L’association « La Voix des Migraineux » vient de rejoindre France Assos Santé. Fondée en 2018, elle vise à soutenir les personnes migraineuses et faire valoir leurs droits, notamment celui de l’accès aux traitements.

« En 2018, on trouvait très peu d’articles sur la migraine dans les médias grand public. Des rumeurs courraient depuis trop longtemps comme quoi c’était un simple mal de tête, un truc de bonnes femmes. Je me suis mise à chercher de l’information sérieuse », se rappelle Sabine Debremaeker, 63 ans, présidente de l’association et elle-même migraineuse. Alors que ses crises s’aggravent, elle cherche aussi du soutien. « Tout a démarré sur les réseaux sociaux, où j’ai trouvé un groupe Facebook. Rapidement, nous sommes quatre femmes de tous les âges à sympathiser et se soutenir », se souvient-elle. Ensemble, elles partagent le sentiment d’abandon des malades et le fait que leur maladie n’est pas reconnue. Loren et Sabine décident de créer une association. Justine et Laetitia se joignent à elles. Le nom s’impose : « La Voix des Migraineux ». « Notre premier objectif : rompre l’isolement et transmettre de l’information fiable sur la maladie », se souvient Sabine Debremaeker.

Pourquoi un tel manque d’information ?

Les préjugés sur la migraine et la multiplicité des symptômes en sont les principales causes. Intolérance à la lumière et au bruit, nausées, fringales, émotivité, problème de concentration…les signes avant-coureurs sont très divers et parfois attribués à une autre cause/pathologie. Résultat, le parcours de soins est un parcours du combattant, avec en moyenne 7,5 ans avant d’obtenir un diagnostic, selon les résultats d’une enquête menée par l’association en 2022, parue ensuite dans la revue de référence « The Journal of Headache and Pain ».

« De nombreux médecins eux-mêmes pensent et disent à leurs patientes qu’il suffit d’attendre la ménopause et que les crises vont s’arrêter toute seules. Il y a une insuffisance de formation initiale des médecins généralistes, qui explique que le repérage et la prise en charge ne soient pas toujours à la hauteur », explique Sabine Debremaeker.

Cette maladie neurologique très répandue (lire ci-dessous) est pourtant bien connue et décrite aujourd’hui dans la littérature médicale, mais la prise en charge doit progresser car trop de patients restent en souffrance. Trouver le traitement de crise et de fond adapté reste complexe et donne des résultats mitigés, le premier n’étant efficace qu’une fois sur deux. Le handicap sur la vie quotidienne et professionnelle est particulièrement lourd : 70 % des malades déclarent au moins 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité au cours des trois derniers mois, toujours selon l’enquête de 2022 menée par l’association.

Fonctionnement et missions  

Avec 1200 adhérents et plus de 37 000 followers sur Facebook et Instagram, La Voix des Migraineux a réussi à s’imposer dans le paysage associatif en quelques années. Une vingtaine de bénévoles sont aux manettes, ainsi que 7 modérateurs sur les réseaux sociaux, sans oublier 6 représentants des usagers (RU) et 2 patients partenaires. « Nous espérons avoir bientôt davantage de patients partenaires et de RU », fait savoir la présidente. L’objectif principal de l’association est d’améliorer la condition des patients souffrant de migraines. Plus en détail, elle vise à proposer des informations fiables en français, aider les migraineux à mieux vivre avec leur maladie et faire connaître son aspect invalidant. « Nous avons déjà réalisé 11 campagnes de presse en ce sens, contacté toutes les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et nous proposons des ateliers de sensibilisation en entreprise », précise la présidente.

Mieux faire valoir les droits des malades est aussi prioritaire, tout particulièrement en obtenant un meilleur accès aux traitements innovants. « Notre association se destine aux personnes migraineuses mais, au-delà, nous souhaitons prendre part à des actions qui pourraient servir tous les patients, dans toutes les pathologies. L’accès au traitement est ainsi l’un de nos combats prioritaires et l’une de nos motivations pour rejoindre France Assos Santé, une fédération très efficace dans ses actions de plaidoyer », met en perspective Sabine Debremaeker.

Le combat de l’accès aux nouveaux traitements

Absence de remboursement et prix élevés : les nouveaux traitements de fond spécifiques de la migraine, sur le marché depuis 2021, ne sont que très peu accessibles aux patients pourtant concernés par leurs indications. Ils sont réservés aux patients ayant épuisé au moins deux alternatives thérapeutiques classiques et sans antécédent cardiovasculaire. On distingue deux familles : les anti-CGRP par voie sous-cutanée et les gépants.

Deux anti-CGRP, évalués par la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé, Emgality (galcanézumab) et Ajovy ( frémanézumab) ainsi qu’un gépant, Aquipta (atogépant) sont délivrés en pharmacie, à des tarifs variant de 215€ à 470€, à la charge du patient. Pourtant, les avis de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé (HAS) concluent à un service médical rendu (SMR) important. « 26 pays d’Europe sur 27 remboursent en totalité ou partie ces nouveaux traitements… tous sauf la France ! C’est un scandale car ces médicaments coûtent très cher et, en l’absence de remboursement, leurs tarifs varient beaucoup d’une pharmacie à l’autre ! Nous avons certains adhérents qui, il y a trois mois, payaient 230€ pour une boîte de l’un de ces traitements de fond, et maintenant on leur facture 400^€ pour le même produit ! », dénonce la présidente de l’association.

Sur ce dossier, l’association est très active et commence à obtenir des résultats. « La HAS a inscrit dans son programme de travail la réévaluation de tous les traitements anti-migraineux. Les labos doivent redéposer leurs dossiers pour le 10 juin, nous espérons donc des annonces favorables à un meilleur accès aux traitements d’ici à la fin de l’année. Par ailleurs, nous avons obtenu la mise sur pied d’un groupe de travail dédié au parcours de soins des personnes atteintes de migraine, qui débouchera sur des recommandations de la HAS. Nous nous félicitons de ces avancées, qui montrent que les autorités de santé nous prennent en considération », conclut Sabine Debremaeker.