Etat des lieux

La numérisation de la société s’accompagne par une explosion des échanges dématérialisés. Ainsi, la digitalisation de l’information transforme l’information physique sur papier en données électroniques. La quantité de données créées et stockées ne cesse donc de croitre à une vitesse exponentielle, on s’attend à ce qu’elle triple entre 2025 et 2030 dans le monde.

Bien entendu la santé est l’un des premiers domaines concernés. Même si le papier n’a pas été supprimé totalement, les dossiers médicaux sont copiés ou tenus sur des postes informatiques, les délivrances de médicaments enregistrées, les analyses biologiques relues par ordinateurs, etc.

Ce foisonnement de données rend l’information médicale plus accessible. En premier lieu pour les soignants qui bénéficient d’un panorama plus complet d’informations sur leurs patients, avec à la clé meilleurs qualité, sécurité et coordination des soins. Et en second lieu pour tous les acteurs qui réutilisent ces données après qu’elles ont servies à soigner : pour la recherche et l’innovation, le pilotage des organisations de santé ou politiques publiques, etc.

La numérisation de ces données est donc utile au système de santé et aux patients mais elle ne se fait pas sans craintes. Une donnée de santé numérique garanti-t-elle le secret médical ? Les données sont-elles suffisamment protégées et sécurisées pour respecter leur confidentialité ? Des enjeux plus que jamais actuels avec l’arrivée de l’Espace Européen des Données de Santé et qui mobilisent les associations de patients et d’usagers.

Nos revendications

01

Améliorer l'exercice des droits des usagers sur leurs données de santé

02

Faciliter l'accès au dossier médical en ligne et garantir sa confidentialité (Mon Espace Santé)

03

Renforcer la protection des données de santé face aux risques de cyber-attaques et utilisations malveillantes

04

Garantir l'éthique de l'utilisation des données grâce à la participation des usagers

Ressources utiles

Les données de santé dans le système de santé

Retrouvez nos fiches pratiques sur le sujet

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