Après avoir décrypté l’an dernier les tenants et aboutissants des cyberattaques contre les établissements de santé, France Assos Santé poursuit sur sa lancée en complétant sa collection de fiches pédagogiques sur le sujet. Cette année nous mettons à l’honneur la sécurité des données partagées et vous proposons quelques clés pour comprendre comment nos données qui ont besoin de circuler pour mieux nous soigner ou contribuer à la recherche peuvent le faire sans s’échapper.

Dès 2008, le collectif d’associations d’usagers de la santé a inscrit sur sa feuille de route la mise à profit du patrimoine collectif des données de santé, en premier lieu de l’Assurance maladie, pour la sante de tous. Si beaucoup de chemin a été parcouru depuis, la « seconde vie des données de santé » reste méconnue d’un très grand nombre.

En Europe, près d’un adulte sur quatre est obèse, selon un rapport de l’Organisation mondiale de la santé paru en 2022. Dans le même temps, les maladies chroniques ont fortement augmenté entre 2003 et 2019 : qu’il s’agisse du diabète, des maladies cardio-vasculaires ou du cancer, aucune classe d’âge n’échappe à cette hausse. Parmi les facteurs de risque figure l’alimentation. Et notamment ce que l’on appelle la « malbouffe » : soda, plats ultra-transformés, produits qui contiennent des sucres cachés et/ou des quantités astronomiques de sel, etc.

Ce début d’année 2024 marque le lancement du nouveau plan stratégique de France Assos Santé, fruit d’un travail participatif mené au cours des 12 derniers mois avec les associations membres.

La loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2024 a été promulguée le 26 décembre 2023. Adopté par le Parlement, sans vote ni débat, grâce au recours au 49.3, ce texte crédite la Sécurité Sociale d’un budget de 640 milliards d’euros pour 2024. Le déficit de la « Sécu » a été porté à 10,7 milliards d’euros, contre 8,8 milliards pour l’année dernière.

Depuis le 8 janvier, France Assos Santé met en avant les représentants des usagers, via une nouvelle campagne de communication, qui s’affiche jusqu’au 12 janvier dans la presse quotidienne régionale et jusqu’au 15 janvier dans les stations de métro et de RER de Paris/Ile de France. Objectif : mieux faire connaître au grand public celles et ceux que l’on surnomme aussi les RU.

Deuxième saison pour les mardis de la donnée de santé. Petit rappel, pour les béotiens : ces mardis sont un rendez-vous en ligne de 45 mn qui ont pour ambition d’expliquer, à partir d’un thème, et de manière tout à fait accessible, comment les données de santé peuvent contribuer à améliorer les traitements ou comprendre les parcours de soins.

Pour bien défendre les usagers du système de santé, l’efficacité prime. C’est pourquoi France Assos Santé propose des formations aux quelque 15 000 représentants des usagers (RU) qui œuvrent à faire vivre la démocratie en santé. Elles font l’objet d’un catalogue, dont la dernière édition, celle de l’année nouvelle, vient de sortir. Au total, près de 60 formations sont proposées. Cette offre n’est pas réservée aux seuls RU. Une part s’adresse aussi à tous les militants associatifs membres de France Assos Santé (bénévoles, salariés, etc.). Tendances et nouveautés : coup de projecteur sur le catalogue 2024.   

Retour du « dry january » ! Né outre-Manche en 2013, le défi de janvier « made in France » repart pour une 5e édition. Objectif, réduire sa consommation d’alcool. Ce n’est pas un « mois sans », comme c’est le cas en novembre pour le tabac, mais un mois pour s’interroger sur la place que prend l’alcool dans nos vies. Nous le savons tous : rien n’est plus difficile que de changer ses habitudes. C’est pourquoi cette année, une nouvelle application, baptisée Mydéfi, conçue par le Pr Pascal Perney, addictologue, et portée par la Société Française d’Alcoologie (SFA), est mise gratuitement à la disposition de tous ceux qui souhaitent relever ce 5e défi. A vos marques, prêts, téléchargez !

Bienvenue à l'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH), qui vient de rejoindre France Assos Santé. Créée en 2000, elle a été historiquement la première association de patients affectés par l'hidrosadénite suppurée au monde. Vous ne connaissez pas cette maladie ? Nous ne la connaissions guère plus avant de découvrir l’AFRH. Pourtant, l'hidrosadénite suppurée, également appelée maladie de Verneuil, du nom du chirurgien français qui l’a décrite pour la première fois en 1854, touche au total 80 millions de personnes, dont 678 000 Français. Il est donc temps de retenir le nom et les symptômes de cette affection cutanée inflammatoire, chronique et invalidante. Présentation avec la fondatrice et présidente de l’AFRH, Marie-France Bru-Daprés.

Le 7 décembre dernier, le Président Emmanuel Macron a installé un Conseil présidentiel de la science. Objectif des 12 éminents scientifiques qui le composent : aider le chef de L’Etat à « voir les émergences qu’il nous faut commencer à penser ». Conseil utile ? Le temps le dira. Mais d’ores et déjà prendre garde au risque de l’entre soi.