Le numérique et l’intelligence artificielle (IA) transforment en profondeur les parcours de soins. Les effets réels sur la vie des patients, des usagers du système de santé et, à vrai dire, de nous tous restent encore flous. C’est pourquoi France Assos Santé a décidé de soutenir une enquête inédite pour donner à entendre nos expériences. Ma santé, Ma voix : à l’ère de l’IA et du numérique est l’intitulé de cette étude qui prend place dans un vaste projet baptisé SafePAW.

SafePAW, pour Societal Assets For E-healthcare Patient pAthWays (« Déterminants sociétaux pour une e-santé à l’appui de parcours de soins du patient »), est un grand projet de recherche national financé dans le cadre du programme PEPR Santé Numérique / France 2030. Il vise à comprendre et améliorer le parcours de soins des patients en utilisant les technologies numériques, en particulier l’IA et les outils d’aide à la décision, tout en prenant en compte les dimensions sociales, éthiques et organisationnelles du système de santé français dans un contexte de défis démographiques et économiques.

Le volet « usagers » de l’enquête du projet SafePAW vise précisément à :

• Faire entendre la réalité des parcours vécus, sans filtre ni discours préformaté, directement à partir de la parole des patients ;
• Rendre visibles les difficultés concrètes rencontrées sur le terrain : ruptures de prise en charge, inégalités territoriales ou numériques, perte de confiance, inquiétudes sur la sécurité des données ;
• Identifier ce qui fonctionne réellement dans les outils numériques et l’usage de l’IA, du point de vue des patients.

Directrice de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS), Carine Milcent est en charge du pilotage de ce projet qui s’inscrit dans ce qu’on appelle les sciences participatives ou sciences citoyennes : « Le fait d’écouter les acteurs du système de santé que nous sommes tous ne peut que contribuer à favoriser une meilleure adhésion au système de santé de demain ».

Pourquoi participer à l’enquête ?

Conçue pour permettre une expression authentique du vécu des patients, Ma santé, Ma voix : à l’ère de l’IA et du numérique repose sur des principes simples et exigeants. « Cette enquête a été conçue de A à Z par notre équipe : du code informatique au recueil de témoignages audio et vidéo, pour garantir une expression libre, sans influence », explique Carine Milcent.

• Une parole libre, sans filtre : une première partie avec un questionnaire à remplir en ligne, à son rythme, dans un cadre bienveillant, favorisant des retours sincères, sans jugement ni influence extérieure ;
• Un dispositif inédit de recueil de témoignages : une seconde partie facultative pour partager votre expérience sous forme de témoignages audio ou vidéo, pour mieux rendre compte de la complexité des parcours vécus ;
• Une participation active à la démocratie en santé : témoigner est une manière de contribuer à nourrir directement la recherche et les réflexions pour faire évoluer le système de santé en tenant compte de la voix des usagers ;
• Un champ volontairement inclusif : toutes les situations médicales sont concernées (soins ponctuels, pathologies qui s’installent, maladies au long cours, physiques ou mentales, handicap), ainsi que les contextes géo-socio-économiques (vulnérabilité, précarité, inégalités sociales et/ou territoriales, éloignement du numérique, etc.).
• Un cadre strictement respectueux des droits : l’étude bénéficie des autorisations requises. Les données sont recueillies avec l’accord des participants, traitées uniquement à des fins scientifiques et sans identification des personnes.

Usagers, à vous de jouer !

En collaborant et relayant cette enquête, vous contribuerez à faire du numérique et de l’IA de véritables leviers d’amélioration des parcours de santé, au service des patients. Participer, c’est faire entendre sa voix pour améliorer collectivement le système de santé.

« Avec le soutien du réseau de France Assos Santé, nous voulons comprendre comment le numérique facilite — ou complique — concrètement le parcours de soins des patients. Votre expérience doit peser sur les choix scientifiques et institutionnels. Plus qu’un questionnaire, c’est une démarche pour vous donner la parole, et vous écouter », abonde Carine Milcent.

L’enquête est disponible à compter de ce 4 mars, et jusqu’au 4 avril.