À quelques jours du vote de la proposition de loi sur l’aide à mourir, le 15 juillet, un colloque a réuni, ce 8 juillet, soignants, députés, proches de patients et citoyens dans les locaux de l’Assemblée nationale. Loin des postures idéologiques et des débats technocratiques, ces acteurs de terrain ont fait entendre une parole nourrie par l’expérience, les doutes et le pragmatisme. L’irruption de la vraie vie au moment où les députés s’apprêtent à trancher.

Dans l’hémicycle de l’Assemblée nationale, les débats législatifs s’égarent parfois dans de vaines querelles sémantiques. On y passe un « temps dingue », de l’aveu même du député Stéphane Delautrette, co-rapporteur de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir et initiateur de ce colloque, à s’écharper sur des définitions, à tenter de déterminer si l’aide active à mourir s’inscrit ou non dans la définition légale d’un « soin ». On y vote des amendements à la sauvette qui, par le jeu des tactiques politiciennes et des alliances de circonstance, suppriment un temps les médecins du protocole pour faire peser la responsabilité de l’acte sur les seules épaules des infirmiers, avant de rétropédaler en urgence lors d’une seconde délibération. Mais à quelques mètres du cœur du pouvoir, lors du colloque organisé ce 8 juillet pour dresser le bilan de quatre années de réflexion citoyenne et parlementaire, la « vraie vie » a fait irruption, celle des lits d’hôpitaux, des domiciles isolés où les malades en souffrance s’éteignent et des familles confrontées à l’inextricable.

L’angle mort des histoires de vie

« Dans l’hémicycle, il ne fallait surtout pas parler de situations individuelles, c’était la règle implicite, a regretté le député Delautrette. Nous avons eu un débat trop médico-technico-centré, où l’on a un peu trop oublié les personnes. Mais comment illustrer les situations réelles sans aborder les trajectoires de vie ? » Cette déconnexion entre le droit et le réel, les associations d’usagers et les proches de patients ainsi que les soignants qui les accompagnent la mesurent chaque jour. Pour Stéphanie Pierre, conseillère sur la question de la fin de vie chez France Assos Santé, le traitement médiatique et politique de la fin de vie reste prisonnier d’une opposition binaire qui lasse les acteurs de terrain. Le débat est systématiquement résumé à un affrontement de principes avec, d’un côté, les partisans de la liberté individuelle et de la dignité, et de l’autre, les défenseurs de la protection de la vulnérabilité et de la solidarité. « Sur le terrain, au sein de nos associations, la question ne se pose pas du tout en ces termes, recadre la responsable associative. Il s’agit de respecter toutes les trajectoires de nos adhérents, qui sont infiniment diverses. Certains voudront mobiliser ce droit, d’autres en ont peur, d’autres n’ont pas d’avis. Pour sortir du noir et blanc imposé, il faut accepter les doutes, les hésitations et explorer toutes les nuances de gris. »

Les intervenants ont insisté sur un point : le cadre actuel ne répond pas à toutes les situations. Lors des échanges, les professionnels et les représentants des usagers, dont Renaloo, la Ligue contre le Cancer, APF France Handicap et France Parkinson, côté associatif, ont ainsi décrit des fins de vie surmédicalisées, des sédations profondes mal vécues par des proches impuissants, et une « loterie » où l’accès à un accompagnement digne dépend encore trop souvent des convictions personnelles du médecin hospitalier ou de la présence d’une unité spécialisée dans le département.

Ces situations de souffrances réfractaires ne sont pas des anomalies statistiques, mais le produit d’une médecine moderne hyper technologique. Comme l’a souligné le Pr Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), « en guérissant ou en freinant des pathologies jadis mortelles, la médecine engendre de nouvelles situations de vulnérabilité ». On vit plus longtemps, mais avec des polypathologies, des séquelles lourdes, parfois de la iatrogénie. De ce point de vue, l’aide à mourir n’est donc pas une rupture éthique sauvage, mais la contrepartie d’une médecine toujours plus performante qui doit apprendre à ne pas imposer une survie artificielle et douloureuse. « La loi ne peut pas résoudre des questions singulières. Elle peut aider à rendre possible l’approche de cette complexité », ajoute le Pr Aubry. Une complexité que l’intervention de Philippe Roggeband, délégué département du comité des Yvelines de France Parkinson, est venue mettre cruellement en lumière. Les maladies neurodégénératives installent en effet les malades dans une zone grise que le texte peine à appréhender. Comment articuler les critères stricts de la future loi (comme la nécessité d’un pronostic vital engagé à court terme et la nécessité que la personne malade soit en mesure d’exprimer formellement son intention) avec des pathologies où la perte progressive d’autonomie s’étend sur des années et où la question du discernement devient un compte à rebours pour la personne malade ? « Une loi véritablement universelle doit tenir compte de la diversité des maladies, des parcours et des souffrances afin que personne ne soit laissé de côté », a indiqué Philippe Roggeband. Une prise de position à laquelle la Dr Valérie Mesnage, neurologue et co-fondatrice du collectif Pour un accompagnement soignant solidaire, a fait écho : « Les patients atteints d’affection neurodégénératives sont les premiers à demander une aide à mourir pour ne pas avoir à subir ce qu’ils savent être une vie qu’ils ne veulent pas vivre. Ne pas reconnaître ces demandes constituerait une ineptie profonde ».

Le prix des compromis

Si le texte de loi qui s’apprête à être soumis à nouveau au vote des députés est qualifié par la majorité des intervenants de première brique indispensable, il reste le fruit de compromis politiques. Des arbitrages parfois douloureux pour les représentants des personnes malades, à l’image du verrouillage de la modalité d’administration. Pour préserver une majorité fragile et éviter la défection de députés hésitants, le texte a sanctuarisé le modèle du suicide assisté (l’auto- administration du produit par le patient), ne laissant l’euthanasie (l’administration par un soignant) qu’en cas d’incapacité physique stricte. Un choix politique qui heurte une attente du terrain. « Les personnes malades nous disent qu’elles ne veulent pas se suicider, mais être accompagnées par la médecine jusqu’au bout, comme elle les a accompagnées tout au long de leur maladie », a rappelé Stéphanie Pierre. De la même manière, les demandes associatives pour imposer un second avis médical obligatoirement en présentiel ou pour accorder une place plus formelle aux proches dans la délibération collégiale sont restées lettre morte.

Malgré ces imperfections, la future loi bouscule plusieurs tabous. Le premier est celui de la fin de l’hypocrisie des pratiques clandestines ou des exils forcés vers la Belgique ou la Suisse, une injustice financière et sociale dénoncée à la fois par les citoyens et par les parlementaires. En dépénalisant le geste des soignants qui acceptent d’administrer la substance létale à la demande du patient, le texte sécurise juridiquement les acteurs de terrain. Sur ce point, les membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie ont apporté un éclairage statistique majeur. Fruit de 24 jours de travail et de l’analyse des modèles internationaux (Belgique, Suisse, Pays-Bas, Oregon, Québec), leur rapport est sans appel : 97 % des citoyens tirés au sort ont estimé nécessaire d’améliorer le cadre actuel, et 71 % se sont prononcés pour l’ouverture de l’aide active à mourir. Ils ont d’ailleurs fermement dénoncé les manœuvres politiques ayant tenté de scinder le texte en deux blocs distincts (d’un côté les soins palliatifs, de l’autre l’aide à mourir) ou d’agiter la menace d’un référendum binaire, des stratégies qui visaient avant tout à masquer le consensus citoyen et à retarder l’échéance. « La convention nous a appris la nécessité d’empathie, a insisté Jean-Noël Jourdan, membre de la Convention citoyenne. Face ces situations de souffrance réfractaire, devant la certitude de sa déchéance physique, personne n’est capable de savoir comment il réagirait. De même, je ne peux pas me mettre à la place de tous ceux qui vivent ces souffrances et qui se voient opposer un refus de personnes pour qui tout va bien. »

L’épreuve du réel

Le Pr Régis Aubry refuse de céder au dogmatisme ou aux célébrations hâtives. « Au moment où l’on élabore un texte de loi, on vise le bien, mais en éthique, on sait aussi tout ce qui peut être une dérive », prévient-il. Il regrette ainsi qu’aucun registre national des demandes n’ait été intégré et financé dans la loi, un outil scientifique qui aurait pourtant permis aux chercheurs d’objectiver les pratiques réelles (qui demande quoi, pourquoi, et que devient la demande) plutôt que de laisser le champ libre aux fantasmes des opposants. Stéphane Delautrette, lui, place ses espoirs dans le travail à venir de la Haute Autorité de santé (HAS) pour assouplir les modalités techniques, notamment via des systèmes de perfusion activables par un simple bouton pour respecter l’autonomie du patient sans le réduire à l’absorption orale d’un produit.

Les acteurs présents au colloque ont, en outre, profité de ce bilan pour marteler un principe clé : il n’existe pas d’opposition entre les soins palliatifs et l’aide à mourir. Pour les usagers comme pour les soignants, il ne s’agit pas de deux options exclusives l’une de l’autre, mais des deux faces d’un même parcours de prise en charge, l’aide active devant rester une ultime solution et pas un choix par défaut face à un manque de structures.

Si la loi est votée le 15 juillet – ce qui ne fait guère de doute –, elle ne marquera pas la fin des discussions, mais le début d’une mise à l’épreuve du terrain. Si le cadre s’avère trop rigide, si les critères excluent injustement les patients atteints de maladies neurodégénératives à évolution lente, ou si l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile reste une illusion, le terrain se chargera de rappeler les législateurs à leur copie. Mais une brèche est ouverte : le débat a fait entrer la question de la fin de vie dans l’espace public. Les prochains mois diront si la loi répond effectivement aux situations auxquelles sont confrontés les patients, leurs proches et les soignants.