Démocratie sanitaire
Démocratie en santé kezako ?
Un peu d'histoire...
La notion de démocratie en santé est apparue à la fin de la décennie 1990. Ce qui nous place au moment du lancement des Etats Généraux de la Santé, en 1998, manifestation au cours de laquelle Martine Aubry, alors ministre de l’Emploi et de la Solidarité, et Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat chargé de la Santé, ont pour la première fois utilisé ce terme, reprenant probablement les mots de Didier Tabuteau, alors directeur de cabinet du second et auteur de nombreux ouvrages grand public pour expliquer ce nouveau paradigme, ses fondements, ses objectifs, ses moyens. Ces Etats Généraux conduiront à la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé de 2002, dite « Loi Kouchner » – lequel occupe en ce début d’année-là le poste de ministre délégué à la Santé.
Si la notion a émergé au tournant du millénaire, elle renvoie à des faits qui se sont déroulés bien avant. Elle en est même l’héritière. On peut citer la charte du malade hospitalisé élaborée sous l’égide de Simone Veil, ministre de la Santé, en 1974, puis révisée par là même Simone Veil en 1995. Cette charte a posé les premiers jalons de droits pour les patients avec l’idée de rééquilibrer la relation soignant-soigné. Par ailleurs, au cours des années 1980-1990, plusieurs crises sanitaires ont en effet rebattu les cartes de l’écosystème et, singulièrement, la relation soignants-soignés. Ce fut d’abord l’épidémie du SIDA. L’ignorance, l’errance et l’incertitude thérapeutique, conjuguées à l’urgence vitale et à la virulence de l’épidémie, a conduit à l’émergence d’un nouvel équilibre, une nouvelle façon d’informer et de collaborer entre les personnes malades, majoritairement gays et toxicomanes au début, et les médecins. Ça ne s’est pas fait du jour au lendemain. De nombreuses actions « coup de poing », menées notamment par des associations emblématiques de cette période, comme Act-Up et Aides, ont ponctué toutes ces années de combat en faveur de la reconnaissance de la place du patient.
Les scandales du sang contaminé (1991), puis de la clinique du sport (1997) ont aussi contribué à faire évoluer le système de santé et la façon dont on tenait compte de la parole des patients et de leurs représentants.
Enfin, à la même période, le développement des maladies rares notamment génétiques a également fait évoluer les rapports entre soignants, patients et proches de patients. L’errance diagnostique et thérapeutique a, là aussi, induit de nouvelles formes de collaboration et d’écoute, et même une forme d’humilité assez inédite chez certains professionnels de santé.
La conjugaison de ces faits, dans un laps de temps rapproché, a conduit à mettre à mal le modèle « paternaliste », peu porté à écouter le patient et encore moins à l’associer à la démarche de soins.
Dans le même temps, à l’initiative de Nicolas Brun de l’UNAF et Pierre Lascoumes de Aides, des acteurs associatifs ont choisi de créer, en 1996, le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS). D’abord informelle, cette plateforme va peu à peu s’étoffer, s’ériger en association, avec des ramifications dans les régions, et, en 2017, devenir l’Union nationale des associations d’usagers du système de santé (UNAASS), plus connue sous le nom de France Assos Santé.
C’est donc dans ce contexte d’évolution « à marche forcée » que la question de la place des personnes malades et plus généralement des usagers du système de santé va se poser, voire s’imposer. Cela s’est amplement traduit dans les remontées des Etats Généraux de la Santé de 1998-1999. Pour autant, cette mise en avant des patients ne s’est pas faite sans heurts. Bien entendu des soignants précurseurs ont permis des avancées majeures, mais une bonne part de la communauté soignante s’est montrée hostile à ces changements et plus réfractaire encore à l’idée d’une loi qui vienne consacrer cette nouvelle approche de la relation soignant-soigné. Loi qui n’en fut pas moins, in fine, adoptée à une confortable majorité. Restait à la mettre en application et à faire bouger les mentalités.
Le droit d’accéder à son dossier médical, par exemple, faisait l’objet d’un rejet massif de la part des médecins. Certains allant jusqu’à prédire des suicides de patients, suite à la découverte d’éléments contenus dans leur dossier ; d’autres pointant le risque de dérive judiciaire, « à l’américaine ». Plus de vingt ans après l’adoption de la loi dite « Kouchner », aucun suicide n’est à déplorer et les actions en justice n’ont pas grimpé en flèche ! Mieux, la communauté soignante reconnaît elle-même que les dossiers patients sont aujourd’hui beaucoup mieux tenus qu’avant la loi de mars 2002 !
Dans les faits :des droitsindividuelset collectifs
Dans les faits : des droits individuelset collectifs
Ce que dit la loi de 2002
La loi est donc venue consacrer le droit à une information adaptée avec, en corollaire, la notion de consentement, le droit à un dédommagement, rendu possible grâce à la mise en place de commissions de conciliation et d’indemnisation – pour éviter justement le recours à des actions judiciaires et permettre, à l’inverse, de veiller au sein des établissements de santé à améliorer constamment la qualité et la sécurité des soins. Par ailleurs, la loi a aussi prévu au niveau collectif une participation accrue des usagers au fonctionnement du système de santé. Cette participation via la représentation des usagers n’est pas exactement apparue avec la loi de 2002. Dès 1995, en effet, les fameuses ordonnances Juppé avaient mis en place une forme de représentation dans les hôpitaux. La loi de 2002 l’a renforcée en établissant un statut pour ces représentants et en créant un agrément santé pour les associations – agrément chargé de vérifier que celles-ci sont suffisamment indépendantes vis-à-vis d’autres acteurs du système de santé, à l’instar des professionnels de santé et de l’industrie du médicament, qu’elles ne prônent pas des discours ou pratiques relevant de la dérive sectaire et, enfin, qu’elles mènent des actions en faveur des droits des patients et des usagers du système de santé.
Une définition ? Des définitions ?
Une définition ? Des définitions ?
Des usagers acteurs de la santé
Après l’histoire de ce concept de démocratie en santé – ou de démocratie sanitaire ? on verra que la terminologie n’est pas forcément aidante quand il s’agit de cerner cette notion – tentons désormais d’en définir les contours. Il s’agit d’une démarche qui vise à impliquer les usagers du système de santé dans tous les processus de décision concernant leur santé, au niveau individuel, et la santé publique, au niveau collectif. Elle leur reconnaît pour cela des droits individuels et collectifs dans le système de santé, consacrés par loi du 4 mars 2002 et renforcés par la suite par plusieurs lois, en 2009 et 2016 notamment. Au niveau collectif, cela prend la forme d’instances de concertation prévues par la loi, tant au niveau national, que territorial et local.
Elle confère ainsi, via un cadre juridique précis, une place accrue aux usagers dans le système de santé, au côté d’autres acteurs incontournables tels que les professionnels de santé et administratifs ou encore les décideurs publics et privés. Promouvoir cette démarche revient donc à :
Une terminologie qui élargit le concept
Cette démarche bénéficie-t-elle d’une appellation d’origine contrôlée ? Plutôt démocratie sanitaire ou démocratie en santé ? Cela a donné lieu à de nombreux débats qui ne sont pas forcément clos. La préférence pour « démocratie en santé » tend à exprimer une acception plus large et transversale de la démarche, incluant notamment le champ du médico-social.
En sous-texte, point l’idée de ne laisser aucune personne de côté et de tenir compte de la notion de parcours de soins qui se partage souvent entre les champs sanitaire, médico-social, voire social et que, quel que soit le secteur concerné, la personne ait droit à la parole, à l’information et à être associée aux soins et démarches la concernant. Et qu’il convient aussi que les acteurs issus de ces différents champs puissent être réunis ensemble, usagers compris, pour penser le système et ses évolutions. Quoi qu’il en soit, promouvoir la démocratie en santé est une des missions phares de France Assos Santé.