Le 31 mai, dans le cadre de la Présidence française de l’UE, France Assos Santé a organisé une journée consacrée à la révision de la législation pharmaceutique européenne, attendue pour la fin de cette année. Il s’agit d’un texte fondamental pour les usagers car c’est une occasion unique de peser sur les choix européens en matière d’accès aux médicaments, en renforçant les mesures de lutte contre les pénuries, qui se sont multipliées ces dix dernières années, et en favorisant l’établissement de prix plus accessibles pour les médicaments innovants, souvent très chers.

Dans un contexte de crise sanitaire persistante et alors que le système de santé doit relever de nombreux défis pour répondre aux besoins de la population sur l’ensemble du territoire, l’implication des usagers de la santé dans la co-construction de solutions pérennes est fondamentale.

L’association EndoFrance est récemment venue étoffer les rangs de France Assos Santé. L’association, qui existe depuis un peu plus de 20 ans, mène plusieurs combats, en plus d’accompagner les malades qui souffrent d’endométriose, à savoir améliorer la reconnaissance de cette maladie, par les pouvoirs publics autant que par le grand public et réduire l’errance diagnostique et médicale.

Ce jeudi 1er juin 2022, entrait en vigueur la loi dite « Lemoine », adoptée le 28 février dernier, « pour un accès plus juste, plus simple et plus transparent au marché de l’assurance emprunteur » et portée par Patricia Lemoine, députée de Seine-et-Marne.

L’association HyperSupers-TDAH France a rejoint le réseau de France Assos Santé. Créée en 2002, l’association a obtenu une reconnaissance d’utilité publique en 2019. Elle s’appuie sur un réseau de 90 bénévoles partout en France, ainsi que sur un comité d’experts.

Ce jeudi 12 mai 2022, se tenait le séminaire : “Vivre-Covid19 : retours d’expériences et débats sur le partage des données de santé”, organisé par France Assos Santé et le Health Data Hub, en partenariat avec Sanoïa et PariSanté Campus, qui accueillait l’événement, également retransmis en visioconférence.

France Assos Santé recommande la lecture d’un ouvrage paru récemment et qui pose une question centrale pour les usagers de la santé et les professionnels de santé : en gagnant en technicité, la médecine n’a-t-elle pas perdu une part de son humanité ? Pour l’auteur, la médecine est avant tout la rencontre entre un soignant et un soigné. A partir de ce constat, et même enrichie des nouveaux outils technologiques, la pratique médicale doit être repensée.

Alors que la France abaisse progressivement ses mesures de protection contre le Covid-19, les personnes sévèrement immunodéprimées s’inquiètent et doivent redoubler de prudence. France Assos Santé s’associe à ses associations membres (France Greffes Cœur Poumons, France Rein, la Ligue contre le cancer, Renaloo, SOS Hépatites, Transhépate, Vaincre la mucoviscidose) et à l’association ELLyE pour appeler, dans un courrier, les sociétés savantes à favoriser la protection des personnes sévèrement immunodéprimées contre le COVID-19.

Membre de la Fédération nationale des associations de retraités et pré-retraités (FNAR), Jean-François Cornet est RU à la clinique Saint-Augustin de Bordeaux. Il siège aussi au Conseil territorial de santé au niveau du département de la Gironde et participe à la Conférence régionale de la Santé et de l’autonomie. Un triple engagement, mais une unique volonté : construire.

Réduire l’exposition des citoyens aux impacts de l’environnement sur leur santé en leur permettant de vérifier les constantes environnementales, c’est devenu possible, grâce à un nouveau service « Recosanté ».

Mettre ses documents et données de santé sur une plateforme publique n’est pas un acte anodin. Les bénéfices de pouvoir partager avec ses professionnels de santé ces informations sont bien identifiés par les usagers, mais pour 30% des français les risques liés à la confidentialité de leurs données de santé restent un frein à l’ouverture de « Mon Espace Santé » (enquête « les Français et la e-santé » menée par France Assos Santé et l’institut CSA). Si l’alimentation de votre compte est prévue pour être la plus automatique possible afin de ne pas perdre de documents, c’est bien vous, usager, qui gardez la main pour définir qui peut aller regarder ces derniers.

Le Health Data Hub et France Assos Santé, en collaboration avec Sanoïa e-health, proposent un évènement citoyen dans le cadre de la Présidence Française de l’Union Européenne. A travers le récit et le retour d’expérience de l’étude interassociative “VivreCovid19” qui fêtera son deuxième anniversaire en mai 2022, les deux partenaires souhaitent consacrer un moment d’échange sur les notions de partage de données de santé dans un cadre national et européen, d’information, et d’implication des citoyens et des associations de patients.