Dépression, pensées suicidaires, consommations à risque… Une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer pointe la dégradation alarmante de la santé mentale des aidants. Pour l’association, qui leur propose un accompagnement notamment sur le plan psychologique, il y a urgence à traiter cette question, véritable sujet de santé publique.
Près de 5 millions de personnes en France viennent en aide à titre non professionnel d’un malade en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse. Ces proches aidants peuvent être du cercle familial mais aussi amical. Un rôle souvent éprouvant, mal considéré, et qui a de nombreuses répercussions sur leur quotidien. Pour la première fois, une étude menée au sein de l’Observatoire sociétal de la Ligue contre le cancer auprès de plusieurs centaines d’entre eux, s’intéresse aux impacts sur leur santé mentale. Les résultats sont alarmants : 20 % environ des répondants reconnaissent avoir eu des pensées suicidaires et 2,3 % des tentatives de passage à l’acte, près de la moitié souffrent de troubles dépressifs et 7 sur 10 ont vu leurs consommations à risque augmenter (anxiolytiques, antidépresseurs, jeux d’argent, cannabis, tabac, alcool…).
Double voire triple peine
« De par la remontée de témoignages quotidiens de détresse des aidants et des proches aidés reçus via notamment nos comités, nous avions quelques intuitions. Mais à l’arrivée des premiers résultats, nous sommes tombés de notre chaise », reconnaît Laura Levêque, directrice de la démocratie en santé à Ligue contre le cancer qui coordonne l’observatoire à l’origine de cette enquête. Par ailleurs, le tabac et l’alcool, respectivement premier et deuxième facteur de risque de cancer, les exposent à leur tour à de graves pathologies. L’étude démontre aussi que cette double peine affecte les plus vulnérables, notamment les 18-40 ans (tranche la plus représentée chez les aidants « cancer » que chez les autres proches aidants) qui tentent de cumuler ce rôle et l’activité professionnelle, ainsi que les femmes qui forment la part la plus importante et la plus engagée des aidants « cancer ». « Il y a clairement une urgence de santé publique à traiter leur situation, surtout que leur nombre va augmenter dans les prochaines années. Il faut éviter un désastre humain mais aussi économique car cela a un coût pour la société à travers des arrêts maladie, une perte de productivité au travail ou encore un recours à des soins », souligne Laura Levêque.
Un accompagnement psychologique nécessaire
Grâce à cette étude, l’association a pu ajuster son offre d’accompagnement notamment psychologique des malades et de leurs proches. Parmi ces nombreux dispositifs, Ligue Soutien Cancer, ligne gratuite anonyme et confidentielle (0 800 940 939), propose une écoute individuelle. Sur près de 5 000 appels traités en 2025, entre 30 et 40 % provenaient d’aidants. « Chaque histoire est singulière, souligne Mathilde, psychologue écoutante. Certains nous contactent dès qu’ils apprennent que leur proche est malade, cherchant à savoir comment le soutenir. D’autres nous appellent plus tard, épuisés. Nous sommes parfois leur premier espace de parole, ce n’est pas toujours évident de partager ce qu’ils vivent avec leur entourage. On les écoute sans jugement, cela leur fait beaucoup de bien, car il y a beaucoup d’injonctions extérieures à être un bon aidant. » Pour un suivi, les appelants sont orientés en fonction de leurs besoins soit sur leur médecin généraliste ou un spécialiste, soit vers une antenne locale de l’association.
De manière générale, cet accompagnement psychologique est mal connu. Seuls 14 % des aidants en bénéficient selon le dernier baromètre proches aidants « cancer » réalisé pour l’Institut national du cancer (INCa). Ce dernier a créé en 2024 l’Observatoire des aidants. Composé de plusieurs parties prenantes, il a pour but de mieux accompagner et soutenir les proches aidants de personnes atteintes de cancer. Animer ce collectif pour permettre d’améliorer leur soutien dans toutes ses dimensions est l’un des engagements de l’INCa contenus dans la feuille de route 2026-2030 parue en février dernier dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.
Se reconnaître comme aidant pour demander de l’aide
La Ligue contre le cancer interpelle les pouvoirs publics depuis de nombreuses années pour que les droits des aidants soient reconnus, et que ceux des malades soient davantage pris en compte afin de soulager leurs proches. Ces demandes, réitérées à la faveur de la publication des résultats de l’étude, sont, à ce jour, restées lettre morte. Seul point positif, la santé mentale a été reconduite en 2026 comme Grande cause nationale pour la seconde année consécutive, ce qui permet à la Ligue contre le cancer de poursuivre son travail de communication et de sensibilisation, en particulier sur le volet des aidants.
Mais pour demander de l’aide en tant qu’aidant, encore faut-il se reconnaître comme tel. « Peu sont dans ce cas, et peu considèrent leur détresse comme légitime, notamment par rapport à l’état du proche malade. Pour autant, il y a davantage de personnes à se déclarer aidantes et, par conséquent, à demander de l’aide », note Laura Lévêque.
« J’ai eu des idées noires, des envies de partir »
Pierre Bordes, 37 ans, aidant
« J’ai arrêté de travailler pendant deux ans pour accompagner jusqu’au bout mon conjoint décédé d’un cancer généralisé en mars 2023. Infirmier de formation avant de changer de cap pour devenir paysagiste indépendant, j’avais une certaine connaissance de ce vers quoi je m’engageais en tant qu’aidant, même si à l’époque je ne me considérais pas comme tel. Pendant l’accompagnement, on s’oublie, le malade passe avant tout. On compense par des mécanismes dont on n’a pas vraiment conscience, avec toujours l’impression que ça va, alors que dans le fond, on voit l’évolution de la maladie et le proche arriver à la fin de sa vie. Et plus c’est difficile, plus on compense. Les tout derniers mois ont été les plus compliqués. Le parcours médical de mon conjoint a été marqué par d’importantes errances. Pendant près d’un an et demi, les médecins n’ont pas identifié la vraie gravité de la situation avant de réviser leur jugement seulement quelques semaines avant son décès. Un choc terrible ! Avant cela, c’était dur, mais là, impossible dans un délai si court de se faire à l’idée que j’allais perdre mon mari. Mais l’échéance est tellement proche qu’on se doit de rester dans l’accompagnement. Mon entourage m’a beaucoup soutenu, et c’est toujours le cas.
Le plus dur, c’est l’après. Même si c’est fini, on ne s’arrête pas vraiment d’être aidant. J’ai connu pas mal de choses décrites dans l’étude hormis les consommations à risque. Souffrant depuis longtemps de dépression chronique, elle s’est accentuée. J’ai eu des idées noires, des envies de partir. J’avais besoin d’aide sur le plan psychologique mais je ne suis pas allé en chercher. Avec le recul, j’aurais aimé avoir plus d’informations sur les dispositifs existants. Je n’en veux pas aux soignants qui font ce qu’ils peuvent, mais c’est dommage que cela ne soit pas un réflexe, en particulier en service de soins palliatifs. Au risque du paradoxe, je n’aurais pas forcément demandé de l’aide, mais le simple fait d’en avoir connaissance doit être rassurant, peut aider à se projeter. Je n’ai appris que plus tard le travail formidable notamment des associations comme la Ligue contre le cancer dans ce domaine. Je m’y suis engagé un an et demi après la disparition de mon conjoint. Avec d’autres aidants, je travaille à la mise en place d’un groupe de paroles sur la région de Nîmes, notamment pour venir en aide aux personnes qui viennent tout juste de devenir aidants. L’idée est de pouvoir échanger, partager des expériences. Ces moments peuvent être bénéfiques même s’ils ne changent pas l’issue de la maladie. »
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