France Assos Santé se réjouit de l’évolution récente du Health Data Hub, marquée à la fois par son changement de nom et par l’annonce du recours à un hébergeur français. Ces décisions constituent un signal positif, et attendu de longue date, en faveur d’une meilleure maîtrise de nos données de santé, alors que Hela Ghariani vient de prendre la direction de l’organisation.

Depuis sa création en 2019, le Health Data Hub a suscité de nombreux débats, en particulier sur la question de l’hébergement des données confiées à des acteurs soumis à des législations extra-européennes. Ces préoccupations, partagées notamment par les représentants des usagers, portaient autant sur les risques juridiques induits par cette décision que sur la confiance des citoyens dans l’utilisation de leurs données.

Le choix officiel d’un hébergement français chez Scaleway (filiale du groupe français Iliad) va clairement dans le sens d’un renforcement de la souveraineté numérique. Il contribue à mieux garantir que les données de santé, parmi les plus sensibles, soient protégées selon les valeurs et standards européens, en cohérence avec nos exigences en matière de respect de la vie privée et de sécurité. Scaleway devra maintenant boucler sa certification SecNumCloud (norme française de sécurité), comme le veut la loi depuis 2024, avant la bascule de l’hébergement des données d’ici au début de l’année prochaine.

Un nom français pour plus de lisibilité auprès des usagers

Au-delà de la dimension technique, ce changement est aussi un enjeu de confiance démocratique dont la portée est plus que symbolique. Fini l’anglicisme « Health Data Hub », le groupement d’intérêt public affiche désormais son nom français – qu’il avait déjà dans la loi – assorti d’un nouveau logo : le HDH devient donc officiellement la PDS – Plateforme des données de santé.

Pour les usagers, c’est plus de lisibilité, un enjeu d’importance alors que l’organisation est aux avant-postes du futur Espace Européen des Données de Santé qui va voir s’accélérer le partage des données pour la recherche d’intérêt public. Des efforts qui s’inscrivent dans le prolongement du partenariat étroit entre la Plateforme des données de santé et France Assos Santé pour :

• Faire progresser la prise en compte des attentes des usagers, notamment en matière d’information et de transparence sur ce qui est fait de leurs données ;
• Faciliter la participation des représentants et associations d’usagers à la bonne utilisation des données dans une approche de dialogue et de respect de la démocratie en santé.

La France à l’heure des défis européens

Ces changements étaient attendus, par les usagers comme par l’ensemble des acteurs. Il était impératif de lever ces obstacles alors que le système français de partage des données de santé pour la recherche sert aujourd’hui de modèle aux autres pays européens.

France Assos Santé restera pleinement engagée pour accompagner les évolutions de la Plateforme des données de santé afin que la voix des usagers continue d’être entendue dans l’application du règlement « espace Européen des Données de Santé » et de la nouvelle gouvernance qui en découlera.