Et si vos données de santé pouvaient être utilisées pour la recherche ?

André Le Tutour, greffé, représentant des usagers (RU) et vice-président de la fédération des malades et greffés du foie Transhépate a repris son cartable pour quelques mois, en 2022, afin de passer le diplôme inter-universitaire (DIU) de l’Université Citoyenne de Prévention en Santé-Bretagne Occidentale  de Brest, ayant pour thème : « Construire le partenariat patients-professionnels de santé ».

Notre système de santé génère toujours plus de données qui après avoir contribué à nous soigner peuvent être utilisées au profit de l’intérêt public en alimentant la recherche médicale et le développement de nouvelles innovations. Si cette seconde vie des données suscite des espoirs pour les associations de patients et les usagers, trop peu savent réellement ce qui peut être fait de leurs données.

Indigne ! C’est le mot qui résume les restrictions apportées en Commission des Lois du Sénat, lors de l’examen du projet de loi immigration. Non seulement les sénateurs restreignent la possibilité de séjour pour des personnes gravement malades qui n’ont pas un accès effectif aux traitements dans leur pays, mais ils reviennent sur leur obsession de supprimer l’Aide Médicale d’Etat (AME), pour en faire une Aide Médicale d’Urgence, sous conditions strictes.

Aujourd’hui ont lieu, les Rencontres nationales des Maisons de Santé Pluriprofessionnelles (MSP) à Saint-Malo, organisées par AVECSanté.

Après près de 60 personnes interrogées et 40 impliquées directement dans les différentes phases de leur concertation, France Assos santé et le Health Data Hub publient leur premier livrable : une fiche mission « Représenter les usagers en entrepôts de données de santé » pour accompagner cette mission émergente.

Une étude récente de la Direction de la Recherche, des Études et des Statistiques (DREES), analyse l’impact de la réforme 100% Santé en termes de recours aux soins et de reste à charge dans les 3 domaines audio, dentaire et optique, en comparant les garanties complémentaires santé avant réforme avec celles proposées dans le cadre du 100% Santé.

En vingt ans, la démocratie en santé est devenue une réalité. Le soutien à l’engagement des usagers du système de santé dans les secteurs social, médico-social et sanitaire fait même l’objet d’une recommandation de la Haute Autorité de santé. Cet engagement recouvre aujourd’hui différentes formes. Et si c’était une opportunité ?

France Assos Santé lance une grande enquête nationale pour mieux cerner les attentes des représentants des usagers en matière de formation. Vous êtes tous appelés à donner votre avis, via un questionnaire d’une quarantaine d’items.

La transition numérique que nous vivons déjà depuis plusieurs années touche tous les aspects de notre société. Bien entendu le monde de la santé, n’y échappe pas, malgré le fait que de nombreux usagers se retrouvent en difficulté avec le digital.

Un an après le scandale Orpea et plus de trois ans après le début de l’épidémie de Covid, un constat s’impose : la vie en institution des personnes âgées doit être reconsidérée.

Depuis le 9 décembre dernier se tient la convention citoyenne sur la fin de vie qui réunit 185 citoyens tirés au sort. Confiée au Conseil économique, social et environnemental (CESE), pour ce qui est de son organisation, cette convention est censée rendre publiques ses recommandations autour du 19 mars.