Le domaine de l’accompagnement de la fin de vie est en profonde évolution. D’une part, les profils des personnes malades changent en raison du vieillissement de la population : de plus en plus de personnes âgées, dépendantes, atteintes de maladies chroniques ou neurodégénératives sont concernées. Cette transformation implique une adaptation de l’offre de soins, encore trop centrée sur l’hôpital, alors que cette population de patients est amenée à décéder de plus en plus au domicile – notamment en EHPAD ou en établissements médico-sociaux. Il devient essentiel d’anticiper ces besoins en structurant des prises en charge de long terme et en soutenant davantage les proches aidants.

D’autre part, des inégalités persistantes dans l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie ont été identifiées, malgré plusieurs plans nationaux. Ces disparités géographiques nuisent à une prise en charge équitable sur l’ensemble du territoire.

Enfin, les attentes des patients évoluent. L’avis n° 139 du Comité consultatif national d’éthique a marqué un tournant en ouvrant la réflexion à une aide active à mourir, dans un cadre strict. Cet avis souligne les limites du cadre législatif actuel, en reconnaissant que certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives. Il en va de même des situations de dépendance à des traitements vitaux dont l’arrêt, décidé par la personne lorsqu’elle est consciente, sans altération de ses fonctions cognitives, n’entraîne pas un décès à court terme.

Les évolutions concernant les droits en fin de vie et les réponses aux besoins des personnes malades et de leurs proches doivent être construites avec eux : France Assos Santé est pleinement engagée pour faire de la fin de vie un enjeu de démocratie en santé.