L’enquête sur les restes à charges invisibles (RACI) de France Assos Santé est publiée depuis le 7 avril dans le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire (BEH). Réalisée en 2024, elle révèle que les personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d’autonomie supportent en moyenne 1 557 € de dépenses non remboursées par an — des coûts invisibles dans les statistiques officielles, mais bien réels dans les vies. Un résultat qui arrive au moment où les débats sur l’accès aux soins se durcissent. 

Une publication scientifique qui fait date

C’est une reconnaissance qui compte. L’enquête sur les restes à charge invisibles des dépenses liées à la santé (RACI), conduite par France Assos Santé fin 2024, vient d’être acceptée et publiée dans le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire (BEH), la revue de référence de Santé publique France. Une première pour une enquête menée intégralement par des associations de patients et d’usagers.

Plus de 3 100 personnes ont répondu à cette enquête en ligne, recrutées via les réseaux de France Assos Santé. Toutes vivent avec une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie. Toutes ont accepté de mettre des chiffres sur ce que la maladie leur coûte, au-delà de ce que l’Assurance maladie et les complémentaires prennent en charge.

Ce que montre l’enquête : des dépenses bien réelles, mais hors radar

Les résultats sont sans ambiguïté. Derrière les statistiques officielles sur les restes à charge — celles qui mesurent les dépassements d’honoraires, les franchises ou les tickets modérateurs — existe une autre réalité, moins visible mais tout aussi lourde à porter.

Parmi les dépenses les plus fréquemment citées : les médecines complémentaires, le petit matériel médical, les frais liés à la nutrition et à l’activité physique adaptée, mais aussi les transports non pris en charge. Des postes de dépenses qui n’apparaissent dans aucune statistique nationale, mais qui pèsent chaque mois sur les budgets des familles.

L’écart important entre la moyenne (1 560 €) et la médiane (640 €) est lui aussi révélateur : pour une minorité de personnes, la charge est très élevée — parfois plusieurs milliers d’euros par an.

Pourquoi ces résultats comptent aujourd’hui

Ces chiffres arrivent à un moment particulier. Alors que les décrets concernant la hausse du ticket modérateur et des forfaits hospitaliers ont été publiés, et que les discussions sur le périmètre des affections de longue durée (ALD) se multiplient, l’enquête RACI rappelle une évidence trop souvent occultée dans les débats technico-financiers : le reste à charge, ce n’est pas une ligne comptable. C’est une mère de famille qui renonce à se rendre aux séances de kinésithérapie prescrites par son médecin, faute de prise en charge de ses trajets. C’est un patient atteint de maladie chronique qui renonce à consulter un psychologue alors que la charge mentale de la maladie devient trop lourde.

Le lien entre revenus et renoncement aux soins est, lui, implacable. Avec 69 % des répondants gagnant moins de 2 000 €/mois qui déclarent devoir renoncer à des soins, contre des taux bien inférieurs dans les catégories plus aisées, l’étude révèle — comme de nombreuses autres avant elle — le poids des inégalités sociales de santé, qui ne commencent pas à la porte du cabinet médical.

Elle établit aussi que le système de prise en charge actuel laisse dans l’angle mort des pans entiers de ce que les usagers du système de santé considèrent comme nécessaire pour maintenir leur santé et leur qualité de vie.

La recherche associative peut produire des résultats importants — mais cela demande un effort des deux côtés

Cette publication dans le BEH est aussi un signal fort envoyé au monde de la recherche : les associations de patients peuvent produire des données rigoureuses, utiles au débat public, reconnues dans une revue institutionnelle.

Ce n’était pas gagné d’avance. Les enquêtes associatives font souvent face à un regard critique : échantillons non représentatifs, biais de sélection, méthodes déclaratives. L’étude RACI ne le nie pas — et l’article publié dans le BEH le dit clairement. L’échantillon recruté via les réseaux de France Assos Santé n’est pas représentatif de la population générale. Mais cela ne retire rien à la valeur des résultats.

Car ce que mesure l’étude, c’est l’expérience vécue des personnes concernées — et non pas ce que les bases de données administratives enregistrent, mais ce que les usagers eux-mêmes perçoivent comme nécessaire et supportent financièrement. Ces deux regards sont complémentaires. Ils ne se substituent pas l’un à l’autre.

Ce que les catégories officielles ne voient pas

Il existe une forme de paradoxe dans les systèmes de suivi médico-économiques. Les indicateurs produits par l’Assurance maladie, les enquêtes nationales sur la santé, les bases de données hospitalières — toutes ces sources sont précieuses. Mais elles sont construites à partir de catégories administratives qui, par nature, ne captent que ce qui est déjà reconnu, codifié, remboursé.

Les RACI, eux, sont des dépenses réelles, perçues comme nécessaires par les personnes qui les engagent, mais absentes des radars officiels : l’activité physique adaptée prescrite par un médecin mais non remboursée, la place de parking sur laquelle stationner pour honorer un rendez-vous médical, la consultation de diététique pour gérer une maladie inflammatoire…autant de postes qui ne figurent dans aucun tableau de bord national.

C’est précisément là que la recherche associative apporte quelque chose d’irremplaçable : elle part des questions des usagers, pas des catégories existantes. Elle documente ce que les bases médico-administratives, aussi riches soient-elles, ne sont pas conçues pour voir.

Il faut reconnaître, à ce titre, le pas fait par le BEH lui-même. Publier une enquête associative suppose d’adapter les outils d’analyse à des objets de recherche qui ne se laissent pas toujours saisir par les approches classiques. Ce n’est pas seulement une question de taille d’échantillon ou de représentativité statistique. C’est aussi une question de référentiels : les catégories à partir desquelles on juge si une question mérite d’être posée, si un résultat est valide, si une méthode est légitime.

Le portail de l’Observatoire : rendre visible ce qui ne l’était pas

C’est pour valoriser ce type de travaux que France Assos Santé a lancé le portail de l’Observatoire de la santé par les usagers. Un espace pensé pour rassembler, documenter et diffuser les enquêtes produites par le mouvement associatif en santé — avec la visibilité qu’elles méritent.

La publication de l’enquête RACI dans le BEH est exactement le type de résultat que le portail a vocation à mettre en lumière. Pas seulement pour informer les usagers et les citoyens, mais pour nourrir les décideurs, interpeller les pouvoirs publics, et montrer que la parole des usagers — quand elle est méthodiquement recueillie et analysée — a toute sa place dans le débat sur les politiques de santé.

Les restes à charge invisibles ne sont pas un sujet technique. Ce sont des arbitrages douloureux, des renoncements silencieux, des inégalités qui s’accumulent. L’enquête RACI leur donne enfin des chiffres. Au portail de l’Observatoire de la santé par les usagers de leur donner une audience.