côté du diagnostic, les progrès sont restés encore plus mesurés au cours du quart de siècle écoulé. Il prend en moyenne entre 8 et 10 ans, soit à peu près autant qu’à l’époque de la création d’Argos 2001, mais peut induire une errance de plusieurs décennies dans les situations les plus compliquées. « C’est en particulier le cas pour les troubles bipolaires de type 2, dans lesquels les épisodes de dépression ne sont pas forcément associés à des phases maniaques, voire délirantes, comme dans ceux de type 1 », précise Dominique Guillot. En outre, le DSM, qui classifie les troubles psychiatriques et psychiques, « exige des symptômes très précis, ajoute le Dr Nuss. Or, ils ne le sont pas toujours. La bipolarité est un groupe ultra-hétérogène de troubles sur lesquels on calque une grille de lecture qui reste très primitive. » A ces difficultés s’ajoute celle de pouvoir accéder à un professionnel de santé pour être diagnostiqué. Comme le souligne le rapport sénatorial de 2025 consacré à la santé mentale, « la démographie médicale est notoirement insuffisante pour répondre à la croissance des besoins ». La situation est particulièrement inquiétante pour le secteur de la pédopsychiatrie : le nombre de salariés hospitaliers a fondu de 40 % au cours des quinze dernières années.

Des facteurs d’espoir donnent cependant quelques couleurs à ce tableau bien terne. Car les chercheurs s’attachent à mieux comprendre la maladie, notamment sa dimension génétique, afin de la repérer plus aisément. Un premier test sanguin a même été commercialisé en 2024, mais la Haute Autorité de santé (HAS) en a refusé le remboursement – il coûte autour de 900 € – en raison de son caractère peu probant. D’autres équipes planchent sur l’identification de biomarqueurs cérébraux observables à l’IRM mais, pour l’heure, « ils n’ont pas révélé d’architecture structurale spécifique des troubles bipolaires », rapporte le Dr Nuss.

Au-delà des médicaments

Sur le plan thérapeutique, le dernier quart de siècle a vu émerger et se consolider plusieurs approches complémentaires au traitement médicamenteux, sans pour autant que l’on assiste à une révolution. « Il existe très peu de nouvelles molécules », observe Dominique Guillot. Les thymorégulateurs, au premier rang desquels le lithium, restent le socle de la prise en charge médicale. Ils régulent l’humeur, préviennent les rechutes dépressives et les épisodes d’exaltation, et permettent à de nombreuses personnes de mener une vie proche de la normale. Las, ils ne sont supportés – et n’ont de réelle efficacité – que chez environ la moitié des patients. « Ce qui a vraiment changé, poursuit le Dr Nuss, c’est la pluralité des approches », et l’élargissement de la palette des outils non médicamenteux. Thérapies cognitivo-comportementales (TCC), thérapie des schémas, méditation de pleine conscience, thérapie de l’acceptation, « toutes se valent », assure Philippe Nuss.

La psychoéducation s’est également développée depuis la création d’Argos 2001. Elle consiste à aider les personnes vivant avec un trouble bipolaire dans la connaissance et la compréhension de la maladie. « On n’en guérit certes pas, admet Dominique Guillot, mais, bien accompagné, on peut mener une vie presque normale. Il s’agit, en résumé, d’identifier les facteurs de vulnérabilité risquant de déclencher un épisode dépressif ou maniaque : drogues, alcool, sommeil défaillant, junk food, manque d’activité sportive, etc. » Depuis 2024, Argos 2001 propose un cycle d’ateliers de psychoéducation aux personnes concernées et à leurs proches grâce à un financement de l’ARS Ile-de-France ayant permis la rémunération d’un psychiatre et d’un psychologue. « Avec la psychiatre et les médicaments, la psychoéducation a changé ma vie, reconnaît Julien. Elle limite nettement le nombre de rechutes et d’hospitalisations, je serai éternellement reconnaissant à l’association de m’avoir permis de suivre ces modules. »

Trouver sa place parmi les autres

Plus largement, le rôle des associations s’est renforcé depuis vingt-cinq ans, Argos s’imposant en particulier comme une ressource essentielle pour de nombreux malades. En 2025, la permanence téléphonique a ainsi reçu huit appels par jour – du lundi au vendredi – et quelque 4 654 personnes ont participé à 311 groupes de parole. « Voir des hommes et des femmes qui partagent le même problème que soi, découvrir comment ils s’emparent à leur manière des symptômes que l’on connait, tout cela est rassurant », note le Dr Nuss. Chacun y trouve un espace où il peut en outre s’exprimer sans craindre le regard ou le jugement des autres. A leur évocation, Julien s’enthousiasme volontiers : « J’y ai trouvé de la bienveillance, de l’empathie, de la confidentialité et un moyen de lutter contre l’isolement social. Au début de la séance, chacun se présente, résume son parcours et donne son humeur du jour. Puis, un thème est abordé : rapports sociaux, travail, famille, relations amoureuses, comorbidités, etc. Beaucoup de personnes viennent d’être diagnostiquées et s’interrogent sur la maladie et leur avenir. Ils ont besoin d’être rassurés : côtoyer des patients plus avancés dans leur parcours de rétablissement leur permet de constater qu’on peut vivre correctement avec un trouble bipolaire. »

Reste que rendre cette vie « correcte » possible pour le plus grand nombre suppose plus qu’un engagement associatif et un accompagnement individuel. Cela interroge, en filigrane, les priorités accordées à la santé mentale par les pouvoirs publics, encore loin de bénéficier des moyens à la hauteur des besoins. Le constat reste dur pour les personnes atteintes d’un trouble bipolaire : le rétablissement reste profondément tributaire des inégalités d’accès aux soins.