Alors que la 9e vague de l’épidémie de Covid s’intensifie à chaque jour qui passe, la grippe s’installe en France, avec cinq régions métropolitaines entrées en phase de pré-épidémie.

Le magazine Le Point s’est récemment fait l’écho de son incompréhension vis-à-vis du rejet par la CNIL de sa demande d’autorisation d’accès à la base de données nationale sur l’activité des établissements de santé, ne lui permettant pas de réaliser en l’état son palmarès des hôpitaux et des cliniques français. France Assos Santé souhaite faire ici une mise au point sur les enjeux soulevés par l’encadrement des données de santé en lien direct avec l’intérêt des usagers de la santé qu’elle représente.

Alors que les données de santé sont de plus en plus présentes dans nos parcours de santé, pour nous soigner, suivre nos prises en charge, adapter nos traitements, que sait-on vraiment des possibilités que celles-ci offrent ? En effet, nos données peuvent être utiles pour la recherche, la santé publique ou l’innovation en santé, mais ces usages et leur cadre reste trop méconnus ou mal compris par les usagers de la santé pourtant les premiers concernés.

Bientôt à court d’amoxicilline, du nom de cet antibiotique le plus prescrit en France, et particulièrement chez les enfants ? C’est le scénario qui se confirme alors que l’épidémie de bronchiolite chez les nourrissons atteint des niveaux sans précédent depuis dix ans, ayant motivé le déclenchement du plan ORSAN EPI-Clim, le 9 novembre dernier par le ministère de la Santé.

La semaine de sécurité des patients, proposée chaque année par le Ministère des Solidarités et de la Santé, a lieu du 21 au 25 novembre et a pour thème en 2022 : « Événements indésirables associés au soins (EIAS) : Les déclarer, les gérer pour progresser ».

Créée en 2000, l’Association France Spondyloarthrites (AFS) a récemment rejoint le réseau France Assos Santé. Forte de plus de 3 000 adhérents et de 35 bénévoles sur l’ensemble du territoire, elle dispose également d’une ligne d’écoute nationale, ouverte deux matins par semaine et le premier mardi de chaque mois, l’après-midi. Depuis plus de vingt ans, l’AFS œuvre à informer et soutenir les patients ainsi que leurs aidants. Que se cache-t-il derrière ce nom barbare de « spondyloarthrites » ? Eclairage et témoignage.

16 associations européennes représentant patients, professionnels de santé, hôpitaux et mutuelles publient aujourd’hui une position commune transversale sur la révision de la législation pharmaceutique de l’UE, largement diffusée auprès des institutions bruxelloises. Ce texte reprend les propositions de notre Union sur la lutte contre les pénuries de médicaments. Il est cosigné par l’Alliance européenne pour la santé publique (EPHA), dont France Assos Santé est un membre actif.

Pour France Assos Santé, les usagers de la santé doivent se sentir acteurs et informés sur leur santé : c’est la condition essentielle pour qu’ils puissent participer à l’amélioration du système de santé, avec un avis éclairé. Pour cette raison, il est primordial qu’ils aient à disposition des outils et des moyens de mieux s’informer et de lutter contre les fausses informations, afin que chacun puisse se faire sa propre opinion sur différents sujets de santé.

Parmi les associations qui ont récemment rejoint le réseau France Assos Santé, on retrouve l’Association des Brûlés de France (ABF). Une petite association aux dires de sa Présidente, Martine Nel-Omeyer, qui fêtera cependant ses 40 ans d’existence l’an prochain et qui a tant fait, et continue de se battre sans relâche, pour les personnes brûlées et la prévention du risque d’incendie et de brûlures. En 2012, l’association a d’ailleurs été reconnue d’Utilité Publique.

Comme chaque année, la ligne Santé Info Droits publie son Observatoire, relatant les grandes tendances, verbatims à l’appui, des appels et mails reçus l’an dernier par l’équipe des 18 juristes, avocats, travailleurs sociaux du service de France Assos Santé.

A l’heure où l’Espace Européen des Données de Santé se prépare, France Assos Santé participe en tant que partenaire de la société civile du Health Data Hub aux travaux de l’action conjointe TEHDaS « Vers un Espace Européen des Données de Santé », pour prendre en compte l’avis des citoyens sur la réutilisation de leurs données de santé pour la recherche ou encore la santé publique.

Informer, tel a été depuis sa création en 1994, le credo du Réseau D.E.S. France, qui accompagne les mères, leurs enfants et petits-enfants touchés par les effets indésirables du Distilbène (ou D.E.S.), un médicament prescrit [...]