Cornée, os, tendons, peau, veines ou valves cardiaques… si ces dons de tissus augmentent en France, l’activité reste méconnue, fragile, peu régulée et insuffisamment financée. Un récent rapport pointe les faiblesses de la chaîne et propose de l’améliorer.

Depuis 2021, Nabila Jaffar, 68 ans, a retrouvé 80 % de sa vue grâce à une greffe de cornée. « C’est un miracle, explique-t-elle, et j’ai une immense gratitude pour les deux donneurs qui m’ont permis de revoir le monde avec ses couleurs, ses finesses et ses contrastes ! » Atteinte d’une cornea guttata, une pathologie de la cornée diagnostiquée en 2019 qui la condamnait à plus ou moins long terme à la cécité, cette ancienne assistante de direction a été opérée d’une greffe totale de cornée sur chacun de ses yeux, l’un en 2020, l’autre en 2021, à l’hôpital Cochin, à Paris. Elle voue depuis une grande admiration à son chirurgien, le Pr Jean-Louis Bourges, ne manque pas d’éloges pour la Banque Française des Yeux de Paris qui a mis les greffons à sa disposition, et ne rate jamais une occasion de promouvoir « ce don essentiel qui a redonné du sens à [sa] vie » et dont elle ignorait totalement l’existence avant d’en bénéficier.

De fait, le don de cornée, et plus globalement le don de tissus, comme les os, tendons, veines, valves cardiaques et même la peau, reste aujourd’hui très méconnu. « Qui sait que les très grands brûlés peuvent avoir provisoirement besoin d’un don de peau pour recouvrir, comme un pansement, les parties les plus meurtries de leur corps et survivre en attendant d’avoir cultivé en laboratoire une nouvelle peau élaborée à partir de leur propres cellules ? », interroge Marie-Claire Paulet. La déléguée générale de la fédération France Adot, qui sensibilise sur le dons d’organes, de tissus et de moelle osseuse, déplore « un manque d’information criant sur le sujet, préjudiciable aux dons et donc aux patients qui sont dans l’attente » alors que les besoins explosent. Nabila, par exemple, a dû attendre sa première greffe près d’un an. « Un moment très anxiogène », se souvient-elle, car sa vue continuait de décliner : « Je me voyais devenir aveugle ».

Moins « spectaculaire » que le don d’organes

Moins souvent évoqué que le don d’organes (rein, foie, cœur, poumon…), le don de tissus, qui repose sur les mêmes principes fondamentaux (consentement présumé, anonymat, gratuité), est pourtant tout aussi indispensable. Chaque année, en France, des milliers de patients retrouvent la vue, la mobilité ou une fonction grâce à une greffe de tissus humains. En 2025, l’activité a même atteint un niveau record de prélèvements et de greffes. De cornée, pour la plupart (avec plus de 6 000 greffes réalisées), tandis que les greffes de tendons progressent fortement, pour les reconstructions du ligament en particulier.

Les prélèvements qui permettent de remplacer le tissu défaillant se font essentiellement post mortem, mais aussi, on le sait moins, sur des donneurs vivants. « C’est ce qu’on appelle les résidus opératoires, explique le Dr Benoit Averland, directeur du Prélèvement et de la Greffe d’Organes et de Tissus à l’Agence de Biomédecine (ABM). Une tête fémorale, par exemple, peut être récupérée à l’occasion d’une intervention orthopédique. Elle sera conservée, et réutilisée pour un patient qui en a besoin. » De son propre aveu, l’ampleur des prélèvements et greffes sur donneurs vivants, pourtant majoritaire, est difficile à quantifier car elle est peu réglementée, ce qui confirme que le don de tissus a besoin d’être davantage encadré. « C’est un peu le parent pauvre, ajoute-t-il. Comme ces dons sont moins spectaculaires et répondent moins à l’urgence que le don d’organe, on s’en est moins préoccupé, mais il est devenu impératif de structurer cette activité pour la rendre plus transparente et plus efficiente ».

Le plan Greffe 2022-2026 touche à sa fin

C’est dans ce contexte que l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) a rendu un rapport sur le sujet le 14 janvier dernier : « Etat des lieux de la chaîne de la greffe de tissus en France : pour une régulation économique du secteur ». Alors que le Plan greffe 2022‑2026 touche à sa fin et que le règlement européen SoHO relatif aux normes de qualité et de sécurité des substances d’origine humaine entre en vigueur en 2027, l’institution a voulu évaluer la chaîne de la greffe de tissus humains en France. Un panorama inédit de l’ensemble du secteur qui permet d’en identifier les atouts et les failles.

Si le rapport pointe la qualité de la prise en charge en France, avec des techniques maitrisées et de haute qualité garantissant leur sécurité, il déplore aussi « de fortes faiblesses structurelles », notamment des disparités géographiques ainsi qu’une absence de pilotage. Contrairement aux dons d’organes, il constate que les dons de tissus ne font l’objet d’aucune régulation nationale visant à répartir les tissus prélevés en fonction des niveaux de priorité. La greffe de tissus à partir de donneurs vivants étant, affirme le rapport, la moins régulée de la chaîne.

Des tensions d’approvisionnement sont par ailleurs rapportées, ainsi que des prélèvements mal rémunérés aux équipes qui s’en chargent. Le rapport regrette, enfin, une chaîne « complexe et fragmentée », avec une grande diversité d’acteurs et un ensemble finalement peu lisible : la trentaine de banques de tissus en activité (généralement distinctes des établissements préleveurs) ont par exemple un statut varié (public, privé, ou associatif), avec des pratiques et un financement hétérogènes.

Structuration d’une plateforme nationale

Forte de ce constat, l’IGAS propose une feuille de route sur quatre ans qui comprend plusieurs volets : la fixation d’objectifs nationaux et régionaux, l’harmonisation des pratiques et des critères d’éligibilité, la structuration d’une plateforme nationale autour des deux agences impliquées, l’Agence de biomédecine et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le renforcement du pilotage, avec des bases de données nationales de traçabilité, la refonte du financement, l’amélioration de l’information des donneurs vivants, ainsi qu’un soutien amplifié à la recherche.

Qu’en disent les principaux intéressés ? « Nous attendions ce rapport et en sommes très satisfaits car il dresse les mêmes conclusions que les nôtres, commente le Dr Benoit Averland, pour l’Agence de Biomédecine. Si l’on veut garantir l’équité et la qualité d’accès à ces dons, il faut une meilleure régulation et ces bases jetées par l’IGAS vont permettre de construire efficacement le nouveau Plan greffe 2026-2030, dont nous espérons la finalisation avant la fin de l’année ».

Marine Jeantet, la directrice de l’Agence de Biomédecine, ne cache pas de son côté que le don de tissus est un axe important de développement : « Les greffes ligamentaires sont de plus en plus demandées », fait-elle remarquer, tout en déplorant elle aussi la méconnaissance du public sur ces dons et un taux de refus encore plus élevé que pour le don d’organe, lui-même préoccupant (37% d’opposition, d’après le baromètre 2025 de l’Agence de Biomédecine). « Outre une meilleure régulation, on doit progresser sur l’information et le consentement, complète-t-elle, et couper court aux fausses rumeurs ou informations erronées qui circulent et peuvent entretenir des peurs infondées, notamment chez les moins de 30 ans. ». Le phénomène n’a pas échappé à l’IGAS qui suggère également, dans son rapport, d’amplifier les campagnes de communication, notamment auprès des jeunes, encore plus réticents au don d’organe que le reste de la population.