L’espérance de vie des personnes handicapées progresse, révélant un enjeu longtemps ignoré : comment accompagner dignement un vieillissement souvent précoce et plus complexe ? Associations et experts alertent sur un système insuffisamment préparé.

C’est un sujet resté pendant longtemps dans l’angle mort des politiques publiques. Le vieillissement des personnes en situation de handicap n’était même pas un sujet, pour une raison aussi simple que tragique : le public concerné mourait tôt. Heureusement, grâce aux progrès médicaux, à l’amélioration de la qualité des soins et des conditions de vie, l’espérance de vie des personnes handicapée a largement augmenté. « Alors qu’un enfant trisomique mourait en moyenne à 10 ans en 1929, il peut aujourd’hui compter sur 65 années de vie », illustre Christian Biotteau, vice-président de l’Union nationale de associations de parents d’enfants inadaptés (Unapei). Mais cette victoire médicale s’accompagne d’un défi majeur : le système de santé et médico-social est-il prêt à accompagner dignement ces personnes dans leur vieillissement ? Un enjeu d’autant plus crucial que la réalité démographique est saisissante. Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés de plus de 50 ans a bondi de 55 % au cours de la dernière décennie.

Un vieillissement précoce

Le cap de la cinquantaine est considéré comme le seuil du vieillissement pour les personnes en situation de handicap. « C’est l’âge où, en moyenne, apparaissent de nouvelles déficiences qui se cumulent avec le handicap préexistant, note Karine Pouchain-Grépinet, conseillère nationale santé de APF France Handicap. Chez une partie de ces personnes, le vieillissement est souvent précoce quelle que soit la nature de la déficience sous-jacente. » Ce phénomène s’explique par plusieurs facteurs. D’une part, le handicap lui-même peut accélérer certains processus de vieillissement biologique. Les personnes atteintes de trisomie 21, par exemple, présentent un risque élevé de développer une maladie d’Alzheimer dès l’âge de 50 ans. Celles souffrant de troubles moteurs peuvent connaître une usure prématurée de leurs articulations et de leur système cardiovasculaire en raison des efforts permanents de compensation qu’elles doivent fournir au quotidien. « Chez les personnes en situation de handicap, les complications liées au vieillissement se rajoutent à des maladies d’organes et des incapacités préexistantes qui étaient possiblement équilibrées jusqu’à présent et qui risquent de s’aggraver, parfois de façon irréversible, résume le Dr Sandrine Sourdet, gériatre au CHU de Toulouse. En outre, puisqu’il se cumule à des pathologies et des déficiences déjà existantes, ce vieillissement est potentiellement moins repérable et donc pris en charge trop tardivement. » D’autre part, les conditions de vie, marquées par un accès aux soins préventifs plus limité, des traitements médicamenteux lourds pris pendant des années, des efforts physiques importants pour faire face aux exigences de la vie quotidienne, peuvent eux aussi user prématurément l’organisme et hâter le vieillissement. Et ils induisent des besoins en accompagnement gériatrique qui apparaissent bien plus tôt que dans la population générale, créant un décalage majeur avec l’organisation du système de soins.

Le système médico-social mal préparé

Dans son rapport de septembre 2023 consacré à cette question, la Cour des comptes dresse un constat sévère de l’impréparation du système français face à cette révolution démographique. Les magistrats soulignent combien les dispositifs actuels ne sont pas conçus pour répondre aux besoins spécifiques de ce public vieillissant. Le rapport déplore en particulier le cloisonnement institutionnel : d’un côté, les établissements et services d’aide par le travail (Esat), les foyers d’hébergement et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) accueillent des personnes handicapées, souvent depuis leurs jeunes années ; de l’autre, les Ephad reçoivent des séniors sans handicap particulier. Entre les deux, un no man’s land où se retrouvent les personnes handicapées vieillissantes.

L’une des critiques les plus récurrentes et virulentes formulées par les associations de patients concerne le changement de statut qui intervient automatiquement à la soixantaine. A cet âge, les personnes handicapées basculent ainsi administrativement du régime du handicap vers celui de la dépendance liée à l’âge. Loin d’être une simple formalité administrative, cette bascule se révèle préjudiciable. Concrètement, les prestations comme l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et la Prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent être remises en question ou modifiées à partir de 60 ans pour être remplacées par des dispositions destinés aux personnes âgées, comme l’Allocation personnalisée d’autonomie. « Cela engendre de grandes disparités, déplore Karine Pouchain-Grépinet. La PCH est censée compenser le handicap dans la vie quotidienne, alors que l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) suit une logique de basculement dans le grand âge. Les besoins spécifiques du handicap s’en retrouvent invisibilisés. »

Des parcours de vie fragilisés

Cette transition s’accompagne souvent d’une perte de droits ou d’une diminution des montants perçus. Plus grave encore, elle peut entraîner l’obligation de quitter la structure d’accueil connue depuis des années pour intégrer un établissement pour personnes âgées. Ces « ruptures de parcours préjudiciables », comme les décrit la Cour des comptes, s’illustrent notamment à travers l’exemple des personnes employées dans les Esat. « Elles sont fréquemment hébergées en foyer qu’elles sont contraintes de quitter quand arrive l’âge de leur retraite, précise Karine Pouchain-Grépinet. Beaucoup n’ont d’autre solution que de partir directement en Ephad, très jeunes donc vis-à-vis des autres résidents, avec des envies et une autonomie différentes, ce qui génère des difficultés de cohabitation. » Voire des conséquences plus dévastatrices sur l’équilibre psychologique et la santé en général occasionnées par ce déracinement forcé. « Les pouvoirs publics n’ont rien à proposer, reprend Christian Biotteau. Ça les arrange même que les Ephad accueillent les personnes en situation de handicap. Pourtant, il est injuste qu’après une vie de lutte pour gagner en autonomie, elles soient dans l’incapacité de poursuivre ces efforts quand elles vieillissent. »

Pour essayer de faire bouger les lignes, les associations ont fait de la liberté de choisir le lieu où les personnes handicapées pourront vieillir l’un de leurs chevaux de bataille. Un combat qui passe par le développement des aides domestiques pour permettre le maintien à domicile le plus longtemps possible. Problème, « ce secteur traverse une crise majeure, souligne Karine Pouchain-Grépinet. Nous avons pléthore de témoignages d’usagers qui ne trouvent plus de professionnels du soin ou font face à des agents de moins en moins bien formés, aux plannings tendus. Nous interpellons les pouvoirs publics depuis des années. Faudra-t-il qu’il y ait un drame pour le gouvernement réagisse ? » D’autres pistes consistent à s’appuyer sur les foyers d’habitat partagés ou les habitats accompagnés inclusifs, de type Maison d’accueil spécialisée. A mi-chemin entre les secteurs du handicap et de la gérontologie, ces structures hybrides permettent à la fois le maintien d’une vie sociale et de l’autonomie le plus longtemps possible, et l’accompagnement au quotidien des usagers en tenant compte de leurs besoins particuliers. « Il existe de belles initiatives de ce genre, portées par des professionnels qui s’emparent localement du sujet, mais elles restent malheureusement bien trop rares », constate Karine Pouchain-Grépinet. Le prochain défi des pouvoirs publics, s’ils acceptent enfin de prendre en considération les difficultés rencontrées par les personnes handicapées vieillissantes, tient donc au développement d’une offre d’accueil adaptée pour que vieillir avec un handicap ne soit plus un parcours du combattant.