La maladie génère des douleurs abdominales et des troubles du transit très invalidants, qui peuvent avoir de lourdes conséquences sur la vie privée et professionnelle. Depuis 2010, l’APSSII, l’association des patients qui en souffrent, milite pour faire avancer la recherche, améliorer la prise en charge, et briser le tabou en libérant la parole.

« C’est infernal à gérer et je ne souhaite cette maladie à personne », confesse Johana, jeune quadragénaire, qui vit avec le syndrome de l’intestin irritable depuis quinze ans. « J’ai des maux de ventre depuis l’enfance, reprend-elle, mais mes problèmes se sont accentués en 2011, avec des crises de diarrhée nombreuses et violentes. J’ai d’abord pensé que ça passerait… En 2014, un gastro-entérologue m’avait même dit que c’était « dans la tête » et qu’il fallait que j’arrête de « m’écouter ». En 2016, alors que j’allais de plus en plus mal, je suis tombée sur le livre du Pr Jean-Marc Sabaté consacré à l’intestin irritable et ça a été une révélation : j’ai compris que je souffrais d’une vraie maladie, reconnue par la communauté scientifique, et je suis aussitôt allée le consulter ».

Après des années d’errance, poser un nom sur ses symptômes a été un immense soulagement pour Johana : elle souffre d’un syndrome de l’intestin irritable (SII) de stade sévère, et elle a pu bénéficier d’une prise en charge adaptée pour limiter les crises et atténuer les douleurs. Le quotidien reste néanmoins compliqué. « On ne peut jamais prévoir comment se passera la journée. Il y a toujours la possibilité d’une crise qui nous obligera à courir aux toilettes », explique-t-elle.

Prendre l’avion, le métro, sortir au restaurant, au théâtre ou au cinéma, virent souvent au casse-tête. « On en arrive à redouter de mettre le nez dehors, enchaîne la quadra. Je sors quand même de chez moi, mais à quel prix ! Il peut m’arriver de quitter le métro en catastrophe pour me précipiter dans un café, et, partout où je vais, je vérifie avant toute chose où sont les toilettes ». Sa vie professionnelle en est affectée, aussi : « En déplacement avec les collègues, je suis obligée d’être un peu stratège, et de faire attention à ce que je mange sans attirer l’attention, mais je n’évite pas certaines remarques. On me demande souvent, par exemple, pourquoi je me contente d’une assiette de riz au dîner ou pourquoi je ne peux pas participer à certaines réunions ».

Un cercle étroit dans la confidence

Les collègues en question ne savent pas de quoi elle souffre, et pour cause. La maladie ne s’avoue pas facilement et seul un cercle étroit autour d’elle est dans la confidence : « La diarrhée, ce n’est pas franchement glamour, donc en souffrir reste tabou », concède Johana, qui était déjà en couple au moment de ses premiers symptômes. « Mon compagnon a toujours été dans la compréhension et la bienveillance, mais je pense aux plus jeunes que ce mal peut évidemment gêner à l’école, si les copains se moquent, ou à l’adolescence, aux débuts de la vie amoureuse », complète-t-elle. 

A l’APSSII, Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable, on est conscient de toutes ces difficultés. Le prochain congrès de l’Association sera d’ailleurs consacré en novembre 2026 à « Comment vivre avec » la maladie. « On essaie de sortir les malades de leur isolement, les jeunes en particulier, parce qu’on sait que vivre avec le SII n’est pas évident », souligne Patricia Renoul, sa présidente. « Rencontrer l’APSSII m’a fait un bien fou, renchérit Johana, c’était tellement réconfortant de pouvoir enfin évoquer mes problèmes avec les autres ! »

Créée en 2010 par le Pr Jean-Marc Sabaté, gastro-entérologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny et par une patiente qui souffrait de la maladie, l’association entend fédérer les plus de 3 millions de personnes atteintes du SII en France, à des degrés divers. « La maladie peut se déclarer à tous les âges, et les cas les plus sévères vivent très mal son retentissement au quotidien, insiste Patricia Renoul. Une de nos missions est d’accompagner les malades pour l’obtention de la reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui peut permettre de bénéficier d’aménagements. Je pense à une salariée qui a obtenu que son poste de travail soit installé à côté des toilettes afin de ne plus avoir à traverser l’open space pour s’y rendre plusieurs fois par jour à la vue de tous, ce qui la mettait très mal à l’aise ».

Représentante de l’association dans la région des Pays de la Loire, Elisabeth est aussi la référente de l’APSSII pour les enfants et les adolescents touchés. « Les parents qui m’appellent ont besoin de se sentir écoutés et compris. Etant passée par là, je sais ce qu’ils traversent ». Anatole, le fils d’Elisabeth, a ressenti les premiers symptômes de la maladie quand il avait 15 ans. C’était en 2014, et la famille a vécu trois ans d’errance médicale avant que le diagnostic soit enfin posé : « Les médecins mettaient ça sur le compte du stress et de la phobie scolaire », se souvient Elisabeth qui regrette que le collège, comme le lycée, n’ait pas compris le motif des absences nombreuses d’Anatole, en raison de ses crises. « Le système scolaire n’a pas été aidant avec lui : l’école n’a pas pris sa maladie au sérieux et ses études en ont pâti alors que c’était un bon élève. Quant à moi, on me renvoyait l’image d’une mère poule qui couvait son enfant ». Aujourd’hui, Anatole va bien. Mais, nuance Elisabeth, « en écoutant les témoignages de certains parents, je constate qu’en dix ans, la reconnaissance de la maladie n’a pas beaucoup évolué ».

Une maladie déroutante

Le syndrome de l’intestin irritable associe douleurs abdominales et troubles du transit, et touche les malades à des degrés divers. Ils peuvent souffrir de diarrhées fréquentes (plusieurs fois par jour), d’une constipation sévère, ou d’une alternance des deux. Il a, de fait, une particularité : « Invalidant sans mettre la vie en danger, il n’est pas visible à l’imagerie, explique Patricia Renoul. Une coloscopie ne va rien révéler car ce n’est pas l’organe qui est atteint mais la fonction. Certains en concluent à tort qu’il s’agit d’une maladie psychosomatique ».

En France, plusieurs centres experts, sous la forme d’hôpitaux de jour, délivrent aux patients une prise en charge pluridisciplinaire : à Bordeaux, Rouen, Lyon, ainsi qu’à l’hôpital Avicenne de Bobigny, où exerce le Dr Pauline Jouët, gastro-entérologue. « C’est une maladie déroutante pour les médecins car le patient a mal sans qu’on trouve une cause organique identifiable, observe-t-elle. La conséquence, c’est que le patient peut errer longtemps et s’entendre dire « vous n’avez rien », ce qui est faux. Le syndrome fait partie des pathologies en rapport avec ce qu’on appelle un « trouble de l’interaction intestin-cerveau », sans qu’on sache très bien expliquer comment s’enchainent les choses. On ne le guérit pas mais on peut réduire la violence et la fréquence des crises. »