Introduction / Contexte

Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est estimé entre 7 et 10 ans. À travers cette étude, ENDOmind a souhaité mettre en lumière les difficultés persistantes d’accès au diagnostic, ainsi que l’importance du diagnostic pour les femmes atteintes de la maladie.

En effet, si la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose fait du diagnostic précoce un objectif prioritaire, certaines prises de position continuent de remettre en question l’intérêt d’une telle démarche, sans réelle prise en compte du vécu des patientes.

Objectifs et Méthodologie

ENDOmind a élaboré un questionnaire afin de recueillir l’expérience des femmes diagnostiquées et de celles en cours de démarche diagnostique.

Diffusé du 8 au 28 janvier 2024 auprès des adhérentes de l’association et sur les réseaux sociaux, il a obtenu 1193 réponses. En plus des réponses aux questions sur l’expérience du diagnostic, 673 répondantes ont laissé un témoignage.

Cette étude présente certaines limites, notamment un biais lié au profil des répondantes. En effet, les personnes ayant connu un parcours de diagnostic difficile sont plus susceptibles de participer à ce genre d’enquête.

Résultats et grands enseignements

RESULTATS :

Sur le nombre d’années d’errance médicale : les résultats confirment l’errance vécue par les patientes, avec des délais de diagnostic très longs pour une majorité. En effet, près de 80% des répondantes n’étaient toujours pas diagnostiquées 4 ans après leurs premiers symptômes et environ 40% d’entre elles ne l’ont été qu’à la suite d’une période de 10 ans d’errance médicale. Les témoignages mettent en évidence les souffrances liées à cette errance, marquées par le fait de ne pas se sentir écoutées, voire d’être discréditées par certains professionnels de santé, et par des années à chercher seules des réponses aux douleurs ressenties.

Sur le nombre d’imagerie réalisées avant le diagnostic : 65% des répondantes rapportent avoir réalisé au minimum 3 échographies avant d’être diagnostiquées, dont 6 et plus pour près de 30% d’entre elles. Concernant l’IRM, 63,5% déclarent en avoir réalisé une seule avant d’obtenir un diagnostic. Toutefois, les rendez-vous pour une IRM présentent des délais plus longs et sont moins accessibles selon le lieu de résidence.

Sur le professionnel posant le diagnostic : le gynécologue est désigné par la moitié des répondantes comme celui ayant posé le diagnostic, suivi du radiologue dans un quart des réponses. Une partie des répondantes exprime ne pas être satisfaite de la manière dont le diagnostic leur a été annoncé.

Sur le vécu des patientes à l’obtention du diagnostic : le diagnostic ressort comme une étape cruciale, tant sur le plan médical que personnel, marqué par un fort impact psychologique. Pour 80,8% des répondantes, il représente un soulagement « très important ».

Sur un diagnostic précoce : 94,2% des répondantes indiquent qu’elles auraient souhaité avoir connaissance du diagnostic plus rapidement durant leur parcours. Et 87,7% estiment qu’un diagnostic précoce aurait amélioré leur qualité de vie (personnelle, sociale, professionnelle, etc.). Un diagnostic précoce est perçu comme un moyen de préserver les nouvelles générations des souffrances engendrées par une longue errance médicale.

PLAIDOYER :

Les réponses recueillies sont claires, ne pas diagnostiquer les femmes atteintes d’endométriose va à l’encontre de leurs demandes et de leurs intérêts. Une absence de diagnostic les prive de la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur santé et créé un obstacle à une prise en charge adaptée, en plus de générer une souffrance importante. Un diagnostic de l’endométriose est donc nécessaire, et ce de manière précoce afin de limiter l’évolution de la maladie et les impacts sur la qualité de vie.

Au-delà des implications individuelles de l’errance médicale, le fait de ne pas diagnostiquer ou de le faire tardivement se répercute sur la manière dont les investisseurs et les chercheurs évaluent les besoins liés à la maladie, avec pour conséquence un manque d’engagement sur le sujet.