France Assos Santé salue l’adoption en seconde lecture par l’Assemblée nationale des deux propositions de loi relatives à la fin de vie. La proposition visant à garantir l’égal accès de tous aux soins palliatifs et à l’accompagnement a été adoptée à l’unanimité, réaffirmant avec force l’ambition d’un droit effectif de chaque personne à un accompagnement digne, au soulagement de la douleur et à un soutien adapté sur l’ensemble du territoire. Celle relative à l’aide à mourir, adoptée à 299 voix contre 226, marque également une avancée majeure en reconnaissant les limites de la loi Claeys-Leonetti dans le soulagement de certaines souffrances en fin de vie et en consacrant davantage la primauté de la volonté des personnes malades dans les décisions médicales qui les concernent.

Ces deux textes complémentaires consolident et approfondissent les droits des patients. Ils renforcent l’égalité d’accès aux soins palliatifs, réaffirment le droit au soulagement de toutes les souffrances et consacrent une place centrale à l’autonomie et au respect des choix exprimés par les personnes en fin de vie. Ils s’inscrivent ainsi dans la continuité des deux piliers qui structurent depuis des années l’évolution de notre cadre législatif : la protection contre la souffrance et le respect de la volonté des malades.

Ces avancées sont le fruit d’un combat de longue haleine, porté avec constance par les associations de patients et d’usagers du système de santé, qui n’ont cessé de défendre une approche plus humaine, plus équitable et plus respectueuse des droits fondamentaux.

Si cette nouvelle étape constitue indéniablement un signal fort et porteur d’espoir pour de nombreux patients, nous regrettons néanmoins des opportunités manquées, qui auraient permis d’aller encore plus loin dans la garantie effective des droits et dans la sécurisation des parcours des personnes concernées et qui seront au cœur de la suite du parcours législatif.

Une ambition qui peut être encore renforcée !

S’agissant de la proposition de loi sur l’accompagnement et les soins palliatifs, l’Assemblée nationale a malheureusement confirmé les restrictions introduites par le Sénat en première lecture.

La suppression du droit opposable aux soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que de l’inscription d’une loi de programmation pluriannuelle constituent un recul majeur. Le texte initial répondait pourtant à une revendication forte de notre collectif inter-associatif et des associations de personnes malades, de personnes en situation de handicap et de familles : garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Transformer un droit théorique en obligation concrète pour le système de santé était un tournant attendu après cinq plans quinquennaux aux résultats trop limités. Consacrer un droit opposable n’a rien de symbolique ou d’utopique, c’est un levier pour réduire les inégalités territoriales et sociales, pour obliger les pouvoirs publics à organiser et financer l’offre nécessaire sur la durée et enfin pour renforcer la visibilité – et marteler la légitimité- des soins palliatifs, comme composante essentielle du parcours de soins. Autre point noir : la suppression des mécanismes de redevabilité devant la Représentation nationale. Sans évaluation régulière, sans débat parlementaire, sans obligation de rendre compte, l’ambition affichée risque de rester déclarative. Or, sur un sujet aussi essentiel, la transparence et le suivi ne sont pas accessoires : ils sont la condition de l’effectivité.

Une avancée majeure mais aussi deux points à revoir afin de mieux prendre en compte les spécificités des différentes pathologies, sans aucune discrimination !

Concernant la proposition de loi relative à l’aide à mourir, nous saluons l’avancée qu’elle représente dans la reconnaissance des limites de la loi Claeys-Leonetti et dans la prise en compte de la nécessité de soulager toutes les souffrances. Mais deux modifications adoptées en seconde délibération constituent des reculs que nous regrettons.

Le premier concerne le fait de laisser le choix de la modalité d’administration à la personne malade et au soignant qui accepte de l’accompagner, voté en séance à plusieurs reprises mais invalidé en seconde délibération après un avis défavorable du gouvernement. Limiter l’assistance par un soignant aux seules situations d’incapacité physique revient à introduire une distinction contestable. La capacité d’auto-administration ne peut être réduite à une appréciation strictement physique : l’angoisse, le souhait de ne pas accomplir soi-même le geste, le besoin d’un accompagnement médical sécurisant ou tout simplement la volonté de partager pleinement les derniers moments avec les siens lors de ces ultimes instants sont des réalités qu’il faut entendre. Le choix de la modalité d’accompagnement devrait selon nous relever d’une décision partagée entre la personne malade et le soignant qui accepte, en toute conscience, de l’accompagner de la sorte. Restreindre cette liberté crée une hiérarchie morale implicite entre les modalités d’administration et porte atteinte au principe même d’autonomie que le texte prétend consacrer.

Le second recul tient à la hiérarchisation des souffrances vécues comme insupportables par la personne malade avec une modification majeure apportée au critère d’accès relatif à la souffrance. Là encore, une seconde délibération sur ce critère a introduit, sur amendement du gouvernement, la mention qu’« une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir », conditionnant ainsi l’accès à l’aide à mourir à l’existence de souffrances physiques. Or les souffrances existentielles liées à la perte d’autonomie et à une dépendance vécue comme insupportable par la personne, à l’incapacité d’effectuer les gestes de la vie quotidienne, sont la principale motivation des demandes observées à l’étranger.

Pour France Assos Santé, dès lors qu’une personne remplit les cinq critères cumulatifs – notamment l’existence d’une affection grave et incurable, en phase avancée, engageant le pronostic vital –  et que sa demande a été évaluée selon la procédure exigeante prévue et discutée lors de la procédure collégiale, une souffrance psychologique ou existentielle réfractaire en lien avec cette affection doit pouvoir être prise en compte, même en l’absence de douleur physique associée. Les garde-fous contre les situations de dépression isolée ou de choc lié par exemple à l’annonce d’un diagnostic, comme cela a été avancé lors des débats, existent déjà dans les critères posés et la procédure prévue par le texte ; il est dès lors discriminant d’instaurer une hiérarchie des souffrances qu’aucune législation en la matière n’introduit par ailleurs à l’étranger et qui n’existe pas plus dans le droit à demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès ouvert par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Il appartient désormais au Sénat d’entendre enfin la parole des personnes malades et d’examiner ces propositions de loi avec la responsabilité et l’ambition qu’exige un tel sujet, sans reproduire les reculs et les dénaturations introduits lors de sa première lecture.