Alors que de nombreuses personnes touchées par la dépression résistante restent en errance thérapeutique durant des années, France Dépression, l’Unafam et un collectif de psychiatres experts se mobilisent. Leur campagne de sensibilisation commune vise à améliorer les prises en charge, avec notamment un meilleur accès aux traitements innovants.
Nous avons décidé de faire cause commune avec France Dépression et des psychiatres mobilisés sur ce sujet car, parmi tous les appels que nous recevons, nous avons constaté que les aidants des personnes atteintes de dépression résistante sont les plus désespérés. Toute la difficulté de cette pathologie est précisément qu’elle résiste aux traitements. Les familles se retrouvent sans aucun espoir car leur proche va très mal et cela peut durer des années. C’est pourquoi nous lançons cette campagne commune.
Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam).
Qu’est-ce que la dépression résistante ?
« La dépression touche une personne sur cinq au cours de sa vie. Parmi elles, 20 à 30 % vont développer une forme résistante, qui se caractérise par la persistance de l’épisode dépressif malgré deux ou trois traitements antidépresseurs bien conduits et couplés à une psychothérapie », explique le Pr Olivier Bonnot, pédopsychiatre et président du Conseil National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP). Pour rappel, on parle de dépression quand la personne réunit au moins cinq symptômes pendant au moins deux semaines, parmi lesquels : douleur morale et perte de plaisir dans les activités de la vie quotidienne (se lever, aller travailler…), fatigue, perte d’énergie, baisse d’appétit, troubles du sommeil, difficultés d’attention et de concentration, irritabilité, pensées suicidaires.
Pour bien comprendre la difficulté fréquente à trouver l’antidépresseur ad-hoc, il faut savoir que leur efficacité est très variable selon les personnes, en raison de leurs modalités d’action (via différents neurotransmetteurs tels que la dopamine et la sérotonine), de leurs excipients, mais aussi du patrimoine génétique de chaque patient, qui répond alors plus ou moins bien à telle ou telle molécule.
Contrairement aux idées reçues, la dépression résistante ne concerne pas que des adultes ou des personnes d’un certain âge. « Elle touche souvent des jeunes gens entre 18 et 25 ans, qui se retrouvent en incapacité de poursuivre leurs études ou de travailler, et qui passent de leur lit à leur ordinateur, sans vie sociale. La personne adapte sa vie à sa maladie comme elle peut, sans toujours se rendre compte de la situation. C’est son entourage qui constate qu’elle ne fonctionne plus comme avant », témoigne Emmanuelle Rémond. Un cercle vicieux s’installe rapidement car plus un premier épisode dépressif traîne, plus il sera long à soigner et plus le risque de récidive est élevé.
Pourquoi cette campagne ?
« Dans nos groupes de paroles, nous constatons les insuffisances de la prise en charge actuelle. Déjà, certaines personnes ont du mal à trouver un médecin généraliste et ensuite, ce dernier n’a pas toujours de psychologue ou de psychiatre à qui les adresser. Ils se retrouvent un peu perdus et se tournent alors vers France Dépression », témoigne Fabrice Cathala, président de France Dépression Grand Paris Ile-de-France. Les inégalités d’accès aux professionnels de la santé mentale sont criantes sur le territoire et les jeunes en sont les premières victimes. Tout comme les inégalités d’accès aux traitements innovants et même à certains déjà disponibles depuis des années. « L’eskétamine et la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) notamment sont sous-prescrits en France, en comparaison avec nos voisins européens, alors qu’ils ont fait la preuve de leur efficacité dans la dépression résistante », pointe le Pr Bonnot.
L’eskétamine, un anesthésique courant utilisé par voie nasale, dispose d’une autorisation de mise sur le marché dans la dépression résistante depuis 2019. Il doit être pris sous surveillance médicale, ce qui limite son utilisation, alors qu’il est « très efficace chez les personnes ayant des pensées suicidaires », indique le Pr Bonnot. La stimulation magnétique transcrânienne est un traitement non-invasif utilisant un champ magnétique pour stimuler le cortex cérébral, reconnu pour son efficacité dans les dépressions résistantes, mais aussi certaines hallucinations auditives dans les schizophrénies. Il n’est pas remboursé pour le moment. Autre limite : si les grands CHU ont la capacité de proposer ces traitements aux patients qui en ont besoin, ce n’est pas le cas des hôpitaux périphériques. Ces inégalités d’accès aux traitements s’expliquent par leur coût, des freins administratifs, mais aussi un manque de professionnels de la santé mentale pour les délivrer. « Il est urgent d’élargir l’accès à ces alternatives thérapeutiques. Nos discussions en ce sens avec l’ANSM et la HAS sont bien engagées », précise le Pr Bonnot.
Les priorités du collectif pour améliorer la prise en charge
Elles s’articulent autour de 4 piliers :
- lancer une campagne nationale de sensibilisation des professionnels de santé au repérage précoce et à l’orientation des patients, grâce à des outils que devra élaborer Santé publique France et à une formation plus poussée des médecins généralistes et des psychiatres ;
- structurer un parcours de soins gradué articulant médecine de ville, structures spécialisées et centres experts ;
- garantir un accès équitable aux traitements médicamenteux et aux approches psychothérapeutiques reconnues, de type TCC;
- améliorer la prise en charge globale des comorbidités psychiatriques et somatiques.
Le rôle des médecins généralistes est central dans le parcours de soins. « Près de 30 % de leur patientèle est suivie pour des troubles psychiques. Il faut améliorer le réseau ville-hôpital et l’adressage vers des psychiatres car quand la dépression est résistante et complexe, le suivi en ville ne suffit pas toujours », souligne la présidente de l’Unafam. De son côté, le Pr Olivier Bonnot plaide pour un meilleur soutien des médecins généralistes, souvent débordés, dans ce suivi complexe : « Il est urgent de développer le suivi partagé, en facilitant notamment la télé-expertise, pour que les généralistes puissent contacter des psychiatres et obtenir des avis rapidement ».
Les actions des associations sur le terrain
En attendant (espérant) que les propositions énoncées ci-dessus soient rapidement adoptées, l’Unafam et France Dépression mettent à disposition des personnes concernées de nombreuses ressources. « Nos formations aident à comprendre les maladies psychiques, dont la dépression, qui sont toujours déconcertantes et restent mystérieuses. On apprend à reconnaître les symptômes de ces maladies et à adopter les attitudes les plus aidantes, comme valoriser chaque initiative et éviter de répéter “ Bouge-toi, ça ira mieux”, une phrase qui ne sert à rien », explique Emmanuelle Rémond. Pour s’inscrire, il suffit d’aller sur la plateforme form’aid@nts. On a alors accès à des formations gratuites sur une journée, en présentiel ou en e-learning, délivrées par un pair-aidant et un psychologue clinicien. « Les formations en présentiel sont proposées après un ou deux premiers entretiens d’accueil individuel auprès d’un bénévole pair-aidant formé. Les formations ayant lieu en groupe, il est important que l’aidant ait pu raconter son histoire personnelle pour être en capacité d’écouter les récits d’autres familles touchées par la dépression résistante », complète Emmanuelle Rémond. Par ailleurs, le programme de psychoéducation BREF se déploie partout en France, avec le soutien de 13 agences régionales de santé à ce jour.
Du côté de France Dépression, des groupes de parole animés par un bénévole de l’association, lui-même concerné par la dépression résistante, sont régulièrement proposés en présentiel ou en distanciel, dans de très nombreuses villes. « Parmi les thématiques abordées, nous relayons les messages d’hygiène de vie essentiels et rappelons l’importance de l’activité physique, d’un sommeil de qualité, de la gestion du stress, de la nécessité de planifier des moments plaisir », détaille Fabrice Cathala. Car au-delà des traitements, guérir de la dépression résistante passe aussi très largement par des habitudes de vie saines et régulières. D’où les très nombreuses activités proposées par France Dépression : visites de musées, tricothérapie, ateliers d’écriture, sophrologie, etc. Autant de bonnes façons, comme l’indique Fabrice Cathala, de « remplir ses journées avec du positif et de penser à autre chose ».
La dépression résistante en chiffres
Un million de Français environ sont concernés par la dépression résistante ; Environ 40 % des personnes souffrant d’addiction connaissent un épisode dépressif majeur (Source, Observatoire « Les Français et la dépression », CSA/Unafam/fondation Pierre Deniker/Janssen, 2021) ; 14 milliards d’euros : c’est l’estimation du poids total de dépression résistante pour la société et le système de santé (source, OCDE), en raison notamment des arrêts maladie prolongées qui l’accompagnent.
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