Atteinte de la Maladie de Wilson, la Présidente de l’Association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson s’interroge sur l’augmentation du prix d’un médicament habituellement utilisé, la Trientine^®.

Dès l’âge de 10 ans je sais que je suis atteinte d’une maladie rare, la Maladie de Wilson (maladie due à une surcharge en cuivre atteignant le foie, les reins parfois et enfin le cerveau). A cette époque grâce à un médicament, le Trolovol® (D-Pénicillamine), j’ai pu depuis mener une vie quasi-normale.

A l’âge de 62 ans, certaines complications m’ont obligée à interrompre ce traitement et j’ai été amenée à avoir recours à un autre médicament, la Trientine^® (Triéthylène tétramine) commercialisée par le Laboratoire Univar^®.

Quelle chance pourrait-on ainsi dire, d’avoir une autre possibilité de se traiter ? Cela est vrai dans un certain sens mais, nommée Présidente de l’Association B Pépin pour la Maladie de Wilson en mars de cette année, j’ai pu me rendre compte d’une réalité plus concrète. En l’espace de trois ans, le prix de la Trientine^® est passé de 9,28 € à 43,21 € par gélule. Quand vous devez prendre 2 ou 3 gélules par jour l’incidence annuelle d’une telle augmentation porte la différence en coût de 10 161 € à 47 314 €. Toutefois, en France, ce médicament à dispensation hospitalière, actuellement classé en ATU (autorisation temporaire d’utilisation), est heureusement pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

Au Royaume-Uni, selon une association amie, la WDSG-UK (Wilson Disease Support Group United Kingdom), l’augmentation est de 600%, pouvant atteindre plus de 70 000 € par an. La WDSG-UK informe dans son bulletin du mois de mars 2016 que de nombreux patients doivent chercher ce médicament dans les pharmacies des hôpitaux, car les petits pharmaciens « n´osent pas prendre en charge » des médicaments si onéreux. Certains patients anglais affirment même avoir été incités par leurs spécialistes traitants à modifier leur traitement, c’est-à-dire à revenir à la D-Pénicillamine ou à prendre des traitements alternatifs comme le Zinc. Cela est inacceptable. Il est difficile d’admettre qu’un laboratoire impose une telle augmentation de prix à des patients pour qui ce traitement est indispensable, même si (selon une interview d’un représentant d’Univar^®) c’est pour obtenir une autorisation de mise sur le marché de type européen.

Espérons que cette situation ne se présente jamais à un tel degré en France. Mais quel sera son impact dans les budgets de santé ? Est-ce vraiment le seul moyen d´obtenir une Autorisation européenne de Mise sur le Marché ? L´Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson et le Centre National de Référence Wilson ont adressé une lettre à Madame Marisol Touraine, Ministre de la Santé, pour l’en informer. Nous voulons aussi alerter l´opinion publique et travaillons aussi avec d´autres associations pour entrer en contact avec le Laboratoire Univar^®. Certes, nous sommes conscients que le fait d´obtenir une autorisation de type européen va permettre à plus de patients d´accéder au traitement. Mais, sachant que Univar^® est pour l’instant le seul laboratoire autorisé à commercialiser cette molécule, nous espérons bien qu´une solution plus équilibrée puisse être envisagée.

Madame Evelyne RICOU, Présidente de l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson