SurdiFrance, Fédération d’associations de personnes déficientes auditives, vient de rejoindre France Assos Santé. Grâce à cette adhésion, elle entend mieux encore défendre les intérêts des personnes malentendantes et sourdes. Entretien avec son président, Yann Griset, 42 ans, atteint de surdité totale après avoir perdu progressivement l’audition de façon inexpliquée à partir de ses 21 ans.

Quelle est l’histoire de SurdiFrance ?

Yann Griset – Avant de prendre le nom de SurdiFrance, en 2022, la fédération se nommait le BUCODES (BUreau de COordination des Associations des DEvenus-Sourds et Malentendants), un collectif créé en 1972 et reconnu d’utilité publique en 1982. Aujourd’hui, nos 25 associations réparties sur une bonne partie de la France hexagonale comptent au total 3 500 membres, ce qui peut paraître peu, mais beaucoup n’exigent pas d’adhésion obligatoire. Autrement dit, notre accompagnement va bien au-delà de ce chiffre.

Combien de personnes sourdes et malentendantes en France ?

Yann Griset – Se considérer comme mal entendant ou parler de surdité, cela reste encore tabou. Il est donc difficile d’avoir des données précises. Selon l’estimation la plus répandue, 10 % de la population française a des problèmes d’audition, soit 6 à 7 millions de personnes. La surdité liée au vieillissement, qu’on appelle la presbyacousie, est la plus fréquente. Pour le reste, elle peut être la conséquence d’un accident, d’une maladie génétique ou parfois, à la marge, ne pas avoir de raison identifiée, ce qui est mon cas. Parmi les autres troubles de l’audition, il y a aussi les acouphènes, l’hyperacousie ou encore ceux liés à des problèmes d’équilibre. Pour la plupart, il n’existe pas vraiment de médecine réparatrice mais plutôt compensatrice, qui repose sur un appareillage auditif. Ces dispositifs ne permettent pas de récupérer une audition normale, juste de l’améliorer.

Informer sur ces troubles et leurs conséquences (vie quotidienne, emploi…) est l’une de vos missions. Quelles sont les autres ?

Yann Griset – Nous accompagnons les personnes touchées par le handicap auditif et leurs proches dans le parcours de la prise en charge. Morcelé, sans vraiment de suivi, il se résume généralement à un rendez-vous ORL pour un audiogramme (test auditif), puis à une prescription pour un appareillage. Pour l’apprentissage de la lecture labiale ou la rééducation, par exemple, les personnes concernées doivent chercher elles-mêmes les informations qu’elles trouvent le plus souvent auprès des associations. Ce parcours de soins doit être plus cohérent, surtout pour les surdités les plus importantes. Il passe par la mise en place de véritables professionnels de santé appelés audiologistes, comme en Belgique ou au Canada, et de centres spécialisés, appelés Centres d’Évaluation et de Réadaptation des Troubles de l’Audition (CERTA), pour une meilleure coordination entre les différents spécialistes nécessaires au traitement des problèmes d’audition. Leur nombre reste très insuffisant aujourd’hui en France. Ce parcours morcelé engendre un abandon d’appareillage. Une personne sur 2 concernée par un problème de surdité est équipée. C’est beaucoup plus qu’avant le 100% santé pour lequel on s’est battu et qui est l’un de nos succès récents, mais cela reste trop peu.

Vous êtes également très impliqué dans la promotion de l’accessibilité auditive ?

Yann Griset – Oui, car c’est une question sous traitée du fait d’une image de la surdité biaisée, réduite en premier lieu à la langue des signes qui concerne en fait moins de 2 % des sourds et malentendants. Les limites des appareillages, dont le son n’est pas optimal ou parasité par l’environnement extérieur, sont négligées. Bien souvent, ils ne compensent pas suffisamment. Résultat, 30 % des déficients auditifs auraient besoin de passer par l’écrit pour pouvoir comprendre ce qui leur est dit. Nous sommes mobilisés pour le développement de la transcription simultanée des échanges et du sous-titrage. Nous souhaitons également le déploiement de boucles à induction magnétique, un système qui permet aux personnes appareillées ainsi qu’aux implantés cochléaires comme moi de profiter au mieux du son dans les salles de concert, les théâtres, les administrations, etc.

Avez-vous des temps forts annuels et, si oui, quels sont-ils ?

Yann Griset – La Journée nationale de l’audition, qui se tient début mars, est un moment clé pour notre réseau. Partout en France, nos associations organisent des actions de sensibilisation, des dépistages et des rencontres avec le public. Nous sommes également présents tout au long de l’année sur le terrain, notamment autour de l’accès aux soins, de l’emploi ou du vieillissement, en lien avec nos partenaires. Nous allons aussi lancer cette année la première édition de la Semaine nationale de l’accessibilité auditive. Cette nouvelle manifestation se tiendra du 5 au 11 octobre, afin de mieux faire connaître les solutions existantes et de sensibiliser les acteurs publics et privés à un enjeu encore trop souvent négligé. Enfin, nous promouvons le 114, un dispositif national essentiel pour garantir l’accès aux secours aux personnes sourdes, sourdaveugles, malentendantes et aphasiques.

Quelles sont vos attentes par rapport à votre adhésion à France Assos Santé ?

Yann Griset – Étant nous-mêmes une fédération d’associations, nous connaissons la force d’un collectif. La surdité reste aujourd’hui un handicap invisible, encore largement sous-estimé dans les politiques de santé publique. Ensemble, nous sommes plus forts ! Intégrer ce réseau est important. Rejoindre France Assos Santé, dont on connaît la capacité à porter les revendications de ses membres, était une intention de longue date. L’idée est de travailler ensemble sur l’accessibilité aux soins, les politiques publiques de santé ou encore mettre en avant notre expertise en tant que patients et réseau associatif.

Justement, quelles sont vos ambitions en matière de représentants des usagers ?

Yann Griset – La représentation des usagers dans les établissements de santé est indispensable. J’encourage depuis longtemps nos associations membres à s’engager dans cette voie. Aujourd’hui, nous sommes présents dans une cinquantaine de structures de soins. Ce n’est pas assez, toutes nos associations membres doivent s’emparer de ce sujet pour être présentes partout où les usagers et les patients doivent être représentés.