Faut-il choquer pour faire reconnaître une maladie ? France Parkinson répond oui, avec un film qui veut bousculer les idées reçues et cesser de banaliser une pathologie terriblement invalidante. Quitte à susciter des incompréhensions chez les malades.

La femme qui avance dans le couloir semble avoir la petite cinquantaine. Progressivement, ses pieds sont retenus au sol, comme englués, et rendent chaque pas plus pénible que le précédent, jusqu’à la faire chuter. La femme est ensuite immergée et recouverte d’un drap qui entrave ses mouvements, l’angoisse et l’emprisonne petit à petit. Dans la campagne « Rendre visible l’invisible », France Parkison et la réalisatrice Lucie Bourdeu ont choisi la métaphore brute. Un parti pris esthétique et narratif radical qui casse les codes de la communication en santé. « Il ne s’agit pas de choquer pour le plaisir de choquer, souligne Aurélie Camm Chapel, directrice communication et plaidoyer de France Parkinson. Notre but consiste dans un premier temps à mieux faire connaitre la maladie, qui souffre d’une représentation stéréotypée. » Une image réductrice qui occulte la réalité quotidienne que vivent les 270 00 personnes touchées en France, dont près de 20 % avaient moins de 50 ans au moment du diagnostic.

Bien plus que des tremblements

En mettant en scène une femme jeune prise au piège de son propre corps, le film s’attaque aux symptômes invisibles et méconnus : lenteur, diskinésies (mouvements involontaires), freezing (incapacité soudaine de bouger), etc. « C’est d’une maladie très complexe qui se manifeste à travers une soixantaine de signes cliniques qui échappent à tout le monde », résume Aurélie Camm Chapel. En amont de ce clip, une enquête menée par l’association a objectivé ce décalage entre la représentation de la pathologie dans l’imaginaire collectif et ce qu’elle est en réalité. Deux éléments clés en ressortent : la perte d’autonomie échappe à la plupart des individus non concernées directement, et la maladie est trop souvent restreinte aux tremblements de la personne âgée. « En réalité, les tremblements ne sont ni le symptôme le plus fréquent, ni le plus handicapant, note la directrice du plaidoyer. Les gens ne voient pas que c’est une maladie terrible. » Cette fausse image que traine Parkinson induit une conséquence évidente : malgré le nombre de cas qui devrait tripler en France d’ici à 2050, tant qu’elle n’est pas jugée grave, elle ne devient pas un sujet de préoccupation.

Mettre en scène de façon aussi dure le ressenti des personnes touchées par la maladie expose à un risque de rejet. « Parmi les retours que nous avons eus, nous avons observé 60 % de réactions positives de personnes satisfaites que l’on montre enfin la maladie de Parkinson telle qu’elle est », observe Aurélie Camm Chapel. Les 40 % restants sont moins élogieux, surtout chez les malades récemment diagnostiqués, le film les projetant vers un avenir qu’ils n’ont pas envie de voir. Un risque assumé par l’association : « Il y a toujours un effet miroir chez les personnes concernées. C’est cornélien pour nous, mais une campagne de sensibilisation s’adresse au grand public, pas aux personnes déjà touchées. » Pascaline Marchand, malade depuis 11 ans et militante engagée auprès de France Parkinson depuis presque aussi longtemps, comprend ces réactions. « Si j’avais vu le clip au moment où je venais d’apprendre ma maladie, je me serais dit que c’est épouvantable. Même quand il est sorti, il y a quelques moins, je portais un regard assez négatif. »  Son avis a pourtant évolué depuis : le film lui apparaît aujourd’hui comme « violent, mais utile ». Il aide à comprendre « les gens qui titubent dans la rue, qui n’arrivent plus à avancer : ils n’ont pas forcément trop bu, ils ont simplement la maladie de Parkinson. »

Choquer et rassurer

Du côté de la psychologie sociale, adopter un ton et montrer des images susceptibles de choquer peut entraîner deux types de réactions. « Quand on travaille sur les émotions, on obtient le plus souvent de l’intérêt ou de l’évitement, explique Fabien Girandola, professeur à l’université d’Aix-Marseille et spécialiste de la communication engageante. Lorsque le public se sent démuni face à la menace et n’a pas le sentiment de pouvoir agir, on observe des réactions défensives : le déni, l’oubli ou le fatalisme. Il est donc essentiel de rassurer le récepteur après l’avoir « menacé ». Cette composante permet le passage à l’action. » Le film de France Parkinson applique cette règle à sa façon. Une voix off conclut ainsi « Rejoignez-nous pour combattre cette maladie incurable, l’espoir ne nous abandonnera jamais ». Puis apparaît le logo de l’association et le message « Faites un don sur franceparkinson.fr ». Le spectateur se voit ainsi proposer un gente simple.

Il ne s’agit évidemment pas non plus de laisser les malades démunis face à ce discours volontiers choquant. La réassurance passe alors par la ligne d’écoute, l’accompagnement et l’échange au sein des 90 comités départementaux. « Les représentations et stéréotypes sont si solides que la seule communication risque de ne rien changer, commente Fabien Girandola. Le contact direct avec les personnes atteintes de la maladie est une bonne solution. »

Au bout du fil

Pascaline Marchand est au premier rang pour cela, dans son activité de bénévole sur la ligne d’écoute. « J’ai eu de nombreux appels consécutifs à la sortie du film. Il nous a fallu nous positionner pour rassurer sans nier la difficulté et sans faire en sorte que les appelants baissent les bras. » Et rappeler les actions d’accompagnement mises en place par les comités départementaux ainsi que le financement de la recherche auquel participe l’association. Mais pour la bénévole, le débat dépasse l’effet d’un clip. « A force de vouloir tranquilliser, on a tellement banalisé la maladie que les droits des malades s’en sont trouvés atteints. Or, ces droits permettent de mieux vivre la maladie. »

Illustration avec la carte d’invalidité pour les transports : de nombreuses personnes n’obtiennent pas un taux d’invalidité de 80 % leur permettant d’en bénéficier. « C’est profondément injuste, la maladie ne fera que progresser. » Les troubles fluctuent entre des phases « on », où les traitements parviennent à estomper les symptômes, et des phases « off », dans lesquelles la rigidité et les diskinésies reviennent brutalement. Une personne reçue par une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en phase « on » risque de voir ses difficultés sous-évaluées, alors que son quotidien est rythmé par des incapacités sévères. « Il serait intéressant de montrer ce clip aux professionnels des MDPH qui vont se prononcer sur les droits accordés », estime Pascaline Marchand. Plus largement, l’enjeu de prise en compte par les pouvoir publics est au cœur de la stratégie adoptée par France Parkinson dans cette campagne de sensibilisation. « Plus le dossier enfle dans les médias, plus il remonte en haut de la pile », assure sa directrice communication et plaidoyer.

Dix ans pour changer de regard

Signe d’une adhésion au message véhiculé, le clip a bénéficié, six mois après sa diffusion, d’une couverture équivalant à 1,2-1,4 million d’euros d’achat d’espace publicitaire, dont l’association n’a payé que 7 %, le reste étant offert par les diffuseurs. Son agence média n’avait d’ailleurs « jamais observé autant d’espace gracieux pour une cause, précise Aurélie Camm Chapel. Une victoire qui tient en partie au ton adopté. »

La directrice de la communication n’attend cependant pas de miracle. « Un spot donne le ton, la dynamique d’une campagne, mais ne change pas les mentalités d’un seul coup. C’est un long chemin, modifier l’opinion prend dix ans. Nous serions déjà heureux que lors de notre prochain sondage, dans trois ou quatre ans, moins de Français réduisent Parkinson à une maladie du tremblement. » D’ici là, le message restera le même : Parkinson est une maladie grave et invalidante.