Ce nouvel adhérent de France Assos santé agit, depuis sa création en 1889, pour l’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes. Favoriser leur insertion, les former aux aides techniques de plus en plus performantes qui facilitent leur quotidien, les faire accéder à la culture, au sport, et défendre leurs droits sont les missions prioritaires de l’association, dont les bénéficiaires sont de plus en plus âgés.

Créée et reconnue d’utilité publique à la toute fin du XIX^e siècle, l’association Valentin Haüy (AVH) est un acteur historique de l’aide aux personnes déficientes visuelles. Elle doit son nom à l’homme de lettres Valentin Haüy (1745-1822) qui fonda en 1786 la première école française pour enfants aveugles et malvoyants. Son idée ? Offrir à ces jeunes, dont la société ne se préoccupait guère à l’époque, la possibilité d’accéder, comme tout le monde, à l’orthographe et au calcul. Il jeta d’ailleurs les bases d’une méthode de lecture spécifique pour les aveugles, bientôt détrônée par celle de Louis Braille, qui s’imposa dès 1837 et reste aujourd’hui couramment utilisée.

Le philanthrope Maurice de La Sizeranne (1857-1924), devenu accidentellement aveugle durant son enfance, bénéficia des enseignements de cette école et y enseigna lui-même avant de constater que les jeunes ainsi formés se retrouvaient ensuite abandonnés à eux-mêmes, sans pouvoir réellement s’insérer dans le monde du travail. C’est pour les accompagner vers l’autonomie qu’il fonda l’association, en 1889.

Aujourd’hui encore, cette ambition reste la mission première de l’association : former et faciliter l’insertion et le quotidien. Au fil des décennies, le profil de ses bénéficiaires a néanmoins évolué. « Les progrès de la médecine font qu’il y a de moins en moins d’enfants aveugles et c’est une très bonne nouvelle, commente Martine Routon, elle-même déficiente visuelle et vice-présidente de l’association, en charge de l’action sociale et de la sensibilisation. Les publics sont de plus en plus âgés, aujourd’hui 80 % d’entre eux ont plus de 60 ans ! »

Aveugles, malvoyants…les degrés d’atteintes sont multiples, explique Martine Routon : « On compte approximativement 1,7 million de personnes handicapées visuelles en France. Parmi elles, 60 000 souffrent de cécité totale, les autres distinguent encore des petites perceptions – on parle de cécité pratique – ou souffrent de pertes de vision partielles de degrés variables. La perte est dite centrale s’il s’agit de la dégénérescence musculaire liée à l’âge (DMLA), elle est périphérique s’il s’agit de rétinite pigmentaire ou de glaucome ». Chaque situation génère des situations de handicap différentes et nécessite des moyens de compensations personnalisés et adaptés.

L’association, qui compte aujourd’hui 450 salariés et 3 500 bénévoles, dispose de 130 comités, antennes ou correspondants répartis sur le territoire. Le principe ? « La gratuité pour tous, précise Martine Routon. Nous n’avons pas de système d’adhésion. Quiconque frappe à la porte reçoit notre soutien. » A savoir, un accompagnement social pour monter les dossiers auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou rechercher des aides au logement par exemple, une médiathèque dotée de milliers de livres sonores, mais aussi des webinaires (sur les nouvelles technologies, les droits des déficients visuels…), une boutique de matériels adaptés, des formations et initiations aux outils disponibles, sans oublier plusieurs entreprises et centres de formation professionnels, à l’instar des Ateliers Valentin Haüy de Nantes, qui proposent des réparations de cycles ainsi que du paillage et cannage de chaises.

Gagner en notoriété

Dans la vie quotidienne, « les outils ont énormément progressé et permettent aux déficients visuels de faire beaucoup de choses », souligne Martine Routon, qui cite, entre autres, les plaques à induction, les thermomètres, et même les applications numériques gratuites qui parlent, les lunettes connectées qui permettent de décrire verbalement l’environnement visuel qui nous entoure… « Il y a aujourd’hui beaucoup de solutions qui facilitent la vie, encore faut-il les connaitre et y être formé… c’est tout le problème. On s’efforce de diffuser l’information et de dispenser des formations », reprend la vice-présidente qui se bat sur plusieurs fronts. Pour les plus jeunes, l’insertion professionnelle reste un vrai sujet : « On peut tout à fait travailler malgré le handicap aujourd’hui, mais les entreprises n’investissent pas assez dans le matériel adapté, les logiciels notamment, ce qui rend l’insertion professionnelle encore difficile ». Pour les plus âgés, ce sont les aides qui manquent. « Après 60 ans, vous n’avez plus droit au soutien de la MDPH, donc pas droit aux prestations de compensation, et la grille de l’allocation pour l’autonomie (APA) n’est pas adaptée aux personnes déficientes visuelles ». Autres sujets : la réadaptation en locomotion (apprendre à se déplacer avec une canne, blanche ou électronique) qui manque de professionnels, ou encore l’accessibilité des espaces publics ou privés, qui laisse encore à désirer.

Autant de sujets de plaidoyer pour l’association, qui participe naturellement à toutes les journées mettant en avant le droit des déficients visuels, comme la Journée mondiale du braille le 4 janvier, les « Duo days » pour l’emploi des handicapés (journée de découverte en entreprise), les Journées du glaucome, de la macula… Ses ressources sont néanmoins fragiles : « Comme beaucoup d’associations, nous subissons une baisse des dons et des legs depuis quelques années », se désole Martine Routon, qui concède aussi que l’association cherche à gagner en notoriété.

Le sens de son adhésion toute récente à France Assos santé ? « L’AVH compte parmi ses membres des représentants des usagers qui siègent au sein de structures hospitalières et qui ont été formés par France Assos santé. Ils continuent au fil des années d’avoir des besoins spécifiques de formation auprès de l’union, c’est donc tout naturellement que nous nous en sommes rapprochés. Une autre motivation est de nous faire connaitre davantage et d’avancer avec d’autres associations. Pour faire évoluer le regard sur le handicap, la notion de collectif fait sens. A plusieurs, on est d’autant plus forts pour défendre nos droits et casser les préjugés souvent si réducteurs ».