Introduction / Contexte

Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 constitue un moment charnière. L’annonce peut intervenir brutalement, parfois dans une situation d’urgence médicale, alors que la personne concernée et ses proches doivent comprendre une maladie chronique, débuter immédiatement un traitement et apprendre de nombreux gestes de soins. Au-delà de ses conséquences médicales, le diagnostic peut bouleverser l’équilibre psychologique, familial, scolaire, professionnel et social.

Pourtant, peu de données décrivent précisément la manière dont les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leurs proches ont vécu ce moment, en s’intéressant notamment aux conditions dans lesquelles l’annonce a été faite, leur compréhension des informations, les émotions ressenties, les soutiens reçus et les besoins qui n’ont pas été satisfaits.

L’évolution du dépistage préclinique du diabète de type 1 soulève également de nouvelles questions. Diagnostiquer la maladie avant l’apparition des premiers symptômes peut permettre d’éviter certaines situations d’urgence et de mieux préparer les familles, mais peut aussi générer de l’inquiétude lorsque la personne sait qu’elle risque de développer la maladie.

La Fédération Française des Diabétiques, par l’intermédiaire de son Diabète LAB, a donc réalisé l’étude DiagDT1 afin de donner la parole aux personnes directement concernées et à leurs proches. L’objectif était de mieux comprendre leur vécu et de dégager des pistes concrètes pour rendre l’annonce plus humaine, mieux accompagner l’entrée dans la maladie et informer les réflexions sur le dépistage précoce. L’étude a bénéficié du soutien financier de Sanofi.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de DiagDT1 était d’étudier et de mieux comprendre les enjeux entourant l’annonce du diagnostic du diabète de type 1 pour les personnes vivant avec la maladie et pour leurs proches.

L’étude visait plus précisément à évaluer les conséquences du diagnostic sur la qualité de vie, la santé mentale et la perception de la maladie, notamment en identifiant les besoins d’accompagnement au moment de l’annonce et dans les mois suivants, en interrogeant le rôle des différents professionnels de santé et des patients experts, et en recueillant l’opinion des personnes concernées sur le dépistage préclinique du diabète de type 1.

DiagDT1 reposait sur une méthodologie mixte, combinant une enquête quantitative nationale et une étude qualitative. Un questionnaire en ligne a été diffusé, auquel 1 535 personnes ont répondu et ont été incluses dans les analyses, dont 1 257 personnes vivant avec un diabète de type 1 et 278 proches. Quinze entretiens individuels approfondis ont également été menés auprès de 10 personnes vivant avec un diabète de type 1 et de 5 parents d’enfants vivant avec la maladie.

Les participants étaient majeurs et vivaient en France. Le questionnaire portait notamment sur les circonstances du diagnostic, la situation d’urgence, les informations reçues, la possibilité de poser des questions, les émotions ressenties, les conséquences sur la vie quotidienne, les accompagnements proposés et le regard porté sur le dépistage précoce. Les entretiens ont permis d’approfondir les trajectoires individuelles et familiales, les souvenirs de l’annonce et les besoins exprimés par les personnes concernées.

Le questionnaire a été diffusé entre les mois de juillet et août 2025, et les entretiens ont été conduits au cours des semaines suivantes.

Résultats et grands enseignements

Les résultats montrent tout d’abord que le diagnostic du diabète de type 1 demeure souvent brutal. Dans environ un cas sur deux, il est survenu dans une situation d’urgence médicale. Pour près de 60 % des personnes vivant avec un diabète de type 1, l’annonce s’est faite sans proche à leurs côtés. L’impact immédiat sur la qualité de vie a été évalué à 5,7 sur 7 par les personnes vivant avec un diabète et à 6,3 sur 7 par les proches, ce qui souligne que le diagnostic affecte l’ensemble de la cellule familiale.

Même lorsque l’annonce s’est déroulée dans un endroit jugé calme et confidentiel, les besoins d’information, d’écoute et de soutien n’ont pas toujours été satisfaits. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 30 % déclarent ne pas avoir réellement compris les explications médicales, 32 % ne pas avoir pu poser de questions et 30 % ne pas s’être senties écoutées. Les proches ont aussi exprimé des émotions particulièrement fortes, 70 % se sont sentis inquiets, 60 % tristes et 55 % submergés.

Les conséquences psychologiques sont importantes. Après le diagnostic, 57 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et 74 % des proches déclarent avoir connu des épisodes d’anxiété ou de dépression. Pourtant, un accompagnement psychologique n’a été proposé qu’à 16 % des personnes vivant avec un diabète et à environ la moitié des proches. Seules 24 % des personnes vivant avec un diabète en ont effectivement bénéficié. Lorsqu’un accompagnement a été reçu, il a été jugé utile par 84 % des personnes vivant avec un diabète de type 1 et par 80 % des proches. Avec le recul, seuls 27 % des personnes vivant avec un diabète et 9 % des proches considèrent qu’ils n’auraient pas eu besoin d’un accompagnement psychologique.

L’étude montre également l’intérêt d’un accompagnement par les pairs. Parmi les personnes vivant avec un diabète de type 1, 67 % pensent qu’un patient expert aurait pu les aider au moment du diagnostic et dans les jours suivants, et 73 % au cours de la première année. Chez les proches, ces proportions atteignent respectivement 82 % et 88 %. Le partage d’expérience peut apporter des informations concrètes sur la vie quotidienne, mais aussi un espace de parole et de réassurance complémentaire de l’accompagnement médical.

Les entretiens illustrent la persistance des souvenirs liés au diagnostic, parfois plusieurs dizaines d’années après l’avoir vécu. Plusieurs témoignages montrent que des mots inappropriés, une accumulation d’informations inquiétantes ou l’absence d’écoute peuvent marquer durablement les personnes. À l’inverse, une parole rassurante et un accompagnement approprié peuvent faciliter l’acceptation de la maladie.

Concernant le dépistage préclinique, plus de neuf répondants sur dix souhaitent qu’un test puisse être proposé et que les personnes à risque soient mieux informées. Les bénéfices perçus sont notamment la prévention de l’urgence et de l’acidocétose, la possibilité de mieux préparer les parents et l’école et le fait de pouvoir se renseigner progressivement. Les entretiens font néanmoins apparaître des avis plus nuancés : certaines personnes craignent que la connaissance anticipée du risque ne crée une « épée de Damoclès ». Le dépistage doit donc s’accompagner d’une information claire, du respect du droit de ne pas savoir et de possibilités concrètes d’action.

Le principal enseignement de DiagDT1 est que l’annonce du diagnostic ne doit pas être considérée comme un simple acte médical ponctuel, mais comme le commencement d’un parcours d’accompagnement. Les résultats invitent à garantir un véritable temps d’écoute et de questions, à transmettre les informations de manière progressive, à proposer un soutien psychologique, social et associatif et à intégrer les patients experts. Ils mettent en avant également le rôle des proches comme des personnes directement concernées, et qui doivent faire l’objet d’une attention particulière car pouvant être grandement affecté par l’annonce et les temps qui suivent. Une annonce mieux pensée pourrait ainsi permettre aux personnes de commencer à construire leur vie avec le diabète dans de meilleures conditions.