À l’occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin, tous les Français sont invités à dire à leur entourage s’ils sont donneurs. Faute de quoi, le taux d’opposition, déjà élevé, risque de continuer à grimper. Une hausse due surtout à un défaut de communication, mais aussi à des idées reçues tenaces et à une désinformation notamment relayées sur les réseaux sociaux.

Selon les dernières données de l’Agence de la biomédecine, 6 148 greffes ont été pratiquées l’année dernière en France, soit le total le plus élevé jamais enregistré. « Certes, c’est un record mais ce chiffre n’est pas suffisant au regard du nombre de patients inscrits en liste d’attente de greffes (près de 31 800 en 2025) et des 2 à 3 décès par jour par manque de greffons », tempère David Heard, directeur de la communication et des relations avec les publics de l’établissement public en charge de l’encadrement des activités médicales en lien avec le don d’organes et la greffe.

Les proches obligatoirement consultés, pas toujours informés

Pour rappel, en France, le principe de consentement présumé, inscrit dans la loi dite Cavaillet, du 22 décembre 1976, prévaut. Chacun est considéré comme donneur après sa mort, sauf s’il s’est inscrit au préalable sur le registre national des refus ou a clairement exprimé un avis contraire à ses proches. Ces derniers, obligatoirement consultés sur la question au moment d’un décès, sont de plus en plus nombreux à s’opposer à un prélèvement d’organes. Ce taux d’opposition gagne 1 point chaque année depuis sept ans pour atteindre près de 37 % en 2025, selon l’Agence de la biomédecine inquiète de cette constante augmentation.

Les raisons en sont multiples, difficiles à hiérarchiser. « Cette hausse s’explique surtout par un manque de communication entre proches. Il ne s’agit pas d’un refus en tant que tel, tant il est difficile, au moment d’un décès, de se prononcer à la place du défunt sans avoir échangé sur le sujet avec lui en amont », avance néanmoins Joannic Allossery, administrateur national de France Adot, Fédération d’associations qui oeuvrent pour informer sur le don d’organes. « Le manque de moyens alloués aux coordinations hospitalières de prélèvement d’organes joue aussi très certainement », complète André Le Tutour, vice-président de la fédération Transhépate qui regroupe des associations de greffés hépatiques.

Idées reçues, désinformation…

Tous évoquent également des idées reçues tenaces, dont la circulation est favorisée par Internet, détaillées dans la dernière enquête annuelle de l’Agence de la biomédecine, réalisée en janvier dernier auprès d’un échantillon représentatif de la population. D’après ce baromètre, seuls 58 % des français imaginent que le don d’organes et de tissus profite de manière équitable à tous sans distinction de catégories et près de la moitié seulement savent qu’il n’est pas incompatible avec les principaux rites funéraires religieux.

Entre autres clichés véhiculés. Tout comme le taux d’opposition, le registre national des refus de dons d’organes connaît aussi un regain d’intérêt. « Même si elles ne représentent que 1 % environ de la population, les inscriptions progressent depuis deux ans, ce qui nous inquiète également, avec des pics qui coïncident très souvent avec des rumeurs ou fausses informations diffusées sur les réseaux sociaux, voire dans les médias traditionnels », constate David Heard de l’agence gouvernementale.

A chaque fake news repérée, l’agence monte au créneau pour démêler le vrai du faux, une communication de crise qui constitue l’un des 2 axes de sa stratégie en la matière. L’autre consiste à faire de la pédagogie tout au long de l’année, en accompagnant les journalistes qui travaillent sur des sujets en lien avec le don d’organes, en étant présent sur les réseaux sociaux à travers par exemple une web série intitulée Les Zorganes ou des collaborations avec des influenceurs.

Sensibilisation en ligne et sur le terrain

De leur côté, les associations engagées dans la promotion du don d’organes, très souvent en lien avec l’Agence de la biomédecine, ne sont pas en reste pour faire passer les bonnes informations et lutter contre les fausses. « C’est essentiel d’être présent sur les réseaux sociaux, comme Facebook, Instagram ou LinkedIn en ce qui nous concerne, pour toucher un public plus large. Ce travail en ligne vient compléter nos actions de sensibilisation en milieu scolaire, au sein des collectivités ou encore dans les maisons de santé », souligne Joannic Allossery, en charge des réseaux sociaux à France Adot.  « L’une de mes priorités est la sensibilisation du personnel hospitalier et des futurs professionnels de santé : 30 % des employés à l’hôpital pensent que les personnes ne sont pas décédées au moment du prélèvement d’organes », précise, de son côté, André Le Tutour, lui-même transplanté hépatique et qui, à ce titre témoigne volontiers auprès des patients sur le point d’être greffés.

Sur le terrain ou en ligne, il s’agit aussi de tenter de résorber un paradoxe. La perception du don dans la population générale reste très globalement favorable, une adhésion stable autour de 80 % depuis une dizaine d’années, si l’on en croit le dernier baromètre opinion de l’Agence de la Biomédecine. Les Français pensent aussi très largement qu’il est important que leurs proches connaissent leur position sur le sujet, mais seulement près de la moitié en ont fait part à leur entourage ! D’où cette forte incitation à en parler, principal message véhiculé par cette journée nationale de réflexion du 22 juin soutenue également par le collectif Greffes+. « Savoir pour ses proches, ça change tout ! », résume Joannic Allossery de France Adot.